Nuevamente junto a ustedes

¡Hola amigos! Ya estamos transitando el mes de abril de este nuevo año con el deseo de que el 2023 nos traiga renovadas esperanzas en el tratamiento de la FQ.

Por eso, hoy nos dirigimos a ustedes para presentarles la nueva edición de nuestra revista con destacados artículos, noticias de interés y todo lo necesario para que encuentren en su lectura la información que necesitan y las novedades que, día a día, se van produciendo en el mundo científico en relación con los avances -cada vez más prometedores- en fibrosis quística.

El 36º Congreso Anual Norteamericano de Fibrosis Quística, realizado en la ciudad de Filadelfia en Pennsylvania, EE.UU., mostró al mundo los excepcionales resultados de las nuevas terapias con moduladores, así como los avances en nuevas técnicas terapéuticas que impulsan mejoras notables en el tratamiento integral de la FQ, lo que nos acerca cada día más a la tan ansiada cura.

Con el propósito fundamental de ayudar y colaborar con las familias FQ, FIPAN continúa prestando servicios que resultan fundamentales para el bienestar del paciente y sus allegados. Por medio de la Asesoría Legal se obtienen soluciones a las dificultades en la entrega de medicamentos por parte de las obras sociales o prepagas. Con la Asistencia Social se logra, a través de donaciones y colaboraciones, que los pacientes de menores recursos cuenten con la medicación necesaria para su tratamiento. El asesoramiento en Nutrición proporciona a los pacientes -mayormente niños pequeños- la dieta más conveniente para el normal funcionamiento de un organismo que debe atravesar problemas pancreáticos y pulmonares. Y finalmente, el área de Apoyo Psicológico desarrolla un amplio espectro de contención familiar por medio de las usuales entrevistas a pacientes y padres, así como los Grupos de Apoyo a Jóvenes y Adultos con FQ y Grupos de Apoyo a Familiares de Pacientes FQ, con intercambio de opiniones, ideas y proyectos tanto actuales como futuros.

Además, en julio del año pasado se ha iniciado un nuevo servicio denominado “Aprendizaje en Kinesioterapia” dirigido a padres de niños, jóvenes y adultos con FQ con el propósito de que aprendan a realizar las técnicas y ejercicios kinesiológicos en el hogar, adaptados a las necesidades y características de cada paciente.

De este modo, tratamos de ayudar a todo aquel que se acerca a nosotros porque es nuestro objetivo brindar todo lo que nos sea posible para que las personas con fibrosis quística puedan alcanzar la mejor calidad de vida.

Quisiéramos también contar con ustedes, ya que son una parte fundamental de la Asociación, e invitarlos a acercarnos sus inquietudes y su colaboración en todo lo que crean necesario, trayendo nuevas ideas y proyectos, porque la Institución es de todos y de cada uno de los que integramos la comunidad FQ.

Comunicate con nosotros ecosdefipan@fipan.org.ar

Instagram: fipanbsas

Revista Ecos de Fipan fue impresa en Imprenta Valderrama SRL

Wilde, Buenos Aires.

¡Los esperamos!

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ABRIL 2023

Nº 58

La enfermedad fibroquística del páncreas (Mucoviscidosis) es la enfermedad genética hereditaria y discapacidad visceral más común en la raza blanca. Afecta las glándulas de secreción externa, produciendo secreciones anormales, viscosas y adherentes que originan complicaciones pulmonares crónicas, insuficiencia pancreática, una excesiva concentración de electrolitos en el sudor (sudor salado) y en ocasiones, compromiso hepático.