VERENIGINGSNIEUWS

info@zeldsamen.nl VERENIGINGSNIEUWS

Bouw mee aan het ZeldSamen netwerk

Vereniging ZeldSamen bouwt aan een database van zeldzame genetische syndromen voor een groter ZeldSamen-netwerk. Bouw mee en registreer je GRATIS. Dit is zowel voor leden als niet-leden van vereniging ZeldSamen.

Word je ook lid dan steun je de projecten van de vereniging, kan je gratis naar de familiedag en ontvang je drie keer per jaar magazine ZeldSamen. Dit voor slechts €30,- per jaar. Kijk op https://zeldsamen.nl/registreren/ of scan onderstaande Qr-code.

ZeldSamen

De besloten Facebookgroep ZeldSamen bestaat inmiddels uit ruim 1.600 leden. Wekelijks melden zich nieuwe leden aan. Hoewel de diagnoses verschillen is er veel herkenning in de medische problemen en symptomen van de genetische syndromen. In de Facebookgroep worden oproepen geplaatst voor het vinden van dezelfde diagnoses, vragen gesteld en ervaringen gedeeld.

Heb jij nieuws of informatie over een zeldzaam genetisch syndroom?

Ben jij bekend met een zeldzaam genetisch syndroom met als gevolg een verstandelijke beperking en/of een ontwikkelingsstoornis? Deel de informatie of het nieuws op onze website, sociale media of in ons ledenmagazine ZeldSamen.

Stuur een bericht naar redactie@zeldsamen.nl en Antine van Goor neemt contact met je op.

AGENDA 2022 Facebookgroep

FAMILIEDAG SYMPOSIUM Het bestuur van ZeldSamen

• Carla Sloof – Enthoven, voorzitter • Annina van Logtestijn - Heimovaara, secretaris • Peter Rosendaal, Penningmeester • Trees van ‘t Foort – van Til • Saskia Bakker

COLOFON

Het magazine ZeldSamen verschijnt onder verantwoordelijkheid van het bestuur van ZeldSamen. Postadres

Het Branche Bureau, Postbus 5135, 1410 AC NAARDEN Redactie ZeldSamen

Antine van Goor – Schaap Sandra Steuten – Jeurissen redactie@zeldsamen.nl ontwerp / drukwerk

Reclamebureau Christiaan Hoogeveen

www.christiaanhoogeveen.nl