Pallium: le cure con il cuore C. Barberis Negra

PRO GET TI PALLIUM: LE CURE CON IL CUORE

La Cooperativa La Bitta è il capofila italiano del progetto Interreg dedicato alle cure palliative, volto a migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari Cristina Barberis Negra

l progetto Pallium è stato attivato allo scopo di facilitare l’accesso alle cure palliative al maggior numero di pazienti possibili, in particolare nelle aree periferiche, dove attualmente ne usufruisce solo il 40% dei potenziali fruitori. L’ambito delle cure palliative riguarda quel momento molto delicato della vita in cui, sospese le cure attive per l’irreversibilità della situazione di malattia, il paziente ha bisogno di una serie di trattamenti che gli consentano di migliorare la qualità della propria esistenza, riducendo al minimo sofferenza e dolore. Le cure palliative riguardano anche, parallelamente, i familiari del malato che vengono assistiti e sostenuti in questo processo di accompagnamento.

I partner

Al progetto hanno aderito partner pubblici e del privato sociale di Italia e Svizzera: La Bitta Società cooperativa Sociale Onlus, capofila italiano, Hôpital du Valais, capofila svizzero, ASL VCO, Fondazione Comunitaria del VCO ed Emisfera Società Cooperativa. Lo scopo dell’iniziativa, oltre a garantire l’accesso alle cure palliative, è di favorire la permanenza a domicilio dei pazienti, con tutti i benefici correlati alla qualità di vita ma anche, in una prospettiva di sostenibilità degli interventi, alla riduzione dei costi relativi alla cura e assistenza. Il progetto è anche un’occasione per creare una cultura, una conoscenza e una sensibilità più diffusa su questo tema.

Le azioni

Le azioni progettuali prevedono un approccio transfrontaliero che si concretizzerà in: -sviluppo di una soluzione tecnologica, in chiave di tutoraggio di comunità, che aiuti a creare una rete di assistenza formata e informata e permetta ai pazienti e ai loro familiari di avere un quadro preciso delle procedure, dei servizi e dei supporti disponibili in materia di cure palliative, costruendo un livello di consapevolezza e di assistenza più puntuale e accurato; -intensificazione del supporto psicologico per caregiver e pazienti, che riguarderà almeno 250 nuclei familiari, per sostenere la permanenza a domicilio dei pazienti; -sviluppo di percorsi formativi articolati che coinvolgeranno almeno 200 operatori, risorse di volontariato, caregiver e medici di medicina generale e di continuità assistenziale dei due territori che operano nell’ambito dell’assistenza e cura dei pazienti terminali.

L’APP

La piattaforma tecnologica raccoglierà le informazioni relative alle procedure da applicare ai pazienti; presenterà le strutture presenti nell’a-

Irea geografica di interesse; consentirà la visualizzazione delle informazioni in merito al paziente collegato, al caregiver o al professionista di riferimento, con la creazione di una propria bacheca personale di informazioni; darà notizie di eventi in programma, coerenti con i temi delle cure palliative e dell’educazione alla morte. L’App fornirà anche approfondimenti su temi di carattere più ampio inerenti alle cure palliative, quali la legislazione, le equipe multidisciplinari, i diritti dei pazienti; illustrerà, in linea con i bisogni dei malati e delle famiglie, il percorso delle cure palliative e il ruolo del caregiver; offrirà informazione scientifica certificata e collegamenti ad altre piattaforme.

La formazione

Per quanto riguarda le conoscenze e le competenze, si intendono sviluppare percorsi formativi per gli operatori, per i volontari e per i caregiver che intervengono nei processi di cure palliative, allo scopo di favorire il consolidamento di una cultura comune, nell’approccio e nella gestione delle stesse, entro una modalità di intervento di rete. Si è pensato a un’erogazione dei materiali online per garantire la massima accessibilità e diffusione. La forma scelta da CREMIT - Università Cattolica di Milano, è stata di due MOOC (Massive Open Online Corses) resi disponibili, a chiunque sia

PALLIUM: LE CURE CON IL CUORE

interessato, tramite piattaforma www.learn. eduopen.org. Il primo, già in corso, è un’edizione di “Tutor di Comunità” per riflettere sul bisogno di un approccio sistemico nell'affrontare percorsi inerenti alle cure palliative e su come, per farlo, sia necessario ripartire dalla comunità. Il secondo MOOC “Pallium" è in fase di sviluppo e affronterà temi specifici: le cure palliative, affrontare il dolore, il ruolo dei volontari, il ruolo della tecnologia, etc., con uno sguardo al modello italiano e a quello svizzero. Il percorso online sarà integrato, per il personale del VCO, con 4 laboratori in presenza, previsti per la primavera 2023, che avvieranno un confronto con personale medico-sanitario, psicologi, assistenti sociali, volontari assistenziali e di supporto psicologico, per sviluppare una cultura delle cure palliative che sia multidisciplinare.

Altre attività

In un recente tavolo transfrontaliero in Svizzera, in cui il team italiano di progetto ha avuto modo di visitare l’Hôpital du Martigny e la Fondazione Maison Azur, è emerso, in maniera ancora più evidente, come la dimensione esistenziale dei pazienti e dei loro familiari rappresenti un elemento fondamentale per la qualità della loro vita. Uno studio (Reed, 1999), condotto su pazienti in fase di malattia avanzata, ha osservato come la qualità di vita dei pazienti terminali sia più correlata alla loro capacità di dare un senso all’esperienza vissuta che alle oggettive condizioni fisiche. Molto interessante è stato, a tale proposito, l’approfondimento di due iniziative già attive in Svizzera: i Cafés Mortels, nati dall’idea del sociologo svizzero Bernard Crettaz che, nel 2004 ha avviato situazioni informali “da bistrot” nelle quali “rilasciare in modo spontaneo e selvaggio una parola sulla morte”; il corso di ultimo soccorso per imparare ad affrontare le domande più profonde che emergono nel momento in cui una vita sta per terminare e offrono strumenti e letture per entrare in tematiche quali: la morte fa parte della vita; anticipare e prendere decisioni; alleviare la sofferenza; dire addio.