Onze ambassadeurs Het Zeldzame Ziekten Fonds krijgt steun van een aantal bevlogen ambassadeurs. Zij gebruiken hun netwerk om het ZZF onder de aandacht te brengen en openen deuren naar nieuwe samenwerkingspartners. Het ZZF is trots op het feit dat Rafael van der Vaart heeft toegezegd zich in zullen zetten voor onze stichting. Rafael van der Vaart
“Geen aandacht + geen remedie = onaanvaardbaar” “Als bekende profvoetballer krijg ik veel mediaaandacht. Dat is helaas anders voor kinderen met een zeldzame ziekte. Daarom ben ik ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds en geef ik kinderen met een zeldzame aandoening de aandacht die ze verdienen. Zo realiseer ik me dat bewegen en sporten niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Het is frustrerend om te zien hoe een zeldzame aandoening de bewegingsvrijheid mensen kan beperken. Wat me nog meer raakt is dat veel ziekten chronisch en progressief zijn en de kans op overlijden groot is. Dat is voor mij onaanvaardbaar.”
Gijs van Lennep
“het is een eenzame strijd” “In Nederland hebben we te maken met ruim 6.000 zeldzame aandoeningen, één miljoen Nederlanders lijden aan een zeldzame ziekte. Helaas is de noodzaak voor onderzoek nog niet voldoende tot de samenleving doorgedrongen. Als ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds wil ik me inzetten voor de eenzame strijd die deze patiënten, en hun families, voeren. Alleen door geld te investeren in onderzoek kunnen we de patiënten kansen bieden voor de toekomst.”
10
