ALAPA en acción

En el marco del Mes de las Enfermedades Poco Frecuentes, la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) realizó diferentes actividades de visibilización.

Durante febrero, el Mes de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) propuso una agenda fuerte con diferentes acciones en nuestro país.

Si bien el acto central se realizó el 28 de febrero, Día Mundial de las EPOF, en el Edificio Cero + Infinito de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (UBA), las actividades comenzaron previamente con la participación en distintos encuentros, un taller de pancartas para organizaciones de pacientes, acciones en las redes sociales y la iluminación de edificios importantes en diferentes puntos del país.

El 28 de febrero se vivió una gran jornada de trabajo en la que FIPAN estuvo presente en Cero + Infinito ubicado en el hermoso edificio de la Ciudad Universitaria de Buenos Aires. Durante más de siete horas se disfrutaron charlas y talleres en las que convivieron pacientes y sus familiares, profesionales de la salud, investigadores, funcionarios del Ministerio de Salud de la Nación y estudiantes. El encuentro comenzó con un almuerzo en el que las organizaciones de pacientes que son parte de ALAPA pudieron exhibir sus materiales e interactuar con los estudiantes, quienes presentaron sus trabajos de investigación. El cierre se llevó adelante con una propuesta musical inclusiva de la mano de “Todos hacemos música”.

Carolina Oliveto, directora de Programas de ALAPA, afirmó: “Estamos felices porque las actividades por el Día Mundial de las EPOF en años anteriores las hicimos en las puertas de las universidades, los hospitales y los edificios gubernamentales, y esta es la primera vez que lo celebramos dentro de una universidad y con todos los actores presentes”.

El sábado 4 de marzo, por la mañana, continuaron las actividades presenciales con una jornada por la Semana de las Enfermedades Poco Frecuentes que se hizo en la Universidad Católica de Santiago del Estero. En la actividad participaron pacientes, estudiantes, profesionales de la salud y se contó con la presencia de la Ministra de Salud de Santiago del Estero, Lic. Natividad Nassif. Ese mismo día, por la tarde, las directoras de ALAPA, Florencia Braga Menéndez y Carolina Oliveto, junto a la coordinadora de la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina, Verónica Alonso, y la coordinadora de la Alianza Lisosomal Argentina, Alejandra Tornero, estuvieron en San Miguel de Tucumán para compartir un encuentro con pacientes de esa provincia