ONTMOETEN

Bouw mee aan het ZeldSamen-netwerk,

de database met kennis over zeldzame genetische aandoeningen

De genetische diagnoses van onze kinderen zijn ‘(zeer) zeldzaam’. Hoe vind je dan die ene lotgenoot om ervaringen te delen? Het ZeldSamen-netwerk helpt jou hierbij.

Onder de leden van ZeldSamen zijn heel veel verschillende diagnoses. Toch is er een ‘wij-gevoel’, omdat er veel herkenning is in de problemen waar je tegenaan loopt in de dagelijkse zorg voor je kind met een genetische aandoening.

Het ZeldSamen-netwerk is een database van zeldzame genetische diagnoses die leiden tot een verstandelijke beperking en/of ontwikkelingsstoornis Voordelen van registratie in het ZeldSamen-netwerk:

• Door jouw registratie bouw jij mee aan een groter

ZeldSamen-netwerk • Meer kennis over de symptomen kan worden gedeeld • Een ander met dezelfde diagnose wordt sneller gevonden

Je kunt een zoekvraag naar informatie en/of lotgenoten stellen via info@zeldsamen.nl

Hoe zit het met privacy?

De gegevens worden veilig bewaard volgens de AVG-richtlijnen. In het formulier geef je aan welke gegevens voor welke doeleinden met wie gedeeld mogen worden.

Registreren in de database is GRATIS

Dit kan via het registratieformulier op www.zeldsamen.nl via de QR-code.

Start ZeldSamen wetenschappelijke adviesraad

Vanwege de toename van wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame genetische aandoeningen en het belang van patiëntenparticipatie krijgt vereniging ZeldSamen steeds meer verzoeken om onderzoeken en projecten te ondersteunen. Om deze aanvragen goed te beoordelen en te monitoren is er behoefte aan een adviesraad wetenschap. De adviesraad bestaat uit twee ouders, een klinisch geneticus, een kinderarts erfelijke- en aangeboren aandoeningen en een arts verstandelijk gehandicapten. Een eerste kennismaking met elkaar vond onlangs plaats. Zij gaan een wegingskader opstellen om onderzoeksvoorstellen te beoordelen en onderzoeksvragen vanuit ouders in kaart brengen. Tijdens het ZeldSamen-symposium later dit jaar gaat deze ZeldSamen wetenschappeljke adviesraad officieel van start. In de toekomst wil de adviesraad kunnen terugvallen op een klankbordgroep met meer expertises. Hierin willen we paramedici, begeleiders en andere zorgprofessionals betrekken. Binnenkort zullen de deelnemers van de wetenschappelijke adviesraad zich voorstellen in dit magazine.

FAMILIEDAG ZELDSAMEN

SAMEDEN

MEN KENNIS VERZALEN EN VERSPREILeden van vereniging ZeldSamen worden per e-mail gratis uitgenodigd. Niet-leden betalen een bijdrage van €30,-. De jaarlijkse familiedag komt er weer aan. Dit wordt een dag waarop alle gezinnen bij elkaar komen om bij te Houd je mailbox en sociale media in de gaten voor de uitnodiging met daarin de datum, locatie en de link naar het kletsen, ervaringen uit te wisselen en aanmeldformulier. vooral om plezier te hebben met het hele gezin.