Programma Perspectief: eigen regie is voor elk mens belangrijk
ONTMOETEN
Brussen over hun broer of zus met het SATB2-syndroom
In dit nummer
van ZeldSamen
ERVARINGEN
12 Gedicht van Vera van Dijk (CHARGE-syndroom) over eigen regie en hoe ze die terug kreeg.
14 ‘Je voelt je machteloos als je kind zichzelf pijn doet.’ Trees van ’t Foort over haar zoon Gerrit (34 jaar, chromosoom 18p-/18q- syndroom)
30 Blog gewoon Gideon – Zomervakantie, maar dan op onze manier
ONDERSTEUNING
4 In beeld fysiotherapeut Yvonne van Tintelen
6 Gadgets
10 Programma Perspectief stimuleert eigen regie
24 Buddy4caringparents – ondersteuning van ouders in gelijke situatie
26 Levend verlies – Blog Mariëlle Swinkels
ONTMOETEN
8 Verslag ALV en webinar eigen regie
18 De gezinnen en brussen, de krachtbronnen voor onze kinderen. Foto’s en een verslag van de SATB2 syndroom familiedag
28 Familiedag netwerk zeer zeldzaam ZATERDAG 13 SEPTEMBER
NETWERKEN
31 Verenigingsnieuws
32 Zeer zeldzaam, 8p23.1 duplicatie-syndroom
Beste lezers,
Toen ik dit nummer onder ogen kreeg, bedacht ik dat ik alle artikelen wilde bekijken met de vraag ‘hoe komt het belang van eigen regie in dit stuk naar voren’? Die vraag kwam natuurlijk niet zomaar uit de lucht vallen. Al jaren probeer ik mij te bekwamen in het luisteren en kijken naar mijn zoon Daan (met CHARGE). Ik probeer af te leren dat ik het beter weet, sneller weet of kan, meen te begrijpen wat hij zegt terwijl ik onvoldoende gehoord heb wat hij zegt. Na 27 jaar oefenen, begin ik het steeds beter onder de knie te krijgen: de regie zoveel mogelijk bij Daan laten. Daan is mijn leermeester.
Het webinar van ZeldSamen ging over een programma dat eigen regie bevordert bij mensen met een ernstig meervoudige beperking: Programma Perspectief (zie blz. 10 en 11). De principes in het programma gelden voor iedereen. Eigen regie verkrijgen, hebben en houden is voor elk mens belangrijk. Zo laat Vera zien hoeveel kracht zij ontwikkelde, tegen de klippen op, door eigen regie te voeren op haar leven. Hoeveel trots en hoop dat oplevert, brengen haar verhaal en haar gedicht mooi en herkenbaar tot uitdrukking. Het verhaal van Marjan over op vakantie gaan met het hele gezin en dus óók met Gideon, maakt duidelijk dat ouders evengoed eigen regie moeten bewaken.
Eigen regie voeren doen we allemaal in relatie tot onze omgeving. Sommige mensen hebben vanuit die omgeving hulp nodig bij het voeren van eigen regie. Het verhaal van de fysiotherapeut van Jesse maakt duidelijk dat creativiteit en goed aansluiten bij interesses belangrijk zijn om iemand goed te kunnen ondersteunen. Ook schept de fysiotherapeut voor Jesse de voorwaarden om de eigen regie te kunnen pakken in de toekomst.
Behalve een professionele omgeving hebben onze kinderen ook hun directe omgeving nodig voor het groeien in eigen regie. Het Moeder-Dochter stuk in dit magazine verwoordt prachtig hoe het ondersteunen in eigen regie leidt tot samen aan het stuur zitten. En ook dappere Gerrit en familie zoeken samen naar waar Gerrit kan worden ondersteund bij het zelf aan het stuur zitten. En wat een extra krachtbron kunnen brussen zijn voor onze kinderen! Er staan een paar mooie foto’s en verhalen in het magazine bij het verslag van de familiedag van SATB2.
Ik kijk ernaar uit om na een weldadige zomer al deze ‘bestuurders’ te ontmoeten op de familiedag netwerk zeer zeldzaam op zaterdag 13 september in het zuiden des lands. Maar voor nu: een warme, liefdevolle, ontspannende zomer gewenst voor iedereen!
Suzanne Kuik
Voorzitter ZeldSamen
Verslag ALV en webinar eigen regie
blz. 8 en 9
Familiedag netwerk zeer zeldzaam zaterdag 13 september in Oirschot blz. 28 en 29
Deze keer kinderfysiotherapeut
Yvonne van Tintelen
Als kinderfysiotherapeut werk ik met veel toewijding met kinderen die te maken hebben met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Fysiotherapie kan een groot verschil maken in hun dagelijks leven. Bewegen is essentieel voor de ontwikkeling van een kind, niet alleen fysiek maar ook sociaal en emotioneel.
Kinderen met een beperking ervaren hierbij vaak extra obstakels. Dat geldt ook voor Jesse, die ik behandel op het orthopedagogisch dagcentrum Odion. Hij heeft de deletie 4q21.2121.22. Samen met zijn ouders en begeleiders op de groep mag ik Jesse helpen bij deze obstakels en hem zo veel mogelijk stimuleren in zijn ontwikkeling.
We werken stap voor stap aan haalbare doelen. De focus ligt bij Jesse op het bevorderen van zijn motorische vaardigheden, zoals leren lopen, traplopen, voortbewegen door het water, klimmen en klauteren. Jesse oefent tegelijkertijd met balans en coördinatie en werkt aan het verbeteren van zijn spierkracht.
Door aan te sluiten bij de belevingswereld van Jesse passen we de therapie op een speelse en positieve manier toe. Jesse heeft ons ook veel geleerd, want wat is er nou leuker dan met een fanfare aan muziek door de gangen van het orthopedagogisch dagcentrum te lopen en op deze manier met veel plezier in beweging te zijn. Jesse heeft ervaren dat bewegen leuk is, zijn zelfvertrouwen is gegroeid en hij heeft mooie stappen gemaakt in zijn ontwikkeling. Want elk stapje vooruit, hoe klein ook, is van grote waarde. En hij is op en top een doorzetter!
Wil jij ook in rubriek In beeld? Mail naar redactie@zeldsamen.nl
‘Bewegen is essentieel voor de ontwikkeling van een kind met een beperking.’
Hulpmiddelen die helpen bij het krijgen, hebben en houden van eigen regie rdgKompagne is Nederlands grootste adviseur en leverancier van communicatiehulpmiddelen en aangepaste bedieningen voor mensen met een beperking. Ons brede aanbod aan hulpmiddelen varieert van ‘interactief snoezelen’ voor het op gang brengen van de taalontwikkeling tot geavanceerde computers met oogbesturing.
Communicatie
De Proxpad - gebruik voorwerpen of afbeeldingen voor een spraakboodschap
Met de Proxpad krijg je op eenvoudige wijze een spraakboodschap door een voorwerp of een afbeelding boven het communicatieapparaat te houden. Dit maakt het apparaat heel geschikt voor mensen met een motorische, visuele en/ of cognitieve handicap. Het voorwerp, de foto of afbeelding krijgt op deze manier meteen een concrete betekenis. Het apparaat is eenvoudig in gebruik en werkt op batterijen.
Zelfstandig leven
Gewa One – gebruiksvriendelijke afstandsbediening
Gewa One is een veelzijdige maar uiterst gebruiksvriendelijke afstandsbediening en telefoon in één. Je kunt je apparaten in huis bedienen via het aanraakscherm, maar je kunt ook een externe schakelaar naar keuze gebruiken. Symbolen, kleuren en spraakopnames helpt je snel de juiste knop te vinden. Je kunt de Gewa One naar eigen wens inrichten.
Meer hulpmiddelen voor communicatie, bediening, zelfstandig leven, ontwikkeling spel en therapie en adaptatietechniek vind je op www.rdgkompagne.nl
Prikkelverwerking – deegroller voor diepe druk
Ideaal voor ‘prikkelzoekers’ of 'onderprikkelden'. De deegroller van foam. Met de deegroller van foam zorg je op een fijne manier voor proprioceptieve prikkels. Elkaar een massage geven met deze roller is ook gewoon heel leuk.
Kijk op www.senso-care.nl en zoek op diepe druk roller
GADGETS & ONDERSTEUNING
Beleef een magisch dagje uit in beleeftuin Drakensteyn
De beleeftuin Drakensteyn in Biddinghuizen is speciaal voor kinderen met een beperking, maar natuurlijk is iedereen welkom. Hier kunnen kinderen in een rolstoel meespelen. In een draaimolen of lekker schommelen en hun zintuigen laten prikkelen. Er is ook een snoezelruimte om te relaxen en er zijn degelijke verschoningsruimten aanwezig. Er is onder andere een avonturenroute, een zenroute en een fantastisch bloemenlabyrint. Je kan er wandelen, spelen, snoezelen, dieren knuffelen en genieten van vers gebakken taart in onze Flevohof. Je bestelt de tickets op www.beleeftuindrakensteyn.nl
Meer tips voor een toegankelijk dagje weg?
PODCAST LEVEND VERLIES
Visitaal Pictogrammen - Veilig chatten met picto’s Visitaal chat is een gratis chat-app waarmee je visitaal-pictogrammen, emoji’s en foto’s naar elkaar kunt sturen. Deze chat-app is gemaakt voor mensen met een verstandelijke beperking. Het is een veilige en gemakkelijke chat- en messaging-app. Met de app blijven ze in contact met hun ouders, familie, vrienden, klasgenoten, collega’s en begeleiders. De nieuwe update van Visitaal Chat staat nu voor je klaar in de app stores. Het is nu mogelijk om elkaar spraakberichten toe te sturen, een wens van de gebruikers.
Kijk voor meer informatie op www.visitaal.nl/chat
De podcastserie levend-verlies gaat over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders met een kind met een beperking of chronische aandoening.
Ouders vertellen over hun ervaringen van levend verlies en de manier waarop zij daarmee omgaan. Ook komen (zorg)professionals en naasten aan het woord over hoe zij in aanraking komen met levend verlies en hoe zij ouders kunnen ondersteunen.
In de 48ste aflevering staan de broers en zussen centraal. Jip Roemaat vertelt over de door hen gemaakte documentaire 'Broertje lief'. In de documentaire praat Jip met broer Wies over de periode dat Jip erg ziek was en wat dit voor Wies heeft betekend. Een aflevering over hoe moeilijk het is te praten over pijn die je de ander (ongewild) aandoet. En over hoe het is in de schaduw te staan van het leed van een gezinslid. Luister op www.levend-verlies.nl of ga naar spotify en zoek op podcastserie levend-verlies
VERSLAG ALV EN WEBINAR 27 MEI 2025
Op dinsdag 27 mei was onze ALV. Veel van onze leden sloten online aan om 19.30 uur van start te gaan. Voorzitter Suzanne Kuik verwelkomde iedereen en stelde alle leden in het bestuur voor. Helaas was bestuurslid Mariëlle Swinkels
ziek. Anita de Leeuw is het aanspreekpunt voor nieuwe leden en leden die een familiedag voor het eigen netwerk willen organiseren. Peter
Rosendaal is de penningmeester. En Trees van 't Foort is contactpersoon voor ouders/ verzorgers en organiseert de familiedagen netwerk zeer zeldzaam. Zij ging in het bestuur om van betekenis te zijn voor andere gezinnen.
Geschreven door: Antine van Goor - Schaap
Naast de bestuursleden noemde Suzanne ook Sarah Stomphorst. Zij helpt bij de organisatie van de familiedag netwerk zeer zeldzaam op 13 september. Hiermee wees Suzanne erop dat je als ouder ook kunt helpen bij een activiteit van de vereniging zonder bestuurslid te zijn. Zo kun je iets doen wat past binnen je eigen mogelijkheden.
Familiedagen
Suzanne nam ons mee terug naar de succesvolle familiedag netwerk zeer zeldzaam vorig jaar in Grolloo. Per netwerk zijn er familiedagen georganiseerd voor het Wolf-Hirschhorn-syn-
droom, CHARGE-syndroom, Kleefstra-syndroom, het SATB2-syndroom, 1p36-deletie en het Coffin-Siris-syndroom. Hiervoor ontvingen ze van ZeldSamen een financiële ondersteuning per lid van de vereniging in het netwerk.
Ondersteuning kleine netwerken
De kleinere netwerken blijven met de organisatie van een familiedag wat achter. Daarom vroeg Suzanne via de chat te reageren hoe de vereniging de organisatie beter zou kunnen ondersteunen. ‘Hoe kies je een datum en een geschikte locatie,’ vroeg Sandra Jeurissen. De diagnose van haar zoon, SLC6A1 syndroom vormt een klein netwerk binnen ZeldSamen. In de besloten Facebookgroep zitten meer mensen, maar daarvan zijn enkele lid van de vereniging. De kinderen zijn van verschillende leeftijden, iedereen woont ergens anders en er zijn verschillende wensen. Dit maakt het lastig om een bijeenkomst te organiseren.
Anita de Leeuw gaf aan dat ouders dergelijke vragen kunnen mailen naar info@zeldsamen.nl. Zij heeft een draaiboek met geschikte locaties en activiteiten. Een tip was, begin met een online meeting met alleen de ouders. Je kunt dan bespreken of er interesse is voor een bijeenkomst op een locatie en wie dit willen organiseren. Of je spreekt een online meeting af waarin je een onderwerp bespreekt. Voor het inhuren van een zorgprofessional of spreker kun je ook financiële ondersteuning krijgen. Een andere tip was een datumprikker uit te zetten.
Een ouder gaf aan dat zij door tijdsgebrek en een vol hoofd er niet aan toe komt ook nog een familiedag te organiseren. Zij vertelde dat ze aansluit bij de bijeenkomsten van het expertisecentrum van de diagnose van haar kind. Een tip van Anita: ‘laat het expertisecentrum ons mailen, want ook zij ontvangen voor de organisatie € 125,- per lid van ZeldSamen.’
Webinar programma Perspectief
'Eigen regie verkrijgen, hebben en houden is voor elk mens belangrijk'
Wetenschappelijke Advies Raad (WAR)
Suzanne vertelde dat de wetenschappelijke adviesraad in de huidige vorm zal stoppen. De WAR bestond uit ouders en zorgprofessionals en gaf input voor de onderzoeksagenda. Het kost te veel tijd en capaciteit van het bestuur om dit goed te onderhouden en uit te voeren.
Financiën
Penningmeester Peter Rosendaal blikte terug op de financiën. Bij de aanvraag van de subsidie was ingezet op de financiële ondersteuning van de familiedagen per netwerk. De gevraagde subsidie is niet helemaal gebruikt, omdat er minder familiedagen waren georganiseerd dan verwacht. Een gedeelte van de subsidie moest ZeldSamen daarom terugbetalen. Dit staat vermeld als schuld op de balans. De jaarrekening zag er verder goed uit.
Dikker Magazine ZeldSamen
Tijdens de ALV kijken we ook vooruit. Suzanne vertelde dat het magazine ZeldSamen meer pagina’s gaat krijgen. Dit betekent dat er ruimte is voor nieuwe onderwerpen en rubrieken. Uit de chat kwamen tips voor interviews met zorgprofessionals, ervaringen van brussen, praktische tips, boeken, tips over zorgaanbod, therapieën, artikelen over bijvoorbeeld levend verlies of eigen regie. Zie het resultaat in dit dikkere zomernummer.
Webinar Eigen regie
Aansluitend op de ALV was het webinar Hoe stimuleer je de eigen regie van je kind met een ontwikkelingsstoornis?
Suzanne Jansen en Petra Poppes van de academische werkplaats EMB vertelden ons meer over het programma Perspectief. Beiden zijn kennismakelaar zorgpraktijk en gedragswetenschapper/GZ-Psycholoog bij ’s Heeren Loo.
Zij richten zich op kinderen en volwassenen met een ernstige meervoudige beperking. De overlap met de doelgroep van ZeldSamen is dat een (ernstige) ontwikkelingsachterstand bij een kind het gevolg kan zijn van een genetische aandoening.
Het programma perspectief, voorheen bekend als de methode Vlaskamp, is een ondersteuningsprogramma voor mensen met een verstandelijke beperking. Het doel is om hen mogelijkheden aan te reiken waarmee ze hun keuzes duidelijk kunnen maken..
Hoe beperkt het ontwikkelingsperspectief ook is, eigen regie is wel degelijk mogelijk. Aansluiten bij wat iemand wil zit in verschillende dingen. Dit is bij de één verschillende ervaringen opdoen, uitbreiding van de woordenschat, meer meedoen in de samenleving tot aan zelf een arm omhoog steken bij het aantrekken van een jas.
Begrepen worden is belangrijk bij het stimuleren van eigen regie. Er zijn veel zorgverleners betrokken bij de zorg en begeleiding van een kind. Dit vraagt om veel aanpassingsvermogen. Als iedereen aan dezelfde doelen werkt weet het kind beter wat hem/haar te wachten staat en hoe hij/zij de mensen om zich heen kan sturen.
Het programma Perspectief is voor verschillende niveaus toepasbaar. Na de zomer zal bekend worden of subsidie wordt toegekend aan dit programma. Mocht dit zo zijn gaat ZeldSamen dit met de Academische werkplaats verder uitwerken. Voor deelname volgt dan meer informatie via dit magazine, sociale media of onze website. Lees op pagina’s 10 en 11 wat het programma Perspectief en Eigen regie inhouden.
VRAAG EN ANTWOORD
Programma Perspectief: het stimuleren van eigen regie bij kinderen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking.
Wat houdt dit programma in? We vragen het
Suzanne Jansen, Kennismakelaar zorgpraktijk en gedragswetenschapper, en Petra Poppes, kennismakelaar zorgpraktijk en GZ-psycholoog bij ’s Heerenloo.
Door de Academische werkplaats EMB in samenwerking met ZeldSamen
Vragen:
1) Wat is de Academische werkplaats EMB? Kinderen en volwassenen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) kenmerken zich door een combinatie van een (zeer) ernstige verstandelijke beperking en zintuiglijke en motorische problemen. Ook gezondheidsproblemen komen veel voor bij deze groep. Mensen met EMB hebben met elkaar gemeen dat ze voor alle activiteiten van het dagelijks leven afhankelijk zijn van anderen.
De veelal ingrijpende beperkingen van deze doelgroep maakt dat heel veel kennis en vaardigheden nodig zijn om de juiste ondersteuning te kunnen bieden. De Academische Werkplaats EMB brengt ervaringskennis, praktijkkennis en wetenschappelijke kennis samen op een centrale plek.
In de Academische Werkplaats EMB zetten we praktijkvragen om in wetenschappelijk onderzoek. Deze wetenschappelijke kennis wordt vervolgens weer gebruikt in de praktijk. Uniek voor de Academische Werkplaats EMB is de nauwe samenwerking tussen naasten van kinderen en volwassenen met
EMB, de wetenschap en zorgprofessionals. De Academische Werkplaats EMB is een landelijk samenwerkingsverband van vier organisaties: de Rijksuniversiteit Groningen, ’s Heeren Loo, Hanze en Koninklijke Visio.
2) Wat houdt eigen regie in bij een kind met een verstandelijke beperking?
Eigen regie bij een kind met een verstandelijke beperking houdt in dat hij of zij keuzes kan maken en invloed kan hebben op zijn of haar eigen leven. Bijvoorbeeld door zelf te bepalen welk beleg hij of zij op brood wil, eigen kleding uit te kiezen, naast wie hij of zij wil zitten, aan te geven dat het bepaalde muziek wel of juist niet leuk vindt. Dit geldt ook voor kinderen met een ernstige verstandelijke beperking. Het vraagt dat wij het kind goed kennen, dat wij weten wat hij of zij bedoelt met bijvoorbeeld het optrekken van een wenkbrauw, het slaken van een gilletje. Dat wij signalen leren herkennen, de omgeving herkenbaar en voorspelbaar maken zodat het kind weet wat er komen gaat. Pas dan wordt het kind in staat gesteld zelf initiatief te nemen. Eigen regie en ontwikkeling bij een kind met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking stimuleren kan door middel van het werken met programma Perspectief dat hieronder kort wordt uitgelegd.
3) Wat is het programma Perspectief en hoe kan je meedoen?
Programma Perspectief is een bewezen effectieve interventie bij de ondersteuning van kinderen en volwassen mensen met EMB. Het is ontwikkeld vanuit de visie dat ontwikkeling en eigen regie mogelijk is voor deze groep kinderen en volwassenen. Hoe klein die ontwikkeling ook mag lijken of zijn. Voorwaarde hiervoor is dat we een goede relatie hebben met elkaar. De relatie tussen het kind met EMB en de mensen om hem of haar heen.
Binnen die relatie is ieder gedrag, hoe klein ook, een signaal waarmee het kind iets wil vertellen. Het is aan ouders/familie en zorgprofessionals om dit signaal te begrijpen. En samen op zoek te gaan naar een passend antwoord. Een goede samenwerking tussen ouders/familie en de zorgprofessionals is daarbij onmisbaar.
Door zeer methodisch (in hele kleine stapjes) samen te werken, krijgt ook iemand die zelf niet kan spreken regie. Telkens toetsen we of de ideeën die wij hebben wel kloppen. We werken met beeldvorming, doelen, activiteiten, rapportage en evaluatie. Daarbij gebruiken we vragenlijsten en instrumenten. Als ouder of verwant en als zorgprofessional heb je een belangrijke rol bij de diagnostiek en het kiezen van doelen voor je kind of familielid. Zo krijgt hij of zij invloed op wat er met hem of haar gebeurt.
Met programma Perspectief krijgt het kind of de volwassene met EMB de mogelijkheid om zijn of haar keuzes duidelijk te maken. En de mensen om hem of haar heen te sturen. Zo kan hij of zij zich zo goed mogelijk ontwikkelen. Iedereen heeft immers het recht zich te ontwikkelen. Met ontwikkelen bedoelen we nieuwe dingen aanleren en ook vaardigheden leren toepassen in verschillende situaties. Het voorkomen van achteruitgang zien we ook als ontwikkeling.
4) Hoe kan je als ouder /zorgprofessionals eigen regie bij je kind stimuleren? Ouders stimuleren natuurlijk altijd al de eigen regie van hun kinderen. Vaak is het echter zo dat bij kinderen en vol-
wassenen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking veel zorgprofessionals betrokken zijn. Om ervoor te zorgen dat alle betrokkenen altijd zoeken naar mogelijkheden voor eigen regie, is het handig om te werken met een methode waarbinnen die eigen regie erg belangrijk is. Programma Perspectief maakt het mogelijk heel gestructureerd te werken aan eigen regie.
5) Hebben jullie een voorbeeld van eigen regie bij een kind en wat het oplevert?
Bijvoorbeeld het zelf bepalen van het tempo van eten door het kind te leren de lepel aan te raken wanneer het klaar is voor de volgende hap. In dit geval gaf dat als effect dat het kind beter at.
6) Wat brengt het jou als ouder / zorgprofessional?
Als ouder of zorgprofessional brengt het allereerst trots: het gevoel dat jouw kind of cliënt zelf kan aangeven wat hij of zij wil of belangrijk vindt. Daarnaast brengt het plezier omdat jullie elkaar begrijpen. Ook kan het voor ouders betekenen dat alle betrokken professionals vanuit eenzelfde visie werken waardoor eigen regie centraal staat.
Vanuit het expertisecentrum EMB van ’s Heeren Loo worden trainingen gegeven. Daarbij wordt dit boek gebruikt: ‘Programma Perspectief: voor avontuurlijke zorgprofessionals’. Op www.programmaperspectief.nl kun je meer lezen over Programma Perspectief.
Op www.aw-emb.nl is te lezen wat de Academische Werkplaats EMB doet.
VERA VAN DIJK
Vera van Dijk (22 jaar) heeft het CHARGEsyndroom. Na heftige jaren van gepest en onderschat worden heeft ze de regie over haar leven terug. Met het schrijven van gedichten kan ze haar emoties het beste verwoorden. Hieronder stelt ze zich voor.
‘Ik weet al sinds mijn achtste dat ik het CHARGE-syndroom heb. Bij mij is dit niet meteen vanaf de buitenkant zichtbaar, behalve dat ik aan mijn linkerkant een gehoorapparaat draag. In sociale situaties kan ik hier tegenwoordig goed mee functioneren.
Op de basisschool werd er opgemerkt dat mijn ontwikkeling trager ging dan bij mijn broer en zussen. Waardoor mijn ouders besloten om mij in groep 6 van regulier onderwijs naar speciaal onderwijs te laten gaan. Dit had veel impact op mijn zelfbeeld. Hierdoor zag ik nog meer bij leeftijdsgenootjes dat ik anders was en achter liep. Op jonge leeftijd had ik al veel struggles om mezelf te accepteren.
Uiteindelijk kwam ik op tienjarige leeftijd bij een psycholoog terecht. Wat voor mij op dat moment niet goed werkte. In groep 8 kreeg ik gelukkig te horen dat ik naar een reguliere middelbare school kon. Helaas ben ik hier twee jaar lang gepest. Waardoor het beetje vertrouwen dat ik had in mezelf totaal verdween.
De jaren daarna heb ik heftige jaren gehad. Ik was erg jong en vond mezelf verschrikkelijk, ik had op jonge leeftijd al door dat ik anders was. Bij mij zie je niet zo snel vanaf de buitenkant dat ik het CHARGE-syndroom zou kunnen hebben, waardoor de klachten die ik ervaarde in mijn jeugd niet daaraan werden gekoppeld. In Nederland hebben we veel verschillende zorgcentra, maar om daar te komen, zeker als je ertussenin valt is dat erg lastig. Bij mij is het een zoektocht van 10 jaar geweest.
Doordat ik vaak ben onderschat was het voor mij vaak ingewikkeld om de eigen regie te krijgen. Ik had altijd de wens om een diploma te kunnen halen. Veel mensen om mij heen hadden hier geen vertrouwen meer in. Ik ben in contact gekomen met paardencoaching waardoor ik mezelf weer terug kon vinden. Via een organisatie kwam ik bij stichting buitengewoon leren en werken Prins Heerlijk terecht. Uiteindelijk lukte het mij om de opleiding niveau 2 gastvrouw af te ronden en nu werk ik 20 uur in de week in een restaurant.
Op dit moment sta ik weer gelukkig in het leven, doordat ik mijn eigen leven kon bepalen waardoor ik nu ook op mezelf woon. Ik gun iedereen met of zonder een syndroom de mogelijkheid om een bepaald doel in je leven te hebben. Zodat je het gevoel van eigen regie kan ervaren.
Ik kan verbaal minder goed mijn emoties verwoorden. Mijn gevoelens verwerk ik met het schrijven van gedichten. Ik vind rust in het schrijven van teksten, zoals bij het gedicht op pagina 13 dat ik graag met jullie wil delen.’
Geschreven door Vera van Dijk
Vera schrijft
gedichten om haar emoties te verwerken. In
deze en komende
edities van Magazine
ZeldSamen deelt
zij haar gedichten met ons.
EIGEN REGIE , door Vera van Dijk
Ik
Zat te bedenken
Wie de regie
Zou hebben
Over het leven
Dat mij gegeven is
En
In mijn handen
Zou liggen
Ik
Voel de wind
Met vlagen
Door mijn haren
Waarbij
De angst
Voor het falen
Van het leven
Zich langzaam zal opspelen
De
Regie van mijn leven
Is op dit moment
Nog zoek
De hulp
Die ik willen zou
Is Nog vermist
Het
Laatste puzzelstuk
Van het leven
Zou ik samen met jou
Willen zoeken
Zodat
De hoop van hulp
Weer in mijn hart
Zal gaan opvullen
Tot
Kleur en hoop
Gerrit
Gerrit (34 jaar) heeft het ring chromosoom 18 p-, q-syndroom. Sinds zijn achtste jaar zijn er momenten dat hij zichzelf pijn doet
uit frustratie. De onmacht die je dan voelt
als moeder is groot. Het blijft elke keer een
uitdaging om hem 'te lezen' of het goed met hem gaat. Onlangs is Gerrit met zijn hoofd gaan bonken op harde voorwerpen en beschadigde daarmee zijn rechteroog.
Helaas was het oog niet meer te redden en heeft hij nu een kunstoog.
Geschreven door Trees van ’t Foort, moeder van Gerrit
‘Je voelt je machteloos als je kind zichzelf beschadigt!’
‘Ik ben zijn rots in de branding.’
Trees van ’t Foort
Gerrit (34 jaar) roept overal waar hij nieuwe mensen ontmoet, ‘mijn mama
weet alles’. Ik, Trees, ben zijn moeder en zijn rots in de branding, zijn houvast als het een beetje spannend wordt.
Ervaringsverhaal geschreven door Trees van ‘t Foort
Alweer 13 jaar woont hij in een zorgboerderij van Stichting
Vanboeijen waar veertien andere mensen met een zeer intensieve hulpvraag wonen en werken. De begeleiding is groepsmatig als het kan en individueel als het moet. Gerrit heeft 80% begeleiding één op één in zijn appartement en 20% in de woonkeuken of op de dagbesteding achter de boerderij. De begeleiders moeten voortdurend inschatten hoeveel prikkels Gerrit aankan en welke ondersteuning nodig is.
Vierde kind in ons gezin
Gerrit is geboren in 1991 als vierde kind in ons gezin. We waren net een half jaar terug uit Indonesië waar we werkten op het eiland Kalimantan Barat. De meeste volwassenen daar waren analfabeet en leefden van rijstteelt, rubber tappen, jagen en vissen. Gezondheidszorg en onderwijs waren minimaal voorhanden in het gebied. Na een paar jaar werd ons werkvisum niet verlengd door de centrale overheid en moesten we terug naar Nederland. Ik was toen drie maanden zwanger van Gerrit.
Klachten tijdens zwangerschap
De zwangerschap verliep heel anders dan bij de vorige kinderen. Ik had diverse klachten. De verloskundige stuurde me door naar de gynaecoloog. Een extra echo moest uitsluiten of er sprake was van een open ruggetje. Toen dat niet het geval bleek vond hij dat ik me niet zo moest aanstellen. En zo besloot ik om voortaan bij elk consult te zeggen dat alles prima ging.
Overbezorgde moeder
Na de bevalling zag de kinderarts wel een aantal afwijkende kenmerken aan Gerrit, maar dat deed hij af als toevalligheden die niet op een syndroom zouden duiden. Op mijn twijfels en vragen was de reactie van de kinderarts dat ik een overbezorgde moeder was. Ophouden met zeuren. En zo vertrokken we in het najaar van 1991 met ons gezin naar Zuid-Afrika om in de sloppenwijken bij Kaapstad te gaan werken.
Zoektocht naar de diagnose
In Kaapstad ging ik met Gerrit, inmiddels 9 maanden oud, naar het consultatiebureau. Tijdens de gehoortest reageerde Gerrit nauwelijks op de geluiden. Ik vertelde dat hij prima kon horen, maar dat hij ongeveer twee minuten tijd nodig had om te reageren. De verpleegkundige sloeg meteen alarm en vertrouwde het niet. En zo begon de zoektocht naar een diagnose. In een vreemd land waar we nog geen vrienden hadden en de weg in het zorgsysteem nog niet kenden.
Ring chromosoom 18p-, q-
De verpleegkundige was echter zeer voortvarend. Binnen enkele weken spraken we een kinderarts en klinisch geneticus in een Universitair Ziekenhuis. Drie maanden later kregen we slecht nieuws. ‘Uw kind heeft een zeer zeldzame Ring
Chromosoom 18 p-, q- afwijking,’ zei de klinische geneticus. We kregen een artikel mee uit een Amerikaans vakblad met afschuwelijke foto’s en toekomstperspectieven.
Wat nu?
We moesten Gerrit opnieuw ontdekken, want hij is toch meer dan zijn diagnose? Hoe gaan we dit omarmen als gezin? Wat staat ons allemaal te wachten? We kozen ervoor per dag te zien wat er op ons pad kwam. We zouden er alles aan doen ook hem een gelukkige dag te bezorgen. In Nederland teruggekomen ging Gerrit naar een ZMLK-school en later met veel extra begeleiding naar het VMBO met een aangepast curriculum. Wat waren we trots toen hij zijn diploma daar haalde!
Moeilijk verstaanbaar gedrag
Gerrit kreeg diabetes type 1 toen hij 8 jaar oud was. Een nare ziekte die voortdurend alertheid vraagt. Er volgden operaties aan zijn voeten en achillespezen vanaf zijn 18e jaar. Opnames in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum. Dit was moeilijk voor Gerrit, want daar was mama niet 24 uur vlakbij hem. In die tijd ontstond ook zijn moeilijk verstaanbaar gedrag waarbij hij zichzelf beschadigde uit frustratie. Wij voelden ons machteloos om hem op tijd te kunnen sussen. En te laten weten dat het niet nodig is om spullen kapot te maken en jezelf te beschadigen.
Gedrag blijft een uitdaging
Ook op de plek waar Gerrit nu woont blijft zijn gedrag steeds weer een uitdaging. Zien de begeleiders het op tijd als hij zijn emoties niet meer onder controle heeft? Wat heeft hij nodig om weer te ontspannen en zijn gedachten te verzetten? We zoeken het in zinvolle bezigheden. We hameren op het stimu-
leren van zijn eigen regie. En een warme deken van positieve en liefdevolle mensen om hem heen die hem aanmoedigen en complimenten geven.
Blind aan één oog
Sinds april 2025 is Gerrit blind aan één oog. Door het bonken met zijn hoofd op harde voorwerpen is zijn rechteroog beschadigd. Maandenlang is met medicatie geprobeerd de bloedingen in dat oog te stoppen. Helaas was het niet meer te redden. In het UMCG Groningen is het oog operatief verwijderd. Toen de oogarts vroeg aan Gerrit wat hij met het oog moest doen zei Gerrit, ‘weggooien, die is kapot’. Meteen voegde hij eraan toe, ‘net als bij mijn hondje Boen’.
Pup Boen
In het najaar van 2024 kochten we een jonge pup. We noemden haar Boen omdat Gerrit die letters goed kan uitspreken. Boen was de dag voordat we haar zouden ophalen door een kat in haar rechteroog gekrabd. Haar oog werd verwijderd in de Universitaire Dierenkliniek in Utrecht. Gerrit zag dat Boen met één oog een blije speelse hond is geworden die alles kan. Voor hem het bewijs dat je met één oog gewoon verder kunt leven!
Kunstoog
Voor het aanmeten van een kunstoog gingen we met Gerrit naar een ocularist in Grou. De specialist plaatste meteen een tijdelijk kunstoog. Deze mag hij dragen totdat het speciaal gemaakte oog klaar is. Thuisgekomen in zijn woning hielp mijn man onze zoon met zijn handen wassen in het toilet. Gerrit kijkt in de spiegel en roept enthousiast: ‘Papa, ik ben een prachtige man!’
SATB2 SYNDROOM
VERSLAG FAMILIEDAG 25 MEI
Op de familiedag van het SATB2-syndroom kwamen verschillende families uit Nederland en België samen in het Ouwehands
Dierenpark in Rhenen. In de Jangalazaal verwelkomde Ivana, de voorzitter van de Stichting SATB2, iedereen.
Met een video legde dr. Yuri Zárate van de universiteit van Kentucky in Amerika meer uit over het SATB2, zoals de genetische aspecten, de kenmerken en de aanbevelingen voor onder andere de spraak, botdichtheid en epilepsie.
Vervolgens genoten de kinderen én ouders van een interactieve gebarenles met Lotte & Max om spelenderwijs gebarentaal te leren. De gebaren gingen vooral over de dieren in het Ouwehands Dierenpark, zoals de aap en de pandabeer.
Na deze leerzame activiteit volgde een goed verzorgde lunch en had iedereen tijd om de dieren te bezoeken. Wederom een zeer fijne dag met ouders, verwanten en de kinderen. Een mooie herinnering voor iedereen. Tot de volgende familiedag!
Wat is het SATB2-syndroom?
Het SATB2 syndroom
Het SATB2 syndroom wordt veroorzaakt door een afwijking in het SATB2-gen, gelegen op chromosoom 2 (2q33.1). Deze afwijking kan bestaan uit een mutatie (schrijffout) of het ontbreken of verdubbeling van het gen. Het SATB2-gen maakt het SATB2-eiwit, dat onder andere een rol speelt in de ontwikkeling van de hersenen, het gehemelte en botweefsel. Mensen met dit syndroom hebben een verstandelijke beperking, beperkte of afwezige spraak en kunnen ook andere gezondheidsproblemen hebben. Vaak zijn ze heel vrolijk en sociaal!
Hoe verloopt de ontwikkeling?
Kinderen met het SATB2-syndroom ontwikkelen zich op veel gebieden langzamer dan normaal. Het is belangrijk dat de ontwikkeling vanaf jonge leeftijd wordt ondersteund met bijvoorbeeld fysiotherapie, logopedie en/of ergotherapie. Uiteindelijk is bij alle kinderen sprake van een verstandelijke beperking, die kan variëren van licht (IQ 50 - 70) tot zeer ernstig (IQ <20). Bij een klein deel van de kinderen is sprake van ernstige meervoudige beperkingen.
Spraaktaalproblemen
Het SATB2 syndroom geeft bijna zonder uitzondering ernstige spraaktaalproblemen. Het begrip van taal komt overeen met het verstandelijk niveau, maar het uitspreken van woorden is heel moeilijk door een verbale ontwikkelingsdyspraxie (Engels: childhood apraxia of speech). De bemoeilijkte communicatie kan leiden tot frustratie, misverstanden en gedragsproblemen. Het is daarom belangrijk de communicatie van jongs af aan te stimuleren en te ondersteunen met gebarentaal, logopedie en ondersteunende communicatie zoals PECS of een spraakhulpmiddel.
Gedragsproblemen
Gedragsproblemen komen vaak voor bij dit syndroom, vooral agressief gedrag. Mogelijk speelt de bemoeilijkte communicatie hierin een rol. Ook autisme en ADHD kunnen bijdragen
aan gedragsproblemen. Maar soms ook lichamelijke klachten zoals gebitsproblemen, slaapproblemen, epilepsie, brandend maagzuur en obstipatie.
Veelvoorkomende gezondheidsproblemen
• Gehemeltespleet: 40% van de kinderen heeft een gehemeltespleet (schisis).
• Gebitsproblemen: de tanden hebben een afwijkende grootte en vorm, en staan door ruimtegebrek vaak rommelig.
• Kwijlen: overmatig kwijlen komt op jonge leeftijd veel voor, waarin verlaagde spierspanning, vergrote neusamandel en openmondgedrag een rol kunnen spelen.
• Lage botdichtheid: het SATB2 eiwit heeft effect op de botcellen, waardoor op de jonge leeftijd al een te lage botdichtheid (botontkalking) kan ontstaan.
• Epilepsie: dit kan verschillende vormen hebben zoals aan-
vallen met staren of schokken, en ook nachtelijke epilepsie komt voor.
• Slaapproblemen: vooral bij jonge kinderen.
Meer informatie vind je in de uitgebreide informatiegids op www.satb2.nl
Oudervereniging Stichting SATB2 Nederland en België
Sinds enkele jaren is er een oudervereniging voor gezinnen uit Nederland en Nederlandstalig België: de Stichting SATB2 syndroom Nederland en België. Ook bestaat er een actieve Europese patiëntenvereniging: SATB2 Europe. Zij hebben recent het voortouw genomen voor de ontwikkeling van de eerste Behandelrichtlijnen voor het SATB2 geassocieerd syndroom, die naar verwachting in 2026 klaar zal zijn.
Het SATB2-syndroom in woord en beeld
Hieronder geven ouders, zussen en broertje van een inkijkje in hun leven met hun kind(eren), broer(tje) of zus met het SATB2-syndroom. De prachtige foto’s komen uit hun privécollectie.
Dit is ons mooie gezin!
Op de foto staan van links naar rechts: Niek, Casper, ikzelf (Annelies), Bram en Jawin. Casper en Bram hebben het SATB2syndroom. Zij kregen de diagnose in 2011. Al konden we er toen weinig mee, want er was weinig over bekend.
Het is heel fijn om nu samen met ouders te kunnen overleggen of advies te kunnen geven in onze whatsapp groep. Zeker ook het laatste omdat Casper en Bram al iets ouder zijn dan de meesten in de groep, ze zijn 25 jaar en 23 jaar. We staan nu aan de vooravond van een nieuw avontuur….ze gaan het huis uit! In juni gaan ze begeleid wonen in Zwaag. Het is een spannende periode voor ons allen. Beide mannen hebben een verstandelijke beperking, maar hun grootste beperking is het feit dat ze niet kunnen praten. Worden ze straks wel begrepen, gaan ze vrienden maken, kunnen ze hun draai vinden zijn zaken die ons, papa en mama, erg bezig houden.
En wat zal het stil worden in huis zonder onze vrolijke mannen in huis. Geen grapjes meer van Bram. Casper die bij de deur als hij thuis komt al MAMA roept. Gelukkig komen ze wel logeren bij ons.
Lieve groet, Annelies
gingen naar Fien en Teun en mochten lolly’s eten. Ik wil Sara graag een handje geven, maar dat wil zij niet altijd. Foto privécollectie
Sara (7) en Necati (5)
Foto door fotograaf Marieke Borst
Broeder- en zusterschap krijgt een bijzondere betekenis als je een broertje hebt met een verstandelijke beperking (SATB2). Wij, Noa (19) en Boaz (14), zijn hier een voorbeeld van. Een voorbeeld van onvoorwaardelijke liefde zonder de mogelijkheid te hebben om de goede woorden te kunnen gebruiken. Zijn lach op een gewone dag betekent meer dan duizend gesprekken. De band die je deelt is uniek: niet gebouwd op gelijkheid, maar op zorg, vertrouwen en verbondenheid. Een rolmodel dat zich soms te veel bemoeit, maar altijd met de beste bedoelingen. Hij leert mij minstens evenveel als ik hem.
Geschreven door Noah, zus van Boaz met het SATB2-syndroom
Foto door fotograaf Eveline van Rhijn
Jij en ik
Jij en ik dat is heel gewoon.
Als kinderen samen opstaan, op tv Bassie en Adriaan kijken en een soort van tikkertje of verstoppertje spelen. We deden dingen die andere kinderen ook deden, tot een bepaald niveau maar het voelde goed.
Nu gaan we samen op pad, jij op de fiets en ik lopend, luisteren we naar muziek bij een mindere dag en zing ik af en toe voor je. Weet je nog ‘Lief klein konijntje Peter heeft een vliegje op zijn neus’.
Jij en ik dat is waardevol.
Samen eten en drinken, een boekje lezen… Natuurlijk waren er dagen waarbij de aandacht soms wat te kort schoot. Als zus leer je goed hoe je jezelf weg kunt cijferen. Maar ik doe het graag en geniet van onze momenten samen. Hoe kort ook want de aandacht verslapt snel bij jou en dan vind je het prima om je eigen gang weer te gaan.
Jij en ik dat is heel gewoon, mooi en waardevol.
Geschreven door Fenny. Zusje van André (42 jr).
Foto door fotograaf Elina Fotografie
BOEKEN
Kijk!
Auteur en illustrator: Shideh Sekhavati
Uitgeverij: Clavis
De molletjes leven al jaren in hun holen onder de grond. Ze komen nooit naar buiten. Omdat ze bijna niets zien, is dat veel te gevaarlijk! Maar molletje Milo is nieuwsgierig en kruipt uit zijn hol. Hij komt allerlei dieren tegen die hij maar vaag waarneemt. Uiteindelijk valt hij in de zee, waar hij gered wordt door zeemeeuwen. Als hij door een fles op het strand de meeuw ineens helder ziet, krijgt hij een idee. Hij maakt uit flesjes brillen voor hemzelf en voor andere mollen. In het boek staan grote illustraties in felle kleuren. Het verhaal over Milo is bijzonder grappig en leerzaam, het gaat over doorzetten, nieuwe dingen ontdekken en een bril dragen.
Kinderen en jongeren met A(H)DD, waar help je ze mee?
Auteur: Tirtsa Ehrlich
Uitgeverij: SWP
Het boek is voor ouders en opvoeders van kinderen met AD(H)D. Het boek biedt praktische tips en inzichten voor het omgaan met kinderen met aandacht- en concentratieproblemen. De auteur vertelt over de overgang van de kindertijd naar de puberteit en de volwassenheid. En ze bespreekt opvoeduitdagingen zoals liegen, gamen, social media, alcohol en drugs. Daarnaast worden concepten als geweldloos verzet en verbindend gezag uitgebreid besproken. Het boek is gebaseerd op wetenschappelijke inzichten, praktijkervaring en verhalen van ouders. Tirtsa Ehrlich werkt in de kinder- en jeugd-ggz. Ze heeft ruim twintig jaar ervaring met de diagnostiek en behandeling van kinderen met AD(H)D en de begeleiding van hun ouders.
Wat vertelt ons DNA?
Auteur: Mieke Verhaelst
Uitgeverij: De Arbeiderspers
Genetica speelt een belangrijke rol in ons leven: DNA-onderzoek toont onder meer aanleg voor harten vaatziekten, kanker, obesitas en dementie. Dankzij genetische testen kunnen we toekomstige ziekten voorspellen en maatregelen nemen om gezond te blijven. Mieke van Haelst vertelt hoe deze grensverleggende ontwikkelingen in de genetica ons denken over gezondheid en erfelijkheid veranderen. Zo bevat ons DNA ook informatie over onze voorouders en toekomstige generaties, het is dus belangrijk om stil te staan bij de consequenties van een DNA-test: wat willen we weten en hoe ver gaan we?
Het zevende zintuig
Auteur: Steven Degrieck
Uitgeverij: ACCO
In Het zevende zintuig legt orthopedagoog en autisme-expert Steven Degrieck helder uit wat proprioceptie is – het zintuig waarmee je jezelf waarneemt. Het is een intern zintuig dat je helpt om je bewegingen te coördineren en de mate van kracht in te schatten die je moet gebruiken. Maar het helpt ook bij het reguleren van spanning en stress en bepaalt hoe alert of passief je bent.
Bij kinderen met autisme of ADHD verloopt de verwerking van proprioceptieve prikkels vaak anders. Volgens Degrieck kan dit leiden tot moeilijk verstaanbaar gedrag of problemen met stressregulatie. In zijn boek legt hij uit hoe ondergevoeligheid van dit zintuig zich kan uiten, en wat je als ouder of begeleider dan kunt doen.
Een fijn onderdeel van Het zevende zintuig zijn de vele tips en oefeningen in het laatste hoofdstuk. Degrieck beschrijft tientallen (bewegings)activiteiten die je met je kind kunt doen om proprioceptieve prikkels aan te bieden. Actieve prikkels – zoals flink bewegen, eventueel met een verzwaarde rugzak of drukvest – vergroten de alertheid en zorgen ervoor dat je je lichaam beter voelt. Passieve prikkels, zoals een bad, een massage (diepe druk) of het gebruik van een verzwaringsdeken, kunnen juist een kalmerend effect hebben.
Veel ouders van een kind met autisme of ADHD zullen herkennen wat Degrieck beschrijft. Wat je misschien intuïtief al doet – je kind in bad zetten na een woede-uitbarsting of je kind stevig instoppen in bed – is wetenschappelijk onderbouwd. En na het lezen van dit boekje begrijp je ook waarom je kind graag op blote voeten loopt of met deuren smijt!
Door haar zwijgen ben ik gaan spreken
Hoe de zorg voor mijn kind mij leerde kiezen voor mezelf
Auteur: Swetlana Westermeijer
Hoe ver kun je gaan in het zorgen voor een ander zonder jezelf te verliezen? Swetlana heeft een fijne relatie, een mooie carrière en twee gezonde kinderen. Maar dan ineens uit het niets krijgt haar dochter een lawine van epileptische aanvallen. Haar leven verandert in één klap in een nachtmerrie. Door de uitputtende zorg voor haar zwaar gehandicapte kind, raakt Swetlana al haar dromen en ambities kwijt, ze raakt zichzelf kwijt. Op een gegeven moment beseft ze dat het zo niet verder kan. Maar durft ze haar kind in een instelling ‘te stoppen’? Alleen slechte moeders doen dat, toch? Swetlana Westermeijer is een professioneel spreker die vele zalen inspireert met haar lessen, haar pijn en haar durf. Met meer dan 25 jaar ervaring in communicatie, coaching en talentontwikkeling helpt zij organisaties en teams om de kracht van zelfzorg te omarmen. Meer informatie vind je op www.swetlanaspreekt.nl.
BUDDY4CARINGPARENTS
Vind een andere ouder in een vergelijkbare situatie!
Buddy4CaringParents helpt ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen om elkaar te vinden en te ondersteunen. Door het zorgvuldig matchen van ouders op basis van hun situatie, bieden we een luisterend oor, steun en herkenning. Viviane vertelt hoe een buddy zorgt voor minder eenzaamheid, meer steun en het delen van waardevolle ervaringen die je alleen begrijpt als je het zelf hebt meegemaakt.
Geschreven door Monica Verkooijen
Viviane is moeder van twee kinderen van 11 en 7 jaar. Haar jongste zoon heeft zowel autisme als epilepsie, een combinatie die het hele gezin flink op de proef stelt. ‘Het is niet altijd makkelijk om daarmee om te gaan,’ zegt Viviane eerlijk. Ze kende het lotgenotencontact rondom autisme al wel via Facebook, zo had ze contact met andere ouders van kinderen met autisme. ‘Maar ik merkte dat het me niet altijd gaf wat ik
‘Door zorgvuldig te matchen op basis van de diagnoses, ervaringen, wensen en voorkeuren, ontstaat er vaak een klik die verder gaat dan alleen informatie-uitwisseling.’
zocht,’ vertelt ze. ‘De combinatie met epilepsie kwam daarin nauwelijks aan bod, terwijl dat bij ons thuis juist zo’n grote rol speelt.’
Viviane had vooral behoefte aan iemand die begreep wat je kunt verwachten bij zo’n complexe diagnose, en hoe je daar als ouder het beste mee kunt omgaan. ‘Het gaat niet alleen om de aandoeningen op zich, maar ook om de onzekerheden en praktische vragen die erbij komen kijken,’ legt ze uit. ‘Soms voelde ik me best eenzaam met die combinatie, terwijl ik merkte dat er meer ouders zijn die hiermee worstelen.’
Via Buddy4CaringParents werd Viviane ongeveer een jaar geleden gekoppeld aan Youp, een vader van een zoon met epilepsie. ‘Hoewel hun situatie natuurlijk niet helemaal hetzelfde is als die van ons, vonden we toch een bijzondere klik,’ vertelt ze. ‘Het contact begon vooral via de app. Dat was laagdrempelig en paste goed bij onze drukke levens. We konden ervaringen en vragen delen over de operaties en behandelingen die onze kinderen misschien zouden ondergaan. Youp kon me bijvoorbeeld vertellen welke vragen belangrijk zijn om te stellen tijdens zo’n traject, en wat je ongeveer kunt verwachten. Dat was echt fijn en gaf me steun.’
Het contact tussen Viviane en Youp groeide langzaam maar zeker. Vorig jaar besloten ze zelfs om samen met hun gezinnen op vakantie te gaan. ‘Dat was zo’n mooie ervaring,’ zegt Viviane met een glimlach. ‘Voor de kinderen, die zich veilig voelden bij elkaar, maar ook voor ons als ouders.’ Op een camping stonden ze samen – een setting waarin ze elkaar echt konden leren kennen. ‘Het was heel fijn om op die manier in verbinding te komen,’ vertelt ze. ‘En om de kinderen samen te zien spelen.’
‘We delen niet alleen de zorgen, maar ook leuke momenten. Zo ging mijn zoon voor het eerst paardrijden, en stuurde ik die foto’s naar Youp; en kreeg ik ook van hem een foto terug van zijn zoon die vroeger paard had gereden. Zo delen we de belevenissen ook op afstand met elkaar.’
Naast het delen van ervaringen en samen leuke dingen doen, hebben Viviane en Youp ook een gezamenlijke missie
gevonden. Ze zijn samen betrokken geraakt bij het Home Sports Event van het Ronald McDonald Huis, waarbij ze geld inzamelden door 24 uur te sporten. ‘Dat geeft me ook weer een ander gevoel van verbondenheid,’ zegt Viviane. ‘Je werkt samen aan iets waardevols en steunt zo ook andere gezinnen die het moeilijk hebben.’
Hoewel Viviane en Youp niet bij elkaar in de buurt wonen, onderhouden ze bijna dagelijks contact via app of telefoon. ‘Met zorgintensieve kinderen is het lastig om vaak fysiek af te
spreken,’ legt Viviane uit. ‘Maar dat hoeft ook niet altijd. Dit contact geeft me veel steun en het gevoel dat ik er niet alleen voor sta. Dat is heel belangrijk.’
Voor Viviane is het contact met Youp een waardevolle aanvulling op haar netwerk. ‘Het is fijn om met iemand te praten die niet alleen weet wat autisme betekent, maar ook begrijpt wat het betekent om epilepsie erbij te hebben,’ vertelt ze. ‘Die herkenning geeft me rust, en dat heb je gewoon nodig in zo’n intensieve situatie.’
Buddy4CaringParents - Ouders delen ervaringen en vinden steun
Kom in contact met andere ouders!
Ouders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis staan voor bijzondere uitdagingen. Of het nu gaat om autisme, een verstandelijke beperking, een genetisch syndroom of een ontwikkelingsachterstand – de weg is vaak uniek en soms best eenzaam. Soms voelt het alsof niemand buiten je directe kring écht begrijpt wat je meemaakt.
Waarom een buddy?
Buddy4CaringParents is er om ouders te verbinden: een platform dat ouders koppelt aan een buddy met een vergelijkbare situatie, zodat je ervaringen kunt delen, vragen kunt stellen en elkaar kunnen steunen. Door zorgvuldig te matchen op basis van de diagnoses, ervaringen, wensen en voorkeuren, ontstaat er vaak een klik die verder gaat dan alleen informatie-uitwisseling.
Uit onderzoek onder ouders die al een half jaar gematcht zijn, blijkt dat de meesten van hen een bijzondere band hebben opgebouwd. Ze ervaren het contact als een belangrijke bron van steun, waarbij ze openlijk hun zorgen en successen kunnen delen.
Met de database van ZeldSamen meer kans op een goede match
Buddy4CaringParents werkt nauw samen met ZeldSamen. We delen hetzelfde doel: ouders en gezinnen de ondersteuning bieden die zij verdienen, door elkaar te verbinden en te versterken. De mensen in onze ZeldSamen-database vormen een waardevolle doelgroep voor buddymatching. Door deze samenwerking wordt de kans op een goede match groter. Van tevoren wordt toestemming gevraagd voor een match en het uitwisselen van contactgegevens.
Zoek jij een buddy? Of wil je meer weten?
Bekijk de mogelijkheden en meld je aan via de QR-code.
Of kijk op www.radboudumc.nl/buddy-matching
Contactpersonen: Monica Verkooijen, MSc, MD arts-promovendus en dr. Janneke Zinkstok (kinder)psychiater Radboudumc Nijmegen.
LEVEND VERLIES
‘Levend Verlies’ is het levenslange verdriet dat je kunt ervaren wanneer jijzelf of een naaste getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Het is de term die klinisch psycholoog Manu Keirse introduceerde om de levenslange rouw die verwacht of onverwacht kan oplaaien aan te duiden.
Deze blog is geschreven door Mariëlle Swinkels
Mariëlle is arts
jeugdgezondheidszorg
GGDRU en als coach gespecialiseerd in levend
verlies. Daarnaast is zij bestuurslid van ZeldSamen.
De vlag uit?!
Het schooljaar zit erop. Kinderen gaan over naar de volgende groep op school of maken de overstap naar het voortgezet onderwijs. Tassen van geslaagde leerlingen voor hun eindexamens hangen weer aan vlaggenstokken. Trotse symbolen van kinderen die een volgende stap zetten naar zelfstandigheid. De zomervakantie is voor veel mensen een fijne tijd, die gepaard gaat met gevoelens van vreugde en trots.
Maar wat als dit in jouw gezin niet vanzelfsprekend is?
Wat als je op zoek moet naar ander onderwijs of dagbesteding, omdat het huidige onderwijs niet meer passend is voor je kind?
Wat als de stap naar een volgende groep (nog) niet gezet kan worden?
Wat als er geen eindexamen komt?
Voor jou als ouder van een kind met een beperking kan het einde van het schooljaar een periode zijn waarin gevoelens van verdriet naar boven komen. Een confrontatie met de dromen en verwachtingen die je ooit had voor je kind. Die gevoelens van rouw, boosheid, verdriet, angst of schuldgevoel om wat er niet is, wordt ook wel levend verlies genoemd. En zoals bij alle verlies kun je je hierin heel alleen voelen.
Dagelijks Leven
Verliesgericht
Doorléven
Stilstaan
Confrontatie met het verlies
Betekenis geven
Loslaten/ herdefiniëren van relaties
Ontkenning/ vermijding van herstelgerichte handelingen
Het Duaal Proces Model van Stroebe en Schut (1999, 2010)
Herstelgericht
Dóórleven
Nieuwe dingen ondernemen
Misschien helpt het om te weten dat je niet de enige bent. Het zijn normale gevoelens in een abnormale situatie. In het Duale Proces Model van Stroebe en Schut wordt rouw beschreven als een heen-en-weerbeweging tussen emoties bij de verlieservaring en de emoties die zich richten op herstel. Die heen-en-weerbeweging verloopt bij iedereen anders. Je kunt trots en blij zijn dat je kind stappen zet, en je tegelijkertijd verdrietig voelen, omdat niet alles mogelijk is. Deze gevoelens kunnen naast elkaar bestaan en elkaar afwisselen.
Afleiding van rouw
Leren omgaan met de nieuwe situatie
Nieuwe rollen en relaties
Hoe ga je hiermee om? Wees mild voor jezelf. Het is oké om het moeilijk te vinden. Praat erover met iemand die je vertrouwt, of vind een andere manier om je gevoelens te uiten, bijvoorbeeld door te schrijven, muziek te luisteren of te maken of meer te bewegen. Zo ontstaat er langzaam weer ruimte om je aandacht ook op andere zaken te richten.
En vier de stappen die je kind zet! Misschien niet op de traditionele manier, maar op een manier die bij jullie past.
Dan mag de (symbolische) vlag uit, niet alleen voor de successen, maar ook voor de veerkracht en moed die jullie als gezin tonen.
Duale procesmodel van Stroebe en Schut 1998
FAMILIEDAG NETWERK
ZEER ZELDZAAM
Een heerlijke dag om te genieten met je gezin
WANNEER -> ZATERDAG 13 SEPTEMBER
TIJD -> 10.00 TOT 15.00 UUR
WAAR -> DOE-SPEEL-BOERDERIJ EN CAMPING DE STEENUIL IN OIRSCHOT
De jaarlijkse familiedag netwerk zeer zeldzaam is dit jaar in het zuiden van het land. De locatie is Doe-Speel-boerderij De Steenuil in het gezellige Oirschot. De boerderij is een familiebedrijf van vader Wim, zoon Willem en dochter Hanne. Binnen kunnen kinderen fijn spelen en buiten kunnen ze helpen met het voeren van de koeien en het rapen van de eieren.
FOTO'S
’s Middags heeft Willem een programma voor de kinderen. En Hanne heeft voor degenen die willen een ontspannende activiteit. Daarnaast is er veel ruimte en tijd om elkaar te ontmoeten en met elkaar te praten over de dagelijkse zorg voor je kind of elk ander onderwerp dat op tafel komt. De speelboerderij is een kleinschalige locatie met veel voorzieningen binnen en buiten en biedt een veilige en rustige omgeving voor onze kinderen.
In de ochtend zullen de contactclowns Piewie en Kiewie aanwezig zijn. In de middag is er muzikale interactie.
Wij zorgen voor materialen om te knutselen, tekenen en kleuren. Je mag ook eigen speelgoed meenemen. Fotograaf Mandy Bol zal weer de foto’s maken.
Het programma
10.00 – 11.00 ontvangst met koffie/thee/fris en wat lekkers
10.30 – 10.45 welkom door Suzanne Kuik, voorzitter
ZeldSamen
10.45 – 11.00 huishoudelijke mededelingen door Trees van ’t
Foort en Sarah Stomphorst
11.00 – 12.00 ontmoeten, knutselen en vrij spel
12.00 – 13.00 pauze met lunchbuffet
13:30 ronde op de boerderij met boer Willem
13:30 meditatie-sessie voor de liefhebbers (volwassenen)
15:00 sluiting van het officiële programma.
Wil je zien wat er allemaal te doen is op de boerderij?
Scan de QR-code en bekijk het filmpje op YouTube
Voor wie?
De familiedag is voor het hele gezin, leden en niet-leden van ZeldSamen, die binnen het netwerk zeldzaam vallen. Dit is het netwerk van alle zeer zeldzame genetische aandoeningen waar 3 of minder diagnoses van bekend zijn in onze ZeldSamen-database. Heb je vragen? Mail naar info@zeldsamen.nl
Voorzieningen
De boerderij is goed toegankelijk met een rolstoel en er zijn voldoende verschoningsmogelijkheden. Heb je een tillift nodig of heb je dieetwensen geef dit aan in het aanmeldformulier.
Het adres is
Doe-Speelboerderij De Steenuil Schansstraat 3, 5688 NC Oirschot
Ben jij er ook bij op zaterdag 13 september?
Scan de QR-code om je aan te melden. ->
Aanmelden voor de familiedag kan tot 25 augustus.
Voor leden is de toegang gratis. Niet-leden betalen € 35,-.
Gewoon Gideon
Marjan van der Velde blogt over haar zoon Gideon. Door het zeldzame CerTra-syndroom heeft hij klassiek autisme, epilepsie, een verstandelijke beperking en is hij non-verbaal.
Met haar blogs ‘Gewoon Gideon’ geeft Marjan een kijkje in haar bijzondere gezin.
Zomervakantie, maar dan op onze manier
Gideon komt vrolijk de taxibus uit gestuiterd. Zijn dag op het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) zit erop. Hij rent naar binnen en grijpt meteen zijn ukelele. Ik laat hem lekker zijn gang gaan – daar heeft hij nu meer behoefte aan dan aan een beker drinken. Ondertussen ruim ik zijn tas op en zie ik een briefje: het verzoek om de afwezigheid in de mei- en zomervakantie door te geven.
‘Het loslaten van “hoe het hoort” geeft ruimte voor wat wel voor ons werkt.’
We hebben geluk: het OKC is ook in de vakanties open, behalve op officiële feestdagen. Dat geeft ons én Gideon rust. Meestal leg ik zo’n briefje zuchtend aan de kant omdat we nog totaal geen vakantieplannen hebben, maar dit jaar is het anders. We zijn 25 jaar getrouwd en gaan met het hele gezin een week naar Mallorca.
In november hebben we al geboekt, want we hadden nogal wat eisen. Zoals een eigen kamer voor Gideon op de begane grond. Verder het liefst een omheinde tuin, ruimte voor de grote buggy. En twee appartementen naast elkaar, omdat onze fantastische pgb'er mee gaat dit keer.
De rest van de vakantie gaat Gideon ‘gewoon’ naar het OKC waar hij al vijf jaar naar dezelfde groep gaat. Na de zomer worden de kinderen opnieuw ingedeeld en begint Gideon in een nieuwe groep. Maar eerst gaan we met zijn allen op vakantie. Iets wat niet vaak voorkomt.
Elk jaar krijgen we vragen van familie, vrienden maar ook van onbekende mensen: Waarom gaan jullie zo weinig weg? Waarom neem je Gideon niet mee op vakantie? Sommige mensen doen hun best het te begrijpen. Anderen vinden het zielig of vreemd. Door de jaren heen hebben wij geleerd te kijken naar wat werkt—voor Gideon en voor ons gezin. Het loslaten van ‘hoe het hoort’ geeft ruimte om te kiezen wat voor ons goed is. Zo wordt onze zomervakantie een fijne, ontspannen tijd.
AGENDA
13 september
Familedag netwerk
Zeer zeldzaam
Locatie: Speelboerderij de Steenuil in Oirschot
3 oktober 2025
Kentalis kennisdag
CHARGE-syndroom
4 oktober 2025
Kentalis familiedag
CHARGE-syndroom
Organisatie: Koninklijke Kentalis
10 oktober 2025
Kleefstra-syndroom dag
Locatie: Rotterdam
Houd Facebook en www.ZeldSamen.nl in de gaten voor meer informatie. Mail naar redactie@zeldsamen.nl voor jouw bijeenkomst op de kalender en onze website.
COLOFON
Het magazine ZeldSamen verschijnt onder verantwoordelijkheid van het bestuur van ZeldSamen.
Postadres Groenedijk 5, 9621 TL Slochteren
ISSN 1388-9001
Ontmoet andere ouders uit het netwerk van de diagnose van je kind
Ontvang €125,- per lid van ZeldSamen voor de organisatie van een bijeenkomst
Dit geldt voor de netwerken van 4 of meer mensen in de ZeldSamen-database:
• 1p36
• 2q37 deletie
• 16p11.2
• Chromosoom 18 (18p/18q deletie)
• CHARGE
• Chung-Jansen
• Coffin-Siris
• Cri-du-Chat
• Dup15q/DIC15
• KBG
• Kleefstra
• Koolen-DeVries
• Phelan-McDermid
• SATB2
• SLC6A1
• SOTOS
• Tetrasomie18p
• Trisomie 9 mozaïek
• Wolf-Hirschhorn
Het actuele overzicht vind je op www.zeldsamen.nl onder netwerken.
Tip -> Vraag in de facebookgroep van de diagnose van je kind of er interesse is voor een bijeenkomst.
Voor meer tips kun je mailen naar secretaris en bestuurslid Anita de Leeuw via info@zeldsamen.nl.
Ben je nog geen lid van ZeldSamen?
Meld je aan voor € 35,- per jaar. Je krijgt dan:
• Uitnodiging voor de ALV met webinar
• Toegang tot de bijeenkomsten/familiedagen en het tweejaarlijkse symposium
• Financiële bijdrage van €125,- per lid voor de organisatie van een eigen netwerkbijeenkomst
• In de brievenbus 3x per jaar het Magazine ZeldSamen
• Het wachtwoord voor het online archief van alle edities
De inhoud is met de grootste zorg samengesteld. Aan lezersaanbiedingen en teksten kunnen geen rechten worden ontleend. Niets uit deze uitgave mag, in welke vorm of op welke wijze dan ook, worden overgenomen zonder voorafgaande toestemming van ZeldSamen. De vereniging ZeldSamen brengt ZeldSamen 3x per jaar uit om leden en andere belangstellenden te informeren.
Ik deed het niet expres en vind het zelf ook niet fijn.
Ik snap de mensenwereld meestal niet en zij vaak niet die van mij.
Toch ben ik heel lief, spontaan, vrolijk en blij.
Het liefst met andere kinderen erbij.
Praten, bewegen en vriendjes maken.
Allemaal voor mij moeilijke taken.
Ik voelde mij vaak alleen.
Geschreven door een moeder over haar dochter met het 8p23.1 duplicatie-syndroom.
De naam is bij de redactie bekend. Wil je contact of heb je vragen, mail naar redactie@zeldsamen.nl
Heeft jouw kind of patiënt een (zeer) zeldzame genetische aandoening, schrijf de diagnose in onze ZeldSamen-database, www.zeldsamen.nl/registreren/. Vier personen of meer met dezelfde diagnose vormen een netwerk. De zeer zeldzame diagnoses vallen in het netwerk zeer zeldzaam.
Veiligheid wil ik graag de hele dag om mij heen.
Graag alles voelen en proeven, waardoor je goed op mij moet letten.
Spanning en stress zijn moeilijke zetten.
En heb ik je nodig om op mijn emotie-uitingen te letten.
Mama, in het regulier liep ik vast.
Daarnaartoe elke ochtend dat was een last.
Nu op het vso zit ik op mijn plek.
Helaas vinden andere mensen mij vaak gek.
Ik ga goed op veel herhaling en zeker bevestiging.
En is de boerderij met de dieren helemaal mijn ding.
Daar heb ik heel veel plezier in.
Een stukje extra chromosoom maakt mij niet min.
Ik weet dat je trots op me bent en heel veel van mij houdt en ik ook van jou ook al lijkt het soms niet zo.
Wordt een mijlpaal een drempel om te nemen en andersom dito.
Het voelt als het uitvinden van het wiel en samen houden we het aan het draaien.
Menig tijd zal het vuur in mij gaan laaien.
Gelukkig mam, zeg je eerder, die mooie lieve dochter van mij
dan mijn dochter met het 8p23.1duplicatiesyndroom.
