2024-2 ZeldSamen by zeldsamen

ZeldSamen

‘Jens heeft een syndroom, maar hij is meer dan dat syndroom.’

Ervaringsverhaal pagina’s 14 t/m 17

KLAAR MET LEZEN?

GEEF DIT MAGAZINE ZELDSAMEN DOOR!

De diagnose vertelt ons niets over de toekomst

ONDERSTEUNING ERVARINGEN

Goed zorgen voor je kind, begint met goed zorgen voor jezelf

ONTMOETEN

Familiedagen zeer zeldzaam en CHARGE

Veelvuldige lichamelijke contacten

‘De intieme lichaamsdelen worden door deze kinderen niet als intiem ervaren’ In

Kinderen met een lichamelijke of meervoudige beperking hebben vaak meerdere verzorgers; ouders, klassenassistenten, grootouders, begeleiders die thuiskomen en begeleiders in logeerhuizen. Al deze verzorgers verrichten intieme handelingen, die door de kinderen meestal niet als zodanig worden ervaren. Hierdoor ontwikkelen zij geen besef van wat intimiteit is. De intieme lichaamsdelen worden door deze kinderen immers niet als intiem ervaren.

04 IN BEELD

Zeggenschap over het eigen lichaam Bij deze kinderen is vaak sprake van een onderontwikkeld besef van autonomie en lichaamsgrenzen.3 Zij ervaren geen toenemend eigenaarschap van hun lichaam en zijn zich er vaak evenmin van bewust dat zij zelf

‘Louis valt in slaap op het paard.’

grenzen kunnen aangeven bij het aan- en uitkleden, voeden en verschonen. Vrijwel nooit wordt hier eerst toestemming voor gevraagd. Dat zij al deze handelingen zonder protest ondergaan is in onze ogen een groot probleem. Daardoor lopen zij het risico geen of slechts in beperkte mate auto-nomie over hun eigen lichaam te erva-ren en te verkrijgen.

Beperkt besef van intimiteit en seksualiteit

08 ONTMOETEN

Iedereen die handelingen verricht met een kind, heeft een voorbeeldrol. Het

gedrag dat de juf, meester, therapeut of arts vertoont, zullen de kinderen als normaal zien en ook van anderen accepteren. Door zonder toestemming te verzorgen of te knuffelen, zal een kind met een meervoudige beperking het ook normaal vinden als een ander dat doet op een moment dat het niet passend is. Daar komt bij dat deze kinderen veelal gebrekkige kennis hebben over seksuele handelingen en gevoelens. Dit maakt hen nog eens extra kwetsbaar. Zij kunnen dan immers niet herkennen wanneer iemand grensoverschrijdend seksueel gedrag ver-

Wat geeft jou energie en wat vreet energie? Verslag van de ALV en het webinar

10 HOE VERDER NA DE DIAGNOSE

‘De diagnose vertelde niets over de toekomst.’

12 BOEKEN

14 ERVARINGSVERHAAL

Hoe Evelien haar verdriet wist om te zetten in kracht

18 ONDERSTEUNING

Goed zorgen voor je kind, begint met goed zorgen voor jezelf

20 ONDERZOEK

Weerbaarheid ontwikkelen bij een beperking

24 NIEUW BESTUURSLID

Mariëlle Swinkels stelt zich voor

25 ONTMOETEN

Familiedagen voor de netwerken zeer zeldzaam en CHARGE

26 BLOG

‘Deze zomer willen we écht gaan genieten.’

27 VERENIGINGSNIEUWS

Met de Nijmeegse vierdaagse geld inzamelen voor het netwerk Chung-Jansen-syndroom

28 ZEER ZELDZAAM

Drie powervrouwen met het CLTC-syndroom

Beste lezers,

Als toen nog jonge alleenstaande moeder van twee zoontjes met het CHARGE-syndroom, kreeg ik wekelijks de goed bedoelde opmerking: ‘Je neemt toch ook wel tijd voor jezelf, hè?’. Omdat het goed bedoeld was mompelde ik iets als: ‘Ja hoor’, maar tegelijkertijd slaakte ik een onhoorbare zucht. Want heus, ik had fantastische mensen om me heen die ervoor zorgden dat ik naar een feestje kon of boodschappen kon doen of naar m’n werk kon, maar altijd, altijd, altijd stond ik aan. Ook als ik niet bij ze was, moest ik mijn mobiel binnen handbereik hebben. Als ik naar de film ging zat ik altijd aan de rand van de zaal zodat ik weg kon rennen als het ding trilde. En meestal kon ik dan gelijk als een dolle naar het ziekenhuis sjezen. Dus tijd voor mezelf was nooit echt tijd voor mezelf en toch lukte het om goed voor mezelf te zorgen. Door Machteld Louwaard ontdekte ik tijdens het webinar na de ALV hoe ik dat eigenlijk gedaan heb (zie pagina’s 8 en 9).

We hebben als ouders nogal wat te verstouwen. Het raakt me in elk ervaringsverhaal weer opnieuw hoe ouders op verschillende manieren verdriet, angst en zorg voor en om hun kinderen hanteren. Zo lukt het de ouders van Jens om hun tranen en onzekerheid over de toekomst om te zetten in ‘naar voren halen’ van die toekomst. Een prachtige vorm van zelfzorg (zie pagina’s 14 t/m 17).

In dit Magazine lees je het verhaal van Ai-Hsiang en Pascal over hoe zij na de diagnose bij hun dochter de verwachtingen over de toekomst moesten bijstellen. En dan de drie Powervrouwen Kim en haar dochters Abby en Lotte, die hetzelfde syndroom delen en voor wie met de diagnose puzzelstukjes op hun plek vielen. Achter de woorden gaan drie levens schuil, innig met elkaar verweven. Het is vakantietijd. Voor ons is dat niet altijd ook echt vakantie voor onszelf… Peggie van Roij vertelt in haar blog wat er allemaal te regelen is. Best stressvol, of niet?

Ook al kunnen wij als ouders ontzettend goed alle ballen in de lucht houden—soms zijn we de uitputting nabij en ‘altijd aan staan’ betekent stress… Erno de Herder ontwierp een prachtig programma met een app om deze stress niet tot een burn-out te laten leiden. Ik betreur het dat dit er in mijn tijd nog niet was. Op pagina’s 18 en 19 lees je er meer over.

Tot slot: tijdens de ALV namen we definitief afscheid van Carla Sloof-Enthoven, nam ik het stokje officieel over van haar en verwelkomden wij ons nieuwe bestuurslid Mariëlle Swinkels. Wij zijn heel blij met haar!

Veel leesplezier gewenst!

Suzanne Kuik

Voorzitter ZeldSamen

PS Vergeet de folders niet uit te delen!

Familiedag netwerk zeer zeldzaam

Zondag 15 september, zie pagina 25 Nieuw bestuurslid

Mariëlle Swinkels stelt zich voor op pagina 24

Louis

Paardrijden bij De Binckhorst

Louis rijdt al jaren elke woensdagmiddag paard bij zorginstelling Cello. In het begin vond hij het behoorlijk spannend om op zo’n groot paard te zitten, maar inmiddels is hij helemaal niet meer bang en geniet hij volop. Hij rijdt elke week met een vast groepje, maar hij is in zijn groep het enige kind. De andere twee ruiters zijn al ruim volwassen. Voor Louis maakt dat niets uit. Hij is gericht op zijn paard en degene die met hem meegaat, meestal zijn pgb’er Petra.

Op de manege is een speciale hoge opstapmogelijkheid gemaakt, een soort steiger. De kinderen en volwassenen die gaan paardrijden kunnen omhoog lopen en vanaf die hoge plek zo op de rug van het paard gaan zitten.

Maar eerst worden de cliënten hartelijk begroet. Er is tijd voor een praatje en aandacht, iedereen krijgt zijn cap op en heeft de tijd om even te wennen aan de paarden en de vrijwilligers die er zijn. Als de drie bijzondere ruiters op hun paard zitten, maken ze begeleid door vrijwilligers en ouders, een mooie rit, stapvoets, over de hei in Rosmalen. Een mooi natuurgebied waar kuddes schapen rondlopen.

Voor Louis is het paardrijden zo ontspannend dat hij vaak in slaap valt op het paard.

Geschreven door: Sandra Jeurissen, moeder van Louis

Wil jij iets schrijven over de sport of hobby van je kind? Mail voor meer informatie naar redactie@zeldsamen.nl

Stichting de kleine bron

De kleine bron is een wellness dagbesteding voor kinderen die door hun beperking of ziekte veel pijn ervaren. 'In de kleine bron geven we brontherapie aan mensen die vanuit het PGB zorg inkopen.' In het zorgplan valt dit onder persoonlijke begeleiding. Alles in en om de kleine bron is gericht op ontspanning. 'Het gebouw is rond en we hebben binnen gezorgd voor alleen maar zachte prikkels.' 'We hebben een extra warm therapiebad dat zonder chloor wordt gereinigd en een snoezelruimte met een waterbed waar we massages kunnen geven of waar je, als een massage te pijnlijk is, gewoon lekker kunt uitrusten.' Om het gebouw ligt een belevingstuin waar je ook heerlijk tot rust kunt komen. 'Er is altijd maar één kind aanwezig, zodat we echt de noodzakelijke rust en privacy kunnen bieden.'

Meer informatie over de stichting vind je op www.stichtingdekleinebron.nl en over de wellness dagbesteding op www.dekleinebron.nl

Ouders die geen PGB hebben of een te krap budget kunnen via de stichting om een bijdrage vragen.

Dr. Barmans toothbrush

De nieuwe Dr. Barmans toothbrush heeft een unieke driekoppig ontwerp, waardoor de tanden tegelijkertijd aan de binnen-, buitenen de bovenkant worden gepoetst. Zo wordt tandenpoetsen eenvoudiger en doeltreffender.

Met de zijborsteltjes van de superbrush poets je heel makkelijk langs de rand van het tandvlees. Vooral daar waar schadelijk tandplak zich ophoopt. De verschillende lengtes van de haartjes maakt dat de wrijving zachter is bij het tandvlees en naar boven harder voor een grondige reiniging van het glazuur.

Meer informatie vind je op: www.tandwinkel.nl/producten/tandenborstels

ZOMER GADGETS

Pawz kalmerende pup

Met de kalmerende Paws pup oefen je mindfulness bij kinderen. Deze oplichtende puppy is een heerlijk kameraadje voor kinderen die ook graag een nachtlampje bij zich hebben. Knijp in de poot van Pawz en volg de lichtsignalen die kinderen begeleiden bij ademhalingsoefeningen. Kinderen ademen in terwijl Pawz helderder wordt en ademen uit terwijl het licht dimt. Pawz heeft een ingebouwde nachtlampfunctie die kan worden ingesteld voor 5, 15 of 30 minuten.

www.educadora-webshop.nl

Petit boum sound bottle bijen

Deze sensorische fles daagt je kind uit om kennis te maken met het koninkrijk van de bij. Schud de fles luister en bekijk het koninkrijk van de konings bij!

www.educadora-webshop.nl

Zwembroek Splash About

Deze sportieve en hippe zwembroek van Splash About heet ‘Jammers’. De zwembroek houdt geen urine vast, maar is ontwikkeld voor kinderen die incontinent zijn voor ontlasting tijdens het zwemmen.

www.pienenpolle.nl

Verslag van de ALV en het online webinar

Voor de nieuwe voorzitter Suzanne Kuik was de ALV van 28 mei jl. de eerste keer. Zij neemt het over van Carla Sloof – Enthoven die de ALV opende en het stokje overdroeg aan Suzanne.

Ook werd Mariëlle Swinkels voorgesteld als nieuw bestuurslid. Zij is klinisch geneticus geweest en werkt nu als arts op een consultatiebureau. Lees meer over Mariëlle op pagina 24.

Geschreven door: Antine van Goor – Schaap en Sandra Jeurissen

Activiteiten

Voorzitter Suzanne vertelde over de activiteiten die op de agenda staan. Dit begon met de hei-dag begin dit jaar. Met elkaar bespraken de bestuursleden wat ZeldSamen wil bereiken en hoe dit te gaan doen. Zoals het symposium in 2025 met als thema veerkracht.

Net als vorig jaar verschijnen er weer mooie edities van Magazine ZeldSamen in de brievenbus. Door verschillende netwerken zijn er familiedagen georganiseerd en er staan dit jaar nog enkelen op de planning. De succesvolle familiedag voor het netwerk zeer zeldzaam in Putten vorig jaar belooft weer veel goeds voor de nieuwe familiedag in september.

Nieuwe folder

Er is een nieuwe folder verschenen waarin staat wat de vereniging allemaal doet en voor wie. Zie ook de drie exemplaren in dit magazine. De folders zijn om uit te delen op de school dagbesteding van je kind of aan andere ouders, de arts of therapeut in je omgeving. Zo brengen we samen ZeldSamen onder de aandacht.

Samenwerking

Er is een samenwerking met Buddy4CaringParents, een project van het Radboudumc Nijmegen. Via een vragenlijst kun je aangeven wat je behoeften zijn en wat voor soort buddy je graag zou willen. Na het invullen wordt gekeken of er een match is met een andere aanvraag. Een behoefte kan zijn iemand te vinden met dezelfde diagnose bij zijn/haar kind. ZeldSamen helpt die matches te maken met de diagnoses in de database van ZeldSamen. Dit gaat altijd na toestemming van de ouder om gegevens uit te wisselen.

Financiën

Vervolgens was er aandacht voor de jaarrekening en de begroting die vooraf al was opgestuurd. Financieel staat ZeldSamen er goed voor. Daarom is de contributie voor het lidmaatschap voor 2024 niet verhoogd en is de financiële bijdrage aan de organisatie van een bijeenkomst per netwerk nog steeds €100,- per betalend lid van ZeldSamen.

Nieuwe bestuursleden gezocht

Suzanne eindigde de ALV met de oproep om nieuwe bestuursleden. De vereniging zoekt nieuwe bestuursleden voor het bestuur. Ook ben je welkom als je mee wilt helpen bij een activiteit, zoals de organisatie van de familiedag zeer zeldzaam. Heb je interesse mail dan naar Suzanne Kuik voor meer informatie via info@zeldsamen.nl

Webinar Hoe houd je de balans tussen werk, jezelf en extra zorgtaken

Voor het webinar hebben zich ruim 30 mensen aangemeld. Geen wonder met een thema dat vrijwel iedereen bezighoudt; de combinatie van werk en (mantel)zorg. Machteld Louwaard, moeder van een zoon met Downsyndroom, en werkzaam als coach en bij de Landelijke Stichting Werk en Mantelzorg zet nog eens even wat feiten op een rijtje. In gezinnen met een zorgintensief kind krijgt zo’n 60% te maken met een burn-out, 78% gaat minder werken of stopt met werken en 42% heeft relatieproblemen.

Draaglast en draagkracht

Verder gaat het over de verhouding tussen draagkracht en draaglast. Als die verhouding uit balans is, is het belangrijk om te onderzoeken hoe en of je de draaglast anders kunt organiseren zodat je het beter volhoudt. Of zijn er mogelijkheden om je draagkracht te vergroten? Wat kost je energie en wat zijn de dingen waar je juist energie van krijgt?

Energievreters en energiegevers

Machteld wisselt haar verhaal af met kleine interactieve oefeningetjes, zodat we ook nadenken over hoe dat bij onszelf zit. Machteld vraagt aan ons via de mentimeter aan te geven wat ons grootste energievreter is en wat ons grootste energiegever is. Als grootste energievreters kwamen naar voren de administratie, de regelzaken, het continu aan moeten staan. Als grootste energiegevers werden genoemd: alleen zijn, werk, muziek, sporten, vrijwilligerswerk.

Hoe combineer je werk en extra zorgtaken

In het tweede deel van het webinar worden we verdeeld over twee break-outrooms om digitaal ervaringen met elkaar uit te wisselen over hoe we de combinatie zorg en werk in ons gezin georganiseerd hebben. Dit aan de hand van verschillende

stellingen over werk en de extra zorg thuis. De ervaringen van ouders zijn heel verschillend. Waar voor de een werk een energievreter is, is dat voor de ander juist iets wat energie geeft.

Flexibele werkgever en ondersteuning

Iedereen is het er wel over eens dat een flexibele werkgever en genoeg ondersteuning thuis een must zijn als je een zorgintensief kind hebt. Verder hebben we het over het verschil tussen mannen en vrouwen en dat vakantie met je zorgintensieve kind hard werken is in plaats van lekker ontspannen en uitrusten.

Wat geeft jou zingeving?

Uit de gesprekken blijkt dat het belangrijk is te zoeken naar wat jou zingeving geeft. Wat geeft jou energie om de zorg voor je kind vol te kunnen houden. Dat is voor iedereen anders. Maar belangrijk is dat je het gevoel hebt hier zelf de regie over te hebben. Wil je hulp hierbij? Bekijk de mogelijkheden op https://www.regelhulp.nl/

De hele PowerPoint van het webinar vind je op www.zeldsamen.nl/alv-en-webinar

Hoe verder na diagnose

In deze rubriek vertellen ouders hoe zij hun leven oppakken na de diagnose van de zeldzame genetische aandoening bij hun kind.

Ai-Hsiang en Pascal, de ouders van Sophie, schrijven over hun ervaringen na de diagnose van hun dochter met het Bainbridge-Ropers syndroom.

‘Sophie is jarig maar ze reageert niet,’ schrijft een communicatieadviseur over onze dochter. Hij heeft geen idee! Alles komt wel degelijk bij haar binnen, ze maakt alleen geen oogcontact.

Sophie is 13 jaar, ze kan niet praten en zal je niet nadoen, bij een intelligentietest komt ze dan ook niet verder dan 1 á 2 jaar. Dit zegt echter weinig over haar echte intelligentie. Ze kan alles uit de kast trekken als ze vindt dat het in mei wel weer tijd wordt om nog een keer sinterklaas te vieren. Als ze ergens weken of maanden niet is geweest, weet ze nog precies waar ze iets heeft verstopt. Sophie is een kind van extremen, ondeugend zijn is erg grappig heeft ze ontdekt en zo puur als ze is, is ze dat dan ook het liefst de hele dag. Als ze echter niet lekker in haar vel zit kan ze ook tot bloedens toe met haar hoofd tegen de muur bonken en daar valt dan weinig tegen te doen. ‘Het moet eruit,’ zeggen we dan vaak. Sophie heeft een jongere broer, Michiel. Hij is nu 11 jaar en zit in groep 8. Al snel ging Michiel haar voorbij in alles. Hij is een hele lieve en sociale jongen, kijkt altijd om naar zijn zus, hoewel ze niet altijd leuk tegen hem doet. Sophie trekt af en toe aan de haren van Michiel om een reactie uit te lokken, maar hij is nog nooit echt boos op haar geworden.

Wat is een diagnose? Sophie heeft het Bainbridge-Ropers syndroom, is autistisch en heeft een forse ontwikkelingsachterstand. Dit was echter niet een diagnose die even werd vastgesteld na een bezoek aan een arts. Het was een proces van jaren en gaf geen uitsluitsel over wat er in de toekomst zou gebeuren, terwijl dit voor ons de grootste vraag was. Maar niemand kon of wilde die vraag beantwoorden. Eerst kreeg ze als diagnose ‘failure to thrive’, wat betekent dat ze niet goed groeide en zich niet goed ontwikkelde. We zijn lang gefocust geweest op voeding en communicatie. Sophie kreeg tot haar 10e infantrini en nutrini als voeding. Heel langzaamaan ging ze uiteindelijk meer vast voedsel eten.

Sophie leerde lopen toen ze 4,5 jaar was. Dat was een prachtige mijlpaal. Sophie heeft een wandelwagen, want ze kan geen lange

afstanden lopen. Twee dagen na haar 7e verjaardag deed Sophie mee met de WKZ kidsrun, het was ijzig en koud. Rennen kan Sophie niet, maar wandelen wel, samen met haar vader Pascal en onder politiebegeleiding kwam Sophie met enorm veel wilskracht als laatste over de finish. Ze was zo enorm trots toen ze de medaille kreeg, die heeft ze drie dagen lang in bed om gehouden!

We hebben praktisch alles geprobeerd op communicatiegebied: ABA, PRT, picto’s, gebarentaal en ga zo maar door. Eigenlijk is er niets wat heeft gewerkt. Langzaam maar zeker begon het ons wel te dagen dat we onze verwachtingen voor de toekomst moesten bijstellen. Al snel bedenk je je dat je nooit een hilarisch streng gesprek zult voeren met het eerste vriendje: ‘Wat ben jij met mijn dochter van plan?’ en dat je nooit onder het genot van een kopje thee zult horen hoe de dag op school is gegaan. Het heeft ons boos, wanhopig en heel verdrietig gemaakt. Alle emoties zijn wel langsgekomen, meerdere keren. En dan, tja, hoe nu verder…

Niet bij de pakken neerzitten in ieder geval. Hoe je het ook wendt of keert, we moeten blijven zorgen voor onze dochter en zoon. Maar we willen ook van het leven genieten.

Sophie heeft een aparte vorm van autisme. Dát ze autisme heeft blijkt overduidelijk uit haar gedrag, maar ze gedijt niet bij structuur, creëert chaos waar ze kan en, heel belangrijk, ze heeft geen angst voor het onbekende. Al snel merkten we dat ze reizen daarom heel leuk vindt. We zijn met haar in Australië, Nieuw-Zeeland en Zuidoost-Azië geweest. We hebben onze eigen dromen waargemaakt en haar meegenomen. Dit ging niet altijd soepel. Toen we naar Australië gingen was ze nog afhankelijk van drinkvoeding, maar bij aankomst was deze niet afgeleverd in het hotel. We hadden nog twee flesjes over (genoeg voor een halve dag) en waren bijna in serieuze problemen gekomen.

Het vergt wel wat aanpassingskracht hier en daar, maar het heeft Sophie ook een hoop gebracht: het plezier toen ze in Thailand haar

hoofd uit de trein stak in de volle wind, de rots op het strand waar ze op zat en waar ze innig gelukkig de golven zag stukslaan. In haar persoonlijke ontwikkeling maakte ze altijd grote sprongen op reis. Helaas kunnen we niet altijd reizen en wordt ze ook groter en moeilijker in de omgang, met name omdat ze heel sterk is geworden. De vraag is dan natuurlijk: hoe verder?

Met alle chaos en zorg balanceer je altijd op het randje van een burn-out, altijd sta je aan, na 13 jaar hebben we echter wel redelijk leren balanceren. We beseffen dat ze niet eeuwig thuis kan blijven wonen. Op sommige vlakken zijn we daar ook wel aan toe, maar op andere vlakken niet. Je geeft in feite aan dat je niet meer voor je kind kunt zorgen en dat is heftig. Niemand anders die dit zo ziet natuurlijk, maar zo voelt het wel. Ook lijkt ze steeds meer aan thuis te hechten.

Sophie gaat al jaren één keer in de twee weken naar een logeerhuis. Maar waar ze vroeger een logeerweekend één groot feest vond, pakt ze tegenwoordig uit protest de logeerkoffer weer uit als ze die klaar ziet staan. Dat doet pijn in je hart. Als ze logeren al niet wil, hoe zal ze dan reageren op een (gedeeltelijke) uithuisplaatsing? Zij is er zelf in ieder geval nog niet aan toe.

Ook denken we aan de verdere toekomst. Hoe gaat het met haar als wij er niet meer zijn? Ondanks de vele fantastische mensen die in de zorg werken, hoor je natuurlijk ook over uitwassen wanneer het een keer verkeerd gaat. Zal er in de toekomst nog wel budget zijn voor haar zorg of wordt ze in de steeds meer verhardende samenleving straks in een hoekje gezet en vergeten? Dat laatste denken we overigens niet, maar het is moeilijk om vooruit te kijken. Dit klinkt allemaal een beetje zwaarmoedig, maar we gaan ondertussen met een hele hoop plezier, gelach en een flinke klodder chaos door het leven. Over een paar weken stappen we met Sophie en Michiel wederom het vliegtuig in naar Thailand en gaan we nieuwe avonturen tegemoet.

BOEKEN

Een broer als Manuel

Hoe wij omgaan met mensen die niet voor zichzelf kunnen zorgen

Auteur: Jonathan Maas

Uitgever: Balans

Toen Manuel, de jongere broer van Jonathan Maas, in 1978 werd geboren, was meteen duidelijk dat er iets niet in orde was. Zijn schedel was te klein en zijn hersenen hadden zich niet goed kunnen ontwikkelen. Ondanks zijn zware verstandelijke beperking groeide hij op tot een eigenwijze, sociale en innemende wildebras, die ervan genoot als hij mocht meedoen met het gewone leven. Manuel hield van voetbal, feest en van een biertje drinken in de kroeg. Jonathan Maas heeft voor dit boek veel mensen geïnterviewd, verzorgers, managers en beleidsmakers, maar ook zijn ouders en zussen. Dit boek geeft een goed beeld van de veranderingen in de gehandicaptenzorg in de afgelopen 50 jaar, maar het laat ook heel mooi zien wat er gebeurt in een gezin met een zorgintensief kind. Hoe zwaar het is, maar ook hoeveel ruimte en liefde er ontstaat.

Ademen tot in je ziel

Je adem is de basis voor ontspanning, innerlijke rust en zelfvertrouwen.

Auteur:

Marleen van den Hout

Uitgever: AnkhHermes

In 'Ademen tot in je ziel' geeft Marleen van den Hout je handvatten om met behulp van je adem blijvende innerlijke rust te creëren en een diep vertrouwen om ontspanning vast te houden. Dit boek brengt alle ademwijsheid bij elkaar in een eenvoudige, praktische aanpak.

De manier waarop je ademt laat zien hoe je in je vel zit. Collectief ademen we de hele dag door hoog en oppervlakkig. We hebben vooral geleerd om diep te zuchten en eens flink in- en uit te ademen als we stress hebben of willen ontspannen. Dat biedt misschien kort verlichting. Maar als je leert om diep en volledig uit te ademen en de adem vervolgens vanuit je bekken op te laten komen, maak je ontspanning onderdeel van je dagelijks leven. Marleen van den Hout leert je hoe je dat kunt toepassen, eenvoudig en met resultaat.

Ademen tot in je ziel helpt je te doorgronden hoe je adem werkt en hoe die jou kan ondersteunen om lekker in je vel te zitten. Met behulp van praktische oefeningen kom je in contact met je onderbewuste patronen en leer je door bewustzijn steeds vrijer te ademen en te leven.

Auteur: Koubae Laila

Illustrator: Evi Radoes

Uitgever: De Eenhoorn

Voor Noa, een klein meisje met epilepsie, is haar hond Wolf haar beste vriend. Wat er ook gebeurt, Noa weet dat haar hond Wolf haar altijd zal opvangen. Noa en Wolf zijn altijd samen. Ze spelen Roodkapje en turen uren naar de mooiste vlinders. Wolf kan dansen, jongleren en Noa opvrolijken als ze een beetje verdrietig is. Af en toe is Wolf zo koppig als een ezel en soms wil hij de hele dag slapen. Dat vindt Noa niet zo leuk. Maar als ze valt, vangt Wolf haar telkens weer op! en nog veel meer dan dat. Het boek is speels en verrassend geschreven en heeft prachtige illustraties.

Het explosieve kind

Over het begrijpen en opvoeden van een snel gefrustreerde chronische inflexibele kinderen

Auteur: Ross W. Greene

Uitgeverij: Nieuwezijds

Het explosieve kind biedt een eenvoudige, baanbrekende en veelgebruikte methode om met kinderen met moeilijk gedrag om te gaan. Zij raken vaak snel gefrustreerd en kunnen zich onbeheerst en agressief gedragen. Ross Greene helpt je begrijpen waarom en wanneer je kind door het lint gaat en leert je hoe je conflict vermijdend en effectief kunt reageren zonder te straffen.

Deze derde, geheel geactualiseerde editie geeft talloze nieuwe voorbeelden van het gezamenlijk en proactief oplossen van problemen thuis en op school. Je leert een relatie op te bouwen die gebaseerd is op communicatie en wederzijds respect - in plaats van op vijandigheid en strijd.

Het explosieve kind is onmisbaar gebleken voor ouders die de rust in huis willen herstellen en verstandig willen reageren op problematisch gedrag. Het is bovendien een must voor hulpverleners en docenten die werken met moeilijk hanteerbare kinderen.

Ross Greene is oprichter en directeur van Lives in the Balance, een organisatie die zich inspant voor een andere benadering van gedragsproblemen bij kinderen. Hij is verbonden aan de afdeling psychologie van Virginia Tech.

De werkbladen uit dit boek zijn te downloaden van www.nieuwezijds.nl

Hoog in de boom begint de zomer

Auteur: Wouter Klootwijk

Uitgever: Leopold

Grappig en zomers verhaal over een bijzondere vriendschap in een ingeslapen dorpje, een prachtig boek van Zilveren Griffel-winnaar Wouter Klootwijk.

In het dorp waar Jet woont, kent iedereen elkaar. Als je iets wilt weten hoef je alleen maar naar die ene winkel: daar weten ze het antwoord op al je vragen. Lo is op vakantie in het dorp. Samen met Jet beleeft hij avonturen: ze redden een schaap, ze timmeren een ladder, ze klimmen in een boom. Dan ontmoeten ze Fien. Zij zit in een wagentje.

Daar willen Lo en Jet ook graag in rijden. Als het wagentje stuk gaat, kan Fien niet meer terug naar huis. Maar daar weten Lo en Jet wel een oplossing voor.

Podcast

Mensenmensen, een podcastsserie over gezinnen met een kind met een beperking

Deze podcastsserie is voor iedereen die zich afvraagt hoe andere ouders van een kind met een beperking omgaan met de vaak levenslange zorg en verantwoordelijkheid voor hun kind. Wat betekent dat voor hun leven en dat van hun familie en wat als zij het niet meer kunnen?

Elke aflevering van Mensenmensen belicht een ander onderwerp. De eerste aflevering gaat over een goed leven kunnen bieden aan iemand met een ernstige meervoudige beperking. De tweede aflevering gaat over een toekomst waarin de naasten er niet meer zijn of hun rol niet meer kunnen of willen vervullen. De derde podcast gaat over het sociale netwerk van mensen met een beperking. Aflevering vier gaat over mijn mentor is er voor mij. En aflevering vijf over Dementie bij een verstandelijke beperking, een complexe puzzel. Je kunt de podcastsserie beluisteren via Soundcloud, https://soundcloud.com/user-342015349

Jens Kleefstra Syndroom

Als duidelijk wordt dat er echt iets met Jens aan de hand is en het eerste DNA-onderzoek wordt ingezet, staat het gezin net op het punt om naar Amerika te gaan voor een grote reis. Daar begint het lange wachten op de uitslag en de onzekerheid over wat er komen gaat, maar ze besluiten daar ook om nu al iets te willen bijdragen aan een inclusieve toekomst voor Jens en alle anderen die afwijken van de norm.

Een ervaringsverhaal van Evelien over hoe ze haar verdriet

omzette in kracht.

Begin van de medische molen

Jens is vier maanden oud als hij zich een paar keer in zijn melk verslikt en ademnood krijgt. Ik belde 112, omdat ik Jens voor mijn gevoel in mijn armen zag dood gaan. Op het moment dat de ambulance aankwam was Jens gelukkig weer bijgetrokken en werd hij niet meegenomen naar het ziekenhuis. Een dag later moest ik de huisarts overtuigen om een verwijzing naar de kinderarts te schrijven, want zelf kon ze geen verklaring vinden waarom Jens zou stikken in zijn melk.

Twee dagen later zaten we in het ziekenhuis, want de kinderarts nam de verwijzing uiterst serieus en wilde ons meteen zien. Na een uitgebreid vraaggesprek en lichamelijk onderzoek werd Jens als ‘floppy baby’ gediagnosticeerd, omdat hij zijn hoofdje niet kon optillen en hypotone spieren had. Ook keek hij je niet aan en volgde niet. Jens werd aan de monitor gelegd ter observatie en moest drie dagen in het ziekenhuis blijven. De medische molen was begonnen.

Ontkenning

Ruim een jaar lang leefden wij als ouders tussen hoop en vrees. Jens werd onderworpen aan allerlei onderzoeken. Allereerst

een oogonderzoek, omdat hij ons niet aankeek en niet volgde. Hij bleek een sterkte van +8 te hebben en kreeg als baby van 6 maanden zijn eerste brilletje. Nu zou het wel beter worden, dachten we. Een MRI-onderzoek van zijn hoofd en een stofwisselingsonderzoek volgden. Geen bijzonderheden. Hij was enorm groot, wij dachten dat dat misschien de oorzaak was van zijn motorische achterstand.

Maandenlang leefden wij in een staat van ontkenning. Tot hij van de een op de andere dag niet meer welkom was op het reguliere kinderdagverblijf, hij was te intensief. De logopediste en fysiotherapeut waren al nauw betrokken. Zij bleken bij hetzelfde medisch kinderdagverblijf te werken en zeiden dat Jens daar wellicht goed op zijn plek zou zitten. Op dat moment moesten we er nog niet aan denken. Ons kind tussen kinderen met het syndroom van Down en kinderen die medische zorg nodig hadden. Ons kind had toch geen ziekte of beperking?!

DNA onderzoek

Niet lang erna besloten wij in overleg met de kinderneuroloog een eerste DNA-onderzoek in gang te zetten, omdat er bij de andere onderzoeken niets was gevonden. Twee dagen later gingen wij op reis naar Amerika. Op vakantie dachten we voor het eerst bewust na over wat de gevolgen konden zijn als er iets uit het DNA-onderzoek zou komen. We googelden naar welk syndroom bij de kenmerken van Jens zou passen. We vonden de ergste syndromen... Niet verstandig, zeker niet op vakantie.

‘Onbeperkt in je Werk’ werd geboren

Op een zonovergoten terras van een wijngaard stroomden de tranen over mijn wangen. Er kwamen vragen en gedachten op als: ‘Wat als Jens een verstandelijke beperking heeft? Kan hij dan ooit werken? Maar ook: ‘Kan ik nu al iets voor zijn toekomst betekenen?’

Björn en ik zijn allebei toekomstgericht, ondernemend en ambitieus. Ik ben fotograaf en bedacht daar het plan om een eigen fotoproject te starten om mensen met een arbeidsbeperking zichtbaar te maken en een stem te geven. Laten zien wat er allemaal kan als je denkt in mogelijkheden. Het bedrijf van Björn was op dat moment al betrokken bij een project dat investeerde in bedrijven om banen beschikbaar te maken voor mensen met een arbeidsbeperking. Mijn eerste contact had ik dus al.

Onbeperkt in je Werk bleek voor mij een manier om de diagnose van mijn zoon te verwerken en te accepteren. Ik sprak de meest inspirerende mensen, niet vanwege hun beperking, maar vanwege de ongelofelijke positiviteit en kracht die zij uitstralen. Mijn levensmotto ‘Wat je wil dat kun je’, werd door hen bevestigd. En als iets niet kan, dan probeer je het gewoon op een andere manier. Zo willen wij Jens ook graag opvoeden.

Van fulltime bruidsfotografie naar verhalen met impact

Mijn kijk op content is als moeder van een kind met een meervoudige beperking enorm veranderd. Ik wil bijdragen aan een

inclusieve samenleving met gelijke kansen voor mensen met een zorgbehoefte, zoals Jens. Daarom heb ik de focus van mijn bedrijf verlegd van bruidsfotografie naar het maken van verhalen met impact. Inmiddels heb ik al 20 verhalen voor Onbeperkt in je Werk gemaakt en heb ik daarmee een eigen rubriek in het ‘Support Magazine’. Ook werk ik voor onder andere het UWV en Stichting het Gehandicapte Kind.

Hij kan waarschijnlijk niet praten…

Het duurt maar liefst acht maanden tot wij in juli 2023 de diagnose horen: Jens heeft het Kleefstra Syndroom. ‘Hij kan waarschijnlijk niet tot nauwelijks praten, zeer moeilijk leren en zal een matige tot ernstige verstandelijke beperking hebben,’ leest de neuroloog vanaf haar beeldscherm aan ons voor. Zij kent het syndroom namelijk ook niet. Ons toekomstbeeld valt in duigen. Eindelijk een antwoord op al onze vragen, maar het slaat ook onze hoop weg dat het wel goed komt.

We hebben veel verdriet, maar schrijven helpt mij in mijn verwerkingsproces. Iets wat ik iedereen kan aanraden als je door een moeilijke periode gaat. Gewoon iedere dag even je hoofd legen.

Hoe gaat het nu?

Elk kindje loopt - heel cliché - zijn eigen pad en moet daarin worden aangemoedigd om zich te ontwikkelen waar mogelijk. Jens heeft een syndroom, maar hij is meer dan het syndroom. We kijken daarom niet meer naar wat het syndroom voor hem betekent. Hij moet ons zelf gaan laten zien waar hij heen gaat. Jens kan inmiddels op zijn manier communiceren met behulp van wijzen, pictogrammen en gebaren. Hij leert elke dag en we staan zelfs op het punt om te starten met zindelijkheidstraining, iets wat bijna onhaalbaar lijkt als je het internet moet geloven. Ik probeer de boekjes los te laten en mijn gevoel te volgen als het om opvoeden gaat. Als ouders weet je het beste wat je kind nodig heeft.

Leer beter voor jezelf zorgen met ‘Jouw Wereld’!

Het leven met een zorgintensief kind is hectisch. Tijd voor jezelf schiet er vaak bij

in. Volgens Erno Herder is zorgen voor jezelf noodzakelijk om de zorg voor je kind vol te houden. Hij ontwikkelde het app-based vitaliteitsprogramma Jouw Wereld om stress en burn-out klachten bij ouders en verzorgers van zorgintensieve kinderen te voorkomen.

Geschreven door: Antine van Goor - Schaap

Wat is chronische stress?

Een beetje stress heb je nodig om in beweging te komen. Voordat je opstaat maakt je lichaam al stresshormoon aan om uit bed te kunnen komen. Maar ervaar je chronische stress dan raakt je batterij leeg en lukt het niet meer deze op te laden. Naast lichamelijke klachten, zoals hoofdpijn, hartkloppingen of een hoge ademhaling heb je een korter lontje, laat je geheugen je in de steek of kun je moeilijker beslissingen nemen. Als je eenmaal klachten krijgt, kost het veel tijd en moeite om daar weer vanaf te komen. Vaak word je nooit meer helemaal de oude. Het is dan ook beter om stress en burn-outklachten te voorkómen. Jouw wereld helpt hierbij, omdat het je elke dag een beetje laat herstellen. Zo blijf je veerkrachtig, ook als de zorg voor je kind soms het uiterste van je vraagt.

De vitaliteitsworkshop en de app zijn voor ouders van zorgintensieve kinderen, zoals kinderen met een beperking. Waarom voor deze doelgroep?

Mijn vrouw Laura de Graaff is internist van de syndroompoli voor volwassenen, in het Erasmus MC Rotterdam. Zij spreekt ouders die vanwege de zware zorg voor hun kind weinig veerkracht over hebben. Thuis ben je ouder en zorgverlener van je kind en dit gaat 24/7 door. Je kunt er geen afstand van nemen en je staat altijd aan. Dat maakt het lastig om voor jezelf te kiezen, terwijl dit wel noodzakelijk is om de zorg vol te houden.

En is dat belangrijk om voor jezelf te kiezen?

Jazeker, in mijn praktijk zie ik mensen die door stress en burnout klachten niet goed functioneren. Hoe moet je dan voor je kind zorgen? Bij lichte stressklachten zit je al niet lekker in je vel, laat staan wat er gebeurt als je door blijft gaan terwijl het eigenlijk niet gaat! Het niet goed voor jezelf zorgen, omdat je de zorg voor je kind wilt volhouden is de interne strijd die de meesten hebben met zichzelf. Ze voelen zich schuldig als ze voor zichzelf kiezen, terwijl dat juist nodig is om het (mantel-) zorgen vol te houden. Dus over de 2,5 uur tijd die je kwijt bent aan de vitaliteitssessie vooraf aan het gebruik van de app Jouw Wereld, moet je je niet schuldig voelen. Uiteindelijk worden je kind en je gezin er beter van! Je moet het dus omdraaien. Het is júist belangrijk dat je goed voor jezelf zorgt, omdát je de zorg voor je kind vol wilt houden.

Hoe helpt Jouw wereld om voor jezelf te kiezen?

In de vitaliteitssessie leer je inzien wat je behoeften zijn en hoe je ze kunt invullen. De app maakt dit zichtbaar met bergland-

schappen bij elk ingrediënt uit de Healthy Mind Platter. Bij elk ingrediënt bepaal jij je behoefte en je huidige invulling daarvan. Loopt dit parallel dan zie je een mooie ronde berg. Loopt dit uit balans dan zie je een scheve berg. Je vult dit op jouw manier in. Zo krijg je meer inzicht in jouw wereld.

Wat is de Healthy Mind Platter?

De Healthy Mind Platter is een schijf van zeven ingrediënten voor een gezond brein die is bedacht door twee neurowetenschappers David Rock en Daniel Siegel. Zij hebben onderzocht welke ingrediënten bijdragen aan veerkracht.

Welke ingrediënten zitten in de Healty Mind Platter?

Een van de ingrediënten is Time-in. Met eenvoudige oefeningen breng je je energiesysteem tot rust. Je ademhaling loopt terug, je hartslag gaat naar beneden, je bloeddruk normaliseert. Voor het herstel van je brein en je lichaam is het ingrediënt Sleep-time ook heel belangrijk. Voor onze behoefte aan contact met anderen is het ingrediënt Connecting-time. Contact met de natuur, Earth-time, zorgt voor ontspanning. De overige ingrediënten zijn: Focus-time, Play-time, Physical-time en Down-time.

Physical Down

Earth

Play Time in Connect

Focus Sleep

Waarom is wekelijks inchecken met jezelf zo belangrijk?

Elke week kun je een check-in doen met jezelf. Dan ga je kijken of er iets is veranderd in je berglandschap. Dat is de manier om actief bezig te blijven met je veerkracht. Want dat berglandschap verandert voortdurend. Net als je denkt op de goede weg te zijn, gebeurt er weer iets onverwachts. Je kind is ziek of hij/zij moet een paar keer opgehaald worden van de dagbesteding. Met de check-in bedenk je hoe je je veerkracht terugkrijgt na een hectische periode. Dit inchecken doe je op een vast moment in de week.

Hoe lukt het om veranderingen in je gedrag vol te houden?

Dat je niet terugvalt in je oude patroon begint met bewustwording. Je kiest de challenge die bij je past. Als het resultaat bevalt en bijdraagt aan meer veerkracht dan houd je het langer vol om ermee door te gaan. Het werkt ook als je je behoeften uitspreekt naar een ander. Bespreek het met je werkgever, je partner of je kinderen. Doe één challenge per keer en als het niet lukt, begin dan de volgende week overnieuw. En onthoud: je bent het waard! Goed zorgen voor je kind begint met goed zorgen voor jezelf!

Met de app-based vitaliteitsprogramma Jouw Wereld! voorkom je stress- en burn-outklachten. Voor € 30,25 incl. btw doe je mee aan de online sessie van 2,5 uur en heb je zes maanden toegang tot de app. Kijk voor aanmelden en meer informatie op www.your-world.nl/mantelzorgers

Veerle 1

Het geheim van de drie cirkels

Weerbaarheid ontwikkelen bij een beperking

Veel kinderen met een lichamelijke of verstandelijke beperking hebben moeite met het ontwikkelen van weerbaarheid. Cirkels van Nabijheid helpt hen vanaf jonge leeftijd te begrijpen wélke mensen wát met hen mogen doen. De methodiek is eveneens in te zetten voor kinderen met autisme of andere uitdagingen in het sociale verkeer.

Nynke Biegel-Slappendel en Wolanda Werkman

Veerle is een vrolijk 4-jarig meervoudig gehandicapt meisje dat net is gestart op een mytylschool. Ze heeft een PEGsonde, wordt dagelijks gekatheteriseerd en moet vaak naar het ziekenhuis voor medische controles. Een pgb’er helpt soms in de verzorging. Opa en oma springen ook bij als het nodig is. Op school krijgt zij logopedie, fysio- en ergotherapie en zowel klassenassistenten als zorgvrijwilligers helpen bij de toiletgang. Wat opvalt, is dat Veerle dol is op haar therapeuten: ze knuffelt hen plat en heeft er bijvoorbeeld geen probleem mee dat wel tien mensen haar helpen op het toilet. Veerle is nu nog jong en haar vrije gedrag past nog wel bij haar leeftijd.

Kwetsbaar

Haar ouders vragen zich af of hun dochter ooit onderscheid gaat

‘Kinderen met een beperking lopen groot risico op seksueel grensoverschrijdend gedrag’

maken tussen vrienden en onbekenden. Ze zijn terecht bang dat Veerle geen onderscheid leert maken tussen veilig en onveilig met als gevolg dat ze niet weerbaar genoeg wordt. Dergelijke angst leeft bij veel ouders van gehandicapte kinderen en kan met de jaren zelfs toenemen omdat het kind meer zorg buitenshuis krijgt naarmate het ouder wordt. Dat deze zorg reëel is, blijkt herhaaldelijk uit onderzoek. Kinderen met een verstandelijke beperking lopen niet alleen het grootste risico op misbruik, het neemt bij hen ook vaak ernstiger

vormen aan en komt vaker herhaaldelijk voor.1 Bij kinderen met een meervoudige beperking is zelfs sprake van meerdere risicofactoren, waaronder gebrek aan informatie en zeggenschap over het eigen lichaam en seksualiteit, veelvuldige lichamelijke contacten, sociaal isolement, een negatief zelfbeeld en moeite met het inschatten van situaties en personen.2

Risicofactoren

We lichten een paar van deze factoren toe.

Veelvuldige lichamelijke contacten

Zeggenschap over het eigen lichaam

Bij deze kinderen is vaak sprake van een onderontwikkeld besef van autonomie en lichaamsgrenzen.3 Zij ervaren geen toenemend eigenaarschap van hun lichaam en zijn zich er vaak evenmin van bewust dat zij zelf

‘De intieme lichaamsdelen worden door deze kinderen niet als intiem ervaren’

Beperkt besef van intimiteit en seksualiteit

Iedereen die handelingen verricht met een kind, heeft een voorbeeldrol. Het

kinderen te vanwege de ontwikkelen ontwikkelen verdient aandacht. In onze doorgaand sociaal beïnvloeding, lichamelijke keuzebevorderen van autobelang is. De de baby- en Het kind hecht vertrouwen op zijn

toont en kunnen de gevoelens die dit oproept niet plaatsen. Het belang van goede seksuele voorlichting is des te groter gezien de frequente lichamelijke contacten waarmee kinderen te maken kunnen hebben vanwege de benodigde verzorging.

Weerbaarheid ontwikkelen

Weerbaarheid ontwikkelen verdient dan ook gerichte aandacht. In onze ogen is dit een doorgaand sociaal proces van wederzijdse beïnvloeding, waarbij oog voor lichamelijke keuzevrijheid en het bevorderen van autonomie van cruciaal belang is. De basis hiervoor wordt in de baby- en de peutertijd gelegd. zich dan en leert te vertrouwen op zijn of haar omgeving. Verbondenheid en sociale en lichamelijke geborgenheid zijn de begrippen die centraal staan voor wat een kind nodig heeft in deze fases.

Verbondenheid en geborgenheid centraal staan heeft in deze jaar is een een eigen wil Verbondenheid is nog daarnaast vercentraal met een bepervanzelfspreworden. basisschool wordt combelangrijker. Dit is het bijvoorbeeld bepaalde vlakken. alle vlakken even meervoudig beperkvan verboncompetentie

Rond de leeftijd van 2-3 jaar is een kind een individu met een eigen wil geworden.5 Verbondenheid is nog steeds essentieel, maar daarnaast verschijnt nu autonomie als centraal thema. Voor kinderen met een beperking is het echter minder vanzelfsprekend om autonoom te worden. Gedurende de basisschool wordt competentie steeds belangrijker. Dit is het gevoel iets te kunnen, bijvoorbeeld vaardig te zijn op bepaalde vlakken. Geen enkel kind is op alle vlakken even competent, zeker meervoudig beperkte kinderen niet.

Figuur 1. Een voorbeeld van een Cirkelkaart voor een groep op de basisschool

Behoeftes op het gebied van verbondenheid, autonomie en competentie zijn gedurende het verdere leven bepalend voor iemands welbevinden. In sociaal-psychologisch onderzoek vind je ze terug als de basic psychological needs 6 Niet (voldoende) tegemoetkomen aan behoeftes op dit vlak kan een verstoorde persoonlijkheidsontwikkeling tot gevolg hebben.

verdere leven

‘De cirkels maken afstand en nabijheid visueel en begrijpelijk’

Denk aan een 4-jarig kind met lichamelijke, emotionele en verstandelijke kenmerken, vaardigheden en beperkingen dat onderdeel uitmaakt van een gezinssysteem. Daarmee ligt echter niet alles vast. Er is vrijwel altijd een bepaalde bandbreedte waarbinnen het kind zich meer of minder optimaal kan ontwikkelen. De omgeving speelt daarbij een cruciale rol.

Als je als behandelaar een kind onder je hoede krijgt, dan kun je altijd iets voor dat kind doen. Je kunt, zoals ze dat in het Engels zeggen, een agent of therapeutic change zijn. Ga je – binnen de grenzen van de mogelijkheden van het kind – optimaal in op de

behoefte aan autonomie, verbondenheid en competentie, dan schuift het kind iets op binnen de bandbreedte.

Dát is dan het nieuwe uitgangspunt van waaruit verder gewerkt wordt, tot het maximaal haalbare is bereikt.

behoefte aan autonomie, verbondenheid en competentie, dan schuift het kind iets op binnen de bandbreedte. Dát is dan het nieuwe uitgangspunt van waaruit verder gewerkt wordt, tot het maximaal haalbare is bereikt.

De drie cirkels

Cirkels van Nabijheid leert kinderen hun grenzen zelf aan te geven. Mensen worden ingedeeld in drie cirkels waarin ze dichter bij of verder van het kind af staan. Elke cirkel heeft zijn eigen set sociale regels (zie figuur 1).

De methode rust op drie pijlers:

De drie cirkels

• Begrip van afstand en nabijheid door visualisatie begrijpelijk maken;

Cirkels van Nabijheid leert kinderen hun grenzen zelf aan te geven.

Mensen worden ingedeeld in drie cir-

Figuur 1. Een voorbeeld van een Cirkelkaart voor een groep op de basisschool

• Autonomie en lichamelijke keuzevrijheid bevorderen door kinderen al vanaf jonge leeftijd zoveel mogelijk een stem te geven over wat er met hun lijf gebeurt;

• Aanreiken van expliciete en objectieve informatie over gedrag, verzorging en intimiteit.

Het nieuwe en bijzondere aan Cirkels van Nabijheid is dat de inzet zich richt op de voorwaarden voor weerbaarheid. De insteek helpt kinderen te begrijpen wélke mensen wát met hen mogen doen. Hierdoor wordt begrip van afstand en nabijheid van sociale regels visueel en begrijpelijk gemaakt. De bestaande methodes voor nietbeperkte kinderen slaan deze stappen over, waardoor de methodes niet aansluiten bij de behoeftes van kinderen met een beperking.

Veerle 2

De mytylschool van Veerle werkt met de methode Cirkelsvan Nabijheid. De ouders werd gevraagd foto’s aan te leveren van de intimi rond hun dochter. In de groep leerde Veerle in de loop van een aantal weken met behulp van zowel deze foto’s als die van vreemden het verschil te maken tussen niet alleen bekend (roze) en onbekend (blauw), maar ook de intimi, de mensen die zij heel goed kent.

Daarna werd met behulp van cirkels visueel gemaakt wat voor Veerle zo moeilijk was om te leren: dat je eigen gezin en intimi dichter bij je staan dan vreemden. Haar ouders haalden opgelucht adem, Veerle snapte nu heel goed dat papa en mama rood waren en de kinderen op school roze. Ze riep het ook te pas en te onpas, jij zit in blauw! Wat de vraag opriep hoe ze nu konden zorgen dat Veerle ook ging begrijpen dat ze haar gedrag aan moest passen aan de verschillende groepen mensen waar zij vrijwel dagelijks mee te maken had.

‘De basis voor weerbaarheid

‘De basis voor weerbaarheid ligt in de baby- en de peutertijd’

Praktijktoepassingen

ligt

in de baby- en de peutertijd’

Kleuters op moeilijk lerend niveau kunnen al een begin maken met de basisstappen van Cirkels van Nabijheid Voor kinderen die op zeer moeilijk lerend niveau functioneren geldt dat ze over het algemeen op ongeveer 6-jarige leeftijd hiermee kunnen starten, maar dit is een schatting. De methode is dankzij de hulp van Rijndam Revalidatie en mytylschool De Brug tevens aangepast voor gebruik in groepen. Leerkrachten nemen dan de rol van de ouders over.

Veerle 3

Op school naderde inmiddels het voorjaar en er werd nog steeds wekelijks geoefend met de cirkels. Veerle leerde nu ook dat elke cirkel gedrag heeft dat hierin past en dat het heel belangrijk is dat je, als je iets met een ander wilt doen, eerst vraagt of deze dat wel wil. Als vreemden haar aanspraken, zei ze nu vriendelijk: ‘Ik ken u niet, dag!’ en ze begon niet meer met iedereen een gesprekje. Ook in de jaren erna bleven de Cirkellessen terugkomen in de bejegening door therapeuten. Elke volgende fase bracht namelijk nieuwe vragen met zich mee waarbij Cirkels van Nabijheid behulpzaam bleken te zijn.

Breed inzetbaar

Hoewel ontwikkeld voor kinderen met een meervoudige beperking, is de methodiek veel breder inzetbaar. Bijvoorbeeld voor een gemiddeld intelligent kind met een autismespectrumstoornis (ASS) dat grenzen van anderen niet aanvoelt of een kind met Down dat iedereen lief vindt. Alle kinderen met uitdagingen in het sociale verkeer kunnen baat hebben bij Cirkels

van Nabijheid in meerdere fases van hun leven. Pilotstudies bevestigen wat de praktijk al uitwijst: de methodiek is effectief. l

Bij dit artikel horen 6 referenties; deze zijn op te vragen via een mail aan vroeg@dgcommunicatie.nl

Nynke Biegel-Slappendel is logopedist en Wolanda Werkman is GZ-psycholoog; beiden zijn werkzaam bij Rijndam Revalidatie (cirkelsvannabijheid@rijndam.nl).

Meer

weten?

Werken met Cirkels van Nabijheid is verkrijgbaar als lesmethode bij iedere boekhandel en bij uitgeverij SWP. Je vindt hierin het handboek plus magnetische cirkelkaart en bijbehorende pictogrammen die het gedrag visualiseren. Voor scholen en andere zorgprofessionals is er de mogelijkheid deel te nemen aan de 1-daagse workshop ‘Werken met de Cirkels van Nabijheid’; inschrijven kan via de website van Rijndam of via een mail aan de auteurs.

Nieuw bestuurslid

Mariëlle Swinkels stelt zich voor

‘Met mijn achtergrond in de klinische genetica kan ik helpen zorgprofessionals en ouders met elkaar in contact te brengen.’

Naast werk en gezin probeer ik mijn tijd te stoppen in dingen die ik leuk en belangrijk vind. Ik kom helemaal tot rust op het water met Stand Up Paddling, vertelt nieuw bestuurslid Mariëlle Swinkels. Ik ben 45 jaar en woon samen met Marc en onze twee zoons van 12 en 14 jaar in Zeist.

Aan de ene kant vind ik het heerlijk om samen met andere mensen te zijn en actief deel te nemen aan allerlei activiteiten. Zo plan ik graag dingen met vrienden en doe ik sinds twee jaar theatersport, een vorm van improvisatietheater waarin je elkaar uitdaagt in korte ‘games’. Doodspannend, maar ook heel leuk! Daartegenover staan rustiger activiteiten, zoals wandelen, lezen, puzzelen, films en series kijken en Stand Up Paddling (SUP).

Ik ben opgeleid als arts en heb tot 2017 als klinisch geneticus gewerkt in het UMC Utrecht. Hoewel ik het werk als klinisch geneticus inhoudelijk heel interessant vond, was het voor mij lastig de balans te houden tussen mijn gezin, mijn privéleven en het werken in een academisch ziekenhuis. Daarom ben ik gestopt. Een persoonlijke zoektocht volgde.

Zes jaar geleden ben ik bij de GGDRU gaan werken als arts op het consultatiebureau. Daar zie ik ouders en kinderen in de leeftijd van 0-4 jaar op het consultatiebureau. Ik volg onder andere de groei en ontwikkeling van de kinderen en heb met de ouders gesprekken over opvoeding en ouderschap.

Na een opleiding tot coach ben ik naast mijn werk op het consultatiebureau mijn eigen praktijk gestart. Ik vind het iedere keer weer speciaal als ik mee mag lopen met iemands zoektocht naar zijn of haar eigen antwoorden op een persoonlijk vraagstuk. Mijn doelgroep in coaching werd me steeds duidelijker; mensen die te maken hebben met ‘levend verlies’, gevoelens van verdriet en rouw, die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste wordt getroffen door een chronische ziekte of beperking door bijvoorbeeld een genetische aandoening.

Op deze manier kwam de genetica weer in beeld en ook vereniging ZeldSamen. In de spreekkamer zag ik dat er met een zeldzame genetische diagnose allerlei nieuwe vragen opkwamen. De antwoorden hierop zijn niet altijd meteen voorhanden, maar ik denk dat het heel waardevol is dat er een plek is waar ouders en professionals informatie kunnen vinden en waar ouders desgewenst in contact kunnen komen met elkaar. De vereniging ZeldSamen voorziet in deze behoefte.

Ik verwacht dat mijn inhoudelijke kennis en achtergrond de vereniging van nut kan zijn bij het up-to-date houden van de database en de verbinding met andere professionals. Daarbij vind ik het heel waardevol om mensen met elkaar in contact te brengen en ervaringen en kennis te delen. Ik heb er zin in daar de komende jaren mijn steentje aan bij te dragen.

Familiedag netwerk zeer zeldzaam

Zondag 15 september 10.00 – 15.00 Camping De Berenkuil in Grolloo De Pol 15, 9444 XE Grolloo

ZeldSamen organiseert dit keer in het noorden van het land de familiedag voor het netwerk zeer zeldzaam. Hierin vallen de genetische diagnoses waarvan minder dan 4 personen met dezelfde diagnose lid zijn van ZeldSamen. Jaarlijkse wisselt de locatie in het noorden, midden en zuiden van het land. Dit keer ontmoeten we elkaar in het noorden op camping De Berenkuil in Grolloo.

Op deze dag staat ontmoeten centraal. De camping is zeer kindvriendelijk en ruim opgezet. Het programma biedt alle ruimte om ervaringen uit te wisselen en er met zijn allen een gezellige dag van te maken. Een dag waarop je voelt dat je er niet alleen voor staat ondanks de zeldzaamheid. De dag begint met de inloop tussen 10.00 en 11.00 en eindigt om 15.00 uur. Onze leden in het netwerk zeer zeldzaam krijgen per e-mail een uitnodiging om zich aan te melden voor deze mooie dag.

Familiedag netwerk CHARGE

Zaterdag 5 oktober

Kentalis De Travelaar

Theerestraat 44 Sint Michielsgestel

Families uit het netwerk CHARGE komen bij elkaar op zaterdag 5 oktober. Kentalis organiseert met financiële ondersteuning van ZeldSamen deze familiedag. Er zijn verschillende sprekers, zoals van het UMCG Groningen, klinisch geneticus Dr. M. M. Hitzert en artsen in opleiding. En van Kentalis zijn aanwezig Anne Schoone, Marga Leefkens, José van der Linden en ervaringsdeskundigen met CHARGE om ervaringen te delen.

Voor mensen met CHARGE en hun broertje(s)/zusje(s) die het hoofdprogramma niet kunnen volgen wordt een parallel programma aangeboden met activiteiten als snoezelen, judo, belevingspad met vuurtje stoken en waden. Hiervoor vraagt Kentalis zelf voor een begeleider te zorgen. Circa een week voorafgaand aan deze dag ontvangen de mensen die zich hebben aangemeld hierover meer informatie.

Het programma vind je op onze website onder het netwerk CHARGE. Meld je via de QR-code aan voor deze dag.

ORGANISEER ZELF EEN

FAMILIEDAG MET JOUW NETWERK

Valt je diagnose van je kind in een netwerk van 4 of meer personen met dezelfde diagnose? Organiseer dan met dit netwerk een eigen familiedag. ZeldSamen helpt je hierbij met een financiële bijdrage. Per betalend lid van ZeldSamen, ontvang je een vergoeding van € 100,. Het geld is vrij te besteden voor de huur van een locatie, de catering of een bijdrage in de kosten voor een spreker, een workshop, een springkussen of een theatervoorstelling. Om je te helpen met het organiseren van de familiedag krijg je tips voor activiteiten en geschikte locaties. Wil je weten of jouw diagnose in aanmerking komt voor een netwerk-familiedag? Kijk op onze website ZeldSamen.nl onder netwerken voor het overzicht van de huidige netwerken. Mail voor meer informatie naar info@zeldsamen.nl

Deze blog is geschreven door Peggie van Roij. Zij is moeder van Faya (15) met het Phelan McDermid syndroom.

Ons streven is deze zomer écht te gaan genieten

‘Zonder school en structuur valt er voor Faya veel duidelijkheid weg.’

De zomer komt eraan. Hij staat voor de deur maar de zon moet de deur nog even openen. Voor het zover is, zijn er nog wat dingen te regelen. Gaan we op vakantie? Waarheen, hoe, wat kan ermee? De schoolvakantie duurt 6 weken, onze eigen vakantie 3 weken, is er opvang, pgb’ers die we in kunnen zetten? Maar ook instanties willen nog even wat, de agenda stroomt vol met afspraken en de mailbox stroomt vol met documenten die gelezen, aangevuld en getekend moeten worden. In deze periode, de aanloop naar de zomervakantie toe, lijkt het drukker dan ooit en is mijn to-dolijstje onmisbaar.

Het is zo dubbel, elk jaar hoop ik dat we de komende zomer eens echt kunnen gaan genieten. Genieten van mooie zomeravonden in onze tuin met het zwembad opgezet en de barbecue aan, genieten van spelletjes doen en uitstapjes maken. Gewoon genieten van tijd met elkaar, als gezin. Maar meer dan eens viel dat genieten niet mee. Zonder school en structuur valt er voor Faya veel duidelijkheid weg. Lekker in het zwembad, ja, dat is genieten. Maar zodra ze er uit is, komt de vragende blik, is alles nu weer normaal?

Dus naast de tijd die gaat zitten in alle afspraken en documenten, staat bovenaan mijn todolijst dat ik duidelijkheid moet creëren voor Faya. Haar map met agenda en foto’s en haar picto-tijdlijn worden voller dan ooit. Elke dag gaan we haar daarmee duidelijkheid bieden. Ze zal kunnen zien dat de vakantie 6 weken gaat duren, maar dat de maandag daarna de taxi echt weer voor de deur zal staan. Het kost even wat tijd, maar ons streven is om deze zomer écht te gaan genieten. Laat de zon de deur maar openen, doen jullie mee?

Lidmaatschap vereniging

ZeldSamen

Voor € 35,per jaar

ben je lid:

• Je kunt deelnemen aan de ALV met webinar

• Je wordt uitgenodigd voor de familiedag van het desbetreffend netwerk van de diagnose van je kind en het tweejaarlijkse symposium

• Je ontvangt drie keer per jaar het magazine ZeldSamen

• Je krijgt toegang tot het online archief van alle edities van het magazine

• Je ondersteunt onderzoeksprojecten naar zeldzame genetische syndromen

De laatste C, afscheidsrede van prof. dr. Conny van Ravenswaaij-Arts

Op 24 mei jl. nam Conny afscheid met het symposium ‘De patient centraal’. Dit was een fantastische dag met sprekers over CHARGE, de nieuwe richtlijn voor het Phelan-McDermid-syndroom en Mieke van Leeuwen over de eerste familiedagen. Als laatste was Conny aan het woord met de afscheidsrede, de laatste C. Voor iedereen is deze na te lezen op onze website zeldsamen.nl onder ontmoeten.

AGENDA FAMILIEDAGEN

7 september 2024 1p36-syndroom

organisator Karin van Kempen 14 september 2024 Wolf-Hirschhorn-syndroom

organisator Gerdi Gijt- van der Bent 15 september 2024 Zeer zeldzaam

organisator Trees van ’t Foort 5 oktober 2024 CHARGE-syndroom organisator José van der Linden, Kentalis

Wil jij ook een familiedag organiseren voor het netwerk van de diagnose van je kind? Mail naar info@ZeldSamen.nl voor financiële ondersteuning.

Houd Facebook en de website in de gaten voor de datum van de familiedag: Chung-Jansen-syndroom

Organisatoren Mary Olsthoorn en Joyce Sonneveld

Met wandelen geld inzamelen voor het netwerk Chung-Jansen-syndroom

Dit deed Michel de Valk met de Nijmeegse vierdaagse van 16 t/m 19 juli. Vier dagen 30 km lopen. Dit alles voor onderzoek naar de symptomen bij het Chung-Jansen-syndroom. Het syndroom van zijn kleinzoon Felix. Na zijn geboorte werd er genetisch onderzoek gedaan, vanwege allerlei complicaties. Hij is nu één jaar en het gaat goed met hem. Maar er is nog veel onderzoek nodig om meer te begrijpen over dit zeldzame syndroom. Bij het verschijnen van dit blad stond de teller op ruim €4.000,- , zie ook www.ikloopvoorzeldsamen.nl

COLOFON

Het magazine ZeldSamen verschijnt onder verantwoordelijkheid van het bestuur van ZeldSamen.

Postadres Het Branche Bureau, Postbus 5135, 1410 AC NAARDEN

ISSN 1388-9001

Redactie ZeldSamen Antine van Goor – Schaap Sandra Steuten – Jeurissen redactie@zeldsamen.nl

De inhoud is met de grootste zorg samengesteld. Aan lezersaanbiedingen en teksten kunnen geen rechten worden ontleend. Niets uit deze uitgave mag, in welke vorm of op welke wijze dan ook, worden overgenomen zonder voorafgaande toestemming van ZeldSamen. De vereniging ZeldSamen brengt ZeldSamen 3x per jaar uit om leden en andere belangstellenden te informeren.

ontwerp / drukwerk Reclamebureau Christiaan Hoogeveen www.christiaanhoogeveen.nl

ABBY & LOTTE

Net als hun

moeder hebben zij

het CLTC-syndroom

Geschreven door Kim Stijfs, moeder van Abby en Lotte

Stuur jouw verhaal van 300 woorden over de zeer zeldzame genetische diagnose van je kind voor de rubriek zeer zeldzaam naar redactie@zeldsamen.nl

Dit zijn wij. Abby (14 jaar) en Lotte (7 jaar) zijn twee hele vrolijke dames die graag creatief bezig zijn en je graag proberen te pranken, zoals Lotte dat altijd met een schaterlach zegt. Na tien jaar van onderzoeken, behandelingen en therapieën bij Abby kwamen wij erachter dat wij alle drie het CLTC-syndroom hebben. Abby heeft een verstandelijke beperking, autisme, een prikkelverwerkingsstoornis, een taal- en spraakstoornis en niet te vergeten epilepsie. In 2022 kreeg Abby kort op elkaar twee ernstige tonisch-clonische epileptische aanvallen. Via haar neuroloog kwamen we bij de klinisch geneticus van wie zij de diagnose CLTC-syndroom kreeg, veroorzaakt door een foutje op chromosoom 17. Terwijl ik wachtte op mijn eigen bloedafname voor een DNA-onderzoek zocht ik naar informatie over het syndroom. Ik kwam welgeteld één website tegen. Enkele symptomen als epilepsie, autisme en ADHD, taal- en spraakstoornis herkende ik bij mijzelf. En de logopedie voor mijn taal- en spraakstoornis en de fysiotherapie vanwege mijn spieren toen ik kind was. Ik wist toen eigenlijk al dat Lotte en ik het syndroom ook hebben. En jawel, zes maanden later kwam de bevestiging. ‘De drie musketiers’, zeggen we hier altijd. Ik riep: ‘JA! Lotte hoort bij de club!’ We proberen het luchtig te houden met een dosis humor. Lotte heeft ook een verstandelijke beperking, een taal- en spraakstoornis, heeft een slechte oogsterkte en ziet scheel (strabismus). Vooral de epilepsie is helemaal terug te volgen in de familie. Al uit het zich op verschillende leeftijden, elke keer zijn het tonisch-clonische aanvallen. De diagnose voelde niet als een megaklap, maar meer als een opluchting, omdat we al zoveel hadden doorstaan en eindelijk na jaren antwoorden kregen. Natuurlijk is er ook verdriet en ervaren we levend verlies, maar donkere humor helpt ons ermee om te gaan. Voor Lotte scheelt de diagnose jaren van onderzoeken en zij kwam gelijk zonder omwegen op een goede plek terecht.