U hielp ons Het ZZF hecht enorm veel waarde aan de steun van partners, donateurs, fondsen en vrijwilligers. Wij hebben veel waardering voor wat zij doen. Want zij maken het mogelijk dat het ZZF wetenschappelijk onderzoek naar levensbedreigende, zeldzame ziekten voort kan zetten en familie-evenementen kan blijven organiseren. Voorzitter Charles Ruijgrok: “Met behulp van alle partijen die ons hielpen in 2014 konden we het jaar afsluiten met een ontzettend mooi resultaat. Alle inspanningen resulteerden in een totaalbedrag van € 878.472,- om onze doelstellingen te realiseren.” Daarom hier een woord van dank aan u allen. Uw steun, hulp en inzet maakt dat wij al bijna 10 jaar lang een vuist kunnen maken tegen Zeldzame Ziekten. Wij zijn daar ontzettend dankbaar voor en we hopen dat het ZZF nog lang op uw steun kan rekenen!
Inhoudelijke Partners Het ZZF werkt intensief samen met diverse inhoudelijke partners op het gebied van onder andere erfelijkheid, gezondheid en patiënten belangen. Het Erfocentrum en de VSOP zijn er daar twee van. Aan de basis van deze samenwerking staat kennis- en informatiedeling. Het gebruik van deze kennis komt de patiënten ten goede. Met, onder andere, de VSOP organiseert het ZZF jaarlijks de Zeldzame Ziekten Dag. Verder is het ZZF met zowel het Erfocentrum als de VSOP nauw betrokken geweest bij de projectplannen “Zorg voor Zeldzaam” en “Vroegsignalering” dat door het Innovatiefonds gefinancierd wordt. In het project ‘Zorg voor Zeldzaam’ worden kwaliteitsstandaarden ontwikkeld voor meerdere zeldzame aandoeningen. Deze richten zich op zorgprofessionals. Ook worden er patiënten versies gemaakt van deze, te ontwikkelen, kwaliteitsstandaarden. Binnen het project ‘Vroegsignalering’ wordt een ‘Diagnosewijzer’ gerealiseerd voor ouders van kinderen, en voor jongvolwassenen, met een onbegrepen, maar waarschijnlijk zeldzame aandoening. De ‘Diagnosewijzer’ is bedoeld om hen te helpen in de zoektocht naar een diagnose en/of de juiste zorg en ondersteuning. De samenhang tussen de projecten gaat ervoor zorgen dat zeldzame aandoeningen sneller worden herkend en gediagnosticeerd en dat de kwaliteit van zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen aanzienlijk wordt verbeterd. Dit gebeurt door de ontwikkeling en borging van kwaliteitsstandaarden en door informatie en communicatieproducten, waaronder e-learning en routewijzers. Het bijzondere van “Vroegsignalering” en “Zorg voor Zeldzaam” is dat er modellen en generieke raamwerken worden ontwikkeld die voor alle zeldzame aandoeningen van belang zijn.
12
