¿Qué decir y cuándo hablar sobre la Fibrosis Quística en el cole?

La enfermedad no debe ser un tabú. Si las instituciones educativas están informadas desde el principio se convierten en un recurso de apoyo para mejorar la calidad de vida de los más pequeños.

Cuando el entorno conoce la Fibrosis Quística desde el primer momento, mejora el apoyo social y la aceptación ayudando a que los niños, niñas y jóvenes perciban su circunstancia con mayor normalidad. Teniendo en cuenta este punto de partida, es importante que la enfermedad no sea un tema tabú pero sí debemos hablar de ella respetando las necesidades y el estilo de cada familia y, sobre todo, del niño y la niña.

Brindar información a los docentes y a las autoridades de la escuela sobre las características de la enfermedad ayudará a que estén mejor preparados para colaborar siempre que sea necesario: con la toma de enzimas pancreáticas y de antibióticos, con las inasistencias por controles médicos, entre otras cosas. A su vez, al conocer los detalles se pueden evitar confusiones por el comportamiento, tanto de los niños como de los padres, sobre todo en cuanto a medidas de higiene.

Por otro lado, convivir con una enfermedad crónica puede hacer que las familias a veces se sientan muy solas y desbordadas por tantas obligaciones para adherir al tratamiento. Por eso, es muy valioso poder contar con la escuela como un recurso de apoyo dado que los niños pasan gran parte del día allí.

En algunos casos, puede pasar que los alumnos con FQ no quieran contar nada a sus compañeros por temor a sentirse rechazados, o por otros miedos. Ellos son quiénes mejor conocen su contexto escolar y debemos escucharlos y respetarlos. Frente a esta situación, sería bueno que el entorno familiar aliente una comunicación abierta y respetuosa que ayudará al niño a sentirse más seguro y capaz a la hora de comunicarse: al tratar la situación con normalidad hará que todos la perciban así.

¿Qué es importante compartir con los compañeros de clase? Teniendo en cuenta la información que los padres y sus hijos deseen compartir, y adaptando siempre la información a la edad y madurez de los alumnos, es necesario hablar sobre qué es la FQ, qué tratamientos tienen que hacer, cuáles son sus necesidades y cómo pueden ayudarlo para que sus compañeros tengan información suficiente para valorar la situación de forma más objetiva y contribuir a la normalización e integración.

A veces, la comunicación con el colegio puede tornarse difícil o existen ciertos temores o desconocimiento sobre cómo abordar determinados temas. Por esa razón, FIPAN ofrece el servicio del espacio “Puente Familia-Escuela” que tiene como objetivo tender lazos a través de recursos, información y diálogo entre los dos mundos adultos que rodean al niño o la niña, su familia y su espacio escolar