E 3 Advocacy Issue 8 French

E ADVOCACY 3

RESPONSABILISER, ENGAGER ET ÉDUQUER AVRIL 2025 GUÉRIR CANADA NUMÉRO 8 MAGAZINE NUMÉRIQUE

Accès aux médicaments

Traitements émergents Appartenance, diversité, inclusion et équité Santé mentale Plus Santé des aînés Ressources pour les Santé pédiatrique acteurs du secteur, les Parcours du patient patients et les Bien vivre partenaires de soins

Table des matières

Note des fondateurs 3 Sujet principal 4 Combler l’écart : comment la défense 6 des droits des patients transforme l’accès aux médicaments au Canada Conséquences cliniques des retards 10 d’accès aux médicaments Traitements émergents 19 Approbations récentes de Santé 20 Canada en 2025 L'ACMTS et l'ACD demandent l'avis des 25 patients

Diversité, inclusion et équité 27 Obstacles systémiques à l’accès aux 28 médicaments au Canada & Le rôle de la défense des patients pour surmonter les obstacles Santé mentale 32 Lecture pour le bien-être 33 Faire le ménage dans votre esprit : 35 rafraîchir votre espace mental L’identité façonnée par la honte : 38 comprendre son impact et la voie vers la guérison Santé des aînés 41 L’état de la connexion sociale : un enjeu 42 tout au long de la vie Accès des aînés aux médicaments : 47 pourquoi est-ce si difficile au Canada et que peut-on faire?

Santé pédiatrique 53 L’importance de l’accès aux 54 médicaments pour les patients pédiatriques

Pleins feux sur le plaidoyer 63 Autonomiser une génération pour 64 qu’elle s’épanouisse Le cancer du pancréas : s’autonomiser 68 par l’autodéfense 73 Présentation du Réseau consultatif en santé 75 StayWell 78 Parcours du patient 79 Résilience, défense des droits et redonner au suivant Succès de la greffe de cellules souches 87 88 Bien vivre 91 Mythes sur le soleil 94 Transformer un diagnostic en passion 96 Recettes Combattre vos envies de sucre 101 Demandez au professionnel 105 Ressources 106 Ressources de Heal Canada 107 Essais cliniques et registres 108 Références 112 Alliances 114 Partisans 115 Équipe de Heal Canada

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Note des fondateurs

Bienvenue à notre 8ème numéro de E3 Advocacy. Un magazine numérique pour les défenseurs des patients et la centralité du patient.

Pleins feux sur le plaidoyer

Cette édition est profondément personnelle et d'une importance cruciale, mettant l'accent sur l'accès aux médicaments, pierre angulaire des soins de santé équitables.

Au Canada et dans le monde, trop de patients se heurtent encore à des obstacles insurmontables pour obtenir les traitements dont ils ont besoin - en raison du coût, des délais d'approbation, des problèmes de chaîne d'approvisionnement ou de l'absence d'inclusion dans les listes de médicaments. En tant que défenseurs, soignants, professionnels et patients, nous savons que l'accès ne concerne pas seulement les produits pharmaceutiques, mais aussi la dignité, l'autonomie et le droit à des soins de qualité. Il s'agit de s'assurer que les enfants, les personnes âgées et les communautés marginalisées ne sont pas laissés pour compte à cause de la bureaucratie, de l'économie ou de systèmes obsolètes. Nous espérons que ce numéro vous incitera à poser des questions audacieuses, à exiger des changements et à rester fermement convaincu que l'accès aux médicaments n'est pas un privilège, mais un droit de l'homme.

Nous sommes profondément reconnaissants à nos lecteurs pour leur intérêt et leur soutien constants. Votre engagement nous incite à apporter un contenu perspicace et précieux à chaque numéro. En vous abonnant au magazine numérique de Santé Canada, vous resterez en contact avec nous et aurez accès aux prochains numéros qui explorent des sujets qui vous importent, à vous et à la communauté des soins de santé. Devenez un abonné et visitez notre site Web à https://www.healcanada.org pour profiter de tous les avantages.

Dans chaque numéro, nous avons ajouté de nouvelles sections afin d'inclure l'ensemble de l'écosystème des soins de santé.

Nous sommes fiers de l'élan que nous prenons grâce aux informations que nous communiquons à nos lecteurs. Cette publication numérique est lue par des défenseurs des patients, des patients et des partenaires de soins du monde entier.

Nous vous remercions de faire partie de notre aventure et nous vous souhaitons la bienvenue dans ce nouveau numéro instructif !

Heal Canada est une organisation à but non lucratif enregistrée au Canada

Autonomiser. Mobiliser. Éduquer. Éditeur Guérir Canada www.healcanada.org Courriel : admin@healcanada.org Éditeur exécutif et rédacteur en chef Cheryl Petruk Équipe éditoriale Wendy Reichental, Anna Trubaieva Marketing et sensibilisation Guérir le Canada Publié par Heal Canada – Un organisme national à but non lucratif qui se consacre à l’avancement de la défense des droits des patients par l’éducation, l’autonomisation et l’engagement.

Fréquence de publication Bimensuel | Version numérique uniquement Copyright © 2025 E3 Advocacy Digital Magazine. Tous droits réservés. Aucune partie de cette publication ne peut être reproduite ou transmise sans l'autorisation écrite de l'éditeur.

Avis de non-responsabilité : Le magazine numérique Patient Advocacy fournit des informations générales et des ressources pour promouvoir l'autonomisation et la sensibilisation des patients. Le contenu ne remplace pas un avis ou un traitement médical professionnel.

Consultez toujours des professionnels de la santé qualifiés pour obtenir des conseils personnalisés concernant votre état ou votre situation médicale spécifique.

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Cheryl Petruk, MBA, B.M.G. Fondateur de Heal Canada

Annonce de la Fondation Heal Canada La Fondation Heal Canada est dédiée à l’amélioration de la qualité de vie des patients.

Notre mission consiste à soutenir des initiatives visant à offrir éducation, autonomisation et mobilisation aux personnes touchées par des problèmes de santé.

Nous finançons des programmes novateurs, promouvons la défense des droits des patients et encourageons les collaborations significatives au sein de la communauté des soins de santé.

Par notre travail, nous cherchons à combler les lacunes dans l’accès aux soins, à améliorer les résultats pour les patients à travers le Canada et à former des citoyen·ne·s capables de devenir des défenseur·e·s — pour euxmêmes, leurs proches ou leur communauté.

Nous sommes heureux de vous annoncer que notre demande de statut d’organisme de bienfaisance est en cours ! Cette étape importante nous permettra d’élargir notre impact et de poursuivre notre mission.

Restez à l’affût pour notre approbation officielle — à venir très bientôt !

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Accès aux médicaments

Combler l’écart : comment la défense des droits des patients transforme l’accès aux médicaments au Canada par Cheryl Petruk, MBA

L’accès aux médicaments demeure une préoccupation majeure pour de nombreux patients au Canada — en particulier ceux atteints de maladies rares, chroniques ou potentiellement mortelles.

Bien que le système de santé public canadien soit salué à l’échelle internationale, la réalité est plus nuancée. Les retards d’approbation des médicaments, les formulaires provinciaux incohérents et les enjeux d’abordabilité créent des obstacles importants. Ces barrières laissent des patients dans l’attente — et parfois dans la souffrance — pendant que le système navigue à travers sa bureaucratie.

Dans ce contexte, la défense des droits des patients n’est pas seulement utile — elle est indispensable.

Comprendre le paysage canadien de l’accès aux médicaments Le Canada possède un processus complexe et à plusieurs niveaux pour l’introduction de nouveaux médicaments. Une fois qu’un médicament est approuvé par Santé Canada, il doit passer par une évaluation des technologies de la santé (ETS) — principalement menée par l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) ou l’INESSS au Québec — afin d’évaluer sa rentabilité et sa valeur thérapeutique.

Les recommandations issues de ce processus alimentent ensuite les négociations avec l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP), qui vise à conclure des ententes de prix avec les fabricants. Ce n’est qu’après ces étapes que les provinces et territoires peuvent choisir d’inclure le médicament dans leurs régimes publics.

Cette séquence peut forcer les patients à attendre des mois, voire des années, pour obtenir un accès public à des médicaments déjà approuvés ailleurs. Pour ceux atteints de maladies évolutives ou graves, ces délais peuvent signifier un déclin irréversible de la santé, des fenêtres thérapeutiques manquées, voire le décès.

Même une fois le médicament approuvé, la couverture varie selon les provinces. Un patient en Alberta peut y avoir accès, tandis qu’un autre en Nouvelle-Écosse non. Cette « loterie postale » est non seulement injuste, mais souvent dévastatrice.

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Combler l’écart : comment la défense des droits des patients transforme l’accès aux médicaments au Canada suite Là où la défense des patients fait une différence La défense des droits des patients s’impose comme une force de transformation face à ces défis. Les groupes de défense amplifient les voix de celles et ceux trop souvent écartés des conversations sur l’accès aux traitements — les patients eux-mêmes.

Les groupes de patients ont également contribué à façonner les réformes du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) — une démarche parfois controversée, mais qui démontre que la mobilisation des patients peut soutenir ou contester les institutions lorsque l’accès est en jeu.

Influencer les évaluations des technologies de la santé

Combler les lacunes accompagnement

L’ACMTS (CADTH) et l’INESSS sollicitent de plus en plus des soumissions de patients dans le cadre de leur processus d’évaluation. Il ne s’agit pas seulement de témoignages anecdotiques — mais d’éléments qualitatifs puissants illustrant l’impact de la maladie sur la vie quotidienne, la santé mentale, l’emploi, la charge des proches aidants, etc. En humanisant les données, les défenseurs élargissent la perspective sur la valeur réelle d’un médicament, au-delà du simple coût par année de vie ajustée par la qualité (QALY).

Des groupes comme Myélome Canada, Fibrose kystique Canada ou l’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) sont désormais reconnus comme des contributeurs crédibles au processus d’évaluation, veillant à ce que les recommandations tiennent compte de la réalité vécue des patients.

Les organisations de défense des droits jouent souvent le rôle de navigateurs et de bouées de sauvetage pour les patients perdus dans le système de santé. Elles aident les personnes à comprendre comment faire appel d'un refus de couverture de médicaments, comment accéder aux programmes d'accès compassionnel des sociétés pharmaceutiques ou comment demander une aide financière. Sans ces groupes, de nombreux patients, en particulier ceux qui n'ont pas d'assurance privée, n'auraient pas de voie claire pour se faire soigner.

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soutien

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Par exemple, la Save Your Skin Foundation, qui se concentre sur le mélanome, aide les patients à accéder aux médicaments d'immunothérapie.

Faire évoluer les politiques et les systèmes Les défenseur·e·s ont joué un rôle central dans l’élaboration des politiques fédérales. Par exemple, la Stratégie nationale sur les médicaments pour les maladies rares, annoncée en 2023, est le fruit de lobbyisme soutenu, de recherches rigoureuses, de témoignages poignants et d’une pression coordonnée sur les instances gouvernementales.

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Combler l’écart : comment la défense des droits des patients transforme l’accès aux médicaments au Canada suite L'équité dans l'accès : Un objectif central du plaidoyer Le plaidoyer ne consiste pas seulement à réclamer les médicaments les plus récents, mais aussi à garantir un accès équitable à toutes les populations. Les communautés autochtones, rurales et racialisées sont souvent confrontées à des obstacles disproportionnés en matière de soins, que ce soit en raison d'un manque de spécialistes à proximité, d'un taux d'assurance privée plus faible ou d'une méfiance historique à l'égard du système de santé.

Les défenseurs des patients s'efforcent de Accroître la sensibilisation aux inégalités systémiques.

Faire pression pour que les essais cliniques soient inclusifs et reflètent la diversité du Canada.

Veiller à ce que les soins et le matériel soient culturellement compétents.

Plaider en faveur de modèles de prestation décentralisés (par exemple, soins virtuels, sites de perfusion en milieu rural).

De cette manière, la défense des droits devient non seulement une voix pour le patient individuel, mais aussi un mécanisme de changement structurel.

Histoires vraies, impact réel Le pouvoir du plaidoyer est peut-être mieux illustré par des histoires.

Prenons l'exemple du Trikafta, un médicament qui change la donne dans le traitement de la mucoviscidose. Les patients canadiens et leurs familles ont lancé des campagnes coordonnées sous la bannière #TrikaftaNow, en partageant des vidéos, en écrivant des lettres, en accordant des interviews aux médias et en ralliant le soutien du public. Leurs efforts ont mené à une approbation accélérée de Santé Canada et à une recommandation rapide de l'ACMTS. En conséquence, Trikafta a été inscrit sur les listes de médicaments de plusieurs provinces en l'espace de quelques mois - du jamais vu pour un médicament contre les maladies rares quelques années auparavant.

Un autre exemple est celui de la communauté des patients atteints de NMP (néoplasme myéloprolifératif), qui a fait pression pour obtenir un accès rapide à des thérapies prometteuses grâce à des programmes d'utilisation compassionnelle, à la participation à des essais cliniques et à des plateformes d'éducation des patients qui permettent à ces derniers de s'adresser directement aux décideurs.

Ces histoires montrent que lorsque les patients deviennent des défenseurs, les politiques peuvent avancer plus rapidement, les systèmes peuvent se plier, et des vies peuvent être changées.

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Combler l’écart : comment la défense des droits des patients transforme l’accès aux médicaments au Canada suite Perspectives d'avenir : les patients comme partenaires La défense des droits des patients doit évoluer d'un rôle consultatif vers un partenariat collaboratif. Cela signifie : Co-développement de protocoles d'essais cliniques avec les patients impliqués de la conception à la diffusion.

S’asseoir aux tables des décisions politiques en tant que parties prenantes égales.

Financer la recherche menée par les patients, en veillant à ce que les questions de recherche reflètent les priorités de la communauté.

Renforcer l’infrastructure de données afin que les résultats réels des patients éclairent en permanence les décisions d’accès.

Pour bâtir un système véritablement centré sur le patient, nous devons considérer les patients non pas comme des bénéficiaires passifs de soins, mais comme des experts de l’expérience vécue – une forme d’expertise essentielle qui est trop souvent sous-estimée.

Le plaidoyer est un accès Le système d'accès aux médicaments du Canada évolue, mais pas assez rapidement. Les défenseurs des patients aident à combler ce fossé, non seulement en faisant entendre leur voix, mais aussi en contribuant à la recherche, en façonnant les politiques, en offrant un soutien par les pairs et en demandant des comptes aux institutions.

L'accès aux médicaments n'est pas seulement une question logistique : c'est un impératif moral. Chaque jour d'attente d'un patient est un jour perdu à cause de la douleur, de l'incertitude ou d'un déclin évitable.

Le plaidoyer pousse le système à agir plus rapidement, plus équitablement et à se concentrer sur ce qui compte le plus : la personne derrière la prescription.

Dans un pays où l'universalité des soins de santé est un idéal, le plaidoyer garantit que personne ne soit laissé pour compte.

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Conséquences cliniques des retards d’accès aux médicaments par Cheryl Petruk, MBA

L’accès rapide aux médicaments constitue une pierre angulaire d’un système de santé efficace. Les retards dans l’obtention des traitements prescrits peuvent entraîner une dégradation de l’état de santé, une augmentation des coûts pour le système de santé et une diminution de la qualité de vie des patients.

Cet article examine les impacts multiples de ces retards, tant sur le plan clinique qu’économique, tout en mettant en lumière les obstacles systémiques.

Dans les milieux de soins aigus — comme les urgences et les unités de soins intensifs — l’administration de médicaments joue souvent un rôle crucial et urgent dans la stabilisation et la survie des patients. Dans ce contexte, un retard n’est pas une simple gêne : il peut mettre la vie en danger.

Interventions critiques dans le temps Certains médicaments possèdent une fenêtre thérapeutique étroite, ce qui signifie qu’ils doivent être administrés dans un délai précis pour être efficaces. Par exemple : Insuline : Chez les patients atteints d’acidocétose diabétique (ACD), un retard dans l’administration de l’insuline peut rapidement aggraver l’acidose métabolique, la déshydratation et entraîner un effondrement cardiovasculaire. Les lignes directrices de l’American Diabetes Association (ADA) soulignent l’importance d’un traitement insulinique rapide dans la première heure suivant le diagnostic (Kitabchi et al., 2009).

Lévodopa : Chez les patients atteints de la maladie de Parkinson, un retard d’administration — même de 30 minutes — peut provoquer une dystonie aiguë, de la rigidité musculaire et une perte de la motricité, ce qui nuit gravement à la récupération et prolonge le séjour hospitalier.

Une étude observationnelle menée au Royaume-Uni par MartinezRamirez et al. (2015) a démontré que les patients parkinsoniens ne recevant pas leurs médicaments à temps à l’hôpital avaient un risque 2,5 fois plus élevé de complications, y compris des pneumonies par aspiration et des chutes.

Thrombolytiques : Dans le cas d’un AVC ischémique, un délai dans l’administration de l’activateur tissulaire du plasminogène (tPA) audelà de la fenêtre de 4,5 heures réduit considérablement l’efficacité du traitement. Chaque délai de 15 minutes dans l’administration du tPA est associé à une diminution des chances de marcher de manière autonome au congé, et à un risque accru de handicap à long terme (Saver et al., 2013).

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Conséquences cliniques des retards d’accès aux médicaments suite Goulots d’étranglement opérationnels Divers obstacles systémiques contribuent aux retards d’administration des médicaments, notamment : Ratios infirmierères/patientes : Une étude publiée dans la revue BMJ Quality & Safety a révélé que des charges de travail plus élevées chez le personnel infirmier retardent significativement les tournées de médication et les procédures de vérification des erreurs (Griffiths et al., 2018).

Transitions de quart de travail : Les erreurs et omissions médicamenteuses surviennent le plus fréquemment lors des passations de service entre infirmierères. Ces moments critiques créent des silos d’information et des bris dans la continuité des soins (Riesenberg, Leitzsch et Cunningham, 2010).

Délais à la pharmacie : Les pharmacies centrales hospitalières peuvent prendre plusieurs heures pour livrer des médicaments non stockés aux unités, surtout durant la nuit ou la fin de semaine.

Bien que les systèmes de distribution automatisés atténuent certains retards, ils ne sont pas encore adoptés partout.

Conséquences sur la santé Les doses retardées ou manquées dans des milieux de soins aigus sont directement associées à : une morbidité accrue à l’hôpital (ex. : plaies de pression, infections, délire), un prolongement de la durée d’hospitalisation, ce qui augmente l’occupation des lits et les coûts, des taux de réadmission à 30 jours plus élevés, surtout chez les aînés et les patients polymédicamentés, une mortalité plus élevée dans les cas critiques comme l’infarctus du myocarde, la septicémie ou l’état de mal épileptique (Kumar et al., 2006).

Gestion des maladies chroniques Dans le cas des maladies chroniques, le retard dans la mise en route ou l'interruption de la médication peut exacerber la progression de la maladie. Dans le cas du cancer du poumon non à petites cellules (CPNPC), les retards dans l'accès aux médicaments oncologiques ont été associés à une réduction de la survie globale et de la survie sans progression. De même, l'inobservance des traitements liée aux coûts dans le cas de maladies chroniques comme le diabète et l'hypertension a été associée à des taux de mortalité plus élevés.

Les maladies chroniques telles que le cancer, le diabète, les maladies cardiovasculaires et les troubles auto-immuns nécessitent une gestion pharmacologique à long terme pour maintenir la stabilité, ralentir la progression de la maladie et prévenir les complications. Lorsque l'accès à ces médicaments essentiels est retardé, que ce soit pour des raisons de coût, de disponibilité ou de barrières administratives, les ramifications cliniques sont profondes.

Le traitement du cancer retarde En oncologie, le moment de l'initiation du traitement après le diagnostic peut affecter de manière significative les résultats : Dans le cas du cancer du poumon non à petites cellules (CPNPC), un délai de plus de six semaines entre le diagnostic et le traitement est associé à une diminution de la survie globale (Bozcuk et al., 2005).

L'une des raisons est la progression de la tumeur vers un stade plus avancé et inopérable.

Pour le cancer du sein, un délai de plus de 90 jours entre la chirurgie et la chimiothérapie adjuvante est associé à un risque de décès accru de 34 % (Biagi et al., 2011).

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Conséquences cliniques des retards d’accès aux médicaments suite

L'accès aux nouvelles thérapies telles que les immunothérapies ou les inhibiteurs de tyrosine kinase (ITK) est souvent retardé en raison des restrictions de la liste des médicaments, des décisions provinciales de financement des médicaments (au Canada) ou des processus prolongés d'approbation des remboursements, ce qui entraîne un accès inéquitable et des disparités potentielles en matière de survie.

Non-observance médicamenteuse liée au coût Les obstacles financiers restent l'une des principales causes de retard dans l'instauration ou la poursuite d'un traitement : Une étude réalisée par Kennedy et al. (2020) à partir des données de la NHANES a révélé qu'un adulte sur cinq âgé de plus de 65 ans aux États-Unis déclarait sauter ou rationner des médicaments en raison de leur coût, beaucoup d'entre eux gérant des maladies chroniques telles que l'hypertension, l'hyperlipidémie et le diabète de type 2.

Dans le traitement du diabète, l'oubli de doses de médicaments antidiabétiques peut rapidement déstabiliser le contrôle de la glycémie, entraînant des complications telles que la rétinopathie, la neuropathie, la néphropathie ou l'état hyperglycémique hyperosmolaire (HHS).

Une étude observationnelle de référence publiée dans Circulation (2006) a démontré que la non-observance des statines ou des antihypertenseurs prescrits entraînait un risque accru de 30 % d'événements cardiovasculaires sur une période de trois ans.

La non-adhésion liée au coût (CRN) est un problème omniprésent et bien documenté dans les pays à revenu élevé comme dans les pays à faible revenu. Malgré la couverture médicale universelle dans de nombreuses régions, y compris au Canada, les obstacles financiers à l'accès aux médicaments prescrits continuent de retarder la mise en place du traitement et de compromettre la gestion de la maladie. Les effets en aval ne se font pas seulement sentir au niveau individuel, par la dégradation de l'état de santé et la perte de qualité de vie, mais se répercutent également sur le système de santé par le biais d'hospitalisations évitables et d'une augmentation des dépenses de santé.

Le point de vue canadien Bien que le système de santé canadien soit financé par l'État, les médicaments sur ordonnance ne sont pas universellement couverts, ce qui crée d'importantes disparités d'accès entre les provinces et les populations.

Lacunes dans la couverture des médicaments au Canada Environ 1 Canadien sur 5 (21,1 %) déclare ne pas prendre ses médicaments prescrits en raison du coût (Law, Cheng et Dhalla, 2018).

Contrairement aux services médicaux et hospitaliers, les médicaments sur ordonnance destinés aux patients externes ne sont pas entièrement assurés en vertu de la Loi canadienne sur la santé. Au lieu de cela, la couverture est assurée par un ensemble disparate de régimes d’assurance-médicaments provinciaux, d’assurances privées et de paiements directs.

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Conséquences cliniques des retards d’accès aux médicaments suite En 2021, 3,5 millions de Canadiens ont déclaré ne pas avoir les moyens de payer au moins une ordonnance (Statistique Canada, 2022).

Cette réalité touche particulièrement : Les personnes âgées qui ne sont pas couvertes par un régime provincial d’assurance-médicaments, surtout dans les provinces où les formulaires sont restreints ou les franchises élevées (ex. : le programme Fair Pharmacare de la ColombieBritannique).

Les jeunes adultes, qui sont moins susceptibles de bénéficier d’un régime d’assurance-médicaments lié à l’emploi.

Les patients atteints de maladies rares, dont les traitements, souvent coûteux, ne figurent pas sur les formulaires publics en raison du manque de négociation ou de leur prix élevé.

Conséquences concrètes dans la vraie vie Les impacts de l’inobservance thérapeutique liée au coût sont tangibles et mesurables au Canada : Une étude publiée dans le Journal de l’Association médicale canadienne (JAMC) en 2012 a démontré que l’introduction de frais même minimes (2 $) pour des médicaments essentiels a mené à une hausse des consultations à l’urgence et des hospitalisations, notamment chez les personnes vivant avec le diabète ou une maladie cardiovasculaire.

En Ontario, l’accès retardé aux antihypertenseurs de deuxième intention, en raison d’une couverture publique limitée, a contribué à une augmentation des AVC et des infarctus du myocarde, en particulier chez les personnes à faible revenu (Gupta et al., 2017).

De plus, des organisations de patients partout au Canada ont signalé que le stress financier lié à l’achat de médicaments amène souvent les patients à faire des compromis, en privilégiant le loyer ou la nourriture plutôt que leurs médicaments, ce qui exacerbe les déterminants sociaux de la santé.

Exemple concret : le diabète dans les communautés autochtones Les Canadiens autochtones présentent des taux particulièrement élevés de diabète de type 2, et nombre d’entre eux vivent dans des régions éloignées où l’accès à une pharmacie est limité.

Bien que le Programme des services de santé non assurés (SSNA) couvre le coût des médicaments sur ordonnance pour les membres admissibles des Premières Nations et les Inuits, les retards logistiques, les ruptures de stock et les inefficacités administratives entraînent des délais importants dans la réception des traitements. Cela mène à une augmentation des complications du diabète et à une mortalité prématurée plus élevée (Reading & Wien, 2009).

Le mouvement du Canada vers un régime d'assurance-médicaments En réponse à l’inquiétude croissante concernant la non-observance liée aux coûts, un élan s’est développé en faveur de la mise en œuvre d’un régime national d’assurance-médicaments. Le Conseil consultatif de 2019 sur la mise en œuvre d’un régime national d’assurance-médicaments a recommandé la mise en place d’un système public d’assurance-médicaments universel à payeur unique.

Les avantages potentiels d'un tel système comprennent : Réduction de la non-observance grâce à des frais à la charge du patient réduits ou éliminés.

Accès simplifié dans toutes les provinces, garantissant l'équité, peu importe la géographie ou le revenu. Économies de coûts grâce à l'achat en gros de médicaments et à l'efficacité administrative

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Conséquences cliniques des retards d’accès aux médicaments suite Le Directeur parlementaire du budget (DPB) a estimé qu’un régime national d’assurance-médicaments pourrait générer des économies annuelles de 4 à 11 milliards de dollars, principalement grâce à une meilleure observance thérapeutique, à l’amélioration des résultats de santé et à une réduction des hospitalisations évitables (DPB, 2017).

Cependant, la volonté politique et la coopération intergouvernementale demeurent des obstacles majeurs.

En l’absence d’un régime universel, de nombreux Canadiens restent sousassurés et continuent de faire face à des retards dangereux dans l’accès aux médicaments nécessaires.

Le coût caché de la non-observance Même si le fardeau financier lié aux médicaments est bien documenté aux États-Unis, le système de santé canadien, malgré ses nombreuses forces, souffre aussi d’inégalités importantes en matière d’accès aux traitements.

L’inobservance thérapeutique liée au coût (ITC) ne se limite pas à l’aggravation des maladies chroniques. Elle entraîne aussi une cascade de coûts supplémentaires pour le système de santé en raison de soins aigus évitables et de complications à long terme.

L’expérience des deux pays démontre que sans résoudre les retards d’accès liés aux coûts, même les traitements les plus innovants perdent leur efficacité réelle. Au Canada, faire progresser un régime d’assurancemédicaments n’est pas simplement un débat politique — c’est une priorité en santé publique.

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Conséquences cliniques des retards d’accès aux médicaments suite Progression des maladies et complications Les conséquences à long terme d’une mauvaise prise en charge des maladies chroniques, souvent causée par des retards d’accès aux traitements, comprennent notamment : des dommages organiques (ex. : insuffisance rénale liée à l’hypertension, cirrhose causée par l’hépatite C) une hausse des taux d’hospitalisation, en particulier pour des complications évitables comme les AVC, l’hypoglycémie ou l’insuffisance cardiaque une détérioration de la qualité de vie et une augmentation de la charge des proches aidants, surtout dans le cas de maladies dégénératives comme la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson Impact sur la santé mentale Les patients confrontés à des retards d’accès aux médicaments vivent souvent une détresse psychologique importante.

Ils peuvent ressentir de l’anxiété liée à la détérioration de leur état, un sentiment d’impuissance, et une perte de confiance envers le système de santé.

Dans les maladies rhumatologiques, comme la polyarthrite rhumatoïde, les retards dans l’instauration des médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie (DMARDs) sont associés à une activité pathologique accrue et à un risque plus élevé d’invalidité à long terme (Nell et al., 2004).

L’accès rapide aux médicaments ne relève pas simplement d’une commodité logistique — c’est une exigence clinique. Les conséquences des retards peuvent être quantifiées en décès évitables, en complications irréversibles et en souffrances qu’il aurait été possible de prévenir.

Un système de santé qui ne donne pas la priorité à un accès rapide et protégé aux médicaments essentiels compromet sa mission première : soigner et aider.

Au Canada, l’un des plus grands obstacles à l’accès rapide est le processus long et complexe d’approbation et de remboursement des médicaments. Bien que le pays soit reconnu à l’échelle internationale pour la rigueur de ses normes réglementaires, cette même rigueur entraîne souvent des retards considérables — parfois de deux ans ou plus — entre l’approbation d’un médicament dans d’autres pays, comme les États-Unis ou ceux de l’Union européenne, et sa disponibilité pour les patients canadiens.

Le processus d’approbation au Canada comprend plusieurs étapes au-delà de l’autorisation initiale de Santé Canada. Une fois qu’un médicament est jugé sécuritaire et efficace, Santé Canada émet un Avis de conformité (AC).

Dans le cas du trouble dépressif majeur, les retards dans l'accès au traitement antidépresseur peuvent augmenter le risque d'idées suicidaires, d'absentéisme et de retrait social. Il a été démontré que l'instauration d'un traitement dans les premières semaines suivant l'apparition des symptômes améliore les résultats à court et à long terme.

Les conséquences cliniques d'un retard dans l'accès aux médicaments s'étendent à tout le spectre des soins, des crises aiguës dans les services d'urgence à la détérioration lente des maladies chroniques.

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Conséquences cliniques des retards d’accès aux médicaments suite Cependant, l’émission d’un Avis de conformité ne garantit pas l’accès aux patients.

Pour qu’un médicament soit remboursé par les régimes publics provinciaux — ce qui est essentiel pour de nombreux Canadiens sans assurance privée — il doit passer par des évaluations supplémentaires en technologies de la santé (ETS).

Cela comprend une évaluation menée par l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et, au Québec, par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). Ces organismes déterminent si le médicament offre un bon rapport qualité-prix par rapport aux traitements existants.

Bien que cette étape soit importante pour assurer une utilisation efficiente des fonds publics, elle allonge considérablement les délais d’accès. Une fois l’évaluation terminée, les fabricants doivent négocier le prix du médicament avec l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP) — un processus qui peut durer de quelques mois à plus d’un an, selon la complexité des négociations et le domaine thérapeutique concerné.

Surveillez notre site web pour la publication numérique Mon sang, ma santé

mybloodmyhealth.ca

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Formation sur la défense des droits des patients contact: Info@CACHEducation.org

CACHEducation évolue pour mieux répondre aux besoins des défenseurs des patients et des professionnels de la santé avec son changement de nom en CACHEducation Academy. Cette transformation reflète un engagement accru à offrir des expériences d'apprentissage structurées et de haute qualité adaptées au paysage en constante évolution de la défense des patients et de l'éducation en matière de santé. Dans le cadre de ce changement de nom, CACHEducation Academy introduira des offres de cursus avancés à partir d'avril 2025, offrant des perspectives plus approfondies, une formation spécialisée et un développement de compétences amélioré pour ceux qui cherchent à élever leur expertise. Cette prochaine phase marque une étape importante dans le renforcement des capacités et de l'impact des défenseurs des patients grâce à une formation complète et innovante. « M'inscrire à CACHEducation a changé la donne en tant que défenseur des droits des patients. Le programme m'a apporté des connaissances inestimables, des compétences pratiques et une communauté de soutien qui m'ont permis d'avoir un réel impact dans la défense des droits des patients dans le domaine de la santé. »

Formation sur la défense des droits des patients Contact : Info@CACHEducation.org

Traitements émergents

De nouveaux traitements offrent de l’espoir aux patients et à leurs proches. Nous présentons ici de nouvelles thérapies qui sont disponibles pour les Canadiens.

Cette section aborde également les défis liés à l'accès aux nouveaux médicaments. Nos lecteurs y trouveront des informations importantes pour les aider à comprendre les processus d'évaluation des médicaments au Canada.

Un patient informé et impliqué est un patient autonome. Nous souhaitons fournir à nos lecteurs les outils et les connaissances nécessaires pour s'orienter dans le paysage complexe des soins de santé, car, plus que jamais, les patients doivent faire entendre leur voix pour avoir accès aux services. L'accès à des médicaments innovants peut sauver la vie des patients.

Approbations récentes de Santé Canada en 2025 par Brigitte Leonard, Ph.D.

En 2025, Santé Canada a approuvé trois traitements innovants hautement ciblés pour des maladies rares et certains cancers. L’un concerne une maladie rare appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA) (1), un autre est destiné au carcinome à cellules de Merkel métastatique ou récidivant localement avancé (2), et le troisième vise le cancer du sein avancé ou métastatique (3). Pour en savoir plus sur ces maladies et les traitements novateurs, je vous invite à lire les sections suivantes de cette publication.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative progressive caractérisée par une fonte musculaire qui affecte le corps de multiples façons. Elle compromet plusieurs fonctions motrices, notamment la mobilité, la respiration, la communication et la santé mentale. Ces symptômes s’aggravent au fil du temps. L’espérance de vie est généralement de 3 à 5 ans après l’apparition des premiers signes. Environ 2 % des cas de SLA sont liés à des mutations dans le gène codant pour la superoxyde dismutase 1 (SOD1) (4). La protéine SOD1 mutée devient toxique et entraîne la dégénérescence des neurones (4).

En février 2025, Biogen a reçu l’approbation de Santé Canada pour le QALSODY (Tofersen), un traitement destiné aux adultes atteints de SLA associée à une mutation du gène SOD1 (Figure 1). L’indication complète est disponible sur le site de Santé Canada ou sur celui de Biogen.

QALSODY est une molécule capable de se lier à l’ARN messager responsable de la production de la protéine mutée. En se fixant à cet ARN, QALSODY active un mécanisme de défense cellulaire qui détruit l’ARN muté. Ainsi, le produit toxique cesse d’être produit (Figure 2) (5).

Le Tofersen est administré par injection intrathécale, c’est-à-dire injecté directement dans la région lombaire, près de la colonne vertébrale (Figure 3).

Magazine E3 / 20

Approbations récentes de Santé Canada en 2025 suite Santé Canada a approuvé QALSODY sous conditions, sur la base des résultats de l’essai clinique de phase III VALOR et de son extension (VALOR OLE). Le schéma de l’étude est présenté à la Figure 4.

Pour évaluer l’efficacité de QALSODY, deux biomarqueurs ont été utilisés : 1) la concentration totale de protéine SOD1 dans le liquide céphalorachidien; 2) la concentration de chaînes légères de neurofilaments (NfL) dans le sang.

Comme illustré à la Figure 5, QALSODY permet une réduction significative de la protéine mutée par rapport au placebo, soit 35 % contre 2 %.

De plus, la dégénérescence neuronale semble être atténuée chez les patients traités par QALSODY, avec une réduction de 55 %, alors qu’elle progresse chez les patients sous placebo (augmentation de 12 %).

QALSODY a démontré des résultats positifs avec un profil de sécurité acceptable, offrant de l'espoir à ces patients.

Le carcinome à cellules de Merkel (CCM) est un cancer rare de la peau, de type neuroendocrinien. Il se caractérise par des récidives fréquentes et un taux de mortalité élevé. Ces dernières années, le nombre de diagnostics de CCM a augmenté aux États-Unis, en Australie et en Europe (7).

Les facteurs fortement associés au développement du CCM incluent le vieillissement, une peau claire, un historique d’exposition prolongée au soleil, une immunosuppression chronique (par exemple à la suite d’une greffe de rein ou de cœur, ou dans le cas du VIH), ainsi que l’infection par le polyomavirus des cellules de Merkel (8).

Les cellules de Merkel se trouvent dans la couche inférieure de l’épiderme. Bien que leur fonction exacte ne soit pas entièrement élucidée, elles sont considérées comme des récepteurs sensoriels du toucher. Également appelées cellules neuroendocrines, elles présentent à la fois des caractéristiques des cellules nerveuses et des cellules endocrines sécrétrices d’hormones.

Magazine E3 / 21

Approbations récentes de Santé Canada en 2025 suite En février 2025, la société Incyte a obtenu l’approbation de Santé Canada pour le ZYNYZ (rétifanlimab) en tant que traitement de première intention du carcinome à cellules de Merkel (CCM) métastatique ou localement avancé. L’indication complète est disponible sur le site de Santé Canada ou celui d’Incyte (Figure 6).

Les cellules cancéreuses peuvent exprimer une molécule appelée ligand du PD-1 (PD-L1) (Figure 7).

Lorsque ce ligand se lie à la molécule PD-1 présente sur les lymphocytes T, il inhibe l’activation du système immunitaire. Ce mécanisme permet aux cellules cancéreuses d’échapper à la surveillance immunitaire. Le ZYNYZ agit en bloquant cette interaction : il se fixe au récepteur PD-1 des cellules T et empêche sa liaison au ligand PD-L1 exprimé par les cellules cancéreuses (9).

L’autorisation de mise sur le marché repose sur les taux de réponse tumorale et la durabilité de cette réponse observés dans l’essai clinique POD1UM-201 (Figure 8) (10). Cette nouvelle approbation représente un espoir important pour les personnes atteintes de CCM. Au cours des deux dernières décennies, plusieurs stratégies cliniques ont été mises en place afin d’améliorer la survie des personnes recevant un diagnostic de cancer du sein. Les recommandations en matière de prévention, le dépistage précoce et les thérapies ciblées en font partie. Toutefois, la bataille est loin d’être terminée. Certaines formes de cancer du sein demeurent particulièrement complexes à traiter.

Le cancer du sein à récepteurs hormonaux positifs (RH+) est le type le plus fréquent, représentant environ 70 % de tous les cas (11). Ce sous-type se caractérise par des cellules tumorales exprimant des récepteurs qui se lient à l’œstrogène ou à la progestérone (ou aux deux), ce qui peut favoriser la croissance tumorale. Les personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique RH+ sont exposées à un risque élevé de progression de la maladie et d’effets indésirables liés au traitement, d’où le besoin constant d’options thérapeutiques supplémentaires (12).

La voie de signalisation PI3K est fréquemment perturbée dans le cancer du sein RH+ en raison de mutations activatrices. Ces mutations sont reconnues comme un mécanisme possible de résistance intrinsèque aux traitements standards (13).

Magazine E3 / 22

Approbations récentes de Santé Canada en 2025 suite En février 2025, la société Roche a reçu l’approbation de Santé Canada pour l’ITOVEBI® (inavolisib), un traitement destiné au cancer du sein avancé ou métastatique (Figure 10). L’indication complète est disponible sur le site de Santé Canada ou celui de Roche. ITOVEBI agit en inhibant une molécule appelée PI3K, ce qui permet de ralentir la croissance tumorale et d’induire la mort des cellules cancéreuses.

L’étude INAVO120 [NCT04191499] est un essai de phase III qui évalue l’efficacité et l’innocuité d’ITOVEBI® (inavolisib) en combinaison avec d’autres traitements standards (14). Les résultats ont montré que le schéma thérapeutique à base d’ITOVEBI a plus que doublé la survie sans progression dans la population de patientes étudiée (Figure 11), tout en maintenant un profil de sécurité jugé acceptable. ITOVEBI représente une nouvelle possibilité pour ces femmes.

Magazine E3 / 23

L'ACMTS et l'ACD demandent l'avis des patients sur les produits d'oncologie par Brigitte Leonard, Ph.D

L'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) est un organisme indépendant à but non lucratif qui fournit des évaluations fondées sur des données probantes concernant les médicaments, les appareils médicaux et les technologies de la santé afin d'appuyer la prise de décisions éclairées dans le système de santé du Canada. L'ACMTS collabore avec les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux (à l'exception du Québec) pour évaluer l'efficacité clinique, le rapport coût-efficacité et l'impact général des interventions de santé nouvelles et existantes. En effectuant des évaluations des technologies de la santé (ETS), en formulant des recommandations sur le remboursement et en élaborant des rapports d'orientation, l'ACMTS joue un rôle crucial dans l'élaboration des politiques de santé, en veillant à ce que les patients, les fournisseurs de soins de santé et les décideurs aient accès à des renseignements fiables et fondés sur la science afin d'améliorer les résultats pour la santé et d'optimiser l'affectation des ressources.

L'ACMTS et l'ACD demandent l'avis des patients sur les produits non oncologiques

https://www.cda-amc.ca

Magazine E3 / 25

Podcasts !

Nouvelles excitantes de Heal Canada ! Nous sommes ravis d'annoncer le lancement de notre nouvelle série de podcasts, Empowering Voices, qui a pour but d'amplifier les histoires et les points de vue des patients, des professionnels de la santé et des défenseurs des droits dans les communautés des troubles sanguins et des maladies rares. Chaque épisode présentera des conversations intéressantes sur les expériences des patients, les recherches émergentes et l'évolution du paysage de la défense des soins de santé. Grâce à Empowering Voices, nous souhaitons éduquer, inspirer et favoriser le changement en mettant en avant des points de vue concrets.

Restez à l'écoute pour notre premier épisode, qui sera bientôt disponible parce que chaque voix compte !

https://www.healcanada.org/empowering-voice-podcast/

Appartenance, diversité, inclusion et équité Bienvenue dans la section Appartenance, diversité, inclusion et équité du magazine numérique de E3 Advocacy. Dans cette section, nous fournissons des informations pour nous assurer que le ADEI fait partie de la conversation des patients dans notre écosystème de la santé.

Notre objectif est de mettre en lumière les voies par lesquelles les personnes aux prises avec des problèmes de santé peuvent non seulement trouver leur voix, mais aussi l’exploiter pour mener leur propre parcours.

Les soins de santé et les expériences des patients ne devraient pas être déterminés par des déterminants sociaux de la santé.

Nous pensons qu’un patient informé et impliqué est un patient autonome. Grâce à des articles éclairants, des avis d’experts et des histoires inspirantes, nous souhaitons fournir à nos lecteurs les outils et les connaissances nécessaires pour s’orienter dans le paysage complexe des soins de santé.

Obstacles systémiques à l’accès aux médicaments au Canada & Le rôle de la défense des patients pour surmonter les obstacles par Cheryl Petruk, MBA

Malgré l’existence d’un système de santé universel au Canada, les médicaments sur ordonnance ne sont pas couverts de manière universelle.

1. Contraintes financières et lacunes en assurance Environ 21 % des adultes canadiens n’ont pas d’assurance-médicaments, ce qui pousse de nombreuses personnes à renoncer à des traitements essentiels en raison des coûts. Près d’un million de Canadiens ont rapporté devoir sacrifier des besoins de base comme la nourriture ou le chauffage pour pouvoir payer leurs médicaments.

2. Retards dans l’approbation et le remboursement public des médicaments Le processus d’approbation et d’inscription des nouveaux médicaments au Canada est souvent long. En moyenne, il faut environ deux ans avant qu’un nouveau médicament soit accessible via les régimes publics, soit une durée nettement plus élevée que dans de nombreux pays comparables. Ces retards peuvent être particulièrement néfastes pour les patients nécessitant un accès rapide à des traitements novateurs. (Source : Médicaments novateurs Canada, Myélome Canada) 3. Iniquités structurelles et institutionnelles Le racisme systémique et les biais institutionnels contribuent aux inégalités dans l’accès aux médicaments. Les communautés racisées sont plus souvent confrontées à des préjugés implicites de la part des professionnels de la santé, à des barrières linguistiques ainsi qu’à des obstacles géographiques, comme l’absence de pharmacies dans certaines régions défavorisées (« déserts pharmaceutiques »). Ces facteurs nuisent collectivement à un accès équitable aux traitements pour les populations marginalisées. (Source : PMC) 4. Littératie en santé et difficulté de navigation dans le système De nombreux patients ont de la difficulté à comprendre le système de santé et les options thérapeutiques qui s’offrent à eux. Ce problème est particulièrement marqué chez les nouveaux arrivants au Canada, qui peuvent ne pas être familiers avec les rouages du système de soins, ce qui complique l’accès et l’adhésion aux traitements prescrits. (Source : Caring for Kids New to Canada)

Magazine E3 / 28

Obstacles systémiques à l’accès aux médicaments au Canada & Le rôle de la défense des patients pour surmonter les obstacles suite Le rôle de la défense des droits des patients pour surmonter les obstacles Les organismes de défense des droits des patients jouent un rôle essentiel dans la réponse aux défis systémiques liés à l’accès aux médicaments, en intervenant de différentes façons : 1. Influencer les politiques et les processus réglementaires Les groupes de défense participent activement aux processus d’approbation et de tarification des médicaments, en apportant le point de vue des patients à des instances telles que Santé Canada et le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Leur implication permet de s’assurer que les besoins et les expériences des patients sont pris en compte dans les décisions politiques. (Source : CACHEducation) 2. Promouvoir l’accès équitable et la sensibilisation Des organismes comme la Société de l’arthrite du Canada et Myélome Canada œuvrent à mettre en lumière les inégalités dans l’accès aux traitements et à plaider en faveur de politiques plus équitables. Ils mènent des campagnes de sensibilisation publique et collaborent avec divers acteurs pour remédier aux inégalités systémiques. (Sources : Wikipedia, Myélome Canada) 3. Améliorer la littératie en santé et l’autonomisation des patients Les groupes de défense offrent des ressources et du soutien pour aider les patients à mieux comprendre leurs options de traitement et à naviguer dans le système de santé. Par exemple, Asthme Canada propose du matériel éducatif et des services de soutien afin d’autonomiser les personnes vivant avec l’asthme dans la gestion efficace de leur maladie. (Source : Wikipedia) 4. Faciliter un accès rapide aux médicaments En collaborant avec les décideurs politiques et les prestataires de soins, les organismes de défense des patients cherchent à accélérer les processus et à réduire les délais d’accès aux traitements. Leur objectif est de garantir que les patients reçoivent des soins appropriés, en temps opportun, sans obstacles administratifs inutiles.

Les obstacles systémiques continuent d'entraver l'accès équitable aux médicaments au Canada, affectant la santé et le bien-être de nombreuses personnes. La défense des droits des patients joue un rôle essentiel dans l’identification de ces défis et dans la recherche de solutions qui donnent la priorité aux besoins des patients.

Grâce à l’influence politique, à l’éducation et au soutien, les organismes de défense des droits s’efforcent de créer un système de santé où tous les Canadiens ont un accès rapide et équitable aux médicaments dont ils ont besoin.

Magazine E3 / 29

pour plus d'informations sur la manière dont le LCA peut vous aider info@latinxcanceralliance.org

Mental Health Bienvenue dans la section consacrée à la santé mentale du Magazine numérique E3 Advocacy, un espace dédié où nous accueillons avec bienveillance et ouverture le parcours vers le mieux-être psychologique.

Dans cette édition, nous plongeons au cœur du pouvoir de la défense des droits des patients, de l’engagement, de l’autonomisation et de l’éducation.

Notre objectif est de mettre en lumière les chemins par lesquels les personnes vivant avec des enjeux de santé mentale peuvent non seulement trouver leur voix, mais aussi l’utiliser comme levier pour orienter leur propre parcours.

Nous croyons qu’un patient bien informé et activement engagé est un patient outillé pour reprendre du pouvoir sur sa santé. À travers des articles enrichissants, des perspectives d’experts et des récits inspirants, nous souhaitons offrir à nos lecteurs les outils et les connaissances nécessaires pour naviguer le paysage complexe des soins en santé mentale.

Accompagnez-nous dans cette exploration de la manière dont la défense des droits, l’engagement actif et une éducation éclairée peuvent transformer l’expérience des soins en santé mentale, en faisant des obstacles des occasions de croissance et de guérison.

La lecture pour le bien-être par Joanna Pozzulo, Ph.D.

Pour plusieurs d’entre nous qui vivons au Canada, les longs hivers froids sont un véritable rite de passage. Arrivés au mois de mars, nous sommes souvent prêts à ranger les raquettes. Et quoi de mieux pour accueillir le retour de la lumière qu’un bon livre pour adopter une perspective plus ensoleillée?

Vous considérez-vous comme une personne naturellement heureuse? C’est la question posée en introduction du livre The Positive Shift: Mastering Mindset to Improve Happiness, Health, and Longevity (2019), écrit par Catherine Sanderson, Ph. D.

L’autrice suggère que si vous avez répondu « oui », vous n’avez pas besoin de lire son livre. Eh bien, je ne suis pas du tout d’accord! Même si je me considère du côté « heureux » du spectre, j’ai quand même lu cet ouvrage — et je suis ravie de l’avoir fait. The Positive Shift s’adresse à quiconque souhaite mettre en pratique des stratégies fondées sur des données probantes pour améliorer son niveau de bonheur. Petite révélation : nous avons un certain contrôle sur notre bonheur.

Sanderson affirme que notre niveau de bonheur, notre santé physique et même notre espérance de vie sont liés à notre façon de penser — à propos de nous-mêmes et du monde qui nous entoure. En d’autres mots, à notre état d’esprit. En apportant quelques petits ajustements, nous pouvons améliorer notre bien-être, tant mental que physique. Vous ne savez pas par où commencer? Le livre propose plusieurs auto-évaluations pour mieux comprendre votre état d’esprit de départ.

Ce livre est rempli de stratégies simples et efficaces, appuyées par la science, pour vous aider à transformer votre façon de penser. Sans surprise, ma stratégie préférée était : « lire un livre qu’on aime! ».

Sanderson cite même une étude qui démontre que lire plus de 3 heures et demie par semaine peut augmenter l’espérance de vie! Je dis oui, sans hésiter! The Positive Shift comprend aussi d’excellents chapitres sur le vieillissement, la mémoire et la santé. Petit indice : ne tombez pas dans les stéréotypes! Votre état d’esprit fait toute la différence!

Magazine E3 / 33

La lecture pour le bien-être suite Je dirais que ce livre s’adresse à toute personne à la recherche de stratégies pour être un peu plus heureuse au quotidien. En modifiant légèrement notre façon de percevoir certaines situations, il est possible d’améliorer notre bien-être général. Et si une stratégie ne fonctionne pas pour vous, pas de souci : le livre en propose plusieurs autres à essayer.

Si vous souhaitez entendre directement la Dre Sanderson, je vous invite à écouter mon entrevue avec elle sur le balado Reading for Wellbeing : https://www.youtube.com/@ReadingforWellBei ngPodcast.

N’oubliez pas de vous abonner pour ne rien manquer de mes entrevues!

Pour découvrir d’autres suggestions de lecture fondées sur des données probantes en matière de bien-être, inscrivez-vous au Club de lecture de la communauté Reading for Well-Being : https://carleton.ca/mental-health/book-clubsign-up/ Bonne lecture!

Joanna Pozzulo, Ph.D. Professeur du chancelier Département de psychologie Directrice, Centre de recherche et de formation en santé mentale et bien-être (MeWeRTH) https://carleton.ca/mental-health/ Carleton University

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Faire le ménage dans votre esprit : rafraîchir votre espace mental par Chris Sciberras

À mesure que les journées s’allongent et que la nature renaît, il n’y a pas de meilleur moment pour se renouveler — non seulement dans notre environnement, mais aussi dans notre esprit. Tout comme on fait un grand ménage du printemps dans nos espaces physiques, notre paysage mental et émotionnel mérite lui aussi un peu d’attention. Un esprit encombré peut peser lourd, générant un sentiment de surcharge, de stress ou de découragement. Voici donc quelques étapes concrètes pour « dépoussiérer » votre esprit et retrouver un état mental plus sain et plus concentré.

1. Faites le tri dans vos pensées Notre esprit est rempli d’idées, de tâches à faire, d’inquiétudes et d’émotions qui, mis ensemble, peuvent créer un sentiment de chaos intérieur.

Comme pour un placard désordonné, il est temps de faire du tri dans ce fouillis mental.

Faites une liste : Notez tout ce qui vous passe par la tête. Cet exercice simple vous permet de prendre du recul et de voir vos pensées sur papier, ce qui les rend plus concrètes et moins intimidantes. Une fois cette liste dressée, vous pouvez prioriser, déléguer ou même lâcher prise sur ce qui n’a plus d’importance.

Pratiquez la pleine conscience : Accordez-vous quelques minutes par jour pour observer vos pensées sans les juger. Les techniques de pleine conscience permettent de calmer le bruit mental et de revenir à l’instant présent, en portant attention à votre état émotionnel.

2. Libérez-vous des schémas de pensée négatifs Le ménage du printemps ne se limite pas à se débarrasser des objets inutiles — il s’agit aussi de nettoyer ce qui nous encombre mentalement. Le discours intérieur négatif, les croyances limitantes et les pensées nuisibles peuvent nous maintenir dans une impasse mentale.

Remettez en question vos pensées négatives : Lorsqu’une pensée négative surgit, demandez-vous si elle est vraiment fondée. Existe-t-il des faits concrets pour la soutenir, ou s’agit-il simplement d’une habitude de penser? En reformulant ces pensées, vous pouvez cultiver un état d’esprit plus équilibré et positif.

Remplacez-les par des affirmations : Utilisez des affirmations positives pour contrer le doute de soi.

Répéter des phrases encourageantes comme « Je suis capable », « Je suis à la hauteur » ou « Je peux gérer cette situation » peut transformer peu à peu votre façon de penser et renforcer votre confiance.

Libérez les charges émotionnelles Tout comme l’encombrement physique, les émotions non exprimées peuvent s’accumuler et devenir un poids inutile. Faire le ménage de son esprit, c’est aussi se défaire des émotions liées à des événements passés qui ne servent plus votre bien-être.

Pardonnez : Garder en soi de la colère, du ressentiment ou de la culpabilité alourdit l’esprit. Se poser la question du pardon — qu’il s’agisse d’autrui ou de soi-même — peut permettre de relâcher ce fardeau. Il ne s’agit pas d’oublier, mais bien de se libérer pour avancer avec un cœur plus léger.

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Faire le ménage dans votre esprit : rafraîchir votre espace mental suite Écriture réflexive : Mettre ses émotions sur papier peut être une façon très efficace de libérer ce que l’on garde en soi. Qu’il s’agisse de colère, de tristesse ou de confusion, l’écriture offre un espace sécuritaire pour l’introspection et le soulagement émotionnel.

4. Rafraîchissez vos relations Nos relations ont un impact majeur sur notre santé mentale, et parfois, elles aussi ont besoin d’un petit ménage du printemps.

Posez vos limites : Y a-t-il des relations qui vous épuisent? C’est le moment idéal pour évaluer vos liens sociaux et réfléchir à l’établissement de limites plus saines. Qu’il s’agisse de dire « non » plus souvent ou de prendre de la distance avec des personnes toxiques, protéger votre énergie émotionnelle est essentiel.

Prenez soin des liens positifs : Le ménage du printemps est aussi une belle occasion de se concentrer sur les relations qui vous nourrissent. Reconnectez avec des ami(e)s et des proches qui vous inspirent, et passez du temps de qualité avec celles et ceux qui ajoutent de la lumière à votre vie.

5. Adoptez de nouvelles habitudes Tout comme on revitalise son espace de vie en y ajoutant des plantes ou de nouveaux éléments décoratifs, il peut être bénéfique de rafraîchir ses routines mentales et ses habitudes.

Apprenez quelque chose de nouveau : Stimulez votre esprit avec une nouvelle compétence ou un nouveau passe-temps. Que ce soit l’apprentissage d’une langue, un cours ou une activité créative, activer votre cerveau de nouvelles façons contribue à le garder vif et concentré.

Bougez : Un corps en santé soutient un esprit en santé. L’activité physique régulière réduit le stress, améliore l’humeur et la clarté mentale, tout en procurant un regain d’énergie et une sensation générale de bien-être.

6. Pratiquez la gratitude La gratitude est un outil puissant pour faire le ménage mental. En vous concentrant sur les aspects positifs de votre vie, vous détournez votre attention des pensées négatives et renforcez votre bien-être émotionnel.

Routine de gratitude quotidienne : Chaque jour, prenez un moment pour réfléchir à ce pour quoi vous êtes reconnaissant(e).

Qu’il s’agisse de grandes ou de petites choses, reconnaître vos bienfaits vous aide à cultiver un état d’esprit plus positif — et à attirer encore plus de ce que vous souhaitez dans votre vie.

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Faire le ménage dans votre esprit : rafraîchir votre espace mental suite Conclusion : Accueillez la nouvelle saison avec un esprit clair Le ménage du printemps ne se limite pas à ranger sa maison — c’est aussi une occasion de rafraîchir son état d’esprit, de se libérer de ce qui ne nous sert plus, et de faire de la place pour de nouvelles possibilités. En faisant le tri dans vos pensées, en abandonnant les schémas négatifs et en cultivant des habitudes positives, vous ouvrez la voie à la croissance, à la créativité et à la joie.

Prenez un moment pour faire le vide, respirer l’air frais et accueillir la nouvelle saison avec un sentiment renouvelé de clarté et de paix. À un nouveau départ — intérieur comme extérieur!

Cet article a été publié initialement par Chris Sciberras, le 9 mars 2025, sur son site Web breakthroughpsychology et est reproduit ici avec l’aimable autorisation de son auteur.

Chris Sciberras Psychologue agréé, titulaire d’une maîtrise en counseling de l’Université de Calgary.

Chris travaille depuis plus de dix ans auprès des jeunes, des adultes et des familles, dans divers contextes cliniques. À l’aide de l’approche cognitivo-comportementale (TCC), de la thérapie comportementale dialectique (TCD), des pratiques orientées vers les solutions et des approches axées sur les forces, il offre un accompagnement personnalisé adapté aux défis uniques de chaque client.

Chris se distingue par sa capacité à créer un environnement sécurisant et sans jugement — un élément clé pour identifier les schémas de pensée et les comportements nuisibles qui alimentent les cycles de mal-être.

Par une approche collaborative, il aide ses clients à explorer de nouvelles pistes qui favorisent la résilience, la confiance et une meilleure santé mentale.

Pour en savoir plus, visitez le site https://breakthroughpsychology.ca/ ou écrivez à l’adresse : info@breakthroughpsychology.ca

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L’identité façonnée par la honte : comprendre son impact et la voie vers la guérison par Dr. Amber Cohen

La honte est une émotion puissante qui, lorsqu’elle est intériorisée, peut profondément influencer la manière dont une personne se perçoit, interagit avec les autres et évolue dans le monde. Une identité fondée sur la honte dépasse le simple sentiment éprouvé à la suite d’un geste ou d’un événement précis — elle devient enracinée et ancrée dans la perception de soi. Ce type d’identité s’accompagne de sentiments chroniques d’inadéquation, de dévalorisation et d’auto-accusation, souvent omniprésents dans l’expérience vécue. Il s’agit d’un facteur qui affecte la santé mentale, l’attachement aux autres et le bien-être général.

Fondamentalement, la honte se distingue de la culpabilité. Alors que la culpabilité porte sur un comportement (« j’ai fait quelque chose de mal »), la honte porte sur l’identité (« je suis mauvais »).

Lorsqu’une personne vit à répétition des épisodes de honte, cette émotion peut passer d’un état passager à une composante persistante de son identité. Cette transformation donne souvent lieu à des comportements nuisibles tels que l’autosabotage, la difficulté à recevoir de l’amour ou du soin, et l’évitement de la vulnérabilité ou de l’expression authentique de soi.

Les origines d’une identité fondée sur la honte Ce type d’identité prend souvent racine très tôt dans la vie. Il peut résulter de diverses expériences : traumatismes dans l’enfance, négligence, abus, ou encore messages répétés — venant des figures parentales, des pairs ou de la société — selon lesquels une personne serait brisée ou indigne de valeur.

Les individus qui grandissent dans des environnements où leur estime de soi dépend de la validation extérieure ou repose sur des attentes irréalistes sont plus susceptibles d’intérioriser ces messages de honte.

Par exemple, un enfant fréquemment critiqué pour ses émotions ou son comportement, ou puni de manière constante et sévère, peut en venir à associer sa valeur personnelle à ces réactions externes. Avec le temps, cela peut générer une croyance profonde selon laquelle il est fondamentalement défectueux, même sans avoir commis de faute.

Les facteurs culturels et sociétaux jouent également un rôle important dans la construction de ces identités. Dans les milieux où la réussite, la perfection et l’apparence sont survalorisées, les individus peuvent ressentir une immense pression à répondre à ces attentes. Lorsqu’ils échouent — inévitablement — à les satisfaire, des sentiments de honte peuvent s’installer et entretenir une impression tenace d’indignité difficile à surmonter.

Les conséquences d’une identité fondée sur la honte Les répercussions de cette forme d’identité vont bien au-delà d’une image négative de soi. Elle peut se manifester sous la forme de divers troubles de santé mentale, notamment :

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L’identité façonnée par la honte : comprendre son impact et la voie vers la guérison suite 1. Dépression et anxiété : Les personnes vivant avec une identité fondée sur la honte peuvent se sentir constamment submergées par un profond sentiment d’inadéquation. Cette impression persistante de ne jamais être « à la hauteur » peut entraîner des troubles anxieux chroniques et des épisodes dépressifs.

2. Difficulté dans les relations : La honte nuit souvent à la capacité de créer des liens authentiques et profonds. Par peur du rejet, certaines personnes se replient sur elles-mêmes, masquent leur véritable identité ou repoussent les autres. Elles peuvent aussi avoir du mal à accepter l’amour ou les soins, convaincues qu’elles ne les méritent pas.

3. Perfectionnisme et autosabotage : Pour éviter les sentiments douloureux liés à la honte, certaines personnes adoptent des comportements perfectionnistes, cherchant à tout prix à compenser. Cela mène souvent à l’épuisement et à la déception. À l’inverse, d’autres s’autosabotent inconsciemment, renforçant l’idée qu’elles ne méritent pas le succès ou le bonheur.

4. Évitement de la vulnérabilité : La vulnérabilité est perçue comme dangereuse par ceux dont l’identité est façonnée par la honte. Ils évitent les situations émotionnellement ouvertes, craignant qu’exposer leur vrai moi n’entraîne encore plus de honte ou un rejet. Cela nuit grandement à leur capacité à établir des connexions sincères avec les autres.

Guérir d’une identité fondée sur la honte La guérison d’une identité façonnée par la honte n’est pas instantanée, mais elle est possible. Elle repose sur la bienveillance envers soi-même et la remise en question des croyances profondes qui ont défini la valeur personnelle. Voici quelques étapes clés sur le chemin de la guérison : 1. Prendre conscience et reconnaître : La première étape consiste à comprendre comment la honte a façonné votre identité. Reconnaître son influence sur vos pensées et comportements vous permet de commencer à en dénouer l’emprise sur votre vie.

2. Thérapie et accompagnement psychologique : La psychothérapie, particulièrement lorsqu’elle adopte une approche sensible au traumatisme, peut être extrêmement bénéfique. Des approches comme la désensibilisation et retraitement par les mouvements oculaires (EMDR), la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) ou la thérapie axée sur la compassion (CFT) permettent d’explorer les racines de la honte, de traiter les émotions associées, de remettre en question les croyances limitantes et d’apprendre des stratégies d’adaptation plus saines.

3. Cultiver l’autocompassion : Les personnes ayant une identité marquée par la honte éprouvent souvent de grandes difficultés à faire preuve de compassion envers elles-mêmes. Apprendre à se traiter avec gentillesse, acceptation et compréhension — plutôt qu’avec critique ou dureté — est une étape essentielle pour sortir du cycle de la honte.

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L’identité façonnée par la honte : comprendre son impact et la voie vers la guérison suite 4. Remettre en question les croyances négatives : La restructuration cognitive peut aider à identifier et remettre en cause les croyances négatives qui alimentent la honte. En interrogeant la validité de ces pensées et en les remplaçant par des perspectives plus nuancées et équilibrées, il devient possible de transformer progressivement la perception de soi.

5. Chercher du soutien : Le soutien des autres — qu’il provienne de groupes de pairs, de la famille ou d’amis proches — joue un rôle essentiel dans le processus de guérison. Tisser des liens avec des personnes capables de comprendre ou d’empathie peut atténuer le sentiment d’isolement et renforcer un sentiment d’appartenance.

6. S’exprimer et s’autoriser à être vulnérable : Se permettre d’être authentique et vulnérable dans ses relations est un outil puissant pour se libérer de la honte.

Pratiquer cette ouverture émotionnelle avec une personne de confiance permet de développer progressivement cette compétence. Avec le temps, l’expression sincère de vos émotions et de votre identité véritable peut aider à démanteler les murs bâtis autour de la honte.

7. S’engager dans des activités qui suscitent la joie : Explorer et participer à des activités qui vous procurent du plaisir vous permet de reconnecter avec la joie et de vivre des moments de confiance. Ces expériences contribuent à renforcer une image de soi plus positive et plus saine.

Aller de l’avant : reprendre possession de son identité Guérir d’une identité fondée sur la honte est un parcours, mais il est essentiel de se rappeler qu’il est tout à fait possible de transformer et renforcer son identité. En cheminant à travers ces étapes, il faut reconnaître que la honte ne vous définit pas. Vous êtes une personne unique, précieuse, digne d’amour, de connexion et d’épanouissement.

Grâce à la thérapie, à l’autocompassion et au soutien, vous pouvez transformer la relation que vous entretenez avec vous-même — et, par extension, votre vie tout entière.

La honte n’est pas une condamnation permanente. C’est une émotion douloureuse, mais que l’on peut apprivoiser et libérer lorsqu’on en explore les racines. En vous délestant des couches de honte accumulées au fil du temps, vous pouvez reconstruire votre identité autour de l’authenticité, de la compassion envers soi et de la résilience.

Dr. Amber Cohen Psychologue clinicienne agréée, fondatrice et PDG de The Cohen Clinic La Dre Cohen s’intéresse particulièrement aux traumatismes, à l’anxiété, à la dépression et à l’estime de soi. The Cohen Clinic est une clinique de mieux-être axée sur une approche holistique, qui met l’accent sur la connexion entre le corps et l’esprit. L’équipe est composée de psychologues, psychothérapeutes, travailleurs sociaux, d’une diététiste agréée ainsi que d’une docteure en naturopathie.

Site Web: https://thecohenclinic.com/

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Santé des aînés

Dans la société d'aujourd'hui, la santé des personnes âgées constitue une préoccupation majeure, notamment dans le cadre du système de santé canadien. Cette attention accrue ne se limite pas à la simple réponse au nombre croissant de personnes âgées. Elle est aussi profondément ancrée dans la reconnaissance de leur contribution inestimable à la société et des défis particuliers qu'elles doivent relever au cours de leurs dernières années. À mesure que les gens vieillissent, ils ont des besoins sociaux et de santé particuliers. Cette transition présente des défis et des opportunités pour le système de santé et la société canadienne.

Dans notre section Santé des aînés, nous vous fournirons des informations pour vous aider dans votre parcours, à naviguer dans la vie quotidienne en tant qu'aîné et à fournir des ressources pour vous aider à avoir la meilleure qualité de vie

L’état de la connexion sociale : un enjeu tout au long de la vie par Dr. Natasha Ginnivan

Les êtres humains ont besoin de connexion à tout âge. Comme beaucoup d'autres mammifères, nous avons évolué au sein de groupes sociaux, dépendant de la proximité relationnelle et sensibles à la qualité de nos liens avec les autres.

La célèbre conférence TED de Brené Brown portait justement sur la connexion humaine. Elle y affirme : « C’est la raison pour laquelle nous sommes ici. » Ainsi, lorsque nous sommes exclus ou privés de cette connexion — que ce soit au sein de la famille, du cercle d’amis, au travail ou dans la communauté — nous le ressentons profondément.

Quel impact social pouvons-nous avoir en cultivant des liens au-delà de notre quotidien, en renforçant notre résilience sociale, en élargissant notre réseau, et en « donnant au suivant » par un simple message ou appel à un ami ou un proche, particulièrement à la mi-vie et au-delà?

Un récent article du New York Times rapportait les résultats d’études démontrant l’impact significatif qu’un simple appel ou message de vérification peut avoir dans la vie des gens qui nous entourent.

Je m’intéresse à la psychologie du vieillissement, aux transitions de la mi-vie, aux attentes sociétales et aux attitudes envers le vieillissement. Influencée par les travaux de la psychologue de Yale, Becca Levy, je milite activement pour le rejet conscient des stéréotypes négatifs liés à l’âge et pour le fait de vivre pleinement en embrassant le processus de vieillissement.

Bien que je sois une fervente défenseure d’une vision positive de l’âge, je reconnais aussi que les différentes étapes du parcours de vie ne sont pas sans défis. Dans le domaine du vieillissement et des transitions de la mi-vie, plusieurs chercheurs évoquent la courbe en U du bonheur, selon laquelle une personne moyenne devient de plus en plus heureuse avec l’âge.

Je soutiens également que cette trajectoire de bonheur dépend largement de la qualité des connexions sociales, du sentiment de but dans la vie et d’une perception positive du vieillissement.

C’est pourquoi je crois que, collectivement, nous devons offrir plus de soutien pendant ces étapes clés et ces transitions importantes de la vie, en incluant des rituels, des formes de reconnaissance et des rites de passage adaptés à la mi-vie. Sans ces éléments, il est facile de trébucher mentalement dans le creux de la courbe en U.

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L’état de la connexion sociale : un enjeu tout au long de la vie suite Les rituels dont nous avons besoin sont ceux qui s’inscrivent dans une perspective positive et valorisante, qui reconnaissent les réalisations du passé tout en soulignant les épreuves surmontées.

L’avenir peut être envisagé comme un chemin d’opportunités, de transformation et de changement. Sans mécanismes de soutien intentionnels ni outils cognitifs pour contrer les discours âgistes — qui véhiculent l’idée erronée que nous perdons notre utilité après 50 ans — il peut être difficile de sortir du « creux » évoqué plus tôt.

L’isolement social est associé à une détérioration de la qualité de vie, à une humeur plus basse et à la dépression. Les manchettes traitent souvent de la solitude et de l’isolement vécus par « les personnes âgées ». Cela illustre bien un problème plus large dans notre société, souvent structurée autour de l’âge, avec trois ou quatre grandes étapes de vie centrées sur l’apprentissage, le travail, puis la retraite.

Ces phases traditionnelles sont accompagnées de nombreux rituels, jalons et transitions claires — passant des apprentissages de l’enfance à la socialisation active et à l’entrée dans la vie professionnelle.

Ces étapes façonnent aussi les processus psychosociaux d’identification et de catégorisation de soi. En revanche, très peu a été mis en place pour accompagner le développement personnel et social à la mi-vie et au-delà, afin de soutenir nos rôles sociaux, nos connexions et notre qualité de vie. La société occidentale considère généralement le vieillissement comme un phénomène négatif et comme un déclin complet une fois que nous atteignons l'âge mûr.

L’intersectionnalité de notre parcours de vieillissement avec nos identités personnelles — qu’il s’agisse de genre, d’origine ethnique ou de conditions de vie — influence également la façon dont nous vieillissons, de manière égale ou inégale. Cela dit, le meilleur prédicteur de la longévité n’est ni la génétique, ni les revenus, mais la qualité de nos connexions sociales. Chez les personnes âgées, des interactions sociales positives sont directement liées à un sentiment de but dans la vie. L’être humain est biologiquement programmé pour la connexion sociale. Dès la naissance, l’absence d’attention, d’interactions sociales et de co-régulation émotionnelle avec les figures parentales peut affecter le développement du cerveau chez les nourrissons. Et plus nous avançons en âge, plus nous avons encore besoin de cette stimulation sociale — sans quoi nous dépérissons.

Une expérience de psychologie mémorable dont j'ai pris connaissance au cours de ma licence consistait à étudier l'impact de l'exclusion sociale sur le cerveau en demandant à un participant de s'engager dans un jeu d'attrape virtuel tout en subissant une imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMF) de son cerveau. Le rôle du participant dans le jeu vidéo était de continuer à lancer et à attraper la balle dans ce jeu virtuel entre lui et les deux camarades de jeu virtuels. La balle leur était lancée, puis ils continuaient à la passer au joueur suivant dans le jeu vidéo, avant qu'elle ne revienne vers eux.

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L’état de la connexion sociale : un enjeu tout au long de la vie suite Puis, sans avertissement, dans le cadre de l’expérience, les deux coéquipiers [virtuels] cessaient de vous inclure et se mettaient à jouer uniquement entre eux. Ce qui m’a profondément marquée, c’est ce que révélait l’IRMf : la zone du cerveau activée au moment de cette exclusion sociale est la même que celle qui s’active lors d’une douleur physique, comme si quelqu’un vous frappait la main avec un marteau! Cela m’a fait prendre conscience à quel point notre cerveau est câblé pour l’inclusion sociale.

Une étude bien connue menée par Harvard sur la longévité démontre également l’importance des liens sociaux pour une vie longue, heureuse et en santé. D’autres recherches sur le vieillissement confirment que les hommes mariés et heureux vivent en moyenne plus longtemps que ceux qui ne le sont pas, et que la qualité de nos réseaux sociaux joue un rôle clé dans notre bien-être et notre espérance de vie.

En tant que société, nous avons parcouru un bon chemin dans la reconnaissance de la fluidité des identités de genre, et du fait que, dans la maturité, certaines personnes découvrent une orientation affective envers des partenaires de même sexe, ou réalisent que leur identité intérieure ne correspond pas au sexe assigné à la naissance.

La communauté LGBTQI continue toutefois de faire face à de nombreux défis dans une société fortement genrée, où, historiquement, le genre a été perçu de manière binaire, avec des rôles sociaux rigides attribués aux catégories « homme » et « femme ».

Ces constructions sociales sont accompagnées d’attentes culturelles qui imposent un cadre étroit auquel on se sent obligé de se conformer pour être accepté. Cette intersection entre l’âge et le genre peut laisser certaines personnes avec le sentiment d’être à l’écart du tissu social, en particulier si aucun rôle social, rituel ou jalon ne vient valider leur identité dans la transition vers les dernières étapes de la vie. Cela devient d’autant plus difficile pour celles et ceux qui, en vieillissant, ont besoin de soins importants sans bénéficier de réseaux de soutien solides.

Dans les groupes de discussion que j'ai organisés dans le cadre de mes recherches sur le vieillissement et la transition à travers les étapes de la vie, les personnes âgées de soixante à quatre-vingt-cinq ans ont parlé de l'importance d'avoir une activité à poursuivre une fois qu'elles étaient « à la retraite », parce qu'elles avaient l'impression de donner en retour, de contribuer, mais aussi d'appartenir à quelque chose de plus grand qu'elles-mêmes. Nous ne pouvons pas sous-estimer le pouvoir de l'appartenance et, en tant que société, je pense que nous sommes encore en train de trouver le moyen de réimaginer ce que sont le vieillissement et la longévité au-delà de la quarantaine. Nous nous sentons tous jeunes en raison du phénomène bien connu de l'âge de la jeunesse, qui fait que nous ne ressentons pas nécessairement notre âge biologique, mais il subsiste un décalage entre les perceptions sociétales, les rituels de soutien et une plateforme permettant de transformer les étapes de la quarantaine et du passé en un chapitre culminant régénérateur de transformation et d'appartenance sur nos lieux de travail et dans la société au sens large.

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L’état de la connexion sociale : un enjeu tout au long de la vie suite Cependant, j'entends des grondements au loin, et je pense qu'un changement de perception se prépare.

Ce n'est pas pour rien que les Nations unies ont déclaré la décennie actuelle « Vieillir en bonne santé » (2020-2030) : en effet, au milieu de l'état chaotique de la navigation pandémique, des bouleversements économiques, des conflits et des « guerres d'identité », nous commençons à reconnaître une force unificatrice : nous vieillissons tous, et cela doit être au premier plan de nos préoccupations, avec un état d'esprit de croissance, afin de saisir cette transition plus longue de la quarantaine, et non pas d'y penser après coup et de nier le vieillissement comme s'il s'agissait d'une catégorie ou d'une étape atteinte seulement à un âge avancé.

Cet article a été initialement publié par le Dr Natasha Ginnivan le 13 août 2022 sur son site Web Mobilising Wisdom (mobilisingwisdom.com/f/the-state-of-social-connection-a-life-course-matter?) et est reproduit avec la gentillesse et la permission du Dr Ginnivan.

Dr. Natasha Ginnivan est titulaire d'un baccalauréat ès sciences (psychologie) de l'UNSW, d'un diplôme d'études supérieures (psychologie) de l'Université Macquarie et d'un doctorat en santé de la population, psychologie et vieillissement de l'ANU. Le Dr Ginnivan est chercheur principal associé à l'École de santé de la population. Elle est chercheuse associée à l'Ageing Futures Institute, dont l'objectif est d'étudier les attitudes implicites et culturelles à l'égard du vieillissement, la stigmatisation et le vieillissement, les stéréotypes liés à l'âge et les perceptions de soi face au vieillissement.

Ses recherches portent sur l’expérience vécue du vieillissement et de la démence ainsi que sur le vieillissement au sein des populations marginalisées, notamment les détenus vieillissants. Ses recherches actuelles portent sur la maltraitance des personnes âgées sous forme d’abus financiers et d’escroqueries liées au trafic de drogue, ainsi que sur la santé des détenus vieillissants.

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www.cllcanada.org

Accès des aînés aux médicaments : pourquoi est-ce si difficile au Canada et que peut-on faire? par Cheryl Petruk, MBA

Le Canada s'enorgueillit d'un système de santé public conçu pour garantir un accès équitable aux soins à tous les citoyens.

Cependant, pour de nombreuses personnes âgées, l'accès aux médicaments nécessaires reste un défi persistant et complexe. Si les visites chez le médecin et les séjours à l'hôpital sont largement couverts par la Loi canadienne sur la santé, il n'en va souvent pas de même pour les médicaments délivrés sur ordonnance, en particulier ceux qui sont pris en dehors d'un établissement hospitalier. Les personnes âgées, dont beaucoup ont un revenu fixe, sont donc confrontées à une mosaïque confuse de régimes provinciaux d'assurance-médicaments, à des frais croissants et à des processus d'approbation bureaucratiques. Cet article explore les principaux obstacles auxquels les personnes âgées sont confrontées dans l'accès aux médicaments au Canada et examine comment la réforme systémique et la défense des intérêts des patients peuvent contribuer à atténuer ce problème croissant.

1. Obstacles financiers et coût des médicaments d'ordonnance L'obstacle le plus important à l'accès aux médicaments pour les personnes âgées au Canada est sans doute le coût. Bien que chaque province et territoire offre une certaine forme d'assurance-médicaments aux personnes âgées, les spécificités varient considérablement. Les franchises, les quotes-parts et les conditions d'admissibilité signifient que de nombreuses personnes âgées doivent encore débourser des sommes importantes.

Par exemple, dans le cadre du Programme de médicaments de l'Ontario (PMO), les personnes âgées doivent encore payer une franchise annuelle de 100 $ et 6,11 $ par ordonnance - des montants qui peuvent rapidement s'accumuler pour ceux qui prennent plusieurs médicaments. Dans des provinces comme la Colombie-Britannique et l'Alberta, les régimes fondés sur le revenu peuvent entraîner des coûts plus élevés pour les personnes âgées disposant d'un revenu de retraite modeste, ce qui les empêche néanmoins de bénéficier d'une couverture complète.

Résultat ? De nombreuses personnes âgées déclarent sauter des doses, fractionner des pilules ou retarder le renouvellement de leurs ordonnances. Une étude publiée en 2018 dans Health Affairs a révélé que près d'un Canadien sur dix âgé de 55 ans et plus a déclaré ne pas prendre ses médicaments tels qu'ils ont été prescrits en raison du coût.

2. Une couverture pharmaceutique fragmentée et incohérente d'une province à l'autre Le Canada ne dispose pas d'un programme universel d'assurance-médicaments. Au lieu de cela, chaque province et territoire administre son propre régime public d'assurance-médicaments, ce qui crée des incohérences en matière d'accès et d'accessibilité financière. Un médicament approuvé et entièrement couvert au Québec peut ne pas être accessible à une personne âgée au Manitoba sans entraîner des coûts personnels importants.

Cette fragmentation entraîne des inégalités non seulement en termes de revenus, mais aussi sur le plan géographique. Les personnes âgées vivant dans des régions rurales et éloignées, en particulier dans les communautés autochtones, peuvent également être confrontées à des obstacles logistiques supplémentaires, tels que le nombre réduit de pharmacies locales et les retards dans les services de livraison. En outre, les listes de médicaments provinciales peuvent ne pas inclure tous les médicaments nécessaires, en particulier les médicaments nouveaux ou coûteux.

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Accès des aînés aux médicaments : pourquoi est-ce si difficile au Canada et que peut-on faire? suite 3. Complexité du système de santé et fracture numérique De nombreuses personnes âgées ont du mal à s'y retrouver dans la complexité des régimes provinciaux d'assurancemédicaments, des processus de remboursement et des systèmes d'appel. Les barrières linguistiques, le déclin cognitif et la faible culture numérique peuvent tous contribuer à la confusion et au retard dans l'accès aux médicaments nécessaires. Alors que de plus en plus de provinces adoptent des portails en ligne pour l'inscription au régime et la gestion des ordonnances, les personnes âgées qui ne sont pas à l'aise avec la technologie risquent d'être laissées pour compte.

Les aidants interviennent souvent pour combler cette lacune, mais toutes les personnes âgées n'ont pas accès à ce soutien.

Pour ceux qui vivent seuls ou dont l'engagement familial est limité, le système peut être écrasant.

4. Complexité du système de santé et fracture numérique De nombreuses personnes âgées ont du mal à s'y retrouver dans la complexité des régimes provinciaux d'assurancemédicaments, des processus de remboursement et des systèmes d'appel. Les barrières linguistiques, le déclin cognitif et la faible culture numérique peuvent tous contribuer à la confusion et au retard dans l'accès aux médicaments nécessaires. Alors que de plus en plus de provinces adoptent des portails en ligne pour l'inscription au régime et la gestion des ordonnances, les personnes âgées qui ne sont pas à l'aise avec la technologie risquent d'être laissées pour compte.

Les aidants interviennent souvent pour combler cette lacune, mais toutes les personnes âgées n'ont pas accès à ce soutien.

Pour ceux qui vivent seuls ou dont la famille est peu engagée, le système peut être écrasant.

5. Absence de régime d'assurance-médicaments intégré L'absence de régime national d'assurance-médicaments continue d'exacerber les disparités. Alors que les discussions politiques tournent autour d'un régime universel d'assurancemédicaments depuis des années, la mise en œuvre effective a été lente. Il en résulte un système à deux vitesses : ceux qui bénéficient d'une assurance privée (souvent parrainée par l'employeur et perdue à la retraite) et ceux qui doivent compter sur un ensemble disparate de programmes publics.

En 2019, le Conseil consultatif sur la mise en œuvre du régime national d'assurance-médicaments a recommandé un régime public d'assurance-médicaments à payeur unique, mais les progrès ont été lents en raison des tensions entre les juridictions fédérales et provinciales et des préoccupations concernant les coûts.

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Accès des aînés aux médicaments : pourquoi est-ce si difficile au Canada et que peut-on faire? suite

Le rôle des groupes de défense des patients Les groupes de défense des patients jouent un rôle essentiel en faisant entendre la voix des personnes âgées et en faisant pression pour que les politiques changent. Les défenseurs peuvent: Informer les personnes âgées de leurs droits et des ressources disponibles.

Fournir une aide à la navigation pour les régimes d'assurance-médicaments et les appels en matière de couverture.

Faire pression sur les décideurs politiques pour une tarification équitable des médicaments et un accès simplifié.

Faire pression en faveur d'une assurance-médicaments nationale et d'un meilleur financement des programmes de santé pour les personnes âgées. collaborer avec les chercheurs et les cliniciens pour identifier les lacunes dans l'accès aux médicaments et proposer des solutions centrées sur le patient.

Des organisations telles que l'Association canadienne des personnes retraitées (CARP), Heal Canada et le Council of Senior Citizens' Organizations of British Columbia ont activement défendu ces questions, appelant à des systèmes plus réactifs qui donnent la priorité aux résultats en matière de santé des personnes âgées.

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Accès des aînés aux médicaments : pourquoi est-ce si difficile au Canada et que peut-on faire? suite

Bien que le système de santé canadien offre de nombreux avantages, l’accès aux médicaments pour les personnes âgées demeure un sujet de profonde préoccupation. Le fardeau financier, la couverture provinciale inégale, les retards bureaucratiques et la complexité du système créent un paysage difficile à traverser, en particulier pour une population qui a souvent besoin du plus de soins. Pour combler ces lacunes, il faut un effort concerté : une réforme des politiques, un régime national d’assurancemédicaments, de meilleurs outils de navigation pour les patients et un plaidoyer renforcé. Ce n’est qu’à ce moment-là qu’on pourra s’assurer que vieillir au Canada ne signifie pas vieillir sans les médicaments nécessaires pour maintenir la santé, la dignité et l’indépendance.

Enquêtes auprès des patients Votre opinion compte — visitez le site web de Santé Canada pour participer à nos sondages auprès des patients et contribuer à façonner l'avenir des soins.

De nouveaux sondages sont ajoutés régulièrement, alors revenez souvent et faites-en profiter votre expérience !

www.healcanada.org/survey

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Rester physiquement actif est essentiel pour que les aînés puissent maintenir leur santé et leur qualité de vie. La pratique régulière d’activités de conditionnement physique aide à améliorer la force, la souplesse, l’équilibre et la santé cardiovasculaire, ce qui réduit le risque de blessures et de maladies chroniques.

Heureusement, de nombreuses ressources d’entraînement gratuites sont disponibles, en particulier en ligne. L’une de ces précieuses ressources est la https://yes2next.com/ C’est un duo dynamique mère-fille qui présente une variété d’exercices spécialement conçus pour les 50 ans et plus et pour les personnes à mobilité réduite. Leur chaîne YouTube vous propose plus de 200 vidéos fitness gratuites.

Qu’il s’agisse d’étirements doux, d’exercices sur la chaise ou de routines cardio à faible impact, yes2next offre un moyen pratique et efficace pour les aînés et tout le monde de rester actifs et de maintenir leur bien-être.

Santé pédiatrique Bienvenue dans la section Santé pédiatrique du magazine numérique E3 Advocacy , un espace dédié où nous embrassons le cheminement vers le bien-être pédiatrique à bras ouverts et à cœur ouvert.

Nous pensons qu’un parent informé et engagé est un parent autonome.

Grâce à des articles éclairants, des avis d’experts et des histoires inspirantes, nous souhaitons fournir à nos lecteurs les outils et les connaissances nécessaires pour s’orienter dans le paysage complexe des soins de santé pédiatriques.

Rejoignez-nous pour découvrir comment la défense des droits des patients, l’engagement actif et l’éducation complète peuvent transformer l’expérience des soins de santé pédiatriques, transformant les obstacles en opportunités de croissance et de guérison.

L'importance de l'accès aux médicaments pour les patients pédiatriques : pourquoi les enfants ont le plus besoin de défense des droits des patients – Une perspective canadienne par Cheryl Petruk, MBA

L'accès à des médicaments opportuns, appropriés et abordables est essentiel pour tous les Canadiens, mais lorsqu'il s'agit d'enfants, les enjeux sont encore plus importants. Les patients pédiatriques ne sont pas simplement de « petits adultes » ; ils ont des besoins physiologiques, développementaux et psychosociaux uniques qui doivent être pris en compte dans la prestation des soins de santé.

Pourtant, au Canada, d'importants obstacles persistent et entravent l'accès aux médicaments pour les enfants, qu'il s'agisse de l'approbation limitée de médicaments pédiatriques, de lacunes dans la couverture ou de prescriptions non conformes à l'étiquetage. Dans ce contexte, la défense des intérêts des patients devient non seulement importante, mais essentielle. Les défenseurs jouent un rôle clé en veillant à ce que la voix des enfants, souvent silencieuse ou sousreprésentée, soit entendue à tous les niveaux du système de santé.

Cet article explore l'importance de l'accès aux médicaments pour les patients pédiatriques, les défis uniques auxquels ils sont confrontés au Canada et les raisons pour lesquelles la défense des intérêts des patients doit être à l'avant-garde du changement.

Pharmacothérapie pédiatrique : Un besoin crucial Les enfants atteints de maladies chroniques, de maladies rares, de cancers ou de maladies aiguës dépendent d'une série de médicaments pour gérer leurs symptômes, améliorer leur qualité de vie ou même survivre.

L'insuline pour le diabète de type 1, la chimiothérapie pour les cancers pédiatriques, les produits biologiques pour l'arthrite juvénile et les antiépileptiques pour les troubles épileptiques en sont des exemples. Pour de nombreuses familles, l'accès à ces traitements est un parcours complexe et stressant.

Alors que le Canada s'enorgueillit d'un système de santé universel, la couverture des médicaments sur ordonnance n'est pas universellement assurée.

Au contraire, l'accès aux médicaments est déterminé par une mosaïque de régimes provinciaux d'assurance-médicaments, d'assurances privées et de dépenses personnelles.

Pour les patients pédiatriques, dont les soins impliquent souvent des traitements spécialisés qui ne sont pas toujours couverts par les formulaires publics, il peut en résulter un retard de traitement, un fardeau financier ou, dans certains cas, l'absence de traitement.

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L'importance de l'accès aux médicaments pour les patients pédiatriques : pourquoi les enfants ont le plus besoin de défense des droits des patients – Une perspective canadienne suite

Défis uniques pour les enfants au Canada Approbation limitée des médicaments à usage pédiatrique L'une des préoccupations les plus pressantes est que de nombreux médicaments utilisés chez les enfants n'ont pas été officiellement approuvés pour les populations pédiatriques. Selon la Société canadienne de pédiatrie, plus de 50 % des médicaments prescrits aux enfants le sont « hors étiquette », c'est-à-dire qu'ils n'ont pas été spécifiquement testés ou approuvés pour ce groupe d'âge. Cette situation est due en partie au manque d'essais cliniques pédiatriques, aux obstacles réglementaires et au manque d'incitations pour les sociétés pharmaceutiques à poursuivre les indications pédiatriques au Canada.

Cette situation présente des risques en termes d'efficacité et de sécurité, car les enfants métabolisent les médicaments différemment des adultes. En l'absence de données pédiatriques solides, les prestataires de soins de santé doivent se contenter de deviner la posologie, la fréquence et les effets secondaires, ce qui peut compromettre les résultats.

Disparités en matière de couverture et d'accès L'accès aux médicaments varie considérablement d'une province ou d'un territoire à l'autre. Si certaines provinces ont mis en place des programmes spéciaux pour les enfants (comme OHIP+ en Ontario, qui couvre la plupart des médicaments prescrits aux moins de 25 ans sans assurance privée), d'autres s'appuient largement sur des régimes publics sous condition de ressources ou exigent une participation aux frais. Pour les familles à faible revenu ou celles qui vivent dans des communautés rurales ou autochtones, la combinaison des coûts, des déplacements et des obstacles administratifs peut être écrasante.

Accès aux maladies rares et aux médicaments orphelins Les enfants représentent une part disproportionnée des patients atteints de maladies rares, dont beaucoup n'ont pas de traitements approuvés par Santé Canada. Même lorsque des traitements existent, le système canadien d'examen et de remboursement est lent et souvent restrictif. Par exemple, l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) effectue des évaluations des technologies de la santé (ETS) pour les régimes publics d'assurance-médicaments, mais ses critères excluent souvent les besoins réels et les améliorations de la qualité de vie indispensables aux patients pédiatriques atteints de maladies rares ou potentiellement mortelles. Il en résulte des retards importants, voire un refus pur et simple de financement, malgré les autorisations internationales.

Magazine E3 / 55

L'importance de l'accès aux médicaments pour les patients pédiatriques : pourquoi les enfants ont le plus besoin de défense des droits des patients – Une perspective canadienne suite Le rôle de la défense des patients pédiatriques au Canada Les organisations de défense, les soignants et les professionnels de la santé sont des acteurs essentiels pour combler le fossé entre les patients pédiatriques et les médicaments dont ils ont besoin. Dans un système où les enfants ne peuvent souvent pas se défendre eux-mêmes, les alliés adultes doivent se faire les champions de leur voix.

1. Amplifier la voix des patients pédiatriques Les enfants dépendent d'autres personnes pour prendre des décisions en leur nom - parents, soignants, médecins et décideurs. La défense des droits garantit que ces décisions reflètent l'intérêt supérieur de l'enfant, en s'appuyant sur l'expérience vécue, les preuves cliniques et les considérations éthiques. Des groupes tels que SickKids, Children's Healthcare Canada et diverses fondations spécialisées dans les maladies sont devenus de puissants défenseurs de la sensibilisation aux inégalités en matière de santé pédiatrique.

2. Promouvoir la réforme des politiques et l'extension de la couverture Les défenseurs des droits de l'enfant s'efforcent d'améliorer les politiques fédérales et provinciales, telles que la nouvelle stratégie nationale d'assurance-médicaments du Canada.

Un régime véritablement universel doit tenir compte des populations pédiatriques, en garantissant l'accès à des médicaments adaptés à l'âge, en éliminant la participation aux frais pour les médicaments essentiels et en donnant la priorité à l'examen et au financement rapides des médicaments destinés aux enfants atteints de maladies rares.

3. Favoriser la recherche et les essais pédiatriques Les organisations de défense des droits jouent également un rôle crucial en encourageant la recherche pédiatrique. Au Canada, il s'agit de plaider en faveur d'un financement des essais cliniques pédiatriques, de cadres éthiques pour la participation des enfants et d'incitations pour les fabricants à rechercher des indications pédiatriques. Par exemple, des initiatives telles que le Réseau canadien d'essais cliniques pédiatriques sont un pas dans la bonne direction, mais elles ont besoin d'un soutien et d'une attention soutenus.

4. Impacts concrets des retards d'accès Les conséquences d'un retard ou d'un refus d'accès aux médicaments peuvent être dévastatrices. Prenons l'exemple d'un enfant atteint d'une maladie génétique rare telle que l'amyotrophie spinale, pour laquelle un traitement précoce par thérapie génique ou par médicaments modifiant la maladie peut améliorer considérablement l'espérance et la qualité de vie.

Chaque jour passé sans traitement peut entraîner des dommages irréversibles. Les familles se tournent souvent vers des campagnes de crowdfunding ou de plaidoyer pour collecter des fonds ou attirer l'attention du public, ce qu'aucun parent ne devrait être contraint de faire dans un pays doté d'un système de santé public.

Un autre exemple est celui des retards dans l'approbation de médicaments tels que les produits biologiques pour l'arthrite juvénile idiopathique. Les temps d'attente prolongés peuvent signifier des mois de douleur incontrôlée, des absences à l'école et des retards de développement. La défense des intérêts des enfants permet de s'assurer qu'ils ne sont pas traités après coup dans un système conçu principalement pour les adultes.

Magazine E3 / 56

L'importance de l'accès aux médicaments pour les patients pédiatriques : pourquoi les enfants ont le plus besoin de défense des droits des patients – Une perspective canadienne suite Populations pédiatriques autochtones et rurales Les enfants autochtones font face à des disparités encore plus grandes. L'éloignement géographique, la confusion juridictionnelle entre les responsabilités fédérales et provinciales en matière de soins de santé et la méfiance historique à l'égard du système contribuent tous à un accès médiocre. Les efforts de plaidoyer doivent être inclusifs et collaboratifs avec les communautés autochtones pour assurer des soins culturellement appropriés et équitables.

Aller de l'avant : Ce qui doit changer Inclusion des besoins pédiatriques dans le régime national d'assurance-médicaments : Toute future stratégie nationale en matière de médicaments doit inclure la pédiatrie, avec une couverture équitable dans toutes les régions.

Accès simplifié aux médicaments contre les maladies rares : Le Canada devrait adopter une procédure pédiatrique accélérée pour l'approbation et le financement des médicaments contre les maladies rares, dans l'optique de l'enfant d'abord.

Soutien aux essais pédiatriques : L'augmentation du financement et de l'encouragement réglementaire de la recherche pédiatrique permettra d'améliorer la base de données probantes et conduira à une utilisation plus fréquente des médicaments essentiels en fonction de l'étiquette.

Renforcer l'infrastructure de défense des droits : L'octroi de ressources et de partenariats aux organisations de défense des patients permettra de maintenir la pression sur les décideurs afin qu'ils accordent la priorité à la santé des enfants.

Les enfants canadiens méritent d'avoir accès à des médicaments sûrs, opportuns et abordables.

Pourtant, le paysage actuel est inégal, lent et, dans de nombreux cas, mal équipé pour répondre à leurs besoins uniques.

Les patients pédiatriques ont besoin de défenseurs dévoués, car ils ne peuvent pas se battre pour eux-mêmes. Le rôle des défenseurs des patients dans ce domaine n'est pas seulement de sensibiliser, mais aussi de pousser au changement structurel, à l'équité et à la compassion dans un système de santé qui doit être réorienté pour donner la priorité à ses membres les plus jeunes et les plus vulnérables.

Ce faisant, nous créons un avenir plus sain et plus juste pour les enfants, les familles et tous les Canadiens.

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Accès aux médicaments pour les patients pédiatriques au Canada : La nécessité du plaidoyer Prescriptions hors AMM en soins pédiatriques

80%

Des prescriptions pédiatriques au Canada sont hors indication

De nombreux médicaments prescrits aux enfants n'ont pas été spécifiquement approuvés pour un usage pédiatrique, ce qui peut entraîner des problèmes de sécurité et d'efficacité.

Société canadienne de pédiatrie

Inquiétude du public concernant l'accès aux soins de santé pédiatriques

83%

Des Canadiens s'inquiètent des longs délais d'accès aux services de santé urgents pour les enfants et les jeunes

+seulement 52 % des parents canadiens se sentent confiants dans leur capacité à accéder aux services de santé nécessaires pour leur enfant

Santé des enfants Canada

Les défis de l'accès aux traitements des maladies rares

100 000 $ à plus de 2 millions de dollars

pour les traitements des maladies rares

Disparités dans l'accès aux soins de santé

27% à 28%

Parmi les enfants et les jeunes sans prestataire de soins de santé régulier, 27 % ont déclaré qu'il n'y avait personne de disponible dans leur région et 28 % ont déclaré que personne n'acceptait de nouveaux patients.

Statistique Canada

Le gouvernement du Canada s'est engagé à verser jusqu'à 1,5 milliard de dollars sur trois ans pour améliorer l'accès aux médicaments contre les maladies rares.

18%

des membres des Premières Nations vivant hors des réserves ont dû se déplacer à l'extérieur de leur communauté et y passer la nuit pour accéder aux services de santé.

Le rôle de la défense des patients, des actions pour relever les défis uniques imposés par les patients pédiatriques en garantissant un accès équitable aux traitements nécessaires

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Partenaires mondiaux

Le programme Mon sang, ma santé vise à autonomiser les personnes touchées par des problèmes hématologiques en leur offrant une éducation de confiance, un soutien et une défense des droits. Grâce à des ressources centrées sur le patient et à des collaborations d’experts, nous nous efforçons de sensibiliser davantage les gens et d’améliorer l’accès aux renseignements essentiels pour ceux qui naviguent dans leur cheminement vers la santé du sang. Restez à l’affût de la prochaine édition du magazine numérique My Blood My Health, qui sera publié en mars et présentera des articles perspicaces, des histoires de patients et les dernières mises à jour sur l’hématologie

Faites entendre votre voix!

Visitez le site Web de Heal Canada et participez à notre sondage sur la qualité de vie

mybloodmyhealth.ca

Heal Canada et Pat ADV Hub aux États-Unis se sont lancés dans une aventure collaborative visant à révolutionner le domaine de la défense des droits des patients en Amérique du Nord. Ce partenariat pionnier réunit deux organisations influentes de pays voisins, combinant leur vaste expertise et leurs ressources.

L’objectif est d’élargir et d’améliorer l’accès aux informations essentielles pour les défenseurs des patients, en veillant à ce que les individus à travers le continent reçoivent le meilleur soutien et les meilleurs conseils possibles dans leur parcours de soins de santé.

En comblant le fossé entre les défenseurs des droits des patients au Canada et aux États-Unis, cette alliance promet de favoriser une communauté de défenseurs des droits des patients mieux informée, plus autonome et plus connectée, contribuant ainsi de manière significative à l’amélioration des expériences de soins de santé pour d’innombrables personnes.

patadvhub@gmail.com

www.patadvhub.org

Pleins feux sur le plaidoyer

La section « Pleins feux sur le plaidoyer » du magazine Heal Canada est une plateforme dynamique qui met en lumière les groupes de défense des droits des patients, qu'ils soient nouveaux ou établis. Cette rubrique unique vise à présenter ces organisations essentielles à un public plus large, en mettant en lumière leurs missions, leurs réalisations et le soutien essentiel qu'elles offrent aux patients et à leurs familles.

Chaque édition de ce segment sélectionne méticuleusement un groupe différent, en se penchant sur leurs domaines d’intérêt spécifiques, allant des maladies rares aux problèmes de santé quotidiens. Heal Canada amplifie la voix de ces groupes et favorise une compréhension et une connexion plus profondes au sein de la communauté des soins de santé au sens large en présentant leurs histoires, leurs initiatives et leurs ressources communautaires.

Cette section est plus qu’un simple document d’information ; elle célèbre les efforts inlassables et l’impact significatif de ces groupes de défense et donne aux lecteurs les moyens d’agir en les mettant en contact avec des ressources précieuses et des réseaux de soutien.

Autonomiser une génération pour qu’elle s’épanouisse par Young Adult Cancer Canada

Le cancer est un défi à tout âge, mais pour les jeunes adultes, il s'agit souvent d'une expérience particulièrement isolante. Affronter un cancer à un moment donné est déjà difficile, mais la complexité est encore plus grande lorsque vous le faites alors que vos pairs se concentrent sur leurs études, leur carrière ou leur famille. Vous devez faire face aux traitements, à la guérison et à l'impact émotionnel de tout cela, tout en ayant l'impression que personne ne comprend vraiment ce que vous vivez. C'est là que Young Adult Cancer Canada (YACC) entre en jeu. Le YACC est un organisme sans but lucratif qui se consacre à aider les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer avant l'âge de 40 ans, en leur offrant du soutien, de l'inspiration et des liens pour les aider à vivre avec leur diagnostic, à le traverser et à le dépasser.

Comment YACC a vu le jour Young Adult Cancer Canada a été fondé en 2000 par Geoff Eaton après avoir constaté une lacune dans le système de soins en cancérologie à la suite de son propre diagnostic. Les jeunes adultes, généralement âgés de 18 à 39 ans, se retrouvent souvent dans une situation embarrassante. Ils sont trop âgés pour les programmes de cancérologie pédiatrique, mais ils sont également trop jeunes pour la plupart des services destinés aux adultes plus âgés. De ce fait, beaucoup se sentent négligés, non soutenus et isolés.

La YACC est née de la nécessité de créer un espace où les gens pourraient trouver un soutien pratique et émotionnel pour surmonter des défis tels que la fin des études, le début d'une carrière, la planification familiale, la gestion des relations, la planification de l'avenir et la fin de la vie, alors que l'on ne fait que commencer.

La programmation de YACC Après avoir fait du chemin avec des campagnes de sensibilisation réussies, Eaton a contribué à la création d'un centre en ligne où les jeunes adultes ayant reçu un diagnostic de cancer pouvaient partager leur histoire, poser des questions et entrer en contact avec d'autres personnes qui vivaient la même chose qu'eux.

Au fur et à mesure que l'organisation grandissait, elle a porté cette connexion à un niveau supérieur avec son programme Retreat Yourself de quatre jours, puis une conférence des survivants, des groupes d'activités sociales dans huit villes du Canada sous la bannière de Localife, Retreat Yourself Adventure, et bien d'autres choses encore !

Lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé, le YACC a été contraint de trouver des moyens de rester en contact avec les restrictions de voyage et une population dont le système immunitaire était particulièrement affaibli. C'est ainsi qu'est née la première conférence virtuelle des survivants, les discussions informelles récurrentes de la CJAC sur un thème lié au cancer, un programme créatif de plusieurs semaines intitulé Writing It Out ! et des groupes de soutien fermés. À partir de 2025, le YACC se consacre à l'offre d'un assortiment évolutif de programmes qui proposent différents niveaux de connexion, d'information et d'engagement, invitant les membres à trouver ce qui leur convient le mieux par le biais de ses programmes en ligne, virtuels et en face-à-face.

Magazine E3 / 64

Autonomiser une génération pour qu’elle s’épanouisse suite Le soutien émotionnel apporté par la communauté du YACC est inestimable. Il apporte la camaraderie et l'espoir qui sont souvent difficiles à trouver lors d'un diagnostic de cancer. Que vous soyez nouvellement diagnostiqué ou survivant, faire partie d'une communauté où tout le monde « comprend » peut faire toute la différence.

Façons de s'impliquer Le YACC compte sur le soutien de la communauté pour financer ses programmes vitaux et ses efforts de sensibilisation. Que vous soyez directement touché par le cancer ou que vous souhaitiez simplement faire une différence, il y a plusieurs façons de s'impliquer et de soutenir la mission de l'YACC. Bénévolat Le bénévolat au sein de la CJAC est un moyen efficace de consacrer du temps et de l'énergie à cette cause importante. Que vous aidiez à organiser des événements, que vous fournissiez un soutien administratif ou que vous établissiez des liens avec la communauté de l'YACC, votre participation peut faire une réelle différence. Le bénévolat vous donne également l'occasion de rencontrer d'autres personnes qui partagent votre passion pour le soutien aux jeunes adultes atteints de cancer.

Collecte de fonds En tant qu'organisme à but non lucratif, le YACC dépend fortement de la collecte de fonds pour assurer le fonctionnement de ses programmes. Vous pouvez soutenir l'organisation en participant à des événements comme Raser pour les braves, l'Escalade ou des campagnes en ligne. Chaque dollar recueilli aide à financer des programmes essentiels tels que les événements Retreat Yourself et les services de soutien par les pairs. Vous pouvez également faire un don direct à la YACC pour que ces programmes continuent à prospérer.

Partagez votre histoire Si vous avez vécu l'expérience d'un jeune adulte atteint d'un cancer, le YACC vous encourage à partager votre histoire. Les histoires personnelles sont des outils puissants pour sensibiliser et apporter un soutien émotionnel à d'autres personnes confrontées à des défis similaires. Que ce soit par l'intermédiaire du site Web de la YACC, des réseaux de médias sociaux, du projet de recherche Recover Study ou directement au sein de la communauté, le partage de votre expérience peut aider les autres à se sentir moins isolés et plus à même de chercher de l'aide.

Sensibiliser L'une des façons les plus importantes de s'impliquer est de sensibiliser aux besoins uniques des jeunes adultes atteints de cancer. Que ce soit par le biais des médias sociaux, d'événements scolaires ou de la sensibilisation de la communauté, le partage d'informations sur les défis auxquels les jeunes adultes sont confrontés peut contribuer à faire évoluer les choses. La YACC propose divers outils de sensibilisation pour vous aider à faire passer le message et à accroître le soutien à ce groupe souvent négligé.

Magazine E3 / 65

Autonomiser une génération pour qu’elle s’épanouisse suite Pourquoi YACC est important Young Adult Cancer Canada est plus qu'un simple organisme de soutien - c'est un mouvement qui vise à faire en sorte que les jeunes adultes atteints de cancer n'aient pas à faire face à leur diagnostic seuls.

Grâce à des programmes et à des initiatives communautaires, YACC aide les gens non seulement à survivre, mais aussi à s'épanouir. Que vous soyez personnellement touché par le cancer ou que vous cherchiez des moyens de donner en retour, la YACC offre un espace accueillant à tous ceux qui veulent faire une différence.

Ensemble, nous pouvons faire en sorte qu'aucun jeune adulte n'ait à affronter le cancer sans le soutien, les ressources et la communauté qu'il mérite. En vous impliquant, en partageant votre histoire ou simplement en sensibilisant les gens, vous pouvez faire en sorte que chaque jeune adulte touché par le cancer sache qu'il n'est pas seul.

Visitez youngadultcancer.ca pour en savoir plus!

Young Adult Cancer Canada L'équipe du YACC est composée de 10 personnes passionnées réparties dans tout le Canada. La plupart des membres de l'équipe travaillent à partir du siège social situé à St. John's (Terre-Neuve-etLabrador), dans le but d'aider les jeunes adultes à vivre avec, à travers et au-delà du cancer.

Magazine E3 / 66

Cancer du pancréas : responsabilisation des patients par l'autodéfense par Maureen Elliott, BA, MA

Le cancer du pancréas est connu pour être le cancer le plus difficile au monde, les taux de survie n'ayant progressé que de façon marginale au cours des 50 dernières années. Souvent considéré comme une condamnation à mort, le diagnostic de cancer du pancréas est incroyablement angoissant et peut être aggravé par le fait que le médecin ou l'équipe soignante n'a que peu de conseils, d'indications ou de soutien, si ce n'est de dire « rentrez chez vous et mettez de l'ordre dans vos affaires ».

Cependant, de plus en plus de patients exigent davantage de leurs fournisseurs de soins de santé et du système en général ; ils cherchent des traitements au-delà des frontières canadiennes et posent plus de questions à leur équipe soignante pour recevoir des plans de traitement plus personnalisés.

L’autodéfense peut être utilisée tout au long de l’expérience du cancer du pancréas comme outil pour prendre le contrôle, assurer le meilleur traitement et améliorer le bien-être physique et émotionnel face au cancer du pancréas.

L'autopromotion dans le cancer du pancréas : Pourquoi c'est important 1. Soins personnalisés et options de traitement : L'autodéfense permet aux individus de participer activement aux décisions relatives à leur traitement. Les options de traitement du cancer du pancréas peuvent varier en fonction du stade et du type de cancer, et le fait de se défendre soi-même permet au patient d'explorer les traitements les plus efficaces et les plus personnalisés disponibles.

2. Meilleure communication avec les prestataires de soins de santé : Lorsque vous défendez vos intérêts, vous établissez une communication ouverte et claire avec vos médecins, ce qui peut vous aider à clarifier vos besoins, vos préférences et vos préoccupations. Cela favorise une relation de collaboration qui vous permet de poser des questions, d'apaiser vos craintes et de vous assurer que votre voix est entendue dans la planification du traitement.

3. Accès aux essais cliniques et aux nouveaux traitements : L'autopromotion peut aider les patients à se tenir informés des derniers essais cliniques et traitements expérimentaux. En recherchant activement des opportunités, les individus peuvent avoir accès à des thérapies de pointe qui ne font pas partie des protocoles de traitement standard.

4. Soutien émotionnel et psychologique : Faire face à un diagnostic de cancer peut être émotionnellement bouleversant. En défendant leurs intérêts, les patients peuvent rechercher les ressources nécessaires en matière de santé mentale, de conseils ou de groupes de soutien, qui peuvent fournir une base solide pour faire face aux défis émotionnels de la maladie.

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Cancer du pancréas : responsabilisation des patients par l'autodéfense suite 5. S'orienter dans le système de santé : Le système de santé peut être complexe, en particulier dans le cas de maladies graves comme le cancer du pancréas. Se défendre soi-même permet d'être au courant de toutes les ressources disponibles, des options d'assurance et des systèmes de soutien, ce qui peut être crucial pour gérer les finances et accéder aux bons soins.

6. Amélioration des résultats : Des études ont montré que les patients qui s'impliquent activement dans les décisions relatives à leurs soins de santé et qui défendent leurs intérêts ont tendance à obtenir de meilleurs résultats en matière de santé. C'est particulièrement vrai dans le cas du cancer, où des interventions opportunes, des traitements proactifs et un suivi adéquat sont essentiels.

7. Autonomisation et contrôle : Le diagnostic de cancer du pancréas donne souvent aux patients un sentiment d'impuissance. L'autopromotion leur redonne un sentiment de contrôle sur la situation, leur permettant de prendre des décisions éclairées et de jouer un rôle actif dans leur parcours de santé, ce qui peut avoir un impact positif sur leur bien-être général.

Cancer du pancréas Canada (CCP) met l'accent sur l'importance de l'autonomie sociale pour les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer du pancréas, en fournissant des ressources et du soutien afin d'aider les patients dans leur parcours de santé.

Nos objectifs, nos programmes et notre soutien sont en place pour aider la communauté du cancer du pancréas dans son parcours d'autonomie sociale, et la communauté avec laquelle nous travaillons appuie cette vision.

Par exemple, Nancy Tavares a défendu les intérêts de son mari, George, et lui a prodigué des soins pendant son cancer du pancréas. Alors qu'elle hésitait au départ à questionner les médecins et les infirmières, elle a réalisé qu'elle devait s'exprimer au nom de George. Pour être un défenseur et un aidant efficace, elle a appris à être persistante, curieuse et forte.

Le programme « Demandez à un expert » de Cancer du pancréas Canada est conçu pour donner aux patients, aux soignants et aux personnes touchées par le cancer du pancréas les moyens d'agir en leur donnant accès à des renseignements spécialisés et à du soutien, ce qui favorise l'autodéfense.

Principales caractéristiques du programme « Demandez à un expert » : 1. Information personnalisée : Le programme offre des réponses personnalisées aux demandes de renseignements sur le cancer du pancréas, en aidant les personnes à comprendre leur diagnostic, les options de traitement et les plans de soins.

2. Aide à la recherche de spécialistes : Si un deuxième avis ou des soins spécialisés sont souhaités, le service « Demandez à un expert » peut aider à identifier et à mettre en relation les patients avec les professionnels de santé appropriés. Les patients ont le droit de demander un deuxième avis pour s'assurer que le traitement est le meilleur.

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Cancer du pancréas : responsabilisation des patients par l'autodéfense suite 3. Canaux de communication accessibles : Les gens peuvent soumettre des questions via un formulaire en ligne ou en laissant un message vocal. PCC s'engage à répondre dans un délai de deux jours ouvrables, garantissant ainsi une assistance rapide.

De plus, les ressources accessibles et téléchargeables sur le site Web de Cancer du pancréas Canada (PCC) soutiennent l’autodéfense en fournissant aux individus les outils, les informations et les conseils nécessaires pour prendre des décisions éclairées concernant leurs soins. Voici comment ces ressources contribuent à l’autodéfense :

1. Un accès facile à l'information : Le site web du PCC offre une variété de ressources téléchargeables, telles que des guides sur les options de traitement, la gestion des symptômes et les questions à poser aux médecins. Ces ressources permettent aux patients et aux soignants d'accéder à des informations vitales à tout moment, ce qui leur permet d'être bien préparés pour les rendez-vous et les discussions sur le traitement.

2. L'autonomisation par la connaissance : Des ressources telles que les « Questions à poser à votre médecin » offrent un guide complet conçu pour responsabiliser les patients en facilitant un engagement informé et proactif avec leurs prestataires de soins de santé. D'autres messages d'information sur les traitements disponibles permettent aux patients de participer activement à leurs soins de santé. En ayant à portée de main des questions et des informations clés, les patients peuvent prendre le contrôle de leur parcours médical et s'assurer qu'ils comprennent parfaitement les options qui s'offrent à eux.

3. Encourager les seconds avis : L'accès aux ressources aide les patients à demander un deuxième avis pour s'assurer que le traitement choisi correspond à leurs besoins et à leurs préférences.

4. Aide à la prise de décision éclairée : Les ressources téléchargeables couvrent divers aspects de la prise en charge du cancer du pancréas, du diagnostic au traitement et au suivi. En fournissant des informations claires et compréhensibles, ces ressources permettent aux patients de prendre des décisions fondées sur des connaissances exactes et complètes, ce qui est essentiel pour une défense efficace des intérêts du patient.

5. Communication plus facile avec les fournisseurs de soins de santé : grâce à des ressources qui aident à préparer les visites chez le médecin et les décisions de traitement, les patients peuvent se sentir plus confiants et autonomes lorsqu'ils communiquent avec les équipes de soins de santé. Ils peuvent poser les bonnes questions, exprimer leurs préoccupations et défendre leurs besoins plus efficacement.

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Cancer du pancréas : responsabilisation des patients par l'autodéfense suite 6. Un accès pratique pour des besoins divers : Les ressources du PCC sont conçues pour être faciles à télécharger et à imprimer, ce qui les rend accessibles aux personnes ayant des capacités technologiques variables ou à celles qui préfèrent les copies physiques. Ainsi, tous les patients, quels que soient leurs antécédents ou leur situation, peuvent bénéficier des outils mis à leur disposition.

Grâce à ces efforts, Cancer du pancréas Canada souligne le rôle vital de l'autodéfense, en offrant du soutien et en facilitant l'accès à des connaissances et à des ressources spécialisées pour aider les patients et leur communauté de soutien à être mieux informés, préparés et confiants dans la défense de leurs besoins en matière de soins de santé, ce qui, en fin de compte, améliore leur capacité à gérer et à naviguer dans leur parcours de cancer du pancréas.

Maureen Elliott Maureen a plus de 10 ans d'expérience dans les secteurs sans but lucratif et de la santé communautaire. Passionnée par la défense et le soutien des patients, elle se concentre sur la création de programmes accessibles et durables. Actuellement, elle occupe le poste de directrice principale des programmes et du soutien chez Cancer du pancréas Canada, où elle se consacre à des moyens novateurs de soutenir les patients et leurs communautés. melliott@pancreaticcancercanada.ca https://pancreaticcancercanada.ca/patient-and-family-support/

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www.lupusontario.org

Présentation du Réseau consultatif sur la santé : partagez votre histoire, façonnez l’avenir par Kim Hanson

Vivre avec le diabète m'a appris l'importance de partager mon histoire, que ce soit avec les chercheurs qui développent des études, les entreprises qui améliorent les médicaments et les dispositifs, ou les agences gouvernementales qui s'efforcent d'offrir de meilleurs services. Mais au fil des ans, je me suis souvent demandé : comment mon expérience se compare-t-elle à celle d'une personne confrontée à un cancer ou à une maladie cardiovasculaire ? Pourrions-nous trouver des solutions utiles en examinant ce qui nous unit, tout en identifiant ce qui rend nos défis uniques ?

Chez HealthPartners, ces questions ont donné naissance à un projet ambitieux. Depuis plus de 35 ans, nous rassemblons les entreprises, les organismes de santé et les communautés qu'ils servent pour améliorer la vie des personnes touchées par la maladie. Aujourd'hui, nous franchissons une nouvelle étape.

Nous sommes fiers de vous présenter le Réseau consultatif sur la santé (RCS), une plateforme nationale où des personnes comme vous peuvent partager leurs expériences, souligner les défis et collaborer à des solutions pour améliorer les soins de santé partout au Canada.

Voici comment cela fonctionne : Partagez votre voix : participez à des sondages et des consultations rapides en ligne sur vos expériences en tant que patient ou soignant.

Soyez payé : votre temps et vos connaissances sont précieux, et nous veillons à ce qu’ils soient rémunérés.

Conduire le changement : Aidez à relever les défis sur les lieux de travail, dans les systèmes de santé et dans les communautés.

Pourquoi maintenant ? Parce que les chiffres parlent d'eux-mêmes : 45 % des Canadiens vivent avec au moins une maladie chronique majeure.

2,5 millions de Canadiens déclarent avoir des besoins de soins de santé non satisfaits.

Un Canadien sur deux agira à titre d’aidant au cours de sa vie.

Le Réseau consultatif sur la santé crée un espace unifié permettant aux personnes touchées par des problèmes de santé de se connecter, d'échanger et d'avoir un impact significatif. Il ne vise pas à remplacer le travail remarquable des associations caritatives du secteur de la santé ou des groupes de recherche axés sur les patients, mais à l'amplifier. Ensemble, nous pouvons identifier les défis et les opportunités communs pour bâtir un système de santé plus fort et plus inclusif.

Rejoignez le Réseau consultatif sur la santé dès aujourd’hui et contribuez à façonner l’avenir des soins de santé au Canada. ➡️ Inscrivez-vous et commencez à avoir un impact

healthpartners.ca

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Réseau consultatif sur la santé

Depuis plus de 35 ans, HealthPartners rassemble des lieux de travail, des organismes de bienfaisance en santé et des personnes ayant une expérience vécue des soins de santé pour améliorer la vie partout au Canada.

Le Health Advisory Network est une plateforme nationale qui invite les personnes touchées par la maladie à partager leurs histoires par le biais d'enquêtes rémunérées et consultations.

Votre expérience vécue peut contribuer à façonner la recherche, les politiques et les programmes qui améliorent les soins de santé pour tous.

Améliorer les soins de santé grâce à l’expérience vécue. healthpartners.ca/network

Assurer l'accès à l'hébergement et aux soins de santé pour tous les Canadiens : StayWell Suites Charity

Imaginez devoir choisir entre des soins médicaux vitaux et le fardeau financier d’un déménagement à Toronto pour y avoir accès. C’est la réalité pour de nombreux patients, ainsi que pour leurs soignants et leur famille qui doivent se déplacer loin de chez eux pour recevoir un traitement essentiel. Le défi supplémentaire de trouver un logement sûr et abordable dans une ville inconnue rend souvent un voyage déjà difficile encore plus difficile. Ce fardeau financier peut forcer les patients à retarder ou à renoncer aux soins médicaux nécessaires.

C'est là qu'intervient StayWell Suites Charity.

StayWell offre un hébergement abordable aux Canadiens qui doivent déménager pour suivre un traitement médical. Grâce à des partenariats avec de grandes chaînes hôtelières et des fournisseurs professionnels d'appartements meublés, nous proposons des tarifs subventionnés aux patients, allégeant ainsi le fardeau financier et garantissant que les patients peuvent séjourner à proximité des hôpitaux, aux côtés de leurs soignants et de leur famille, tout en recevant un traitement.

L’idée de créer StayWell Suites Charity est née de l’expérience personnelle de Tina Proulx, une patiente d’Ottawa qui a dû faire face à un défi similaire en 2015. Diagnostiquée avec une maladie rare et potentiellement mortelle, Tina avait besoin d’une double transplantation pulmonaire à l’hôpital général de Toronto, à plus de 400 kilomètres de chez elle à Ottawa. À Toronto, les quartiers entourant les hôpitaux sont parmi les plus chers de la ville. Tina et son mari Joel ont décidé de déménager et ont dû prendre des congés sabbatiques. Ils se sont retrouvés à vivre dans l’une des villes les plus chères du pays sans aucun revenu.

Matt Regush, associé chez Sky View Suites, a appris les difficultés de relocalisation de Tina à l’automne 2015, lorsque sa famille s’est renseignée sur les logements meublés et leur a immédiatement fourni un logement entièrement meublé à un prix réduit. Cette rencontre a conduit à la création de StayWell Suites Charity. « Si vous n’avez pas les moyens de vivre à Toronto et que vous faites le choix de ne pas accepter de traitement, alors vous faites en fait le choix de mourir », explique Tina, en réfléchissant à son expérience. En décembre 2015, Tina a reçu sa greffe et s’est complètement rétablie, ce qui a inspiré la mission de StayWell d’aider d’autres patients confrontés aux mêmes défis.

Depuis nos débuts en 2018, où nous avons hébergé 135 nuitées à trois patients du Princess Margaret Cancer Centre, y compris leurs familles et leurs soignants, nous avons connu une croissance considérable. D’ici la fin de 2024, nous aurons hébergé plus de 5 500 patients et plus de 90 000 nuitées dans tous les principaux hôpitaux de Toronto. Les séjours des patients peuvent durer de quelques jours à plus d’un an. Plus tôt cette année, nous avons conclu une entente avec la Fondation SickKids pour fournir 250 000 $ en soutien à l’hébergement au cours des cinq prochaines années.

Offrir un accès à l'hébergement et aux soins de santé à tous les Canadiens : StayWell Suites Charity suite

En 2025, StayWell étendra ses activités à d’autres villes du Canada et continuera de compter sur le soutien des donateurs et des partenaires pour combler l’écart entre les coûts d’hébergement et ce que les patients peuvent se permettre. StayWell Suites Charity s’engage à fournir un hébergement sûr et abordable aux patients, ainsi qu’à leurs soignants et à leur famille, tout au long de leur parcours médical. Votre soutien peut changer la vie de familles comme celle de Tina, en veillant à ce qu’aucun patient n’ait à choisir entre sa santé et un hébergement abordable.

Les patients/aidants peuvent se rendre sur notre site Web staywell.ca et sélectionner le lien Réserver maintenant

staywell.ca

Patient Journey's La section « Patient's Journey » du magazine numérique E3 Advocacy nous tient à cœur. Ce magazine est dédié aux patients et aux soignants.

Nous sommes fiers d'offrir une plateforme à notre communauté afin que nous puissions partager, apprendre et grandir ensemble.

Ici, les patients peuvent partager leurs expériences et responsabiliser les lecteurs en les mettant en contact avec la communauté de Guérison Canada. Ce faisant, nous pouvons comprendre que, quelle que soit la situation à laquelle nous sommes confrontés, nous ne sommes pas seuls !

Unis, nous défendons notre cause !

Résilience, défense des droits et redonner au suivant par Laurie White

La vie nous met à l'épreuve. Après avoir été blessé par balle dans l'exercice de mes fonctions en 1998, perdu le bas de ma jambe droite, réintégré la police opérationnelle et lutté contre le syndrome de stress posttraumatique, je suis devenu conférencier sur la résilience, la santé mentale et la vie avec un handicap - mon parcours est fait de persévérance et de détermination. Même après avoir pris ma retraite de la GRC en 2020 et publié mes mémoires, 10-33 An Officer Down Steps Back Up, la vie a continué à présenter des obstacles, notamment un diagnostic de mélanome en 2024 et une grave fracture du fémur nécessitant une intervention chirurgicale. Pourtant, malgré tous les défis, mon engagement à défendre les droits, à rendre la pareille et à être un modèle pour les autres reste inébranlable.

Un moment décisif En 1998, à l'âge de 28 ans, ma vie a changé en un instant. J'ai entendu mon partenaire prononcer le code radio de la police que tous les officiers redoutent: «10-33». Cela signifie « officier à terre », et cet officier, c'était moi.

Blessé par balle lors de l'exécution d'un mandat de perquisition au domicile d'un délinquant sexuel présumé, j'ai subi une blessure qui a entraîné l'amputation de la partie inférieure de ma jambe droite. La douleur physique était immense, mais la charge mentale et émotionnelle l'était tout autant. Bientôt diagnostiqué comme souffrant d'un syndrome de stress post-traumatique, j'ai dû faire face non seulement au traumatisme de cette journée, mais aussi à l'incertitude de mon avenir.

Déterminé à reprendre ma vie en main, je me suis lancé dans une rééducation intensive, j'ai été équipé d'une prothèse de jambe et j'ai défié les attentes en reprenant mon travail de policier opérationnel dix mois seulement après l'amputation. Ce retour ne visait pas à prouver aux autres qu'ils avaient tort, mais à me prouver quelque chose à moi-même. Il s'agissait de retrouver mon identité, ma raison d'être et ma foi en ce qui était possible.

Le pouvoir du partage de l'histoire Alors que je reconstruisais ma vie, je me suis découvert une passion pour le partage de mon histoire. Au début, je n'étais pas sûre de ce que les gens voulaient entendre.

Mais je me suis vite rendu compte que, si les circonstances varient, les émotions nous relient. Les défis auxquels j'ai été confrontée ont trouvé un écho auprès d'autres personnes d'une manière que je n'aurais jamais imaginée. Le partage d'histoires est l'une des formes les plus puissantes de connexion humaine, et je me suis engagée à utiliser mes expériences pour inspirer d'autres personnes à surmonter l'adversité et à trouver la force et le sens de leurs luttes.

La résilience ne consiste pas seulement à rebondir, mais aussi à s'adapter, à apprendre et à trouver de nouvelles façons d'aller de l'avant. Dans mes conférences, je ne me contente pas de raconter mes expériences ; je cherche à donner au public les moyens de voir sa propre résilience, sa propre force et sa propre capacité à persévérer.

Magazine E3 / 79

Résilience, défense des droits et redonner au suivant suite Le plaidoyer dans un nouveau chapitre La publication de mes mémoires m'a permis de rejoindre encore plus de personnes. C’était une réussite profondément personnelle, mais plus important encore, c’est devenu un outil pour aider les autres à voir que, peu importe les circonstances, il y a toujours un moyen d’avancer. Ma retraite de la GRC en 2020 n'a pas marqué la fin de ma mission : elle a marqué un nouveau chapitre dans la défense des droits et le mentorat.

Puis, la vie m'a lancé une autre épreuve. En 2023, j'étais préoccupé par un grain de beauté sur mon dos et j'ai eu l'occasion de le faire vérifier au Mole Mobile. Ce contrôle n'a rien révélé d'inquiétant, mais des mois plus tard, ce même grain de beauté a commencé à saigner. Un contrôle à la Clinique du cancer de la peau a donné lieu à trois biopsies, dont deux à des endroits qui n'étaient pas préoccupants auparavant. Deux biopsies, dont celle du grain de beauté du dos, se sont révélées négatives. Cependant, j'ai été choqué quand on a diagnostiqué un mélanome invasif sur ma jambe gauche.

Même si j'étais très soucieuse du soleil à l'âge adulte, ma peau claire et l'exposition au soleil de mon enfance m'avaient rattrapée. Heureusement, une détection précoce a permis une intervention chirurgicale réussie avec des marges claires, mais l'expérience a été un rappel brutal de l'imprévisibilité de la vie.

Plutôt que de m'attarder sur la peur et l'incertitude, j'ai choisi d'utiliser mon expérience pour aider les autres. Je suis devenu un gardien du soleil pour Mélanome Canada, plaidant pour la sensibilisation au cancer de la peau et l'importance des contrôles cutanés réguliers. Mon diagnostic a non seulement changé ma perspective, mais a aussi incité les membres de ma famille à se faire examiner, ce qui a mené au diagnostic précoce de mélanome chez ma mère. Cela a renforcé ce que je savais déjà : la sensibilisation et l'intervention précoce sauvent des vies.

Un autre revers, une autre leçon Alors que je commençais à surmonter le stress du mélanome, un autre défi est apparu : une grave fracture du fémur du côté amputé, nécessitant une chirurgie ORIF (réduction ouverte et fixation interne).

Soudainement, je me suis retrouvé incapable de marcher, de conduire ou de conserver l'indépendance pour laquelle j'avais tant lutté.

Pour quelqu'un qui se vantait de sa résilience, cette dépendance forcée était mentalement et émotionnellement éprouvante. Mais cela a aussi renforcé quelque chose de crucial : l'importance d'accepter de l'aide, de s'appuyer sur des systèmes de soutien et de reconnaître que la résilience ne consiste pas seulement à se dépasser seul. Alors que j'attends maintenant une autre intervention chirurgicale pour retirer le matériel de mon fémur et une quatrième biopsie pour une tache cutanée nouvellement identifiée, je reste concentré sur le rétablissement et la défense des droits.

Magazine E3 / 80

Résilience, défense des droits et redonner au suivant suite Transformer l'adversité en objectif Ma vie a été définie par l'adversité, mais plus important encore, par la décision de continuer à avancer. En tant que jeune amputé et policier, j'ai appris à faire confiance à mon instinct et à défendre ce qui est raisonnable et juste dans les domaines médical et professionnel. Cet engagement envers la défense des droits n'a fait que croître, non seulement pour les premiers répondants souffrant de SSPT ou les personnes handicapées, mais aussi maintenant pour la sensibilisation au cancer.

Chacun de nous peut transformer ses difficultés en occasions d'éduquer, d'inspirer et d'élever les autres.

Ensemble, nous pouvons provoquer des changements positifs, en améliorant les politiques, les services et les soins pour ceux qui viendront après nous.

La résilience, c'est pas juste tomber. Il s'agit de s'élever, encore et encore. Il ne s’agit pas d’un retour singulier, mais de sortir continuellement plus fort, de grandir à travers chaque échec et de refuser de laisser les défis nous définir. C'est certainement une pratique.

Donner en retour est la manière la plus significative de canaliser l'adversité vers un objectif. Je veux que les gens voient que même si les choses peuvent paraître sombres, il y a toujours un moyen d’avancer.

Grâce à la résilience, à la défense des droits et à l'engagement à redonner, nous pouvons transformer nos difficultés en sources de force, non seulement pour nous-mêmes, mais aussi pour ceux qui suivent un chemin similaire.

Alors que je relève mes propres défis, je m'accroche aux mots de Lao Tseu : « Le voyage de mille milles commence par un seul pas. »

Laurie White Elle a servi dans la Gendarmerie royale du Canada de 1996 à 2020, année où elle a pris sa retraite avec le grade de sergent. En 1998, elle a survécu à une blessure par balle, mais sa blessure a entraîné une amputation de la jambe droite. Elle a reçu plusieurs distinctions, dont la prestigieuse Médaille du service méritoire du Gouverneur général, la Médaille de la vaillance de l'Association internationale des femmes policières et la Médaille du jubilé de diamant de la Reine.

Laurie est l'auteure de l'ouvrage 10-33 « Un agent en bas revient en arrière » (10-33-Officer-Down-Steps-Back) et une conférencière recherchée. Elle est diplômée de l'Université Brock et de l'Université d'Ottawa, ainsi que de l'École de formation de la GRC (Division Dépôt).

Laurie peut être contactée à lawhite2023@gmail.com ou sur LinkedIn.

Magazine E3 / 81

Succès de la greffe de cellules souches par Wim Smits

À l'automne 2018, des analyses sanguines de routine effectuées dans le cadre de mon examen médical annuel ont révélé que j'avais une numération sanguine anormale. La répétition des analyses sanguines a confirmé les numérations. Par conséquent, j'ai été orientée vers la Dre Nicole Laferriere, hématologue et chef du service d'oncologie au Centre régional des sciences de la santé de Thunder Bay (où j'habite), pour des tests plus approfondis. Des analyses sanguines plus détaillées ont été effectuées, ainsi qu'une échographie abdominale, une tomodensitométrie et une biopsie de la moelle osseuse. Ces examens ont révélé que j'étais atteinte d'un cancer du sang rare et en phase terminale, la myélofibrose primitive (MP).

La MP appartient à un groupe de cancers du sang appelés néoplasmes myéloprolifératifs. Il s'agit d'une leucémie chronique ou à croissance lente dans laquelle un tissu cicatriciel excessif se forme dans la moelle osseuse (le tissu mou et spongieux à l'intérieur de l'os), ce qui rend difficile la production de cellules sanguines normales.

Cette maladie affecte chaque personne différemment. Il n'existe pas de traitement spécifique pour les personnes atteintes de MP. Certains médicaments peuvent aider à soulager certains symptômes, mais actuellement, le seul traitement susceptible de guérir la MP est la greffe de cellules souches. Cependant, il est difficile de trouver un donneur compatible et les risques associés à la greffe sont élevés.

Le Dr Laferrière nous a expliqué les bases de cette maladie à ma femme, Harriet et moi. Un point important qu'elle a souligné était qu'il existait au moins un remède potentiel grâce à une greffe réussie de moelle osseuse ou de cellules souches. Elle m'a aussi demandé si je voulais être référé au Dr Gupta, un expert de renommée mondiale dans le domaine de cette maladie, au Princess Margaret Cancer Centre (PMCC) à Toronto. J'ai accepté sans hésitation. On nous a aussi offert des services de consultation au Centre régional des sciences de la santé de Thunder Bay, et on en a profité.

De retour à la maison, nous avons immédiatement commencé à chercher des informations sur cette maladie pour la comprendre du mieux que nous pouvions. On avait besoin de savoir à quoi on avait affaire. Parmi les nombreuses sources d'information disponibles en ligne, nous avons trouvé la Fondation canadienne de recherche sur les néoplasmes myéloprolifératifs (CMNPRF). On est contents de l'avoir fait.

Lors de ma première visite, le Dr Gupta et son équipe ont procédé à une vérification approfondie de mes antécédents. Ils se sont renseignés sur mes antécédents familiaux et m'ont posé des questions sur ma compréhension de la maladie, sur la façon dont j'y faisais face et sur mes antécédents en matière de tabagisme.

Ils ont également fourni des informations plus détaillées sur ma situation particulière. Ils disposaient des résultats des tests génétiques et ont pu me dire que je n'étais pas porteur de la mutation JAK2, la plus courante. J'avais la mutation MPL, moins courante. Lors de cette visite, le Dr Gupta nous a expliqué qu'il s'agissait d'une leucémie chronique qui pouvait évoluer lentement ou être agressive. Nous avons discuté des facteurs de risque de cette maladie, tels que l'anémie, la fièvre, la numération globulaire élevée, les cellules leucémiques et l'âge du patient. À ce moment-là, un seul de ces facteurs était présent dans mon cas (l'âge supérieur à 65 ans). Il a déterminé que ma fibrose était de grade 1 ou 2 et que, pour l'instant, j'étais classée comme présentant un risque « intermédiaire ». Comme je n'étais pas statistiquement susceptible de mourir dans les cinq prochaines années, la greffe de moelle osseuse n'était pas une option pour l'instant. Pour l'instant, une approche d'attente et de surveillance était justifiée.

Magazine E3 / 82

Succès de la greffe de cellules souches suite La surveillance et l'attente se sont poursuivies jusqu'au 18 août 2021. Jusqu'à cette date, mes résultats sanguins étaient relativement stables, même si certains indicateurs clés comme les globules rouges et l'hémoglobine présentaient une tendance à la baisse. Parallèlement, j'ai remarqué que je mangeais moins et que je perdais du poids. Heureusement, aucun « blast » n'était apparu. Cependant, tout indiquait que la situation se détériorait. Le Dr Gupta a estimé que la maladie était plus agressive et qu'il était temps d'envisager des « options thérapeutiques ».

Ces options se limitaient à la participation à un essai de médicament (MANIFEST-2) ou à la possibilité d'une greffe de cellules souches. L'essai de médicament n'était pas une option curative, mais la greffe de cellules souches offrait la possibilité d'être curative. Nous avons choisi la greffe de cellules souches.

Heureusement pour moi, un donneur non apparenté parfait (10/10) et consentant a été trouvé sur le registre international des cellules souches.

En octobre 2021, nous avons rencontré le Dr Auro Viswabandya et l'équipe de transplantation du Princess Margaret Cancer Centre. Nous avons discuté en détail du processus de transplantation, des tests prétransplantation et des effets indésirables associés à la chimiothérapie de conditionnement et à la radiothérapie nécessaires. Il a également été décidé qu'étant donné que ma rate hypertrophiée agirait comme une éponge pour les cellules souches, il serait préférable de prendre du temps pour réduire sa taille en prenant du Jakavi.

Au bout de trois mois environ, la taille de la rate avait suffisamment diminué pour que l'on puisse procéder à la transplantation. En mars 2022, au plus fort de la pandémie de Covid, nous avons donc fait les deux jours de route jusqu'à Toronto pour procéder à la greffe. À notre arrivée, d'autres tests ont été effectués. Ensuite, je suis entré à l'hôpital et j'ai reçu la chimiothérapie (4 jours) et la radiothérapie (1 jour) nécessaires. Le 22 mars 2022, on m'a injecté cinq sacs de cellules souches. Ensuite, j'ai dû attendre que les cellules souches se greffent et que mon bilan sanguin, qui était extrêmement bas à ce stade, commence à se rétablir. Heureusement pour moi, au bout d'une quinzaine de jours, c'était le cas.

Magazine E3 / 83

Succès de la greffe de cellules souches suite Après 5 semaines à l'hôpital, en isolement, où seule Harriet était autorisée à me rendre visite, j'étais assez bien pour pouvoir sortir. Cependant, j'ai dû rester à moins d'une heure de l'hôpital pendant les trois mois suivants. Étant donné qu'on habite à 1 600 km. loin à Thunder Bay, ce qui voulait dire qu'on devait louer un condo à Toronto pour cette période. Les bonnes personnes de Staywell ont été très utiles à cet égard et ont organisé un joli condo à seulement 15 minutes à pied. Bien que j'aie été réadmis à l'hôpital pendant quelques jours à un moment donné, dans l'ensemble, les chiffres sanguins ont continué de s'améliorer et je n'ai eu aucun des effets secondaires indésirables dont on m'avait averti. Fin juin 2022, on pourrait retourner chez nous.

Le voyage a eu ses défis. Cependant, grâce au soutien de ma femme, de ma famille et de mes amis, et grâce à une équipe dévouée et merveilleuse de médecins et d'infirmières et à un généreux donateur anonyme, ce fut un énorme succès. À ce jour, je suis toujours émerveillé par le fait que la science de tout ça existe. Je suis reconnaissant de vivre dans un pays et une province où ce type de soins de santé est disponible et où il n’est pas nécessaire de se ruiner pour y avoir accès.

Wim Smits est un fonctionnaire à la retraite de 71 ans qui vit à Thunder Bay, en Ontario, au Canada, avec sa famille. Il est titulaire d'un diplôme de technicien forestier et d'un baccalauréat ès sciences. Diplôme en Sciences Naturelles.

Pour plus d'informations sur la PM, veuillez consulter le site https://www.cmpnrf.ca/primary-myelofibrosis

Magazine E3 / 84

Partagez avec nous votre histoire de parcours de patient !

Si vous souhaitez partager votre histoire sur votre parcours, en tant que patient, soignant ou défenseur, envoyez-nous une courte description (150 mots) de votre parcours, pour examen dans un prochain numéro !

Envoyez votre soumission par courriel à : digitalmagazine@healcanada.org

Magazine E3 / 85

Enquête auprès des patients « Votre voix, votre pouvoir : aidez à façonner l’avenir des soins aux patients » Prenez 10 minutes pour répondre aux sondages auprès des patients de Heal Canada et My Blood My Health, car votre expérience compte pour susciter un véritable changement.

Visitez notre site Web à l'adresse : https://www.healcanada.org/survey/

Consultez régulièrement car de nouvelles enquêtes sont ajoutées !

Magazine E3 / 86

Bien vivre

Dans ce coin dynamique du magazine numérique E3 Advocacy, nous sommes ravis de vous présenter notre section « Bien vivre », un trésor d’inspiration et de conseils pour ceux qui recherchent une vie plus saine, plus heureuse et plus équilibrée. Notre mission est de vous fournir des conseils d’experts, les dernières tendances en matière de santé et des histoires de bien-être personnel qui font écho aux défis et aux triomphes de la vie réelle.

Ici, nous explorons les multiples facettes du bien-être, de l'alimentation de votre corps avec une alimentation saine au rajeunissement de votre esprit par la méditation et la pleine conscience. Vous trouverez des conseils pratiques sur l'exercice, la santé mentale et les soins préventifs, tous adaptés à votre style de vie chargé.

Mais « Bien vivre » est bien plus qu’un simple guide : c’est une communauté. Nous vous encourageons à vous engager avec nous, à partager vos parcours et à apprendre des autres qui suivent des chemins similaires. Que vous fassiez les premiers pas vers une meilleure santé ou que vous soyez plus avancé dans votre parcours, nous sommes là pour vous soutenir et vous inspirer à chaque étape. « Bien vivre » abordera les sujets qui comptent le plus pour votre santé et votre bonheur. Célébrons ensemble la joie de bien vivre !

Mythes sur le soleil par Melanoma Canada

En réalité, l'utilisation d'un écran solaire présente peu, voire aucun, risque réel ; en fait, des études montrent que les écrans solaires chimiques et physiques sont parfaitement sécuritaires et efficaces*.

Alors, abordons les préoccupations liées à la crème solaire que nous avons vues apparaître récemment sur les blogues de santé. « Il faut s'exposer suffisamment au soleil pour éviter une carence en vitamine D. » - Faux Il n'est pas nécessaire de s'exposer au soleil pendant les pics d'UV pour obtenir suffisamment de vitamine D. Les jours où les niveaux d'UV sont modérés à élevés, la plupart des gens obtiennent suffisamment de vitamine D par une activité normale, même en se protégeant du soleil. La vitamine D peut être obtenue facilement et en toute sécurité par une alimentation saine comprenant des aliments naturellement riches en vitamine D, des aliments et des boissons enrichis en vitamine D et des suppléments de vitamine D. En raison des effets secondaires connus de l'exposition aux UV, la vitamine D ne doit pas être obtenue par une exposition non protégée aux rayons ultraviolets (UV). Lorsque les niveaux d'UV sont égaux ou supérieurs à 3, une protection solaire est toujours nécessaire.

Il est bien établi que le rayonnement UV provenant du soleil ou du bronzage en cabine peut entraîner un cancer de la peau (mélanome et non mélanome). 1,2 Pour mener une vie saine tout en pratiquant une photoprotection appropriée, l'American Academy of Dermatology recommande de se mettre à l'ombre, de porter des vêtements de protection et d'appliquer un écran solaire à large spectre avec un facteur de protection solaire (FPS) de 30 ou plus. La vitamine D peut être obtenue facilement et en toute sécurité par une alimentation saine comprenant des aliments naturellement riches en vitamine D, des aliments et des boissons enrichis en vitamine D et des suppléments de vitamine D. En raison des effets secondaires connus de l'exposition aux UV, la vitamine D ne doit pas être obtenue par une exposition non protégée aux rayons ultraviolets (UV). « L'utilisation d'une crème solaire entraîne une carence en vitamine D » - Faux Ces inquiétudes sont infondées. Une étude de 2017 a montré que l'utilisation d'une crème solaire à court terme n'affecte pas les niveaux de vitamine D circulants et n'augmente donc pas le risque d'ostéoporose.

Les écrans solaires bloquent la production cutanée de vitamine D et n'ont qu'un effet minime sur la 25hydroxyvitamine D circulante. Libon F, Courtois J, Le Goff C. Archives of osteoporosis, 2017, Jul.;12(1):1862-3514." Vous ne vous exposez pas à un risque de carence en vitamine D si vous portez un écran solaire", explique Ferris. "Dans une vaste étude, la quantité de vitamine D dans le sang n'était pas différente chez les personnes qui déclaraient utiliser beaucoup ou peu de crème solaire. De plus, les suppléments de vitamine D sont bon marché et sûrs. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28718005

Magazine E3 / 88

Mythes sur le soleil suite « Si vous bronzez mais ne brûlez pas, vous n’avez pas besoin de vous soucier de la protection solaire. » Faux Même si vous êtes bronzé, vous avez besoin d'un écran solaire. Si votre peau brunit, c'est un signe de dommages causés par le soleil, même s'il n'y a pas de rougeur ni de desquamation. Votre peau devient brune pour essayer de vous protéger, car les rayons UV endommagent les cellules vivantes. Un bronzage offre une protection limitée contre les coups de soleil d’environ FPS 3, mais ne protège pas contre d’autres dommages à l’ADN. Si vous bronzez facilement, vous courez toujours un risque de cancer de la peau et devez utiliser un écran solaire.

"On ne peut pas se brûler dans la voiture, à travers une fenêtre ou sous un parasol. - Faux Vous pouvez vous brûler à travers une fenêtre. Le verre réduit la transmission des rayons UV, mais ne la bloque pas complètement. Vous pouvez donc vous brûler si vous restez longtemps dans une voiture ou derrière une fenêtre lorsque les rayons UV sont élevés.

Le plus souvent, les gens sont brûlés dans des voitures dont les vitres sont baissées, où ils peuvent être exposés à des niveaux élevés de rayonnement UV. S'asseoir à l'ombre ou sous un parapluie est une bonne chose, mais ce n'est pas suffisant. Une étude récente menée au Texas a comparé des personnes qui appliquaient un FPS 100 à d'autres qui s'asseyaient sous un parapluie, et a constaté que le groupe sous parapluie présentait trois fois plus de brûlures. « Les gens ont un faux sentiment de sécurité [sous les parasols] », explique le Dr Palm. "À la plage, le sable et l'eau reflètent la lumière. Vous n'êtes pas dans le vide.

Selon le Dr Marmur, les rayons du soleil sont toujours présents en abondance et la crème solaire est toujours nécessaire. Appliquez-en avant de sortir (un verre pour tout le corps) ; n'oubliez pas les mains, le cou, les oreilles et la racine des cheveux ; et renouvelez l'application toutes les deux heures. « Les ingrédients actifs des écrans solaires sont-ils « toxiques » ou cancérigènes ? » - Faux Le palmitate de rétinyle cause le cancer. Il s'agit d'une interprétation erronée courante d'une étude examinant un ingrédient présent dans de nombreux écrans solaires : le palmitate de rétinyle.. http://www.jaad.org/article/S0190-9622%2810%2900850-9/abstract Un chercheur principal de cette étude conclut qu'il n'existe aucune preuve à l'appui de l'idée que la crème solaire cause le cancer. Une autre étude (sur des humains, pas sur des rats) indique que le RP est photoprotecteur. Cosméceutiques : focus sur les rétinoïdes topiques dans le photovieillissement. Serri R, Iorizzo M. Cliniques en dermatologie, 2009, mai.; 26(6):0738-081X

Magazine E3 / 89

Mythes sur le soleil suite L'oxybenzone cause une perturbation hormonale. « Les inquiétudes concernant l’oxybenzone proviennent d’études animales où des rats ont été nourris avec l’ingrédient de la crème solaire et ont ensuite présenté un dysfonctionnement endocrinien, mais les études humaines avec une application en conditions réelles n’ont montré aucune perturbation hormonale », explique Dosal. « Pourtant, vous trouvez constamment sur Internet que votre crème solaire chimique provoquera une dérégulation hormonale, ce qui n’a tout simplement pas été démontré. « La crème solaire endommage les récifs coralliens du monde entier. » - Faux Les scientifiques ne sont pas d'accord avec une étude récente parce qu'elle a été réalisée en laboratoire dans des conditions artificielles et ne reflète pas un environnement marin. http://mashable.com/2015/11/10/sunscreen-killing-coral-reefs/#cDabOvmci5qU En résumé : les écrans solaires chimiques et minéraux sont tous deux sûrs.

"Appliquez de la crème solaire une fois par jour, et le tour est joué !

- Faux Une seule application ne suffit pas pour durer toute la journée.

En effet, la crème solaire (comme le maquillage) s'efface avec l'eau, la sueur et le toucher. Les dermatologues recommandent de renouveler l'application au moins toutes les deux heures ou après avoir nagé ou transpiré. Cette étape est importante. Non seulement la crème solaire part au lavage, mais elle se décompose au soleil, ce qui réduit son efficacité.

Quelle quantité de crème solaire est suffisante ?

Des études montrent que la plupart des gens n'appliquent pas suffisamment de crème solaire pour atteindre le FPS complet du produit qu'ils utilisent. Modèles d'application parmi les participants randomisés pour l'utilisation quotidienne de la crème solaire dans un essai de prévention du cancer de la peau. Neal R. Williams G. Green A. Archives of dermatology, 2002, Nov.:138(10)L0003-987X. La crème solaire doit être appliquée généreusement sur toute la peau surexposée.

Il est recommandé d'utiliser un FPS 30. Lorsqu'il s'agit d'augmenter le nombre de FPS, il y a un point de diminution des résultats.

L'indice FPS 30 protège à 97 % et l'indice FPS 50 à 98 %. Mais pour que ces pourcentages restent exacts, il faut renouveler l'application.

La permission de réimprimer cet article important a été gracieusement accordée par Mélanome Canada, et nous apprécions sincèrement leur générosité. Pour plus de détails sur les références citées et pour en savoir plus sur les initiatives de Mélanome Canada, veuillez consulter leur site Web https://melanomacanada.ca/sun-safety/sun-myths/ ou envoyer un courriel à info@melanomacanada.ca

Magazine E3 / 90

Transformer un diagnostic en passion par Neeva Kedem

Lorsque j'ai eu 40 ans, ma vie a pris un tournant inattendu.

On m'a diagnostiqué une grave maladie de la thyroïde et mon médecin m'a informée que je devrais prendre des médicaments pour le reste de ma vie. J'ai été choquée, mais au fond de moi, je ne pouvais pas accepter que ce soit ma seule voie. Au lieu de me résigner à ce destin, j'ai décidé de chercher une solution naturelle. Je me suis plongée dans d'innombrables études, j'ai dévoré des livres sur la santé holistique et j'ai complètement revu mon mode de vie. J'ai modifié mon régime alimentaire pour y inclure des aliments entiers et nourrissants et, ce qui est peut-être le plus important, j'ai repris ma pratique du yoga avec un objectif et un dévouement renouvelés. À mon grand étonnement, ces changements ont commencé à faire une profonde différence. Grâce au mouvement conscient, à la méditation et au renforcement de mon corps, j'ai commencé à me sentir mieux, non seulement physiquement, mais aussi émotionnellement et mentalement. Au fil du temps, ma fonction thyroïdienne s'est considérablement améliorée et j'ai pu éviter la dépendance à vie à l'égard des médicaments qui semblait autrefois inévitable. Lorsque j'ai finalement consulté le spécialiste, il m'a confirmé que ma maladie thyroïdienne avait complètement disparu ! J'étais folle de joie et je savais que je devais partager cette expérience incroyable avec d'autres. Aider les femmes à améliorer leur santé et leur bien-être est devenu la mission de ma vie. Depuis, j'ai eu le privilège d'aider d'innombrables femmes à transformer leur vie, en leur donnant les moyens de devenir plus saines, plus fortes et plus heureuses !

Ce voyage personnel a non seulement rétabli ma santé, mais a également renforcé mon engagement à aider d'autres femmes à découvrir le pouvoir de transformation du yoga et du Pilates.

En tant qu’instructrice de yoga et de Pilates depuis plus de 15 ans, j’ai pu constater de visu comment ces pratiques peuvent changer la vie des femmes, en particulier lorsqu’elles font face aux défis physiques et émotionnels qui surviennent souvent avec l’âge. Le Pilates et le yoga ne se limitent pas à la forme physique ; ce sont des outils pour un bien-être holistique. Pour les femmes de plus de 40 ans, ces pratiques peuvent répondre à des problèmes de santé clés, tels que l’amélioration de la densité osseuse, l’amélioration de la flexibilité et le renforcement du tronc, ce qui soutient la posture et réduit le risque de blessures. Ils jouent également un rôle essentiel dans l'équilibre hormonal, la réduction du stress et la résilience émotionnelle.

Magazine E3 / 91

Transformer un diagnostic en passion suite L'une de mes étudiantes, Sarah, est venue me voir avec des douleurs dorsales chroniques qui la tourmentaient depuis des années. Elle avait tout essayé - thérapie physique, analgésiques, et même consultations chirurgicales - mais rien ne l'avait soulagée durablement. Ensemble, nous avons élaboré un programme de Pilates et de yoga sur mesure, axé sur le renforcement de sa colonne vertébrale, l'amélioration de sa posture et le relâchement des tensions dans son dos. En l'espace de plusieurs mois, Sarah a non seulement été soulagée de ses douleurs, mais elle a également retrouvé sa confiance et son énergie. Aujourd'hui, elle me dit qu'elle se sent plus forte et plus dynamique à la cinquantaine qu'à la trentaine.

Ce qui rend le Pilates et le yoga si efficaces pour les femmes, c'est leur adaptabilité. Ces pratiques peuvent être modifiées pour s'adapter à n'importe quel niveau de forme physique ou état de santé, ce qui les rend accessibles à tous. Elles permettent également aux femmes de prendre leur santé en main d'une manière à la fois douce et puissante. En se concentrant sur le mouvement et la respiration, les femmes peuvent se reconnecter à leur corps, nourrir leur bien-être émotionnel et se fortifier de l'intérieur.

Pour moi, enseigner le yoga et le Pilates n'est pas seulement une carrière, c'est une vocation. Je suis passionnée par la création d'un espace sûr et positif où les femmes peuvent donner la priorité à leur santé et à leur bien-être. Qu'il s'agisse d'une femme qui se remet d'une opération, qui gère son stress ou qui cherche simplement à se sentir plus forte et plus équilibrée, j'ai vu ces pratiques transformer des vies à maintes reprises.

S'il y a un message que je souhaite partager avec les femmes du monde entier, c'est celui-ci : votre santé est votre plus grand investissement. Où que vous en soyez dans votre parcours, il n'est jamais trop tard pour faire le premier pas. Le yoga et le Pilates n'offrent pas seulement une voie vers la force physique, mais aussi un moyen de cultiver la paix intérieure et la résilience. Et comme mon propre parcours me l'a appris, le corps a une incroyable capacité de guérison lorsque nous lui donnons les outils et l'attention qu'il mérite. Alors, sortez votre tapis, respirez profondément et rejoignez-moi pour découvrir le pouvoir du mouvement, de la pleine conscience et du soin de soi !

Après des années d'enseignement du yoga et du Pilates, j'ai développé une approche unique appelée Shelates. Cette fusion du yoga et du Pilates a été spécialement conçue pour les femmes, alliant la force et la flexibilité du yoga aux principes tonifiants et axés sur le tronc du Pilates.

Magazine E3 / 92

Transformer un diagnostic en passion suite Les Shelates offrent un entraînement dynamique et holistique qui permet aux femmes de développer leur force, d'améliorer leur flexibilité et d'améliorer la connexion corps-esprit de manière équilibrée et accessible. Nous nous concentrons sur le renforcement du plancher pelvien, la stimulation de la thyroïde pour favoriser un métabolisme plus sain et les pratiques de méditation pour libérer le stress. De plus, Shelates favorise l'équilibre hormonal, ce qui en fait non seulement un entraînement efficace, mais aussi une pratique nourrissante pour le bien-être général.

Neeva Kedem RYT, professeur de yoga, de conditionnement physique et de Pilates Instructeur en chef chez SHE Pilates & Yoga 3910, rue Bathurst, 4e étage, n° 405, North York (Toronto) https://www.shepilatesandyoga.com/

Magazine E3 / 93

Salade de tomates, concombres et feta Ingrédients Pansement : 1/3 tasse d'huile d'olive 3 c. à soupe de vinaigre de vin blanc 2 c. à soupe aneth frais, haché 1 c. à soupe de ciboulette fraîche hachée 1 c. à soupe Miel 1 c. à soupe moutarde de Dijon 1/4 c. à thé flocons de piment rouge broyés 3 gousses d'ail râpées Une pincée de sel casher Une pincée de poivre noir Salade : 3 tomates anciennes mûres, coupées en morceaux de la taille d'une bouchée 6 concombres persans, Kirby ou mini concombres, rayés avec un économe et coupés en morceaux de la taille d'une bouchée 1 bloc (8 oz) de feta, coupé en cubes Sel casher, au goût Poivre noir au goût 1/2 tasse de feuilles de persil 3 c. à soupe aneth frais, haché 2 c. à soupe de ciboulette fraîche hachée 6 feuilles de basilic déchirées

Pour la vinaigrette : Ajouter l'huile, le vinaigre, l'aneth, la ciboulette, le miel, la moutarde, les flocons de piment rouge, l'ail, le sel et le poivre dans un petit bocal. Fermer le couvercle et secouer vigoureusement pour mélanger.

Réserver Pour la salade : Disposer les tomates, les concombres et la feta sur un plateau. Secouer une dernière fois la vinaigrette. Verser quelques cuillères à soupe de vinaigrette et assaisonner le tout d'une bonne pincée de sel et de poivre.

Recouvrir de persil, d'aneth, de ciboulette, de basilic et de quelques cuillères à soupe de vinaigrette.

Servir la salade avec le reste de la vinaigrette sur le côté.

Magazine E3 / 94

Quiche aux épinards et au fromage Ingrédients 1 croûte à tarte réfrigérée (provenant d'une boîte de 14 oz) 2 c. à soupe de beurre 1 petit oignon jaune haché 1 petit poivron rouge haché 2 gousses d'ail hachées 4 gros œufs 1 1/4 tasse de crème moitié-moitié 1/2 tasse de crème sure 1 1/2 c. à thé de sel 1/4 c. à thé au poivre noir Une pincée de muscade moulue 1 paquet (10 oz) d'épinards hachés congelés, décongelés et essorés 1 tasse de cheddar fort râpé 1/4 tasse de parmesan râpé finement

Préchauffer le four à 375°F en plaçant une plaque à pâtisserie sur la grille centrale.

Mettre la pâte à tarte dans une assiette à tarte de 9 pouces (environ 1 pouce de profondeur).

Replier les bords de la croûte vers l'intérieur et les sertir comme vous le souhaitez. Laisser refroidir au réfrigérateur pendant la préparation de la garniture.

Dans une poêle de taille moyenne, faire fondre le beurre à feu moyen. Ajouter l'oignon et le poivron et cuire, en remuant de temps en temps, jusqu'à ce qu'ils soient ramollis, environ 10 minutes.

Ajouter l'ail et cuire, en remuant souvent, jusqu'à ce qu'il soit parfumé, environ 2 minutes. Retirer du feu.

Dans un grand bol, mélanger au fouet les œufs, la moitié de la crème fraîche, la crème aigre, le sel, le poivre et la noix de muscade. Incorporer le mélange d'épinards, de cheddar, de parmesan et de poivrons. Verser dans la croûte préparée.

Placer la quiche sur la plaque de cuisson préchauffée et cuire au four jusqu'à ce qu'elle ait gonflé au centre, qu'elle soit juste prise et que la croûte soit dorée, 40 à 50 minutes.

Transférer la quiche sur une grille pour la laisser refroidir. Servir tiède ou à température ambiante.

Magazine E3 / 95

Satisfaites votre gourmandise : combattez vos envies : êtesvous prêt à affronter ce fait choquant ? par Sue Lemoine, RHNP

Selon des recherches récentes, l'Américain moyen consomme environ 150 livres de sucre par an.

C'est beaucoup, et pour moi, c'est choquant. J'espère qu'il en est de même pour vous. Lorsque l'on considère ce fait, il n'est pas difficile de deviner pourquoi nous, en tant que nation, luttons contre l'obésité et le diabète. Les personnes en léger surpoids stockent généralement environ 5 % du sucre qu'elles consomment pour l'utiliser comme source d'énergie. Elles en métabolisent environ 60 % et stockent le reste, soit environ 35 %, sous forme de graisse pour leurs besoins énergétiques futurs. Le problème, c'est que nous avons rarement besoin de puiser dans ces réserves de graisse, qui ne cessent donc de s'accumuler.

Notre « dent sucrée » nous tue.

Ce que nous appelons de façon fantaisiste une « dent sucrée » n'est en fait qu'un joli nom pour désigner une envie de sucre ou une passion pour les aliments sucrés. Si vous êtes la personne la plus susceptible d'atteindre deux fois la barre des desserts, vous vous identifiez probablement comme une personne ayant une « dent sucrée ». Et ce n'est peut-être pas entièrement de votre faute.

Des données récentes suggèrent que l'appétence pour le sucre a une origine génétique. La recherche PLUS prouve que la « dépendance au sucre » est aussi réelle que la toxicomanie et probablement plus difficile à vaincre. Les racines métaboliques profondes de ces envies de sucre signifient que les accros au sucre qui veulent vraiment combattre leurs désirs doivent trouver des alternatives saines pour satisfaire leurs dents sucrées.

Quelles sont les causes génétiques de la gourmandise ?

Des études menées ces dernières années montrent que les personnes qui ont envie de sucre ont tendance à avoir un « goût sucré faible ». Cela signifie qu'elles ont besoin de plus de sucre qu'une personne normale pour ressentir le même niveau de saveur sucrée. Selon une étude du Monell Chemical Senses Center portant sur des jumeaux identiques et non identiques, la génétique semble expliquer environ 30 % des différences dans la capacité des personnes à goûter le sucré.

La même étude a démontré que, contrairement à la croyance populaire, le fait d'avoir mangé beaucoup de sucre pendant l'enfance n'a pas anesthésié les participants au goût sucré. C'est une question de génétique. Certaines personnes naissent avec un penchant pour le sucré. Que se passe-t-il donc lorsque l'ADN vous dote de faibles récepteurs au sucré ?

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Satisfaites votre gourmandise : combattez vos envies : êtes-vous prêt à affronter ce fait choquant ? suite Les sucreries sont plus attirantes pour vous que pour la plupart des gens. Vous mangez plus de sucre pour satisfaire votre désir de sucré. Cela signifie que vous absorbez plus de calories vides que votre corps stockera sous forme de graisse au cas où vous auriez besoin de cette énergie plus tard. Merci.

Qu'est-ce que l'addiction au sucre ?

Le sucre surstimule les centres de récompense du cerveau et, selon certains experts, provoque une dépendance. D'autres experts ne sont pas d'accord sur l'existence de l'addiction au sucre, mais ce que je sais, c'est que lorsque je mange du sucre, j'en veux encore et encore. Quoi qu'en disent les experts, j'ai l'impression qu'il s'agit d'un monstre incontrôlable qui sommeille en moi.

Voici ce sur quoi nous sommes tous d'accord... Les aliments contenant beaucoup de sucre entraînent une libération massive de dopamine, la même substance chimique que les drogues illicites, comme la cocaïne et la méthamphétamine, amplifient pour créer de l'euphorie. C'est ce que l'on entend par « montée de sucre ».

Lorsque nous consommons fréquemment des aliments riches en sucre, nous entraînons notre cerveau à ne plus être conscient de l'augmentation des niveaux de dopamine. Une fois que le cerveau est moins réceptif, il faut de plus en plus de sucre pour créer la même sensation, tout comme on développe une tolérance à une drogue qui crée une dépendance. Comme le sucre manipule les centres de récompense de notre cerveau et fonctionne un peu comme la nicotine ou la cocaïne, les personnes prédisposées à la dépendance sont plus susceptibles de devenir dépendantes du sucre et de perdre le contrôle de leur capacité à réguler leur consommation. Ça craint. Mais j'ai une bonne nouvelle ! Vous POUVEZ satisfaire vos envies de sucreries et mettre un terme à ces folles fringales en choisissant des en-cas plus sains et en limitant la quantité de sucre que vous avalez. Vous savez que vous devez renoncer aux barres chocolatées, à la crème glacée et aux sodas et desserts, mais saviez-vous que les produits laitiers, les produits à base de fruits et la farine blanche contiennent beaucoup de sucre ?

Les trois principales sources de sucre ajouté dans l'alimentation nord-américaine sont les suivantes : Les boissons gazeuses, les boissons énergisantes et les boissons pour sportifs ; Les desserts à base de céréales, comme les biscuits et les gâteaux ; Les boissons aux fruits pleines de sucre, comme les jus et les smoothies.

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Satisfaites votre gourmandise : combattez vos envies : êtes-vous prêt à affronter ce fait choquant ? suite Mais avant que vous ne commenciez à désespérer, revenons sur toutes les options incroyablement savoureuses qui s'offrent à vous pour satisfaire votre envie de sucré et réfréner vos fringales.

Quinze alternatives plus saines aux aliments sucrés Pomme au four.

Crème glacée à la banane (bananes congelées réduites en purée) Sucette glacée aux fruits.

Mélange d'épices maison.

Patates douces cuites au four avec de la cannelle et de la noix de muscade.

Fraises trempées dans une sauce à la crème de noix de cajou.

Noix de coco.

Ananas grillé.

Raisins congelés.

Poire, pomme ou banane en tranches avec du beurre d'amande ou d'autres noix.

Barre de céréales maison ou carré aux dattes (sans sucre ajouté).

Smoothie vert Baies recouvertes d'une cuillerée de yaourt et de granola.

Croustillant aux fruits, également connu sous le nom de fruits cuits au four, saupoudré de noix et de granola.

Boules de protéines maison.

Maintenant, si votre corps s'est habitué aux gâteaux à haute teneur en fructose et ultra-transformés, il vous faudra un certain temps pour vous habituer à manger une banane congelée à la place. Mais je vous promets que si vous vous engagez à éliminer le sucre de votre alimentation, vous vous sentirez beaucoup plus sain et énergique. Et après un certain temps, les gâteries que vous appréciiez autrefois vous sembleront trop sucrées. Vous pourrez savourer une fraise enrobée de chocolat vraiment divine au lieu de manger une boîte de Thin Mints.

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Satisfaites votre gourmandise : combattez vos envies : êtes-vous prêt à affronter ce fait choquant ? suite Vous apprendrez à satisfaire votre gourmandise avec moins de sucre. Ça n'a pas l'air paradisiaque ? Pour avoir le contrôle de ce que vous mangez ? Vivre sans envie ?

Je me souviens très bien de la première fois où j'ai décidé d'essayer de ne pas manger de sucre. J'ai décidé d'arrêter TOUT sucre pendant une semaine. Je voulais voir si j'étais accro et quels symptômes je ressentirais. Les symptômes sont apparus dès le premier jour avec un mal de tête et je me sentais vraiment fatigué. J'étais incapable de me concentrer. Le lendemain, mes symptômes étaient pires. En fait, je croyais avoir la grippe. Le troisième et le quatrième jour se sont mieux déroulés jusqu'à ce que finalement, le cinquième jour, tous les symptômes de sevrage aient disparu et je me sentais FANTASTIQUE. En fait, je me sentais légère, vivante et de très bonne humeur. J'ai été surpris de voir à quel point c'était profond.

Maintenant, je limite vraiment ma consommation de sucre, mais quand j'en mange trop, j'ai l'impression d'avoir la gueule de bois le lendemain. C'est vraiment choquant.

Alors faisons-le. Je vous mets au défi de vous passer de sucre pendant une semaine seulement (et de vérifier toutes les étiquettes des aliments pour le sucre, ce qui signifie qu'il n'y a pas d'ingrédients contenant de l'ose) Ne laissez pas le sucre vous botter les fesses. Lancez-vous et essayez-le pendant une semaine seulement.

Et fais-moi savoir comment tu vas.

Il est temps de mettre fin à ces envies de sucre pour pouvoir vivre la vie saine et heureuse que vous méritez !

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me contacter à tout moment.

Sue Lemoine, RHNP Flourish Nutrition Holistique sue@flourish-nutrition.ca www.flourish-nutrition.ca

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Le fichier du sourire Quelque chose pour vous faire rire et sourire!

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Demandez au professionnel Bienvenue dans la section « Demandez au professionnel » du magazine numérique E3 Advocacy, un espace dédié où la curiosité rencontre l'expertise dans le domaine de la santé.

Dans notre volonté de fournir des informations aux patients et à leurs défenseurs, cette section comble le fossé entre les professionnels de la santé et nos lecteurs, en offrant des réponses claires, précises et pratiques à vos questions les plus urgentes. Que vous naviguiez dans les complexités des essais cliniques, que vous recherchiez des conseils sur la gestion des maladies chroniques ou que vous exploriez les dernières tendances en matière de bien-être, nos experts sont là pour vous fournir des informations fondées sur les dernières recherches et expériences cliniques.

Entamons ensemble ce voyage de compréhension, favorisant une communauté où des décisions éclairées conduisent à de meilleurs résultats en matière de santé.

Demandez au professionnel

Maureen Carpenter, BSC, RN, CD, partage son point de vue

Accès aux médicaments L'Organisation mondiale de la santé (OMS) dispose d'une liste appelée Liste des médicaments essentiels (LME). Cette liste sert de guide aux nations pour créer leur propre liste et garantir que les besoins de leur système de soins de santé seront satisfaits grâce à un approvisionnement en médicaments nécessaires.

Des systèmes d'approvisionnement, de production, d'éducation et de coûts sont élaborés en relation avec une LME. L'accès aux médicaments pour les patients atteints de cancer dans le monde entier dépend de nombreux aspects différents, mais avant tout de la richesse de leur nation et du pourcentage du PIB (produit intérieur brut) investi dans la santé. Les pays disposant d'un système de santé universel investissent souvent 10 % de leur PIB, alors que des pays comme l'Inde n'y consacrent que 2,1 %, la Malaisie 4,3 % et la Pologne 6 %. Ce type de disparité se traduit par une augmentation des dépenses à la charge des patients pour l'achat de médicaments thérapeutiques essentiels, en plus des nombreuses autres préoccupations auxquelles ces personnes sont confrontées.

Ces pays plus pauvres, où la plupart des individus vivent en dessous du seuil de pauvreté, sont également confrontés à une tarification incohérente des médicaments, à un contrôle de qualité limité, à des pénuries fréquentes de médicaments et à des retards dans le processus d'approbation des nouveaux médicaments. Dans les pays d'Afrique subsaharienne, on estime que 41 % de la population vit en dessous du seuil de pauvreté. Cela signifie que plus de 500 millions de personnes dans ces régions du monde n'ont pas les moyens de s'offrir des traitements anticancéreux.

Au cours de mes recherches sur ce sujet, j'ai découvert qu'il y a plus de pays dans cette situation qu'il n'y en a qui ne le sont pas. Il y a également un manque de transparence dans la fixation des prix des médicaments oncologiques entre les pays, car les coûts sont confidentiels, ce qui conduit à une évaluation inéquitable du médicament. C'est alors au patient de payer des factures élevées pour des thérapies qui lui sauvent la vie. Même les pays considérés comme ayant un revenu élevé et disposant d'un système de santé universel se heurtent à des obstacles dans l'accès aux thérapies anticancéreuses.

Le Canada et les États-Unis citent tous deux les contraintes financières, les systèmes complexes et fragmentés de couverture des médicaments et les disparités d'accès pour certains groupes comme des problèmes d'accès. Le Canada est l'un des pays où le coût des médicaments sur ordonnance est le plus élevé. L'incapacité d'un patient à payer ses médicaments l'incite à ne pas les respecter ou à sauter des doses pour en allonger la quantité.

La couverture d'assurance est souvent complexe et minimale. Une couverture incohérente contribuera aux difficultés du patient et augmentera les pressions financières au cours d'un parcours de santé stressant. Les personnes âgées, les immigrants et les personnes racialisées sont généralement victimes de disparités en raison de leur lieu de résidence, de leur niveau de revenu et de leur accès aux soins. Un projet de recherche mené au Canada par l'Université Queen's, l'Université de Calgary et l'Université Dalhousie vise à identifier les obstacles à l'accès aux médicaments de chimiothérapie. L'objectif de cette étude est d'identifier les facteurs impliqués dans les retards de traitement ainsi que l'existence d'une disproportion de disponibilité des médicaments/traitements de chimiothérapie entre les provinces et les territoires du Canada. (Chafe R, et al.)

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Demandez au professionnel suite

Les pénuries de médicaments sont une préoccupation mondiale, de même que les abandons de produits. Il y a encore vingt ans, les traitements contre le VIH et l'hépatite C étaient coûteux et accessibles uniquement dans les pays à revenu élevé. Depuis 2000, le coût pour les patients a diminué de 99 %.

Ce résultat est le fruit d'une approche multipartite. En ce qui concerne l'accès aux médicaments oncologiques, l'accent est mis sur les travaux menés par la Coalition pour l'accès aux médicaments oncologiques (ATOM Coalition). Cette collaboration implique plus de 40 partenaires du secteur privé et de la société civile. Des ateliers sont mis en place pour lever les obstacles dans les pays à revenus faibles et moyens. L'octroi de licences, les programmes de dons et l'amélioration de la chaîne d'approvisionnement sont quelques-uns des domaines abordés qui aggravent les obstacles à l'accès aux médicaments et aux technologies de traitement. www.uicc.org/atom/atom-coalition-home La Société canadienne du cancer énumère trois domaines dans lesquels les Canadiens atteints de cancer peuvent rencontrer des difficultés pour accéder à la chimiothérapie. Un médicament recommandé par l'oncologue peut ne pas être couvert par le régime d'assurance provincial ou territorial ou par les polices d'assurance privées. Les médicaments pris à domicile peuvent être la meilleure option pour le traitement, mais en raison de la province de résidence, il se peut qu'il n'y ait pas de couverture et que le patient soit obligé de payer.

Enfin, les retards importants dans la procédure d'approbation des médicaments sont également un facteur clé des problèmes d'accès.

L'accès aux médicaments a été abordé ci-dessus. Jetons maintenant un coup d'œil superficiel sur les problèmes monétaires liés aux médicaments oncologiques au Canada. La moitié des provinces canadiennes n'ont pas de programme de remboursement partiel ou total des médicaments de chimiothérapie orale. En décembre 2023, le gouvernement du Canada a annoncé la création de l'Agence canadienne des médicaments, chargée d'assurer la viabilité du système canadien des médicaments. Cette annonce comprenait 89,5 millions de dollars sur 5 ans en plus du financement fédéral actuel de 34,2 millions de dollars par an pour obtenir de meilleurs résultats en matière de santé.

Les résidents de différentes provinces du Canada atteints du même cancer auront des expériences différentes en ce qui concerne les coûts de leur traitement. Pour l'un, les médicaments administrés par voie orale seront pris en charge, tandis que pour l'autre, les coûts iront de 1 800 dollars par mois à 132 000 dollars par an. La loi canadienne sur la santé stipule que tous les médicaments de chimiothérapie administrés par voie intraveineuse dans les hôpitaux sont entièrement couverts dans chaque province.

Au sein d'une même province, le traitement optimal d'un patient atteint d'un cancer consistera à lui administrer des médicaments par voie orale, à ses frais, tandis qu'un autre patient ayant reçu le même diagnostic sera traité avec des médicaments chimiothérapeutiques administrés par voie intraveineuse.

Ces inégalités rendent nécessaire la mise en place d'un régime national d'assurance-médicaments normalisé.

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Vos ressources Patients, soignants, organisations de patients, professionnels de la santé et autres intervenants, nous voulons vous aider.

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Ressources Essais cliniques et registres

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Alliances

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Partisans

Équipe de Heal Canada Cheryl Petruk, MBA B.Mgt. Cheryl A. Petruk est une professionnelle aux multiples facettes dont la carrière s’étend de la défense des intérêts des patients à l’éducation postsecondaire en passant par les affaires, ce qui témoigne de son dévouement à avoir un impact important dans ces domaines.

Les circonstances familiales ont entraîné sa transition vers la défense des intérêts des patients. Au cours des 15 dernières années, elle a travaillé sans relâche pour combler le fossé entre le système de santé, les patients et les intervenants du secteur pharmaceutique. Son approche empathique et son dévouement à la défense des droits ont fait d’elle une figure respectée dans ce domaine. Elle milite pour un système de santé axé sur le patient. Elle aide d’autres organisations de patients à devenir de meilleurs défenseurs des droits en dirigeant Heal Canada et CACHEducation. Cheryl a récemment atteint sa ceinture verte dans le VBHC et poursuit son DBA.

Wendy Reichental, B.A.

Wendy Reichental, gestionnaire de programme, Heal Canada. Elle est titulaire d’un baccalauréat et d’un diplôme en relations humaines et éducation à la vie familiale de l’Université McGill. Elle est certifiée en réflexologie plantaire.

Tout au long de sa carrière, elle a mis en valeur ses points de vue éclairés à travers ses écrits, qui sont apparus dans des publications telles que la Gazette de Montréal et le Globe and Mail d’Ottawa.

Elle a également contribué à des plateformes spécialisées comme Booming Encore et Refresh Reflexology Magazine, démontrant sa polyvalence dans l’approche de divers publics. Son observation unique sur les premiers jours du confinement pandémique est capturée dans l’anthologie Chronicling the Days : Dispatches from the Pandemic, publiée par Guernica Editions au printemps de 2021.

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