Historias de vida Fibrosis Quística, Arte y Maternidad

Entrevista personal a Carla Recce. Artista plástica internacional emergente del Conurbano Bonaerense. Maestra de Arte en Asociación Civil “Sonrisas”. Licenciada en Gestión Aeroportuaria e Instructora de Factores Humanos. Becaria de Investigación. Universidad Provincial de Ezeiza. Mamá de Alma (7 años) con Fibrosis Quística (FQ).

¿Cómo se configura tu vida con la Fibrosis Quística?

En nuestra vida, la FQ no configura más que tiempos de tratamientos, controles... y cosas que todos los adultos que somos parte de la comunidad FQ conocemos.

Pero nosotras, Alma y yo, tomamos la decisión de elegir cómo vamos a vivir estas experiencias (aceptamos o negamos), elegimos juntas cómo va a impactar en nuestras vidas: bien o mal. Entendemos la situación y lo hacemos juntas… buscándole algo positivo. Ella me enseñó a hacerlo.

Desde mi perspectiva adulta, antes la FQ estaba cargada de temores, todo me daba miedo. Pero cuando entendí que yo como adulta tenía miedos que si no resolvía como cuidadora, me condenaba a sufrir por cada pastilla que tendría que tomar...

Y, realmente, cuando supe que esta conducta me limitaba en el vínculo con Alma sabía que solo tenía que afrontarlo. Ahí comprendí que ella vino a mi vida a eso: a ayudarme a entender que las situaciones en que nos encontramos frente a la FQ eran miradas, percepciones y sentimientos de unos ojos cargados de miedos por mi experiencia de vida. Ahí descubrí la llave porque era capaz de reconocer mis miedos, gestionarlos y, encima, darle esa vuelta de rosca...; aprendí a vincularme de otra manera con la FQ. Por ejemplo, si venía la medicación nueva decía:

“¡Qué bien Alma, tenemos la posibilidad de tener remedios para curar esto!”. Y así podía hacerla sentir bien con la experiencia, hacerlo divertido; ser payasa no cuesta nada (risas).

Así siempre y tomándolo como hábito. En lugar de ponerme mal porque tenía que tomar una pastilla; ser agradecida porque esa pastilla existiera. Empezar a pensar al revés: en vez de ver lo malo, buscar lo bueno.

Es todo ese tiempo que nos demanda la FQ. Hay que buscarle la vuelta, aunque no la veamos... Sentir que eso te está enseñando algo, y siempre explicándole con amor que disfrute su vida en conciencia, aprenda a cuidarse y disfrute hacerlo todos los días. Siempre trato de desmitificar la FQ porque es parte de Almi, y no pensarla cómo un obstáculo sino como una herramienta de superación. Si como paciente con FQ no asimilás lo que sos, si no aprendés a conocer quién sos, si desconocés a la Fibrosis Quística y que está en tu vida para acompañarte y enseñarte que, si te aceptás tal cual sos, fluís por lo que tenés y querés, las cosas se dificultan menos, los retos se convierten en eventos emocionantes, transformás la frustración en energía de trabajo, en metas y objetivos, sentís que la vida es un regalo celestial. Porque la vida es vida, y vivirla es una experiencia de lo más maravillosa, pero sí… se requieren varios pasos previos para alcanzar la apertura.

¿Qué te lleva a desarrollar tu lado artístico?

Fueron muchos los factores que hicieron que yo me sintiera capaz de desarrollar mi lado artístico. Sin dejar de pasar por alto que, desde que Alma agarró un lápiz, no dejó de dibujar y me hizo recordar cuánto amaba ser artista cuando era niña. Para poner en contexto, estábamos en época de pandemia y yo trabajaba en el aeropuerto de Ezeiza desde hacía 10 años. Durante ese tiempo me formé como Instructora de Factores Humanos y Despachante de Aeronaves y egresé de la Universidad Provincial de Ezeiza en el 2019. En esa época buscaba trabajar de lo que me había convertido, pero en el 2020 se declaró la pandemia, se limitó aún más el acceso a un puesto aeronáutico y la empresa para la que trabajaba me ofrecía el retiro voluntario, a lo que se sumaba toda la paranoia COVID.

Entonces, en esa encrucijada con miles de dudas, decidí apostar en mí y creer… Empecé a pintar cuadritos pequeños de madera con frases, y así comencé a reconocerme como artista exponiendo en ferias y muestras locales.

¿Cuánto de ese arte tiene que ver con el camino transitado con la FQ?

Mucho tiene que ver... todas las emociones que atravesamos, las canalizamos a través del arte. Y, también con Almi, dibujamos y pintamos siempre. Recuerdo que cuando llegó la ciprofloxacina para empezar su tratamiento para la pseudomona, ella misma abrió la caja y sacó el prospecto... Ambas miramos lo grande que era el papel, ella lo vio como una oportunidad para hacer una obra y decidió dibujar al bichito: “Voy a dibujarlo mami, así el bichito tiene más ganas de irse...”

Me encontraba en una búsqueda interna, apostando al arte que habitaba en mí y, con un poco más de seguridad que había ido adquiriendo, me postulé en un concurso llamado “Artes Reales Fine Art”, en donde los artistas seleccionados exponían sus obras en el evento Artshopping 2022 que se realizaba en la Semana Internacional del Arte Contemporáneo en París.

¿Qué hago? ¿Me mando? Pensé: “No hay nada que perder…” Y, para mi asombro, quedé seleccionada como artista expositora para el evento. Eso sí que fue una locura porque la vida me estaba reflejando que sí podía. Quedaba en mí ponerme feliz por esta oportunidad, y luchar por eso.

Fue uno de los lugares donde jamás pensé llegar… pero sí, se dio y fue fruto de mucho trabajo. Primero, desde casa para gestionar todo lo que se venía; la familia, los amigos, los vecinos, todo mi barrio me apoyaba… Era salir de la zona de confort completamente y aprender a verlo sin miedo, sino como una oportunidad.

Una vez en París conocí gente maravillosa, artistas que también estaban seleccionados de otros países sin conocernos más que por redes y tuve la oportunidad de charlar con artistas que para mí representan mucho del arte contemporáneo. No fue fácil. Por un lado, en lo emocional estaban mis ganas de luchar por ese sueño que habitaba en mí desde niña y, por otro lado, todas las creencias limitantes que me hacían pensar que si yo me iba, Alma no iba a estar bien. La cabeza sabe qué decirte para que no te muevas de dónde estás, y esta vez sabía que no tenía que cerrarme cómo antes (porque desde su diagnóstico yo siempre había hecho todo lo relacionado a sus cuidados).

Por creer que yo podía con todo, desde que nació me encargaba de sus órdenes, farmacias, mails, reclamos y sus cuidados diarios. Yo no delegaba nada porque tenía miedo de que otros hicieran las cosas mal. Pero, de esta manera, no le daba la oportunidad a mi entorno familiar para que me apoyara realmente, y la presión se hacía cada vez más fuerte.

Yo estaba siempre pendiente de todo sola, pero si con esta oportunidad que venía de París yo no aprendía a delegar a papá, abuelos, tíos, a nuestro entorno, les sacaba a ellos la oportunidad de estar presentes en el día a día de Almi. Y eso lo tenía que cambiar. No había manera de poder, realmente, realizar este sueño sin previamente empezar a entender estas cosas como mamá.

Yo sabía que tenía que dar ese paso, primero por mí y, segundo, por ella que veía este evento con sus ojos de artista, orgullosa de que me fuera. Ya no había vueltas, sabía que a través del ejemplo podía demostrarle que lo que se propusiera con el corazón podría lograrlo. Y así fue.

Ese mismo año, a mediados de julio, conocí a “SonRisas” que es una Asociación Civil sin fines de lucro que centra su acción en niños en situación de riesgo que enfrentan las consecuencias de la pobreza y la exclusión, y desarrolla sus actividades en distintos barrios de la localidad de Esteban Echeverría.

En las vacaciones de invierno del 2022 comencé a realizar talleres de arte en una de sus tres sedes:

“Las chacritas”, y lo sigo haciendo hasta el día de hoy, los lunes y jueves. Es un espacio hermoso y, de a poco, los chicos se empezaron a sumar cada vez más. Soy muy feliz con ellos, siento que estoy donde tengo que estar.

También tengo la visión de que el arte tiene que ser llevado a las comunidades que hoy están siendo marginadas, a los barrios, a esos lugares donde no llega… El arte, como estrategia para la transformación, contribuye a la organización de nuevas formas de relación e inclusión social.

Ahora mismo me está invitando México, a través de la Galery Studio Guty, en la ciudad de Oaxaca, para vivir la “experiencia latina” que se lleva a cabo en la celebración de la Gualaguetza. Es una muestra colectiva con diferentes artistas del continente americano y también consiste en una beca de capacitación en la Disciplina Cerámica. Se trata de un curso intensivo que voy a recibir por ser artista destacada a nivel internacional y por mi labor social. Además, la productora 212 quiere que dé una muestra y ponencia en Guadalajara, una de sus sedes, y expondría bajo el título: “El arte en el continente americano”

Ahora bien, estoy amasando un proyecto con estas cartas. Para que me capaciten y, todo lo que aprenda, poder volcarlo en “SonRisas”, y así poder ampliar el taller de cerámica que existe hoy en día. Además, sería interesante generar espacios para las referentes del hogar para niños y adolescentes.

¿Cómo es la maternidad con FQ?

Mono materno, desde mis 16 años... con la llegada de Tobías que hoy tiene 15 años. Y luego llegó Alma cuando yo tenía 25 años… (hoy tengo 32). La maternidad con FQ... es. Sólo es... tiene buenas y malas, como todas las maternidades.

Tengo muy presente que la maternidad es muy personal y, hasta diría, sagrada. Es un vínculo que como cuidadora debo velar para que crezca de la manera más amorosa y sana. Pero si no afrontaba todos los miedos que tenía yo misma, directa o indirectamente, tarde o temprano, repercutirían en ella. Porque me veía cansada, preocupada, etc. ¡Y nuestros hijos perciben todo!

Con Alma siempre estamos hablando de las cosas que tenemos que hacer, ya sean estudios o tratamientos, tratando de que vea lo que sucede y acompañarla a resolver.

Hoy, como su mamá, estoy marcando el camino, aprendiendo de ella y acompañándola. Así, cuando sea adulta, ella sepa llevarlo de la mejor manera

Realizada por Carla Recce con técnica mixta.

Tamaño: 60 x 80 cm. Año: 2023.