Sticket 3 2024 by Barndiabetsfonden

Tidning från

Barndiabetesfonden och

Barndiabetesfondens Riksförening

Årgång 31

Beskyddare: H.K.H. Kronprinsessan Victoria Nr 3 2024

HURRA!

Barndiabetesfonden fyller år

ELDSJÄL Paret som delar sina

MATS LARSSON

Foto: Jonas Borg, Kungl. Hovstaterna

AKTUELLT

Rapport nådde miljoner

LEVA MED TYP 1 Efter 34 år med sprutor

ELDSJÄL Paret som informerar

HURRA! Barndiabetesfonden fyller år

FORSKNING

Hon forskar för lillebror

JUNIOR

Han satsar på basket

Kallelse till extra årsmöte tisdag 15 oktober kl 19

Mer information kommer att finnas på hemsidan, barndiabetesfonden.se, i god tid innan mötet. Mötet hålls via Zoom.

Sticket är en tidning som ges ut av Barndiabetesfonden och Barndiabetesfondens Riksförening. Tidningen utkommer 4 ggr/år. Eftertryck får gärna ske med angivande av källa.

Ansvarig utgivare: Åsa Soelberg

Produktion: Tidningsmakarna AB, Bruno Lundgren, Petrus Iggström

Tryck: Larsson Offsettryck, Linköping

ISSN 1400-8505

Annons: elvira.wibeck@barndiabetesfonden.se

Material till tidningen sänds till: Barndiabetesfonden, Skeppargatan 38, 114 52 Stockholm

E-post: sticket@barndiabetesfonden.se

Telefon: 013-10 56 90

Med Smart pennsystem

NYHET!

För personer med typ-1 diabetes på pennbehandling

Lana, användare av Smart pennsystem

medtronic-diabetes.se

behöver du inte längre gissa vilken insulindos du ska ta*

• Simplera™-sensorn skickar glukosvärden till din mobil var 5:e minut utan att behöva skannas och varnar innan höga och låga värden.

• InPen™ loggar dina insulindoser automatiskt och hjälper dig att beräkna rätt dos.

• Systemet påminner vid missade måltidsdoser eller när du behöver ta en korrigeringsdos.

Friskrivningsklausuler:

Åldersindikation från 2år.

*Doseringsrekommendation beräknad enligt sjukvårdpersonals initiala inställningar och användarens uppskattade mängd kolhydrater Informationen här är inte medicinsk rådgivning och bör inte användas som ett alternativ till att prata med din läkare. Diskutera indikationer, kontraindikationer, varningar, försiktighetsåtgärder, potentiella biverkningar och all ytterligare information med din sjukvårdspersonal. SE-GDB-2300027 © 2023 Medtronic. Alla rättigheter förbehållna.

Åsa Soelberg

ÅSAS LEDARE

Generalsekreterare för Barndiabetesfonden

Kära drabbade familjer, givare, medarbetare och vänner!

Efter drygt fem fantastiska år som generalsekreterare för

Barndiabetesfonden är det nu dags för mig att ta farväl och lämna över stafettpinnen.

DET HAR VARIT en otrolig resa där vi har vänt på varje sten och mött många utmaningar som pandemi och det hemska kriget i Ukraina som påverkat insamlingen dramatiskt. Det allra viktigaste har varit att hitta rätt medarbetare som kan driva förändring och skapa en professionell insamlingsorganisation. Trots att vi funnits i över 30 år har vi tänkt och jobbat som en start-up med tillväxt som mål.

VÅRT LILLA MEN mäktiga team har arbetat oförtröttligt för att samla in medel till forskningen inom typ 1-diabetes. Alla medarbetare i vårt team har bidragit med en otrolig mångsidighet, arbetsmoral, kreativitet och en passion för vårt gemensamma mål. Våra lokalföreningar har skapat engagemang över hela vårt land och är en viktig del av vår framgång. Det är just alla dessa engagerade människor jag kommer att sakna mest.

anslagen till forskningen med 75 procent jämfört med föregående femårsperiod. Jag är dessutom helt övertygad om att 2024 kommer att bli året då vi når vår högsta insamling i Barndiabetesfondens historia eftersom vi redan mottagit flera testamentsgåvor. Jag tror på forskningen och möjligheten att bota typ 1-diabetes och det gör vårt uppdrag att finansiera forskningen otroligt motiverande.

DET SOM PÅVERKAT mig mest är att möta alla drabbade barn och familjer. Typ 1-diabetes är, som ni alla vet, en väldigt tuff sjukdom att leva med. I vår riksförening arbetar vi för att utveckla stödet till drabbade genom olika tjänster som fri rådgivning av diabetessjuksköterska och nu senast Klick, en digital community för unga med typ 1-diabetes. Ett annat viktigt arbete är att påverka beslutsfattare i samhället genom Rapporten om typ 1-diabetes

”De senaste fem åren har vårt team lyckats öka vår insamling med 55 procent och anslagen till forskningen med 75 procent...”

I år är det 35 år sedan Johnny Ludvigsson startade Barndiabetesfonden. Målet är att bota typ 1-diabetes till 2040. Det ska vi göra genom ökande forskningsanslag. Barndiabetesfonden är idag Sveriges största finansiär av forskning inom typ 1-diabetes. De senaste fem åren har vi delat ut knappt 100 miljoner kronor till forskningen, nästan lika mycket som under de föregående 29 åren.

DE SENASTE FEM åren har vårt team lyckats öka vår insamling med 55 procent och

som i år skapade mycket uppmärksamhet i media då den visade att typ 1-diabetes hemskt nog ökar bland små barn.

Det har varit en ära och ett privilegium att få leda denna organisation och arbeta med så många inspirerande och engagerade individer. Jag vill tacka er alla – medarbetare, lokalföreningar, styrelse, givare, organisationer, företag och inte minst alla drabbade barn och familjer – för ert stöd, ert hårda arbete och er hängivenhet. Tillsammans har vi åstadkommit något att vara stolta över, och jag är säker på att

Barndiabetesfonden kommer att fortsätta växa och göra en verklig skillnad i kampen mot typ 1-diabetes. Nu står vi inför vår intensivaste period för dörren med diabetesmånaden och årets viktigaste insamlingskampanjer, vi kan alla göra skillnad genom att bidra på något sätt. n Med värme och tacksamhet, Åsa Soelberg

Trassligt

Många forskare berättar att det blivit allt svårare att få drabbade att ställa upp i forskningsstudier. Kanske beror det på att mångas hjälpmedel är så bra att det inte känns lika angeläget. Kanske är det bara är svårt att få tiden att räcka till. Anledningen är oklar, men vi vet att vi måste hjälpas åt för att hitta botemedel mot typ 1-diabetes.

Löst

Under sommaren har vi rullat en "swisha en glass"-kampanj i sociala medier. Tanken är att givaren swishar ett belopp som motsvarar en glass, 30 kronor, till forskningen runt typ 1-diabetes. Denna gång såg vi dessutom till att det gick att skriva en hälsning. Det är mycket fint att se alla pappor, kusiner, farmödrar och gudmödrar swisha en slant och en hälsning med förhoppningen att någon de älskar ska få bli friska en dag. n

Insulin utan penna eller slang?

Testa hur det känns att använda Omnipod DASH!

Beställ en kostnadsfri demo-pod* att prova och öppna upp den virtuella Omnipod DASH PDMen** på din mobil för att få en verklighetstrogen upplevelse av den frihet, enkelhet, diskretion och flexibilitet som Omnipod DASH innebär.

Virtuell PDM - skanna med mobilen för att öppna

** Den virtuella PDMen tillhandahålls för demonstration. Vid behandling används en separat Omnipod DASH PDM

Skanna med mobilen för att beställa en Omnipod demo-pod

*Demo-poden är en nålfri-icke-fungerande demopod

Vill du inte skanna? Gå istället in på diabetesinfucare.com/sv/omnipod-dash

Ester och Elvira på Barndiabetesloppet

Självklart springer Ester och mamma Elvira Wibeck Barndiabetesloppet! Ester är 6 år och har typ 1-diabetes och bor i Norrköping. Elvira arbetar på Barndiabetesfondens kansli.

Barndiabetesloppet är ett lopp med höga ambitioner. I år är målet att samla in 1 miljon kronor till forskningen. Det andra målet är att få över 4 000 personer att delta i loppet.

ESTER OCH ELVIRA bidrar till att målen har en chans att uppfyllas.

ÅRETS UPPLAGA AV Barndiabetesloppet kommer att gå av stapeln under perioden 7:e till den 15:e september. Håll utkik i sociala medier eller på Barndiabetesfondens hemsida efter ett lopp där du bor.

På loppet passar den nya t-shirten med Karin Mannerståls blå knut på. Det är en unisexmodell och finns även i barnstorlekar.

Rapport nådde miljoner

På några dagar nådde årets rapport från Barndiabetesfonden ut till miljontals människor om allvaret i typ 1-diabetes och om det ökade insjuknandet bland barn. Mer oväntad var den internationella spridningen.

ÅRETS RAPPORT, SOM släpptes i juni, uppmärksammade den drastiska ökningen av små barn under fem år som insjuknar i typ 1-diabetes.

Anmälankangöraspå barndiabetesloppet.se.

Mellan 2018 och 2022, som var de senaste statistiskt säkerställda åren, ökade antalet små barn som vårdas för typ 1-diabetes med 62 procent. Till rapporten hörde också en undersökning som Barndiabetesfonden gjorde bland föräldrar till barn som insjuknade som små. Responsen på undersökningen blev stor och omedelbar, och många hjärtskärande berättelser strömmade in.

RAPPORTEN SKAPADE stor uppmärksamhet, och representanter från Barndiabetesfonden deltog i såväl TV 4:s morgonsoffa, P1 Morgon och

Ekot. En debattartikel i Dagens Nyheter, som Barndiabetesfonden skrev tillsammans med forskare, drogs upp stort på den tryckta tidningens förstasida. TV 4:s delning av klippet på Instagram sågs nästan en halv miljon gånger.

Lite oväntat fick rapporten också stor internationell spridning. Allt ifrån South China Morning Post till den grekiska tidningen Hellas Journal, plockade upp nyheten. Rapporten, som finansierades av Handelsbanken, finns att läsa på Barndiabetesfondens hemsida. n Åsa Sturestig

Ester och Elvira ska så klart vara med på Barndiabetesloppet.

Ullas testamente: 10 miljoner

Om Ulla Jernström inte hade träffat Pepe Brolén och hans barnbarn Axel, som har typ 1-diabetes – hade det sannolikt aldrig blivit något arv till Barndiabetesfonden.

ULLA JERNSTRÖM TESTAMENTERADE en stor summa pengar till Barndiabetesfonden. Hon gick bort i januari i år, 90 år gammal. Testamentet skrev hon redan för sex år sedan, strax efter hennes mans, Stig Jernström, bortgång.

– De hade inga barn eller egna syskon, säger Pepe Brolén, som lärde känna paret när han drev ett it-företag som hjälpte privatpersoner att få ordning på sina datorer.

Pepe Brolén var tidigare stridspilot, och som sådan gick han i pension när han var 55 år.

– Därefter syssla de jag med lite olika saker, jag var vd för ett logistikföretag, jag var projektledare inom SAS, och sedan startade jag det här it-företaget för 18 år sedan.

EN DAG FICK han ett meddelande med avsändarnamnet Stig Jernström. När en kvinna öppnade dörren till lägenheten på Södermalm sa Pepe: ”Jag tror det är din man jag ska träffa”. Kvinnan replikerade: ”Får du honom att komma närmare än två meter till en sådan där maskin ska du få dubbelt arvode”.

Det var Ulla.

liga former, säger Pepe Brolén. I och med att Jernströms inte hade några släktingar och började komma till åren utvecklades relationen till Pepe. Han hjälpte till med allt möjligt.

– Stig blev dement på slutet, så Ulla behövde en hel del hjälp och stöd. Så det blev att vi umgicks familjemässigt också.

I OCH MED det lärde Ulla känna Pepes barnbarn Axel.

– Axel fick ju typ 1-diabetes när han var fyra år. Idag är han 13 år. Ulla tyckte det var gräsligt att han skulle få en sådan livslång sjukdom. När Ulla, efter makens död, skrev ett testamente valde hon därför att skänka 10 miljoner kronor till Barndiabetesfonden, för att pengarna skulle komma till nytta för forskningen om typ 1-diabetes och vara till gagn för Axel. Pepe och Axel hade kontakt med Ulla ända till slutet. Så småningom behövde hon hjälp att komma till ett äldreboende. Även hon drabbades sina sista år av demens.

– När vi besökte henne på äldreboendet med vår dvärgtax Rufus, då vaknade hon till och sken upp. n

3 böcker om livet med 1-diabetestyp

1. I skuggan av verkligheten: att leva med diabetes av Tintin Forssberg.

”Det här är berättelsen om hur ett liv med diabetes kan se ut: om att växa upp med sjukdomen, gå igenom skolan och ut i arbetslivet.

Jag var sex år gammal och skulle åka med mamma, pappa och min lillasyster till badhuset och sedan äta lunch på McDonalds. Men tidigare den morgonen misstänkte mina föräldrar att det var något som inte stod riktigt rätt till. Vi kom aldrig till badhuset, och det blev aldrig någon lyxlunch. I stället blev det en vecka på sjukhuset.”

2. Högt och lågt: en bok med god mat och om typ 1-diabetes av Domino Stålvant.

”Det här är boken som Domino själv önskar att hon fick i sina händer när hon, från ingenstans och mitt i livet, diagnostiserades med typ 1-diabetes. Högt och lågt är boken för dig som lever med typ 1-diabetes på olika sätt, för dig som vill känna samhörighet, för dig som vill lära dig mer om sjukdomen, eller för dig som vill åt varierade, enkla och goda recept. Här har du nämligen lite av allt och något för alla –diabetiker som icke-diabetiker – med ett fyrtiotal recept.”

3. Mira fick diabetes, en barnbok skriven och illustrerad av Moa Gillberg. ”Följ med när Mira och hennes föräldrar upptäcker att hon har fått typ 1- diabetes.

En barnbok om det jobbiga beskedet om en allvarlig sjukdom, vad Mira får lära sig på sjukhuset och vilka känslor som kan dyka upp. En bok som är till för att ge hopp, lugn och trygghet i det som är nytt och främmande. n

– Vår relation började så, i enkla och ro -

Bruno Lundgren

Pepe Brolén med barnbarnet Axel Brolén.

Ulla Jernström.

Reversera typ 1-diabetes genom livsstil?

fråga: Hej Johnny!

Jag såg ett klipp med dig på Youtube. Det var nyhetsmorgon 2017. Där fick du frågan vad ökningen beror på och det verkar ju inte finnas något direkt svar på det nu sju år senare heller.

Min son fick diabetes 1 för två år sedan, sju år gammal och man går ju i ständiga tankar om varför och så klart skuldbelägger man ju sig trots att man inte vet varför.

Det jag undrar över är om diabetes särskiljer sig från vissa andra autoimmuna sjukdomar i det avseendet att vissa andra autoimmuna sjukdomar verkar kunna reverseras genom förändringar i livsstil. I alla fall vittnar tusentals kommentarer om detta på olika klipp på youtube. Exempelvis psoriasis, reumatism. Ett syskon fick diagnosen MS men den har legat i remission under 10 år nu exempelvis.

Med diabetes verkar inte detta kunna hända. Har du några tankar varför det förhåller sig så.

Jättetacksam för svar och allt viktigt arbete du utför

Med vänlig hälsning, en pappa

svar: Hej! Tack för din fråga. Förstår att många föräldrar känner skuldkänslor, trots att ingen kan hjälpa att ens barn har fått

typ 1-diabetes. Att man har vissa gener kan man ju inte hjälpa, och vad gäller miljöfaktorer så VET vi ju inte i ett enskilt fall varför någon får typ 1-diabetes, även om vi känner till statistiska samband med olika miljöfaktorer som till exempel infektioner, snabb viktökning/tillväxt, svår stress.

På din fråga om möjligheten att påverka andra autoimmuna sjukdomar med livsstil kan jag för lite men känner mig lite tveksam. Eftersom det är oerhört stor variation på svårighetsgrad och förlopp på många autoimmuna sjukdomar så är det svårt att veta vad som är spontan variation och vad som beror på förändrad livsstil. Vad gäller MS, som ditt syskon drabbats av, så finns de som dör av MS inom två år, och de som har väldigt lindriga symtom under decennier, med tiotals år då inget händer. Samma gäller reumatisk sjukdom, medan psoriasis är tveksamt om det alls alltid är autoimmun sjukdom.

FRÅGA J OHNNY

Skicka en fråga till: johnny.ludvigsson@liu.se.

en kan det gå mycket långsamt med viss bibehållen funktion av de insulinproducerande cellerna under decennier. Många får sjukdomen (dvs har multipla autoantikroppar) utan att det får så uttalad effekt, så de insjuknar kliniskt först efter många år när den egna insulinsekretionen inte längre räcker. Andra kraschar i en mycket mer dramatisk sjukdomsprocess, och det gäller ju yngre barnet är, vilket åtminstone delvis kan bero på att i barndomen ökar insulinbehovet snabbt med tillväxt och de insulinproducerande cellerna tvingas frisätta insulin i snabb takt, vilket också kan leda till att cellerna dör av stress (oxidativ stress) och inte enbart av autoimmun attack.

Typ 1-diabetes har kanske ett lite mer enahanda förlopp, men ändå med viss variation. Förlusten av egen insulinsekretion går snabbare för barn än om man insjuknar som tonåring. Insjuknar man som vux-

Insulin en gång i veckan – om forskarna lyckas

I KORTHET: Tyvärr vet vi inget bra sätt att förhindra utveckling av typ 1-diabetes, eller ändra förloppet, med förändring i livsstil. Men god fysisk aktivitet, normal viktutveckling, sund kost med tillräckligt med mineraler och vitaminer med mindre snabba kolhydrater, och god psykosocial situation KANSKE kan ha viss positiv effekt. n Vänliga hälsningar, Johnny

Forskarna är på väg att utveckla GRI-insulin, det vill säga insulin som reagerar på glukos i blodet. Lyckas de kommer behandlingen för typ 1-diabetes revolutioneras.

GLUKOSRESPONSIVT INSULIN (GRI) är ett insulin som aktiveras vid vissa glukosnivåer i blodet. Det är det närmaste forskare har kommit att imitera en fungerande egenproduktion. Fungerande GRI skulle innebära att en person med typ 1-diabetes skulle kunna ta en spruta en gång i veckan, eller ännu mer sällan, insulin som sedan aktiveras när kroppen behöver det. Behandlingen skulle

därmed bli både enklare och säkrare, eftersom insulinet skulle kunna parera svajigt blodsocker och därmed ge jämnare nivåer. GRI-forskningen sägs ha gjort stora framsteg den senaste tiden, men ännu finns inget potentiellt fungerande insulin.

DE AKTUELLA forskningsprojekten bedrivs i USA, Australien och Kina och

Det nya insulinet aktiveras vid vissa glukosnivåer i blodet.

har bland annat fått finansiering av de brittiska och amerikanska insamlingsfonderna Breaktrough T1D och JDRF. Ytterligare två projekt har fått finansiering samtidigt. Det ena gäller ett ultrasnabbverkande insulin och det andra gäller insulin med glukagonfunktion. De olika projekten får dela på 36 miljoner kronor. n Åsa Sturestig

Gör diabetes lättare för dig. Automatisera din glukoshantering.

mylife Loop

Föräldrar och skolpersonal kan också känna sig lugna tack vare följarfunktionen.

Friskrivningsklausul:

mylife Yp soPump

mylife CamAPS FX

Produktbilderna är enbart avsedda som illustration. // mylife och YpsoPump är registrerade varumärken som tillhör Ypsomed AG. // Dexcom och Dexcom G6 är registrerade varumärken som tillhör Dexcom, Inc. i Förenta Staterna och/eller andra länder. // CamAPS är ett registrerat varumärke som tillhör CamDiab Ltd. // Ordet Bluetooth® och logotyper är registrerade varumärken som tillhör Bluetooth SIG, Inc. All användning av Ypsomed av sådana märken täcks av licens. // Andra varumärken och handelsnamn tillhör respektive ägare. // Tillgänglig för Android. iOS-version kommer. För säkerhetsinformation om nämnda produkter, se bruksanvisningen eller www.mylife-diabetescare.se/saekerhet

Ypsomed AB // Elektrogatan 10, 7tr // 171 54 Solna // info@ypsomed.se // www.mylife-diabetescare.se // Kundtjänst: 08 601 25 50

Dexcom

34 år med sprutor – nu blir det insulinpump

Efter 34 år med sprutor bestämde sig 66-årige

Mats Larsson för att ta steget och byta till insulinpump. Sticket följde med honom på resan. – Att ha bra värden för att minska komplikationerna är min största motivation, säger Mats Larsson.

Mats Larsson är nöjd med sitt beslut – han har fått mindre svängande blodsocker, äter väldigt lite Dextrosol och han har satt ett tufft målvärde, som det just nu ser ut som han kommer att klara. Den första tiden, framför allt den första veckan var tuffast, konstaterar han en månad efter att han har bytt från penna till pump.

– Det sker inte utan ansträngning. Det kräver sitt jobb och man är alltid bunden av tekniken. Bluetooth, infarter och sensorer måste funka. Jag måste alltid vara noga med att batterierna i pump och telefon är laddade. Det kan vara sårbart, säger Mats Larsson.

HANS DIABETESRESA BÖRJADE för 34 år sedan när han var 32 år. Han arbetade som ICA-handlare inom livsmedelsbranschen. Mats Larsson, hans två barn och dåvarande fru bodde i Kungsör och han var ansvarig för en stormarknad i Västerås när han fick ett erbjudande om att ta över en butik i Örebro. Han hade under en längre tid känt sig trött och hängig men trodde att det hängde ihop med att han arbetat mycket, pendlat och levt ett stresssigt liv.

– Jag trodde det skulle bli bättre när jag bytte jobb. Men det blev det inte, berättar Mats Larsson.

HAN FICK DIAGNOSEN typ 2-diabetes och fick kostråd och tabletter som behandling. Mats Larsson tränade målinriktat och åt nyttigt men fick ändå ingen ordning på

Vad krävs för att få insulinpump som vuxen?

Utifrån Socialstyrelsens nationella riktlinjer för diabetesvård finns inga skallkrav gentemot regionerna för att erbjuda insulinpump till vuxna med typ 1-diabetes. Socialstyrelsens rekommendationer är att hälso-och sjukvården bör erbjuda pump till vuxna som har återkommande problem med hypo- eller hyperglykemier. Hälso-och sjukvården kan, utifrån riktlinjerna, i undantagsfall erbjuda insulin pump till vuxna som inte har dessa problem. Utifrån Socialstyrelsens nationella riktlinjer utformar varje region självständigt sina egna rekommendationer. Om du är intresserad av att byta till pump bör du därför ta kontakt med ditt vårdteam och se vad för möjligheter som finns för dig.

Mats Larsson tillsammans med sin hund Schack. En ett år gammal Mini American Shepherd. Hunden hjälper honom att hålla sig aktiv.

värdena. Han gick ner 20 kilo i vikt. Under den här tiden startade han en ny ICA-butik med över 100 anställda och genomgick en skilsmässa. Kroppen ville inte svara på behandlingen och han kände att det var något som inte stämde. Han sökte återigen vård och fick diagnosen typ 1-diabetes. Då hade han fått fel vård i ett år.

– Jag är besviken på att det tog så lång tid. Jag hade ett väldigt krävande jobb och en krävande sjukdom samtidigt. Det hade inte behövt vara så tufft, med ett enkelt

blodprov hade man kunnat mäta C-peptid och jag hade kunnat få rätt diagnos tidigare. Men det var inte förrän jag själv bad om en second opinion som jag fick diagnosen typ 1-diabetes, säger Mats Larsson.

NÄR HAN VÄL fått veta vad det var beskriver han det som en befrielse – att få en förklaring på varför han varit så trött, fått dimsyn och mått så dåligt. Insulinbehandling med allt vad det innebär påbörjades.

Ända sedan dess har Mats Larsson lyck-

Foto:

Daniel Larsson

”Det är en väldigt individuell sjukdom.”

ats hålla bra värden. Han har ställt höga krav på sig själv. Men det är inget som han slår sig för bröstet för.

– Det är en väldigt individuell sjukdom. Det finns många som kämpar mer än jag för sina värden men som det ändå inte fungerar för, alla har inte samma förutsättningar, säger Mats Larsson.

DET VAR ETT samtal med Lars Cederblad som är VD på One Two Analytics – ett företag som bland annat utvecklar en app,

som ska ge stöd i vardagen för människor med diabetes – som fick honom att ta steget att byta behandlingsmetod. När Lars Cederblad, som också har typ 1-diabetes, bytte till pump och visade sina goda resultat, motiverade det Mats Larsson. – Man hittar en vardag med sprutor och jag hade bra värden så jag kände inte någon panik att byta. Men nu som pensionär har jag mer tid att sätta mig in i en ny vana, säger Mats Larsson. Innan han fick sin pump var han ofta

uppe på nätterna och knaprade Dextrosol. Förutom att få ett ännu bättre HbA1c och minska risken för komplikationer var just nätterna en stor anledning till att han valde att lämna pennorna.

MATS HAR VALT en pump från Mylife YpsoPump och sensorn Dexcom G6. En skillnad mellan sprutor och pump är att han inte heller behöver ta något långtidsverkande insulin, en till två gånger om dagen. Det korttidsverkande insulinet

Inför pumpstarten fick Mats Larsson hem två kassar med grejer, olika typer av infusionsset, batteri, ketonmätare, stickor med mera. Det kändes först lite överväldigande.

Första veckan med pump

– Mats Larssons dagsboksanteckningar

Dag 1

Kursen höll på i 3,5 timmar och det var mycket info att ta in. Jag hade en del problem med Ypsopumpen och Dexcom-appen att fungera ihop. Jag fick en ordentlig känning innan automode på pumpen kom igång. Jag provade ut ett midjebälte för natten att ha pumpen i, det kändes ovant men jag vänjer mig nog. Natten var inte utan problem. Fick flera varningar för låga värden, vid ett tillfälle tappade Dexcom kontakten med

telefonen vilket gjorde att automode på pumpen stängdes av. Men efter lite fixande och extra kolhydrater samt ”ease off”-funktionen somnade jag vid klockan 02 och sov till 06.30 med bra värden. När jag skriver detta har jag precis gett en bolusdos för frukosten. Bra och enkel kolhydratberäkning med hjälp av T1D-appen. Kommer säkert fungera bra då det blir en vana och jag äter ungefär samma frukost varje dag.

pumpas i stället ut i små doser under dygnet för att blodsockret ska bli jämnare, så kallad basaldos. Det gör det extra viktigt att hålla koll på att allt fungerar som det ska, annars kan man få insulinbrist och det kan bildas ketoner i blodet. Därför har han också fått ketonmätare av vården när han bytte till pump.

Från det att Mats Larsson bestämt sig för att byta till pump tog det cirka ett halvår innan han fick den. Han upplevde inga problem att få igenom bytet.

– I Region Stockholm är det så att om man kan påvisa att man får ett bättre liv med pump har man rätt till det. Man behöver inte ange några andra skäl. Det var inga problem och de skrev direkt en remiss.

HAN TYCKER ATT vården bör erbjuda alla som är motiverade och vill ha pump att få det stödet.

– När man har typ 1-diabetes så vill man göra vad man kan för att få bra värden och slippa komplikationer. I Region Stockholm tycker jag att de har en bra formulering – att det ska räcka att man får ett bättre liv – det inrymmer både vardag och framtid utan komplikationer. Men så ser det ju inte ut i alla regioner.

Själva bytet från sprutor till pump inleddes med en utbildning på Ersta sjukhus i Stockholm. Mats Larssons diabetessköterska hade tagit fram förslag på basaldos. Till exempel brukar det krävas mer insulin för de flesta på morgonen. Sköterskan rekommenderade också en maxbolus, så att han inte skulle råka ta för många enheter vid måltid. I samråd lade de in målglukosvärden som är olika för olika tider på dygnet. Inför pumputbildningen hade Mars Larsson fått genomföra en digitalt

Dag 2

Många tankar i huvudet nu. Hur var det man gjorde när det är dags för nytt infusionsset? Fylla på med insulin med mera? Men allt blir väl en vana. Jag fick ringa supporten för pumpen idag då den inte gav något insulin och jag fick 13 i blodsocker. Fick rådet att byta infusionsset men har svårt att hinna det. Lossade slangen och satte tillbaka den och snurrade, då hopp ade det igång igen. Jag blev orolig ett tag men nu verkar det funka igen.

Foto: Daniel Larsson

Foto:

Daniel Larsson

”Det går bra att leva med typ 1-diabetes, men det kräver att man är målinriktad och sätter sig in i den avancerade egenvården.”

Mats Larsson, som också är ordförande för Barndiabetesfonden, bor i Pampas Marina i Solna.

program och fått certifikat för pumpen.

Mats Larsson har valt att se positivt på sin sjukdom. Han lever sedan 1998 med sin fru Ingela. Han beskriver dem båda som hälsofreaks och hon har genom åren peppat honom till en god hälsa.

– Man har bara ett liv. Det här är mitt liv. Det går bra att leva med typ 1-diabetes. Men det kräver att man är målinriktad och sätter sig in i den avancerade egenvården och gör sitt bästa vad gäller kost och motion – man har inget val, säger han.

Han råder alla som är drabbade av typ 1-diabetes att ställa höga krav på sjukvården.

Dag 3 & 4

Fredagen funkade bra med pumpen och värdena ser okej ut. Har dock för låga värden på nätterna vilket jag ska ta upp med min diabetessköterska som ringer i eftermiddag. Han har följt upp mina värden och justerad målvärden för natten i appen. Så i natt fick jag sova hela natten – skönt!

– Vården är viktig – att ha rätt läkare och rätt diabetessköterska ger förutsättningar för ett bra liv. Nöj dig inte om du inte är nöjd. Jag har själv bytt läkare och sköterska flera gånger. Det har du din fulla rätt till. Men också fotvård, dietist och psykologhjälp ska erbjudas den som har typ 1-diabetes.

MATS LARSSON ÄR ordförande för Barndiabetesfondens riksförening. Engagemanget föddes 2018 när han som VD för ICA Maxi Lindhagen kom i kontakt med organisationen. Det började med att han spred kunskap och ordnade olika insamlingsak-

Dag 5 & 6

Jag hade ännu ett uppskattat samtal med diabetessköterska Magnus och vi skruvade ner målvärdena 0,2 E för att få lägre värden, de har varit lite för höga. Jag fick även ställa mina frågor om hur det funkar att flyga med pumpen, det går bra men man behöver ett intyg till säkerhetskontrollen som visar att man har diabetes. Nu börjar det kännas som jag har rätt bra koll – värdena nu vid lunchtid dag 6 är de sista 12 timmarna stabila på 5,9 mmol/l – och stabilt utan några som helst korrigeringar. Har bara lagt in frukost och lunch i boluskalkylatorn i appen.

tiviteter i sin butik. Därefter fick han frågan om att gå med i styrelsen vilket han tackade ja till och blev vice ordförande. Efter ett generationsskifte i butiken kände han att han hade mer tid att ägna åt ideellt arbete och blev då ordförande.

– Barndiabetesfonden är den enskilt största finansiären av typ 1-diabetesforskningen i Sverige. Vi har några av världens bästa forskare och rätt förutsättningar för ett genombrott. Därför engagerar jag mig. Det är inte acceptabelt att man fortfarande inte kan bota sjukdomen, avslutar Mats Larsson. n

Amanda Svensson

Dag 7

Gårdagen blev bra med jämt blodsocker och fungerande utrustning. Nu fortsätter jag dialogen med Magnus och justerar detaljer i appen så att jag kan finjustera målvärden neråt över tid utan att få hypoglykemier. Det kommer bli riktigt bra – men det är en process att byta från sprutor till pump som kräver engagemang och målmedvetenhet. Stödet från Ypsopump och Magnus Hiis min diabetessköterska har varit avgörande för att bytet skulle fungera – stort tack till dem!

Barndiabetesfonden 35 år! Hipp, hipp, hurra!

Hipp, hipp, hurra, Barndiabetesfonden fyller år. I 35 år har organisationen kämpat för att hitta lösningen på gåtan typ 1-diabetes.

– Det är endast genom forskning som vi kan bota typ 1-diabetes. Nu ökar vi våra ansträngningar för att skapa mer resurser till forskningen, säger Åsa Soelberg.

Det är 35 år sedan Johnny Ludvigsson satt i populära TV-programmet Café Norrköping tillsammans med författaren Astrid Lindgren och offentliggjorde Barndiabetesfondens start. Premiärintäkterna för Astrid Lindgrens föreställning ”Junker Nils av Eka”, skulle utgöra grundplåten för fonden.

Allt sedan dess har fonden samlat ihop och stöttat forskningen kring typ 1-diabetes med över 200 miljoner kronor.

– Barndiabetesfonden är den enskilt största finansiären av forskning om typ 1-diabetes i Sverige, säger Barndiabetesfondens generalsekreterare Åsa Soelberg.

FÖR 2023 BLEV bidraget till typ 1-forskningen närmare 20 miljoner kronor.

– Målet är att bota typ 1-diabetes till 2040, och somliga forskare tror att det kan hända snabbare än så. Därför är det glädjande att Barndiabetesfonden är Sveriges största finansiär av forskning inom typ 1-diabetes och vi har momentum. Under de senaste fem åren har vi delat ut knappt 100 miljoner kronor till forskningen, att jämföra med cirka 120 miljoner kronor under de föregående 29 åren, säger Åsa Soelberg.

IDAG HAR BARNDIABETESFONDEN verksamhet i stort sett i hela landet.

– Våra lokalföreningar är en del av vår framgång. Det är fantastiskt att möta alla människor, organisationer och företag från norr till söder som bidrar och engagerar sig i kampen att bota typ 1-diabetes.

HUVUDKONTORET FINNS numera i Stockholm.

– Att skapa ett professionellt team som arbetar med insamling har visat sig avgö-

Barndiabetesfondens kansli har sju medarbetare som jobbar med insamling, kommunikation och stöd till föreningarna.

rande för vår framgång. De största företagen finns dessutom i Stockholm, liksom de största riksmedierna, säger Åsa Soelberg. 35-årsjubileet firas med ett vetenskapligt symposium den 13 november där världsledande forskare inom typ 1-diabetes träffas och utbyter erfarenheter. Johnny Ludvigsson är en av talarna.

ÅSA SOELBERG HOPPAS och tror att Barndiabetesfondens starka insamlingsresultat kommer att fortsätta.

– Jag hoppas att vi tillsammans kan öka anslagen till forskningen och jag är övertygad om att 2024 blir vårt bästa insamlingsår någonsin, avslutar hon. n Bruno Lundgren

Barndiabetesfonden och Lions

Johnny och Bernt var båda linköpingsbor – och därför bildades fonden i Linköping. Fonden har fortfarande sitt säte där. I stadgarna skrevs in att Lions utser en ledamot och en suppleant till Barndiabetesfondens styrelse. Från bildandet har Johnny varit fondens ordförande och Bernt dess vice ordförande. Johnny avgick som ordförande 2022 och Bernt 2020. De innehade dessa ledande poster i mer än 30 år.

LÅT OSS SE på lite historik och kuriosa kring fondens tillkomst.

Johnny Ludvigsson, senior professor vid Linköpings Universitet, rankas bland de allra främsta forskarna i världen på typ 1-diabetes. Han har forskat på diabetes i mer än 50 år och har över 50 års läkarerfarenhet av typ 1 diabetes. Eftersom denna diagnos förr kallades barndiabetes blev namnet därav. Johnny började forska på diabetes redan 1967 arbetade även mycket med barncancer under 1970- och 1980-talet. Han grundade Barncancerföreningen i Sydöstra Sverige, en av föreningarna som blev grunden till Barncancerfonden, som bildades 1982. Samma period träffade han alla diabetesbarn och blev engagerad i Svenska Diabetesförbundet. Det innebar resor och föreläsningar i hela Sverige.

Lions har i alla år utsett en ledamot och en suppleant till Barndiabetesfondens styrelse. Inte utan orsak. Barndiabetesfonden bildades av Johnny Ludvigsson 1989 tillsammans med Lions Bernt Fransén.

TV-PROGRAMMET CAFÉ NORRKÖPING släppte nyheten att Barndiabetesfonden hade bildats. Där deltog Astrid Lindgren och Johnny Ludvigsson. Det blev en rivstart när en 27-årig flicka, före detta patient till Johnny, avled. Hennes syster skrev en dikt i Östgöta Correspondenten. Deras reporter Allan Hall blev starkt engagerad och skrev flera artiklar om typ 1-diabetes. Tidningen genomförde under en månad insamling till Barndiabetesfonden. Resultatet blev nästan 1 miljon kronor.

Lions i Linköping arrangerade Linköping Lucia ihop med Kulturskolan och Östgöta Correspondenten. Det gav och ger fortfarande stora intäkter till fonden. Bernt Fransén var drivande i det projektet och fortsatte att vara det till 2022. Det blev 33 intensiva år för Bernt med Linköpings Lucia och fokuset på Barndiabetesfonden.

BERNT BESÖKTE LIONSKLUBBAR runt om i Sverige.

EFTERSOM BARNCANCERFONDEN lyckades samla in mycket pengar till forskningen tänkte Johnny att insamling till barndiabetesforskning borde gå lika bra.

Johnny Ludvigsson.

Östgötateatern hade uppmärksammat Johnnys forskning om barndiabetes. Astrid Lindgrens pjäser sattes på den tiden alltid först upp på Östgötateatern. 1989 var uppsättningen “Junker Nils av Eka”. Man ville skänka intäkterna från den föreställningen till Johnny Ludvigssons forskning. Då föreslog Johnny att Barndiabetesfonden skulle bildas och att teaterintäkterna skulle gå dit. Mycket snabbt tillsattes en interimsstyrelse där Bernt Fransén från Lions deltog från början.

kansli en tjänst för att ge stöd till föreningar. Det har resulterat i många informationsbesök i olika lionssammanhang.

LIONS HAR BIDRAGIT mycket ekonomiskt till Barndiabetesfonden. Det är svårt att ange exakt belopp eftersom lionsrörelsens bidrag kan ta flera vägar till mottagaren. En uppskattning från Barndiabetesfondens kansli är att Lions under dessa 35 år har bidragit med över 40 miljoner kronor.

Bernt Fransén.

Han uppträdde som bondkomiker under namnet Mjölby-Frasse och samlade in pengar till Barndiabetesfonden. I samband med underhållningen beskrev Bernt hur viktigt det är att Lions bidrar ekonomiskt till den livsviktiga forskningen om typ 1-diabetes. När lionsrörelsen har eftersökt mer kunskap om typ 1-diabetes har Johnny Ludvigsson ställt upp med uppskattade föreläsningar.

Internationella läger för ungdomar med typ 1-diabetes arrangerades de första åren av Lions genom Bernt och i nära samverkan med Johnny och diabeteskliniker. Lions skötte det praktiska och Johnny ihop med diabetessköterska gav faktakunskap.

DIABETESLÄGER FÖR UNGDOMAR förekommer fortfarande regelbundet. De senaste åren har läger arrangerats av Lions i Blekinge. Ibland arrangeras läger av någon Lokalförening inom Barndiabetesfonden. Då kan Lionsmedlemmar finnas med som resurs på olika sätt.

Numer finns inom Barndiabetesfondens

ETT ALLDELES SPECIELLT år är 2012. Då arrangerade Lions en Röda Fjädern kampanj. Den lanserades via Lennart Hyland ihop med Lions på 60-talet. När den har förekommit har det alltid avsett en utpekad mottagare och 2012 var det Barndiabetesfonden. Den insamlingen gav ca 10 miljoner kr, vilket är det bästa årsresultatet för Lions insamling till forskningen kring diabetes typ 1.

OFTAST HAR INSAMLINGEN givit mer än en halv miljon/år. De senaste åren har årsbeloppet varit över en miljon och 2023 var det 1 925 000 kr.

Det goda resultatet de senaste åren kan bero på att Lions har fått mer information tillbaka från Barndiabetesfonden. Det har varit föredragningar i olika lionssammanhang, men det har också varit webbaserade utbildningar i Facebook-användning och faktakunskap om diabetes typ 1. 2023 tog Barndiabetesfonden och Lions fram ett kampanjmaterial för lionklubbar. Temat var ”hjälp Lions bota typ1-diabetes”

MÅNGA LIONKLUB BAR RUNT om I Sverige använder det materialet till sina kampanjer för Barndiabetesfonden.

Under 2024 samverkar Lions och Barndiabetesfonden med försäljning av Blå Knuten.

DET 35-ÅRIGA samarbetet mellan Lions och Barndiabetesfonden fortsätter med oförtruten kraft. n

Per Krantz

Måste hitta olika

"Om det stämmer att sjukdomsorsakerna varierar, vilket mycket tyder på, kommer inte en behandling fungera på alla. "

sätt att bota

En och samma behandling mot typ 1-diabetes kommer inte att bota alla. Det kommer att behövas flera. Typ 1-diabetes tycks nämligen bero på olika saker hos olika individer.

Forskningen går så fort att det snart borde vara möjligt att bota vissa fall av typ 1-diabetes, säger Johnny Ludvigsson, världsledande forskare i typ 1-diabetes och Barndiabetesfondens grundare.

Trots många års forskning går typ 1-diabetes inte att bota. Forskarna hittar fler och fler ledtrådar, men den avgörande pusselbiten saknas fortfarande.

Personer som får typ 1-diabetes har oftast en del insulinproduktion kvar mellan ett och upp till tio år efter insjuknandet, beroende på hur gamla de var när sjukdomen bröt ut. Små barn förlorar sin egen produktion snabbast. De som har kvar lite egen insulinproduktion ligger närmast till hands att kunna bota. Johnny Ludvigsson tror inte att en enda behandling kommer att fungera på alla. Forskningen tyder på att olika faktorer kan ligga bakom typ 1-diabetes hos olika personer. Det kan bero på skillnader i miljö, och till viss del genetik.

– En orsak kan stämma på en plats men vara fel på en annan. Jämför med att du undersöker varför barn i hela världen bryter benen. I Sverige verkar barn bryta benen när de åker skidor utför, men så tittar vi på barn i Afrika och säger att nej, det kan inte stämma. Men en orsak kan stämma på en plats men vara fel på en annan.

DE KOMMANDE ÅREN bör forskarna kunna börja testa kombinationer av olika behandlingar för att bevara den egna insulinproduktionen. Om det stämmer att sjukdomsorsakerna varierar, vilket mycket tyder på, kommer inte en behandling fungera på alla.

– I cancervården har kombinationsbehandlingar använts i 50 år. Nu har forskningen kring typ 1-diabetes kommit så långt att vi snart borde kunna komma fram till vilka kombinationer som kan ha effekt på vissa personer, säger Johnny Ludvigsson.

Den allra första bromsmedicinen för att hejda utvecklingen av typ 1-diabetes håller på att testas för nyinsjuknade. I USA har bromsmedicinen godkänts för att behandla de som är på väg att utveckla sjukdomen. För den gruppen kan den förskjuta insjuknandet med upp till två år.

– Den har visat sig ha ganska stora bi-

verkningar så vi får se om den godkänns för de som redan har insjuknat, säger Johnny Ludvigsson. Det är ju inget botemedel, så det är frågan om vilka risker man är villig att ta för att få ett långsammare förlopp. De största genombrotten i att förstå typ 1-diabetes gjordes på 70- och 80-talet då man upptäckte att det är en autoimmun sjukdom. Sedan dess har mycket tid ägnats åt att undersöka vilka faktorer i arv och miljö som triggar immunförsvaret att attackera de insulinproducerande cellerna. En viss ärftlighet har kunnat konstateras, men genetiken är inte ensamt avgörande. 85–90 procent av de som insjuknar i Sverige har ingen nära familjemedlem med typ 1-diabetes. De flesta som får typ 1-diabetes har en speciell HLAtyp – en grupp gener som påverkar immunsystemet och sitter på sjätte kromosomen. Men dessa HLA-typer har runt 30 procent av befolkningen, och en överväldigande majoritet får inte typ 1-diabetes.

JOHNNY LUDVIGSSON HAR själv lett ABIS-studien där 17 000 barn som föddes mellan oktober 1997 och oktober 1999, har följts under uppväxten.

– Vi har kunnat hitta förändringar i blodet i navelsträngen på vissa, men inte på andra. I många studier med stort underlag har man studerat samband mellan olika virus och typ 1-diabetes. Ibland har man hittat samband mellan vissa virus och risken att få typ 1-diabetes, som inte tycks finnas i nästa studie.

DET FINNS MYCKET som tyder på att coxsackievirus – ett vanligt förkylningsvirus – kan ha betydelse. Viruset finns i sex olika varianter, och det har varit svårt att säkert säga vilken variant som är farlig. Ett vaccin för samtliga varianter är dock under utveckling vilket skulle kunna förhindra somliga fall av typ 1-diabetes. Ett annat vanligt förkylningsvirus – rotavirus – kanske också har en viss betydelse, vilket man dock inte kunnat se i Sverige.

Omvärldsfaktorer kan också ha en viss inverkan på den ökning som av typ 1-diabetes som sker över hela världen. Samhällets utveckling har lett till mer stillasittande och mycket stress. Det höjer blodsockret och anstränger de insulinproducerande cellerna.

Johnny Ludvigsson har själv lett ABIS-studien där 17 000 barn som föddes mellan oktober 1997 och oktober 1999, har följts under uppväxten.

– För den enskilda individen kan vi inte se samband, men på befolkningsnivå spelar de förmodligen in, säger Johnny Ludvigsson.

MYCKET FORSKNING HANDLAR om att fördröja sjukdomsförloppet eller förhindra att typ 1-diabetes utvecklas. De som inte har kvar någon egen insulinproduktion måste botas på annat sätt.

– Då måste vi få nya, friska betaceller att överleva i kroppen. Nästa stora genombrott hoppas jag är att forskare lyckas skydda stamceller för immunförsvaret, stamceller som sedan kan utvecklas till insulinproducerande celler. Barndiabetesfonden är med och finansierar ett sådant försök i Uppsala nu. Lyckas de vore det mycket värdefullt.

DET BÄSTA SÄTTET att bota vore om forskare kunde få stopp på den autoimmuna processen som får immunförsvaret att döda de insulinproducerande cellerna. Då skulle kroppen själv med tiden producera tillräckligt många. Den forskningen har inte kommit lika långt.

Även om de senaste årens snabbare insulin och tekniska utveckling har skapat större möjligheter att hålla ett bra blodsocker, säger Johnny Ludvigsson att det inte är detsamma som att vara frisk.

– Ingen vet hur behandlingarna fungerar över tid. Om det skulle gå att hålla ett helt friskt blodsocker ett helt liv, vilket kräver annat insulin och annan teknik än i dag, skulle de vanligaste komplikationerna som förknippas med typ 1-diabetes säkert minska, men de övriga konsekvenserna av att sakna betaceller är för outforskade.

EN ANNAN ANLEDNING att fortsätta jakten på bot är att drabbade i fattiga länder inte har samma tillgång på insulin och medicinteknik. Johnny Ludvigsson lyfter också de senaste årens oro i omvärlden som exempel.

– Samhället är ömtåligt. Det är helt enkelt för skört att vara beroende av insulin för att överleva. n

Åsa Sturestig

”Har du smittat Ludvig med typ 1-diabetes?”

Evelina Byström och Ludwig Niederbach är sambos och har båda typ 1-diabetes. De vill sprida kunskap om sjukdomen och krossa de fördomar som finns.

– Vi har fått frågan om jag smittat Ludwig med diabetes eftersom han fick sin diagnos efter mig, säger Evelina.

På Instagramkontot diabetest1couple delar de med sig om sina liv med typ 1-diabetes. Många hör av sig till dem med frågor och funderingar.

EVELINA OCH LUDWIG träffades 2011 när de båda var 15 år gamla. Evelina hade då levt med typ 1-diabetes i drygt tio år. För fyra år sedan började Ludwig oförklarligt att gå ner i vikt samtidigt som han drogs med en envis förkylning, var konstant törstig samt hade börjat se sämre. När han en natt gick upp och drack över en liter vatten anade han att något inte stämde. Ett test med Evelinas blodsockerstickor visade ett värde på 27 mmol/l. Ludwig gjorde fem test för att försäkra sig om att det stämde. – Jag tänkte att synen var en åldersgrej, att jag behövde glasögon, men det var ju på grund av att jag hade fått diabetes, säger han.

BÅDE EVELINA OCH Ludwig gillar att vara fysiskt aktiva. Ludwig spelar ishockey flera dagar i veckan och Evelina har tidigare spelat fotboll och innebandy. Är de inte på en träningsanläggning

är det gärna ute och rör sig i skog och mark. Och det funkar alldeles utmärkt att träna och ha typ 1-diabetes, menar de.

– Det viktigaste är att ha framförhållning. Att äta rätt före, ibland under och efter träningspasset. Sköter man den biten så brukar resten också funka, säger Ludwig.

NÄR LUDWIG FICK sin diagnos blev lagkamraterna förvånade. Hur kunde han som är så hälsosam och tränar så mycket få diabetes? Och ytterligare andra de träffade undrade om Evelina hade smittat Ludwig.

Namn: Evelina Byström och Ludwig Niederbach Ålder: 29 år

Bor: Örnsköldsvik

Gör: Evelina arbetar inom detaljhandel. Ludwig läser programmering. Tillsammans driver de företaget Diabetest1couple med fokus på att sprida kunskap om typ 1-diabetes.

Diabeteshjälpmedel: Dexcom-sensor och Tandem t:slim X2-insulinpump

– Det är ofta vi behöver förklara för människor att typ 1-diabetes inte orsakas av livsstil eller är en smittsam sjukdom, vilket visar att det fortfarande finns mycket okunskap kring sjukdomen. Detta vill vi försöka förändra, säger Ludwig. För några år sedan bestämde

Både Evelina och Ludwig gillar att vara fysiskt aktiva. Är de inte på en träningsanläggning är det gärna ute och rör sig i skog och mark.

de sig för att starta ett Instagramkonto med syfte att sprida kunskap om typ 1-diabetes och vara förebilder för andra med sjukdomen.

– På diabetest1couple delar vi med oss av våra liv. Det blir en hel del träning, mat, vardag, resor, tankar och tips – hur två liv med typ 1-diabetes kan se ut. Det är upp och det är ner, bokstavligt talat, men även om vi måste anpassa oss efter sjukdomen låter vi den inte begränsa oss i hur vi vill leva – och det vill vi visa andra, säger Evelina.

BLAND FÖLJARNA PÅ Instagram finns en hel del föräldrar till barn med typ 1-diabetes.

– De hör av sig till oss med frågor och funderingar. Det kan vara alltifrån hur vi lägger upp kosten inför träning till hur det funkar med pumpar. Det är jättebra att folk frågar och vi försöker vara stöttande och peppande, säger Evelina.

Framöver hoppas Evelina och Ludwig att på heltid kunna arbeta i det egna företaget.

– Vår dröm och vårt mål är att kunna resa runt i landet och föreläsa om typ 1-diabetes, att nå så många som möjligt. n Sara Palmkvist

Medlemserbjudande Hoppa på JumpYard

DEN 9 NOVEMBER är det dags igen! JumpYard öppnar upp sina trampolinparker exklusivt för Barndiabetesfondens medlemmar – och deras inbjudna syskon och vänner mellan kl.8.3010.00, för endast 129 kr (ordinariepris 229-299 kr) varav 30 kr går till Barndiabetesfonden.

Håll utkik på barndiabetesfonden.se och i er mailbox för mer information. Välkommen till en hoppfull lördagsmorgon på JumpYard! n

Nytt initiativ!

”NU LÖSER VI knuten typ 1-diabetes” är ett stort insamlingsinitiativ har startats av Magnus Nyren från Ica Supermarket Fältöversten, Mats Eriksson från En Företagares Vardag och Claes Nord Michael Granström.

Det är ett långsiktigt projekt där de kommer att göra olika aktiviteter för att lyfta fram alla som är drabbade av typ 1-diabetes och samtidigt bidra till forskningen. I juli i år startade några hängivna cyklister en två dagars cykeltur genom Roslagen. Målet är att V.32 nästa år, 2025, cykla Gävle-Göteborg.

Stort tack riktas till de inblandade, samt Tareq Taylor och sponsorerna som stöttar resan på olika sätt, NeH, ICA Maxi Lindhagen, Sätra motorcenter, Nordic Sport & Event AB, Maten é klar och Försäkring Direkt. n

Förskola bidrog

GRÄSHOPPANS AVDELNING PÅ Älvans förskola

i Tingsryd har gjort en fantastisk insats för forskningen kring typ 1-diabetes. På avdelningen finns två killar med typ 1-diabetes och både barn och pedagoger har fått lära sig mycket om sjukdomen.

– Det syns även i leken då gosedjuren fått både diabetes och ”pump”.

Magnus Nyren från Ica Supermarket Färltöversten.

Tareq Taylor stöttar projektet.

Den här terminen har vi jobbet med kroppen och som avslutning på temat ville vi göra något som kändes bra i hjärtat, berättar pedagogen Christina.

Barnen och pedagogerna tillverkade och sålde över 150 armband som genererade över 7000 kr till forskningen kring typ 1-diabetes!

Stort tack alla barn och pedagoger på Gräshoppan för ert otroliga initiativ! Och tack till er som köpte armband. n

Per Klein sålde Blå Knuten-bakelser på sitt konditori i Gröndal, Stockholm, till förmån för Barndiabetesfonden.

Blå november – så når du ut

Diabetesmånaden november närmar sig. För den som vill engagera sig i kampen mot typ 1-diabetes är det hög tid att börja fundera på hur och vad man vill göra. Sandra Pihlström, insamlings-och varumärkesansvarig på Barndiabetesfonden, ger här några tips.

Ett padelevent i Strömstad där pengarna gick till typ 1-diabetesforskningen. Ta inspiration, och gör ett eget evenemang på ditt sätt!

NOVEMBER ÄR DEN månad på året som man verkligen har chans att få ut information om typ 1-diabetes i media, menar Sandra Pihlström. Under diabetesmånaden, och framför allt i samband med Världsdiabetesdagen den 14 november, är medierna mer benägna än annars att lyfta ämnen som rör typ 1-diabetes.

– Att nå ut via media är det som vi ser ger absolut mest genomslagskraft. Det når många människor och fler får chans att lära sig mer om livet med typ 1-diabetes, säger Sandra Pihlström.

DÄRFÖR REKOMMENDERAR HON dig som vill dela din historia att höra av dig till lokalnyheterna på din ort.

ATT VISA UPP sitt engagemang i sociala medier är också ett bra sätt för att öka kunskapen i samhället. Eller att i verkliga livet prata med andra om sjukdomen.

– Alla är olika öppna med sin sjukdom. Genom att berätta lite mer om sjukdomen – för dina nära och kära, kollegor och i dina sociala kanaler, om du känner dig bekväm med det – skapar du ökad förståelse för hur livet ser ut med typ 1-diabetes. Det går att leva ett bra liv, men det är en kamp som ständigt pågår, säger Sandra Pihlström.

ATT BÄRA PRODUKTER med olika diabetesbudskap kan vara en bra ingång till att prata om sjukdomen.

– I vår webbshop har vi flera produkter som signalerar att man har typ 1-diabetes, eller stödjer kampen mot typ 1-diabetes. Det blir en naturlig icebreaker och jag upplever att det skapar uppmärksamhet

kring sjukdomen när jag bär dessa produkter. Jag har till och med blivit stoppad på stan från andra drabbade som vill prata av sig, berättar Sandra Pihlström.

Varje november brukar olika landmärken lysa i blått – för att visa stöd i kampen mot typ 1-diabetes.

– Vi har sett landmärken som Svampen i Örebro, Västerås Slott och Friends Arena lysa upp i blått. Det skapar stolthet för de drabbade och väcker mycket uppmärksamhet. Förutom att tipsa dina lokala ansvariga aktörer är det också viktigt att få dem att berätta i sina kanaler om varför de gör detta. Här kan man även koppla på lokalmedia.

November är dessutom Barndiabetesfondens viktigaste insamlingsmånad. Det finns flera sätt att bidra.

– Många väljer att starta en egen insamling under november via vår insamlingsplattform och berätta sin egen historia. Genom att dela den i sitt nätverk och i sina kanaler kan man både sprida kunskap och bidra till forskningen.

Under november brukar det även dyka upp flera olika ”Blå initiativ”, så som padelmatcher till förmån för Barndiabetesfonden, auktioner och andra event.

– Vi hoppas att ännu fler ska vilja engagera sig i år. Fundera på vilka styrkor, möjligheter och kontakter du har för att kunna bidra till forskningen och öka kunskapen om sjukdomen. Om du har en idé får du mer än gärna höra av dig till oss på Barndiabetesfonden så hjälper vi dig, avslutar Sandra Pihlström. n

Amanda Svensson

Taket på Mall of Scandinavia, Svampen i Örebro och Gamla vattentornet i Kalmar lyser I blått på Världsdiabetesdagen.

Visa ditt stöd med Blå Knuten-armbandet.

Nyckelring Blå Knuten.

Företag kan göra stor skillnad

Det finns många sätt för företag att bidra och göra skillnad i kampen mot typ 1-diabetes. Med ert bidrag ökar förutsättningarna att en dag finna ett botemedel. Ge en företagsgåva, starta en insamling eller bli samarbetspartner till oss – tillsammans kan vi göra skillnad!

Läs mer på: barndiabetesfonden.se/foretag

Det är dags att bota typ 1-diabetes

– vill du vara med?

Barndiabetesfonden stödjer forskning vars syfte är att förebygga, bota eller lindra typ 1-diabetes hos stora och små. Vår vision är att bota typ 1-diabetes till år 2040.

Varje gåva till forskningen är viktig och skänker hopp om nya framsteg och genombrott för att lösa gåtan typ 1-diabetes. Det finns många olika sätt att bidra.

Läs mer på: barndiabetesfonden.se/bidra

Bli medlem i Barndiabetesfondens Riksförening

Riksföreningens uppgift är att öka insamlingen till den livsviktiga forskningen, öka stödet till drabbade, samt öka kunskapen om typ 1-diabetes hos allmänhet, vård och skola. Alla är välkomna som medlemmar och ju fler vi blir, desto större skillnad kan vi göra!

Bli medlem här: barndiabetesfonden.se/medlem

Skänk en gåva

Alla gåvor till Barndiabetesfonden gör skillnad – stora som små. På vår hemsida finns fina gåvobevis för olika tillfällen, som till exempel födelsedags- eller minnesgåva. Ge din gåva via:

Plusgiro: 90 00 59-7

Bankgiro: 900-0597

Swish: 900 05 97, eller via QR-kod ”Swisha din gåva nu!”

Läs mer på: barndiabetesfonden.se/gava

Som medlem:

• är du med oss i kampen mot typ 1-diabetes och skapar hopp för alla som lever med och runt sjukdomen.

• får du ta del av våra medlemsförmåner som t.ex. fri tillgång till vår ”Råd- och stödlinje med diabetessköterska”.

• får du ta del av nyheter inom forskning och hjälpmedel, får tips, råd och inspiration genom våra nyhetsbrev och medlemstidningen Sticket.

• får du genom våra lokalföreningar en plats för gemenskap och engagemang för typ 1-diabetes.

Bli månadsgivare

Som månadsgivare skänker du en fast summa varje månad till Barndiabetesfonden. Det är ett långsiktigt sätt att hjälpa oss föra forskningen framåt.

eller valfritt fast belopp som dras varje månad via autogiro eller kort.

Läs mer på: barndiabetesfonden.se/manadsgivare

Med Barndiabetesfonden och en lillebror som drivkraft

Joey Lau Börjesson använder sig av mänskliga stamceller som kodas om till betaceller.

En botande stamcellsterapi – det hoppas docent Joey Lau Börjesson kunna utveckla med sin forskning. Och med stöd från Barndiabetesfonden och en lillebror som drivkraft går forskningen framåt.

Joey Lau Börjesson forskar kring typ 1-diabetes vid Uppsala universitet. Men för att förstå vad hennes forskning innebär måste man förstå vad som sker i kroppen hos den som har typ 1-diabetes.

– Det är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att kroppens eget immunförsvar börjar attackera kroppsegna celler. Vid typ 1-diabetes attackerar immuncellerna de insulinproducerande cellerna, de så kallade betacellerna, vilket gör att de inte längre kan producera insulin, säger hon.

I BETACELLERNA PRODUCERAS inte bara det blodsockersänkande hormonet insulin utan även hormonet IAPP som har påverkan på blodsockernivåerna. Men IAPP kan vid stress av olika slag, såsom höga blodfetter och högt blodsocker, felveckas och klumpa ihop sig. När detta sker bildas amyloid – ett sorts gift – i cellen, vilket leder till att den dör. När cellen dör sprids giftet till andra betaceller, vilket gör att även de cellerna dör. Förlusten av betaceller leder i sin tur till minskad insulinproduktion. För en frisk person finns det tillräckligt med betaceller för att klara förlusten, men för en person med diabetes och otillräckligt antal kvarvarande betaceller blir förlusten extremt påtaglig.

Här kommer vi in på Joey Lau Börjessons forskning. För tänk om man kan skapa ett lokalt skydd för betacellerna hos en person med typ 1-diabetes? För att kunna få svar på den frågan använder hon sig av mänskliga stamceller som kodas om till be-

taceller. Därefter försöker hon med olika strategier att stressa betacellerna, bland annat genom att tillföra socker och fett. – När cellerna blir stressade finns skyddsproteiner i kroppen som hjälper dem, bland annat Bri2, som i sin tur innehåller BRICHOS som kan förhindra felveckning. Genom att föra in överskott av BRICHOS i betacellerna hoppas vi kunna tillföra ett skydd i cellerna så att IAPP inte klumpar ihop sig. Än så länge ser försöken lovande ut.

DET ÄR TJUGO år sedan Joey Lau Börjesson började forska kring typ 1-diabetes. Och det märks att hon brinner för sitt jobb. Hon förklarar pedagogiskt och engagerat sin forskning och visar bilder på cellernas uppbyggnad. Hon vill göra skillnad, och drivkraften under alla år har varit hennes lillebror.

– Han diagnostiserades med typ 1-diabetes i tonåren, så jag vet hur jobbig sjukdomen kan vara för den som har den. Jag hoppas att min forskning kan hjälpa honom och andra med typ 1-diabetes, säger hon och ler.

NÅGOT SOM GÖR det möjligt för Joey Lau Börjesson att bedriva sina forskningsprojekt är anslagen från Barndiabetesfonden, som hon har fått de senaste åren.

– För mig är Barndiabetesfondens stöd oerhört viktigt, inte bara ekonomiskt utan även som ett kvitto på att det jag gör är värdefullt. n

Sara Palmkvist

JOHNNY SPANAR

Johnny Ludvigsson är hedersordförande och grundare av Barndiabetesfonden samt professor vid Linköpings universitet. Här kommenterar han det senaste inom typ 1-diabetesforskningen.

Sol, sommar och vitamin D

– minskad risk för typ 1-diabetes?

Fler insjuknar i typ 1-diabetes under vinterhalvåret. Färre insjuknar på sommaren.

Årstidsvariation i insjuknande i typ 1-diabetes (kliniskt manifest sjukdom; stadium 3) är känt sedan många decennier – med lägre insjuknande under sommaren och högre under vinterhalvåret. Man har funderat på olika förklaringar som att ökad törst under sommaren lätt kan skyllas på värme, eller att fysisk aktivitet är mer uttalad under sommaren med lägre insulinbehov, eller att kosten är sundare med mer grönsaker, eller att infektioner är färre som därför heller inte utlöser typ 1-diabetes lika ofta.

DET ÄR OCKSÅ så att energibehovet ökar något på vintern, HbA1c i befolkningen stiger något, vilket bidrar till att ”lasset välter”, och det finns även andra sjukdomar som tenderar öka med mörkret, till

exempel depressioner, som ju tenderar öka höst men även under vinter och vår, och psykiska problem bidrar till ökat insulinbehov, vilket skulle kunna välta lasset och utlösta typ 1-diabetes hos den som befinner sig nära gränsen för vad de insulinproducerande betacellerna klarar av.

Men man har också spekulerat i betydelsen av vitamin D, vars koncentration ökar av solljus.

GEOGRAFISKA VARIATIONEN AV incidensen av typ 1-diabetes (det vill säga antalet nyinsjuknade per 100 000 individer och år) stämmer ganska väl med geografisk variation när det gäller incidensen av ”engelska sjukan” (i Etiopien sa man ”svenska sjukan”) det vill säga rakitis, som beror på brist på D-vitamin. Och onekligen är

förekomsten av typ 1-diabetes vanligare i mörkare områden av jorden, som i Norden, närmare Nordpolen men också närmare sydpolen. Att Norge och Island har lägre incidens av typ 1-diabetes har ingen tydlig förklaring men man har spekulerat i mer solljus nära kusten, men också mer fet fisk i kosten, rik på Vitamin D. Fet fisk innehåller också omega-3-fettsyror som också har ansetts kanske kunna motverka typ 1-diabetes och minska inflammation. Vitamin D har många effekter som skulle kunna motverka typ 1-diabetes. Dels påverkas immunförsvaret positivt, dels anses vitamin D ha viss skyddande effekt på betacellerna.

VITAMIN D HAR prövats i flera studier i försök att bevara kvarvarande insulinsekre -

”Vitamin D har prövats i flera studier i försök att bevara kvarvarande insulinsekretion.”

Vitamin D har många effekter som skulle kunna motverka typ 1-diabetes. Dels påverkas immunförsvaret positivt, dels anses vitamin D ha viss skyddande effekt på betacellerna.

tion. Resultaten varierar. Det finns studier som ger visst stöd för att den kvarvarande insulinsekretionen förlängs, och andra studier som talar för att vitamin D inte räcker som ensam behandling. På samma sätt finns det studier som indicerar att vitamin D förebygger typ 1-diabetes, medan flera andra studier inte kunna visa att ex vitamin D-medicinering skyddar. Vi har exempelvis inte kunnat se några samband i studier baserade på ABIS (Alla Barn i Sydöstra Sverige). I Sverige får alla små barn AD-droppar, och den dos som ges har uppenbarligen inte skyddat mot typ 1-diabetes.

SAMMANFATTNINGSVIS, SÅ FINNS argument för att solsken är värdefullt, och många menar att rädslan för solens skadliga

effekter (ökad risk för melanom på lång sikt om man bränner skinnet, inte minst som barn) har medfört att människor får för lite solljus, vilket kanske kan ha fått negativa effekter, med ökad risk för typ

ner i blodet stor del av året och skulle behöva tillskott av vitamin D, även som äldre barn och som vuxna, särskilt under vinterhalvåret. Men vi VET inte tillräckligt mycket. Det görs studier och gradvis till-

”Och onekligen är förekomsten av typ 1-diabetes vanligare i mörkare områden av jorden, som i Norden”

1-diabetes och kanske också andra autoimmuna sjukdomar.

Det finns också studier som talar för att väldigt många människor i Norden, barn som vuxna, och inte minst personer som med sin klädsel skyler kroppen väldigt mycket, har låga vitamin D-koncentratio -

kommer pusselbitar. Bra kost, tillräckligt med vitaminer inklusive vitamin D, frisk luft, fysisk aktivitet, och gärna avkopplande semester och sommarlov ökar livskvaliteten och förbättrar hälsan. Hoppas det ska göra nytta långt fram på hösten! n Johnny Ludvigsson

”Jag

var ledsen för att jag var sjuk och det var jobbigt att ta sprutor och stick i fingrarna.”

Han siktar på högsta ligan

Snart fjortonårige Jesper Granströms mål är att spela basket på elitnivå. Att han har typ 1-diabetes ser han inte som något hinder. Fast visst kan han bli trött på sjukdomen ibland.

JESPER DIAGNOSTISERADES MED typ 1-diabetes för tre år sedan. Han berättar att han hade varit konstant törstig under en period, behövde gå på toaletten ofta och fick huvudvärk av och till. Mamma Hanna som är utbildad undersköterska anade vad det var frågan om och ett blodprov på akuten på Huddinge sjukhus bekräftade misstankarna om diabetes. För Jesper blev de tre efterföljande dygnen på Barnakutvårdsavdelningen, BAVA, tuffa.

– Jag var ledsen för att jag var sjuk och det var jobbigt att ta sprutor och stick i fingrarna, berättar han.

– Men Jespers faster och farmor kom på den briljanta idén att fylla en kasse med presenter, en present att öppna för varje spruta. Det gjorde det enklare för Jesper att ta sprutorna, tillägger Hanna.

BASKET ÄR VID sidan av datorspel Jespers stora intresse. Han tränar i Tyresö Basket. Pappa Benny är tränare och även den som håller koll på Jespers blodsocker under träningar och matcher. Det gör han med hjälp av mobilen som är uppkopplad mot Jespers sensor. Men det är inte ofta Jesper behöver gå av planen.

– Jag kan bli lite låg ibland när vi spelar, då dricker jag saft för att få upp blodsockret, säger Jesper.

När man tränar hårt är det viktigt att fylla på energiförrådet med rätt mat. Och extra viktigt är det när man har typ 1-diabetes. Jesper förklarar att han har lite svårt för viss mat. Han har några få favoriträtter, såsom korv och köttbullar med makaroner. Pizza funkar också.

– Jesper kan äta korv och pasta till frukost. Det kanske inte är vad de flesta äter på morgonen men jag tänker att det viktiga är att han äter och att han får i sig proteiner och kolhydrater, säger Hanna.

Jesper Granström

Ålder: 14 år

Bor: Tungelsta utanför Stockholm

DE FÖRSTA ÅREN med typ 1-diabetes hade Jesper en resurs i skolan som höll koll på hans blodsocker. Numera klarar han det själv. Och det har varit Hannas och Bennys inställning från start, att Jesper ska känna sig trygg med att hantera sin typ 1-diabetes. Hanna och Benny kan följa hans blodsockerkurva på sina mobiler. Om det larmar har de kommit överens med Jesper om vissa koder.

– Om han exempelvis blir låg ska han smsa oss en tumme upp, så vi vet att han har ätit eller druckit något för att få upp blodsockret, säger Hanna.

Jesper har en Dexcom-sensor och en Tandem t:slim X2-insulinpump. Han berättar att han tidigare kunde skämmas för att visa sensorn och pumpen, men att det har blivit bättre.

– Såklart finns det dagar när jag är trött på att ha diabetes och allt vad det innebär, men mitt blodsocker håller sig ganska stabilt och jag kan spela basket, så överlag skulle jag säga att det funkar bra, säger Jesper där han sitter tillsammans med Hanna vid köksbordet hemma i köket i Tungelsta utanför Stockholm.

JESPER SLUTADE SJUAN och det nio veckor långa sommarlovet innebär mycket sol, bad och såklart en hel del basket."

– Vi ska bland annat till Böda Camping. Jag och Benny ligger i solstolarna medan Jesper hittas på basketplanen, säger Hanna och skrattar.

I den högsta basketeliten finns flera spelare med typ 1-diabetes. Jesper vill följa i deras fotspår.

– Mitt mål är att spela basket i division 1. Ja, jag har diabetes men det är inget som hindrar mig från att göra det jag vill, säger han. n

Sara Palmkvist

Familj: Mamma Hanna, pappa Benny, syskonen Sonny, 24 år, och Sindy, 23 år

Intressen: Basket och datorspel Instagram: g10.t1d

Jespers mål är att spela basket i högsta ligan i Sverige, division 1. Diabetesen hindrar honom inte från att göra det han vill.

Jesper Granström fick typ 1-diabetes för tre år sedan. Han tycker överlag att det går bra att träna basket med sjukdomen.

Barndiabetesfonden Skeppargatan 38 114 52 STOCKHOLM

Mer tid till annat i livet

När du inte behöver lägga lika mycket tid på att fokusera på dina glukosvärden, kan du ägna dig åt annat som är viktigt i ditt liv.

Insulinpumpssystemet Tandem t:slim X2™ och Dexcom CGM har utvecklats för att förenkla din vardag och hjälpa dig att må bättre. Systemet kan mäta och förutse din glukosnivå, för att automatiskt kunna anpassa insulindoseringen.

Läs våra användares berättelser på www.rubinmedical.se

Ladda ner den kostnadsfria demoappen t:simulator™ för att testa funktionerna i insulinpumpssystemet.