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APAE: uma casa de amor
A instituição traz serviços gratuitos para crianças especiais e conta com a colaboração de quem quiser ajudar
Vithor Marques
“A APAE, como o nome diz, é o segundo pai”, brinca a professora Eliani Bezerra, mãe de Ana Valentina, de 2 anos, uma das crianças assistidas pela casa. Foi descoberta a Síndrome de Down logo no nascimento, quando Ana teve que ficar uns dias internada, devido a um problema no coração.
“A gestação foi normal, sem problema nenhum. A Ana nasceu toda inchada, com graves problemas no coraçãozinho dela. Ela teve que ficar internada por sete dias, quando descobriram que ela tinha Síndrome de Down. No começo foi um choque, mas logo compreendi que era algo normal, nem doença é”, conta.
Depois da descoberta, uma especialista do Hospital de Clínicas foi quem indicou o trabalho da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) para Eliani. “Como a síndrome afeta a capacidade de aprendizagem da criança, é importante que ela seja estimulada através de atividades especiais para elas. É tudo personalizado”, afirma Andréia Freitas, pedagoga da APAE Curitiba.
Hoje, Ana faz todo o trabalho de acompanhamento, como fisioterapia, fonoaudiologia, acompanhamento pedagógico e também psicológico para as famílias. Eliani não sabe mensurar o tamanho que a APAE tem na sua vida, bem como para a sua filha. “Não sei o que seria de mim e dela sem a APAE. Nós vemos uma evolução na sua desenvoltura, bem como pessoa mesmo, pois sei que ela vai ser alguém na sociedade, mesmo com todos os preconceitos”, afirma.
Outro portador da Síndrome de Down teve sua vida mudada com os serviços prestados pela APAE. O estudante Bruno Dulcio tem 29 anos e hoje vive uma vida normal, como qualquer pessoa. Ele passou 15 anos frequentando a instituição, até sentir que poderia ir a um colégio não especial.
“Hoje vivo uma vida normal. Trabalho, estudo, vou a baladas, e me comunico tranquilamente, muito pelo trabalho que a instituição fez comigo. Foram importantes as estimulações e as atividades, pois eu me sinto especial”, comenta Bruno.
“Não sei o que seria de mim sem a APAE.” - Eliani Bezerra, professora
História da APAE
A APAE nasceu no Rio de Janeiro em 1954, com a chegada ao Brasil de Beatrice Bemis, procedente dos Estados Unidos, membro do corpo diplomático norte-americano e mãe de uma portadora de Síndrome de Down. No seu país, já havia participado da fundação de mais de 250 associações de pais e amigos; e admirava-se por não existir no Brasil algo assim.
Até 1962, surgiram outras APAEs. No fim de 1962, 12 das 16 existentes, nessa época, encontravam-se, em São Paulo, para a realização da primeira reunião nacional de dirigentes apaeanos, presidida pelo medico psiquiatra Stanislau Krynsky. Pela primeira vez no Brasil, discutia-se a questão da pessoa com deficiência com um grupo de famílias que trazia para o movimento suas experiências como pais de deficientes e, em alguns casos, também como técnicos na área.
Vithor Marques
Síndrome de Down
A Síndrome de Down ou Trissomia do cromossomo 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra, total ou parcialmente. Ela é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Geralmente, a síndrome está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial. Geralmente, é identificada no nascimento.
A partir dali, o número de APAEs cresceu na proporção em que a síndrome era conhecida, e preconceitos eram desmitificados. Em 2013, surgiram boatos de que as APAEs terminariam, algo que graças à força e à luta de pais e funcionários foi rechaçado.
Trabalho do dia a dia
Margareth Alcântara é diretora da APAE Curitiba. Ela explica como é feito o trabalho. “As crianças são encaminhadas pelos hospitais depois do diagnóstico. A partir dali, é traçado todo o perfil da criança, como questões psicológicas da família. Alías, a família é de fundamental importância para as estimulações. Ela deve estar presente em todos os momentos, pois ajuda no desenvolvimento da criança”, afirma.
A APAE hoje conta com a ajuda de empresas, organizações não governamentais e governamentais. Os pais não têm custo nenhum, mas só é pedido uma contribuição mensal para as despesas da instituição, além de eventos para angariar fundos.
“Há muitas famílias carentes que não podem trazer suas crianças para a instituição. Para isso, a APAE disponibiliza o transporte para a criança, deixando o mais perto possível da sua residência”, ressalta a diretora.
A APAE Curitiba oferece serviços clínicos terapêuticos como neurologia, psicologia, musicoterapia, fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, serviço social e nutricionista. Para contribuir com a APAE, a pessoa pode doar através da conta de luz. Para isso, basta ligar para o número 0800 722 2723, ou entrar em contato direto com a APAE. Em Curitiba, são cinco escolas, mais nove casas-lares.
Divulgação
Uma das principais atividades é a aula de artes.
Sedes em Curitiba
Escola de Estimulação e desenvolvimento (CEDAE)
Público: crianças de 0 a 6 anos. Endereço: Alferes Angelo Sampaio, 1.597 - Batel. Telefone: (41) 3222-8884.
Escola Luan Müller
Público: pessoas de 6 a 16 anos. Endereço: João Argemiro Loyola, 220 – Seminário. Telefone: (41)3244-9166.
Escola Agrícola Escola de Integração e Treinamento de adulto
Escola Vivenda
Público: 16 anos em diante.
Endereço: Rua Orlando Peruci, 1.472 – Santa Felicidade. Telefone: (41)3372-2625.
Linha do Tempo 1954
Surge a primeira APAE do Brasil, no Rio de Janeiro.
1962
É criada a APAE Curitiba.
1962
Realizada a primeira reunião nacional de dirigentes apeanos.
Beatriz Peccin
Pedro Melo
Dois buracos em cima, um no meio, e embaixo dele o maior de todos os buracos: está é a composição básica daquilo que todos nós temos. A minha e a sua são diferentes é fato, mas garanto a você que nós dois temos. Esse mistério todo é para falar do rosto. E por mais miscigenado que a população mundial seja, mesmo com traços particulares a cada um, tenho certeza, há outro rosto parecido com o meu entre os outros 7 bilhões por aí.
Com uma probabilidade gigantesca de rostos parecidos (para não dizer iguais), o que nos singulariza afinal? O que faz de mim ser quem sou e o que faz você único no mundo? Mais que o DNA e jeito tosco de agir e pensar, àqueles dois buracos em cima que abrigam aquelas esferas brilhantes e de engenharia complexa são nossa identidade. E que por mais que os olhos variem numa tonalidade infinita de cores do preto ao azul e em outras mil combinações de desenhos, eles continuam sendo únicos.
Você já viu transplante de olhos? Até o momento o sistema visual está limitado ao transplante de córneas e não duvido que os chineses não consigam este feito daqui poucos anos, mas até lá continuaremos com a nossa identidade intacta e intransferível. A biometria da íris pode ser um bom começo para nossa conversa: ao invés de senhas ou da primeira falange do seu polegar direto, a biométrica do seu olho é muito mais segura e precisa para garantir a autenticidade do indivíduo.
Perceba que o conjunto de estruturas oculares de córnea, cristalino, íris, pupila e retina não me intrigam por mais curioso que seja a física imperando os seus princípios de refração, reflexão o e projeção. O que que é singular a cada um é o mistério particular de cada olhar. Esta intriga pelo olho/olhar é milenar. O olho é elemento místico e ambíguo desde a Grécia de Aristóteles. O mistério dos olhos já passou entre os turcos, egípcios, gregos, católicos, budistas, maçons.
De amuleto da sorte a símbolo sagrado de um povo o olho é realmente muito valorizado em muitas culturas. Eu gostos dos “olhos de cigana oblíqua e dissimulada” e Capitu – passei horas imaginando como seria aquele olhar que Bentinho se apaixonou por Capitolina; também o olhar da menina Malala quando superou o tiro do Talibã e pode voltar a estudar – refugiada paquistanesa na Inglaterra; Olhar gélido e mortífero de Caronte - agente
funerário e assassino no livro As Esganadas de Jô Soares; e o olhar de cômico de Carlitos - personagem de Charlie Chaplin em Luzes da Cidade.
Parece que de tanto usarmos os olhos em meio a era da informação e de conexão sem desconexão já estamos cegos e passamos desapercebido pelo olhar entusiasmante da criança ou o olhar sábio do velho. Estamos tornando tudo o que é essencial à margem de nossa atenção.
Estamos ficando caolhos. Muitos já estão cegos.
