PERIODICO APRILE - GIUGNO 2022

A.I.C.H.

ASSOCIAZIONE ITALIANA CÒREA DI HUNTINGTON ROMA ODV

IN EVIDENZA Anno 29 - n. 2 (Aprile – Giugno 2022) registrato Tribunale di Roma n. 177 del 26 aprile 1994

IN EVIDENZA! Le sperimentazioni senza e con farmaco Pagine 1,3,4 INFORMAZIONI La Malattia L’Associazione Numeri Utili Pagina 2 IN EVIDENZA! Curare si può curare si deve Pagine 5-6 LA REDAZIONE Premi AICH-Roma OdV Anno 2022 Pagina 7 PUBBLICAZIONI Guida pratica all’alimentazione Sbrigati & aspetta Storia di una famiglia La Malattia di Huntington Giovanile Affontare il rischio genetico Il cuore e l’Africa Pagina 8

SE VUOI AIUTARCI:

5xmille: C.F. 96152570584 A.I.C.H.-ROMA OdV c/c postale n. 35453000

LE SPERIMENTAZIONI SENZA E CON IL FARMACO. L’importanza sottovalutata del “SENZA” e la conferma del “CON”.

Dott.ssa Silvia Romano (*), Dott.ssa Simona Petrucci (**)

Q

uando si parla di studi sperimentali si pensa sempre a nuovi farmaci in grado di curare una malattia ma la sperimentazione non si limita a questo. Sperimentare deriva dal latino experimentare, e significa “sottoporre a esperimento; applicare, usare, mettere alla prova qualche cosa per accertarne e verificarne le capacità funzionali, la validità, l’efficacia, il rendimento”. Si può quindi sperimentare un farmaco ma anche un metodo per fare una diagnosi o un sistema per misurare qualcosa. In questa ottica le sperimentazioni senza farmaco divengono quasi più importanti di quelle con nuovi farmaci, proprio perché ci aiutano a capire meglio una determinata malattia, le sue caratteristiche, come

Dott.ssa Silvia Romano

evolve nel tempo e quali aspetti devono essere valutati per capire se un farmaco sia efficace oppure no. Sperimentazioni senza farmaco come Enroll, il più grande studio osservazionale sulla Malattia di Huntington, diventano quindi fondamentali e base imprescindibile per le sperimentazioni con nuovi farmaci che tutta la comunità Huntington aspetta con ansia. Possono partecipare ad ENROLL soggetti con

Unicredit Banca: IBAN IT 74 Q 02008 05109 000010221899 Newsletter A.I.C.H.- Roma OdV - 2/2022 Aprile-Giugno

1

La Malattia La Malattia di Huntington (MH) è una malattia genetica che colpisce il sistema nervoso causando il progressivo deterioramento delle capacità fisiche e mentali dell’individuo che ne è affetto. La MH deve il suo nome a George Huntington, il medico americano che per primo descrisse i sintomi e il decorso della malattia in un articolo scritto nel 1872.

La malattia è ereditaria ed ogni figlio di una persona colpita può avere a sua volta ereditato il gene mutato che ne è responsabile. Chi ha ereditato quel gene inevitabilmente svilupperà la malattia nel corso della sua vita a meno che non muoia per altre cause prima di manifestarne i sintomi. L’età media di insorgenza della malattia è intorno ai 40 anni ma esiste una grande variabilità per cui essa può manifestarsi durante l’arco di vita dell’individuo, da prima dei 10 anni ad oltre i 70. I primi sintomi sono ambigui: possono apparire a livello neurologico sotto forma di movimenti involontari e incoercibili (da cui il termine Còrea, dal greco antico: “danza”), o a livello psichico come nette alterazioni della personalità (stati depressivi, aggressività). Man mano che la malattia progredisce l’articolazione delle parole diventa lenta e impacciata, deglutire difficile, l’andatura appare incerta e oscillante. Le capacità di ragionamento e giudizio mostrano un netto deterioramento. Non ci sono farmaci in grado di prevenire, curare o arrestare la malattia il cui decorso si snoda per lunghi anni. Molto è stato scoperto sulla patogenesi della MH ma molto rimane ancora da scoprire ed è per questo motivo che è essenziale sostenere la ricerca scientifica.

L’Associazione italiana Còrea di Huntington - Roma OdV L’A.I.C.H.-Roma OdV è una associazione nata per iniziativa di un gruppo di malati e loro familiari, di medici, di ricercatori e di persone interessate a questo problema. È iscritta nel Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato del Lazio con decreto del Presidente della Giunta Regionale n° 984 del 7/7/1999. Ciò, oltre a rappresentare un riconoscimento ufficiale delle attività fin qui realizzate, conferisce alla Associazione personalità giuridica, vale a dire che l’A.I.C.H.- Roma OdV potrà proteggere meglio gli interessi delle persone ammalate di Còrea di Huntington.

Le donazioni a favore delle OdV, usufruiscono di particolari benefici fiscali. Si possono dedurre dal proprio reddito le donazioni a favore di A.I.C.H.-Roma OdV per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato e nella misura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 Comma 1 del Decreto Legge 35/05).

Per le aziende è possibile dedurre le donazioni a favore di A.I.C.H-Roma OdV per un importo non superiore a 2065,83 euro o pari al 2% del reddito d’impresa dichiarato (art. 100 comma 2 del Dpr 917/86).

L’A.I.C.H. - Roma OdV lavora per: 1) diffondere una migliore informazione, 2) coinvolgere le strutture pubbliche, 3) potenziare l’attività di prevenzione e ricerca.

Ha realizzato: – bollettini ed opuscoli informativi, – organizzazione di gruppi di sostegno, – iniziative sociali, – progetti di ricerca/intervento nell’ambito della medicina riabilitativa, – numerosi congressi a carattere nazionale.

Ha inoltre in programma di: • sviluppare attività in campo socio-sanitario, • potenziare le ricerche nel settore della terapia e dell’assistenza.

A.I.C.H.

ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON ROMA ODV Anno 29 - 2022 - n. 2 Periodico - Spedizione in abbonamento postale - Roma Registrazione Tribunale di Roma n. 177 del 26 aprile 1994 Editore A.I.C.H. - Roma OdV 00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033 Direttore responsabile Sergio Cecchini Direzione e Redazione 00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033 Amministrazione 00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033 Stampa Blu Grafic - Roma

Se vuoi aiutarci: c/c postale n. 35453000 Unicredit Banca di Roma (Ag. Roma Nomentana) Coordinate IBAN: IT 74 Q 02008 05109 000010221899 5xmille: firma nel riquadro dedicato alle Organizzazioni Non Lucrative (Onlus), riporta sotto la tua firma, il C.F. di A.I.C.H.- Roma OdV 96152570584.

Indirizzi utili A.I.C.H.-Roma OdV 00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel./Fax 0644242033 Visite neurologiche Dott.ssa A. Rita Bentivoglio, Policlinico “A. Gemelli” Per appuntamento E-mail: flavia.torlizzi@policlinicogemelli.it Tel. 06.30155633 - Dal lunedì al venerdì ore 12-14 Dott.ssa Silvia Romano Per appuntamento ambulatorio E-mail: silvia.romano@uniroma1.it - Cell. 3403484080 Consulenza genetica Dott.ssa Simona Petrucci - Tel. 0633776103 E-mail: simona.petrucci@uniroma1.it Visita Pneumologica e Medicina Interna Dott.ssa Laura Torrelli - Tel. 0644242033 E-mail: laura.torrelli@aichroma.com Consulenza medicina legale Dott. Orazio Di Tommaso - Tel. 064451271 E-mail: dottorditommaso@libero.it Consulenza legale Avv. Giuseppe Aloia - Tel. 0664781836 - ore 17-19,30 E-mail: studioaloia@libero.it Consulenze psicologiche Dott.ssa Gioia Jacopini E-mail: gioia.jacopini@aichroma.com Dott.ssa Marcella Solito E-mail: marcella.solito@aichroma.com Gruppi di sostegno Sig.ra Lucia Angelica - Tel. 065115854 E-mail: lucia1941@aichroma.com Presidente Dott.ssa Francesca Rosati E-mail: info@aichroma.com Vice Presidente Wanda Danzi Bellocchio E-mail: wanda.danzi@aichroma.com - Cell. 3355265409 Web Master Aurelio Cordi E-mail: aurelio.cordi@gmail.com La Dott.ssa Marina Frontali non c'è più.

Ma la sentiamo sempre al nostro fianco in A.I.C.H.-Roma Dott. Paolo Zappata È sempre con noi anche se non può più visitare.

Sito internet: www.aichroma.com

IN EVIDENZA

sintomi di malattia (senza o con test genetico), soggetti asintomatici ma con test genetico predittivo positivo per Malattia di Huntington (genotipo positivo), familiari di soggetti affetti, con test genetico negativo per Malattia di Huntington (genotipo negativo), familiari di soggetti affetti che non abbiano eseguito il test genetico (genotipo sconosciuto) e soggetti di controllo che non condividono patrimonio genetico con paziente affetto da malattia (es. coniuge). Chi partecipa allo studio sarà sottoposto annualmente ad una visita di controllo della durata di circa 11,5 ore durante la quale sarà sottoposto ad una visita neurologica cognitiva e verrà richiesta la compilazione di alcuni questionari relativi a depressione, qualità della vita e attività lavorativa. Lo studio prevede anche la raccolta facoltativa di un campione di sangue.

Questi studi osservazionali sono fondamentali non solo per conoscere meglio quali fenomeni e quali variazioni avvengono nella Malattia di Huntington ma anche come misurarli, identificando quelli che vengono definiti biomarcatori.

Un biomarcatore è una sottocategoria di segni medici (non i sintomi percepiti dai pazienti), ovvero indicazioni oggettive di stato clinico, che possono essere misurate con precisione e in modo affidabile e possono essere identificativi di processi biologici fisiologici o patologici o di risposte farmacologiche a un intervento terapeutico.

I biomarcatori si possono classificare in base alle finalità in:

Dott.ssa Simona Petrucci

• Diagnostici: favoriscono una migliore definizione di «esordio di malattia».

• Di monitoraggio: misurati in modo seriato, identificano in maniera più accurata lo stadio della malattia.

• Farmacodinamici/di risposta: permettono di capire se c’è stata una risposta biologica al trattamento somministrato a un individuo.

Sono generalmente utilizzati come endpoint surrogati e vengono ora sempre più considerati come potenziali endpoint primari negli studi clinici.

Per quanto riguarda le patologie del sistema nervoso, molti biomarcatori utilizzano le neuroimmagini (risonanza magnetica nucleare semplice e funzionale, PET con traccianti particolari quali il 18FDG, la spettroscopia).

Si tratta di biomarcatori non invasivi ai quali si aggiungono quelli minimamente invasivi che comportano la raccolta di campioni come il sangue, la saliva, le urine e il liquido cefalorachidiano (o liquor, che avvolge tutto il sistema nervoso centrale (biomarcatori umidi).

Dagli anni Settata numerose molecole sono state proposte come possibili biomarcatori della Ma-

lattia di Huntington. Tra queste, la proteina huntingtina mutata (mHTT) è tra le più promettenti.

La mHTT si trova accumulata nei tessuti dei pazienti affetti ed è diventata il bersaglio delle moderne terapie a base di RNA antisenso (ASO). È quindi fondamentate quantificare la mHTT con metodi semplici, accurati e riproducibili. È possibile dosare la mHTT nelle cellule del sangue (globuli rossi e globuli bianchi) ma anche nel liquor. Il dosaggio della mHTT nel liquor correla con la presenza della malattia, la gravità della sintomatologia e, nei modelli animali, si riduce durante la somministrazione della terapia con ASO. Tra le proteine di danno neuronale, solo i neurofilamenti a catena leggera (NfL) sono considerati altri possibili biomarcatori da ricercare sul liquor. Sono aumentati nei pazienti portatori di espansione patologica, nei pazienti sintomatici e correlano con la gravità della malattia e con i valori di mHTT. Oggi sono disponibili metodiche più sensibili e specifiche che possono misurare le variazioni dei biomarcatori prima impossibili da determinare.

La mHTT è una proteina candidata a diventare un biomarcatore farmacodinamico. La NfL nel sangue e nel liquor è stata proposta come biomarcatore di monitoraggio.

Proprio il liquor è diventato il vettore nuove terapie sperimentali (es. ASO). Il liquor inoltre è l’attore principale dello studio senza farmaco CLARITY-HD, il

Newsletter A.I.C.H.- Roma OdV - 2/2022 Aprile-Giugno

3

IN EVIDENZA

cui obiettivo primario è quello di creare una collezione di campioni di liquor per ricercare biomarcatori o vie per favorire lo sviluppo di nuove terapie per la Malattia di Huntington. Possono partecipare a questo studio tutti i soggetti con test genetico positivo per Malattia di Huntington (CAG ≥40), sia sintomatici sia presintomatici, e soggetti sani come gruppo di controllo. Lo studio prevede 2 visite (1 visita di screening e 1 visita principale) + 1 visita facoltativa di followup. Durante la visita saranno effettuati un prelievo ematico per la raccolta di campioni di sangue (circa 50 ml) e un prelievo di liquor (circa 20 ml). È possibile partecipare allo studio più volte (facendo passare un intervallo di tempo di almeno undici mesi tra le visite). È proprio grazie ai risultati di studi senza farmaco come quelli descritti che sono state identificate le valutazioni da eseguire

4

negli studi sperimentali con i farmaci che sono attualmente in corso.

Ad esempio, il punteggio del Total Motor Score (TMS) della scala Unified Huntington's Disease Rating Scale (UHDRS), comunemente utilizzato per valutare gli effetti delle terapie sui disturbi motori della Malattia di Huntington, sarà utilizzato nel nuovo studio SOM335 che dovrebbe iniziare nei prossimi mesi. Si tratta di una sperimentazione che valuterà l'efficacia di due dosi di SOM3355 (400 mg/die e 600 mg/die due volte al giorno per almeno 8 settimane alla dose di mantenimento) rispetto al placebo nel ridurre la corea nei pazienti con Malattia di Huntington.

SOM3355 è betabloccante utilizzato come farmaco antiipertensivo. La sua struttura molecolare è molto simile a quella della tetrabenazina (TBZ, far-

Newsletter A.I.C.H.- Roma OdV - 2/2022 Aprile-Giugno

maco approvato per il trattamento dei movimenti coreici) e studi in vitro e su modelli animali hanno dimostrato che sarebbe in grado di inibire VMAT2 (trasportatore delle vescicole monoaminergiche di tipo 2), riducendo la dopamina (e altre monoamine) con un'azione simile a quella della TBZ. Sono molte quindi le sperimentazioni in corso e per ciascuna, con o senza farmaco, è fondamentale la collaborazione dei pazienti e delle loro famiglie. Insieme sarà possibile raggiungere piccoli e grandi traguardi.

* Neurologa - Dipartimento NESMOS Università di Roma La Sapienza e ASL Roma2 UOS Disabili Adulti D6 ** Genetista - Dipartimento di Medicina Clinica e Molecolare Università "La Sapienza", Roma - UOC Genetica Medica e Diagnostica Cellulare Avanzata Azienda Ospedaliera Sant'Andrea

IN EVIDENZA

CURARE SI PUO’ CURARE SI DEVE Dott.ssa Marcella Solito (*)

Q

uantunque non abbiamo a disposizione una terapia in grado di modificare il decorso della Malattia di Huntington(MH) o addirittura di impedirne la sua manifestazione, non possiamo non considerare valide ed efficaci le terapie sintomatiche alle quali oggi possiamo ricorrere. Attualmente esistono farmaci che possono aiutare a controllare i sintomi della malattia, migliorando la qualità della vita. La MH può e deve dunque essere curata. E la cura, possiamo dire, ha inizio al momento in cui vi è la presa in carico da parte del medico o di un’equipe medica. Fondamentale è infatti la relazione medico-paziente, relazione che deve essere caratterizzata da fiducia e trasparenza.

Dovere del bravo medico è informare il paziente e la sua famiglia in termini sia di caratteristiche cliniche sia delle implicazioni dal punto di vista genetico. Il bravo medico, capace di stabilire un rapporto di fiducia con il proprio assistito, non omette le informazioni e comunica anche quelle più scomode con tatto e sensibilità. Il paziente e la sua famiglia devono diventare soggetti consapevoli con i quali stabilire un rapporto di collaborazione. La MH è una malattia complessa che non è caratterizzata solo dal più evidente sintomo motorio, che prima di tutti si vorrebbe eliminare, e che in alcuni casi costituisce un problema più per i

familiari che per il paziente.

Prima di questo vanno indagati i disturbi psichici e conseguenti disturbi del comportamento generatori di grande sofferenza e significativa perdita della qualità della vita.

Apatia, depressione, ansia, irritabilità e aggressività sono i disturbi psichici e comportamentali più diffusi. Alla base di questi sintomi vi è una combinazione di più fattori: neurochimici, neurobiologici, cognitivi, sociali ed ambientali. Se su alcuni di essi non si può intervenire se non con l’aiuto dei farmaci, su quelli ambientali, invece, si può agire seguendo alcune strategie che possono aiutare la persona affetta da MH in difficoltà. Le persone con MH possono essere molto sensibili ai cambiamenti del loro ambiente e, per questo, ordine e routine possono attenuare o prevenire con successo vari comportamenti difficili.

L’apatia è una condizione comune nella MH e si manifesta come una sorta di indifferenza generalizzata, perdita di interesse e di motivazione, mancanza di coinvolgimento verso tutto ciò che accade intorno. Più dettagliatamente le persone con apatia mostrano: • Perdita di interesse nelle attività quotidiane e nella cura personale

• Nessun interesse per tutto ciò che li circonda • Perdita di entusiasmo per attività che prima li divertivano • Riduzione della capacità di avviare conversazioni o attività • Riduzione delle interazioni sociali • Indifferenza dal punto di vista emotivo • Diminuzione dello spirito di iniziativa Le caratteristiche dell’apatia è bene che siano riconosciute dai familiari di persone che si trovano in questa condizione perché solo comprendendo le difficoltà che si possono avere nell’iniziare un compito, si può poi essere di aiuto nei confronti del proprio caro, spronandolo ed incoraggiandolo senza, invece, pensare che si tratti di semplice pigrizia con la quale l’apatia può essere confusa. Tenere le persone impegnate a dispetto dell’apatia non è facile, ma ci si può riuscire.

L’uso di abitudini può essere di grande aiuto e riuscire a coinvolgere pazienti apatici anche in semplici attività deve essere considerata una vera conquista.

La depressione è molto comune nelle persone con MH ed è legata sia alla risposta emotiva alla diagnosi che ai sintomi, così come ai cambiamenti biologici provocati dalla malattia. Non è facilissimo fare diagnosi di depressione in quanto anche le caratteristiche cognitive della MH somigliano ai segni della depressione. La depressione nella MH si manifesta solitamente con umore basso, ridotta autostima, ansia, perdita dell’appetito e conseguente perdita di peso, desiderio di morire, visione pessimistica delle cose. La depressione è

Newsletter A.I.C.H.- Roma OdV - 2/2022 Aprile-Giugno

5

IN EVIDENZA

un aspetto della malattia che può essere trattato con i farmaci, ma anche i familiari possono essere di aiuto con alcune iniziative quali per esempio: • portare la persona con MH fuori di casa per svolgere attività piacevoli • accrescere i contatti sociali • svolgere esercizi regolari • uscire nelle giornate di sole • incoraggiare le attività che in passato piacevano modificandole adattandole alla attuale funzionalità • stabilire una routine quotidiana utile per combattere il negativismo • creare un ambiente sereno L’IRRITABILITÀ AGGRESSIVITÀ L'irritabilità consiste nella manifestazione di comportamenti aventi reazioni spropositate nei confronti di stimoli esterni anche di poco conto. La reazione, di solito, è quella di un’ostilità ingiustificata verso il prossimo, che si traduce poi, in modo più esteso, in una negatività generalizzata del comportamento sociale.

Nella MH si può assistere dunque a scoppi di rabbia improvvisi, aggressioni verbali e minacce. Le persone con MH così come si arrabbiano rapidamente, alla stessa velocità possono ritornare calmi. Non tutti i pazienti con MH sono irritabili e generalmente quelli che non lo diventano nei primi anni, non lo diventano mai, per tutto il decorso della malattia. Nella condizione di irritabilità, cose piccole e all’apparenza insignificanti possono improvvisamente trasformarsi in fattori scatenanti l’ira.

Le reazioni aggressive sono de-

6

scritte come esplosive ed è come se il soggetto eccessivamente sollecitato abbia poi bisogno di scaricare la tensione attraverso questi sfoghi rabbiosi. In alcuni casi ciò è spiegabile considerando che le subentrate limitazioni cognitive del paziente riducono la capacità di elaborare le informazioni e sollecitazioni provenienti dall’esterno provocando come una sorta di accumulo indifferenziato di informazioni che creano nel paziente confusione e perdita di controllo generando così lo scoppio d’ira che può essere letto come sfogo all’esasperazione per il proprio stato. Per fronteggiare o evitare tali situazioni può essere utile: • evitare situazioni stressanti o provocatorie • usare calma, gentilezza e voce rassicurante • evitare lo scontro (potrebbe solo peggiorare la situazione) • distrarre la persona dalla situazione causa dello scoppio d’ira • in alcuni casi è utile intervenire farmacologicamente L’ansia è una complessa combinazione di emozioni negative che includono paura, apprensione e preoccupazione, ed è spesso accompagnata da sensazioni fisiche come palpitazioni, dolori al petto e/o respiro corto, nausea, tremore interno. Nella MH i sintomi dell’ansia spesso peggiorano in situazioni nuove e alcuni potrebbero sviluppare fobie legate all’imbarazzo per i sintomi chiaramente visibili. La scarsa flessibilità del pensiero che peggiora con il progredire della malattia è anche alla base dell’ansia generata da piccoli cambiamenti nella routine quotidiana. Le persone con MH tendono preoccu-

Newsletter A.I.C.H.- Roma OdV - 2/2022 Aprile-Giugno

parsi molti giorni prima di fare qualcosa. Per evitare o alleviare stati d’ansia può essere utile: • nello svolgimento di un’azione spiegare un passaggio per volta • essere positivi e incoraggianti • informare dei programmi e gli eventuali cambiamenti con largo anticipo • far svolgere attività che riducano lo stress (musico-terapia, terapia con gli animali) • se necessario ricorrere all’uso di farmaci La Maschera dell’Huntington è descritta da Jim Pollard, profondo conoscitore della MH. È quella condizione che compromette fortemente la comunicazione con il nostro caro. Non è facile capire cosa pensa, cosa prova, le sue emozioni. Il volto inespressivo porta a dei fraintendimenti: non ascolta, non ci riconosce, è disinteressato, non si ricorda di me, è pigro. La MH posa sul volto una maschera che impedisce di capire come il malato si senta realmente, cosa stia pensando. La ridotta mimica facciale mostra un’espressione annoiata e disinteressata, ma forse, sta nascondendo un sorriso che non può essere visto. È importante, anche se non facile, riuscire a vedere oltre questa maschera. Dobbiamo ricordarci che non si possono più comprendere i sentimenti del proprio caro attraverso il suo volto ormai avaro di espressione. Se si riesce a vedere oltre la maschera si riuscirà a rivedere il proprio caro così com’era e come lo si è amato.

* Psicologa psicoterapeuta - UOC Disturbi del Movimento, Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS - Roma

LA REDAZIONE

Premi AICH-Roma OdV Anno 2022 Od V

Nel prossimo mese di novembre, si svolgerà il secondo convegno del 2022 di AICH-Roma OdV e, come già annunciato, saranno presentati i vincitori del premio Marina Frontali dedicato alla ricerca e il premio Giovanni Bellocchio in ambito sociosanitario.

I nostri medici, biologi e genetisti ci aiuteranno a scegliere a chi assegnare il premio alla ricerca, selezionando e valutando le pubblicazioni italiane in tema Malattia di Huntington. Pur riconoscendo la fondamentale importanza della ricerca di base, trattandosi nel nostro caso del premio erogato da un’associazione di volontariato, che ha un filo diretto con i pazienti e le famiglie che li assistono, abbiamo chiesto ai nostri referenti scientifici di privilegiare pubblicazioni relative a ricerche di tipo applicativo, cioè indirizzate a scoprire modi e strumenti per prendersi cura dei pazienti, migliorarne la quotidianità e prorogarne le capacità comunicative e l’autonomia.

C’è ancora un po’ di tempo per segnalarci o raccontarci, nella vostra esperienza come malati, oppure come caregivers di un malato, chi è stata la persona da cui vi è venuto un aiuto “speciale”: terapista o assistente domiciliare, psicologo o medico (ovviamente uomo o donna) che ha svolto/svolge il proprio compito con particolare dedizione e umanità, o semplicemente la persona di buona volontà che ha rappresentato/rappresenta tuttora per voi un motivo di conforto e sostegno. C’è bisogno del vostro aiuto per scegliere a chi assegnare il premio Giovanni Bellocchio.

Quindi, vi invitiamo a inviarci i vostri racconti (o segnalazioni); avete tempo fino agli inizi di ottobre e, in questo modo, potremo valutare a chi attribuirli. I racconti collegati ai premiati saranno pubblicati sulla Newsletter di dicembre 2022.

Wanda Danzi Bellocchio Vicepresidente

LE EROGAZIONI LIBERALI, sono dei versamenti spontanei, effettuati in favore di Associazioni di Volontariato, di Onlus, di associazioni e di istituzioni religiose. L’obiettivo dell’erogazione è quello di sostenere le organizzazioni nella loro azione sociale. Per questo motivo le erogazioni liberali consentono di ottenere, in favore di chi le effettua, detrazioni e deduzioni fiscali.

L’obiettivo dell’agevolazione fiscale è quello di sostenere questo tipo di erogazioni liberali in favore di organizzazioni che operano prevalentemente nel campo sociale.

Purtroppo, però, quando ci viene comunicato dalla banca l’accredito della donazione oltre al cognome della persona non vi è riportato un indirizzo dove poter inviare la liberatoria da parte dell’associazione stessa.

Per questo motivo vi chiediamo di scrivere nella causale un indirizzo di posta, a cui spedire la liberatoria, o inviare una mail con i riferimenti del bonifico fatto.

Vi ricordiamo che la liberatoria insieme alla copia del bonifico fatto va conservata per la dichiarazione dei redditi dell’anno successivo all’operazione.

Per qualsiasi ulteriore informazione scrivere a: wanda.danzi@aichroma.com

Newsletter A.I.C.H.- Roma OdV - 2/2022 Aprile-Giugno

7

LA REDAZIONE

Pubblicazioni di A.I.C.H.-Roma OdV I libri possono essere richiesti compilando il coupon che è inserito sul nostro sito www.aichroma.com Con un contributo minimo di 15 Euro cadauno (incluse spese postali) si riceverà il libro oppure i libri direttamente a casa propria.

I versamenti si possono effettuare attraverso: c/c postale n. 35453000 Unicredit Banca di Roma - Roma Nomentana codice IBAN: IT 74 Q 02008 05109 000010221899 Causale Libro: • • • • • •

STORIA E RISULTATI DI UN MODELLO DI COLLABORAZIONE TRA RICERCATORI, MEDICI...

GUIDA PRATICA ALL’ALIMENTAZIONE SBRIGATI & ASPETTA STORIA DI UNA FAMIGLIA LA MALATTIA DI HUNTINGTON GIOVANILE IL CUORE E L'AFRICA

Storia e risultati di un modello di collaborazione tra ricercatori, medici e famiglie con Malattia di Huntington

Guida pratica all’alimentazione nella Malattia di Huntington

Wanda Danzi Bellocchio

IL CUORE E L’AFRICA

UGUALE MA DIVERSA: LA MALATTIA DI HUNTINGTON GIOVANILE Manuale guida per familiari, caregivers, operatori socio-sanitari, educatori professionali e professionisti della riabilitazione A cura di A.I.C.H. - ROMA Onlus

A cura di A.I.C.H. - ROMA Onlus

Guida pratica all’Alimentazione nella Malattia di Huntington

Sbrigati & Aspetta

Storia di una famiglia

La Malattia di Huntington giovanile

Il cuore e l’Africa

IL 5xmille PER A.I.C.H.-Roma OdV Puoi decidere di sostenere l’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma OdV destinando il 5xmille dell’IRPEF. Ecco come fare: Firma nel riquadro dedicato alle Organizzazioni Non Lucrative (OdV) Riporta, sotto la firma, il codice fiscale di A.I.C.H-Roma OdV: 96152570584 L’AICH- Roma OdV offre gratuitamente i seguenti servizi: CONSULENZE NEUROLOGICHE • CONSULENZE GENETICHE • CONSULENZE PSICOLOGICHE-TERAPEUTICHE • CONSULENZE TELEFONICHE E ONLINE • CONSULENZE MEDICO LEGALI • CONSULENZE LEGALI

Anche con un piccolo sostegno puoi fare la differenza.

Puoi aderire ai nostri progetti attraverso le modalità elencate di seguito:

DONAZIONE A FAVORE DI AICH ROMA OdV

C/C POSTALE N. 35453000

IBAN IT 74 Q 02008 05109 000010221899

L’Associazione provvederà a rilasciare la ricevuta utile per la deduzione fiscale

www.aichroma.com