ONDERSTEUNING

Maaike Wagemakers ‘Zorg dat het met jezelf goed blijft gaan’

Tijdens mijn zwangerschap heb ik gevoeld dat er iets niet klopte met Melle. Maar toen hij werd geboren zat alles erop en eraan. Het drinken kwam ook goed op gang dus dan denk je: ‘ik heb mij voor niets zorgen gemaakt.’ Toch was het anders dan bij Mees, onze oudste

zoon.

Dit interview komt uit Magazine 'Anders', zie pagina 22

Melle reageerde veel heftiger op alles. Ik zat voor het minste of geringste bij de huisartsenpost. Melle had bij 37,5 graden al koortsstuipen. Dat was echt pittig, er stond zelfs een paar keer een ambulance voor de deur omdat hij zulke heftige koortsstuipen had. Uiteindelijk is hij vanwege zijn longen doorverwezen naar een kinderarts en vandaaruit is het gaan rollen.

Ik werkte destijds vier dagen en die vijfde dag zat ik standaard in het ziekenhuis.

We moesten enorm veel artsen en behandelaars af, wat een enorme druk op ons legde. Later kwam daar het oogziekenhuis in Rotterdam bij omdat hij zo scheel keek. Nadat hij twee keer geopereerd was aan zijn ogen, kwamen we bij het Sofiaziekenhuis terecht omdat hij niet ging zitten en hypermobiel was. Een geneticus heeft toen onderzocht wat er aan de hand was en daaruit bleek dus een deletie op chromosoom vijf, waarbij autistische kenmerken, hypermobiliteit, hyperactiviteit, verstandelijke beperking, epilepsie en scheelzien kunnen voorkomen.

Als ik ergens voor ga dan doe ik dat voor de volle honderd procent en dat lukte niet meer.

Voorheen haalde ik veel voldoening uit mijn werk, maar ik kon er voor mijn klas niet voldoende zijn. Die kinderen hebben net zoveel recht op mijn volledige aandacht en een duidelijke structuur als mijn eigen kind, dus dat ging wringen. Daardoor kwam ik steeds meer in een spagaat tussen thuis en mijn werk terecht. Het lastige van werken in het onderwijs is dat je een klas niet zomaar uit kunt lopen als er iets aan de hand is. Zowel Gemma als ik hebben met onze werkgever be-

Maaike Wagemakers is 42 jaar en woont samen met Gemma

Beroep: voorheen leerkracht in het speciaal onderwijs en nu in omscholing naar administratief medewerker voor een zorginstelling.

Kinderen: Mees van 9 jaar en Melle van 8 jaar met een chromosomale afwijking MEF2C.

sproken wat de mogelijkheden waren en dan konden we bijvoorbeeld dagen ruilen of onbetaald verlof nemen. Zowel mijn leidinggevende als mijn collega’s waren welwillend om mij te helpen. Maar omdat ik elke keer uit mijn werk geroepen werd, zat ik niet lekker in mijn vel. De zorg thuis was zo groot, dat ging gewoon ten koste van mijn concentratie. Bovendien gingen al mijn vrije dagen op aan de zorg rondom Melle.

Achteraf gezien heb ik véél te laat stappen ondernomen.

Ik was zo uitgeput dat ik er überhaupt niet meer over nadacht hoe het met mij ging. Ik was heel vlak en ook al kreeg ik slecht nieuws, ik kon er niet eens meer om huilen. Ik denk dat ik het ook niet zag of niet wilde inzien dat het me niet meer lukte. Dan moest ik voor mezelf toegeven dat we het gezin niet meer draaiende konden houden. Om wat meer ruimte te krijgen sprak ik af dat ik één dag in de week ouderschapsverlof op zou nemen. Maar dat was al te laat, ik moest mij ziekmelden voor mijn werk. Toen ik thuis kwam te zitten moest ik natuurlijk gewoon door blijven gaan. Ik ben geen dag in bed blijven liggen. Ik heb fulltime alles bijgewerkt waar ik in achterliep. Je moet zoveel regelen voor de zorg, zoals de WMO, PGB, een WLZ-aanvraag. Die WLZ-aanvraag was in eerste instantie afgewezen. Bij de nieuwe aanvraag hebben ze me helemaal op het verkeerde spoor gezet, waardoor ik heel veel tijd kwijt ben geraakt met uitzoeken. Uiteindelijk heb ik op eigen kosten hulp ingeschakeld en was het in no-time geregeld. Maar toen was ik er dus wel al maanden mee bezig geweest.

We moesten in die periode ook een aangepaste bus aanvragen en dat traject heeft me helemaal de das om gedaan. Dan moet je aan zoveel eisen voldoen en met zoveel partijen overeenstemming bereiken, die bureaucratie is echt belachelijk. Ik snap heel goed dat veel mensen de weg niet weten te vinden in al die regels.

Ik ben in therapie gegaan.

Daar kwam ik erachter dat ik al die tijd met oogkleppen op had geleefd. Ik hield iedereen op afstand, ook mijn partner Gemma. Het was heel pijnlijk om dat onder ogen te komen. Toch was het goed dat het werd blootgelegd anders gaat het op een gegeven moment toch spaak lopen. Je kunt als partners niet altijd maar naast elkaar blijven leven en maar doorgaan. Het is belangrijk dat je met elkaar blijft praten. Ik heb mezelf echt te veel opzijgezet, net als onze relatie. Het sluipt erin. Tot iemand je een spiegel voorhoudt. Nou, die brak meteen. Ik vond het pijnlijk dat het nu ineens over mij ging. Ik had zo vaak mijn verhaal gedaan maar dat ging altijd over Melle. Ik wist niet eens waar ik moest beginnen. Wie was ik eigenlijk? Ik vergelijk het met een lopende motor. Ik heb jarenlang stationair gedraaid en opeens was de benzine op. Toen moest ik wel actie ondernemen.

We proberen nu weer bewust tijd met elkaar door te brengen en leuke dingen te doen.

Tegelijkertijd doet dat ook pijn, want dat betekent dat Melle er dan niet bij kan zijn. Dat was wel een drempel waar wij overheen moesten. Je wilt als gezin natuurlijk het liefst samen zijn, maar dat werkt gewoon niet. Melle gaat nu geregeld naar het logeerhuis en daar heeft hij het superleuk. Achteraf vraag ik me af waarom ik me daar zo druk over heb gemaakt.

Bij de re-integratie op mijn werk merkte ik dat ik behoefte had aan begeleiding van iemand.

Iemand die weet hoe het is om als ouder je werk te combineren met je zorgwerk thuis. Uiteindelijk zijn de taken die je thuis moet doen ook gewoon werk. Hoe vind je daar een goede balans in? Met alle goede bedoelingen ten spijt vond ik niet echt wat ik nodig had. Ik ben overal geweest: de bedrijfsarts, de verzekeringsarts, de arbeidsdeskundige. Iedere keer moet je opnieuw je situatie uitleggen. Ik werd daar zo moe van. En ook star, omdat ik het gevoel had dat het geen zin had. Mensen kunnen dan wel zeggen dat ze je begrijpen, maar dat voelde helemaal niet zo. Daardoor ging ik mezelf steeds meer afsluiten en ik deed alleen wat ze van me vroegen, maar daar had ik mezelf natuurlijk alleen maar mee.

Er werd mij vanuit het UWV een trajectbegeleider toegewezen die voor het eerst écht begreep dat er sprake was van veel zorg. Inmiddels had ik zelf al een stageplek geregeld op de dagbesteding van Melle. Ik wilde heel graag iets zinnigs doen en ik mocht stagelopen op kantoor om de contracten aan te vragen. Uiteindelijk kreeg ik een WIA-uitkering toegekend tot 2021 met vrijstelling voor sollicitaties. Ik mocht via het UWV een opleiding gaan volgen om mij om te scholen. De trajectbegeleider heeft dat heel goed geregeld.

Nu kan ik flexibel werken en op het moment dat Melle ziek is kan ik gewoon thuisblijven.

Dan haal ik mijn uren in op een andere dag. Daarbij kan ik ook vanuit huis werken. Die flexibiliteit heb je niet als je voor de klas staat. Ik werk nu twee dagen in de week en ik heb één dag in de week gepland voor de organisatie thuis zoals facturen betalen, PGB, afspraken inplannen rondom de kinderen et cetera. Ik zeg ook altijd dat ik drie dagen werk, dan hoef ik dat verder niet meer te verantwoorden. Dat voelt heel fijn.”