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Pessoa de fibra
Mesmo com o diagnóstico de fibrose cística, ainda é possível ser forte e ter uma vida normal
Helena Comninos, Isadora Domingues, Marcela Carvalho e Maria Fernanda Schneider
Infografia: Marcela Carvalho
Maria Alice Travagin teve seu diagnóstico logo após o nascimento. Fez e refez o teste do pezinho para confirmar o destino que tomaria. Ela era uma pessoa de fibra – termo usado para se referir a quem é diagnosticado com fibrose cística (FC). O que isso significa e representa hoje na vida dessa menina de 2 anos?
Segundo o médico Luis Felipe de Camargo Abagge, a fibrose cística é uma doença genética comum em descendentes de países do norte europeu. Conhecida popularmente como doença do suor salgado, ela pode causar diversos problemas, já que as reações que provoca afetam boa parte dos tecidos do corpo humano. Os sintomas são pneumonias de repetição, dificuldade para ganhar peso, crescimento retardado e o suor salgado
Abagge afirma que, com um bom acompanhamento, o diagnóstico é realizado já nos primeiros anos de vida. Isso é muito importante porque quando se descobre a doença precocemente, a pessoa pode evitar ou atrasar as complicações decorrentes da fibrose. “Para se ter uma ideia, atualmente 40% dos portadores da enfermidade nos EUA
SINTOMAS
Nariz
- Pequenos nódulos carnosos - Respiração de sabor muito salgado
Pulmão
- Pneumonia de repetição - Tosse e mucos no pulmões - Sibilis (chiados no peito)
Estomago
- Ganho de peso lento embora o apetite esteja regular
Intestino
- Defecação anormal (diarréia crônica e fezes volumosas, gordurosas e mal cheirosas -Prolapso retal, o reto se expõe através do anus
Dedo
- Braqueteamento digital nas pontas dos dedos dos pés e das mãos
Confira quais são os sintomas mais frequentes da Fibrose Cística
têm mais de 18 anos. Quando não tratada, essa expectativa de vida cai para menos de sete anos.” Quando não tratada, essa expectativa de vida cai para menos de sete anos.”
Apesar disso, Maria Alice não possui qualquer dificuldade, se for comparada com outras crianças com a mesma idade. Aura, mãe da menina, afirma que ela não sente cansaço ou falta de ar e, por isso, brinca normalmente. Mas isso tudo só é possível devido ao tratamento. Ela ingere enzimas pancreáticas em todas as refeições, segue uma dieta hipercalórica, faz ingestão de cloreto de sódio, além das duas inalações diárias com solução hipertônica salina para a reposição do sal perdido no suor.
Os cuidados que essas pessoas de fibra precisam ter são essenciais para uma qualidade de vida. O tratamento envolve o uso de antibióticos quando surgem infecções, inalações com medicamentos para abrir as vias respiratórias, terapia de substituição de enzimas – que pode ajudar a afinar o muco, uma dieta especial rica em calorias e ingerir altas concentrações de soluções salinas. Em alguns casos, se faz necessário o transplante de pulmão.
Assim, após o susto de ter sua filha diagnosticada com fibrose cística, Aura Travagin resolveu se informar mais e procurar ajuda para lidar com a doença. E foi na internet que se deparou com o site do Instituto Unidos Pela Vida. Ali, encontrou o apoio que precisava e se envolveu cada vez mais, até ser convidada para participar da diretoria da ONG em abril deste ano. Hoje, Aura entende mais a doença e ajuda pais que como ela buscam apoio e precisam de esclarecimento sobre a FC. sobre a FC.
INSTITUTO
Tudo começou com a história de Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, 27 anos, que foi diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Até descobrir o resultado do exame, Verônica passou por muitos internamentos e sofrimento por não saber o que tinha. E quando foi diagnosticada com a FC, logo ela iniciou o tratamento correspondente à doença e foi ai que a ideia de criar o Instituto Unidos Pela Vida surgiu.
Com a intenção de ajudar o próximo, Verônica criou um blog para ajudar famílias e pessoas que estavam passando pela mesma situação. Com o sucesso do blog, o grupo informal passou a ser uma ONG e hoje, com a aprovação da Assembleia Geral Constituinte, foi regulamentado e registrado.
Diretora geral e fundadora do Instituto, Verônica ajuda as pessoas de fibra com postagens na internet sobre a doença, diagnósticos, tratamentos, histórias de vida e também por meio de programas de divulgação sobre a doença.
A equipe deixa claro que as informações contidas no site são apenas de cunho educacional e sempre recomenda a procura de um profissional da saúde. “Não somos uma associação de apoio, não trabalhamos com medicamentos, tampouco somos um ‘consultório virtual’. Nós ajudamos as pessoas de fibra a encontrar tudo isto”, esclarece a equipe do Instituto.
Foto: arquivo pessoal
