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CURARE SI PUO’ CURARE SI DEVE Dott.ssa Marcella Solito (*)
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uantunque non abbiamo a disposizione una terapia in grado di modificare il decorso della Malattia di Huntington(MH) o addirittura di impedirne la sua manifestazione, non possiamo non considerare valide ed efficaci le terapie sintomatiche alle quali oggi possiamo ricorrere. Attualmente esistono farmaci che possono aiutare a controllare i sintomi della malattia, migliorando la qualità della vita. La MH può e deve dunque essere curata. E la cura, possiamo dire, ha inizio al momento in cui vi è la presa in carico da parte del medico o di un’equipe medica. Fondamentale è infatti la relazione medico-paziente, relazione che deve essere caratterizzata da fiducia e trasparenza. Dovere del bravo medico è informare il paziente e la sua famiglia in termini sia di caratteristiche cliniche sia delle implicazioni dal punto di vista genetico. Il bravo medico, capace di stabilire un rapporto di fiducia con il proprio assistito, non omette le informazioni e comunica anche quelle più scomode con tatto e sensibilità. Il paziente e la sua famiglia devono diventare soggetti consapevoli con i quali stabilire un rapporto di collaborazione. La MH è una malattia complessa che non è caratterizzata solo dal più evidente sintomo motorio, che prima di tutti si vorrebbe eliminare, e che in alcuni casi costituisce un problema più per i
familiari che per il paziente. Prima di questo vanno indagati i disturbi psichici e conseguenti disturbi del comportamento generatori di grande sofferenza e significativa perdita della qualità della vita. Apatia, depressione, ansia, irritabilità e aggressività sono i disturbi psichici e comportamentali più diffusi. Alla base di questi sintomi vi è una combinazione di più fattori: neurochimici, neurobiologici, cognitivi, sociali ed ambientali. Se su alcuni di essi non si può intervenire se non con l’aiuto dei farmaci, su quelli ambientali, invece, si può agire seguendo alcune strategie che possono aiutare la persona affetta da MH in difficoltà. Le persone con MH possono essere molto sensibili ai cambiamenti del loro ambiente e, per questo, ordine e routine possono attenuare o prevenire con successo vari comportamenti difficili. L’apatia è una condizione comune nella MH e si manifesta come una sorta di indifferenza generalizzata, perdita di interesse e di motivazione, mancanza di coinvolgimento verso tutto ciò che accade intorno. Più dettagliatamente le persone con apatia mostrano: • Perdita di interesse nelle attività quotidiane e nella cura personale
• Nessun interesse per tutto ciò che li circonda • Perdita di entusiasmo per attività che prima li divertivano • Riduzione della capacità di avviare conversazioni o attività • Riduzione delle interazioni sociali • Indifferenza dal punto di vista emotivo • Diminuzione dello spirito di iniziativa Le caratteristiche dell’apatia è bene che siano riconosciute dai familiari di persone che si trovano in questa condizione perché solo comprendendo le difficoltà che si possono avere nell’iniziare un compito, si può poi essere di aiuto nei confronti del proprio caro, spronandolo ed incoraggiandolo senza, invece, pensare che si tratti di semplice pigrizia con la quale l’apatia può essere confusa. Tenere le persone impegnate a dispetto dell’apatia non è facile, ma ci si può riuscire. L’uso di abitudini può essere di grande aiuto e riuscire a coinvolgere pazienti apatici anche in semplici attività deve essere considerata una vera conquista. La depressione è molto comune nelle persone con MH ed è legata sia alla risposta emotiva alla diagnosi che ai sintomi, così come ai cambiamenti biologici provocati dalla malattia. Non è facilissimo fare diagnosi di depressione in quanto anche le caratteristiche cognitive della MH somigliano ai segni della depressione. La depressione nella MH si manifesta solitamente con umore basso, ridotta autostima, ansia, perdita dell’appetito e conseguente perdita di peso, desiderio di morire, visione pessimistica delle cose. La depressione è
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