NIEUWS UIT DE NETWERKEN

Mieke van Leeuwen ontvangt de Zeldzame Engel Award 2022

De patiëntenkoepel voor zeldzame en genetisch aandoeningen (de VSOP) heeft grote bewondering voor alle mensen die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen. Daarom reikt zij ieder jaar op de Zeldzameziektedag de Zeldzame Engel Award uit aan mensen die zich volgens de jury bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt voor één of meerdere zeldzame aandoeningen. Sinds 2009 wordt een prachtig beeldje, ontworpen door Eppe de Haan, uitgereikt in de categorieën 'patiënt of naaste', 'zorg en wetenschap' en 'media/overig'. Op 26 februari jl. werden de Awards 2021/2022 uitgereikt tijdens een besloten bijeenkomst op Paleis Soestdijk. Mieke van Leeuwen kreeg de Award uitgereikt in de categorie patiënt of naaste. Zij ontving deze bijzondere prijs vanwege haar enorme inzet en betrokkenheid bij verschillende patiëntenverenigingen, zoals ZeldSamen (voorheen VGnetwerken). Volgens de jury: "Mieke van Leeuwen was een voorloper op het terrein van patiëntparticipatie. Zij liet de stem van de patiënt horen in professionele organisaties op het terrein van onderzoek en zorg. Mieke had altijd oog voor overkoepelende thema’s van syndromen en bracht op die manier mensen bij elkaar."

Whatsapp-groep CHARGE-syndroom 18-plussers

Het CHARGE-team van Kentalis heeft een Lotgenoten-whatsappgroep opgezet voor volwassenen met CHARGE. Zij kunnen zich aanmelden via een mailtje naar chargeteam@kentalis.nl. Zij sturen het dan door naar Pieter Vergeer van Kentalis. Van hem ontvangen ze vervolgens een uitnodiging voor deelname in de Whatsapp-groep. Het doel is ervaringen met elkaar uit te wisselen.

Stichting SATB2-syndroom

In 2021 is de stichting SATB2-syndroom Nederland-België opgericht. Het doel van deze stichting is het verbeteren van het leven van personen met het SATB2-geassocieerd-syndroom en hun families. Dit door het bieden van emotionele en educatieve ondersteuning. De stichting ondersteunt onderzoek en zorgt voor meer bekendheid over het syndroom. Informatie en ervaringen worden gedeeld tijdens de ontmoetingsdagen en op de vernieuwde website www.satb2.nl / www.satb2.be .

Familiedag Cri-duChat-syndroom

Na twee jaar geen familiedag te hebben kunnen organiseren vanwege de coronapandemie pakt het netwerk Cri-duChat de bijeenkomst dit jaar groot aan. Op 30 april 2022 ontmoeten de gezinnen elkaar in de Efteling. Dit belooft een mooie dag te worden. Cri-du-Chat-gezinnen kunnen zich aanmelden via de Facebookgroep Cri Du Chat België / Nederland.