La Dra. Laura Osken nos presenta un nuevo equipo de FQ para adolescentes y adultos

Haciendo un poco de historia… El Hospital Francisco J. Muñiz se remonta a 1882 cuando se inauguró la “Casa de Aislamiento” debido a la insuficiencia de hospitales existentes para atender casos de enfermedades infecciosas, y fue en 1886 que esta institución se mudó a su lugar definitivo en el barrio de Parque Patricios. En 1904 el hospital adquirió su nombre actual en honor al Doctor Francisco Javier Muñiz y, en sus más de 100 años de existencia, ha enfrentado todas las epidemias que afectaron a la Argentina a lo largo del tiempo: desde la poliomielitis, el sarampión, el hantavirus, la gripe A, la gripe porcina hasta la última pandemia con afectación a nivel mundial del virus COVID-19, habiendo sido el primer hospital de derivación de pacientes con esta enfermedad.

En la actualidad, el hospital cuenta con un equipo de atención multidisciplinaria de adolescentes y adultos para la enfermedad de Fibrosis Quística del cual soy la coordinadora. La FQ es una enfermedad que, a partir de la conjunción de varios factores, como el diagnóstico temprano desde la ley de pesquisa neonatal, el desarrollo de la ciencia con los nuevos tratamientos y la atención por equipos de especialistas, ha logrado invertir la relación de pacientes de la población pediátrica y de adultos. De esta manera, según el último registro americano (2021) de la Cystic Fibrosis Foundation, el porcentaje de pacientes adultos con esta enfermedad representa un 58.3 %, es decir, la mayoría.

Por esta razón, los especialistas de adultos debemos responsabilizarnos para dar continuidad a la atención de los pacientes que presentan un diagnóstico en la infancia y asegurar un seguimiento por pediatría en lo que llamamos “el proceso de transición”. Éste debe desarrollarse en forma paulatina, amena y con consentimiento de todas las partes: el paciente, la familia, el equipo de pediatría y el equipo de adultos. Además, en el hospital se atiende a los pacientes a los que se les ha realizado el diagnóstico en la edad adulta en el contexto del estudio de fenotipificación de las bronquiectasias. El equipo cuenta con diferentes disciplinas para el manejo integral de la enfermedad, como diabetología, hepatología, nutrición, servicio social, psicología, kinesiología, con un excelente espacio que da lugar a la rehabilitación respiratoria, además de la especialidad de neumología. También cuenta con asesoramiento genético, tanto para pacientes como para profesionales, en los diagnósticos más dificultosos, e interpretación a partir de los estudios de secuenciación molecular que, en consecuencia, nos llevarán a poder indicar los nuevos tratamientos con moduladores y las futuras terapias génicas. Asimismo, para aquellos pacientes que requieran internación, se cuenta con Sala de Internación de Neumología con seguimiento por especialistas. Es de destacar que el Hospital presenta una excelente Microbiología con los diferentes laboratorios de virología, bacteriología, parasitología, micología y hallazgos de micobacterias; siendo ésta una asignatura más que importante para el aislamiento de gérmenes con el consecuente correcto tratamiento y, con ello, la disminución de la progresión desfavorable de la enfermedad.

Además, el hospital cuenta con un laboratorio pulmonar a partir del trabajo en conjunto con el Instituto Vacarezza, y también se realizan en nuestra institución los estudios de complejidad como tomografías, elastografía por fibroscan, entre otros.

Por otro lado, hemos visto también que desde la implementación de las terapias con moduladores, principalmente con la Triple Terapia, se ha aumentado el número de pacientes embarazadas; por lo tanto es muy importante el seguimiento por un equipo de adultos para poder planificar estos embarazos y, en los momentos de la consulta, poder dar asesoramiento sobre métodos anticonceptivos y reproducción sexual. Dicho esto, cada vez son más las disciplinas que debemos ir incorporando al equipo y, por esta razón, en nuestro hospital contamos además con ginecología.

Cabe aclarar que nuestros pacientes provienen de la transición con los diferentes centros de referencia de pediatría, como el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, Hospital de Niños Pedro de Elizalde, Hospital Garrahan, diferentes servicios de pediatría del interior del país y también pacientes que vienen de otros países donde es dificultosa la atención de adultos con esta enfermedad. Para terminar, es importante destacar que el futuro de esta enfermedad es prometedor. Se ha avanzado muchísimo desde que se conoció la misma y se seguirá avanzando a través de los nuevos conocimientos y de los próximos fármacos que aún están en estudio.

En la actualidad un gran porcentaje de nuestros pacientes está transitando una vida normal acorde a su edad con proyectos de estudiar, trabajar, formar pareja e, incluso, tener hijos…

Por lo tanto, nuestro trabajo seguirá con gran ESFUERZO y PASIÓN para continuar avanzando hasta la cura de la enfermedad

Dra. Laura Osken

Médica neumóloga de adolescentes y adultos

Coordinadora de la sección de adultos de APAFIQ (Asociación de profesionales para la Fibrosis Quística)

Miembro de CAPAFIQ (Consejo Asesor para Fibrosis Quística del Ministerio de Salud)

Mail de contacto para quien quiera recibir algún asesoramiento: fibrosisquisticamuniz@gmail.com