Sticket nr 4 2023

Medlemstidning från Barndiabetesfonden och Barndiabetesfondens Riksförening

Nr 4 2023 Beskyddare: H.K.H. Kronprinsessan Victoria

Foto: Jonas Borg, Kungl. Hovstaterna

Årgång 30

FORSKNING

Han ger patienter nya celler

HURRA, JOHNNY! EN SANN ELDSJÄL FYLLER 80 ÅR

LEVA MED TYP 1

Möt familjen som drabbats svårt av typ 1-diabetes

INSAMLING & ENGAGEMANG

TIPS & TRIX

Julklapparna som gör gott

16

Foto: Petrus Iggström

6

PÅ GÅNG Blå november

ELDSJÄL Johnny Ludvigsson 80 år!

Kallelse till årsmöte 2023

10 22

TIPS & TRIX Julklapparna som löser knuten

FORSKNING Han forskar för ny behandling

Vi välkomnar alla medlemmar i Barndiabetesfondens Riksförening till årsmöte. I samband med årsmötet hålls en inspirerande forskningsföreläsning om typ 1-diabetes. Digitalt årsmöte äger rum lördag 23 mars 2024 kl 13-15 via Zoom.

Motioner: Eventuella motioner ska vara Barndiabetesfondens kansli tillhanda senast 15 februari 2024 för att kunna behandlas under årsmötet.

Foto: Petrus Iggström

Foto: Petrus Iggström

INNEHÅLL NR 4 2023

12

LEVA MED TYP 1 Sonen Nikita avled

25

JUNIOR Klick – appen för dig som är tonåring

Anmälan: Anmälan senast 18 mars via: Mail: kansli@barndiabetesfonden.se Tel: 013-10 56 90 Lokalföreningar: Välkommen på årsmöte i din lokalförening.

Dag, tid, plats och anmälan meddelas på respektive lokalförenings Facebooksida samt på www.barndiabetesfonden.se/mer/ barndiabetesfondens-lokalforeningar/

Sticket är en medlemstidning som ges ut av Barndiabetesfonden och Barndiabetesfondens Riksförening. Tidningen utkommer 4 ggr/år. Eftertryck får gärna ske med angivande av källa.

Ansvarig utgivare: Åsa Soelberg

Annons: karolina.janson@barndiabetesfonden.se

Bruno Lundgren, Petrus Iggström

Barndiabetesfonden, Brunnsgatan 26, 111 38 Stockholm

Produktion: Tidningsmakarna AB, Tryck: Larsson Offsettryck, Linköping ISSN 1400-8505

2

STICKET NR 4 2023

Material till tidningen sänds till:

E-post: sticket@barndiabetesfonden.se Telefon: 013-10 56 90

Det bästa med Control-IQ-teknologin är att det ger mig fantastiska nätter med otroligt jämnt blodsocker.

Josefin

Vi får mer återhämtningstid och mer energi på dagarna.

Hugos mamma Helena

Bättre sömn med Control-IQ™-teknologi Många av våra användare vittnar om en starkt förbättrad sömn sedan de började använda insulinpumpen Tandem t:slim X2™ med Control-IQ™-teknologi, som tillsammans med Dexcom G6 CGM bildar ett system. En stor fördel med Control-IQ™-teknologin är att den kan öka, minska och pausa doseringen och även ge automatisk korrektionsdos vid behov. Syftet är att ge en blodsockernivå som är så jämn som möjligt under både dagen och natten.

Läs mer om Control-IQ™-teknologin och bättre sömn på: www.rubinmedical.se SE-1587-220221

Ladda ner den kostnadsfria demoappen t:simulator™ för att testa funktionerna.

VARNING: Control-IQTM-teknologin ska inte användas av personer under 6 år. Det ska heller inte användas till patienter som använder mindre än 10 enheter insulin per dygn eller som väger mindre än 25 kilo. För ytterligare viktig säkerhetsinformation, besök www.tandemdiabetes.com/safetyinfo © 2022 Rubin Medical AB. Alla rättigheter förbehålles. Tandem Diabetes Care är ett registrerat varumärke och t:slim X2™, t:simulator™, Control-IQ™ är varumärken som tillhör Tandem Diabetes Care Inc. Dexcom och Dexcom G6 är registrerade varumärken som tillhör Dexcom Inc.

Ladda ner på

ÅSAS LEDARE Åsa Soelberg Generalsekreterare för Barndiabetesfonden

En höst fylld av aktiviteter hos Barndiabetesfonden Kära drabbade, medlemmar och givare – ni är så viktiga för oss!

HÖSTEN ÄR FÖR Barndiabetesfonden en period av glädje, engagemang och gemenskap för Barndiabetesfonden, och jag vill gärna dela några av alla de aktiviteter som har präglat dessa månader.

Nyligen träffade vi sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson. Det var glädjande att finna att vår sjukvårdsminister har stor kunskap och förståelse om konsekvenserna av typ 1-diabetes. Vi är enade om att kunskapen om typ 1-diabetes är alltför låg i samhället och behovet av mer forskning.

Vår rapport om typ 1-diabetes, som släpptes i augusti, ger en djupare förståelse för de psykiska utmaningar som unga med typ 1-diabetes står inför. Rapporten öppnade dörrar till viktiga diskussioner och gav Alice Claesson och psykolog Sara Hammer möjlighet att belysa ämnet i TV4:s morgonsoffa på ett väldigt bra sätt.

VÄRLDSDIABETESDAGEN ÄR INTENSIV med

många aktiviteter och stor aktivitet i press och i sociala medier, med syfte att synliggöra typ 1-diabetes. Vi kan inte nog tacka H.K.H. Kronprinsessan Victoria som visade sitt engagemang och fotograferades med vår nya blå knuten-pin, som formgivaren Karin Mannerstål har designat.

November är en aktiv månad med våra lokalföreningar och eldsjälar i fokus. Jump­ Yard öppnade sina dörrar runt om i landet för våra medlemmar, vilket möjliggjorde gemensam glädje och lek och var väldigt

uppskattad aktivitet som vi hoppas kunna göra om nästa år.

16:e oktober var en stor dag! Ett stort, stort grattis till professor Johnny Ludvigsson, vår grundare, som fyllde 80 år och visade sitt engagemang genom att samla in över 620 000 kronor i samband med sin födelsedag. Johnny och hans hustru Ulla fortsätter att vara inspirerande förebilder och de är ständigt engagerade för att sprida kunskap och samla in medel till forskningen.

EN AV HÖSTENS höjdpunkter var det

rekordstora deltagandet i Barndiabetes­ loppet i september. Över 3 400 personer engagerade sig runt om i landet, där våra

mänsklighet och generositet. November och december är oerhört viktiga månader och står för cirka en tredjedel av vår insamling. Jag är oerhört tacksam att människor fortsätter att stödja oss trots att vi lever i påfrestande tider. Vi jobbar varje dag med att öka insamlingen och den största barriären för att öka insamlingen är den stora okunskapen om typ 1-diabetes. I Sverige finns 250 000 människor som är drabbade eller anhörig, med kunskap om sjukdomen. Dela med dig av din kunskap till vänner och bekanta, berätta om hur det är att leva med typ 1-diabetes och hur viktigt det är att bekämpa denna livshotande och obotliga sjukdom som drabbar barn, ungdomar och vuxna.

” Situationen i världen tynger oss alla men julen står för dörren med kärlek, medmänsklighet och generositet.” lokalföreningar arrangerade lopp för att stödja vår fortsatta kamp mot typ 1-diabetes. Helt fantastiskt!

I sociala medier genomförde vi kampanjen #dagsattdela där drabbade delade sina personliga berättelser om livet med typ 1-diabetes, och vi påminns återigen om de utmaningar som sjukdomen medför men också den styrka och beslutsamhet som alla drabbade visar.

SITUATIONEN I VÄRLDEN tynger oss alla men

julen står för dörren med kärlek, med-

Tillsammans är vi starka, och jag ser fram emot att fortsätta denna resa med er alla. Nu önskar jag er en riktigt God jul och ser fram emot 2024 med förhoppningen om ett nytt år fyllt med framsteg och framtidstro.

Tack för ert ovärderliga stöd!

PS. MISSA INTE att besöka vår webshop och handla meningsfulla julklappar. Varje köp bidrar till vårt viktiga arbete för att förbättra livet för dem som lever med typ 1-diabetes. n

Hänt sen sist

På kansliet har vi balanserat blå ballonger i Medtronics kampanj Blue Balloon Challenge.

4

STICKET NR 4 2023

I november besökte vi Socialdepartementet och sjukvårdsminister Acko Ankarberg för att prata om hur vi kan öka kunskapen om typ 1-diabetes.

Vinnaren av Årets diabetessköterska, Åsa Jarl på Barn- och ungdomsmedicinsk mottagning på Centralsjukhuset i Karlstad. Priset delas varje år ut av Diabetic Designed.

vår minsta och mest exakta realtidssensor för bättre diabeteskontroll

Med dig i fokus 30 MINS

Mindre storlek Allt-i-ett-sensor 12 timmars extra flextid

Mindre än 30 minuters uppvärmningstid 2 x snabbare än övriga sensorer

Ny förbättrad app Clarity och TIR direkt i appen Nya smarta varningar (TIR= Tid i målområdet)

Ger bättre resultat: Sänker HbA1c Ökar TIR Ökar livskvaliteten

Läs mer på: diabetesinfucare.com | makingdiabeteseasier.se | facebook.com/MakingDiabetesEasierSverige | @makingdiabeteseasier_se

NordicInfu Care AB (Distributör) Box 14026 · 167 14 Bromma, telefon 08-601 24 40 · www.infucare.com Tillverkare för Dexcom: Dexcom, Inc. 6340 Sequence Drive San Diego, CA 92121 USA. dexcom.com

DIA.SE.338-01-MAR2023

PÅ GÅNG Den blå diabetesmånaden är över för den här gången.

Stora delar av världen har draperats i blått för att belysa kampen mot diabetes.

Ett blått

Foto: Jonas Borg, Kungl. Hovstaterna

H.K.H. Kronprinsessan Victoria

H.K.H. Kronprinsessan Victoria, Barndiabetesfondens beskyddare – klädd i blått och prydd med Blå Knuten.

Hon designade årets Blå Knuten-pin

DESIGNERN OCH FORMGIVAREN Karin Mannerstål, även känd från tv-programmet ”Äntligen hemma” på Tv4, ligger bakom designen av Barndiabetesfondens officiella Blå Knuten-pin.

Karin har själv erfarenhet av att leva nära typ 1-diabetes, då hennes son Alan drabbades av sjukdomen som 13-åring.

– Det kom väl som en chock får man lov att säga. Jag hade aldrig hört talas om sjukdomen och det fanns inte i släkten, berättar Karin.

Idag är Karins son vuxen, men hon tycker fortfarande att det kan vara svårt att hantera oron.

– Det är en sjukdom som man får lära

6

STICKET NR 4 2023

sig att leva med dygnet runt året om. Jag trodde att det skulle bli lättare att hantera med åren, men blir blodsockret för farligt lågt spelar det ingen roll om man är 13 eller 26 år. Det är som det är, och man får göra det bästa av situationen - stötta, hjälpa och rycka ut när det behövs, berättar Karin.

KARIN HOPPAS ATT med sitt engagemang för Barndiabetesfonden kunna bidra till mer forskning mot typ 1-diabetes.

– Om jag kan bidra med något på ett litet hörn så känns det otroligt meningsfullt.

Det är en väldigt opraktisk svårmanövrerad sjukdom som jag önskar att alla skulle få slippa, säger Karin. n

november PÅ GÅNG

#dagsattdela Hundratals drabbade har valt att dela med sig under hashtaggen #dagsattdela. Kampanjen som synliggör livet med typ 1-diabetes. Tack Adam, Ronja, Domino och Michelle, som drog igång det hela – och alla ni andra som delat era historier!

”Jag har alltid en klump i magen när jag går till skolan” RONJA FICK TYP 1-diabetes när hon var tre

år gammal. Idag är hon 11 år. Ronja känner en stor oro för att gå till skolan då hon upplever att stödet inte alltid funkar.

– Varje dag när jag går till skolan har jag en klump i magen över att jag inte vet vem som ska ta hand om mig, berättar Ronja.

Ronja drömmer om en framtid utan typ 1-diabetes.

– Jag vill kunna äta vad jag vill utan att väga maten och ta insulin. Jag vill kunna leva som en vanlig människa, berättar Ronja.

”Jag drömde om att bli brandman men fick inte det på grund av min typ 1-diabetes” ADAM ÄR 49 år och fick typ 1-diabetes när han var 8 år gammal. Även Adams son,

som är i tonårsåldern, har typ 1-diabetes.

När Adam var i 15-årsåldern drömde han om att bli brandman.

– Men jag fick veta när jag sökte utbildningen att jag inte fick bli det på grund av min typ 1-diabetes, berättar Adam.

Adam ägnar sig mycket åt träning och extremsporter. Han upplever att det är ett stort arbete att hålla koll på allt som påverkar blodsockret.

– Det jag äter eller gör här och nu, påverkar hur jag mår under resten av dygnet.

Jag har sett en lista på 42 olika saker som påverkar blodsockret, berättar Adam.

”Jag hade levt ett helt liv utan typ 1-diabetes och omställningen var enorm” 26-ÅRIGA DOMINO fick typ 1-diabetes som 23-åring och för henne blev omställningen från frisk till sjuk enorm.

– Måendet är fruktansvärt när man har blodsocker som går upp och ner. Jag lever också med ett helt annat stresspåslag än vad jag gjorde förut, berättar Domino.

Hopp om livet

Domino upplever att kunskapen om sjukdomen är låg. Även bland folk i hennes närhet.

– Jag var på en resa med mina vänner och blev låg. Trots att alla visste att jag var låg kom en vän med min spruta. Om jag hade tuppat av och de skulle göra något för att rädda mitt liv och gett mig en spruta hade jag absolut kunnat stryka med, säger Domino.

”Jag jobbar aktivt som hennes bukspottskörtel” MICHELLE ÄR MAMMA till Felice som fick

typ 1-diabetes när hon var bara två år och två månader gammal. Idag är Felice 5 år.

Michelle och hennes partner kämpar dygnet runt för att Felice ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt där hon inte behöver märka av sin sjukdom.

– Det går inte att släppa hennes sjukdom en enda sekund. Den stressen är nog det jobbigaste, berättar Michelle.

Michelle upplever att folk inte har förståelse för vilket arbete det innebär att ha ett barn med typ 1-diabetes.

– Folk kanske tror att jag är en oansvarig förälder som står med mobilen eller smartklockan konstant. Det är för att hålla koll på blodsockret, men andra kanske tror att jag står och sms:ar, berättar Michelle. n

Blue Balloon Challenge

Skulle du klara av att balansera en ballong i luften dygnet runt, alla dagar i veckan?

På åtta av Jumpyards parker runt om i landet anordnades medlemsaktiviteter för Barndiabetesfonden.

Fem euro för varje delad ballong-utmaning – bjuder Medtronic Sverige Barndiabetesfonden på i sociala medier-kampanjen Blue Balloon Challenge.

STICKET NR 4 2023

7

PÅ GÅNG

”Vi sjunger för livet” Konsert i Gustaf Vasa kyrka inbringade 85 000 kronor till Barndiabetesfonden.

– Det är så fint att kunna erbjuda den här upplevelsen med hjälp av fantastiska artister, som medverkar helt utan arvode, säger Åsa Soelberg, Barndiabetesfondens generalsekreterare

Lokalföreningens styrelsemedlem Christina Barklund illustrerar blodsockerbalansen med en blå ballong.

Åsa Soelberg och Annika Norell Benson med Marcus Josephson, Hans Ove Olsson, Mats Bergström och Lena Willemark

Lokalföreningens styrelsemedlemmar Anna Modigh och Charlotta Abrahamsson tillsammans med funktionärer ur lokalföreningens eventgrupp; Anci Tufan Jensen, Christina Ekstrand med döttrarna Ella och Vendela samt Hanna Lenz med dottern Ellie.

Alla artister tillsammans i kyrkan.

H

östkonserten i Gustaf Vasa kyrka har blivit ett återkommande event för Barndiabetesfondens lokalförening i Stockholm. Årets konsert, ”Vi sjunger för livet”, ägde rum den 11 november. Medverkade gjorde sångerskan och folkmusikern Lena Willemark, gitarristen Mats Bergström samt de båda körerna Gustaf Sjökvists Kammarkör och Adolf Fredriks Musikklasser Farsta 6GH, med ledarna Hans Ove Olsson och Marcus Josephson.

Biljett¬intäkter, gåvor och bidrag från sponsorer inbringade över 85 000 kronor till forskningen om typ 1-diabetes.

– Det är så fint att kunna erbjuda den här upplevelsen med hjälp av fantastiska artister, som medverkar helt utan arvode, säger Åsa Soelberg, Barndiabetesfondens generalsekreterare. Flera av musikerna har varit med tidigare och vi är så glada att de stäl-

8

STICKET NR 4 2023

ler upp på nytt. Besökarna får verkligen en riktigt härlig musikstund samtidigt som de stödjer kampen mot typ 1-diabetes.

– Samarbetet med Gustaf Vasa församling är värdefullt för oss, säger Annika Norell Benson, ordförande för lokalföreningen. Kyrkans personal har verkligen ställt upp och hjälpt oss med förberedelser och genomförande. Vi vill också tacka Lions i Vaxholm, som i samband med konserten gav Barndiabetesfonden hela sin dagskassa från en nyligen genomförd loppis, 21 000 kronor! ÅRETS KONSERT VAR den fjärde i ordningen,

där Barndiabetesfondens lokalförening i Stockholm och Gustaf Vasa församling samarbetat. Med så uppskattade artister, nöjda besökare och fina insamlingsresultat kan konserten i Gustav Vasa kyrka nog börja betraktas som en tradition! n

Sponsorer Decuria Doktor.sev ICA MAXI Lindhagen Medtronic Nordic Infucare Rubin Medical

Stort tack till Gustaf Vasa församling, medverkande, publik och alla andra som genom sitt engagemang har gjort denna konsert möjlig, liksom samtliga sponsorer.

PÅ GÅNG

”Typ 1-diabetes vanligare under covidpandemin?”

hej thomas, tack för frågan! I Sverige har det skett en viss fortsatt ökning av incidensen, i varje fall fram till senast tillgängliga siffror. Det är svårt att säga om det är del av den hittills långsiktiga trenden, där det ibland blir lite färre, andra år lite fler, men på sikt en gradvis ökning.

I Finland har de studerat ökningen som man såg där under och närmaste tiden efter pandemin. De fann ingen koppling till

FRÅ

G

covid-19-infektion (positiva test), utan till krävs – det vill säga att barn får maniökande vikt bland barn – vilket givetvis fest typ 1-diabetes. Samma diskussion har ökar behovet av insulin – samt till ökat förts i USA, där viktökningen varit påtagstillasittande, vilket leder till nedsatt lig, vilket medfört fler med både typ insulinkänslighet. Dessa fak2-, och typ 1-diabetes.

OHN torer, på samma sätt som inEn annan konsekvens av J N A fektioner i allmänhet (och coronapandemin var att isoäven coronavirus), medför leringen kan ha försämökade krav på de insulinrat det allmänna försvaret producerande betacelmot infektioner, med ökad lerna, som blir stressade. förekomst av infektioner Detta kan leda till att beefteråt. I Sverige fick vi taceller dör, vilket utöver en mycket svår RS-viruSkicka en fråga till: minskad insulinfrisättsepidemi. En anhopning johnny.ludvigsson@liu.se. ning leder till att så kal�av infektioner skulle lade antigener (proteiner kunna leda till ökat antal från cellerna) frisätts, och kan bidra till att insjuknande i typ 1-diabetes först, men i immunförsvaret går till attack. Dessutom bästa fall därefter en minskning – efterkan ökat insulinbehov förstås innebära att som många som befunnit sig ”på det slutden existerande produktionen inte räcktande planet”, det vill säga på väg att få er, diabetessjukdomen bryter ut kliniskt, diabetes, nu insjuknat. n Vänliga hälsningar, Johnny blodsockret stigeroch tillförsel av insulin

Ett nytt sätt att se din diabetes. ”Appen har verkligen hjälpt mig att förstå vad

som påverkar mig och när. Istället för att bara få bitar av information hjälper appen mig att lägga

pusslet och förstå vad jag behöver fokusera på.”

- Monica

Ladda ner och testa idag!

www.onetwo-diabetes.com

Y

hej johnny! Jag blev tipsad om en artikel som beskrev att typ 1-diabetes hade blivit mycket vanligare under covidpandemin. Har själv inte hört att detta gäller i Sverige men tänker att du kanske har koll på om det är så. Också nyfiken på om orsakerna till ökningen, ifall detta stämmer, och vad vi kan dra för lärdomar av det.

Tacksam för dina kommentarer.

Mvh/Thomas

TIPS & TRIX

God jul!

Blå Knuten-pin 129 kr Barndiabetesfondens officiella Blå Knuten-pin.

Bär din pin på jackan, kavajen eller väskan och var med i kampen att besegra typ 1-diabetes.

Design: Karin Mannerstål.

Blå Knuten-reflexer, 3-pack 159 kr Gör dig synlig i mörkret samtidigt som du synliggör kampen mot typ 1-diabetes! Köp våra Blå Knuten-reflexer.

Design: Karin Mannerstål.

10

STICKET NR 4 3 2023

PAKET

Diabetesdroppen halsband, 2 st 498 kr Bär halsbandet Diabetesdroppen som finns i både small och large – eller köp paketet och dela med en vän, förälder eller ett barn.

Leverantör: Tilva by Eliz.

Halsband Diabetesknuten 349 kr Ingen vet varför man får typ 1-diabetes och det finns inget botemedel.

Det är fortfarande en olöst knut.

Kirurgiskt stål och fritt från nickel och kobolt. I samarbete med Tilva Stålsmycken.

Örhänge Diabetesdroppen 349 kr Droppen representerar insulinet som är livsavgörande för en person med typ 1-diabetes. Detta smycke har tagits fram till förmån för Barndiabetesfonden.

Leverantör: Tilva by Eliz.

TIPS & TRIX

Du hittar alla julklappar på

webbshop.barndiabetesfonden.se

- köp en julklapp och stöd forskningen

Barndiabetesfondens Julkort, 10-pack 99 kr Skicka Barndiabetesfondens fina julkort till dina nära och kära.

Både Lill-Sticke och mamman har typ 1-diabetes.

Det fina motivet är illustrerat av Jenny von Döbeln.

Tygkasse Typ 1-diabetes 200 kr Praktisk tygkasse i bomull. Kan bäras i handen eller över axeln.

Blå Knuten-ljusstake 395 kr Ljusstaken Knut är tillverkad för hand i stengodslera av keramikern och formgivaren Anna Wadle.

Blå Knuten-ljus 199 kr Det kornblåa ljuset är handgjort i ett miljövänligt rapsvax och tillverkas av ett mindre familjeföretag, Ljus & veke, bestående av mor och dotter i Kalmar.

Kökshandduk Typ 1-diabetes 249 kr Kökshandduk i samarbete med Ekelund linneväveri, med motiv som visar stödet för kampen mot typ 1-diabetes.

STICKET NR 4 2023

11

LEVA MED TYP 1

Hopp, glädje och bottenlös sorg – för familjen som drabbats svårt av typ 1-diabetes

Elvaårige Casper Bruna-Rojas har typ 1-diabetes. Det har även hans pappa Christian. Och det hade också storebror Nikita, som gick bort i komplikationer av sjukdomen. Nu vill familjen sprida kunskap om typ 1 diabetes – en sjukdom som för dem varit en bergochdalbana mellan hopp, glädje och bottenlös sorg.

V

i träffas hemma i familjen frågorna och menade blickarna lite för Bruna-Rojas radhus i Spånga många gånger. Men till detta, fördomar utanför Stockholm. Det är och okunskap som familjen möter kring torsdag och elvaårige Casper diabetesen, ska vi återkomma senare. För har dagen till ära fått ledigt från skolan. först vill Casper visa sitt rum med daHundarna Cholita och La Jefa, som möter torn, den stora teven och de små lamporna oss med viftande svansar, är uppspelta – på väggen bredvid, som blinkar när man kanske lika delar av besöket som av trycker på en ringklocka utanför hans wienerbröden och kanelbuldörr. Ett perfekt rum för en kille som larna som ställts fram på älskar att hänga med kompisar och bordet i vardagsrumspela Playstation. met. Pappa Christian – Det som är så smidigt med tar en bulle och ler tekniken är att vi kan ha översedan lite ursäkvakning i allt, inte bara i motande. bilen, utan vi kan även chat– Vi brukar inte ta med Casper genom hans äta sötsaker på vardaPlaystation, exempelvis om gar, men idag när ni är vi får larm om att han är låg. här gör vi ett undantag, Och Casper svarar alltid direkt. säger han.

Det är han väldigt duktig på Casper håller hårt i bilden Han tillägger att överlag, att säga till när han får av sin avlidna bror, Nikita. han ofta känner att känningar eller ringa och fråhan måste försvara ga om han får äta en glass med eller förklara sig så fort han äter något en kompis, säger Christian och ler mot onyttigt, just för att han har fått de där Casper som sitter bredvid.

12

STICKET NR 4 2023

Casper nickar. Förutom typ 1-diabetes har han även diagnostiserats med autism och svår adhd. I skolan har han en resursperson, Birgir, som stöd under dagarna.

Birgir är med under lektioner, på raster och fritids, och hjälper även till under lunchen.

– Casper har inte lärt sig det här med kolhydraträkning än, så Birgir sköter den biten så att det blir rätt dos insulin till maten. Han har varit Caspers resurs i flera år, så det känns väldigt tryggt och bra att ha honom där, både för oss och Casper, säger Caspers mamma, Malin.

DET VAR NÄR Casper var tre år som Chris-

tian och Malin reagerade på att han var trött hela tiden och inte gick upp i vikt, trots att han åt bra. När Casper dessutom började dricka väldigt mycket vatten anade Christian vad det var frågan om. Och mycket riktigt, på vårdcentralen visade Caspers blodprov ett fasteblodsocker på 14. Casper fick diagnosen typ 1-diabetes.

Foto: Petrus Iggström

LEVA MED TYP 1

STICKET NR 4 2023

13

LEVA MED TYP 1

Nikita avled i sviterna av ketoacidos, endast 21 år gammal.

Brodern Casper fick typ 1-diabetes vid tre års ålder.

EFTER TVÅ VECKOR på Astrid Lindgrens

barnsjukhus fick Casper, Malin och Christian komma hem igen. Hem till en ny vardag, där fokus nu låg på att ta hand om ett sjukt litet barn.

– De första tre månaderna skulle vi ge Casper sprutor, för att lära oss om hur insulinet påverkar honom. Usch, det var jobbigt, han var ju så liten. Jag tänkte mycket på hur hans uppväxt skulle bli. Att alltid ha mig eller Christian i bakgrunden om han ville leka hos en kompis eller gå på kalas.

Eller som när han var på Jumpyard-läger för ett par år sedan och jag var den enda föräldern som stannade kvar där hela dagarna, för att ha koll på hans blodsocker.

När ett barn får diabetes är det något som förändrar livet, inte bara för den drabbade utan för hela familjen. Vi föräldrar, och även hans syskon när de är här, måste vara på vår vakt hela tiden, säger Malin.

För även om majoriteten av alla med typ 1-diabetes kan leva ett väldigt bra liv, så vet Christian och Malin av erfarenhet hur farlig sjukdomen kan vara. Oron över Casper går hand i hand med sorgen efter Caspers storebror Nikita, som avled i komplikationer av typ 1-diabetes för knappt nio år sedan. Då var Nikita 21 år och hade flyttat till ett eget boende med insatser från

14

STICKET NR 4 2023

Christian och Casper delar ofta blodsockervärden med varandra.

LSS, Lagen om stöd och service för vissa reda på Nikitas blodsockervärde. Provet funktionshindrade. Nikita hade nämligen, visade 98, vilket enligt läkaren innebar ett precis som Casper, även autism och adhd. värde upp mot 120 om man hade kunnat ta – Klockan 03.26 natten mot den 14 janu- provet i blodet. ari knackade det på vår ytterdörr. Utanför – Det är surrealistiskt att prata om det stod två poliser som berättade för oss att här, om sitt döda barn, säger Christian och Nikita var död. Hans kompis som bodde darrar lätt på rösten. med honom hade kommit hem och hittat NIKITA VAR 15 år när han fick typ 1-diabeNikita okontaktbar i soffan. Vi hade pratat tes. Lika gammal som Christian var när med honom dagen innan på telefon och då han fick sin diagnos 1986. Men till skillmådde han bra. Men han misskötte sin dinad från Nikita som aldrig ville acceptera abetes och tog inte insulin som han skulle. sjukdomen, var Christian fast besluten att Idag, med alla hjälpmedel som finns, hade sköta sin diabetes vi kunnat få larm exemplariskt. i våra mobiler om Familjen Bruna-Rojas – Men det betyatt han hade dåliga Casper, 11 år, med föräldrarna der inte att jag inte värden och då hade Christian och Malin. I familjen var rädd. Jag var han säkert kunna ha finns även de vuxna barnen Moa, livrädd! Alla i min räddats, men så var Clara, Thea, Cindi och Oliver, samt familj var livräddet inte då, berättar Nikita som gick bort 2015. da, för ingen av oss Christian.

Bor: Spånga, utanför Stockholm. kunde något om diNikita drabbaGör: Casper går i femte klass, abetes. Jag minns des av ketoacidos, Christian arbetar som personalatt min mamma diabeteskoma, vilchef och Lisa är socialpedagog. närmast i panik ket kan inträffa om Diabeteshjälpmedel: Casper – åkte och köpte en kroppen inte får sladdlös pump Omnipod Dash 2 mikrovågsugn, för tillräckligt med inoch sensor Dexcom G6. Christian hon hade hört att sulin. Vid obduktio– sladdlös pump Omnipod Dash 2 personer med dianen tog de prov via och sensor FreeStyle Libre 2. betes kan behöva tårkanalen för att få

Många tror att typ 1-diabetes beror på livsstil. Det gör Malin ledsen.

När Casper var yngre fick föräldrana ofta väcka honom om natten för att stabilisera blodsockret.

mat fort. På den tiden fick jag ta sprutor med insulin i magen flera gånger per dag och sticka mig i fingret för att mäta blodsockret. Det kändes som att mitt liv var över. Men jag var en rätt envis person och ville kunna fortsätta mitt tävlande i taekwondo, så jag gav mig ändå tusan på att jag skulle göra det bästa av situationen och leva med sjukdomen och inte mot den, säger Christian.

Caspers mobil som ligger på bordet framför honom larmar plötsligt. Hans blodsocker ligger lite högt efter ett halvt wienerbröd. Casper justerar sitt insulin och visar sedan den sladdlösa pumpen som han har på överarmen. Christian har också en.

Han berättar att han bytte till pump för att han ville vara en förebild för Casper. De delar ofta blodsockervärden med varandra.

För skojs skull. Och för att de har en sak gemensamt, far och son. Ofta ligger de rätt stabilt båda två, även om Caspers blodsocker är mer svajigt eftersom han är ett barn som växer, med hormoner som pendlar. Men tre gånger har Casper behövt åka

in till sjukhus med ambulans när blodsockret har blivit för lågt.

– En av gångerna låg han i soffan och sov när han plötsligt började krampa, då hade blodsockret hastigt sjunkit till under två. Antagligen för att vi hade varit på ett lekland samma dag och han inte hade fått i sig tillräckligt med mat. Och igår när vi var och handlade blev du låg. Berätta, vad händer när du blir låg?, frågar Malin och vänder sig mot Casper.

– Jag blir skakig. Och blir jag hög får jag ofta ont i magen, svarar Casper.

NÄR CASPER VAR yngre var nätterna tuffa.

Han blev ofta låg och Malin och Christian var uppe flera gånger per natt för att stabilisera blodsockret med något ät- eller drickbart. Numera är det lugnare. Casper kan till och med sova över hos sina kompisar.

– Caspers kompisar är fantastiska och väldigt insatta i hans diabetes. Så pass att de till och med ibland själva ringer oss när Casper har känningar, berättar Malin.

Här kommer vi tillbaka till vikten av omvärldens kunskap om sjukdomen, såklart ur trygghetssynpunkt för att veta hur man ska agera om något inträffar, men också för att minska fördomarna kring vad typ 1-diabetes är.

– Många vet inte att det finns olika sorters diabetes, de tror att allting handlar om livsstil. Det finns människor som frågat om vi gav Casper mycket socker när han var liten, om det är därför han har diabetes. Sådana kommentarer gör mig både förvånad och ledsen, och väldigt irriterad, säger Malin.

– Ja, och det är även dessa personer som anser att diabetes inte är så farligt, att det kunde ha varit värre. Och ja, det går att leva ett jättebra liv med typ 1-diabetes, men det är också en dödlig sjukdom som fortfarande kräver daglig och livslång behandling, tillägger Christian.

När den här intervjun görs i slutet av september har Casper nyligen vunnit en kryssning till Helsingfors genom "Min stora dag", en välgörenhetsorganisation som uppfyller önskningar för barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser. På höstlovet ska familjen åka, tillsammans med kompisen Ivar. På schemat står bland annat att titta på vattenlevande djur på akvarium.

För Casper gillar vatten, och att simma. En gång i veckan åker han med Christian och farfar till simhallen. Och så vill han börja spela fotboll. Fast allra helst vill han bli influencer. Eller kock.

– Jag gillar att laga mat, förklarar Casper kort och gott.

Kanske blir det han som gräddar våfflorna till storebror Nikita i vår. Hans födelsedag är nämligen 25 mars, på självaste våffeldagen, och varje år går familjen till hans gravsten och ställer dit en tallrik med våfflor, sylt och grädde.

Christian blir tårögd.

– Nikita är kanske inte här fysiskt, men han visar på olika sätt att han alltid är med oss. Som häromnatten när jag vaknade och var låg. Plötsligt var det något som fick mig att gå upp och kolla Caspers blodsocker, och då var han också låg, fast det inte hade larmat än. Det ger mig tröst att tänka att Nikita är Caspers diabetes-skyddsängel nu. n

Sara Palmkvist STICKET NR 4 2023

15

ELDSJÄLAR

Hipp, hipp, hurra – världens bästa Johnny!

J

16

STICKET NR 4 2023

Han är en av världens främsta forskare inom typ 1-diabetes.

Han har grundat Barndiabetesfonden. Och han tar sig tid att stå med insamlingsbössan i handen på torget i Linköping.

Drivet, engagemanget och orken tackar han sin lyckliga stjärna för. ”Jag har haft världens tur, alltså!”.

Möt Johnny Ludvigsson som fyller 80 år, arbetar sju dagar i veckan och inte alls har några planer på att trappa ned.

Foto: Petrus Iggström

ohnny Ludvigsson öppnar ytterdörren till sitt hem, hälsar varmt med ett handslag och vänder omedelbart in igen.

– Ett ögonblick, jag ska bara skriva färdigt, säger han och gör klart att vi ska följa efter honom in i arbetsrummet.

Han slår sig ned på kontorsstolen, lutar sig mot den ena av två datorer, fullt fokuserad på skärmen och tangenterna, samtidigt som han håller igång ett samtal med oss.

Och han verkar inte ha några problem att göra de två sakerna samtidigt.

Runtomkring datorerna på s­ krivbordet är det belamrat av papper och prylar. Såsom i resten av arbetsrummet. Här samsas uppstoppade fåglar med fotografier på den stora familjen, och på när han träffade Drottning ­Silvia och Konungen, egna målningar – bland annat på barndomshemmet, lant­ gården utanför Nybro i Småland – och skulpturer av träkonstnären Rugstorparn, inklusive en byst på August Strindberg och en på Albert Engström. I ett hörn står en gitarr. Några av bilderna och målningarna föreställer hans hustru Ulla, eller Pärlan, som han säger.

– Hon är helt fantastisk, förstår ni. Jag har haft sådan otrolig tur i livet.

Det mesta som syns är ändå diabetes­ relaterat. Som insamlingsbössan med några sedlar och mynt i, med swishnumret till Barndiabetesfonden fasttejpat på. Eller matchtröjan med signaturer på.

– När jag fyllde 70 fick jag den av ­Leksands hockeylag. De har samlat in mycket pengar till Barndiabetesfonden.

Just här i arbetsrummet spenderar han större delen av sin vakna tid.

– Jag börjar väl vid halv sex, sex. Numera vaknar man tidigt, säger han med ett leende.

ELDSJÄLAR

STICKET NR 4 2023

17

ELDSJÄLAR ”Då sa vi att vi bildat Barndiabetesfonden.

Det var en enorm grej. Jag måste säga att jag fortfarande är så glad över det.”

Men tidig har han nog alltid varit. Före pandemin, säger han, hade han för vana att ta bussen och åka till sjukhuset klockan 20 minuter i sex.

– Idag har jag varit inne på sjukhuset, men jag brukar inte vara där mer än en eller två gånger i veckan numera.

Vanligen har han flera videomöten under dagen. Då tycker han det är lysande med två datorer, en med mötet på, och en för annat jobb.

– Det är ju väldigt bra, säger han nöjt.

Mycket tid ägnar han åt att skriva, men framför allt åt att läsa manus från andra forskare.

– Jag samarbetar ju med otroligt många människor. Med universitetet i G ­ ainesville, Florida, som jag förresten besökte förra veckan, har jag ett mycket tätt samarbete med. Och sen har jag en del samarbete med folk i Boston. Och Yale. Men sen har jag mycket samarbete med människor i London och Neapel … och i Rom. Och i Finland och i Oslo. Sen i Sverige, givetvis. För jag samarbetar med folk i Göteborg ganska mycket.

Och i Örebro. Och en del på Karolinska.

Och givetvis lite i Linköping. Jag leder en stor studie som pågår i Europa. Ja, alla möjliga ställen är det ju.

Han pratar snabbt och energiskt, utan pauser, gärna med många utvikningar, men utan att tappa tråden. Kanske lite som han arbetar.

Vanligen blir han sittande på sin kontors­ stol fram till tio, elva på kvällen. Han arbetar sju dagar i veckan. De tidiga morgnarna börjar alltid med en rejäl frukost, vilket är det ena av dagens endast två mål mat.

Kaffe­paus tar han visserligen, nästan alltid tillsammans med Ulla, men aldrig med

Ulla och Johnny Ludvigsson, som har hållit ihop i över 60 år.

18

STICKET NR 4 2023

kaffe­bröd. Middagen börjar vanligen med lite fiberrik vitkål ”för att inte magsäcken ska tömmas för snabbt”. Han jobbar långa perioder utan avbrott. Men han blir helt enkelt inte trött.

– Man skulle nog kunna hävda att jag är på gränsen. Jag är ju inte manisk, men jag är kanske lite hypoman. Jag är optimistisk och åt det gladare hållet, och det sitter i fortfarande. Jag får inga svackor heller, vet du, det är konstigt. Ett annat intressant fenomen är att jag är ganska okänslig för smärta. Jag har aldrig haft ont i huvudet, det är ingen som tror på det, men såvitt jag vet har jag aldrig haft det. Slår jag mig och det rinner blod, kan Ulla säga, ”men det blöder ju!”.

Jag har inte tänkt så noga på det.

Han har funderat på om det kan ha något att göra med hans endorfinproduktion.

– Jag vet inte om det också gäller för indianerna, säger han och skrattar.

Det där med indianerna blir begripligt om man vet att Johnny Ludvigsson ofta säger att han ”kanske är indian”, apropå hur hans blodsocker uppför sig.

– Indianerna kunde vara utan mat och springa efter bufflar i 24 timmar. De blev inte akut hungriga och fick lågt blodsocker.

Och så är det ju med mig. Jag kunde gå på jouren en fredag och komma hem på måndag kväll, utan att ha ätit. Jag blev aldrig låg i blodsocker. Men det beror ju på att jag är insulinresistent.

FAKTUM ÄR ATT HANS BLODSOCKER i yngre år

var så stabilt att han på en kongress kunde vinna en då avancerad blodsockermätare.

– Det var lätt för mig. Jag hade nästan alltid exakt samma blodsocker, om jag åt eller inte. Det låg på 3,9, 4,0 eller 4,1.

Men det var då det.

– När glukossensorerna kom 1999 var vi i Linköping bland de första som fick möjlighet att använda dem. Och då satte jag den på mig själv först, innan vi satte den på några barn. Du förstår, på världskongressen i Bryssel 1973 hade japanen Shichiri visat en glukossensor. 26 år senare kom den på marknaden. Det tog 26 år!

– Ja, nåväl, då satte jag på mig sensorn, strax före jul, vi var på en adventstillställning där vi åt, och då upptäckte jag att mitt blodsocker ibland var alldeles för högt. Så då förstod jag, okej, jag har typ 2-diabetes.

Jag blev nästan lite illa berörd, faktiskt. Jag tyckte det var lite irriterande och lite farligt.

Johnny Ludvigsson upplevde inga symp-

tom men mätaren talade sitt tydliga språk.

– Jag var 184 cm lång och vägde 83 kg.

Jag tänkte, okej, då får jag väl gå ned 15 kilo. Jag var ju längre då än jag är nu. Nu är jag tydligen bara 178 cm.. Det är inte klokt, men när man blir gammal så minskar kotor och diskar. Jag har ju sjunkit nästan 6 cm i längd.

– Jag har aldrig varit överviktig, inte ett dugg. Men faktum är att om man går ner, det vet man ju nu men det visste man nog inte lika tydligt då, att går man ner 15 procent av sin kroppsvikt, då kommer 70 procent av de som har typ 2-diabetes att klara sig utan läkemedel.

– Men då sa kolleger, du måste vara sjuk, det är något fel på dig. För du går ju ner i vikt hela tiden. Man ville utreda mig, nästan som om jag hade fått cancer. Men det hade jag inte alls fått. Då sa de, "så kan man inte göra för då går man ju upp igen". Men det tänker jag inte göra, sa jag.

Vilket han naturligtvis inte har gjort. Förr vägde han sig ofta för att kontrollera. På söndagarna vägde han som mest.

– Då kanske man hade varit social och ätit lunch eller något sånt där. På torsdag morgon vägde jag som minst. Men jag höll mig runt mina 68 kilo.

Numera är han nere på mellan 65–66 kilo. Han är lite mager om benen, tillstår han.

– Men det är otroligt att det går att stabilisera blodsockret! Jag hör till dem som har möjligheten att lyckas med det, och som inte förlorat insulinproduktionen.

– För många är det allt för svårt att gå ned i vikt. De kan liksom inte riktigt avstå från att äta wienerbröd någon gång eller lite det ena eller det andra. Så de som lyckas gå ned i vikt tenderar att gå upp igen. Jag är ju lyckligt lottad, som kan hålla vikten.

Han återkommer till det, att han är lyck-

ELDSJÄLAR "Man skulle nog kunna hävda att jag är på gränsen. Jag är ju inte manisk, men jag är kanske lite hypoman."

ligt lottad. internationella medicinska databasen – Jag är född under en lycklig stjärna på ­PubMed. något vis. Jag har ju haft världens tur.

Därtill är han grundare av BarndiabetesDet är inte bara det att han tackar sin spefonden. I början av sin yrkesbana arbetade ciella metabolism, som tjänat honom väl. han mer med barncancer än med barn­ Han är tacksam för sin stora familj, som diabetes. Han bildade Barncancerföreningen han nämner ofta. Fem barn och tolv barni Sydöstra Sverige. Och när föreningen barn har det hunnit bli – och inte minst sin så småningom blev en del av grunden till fru Ulla, som han för på tal många gånger Barncancerfonden – samtidigt som Johnny under samtalet. ju hela tiden också arbetade med typ 1-dia– Såg ni henne? Nej? Tjusig tjej! Vi har betes, där han hade sin forskning och for varit ihop i över 60 år. Javisst, det är inte land och rike runt för att delta och ibland klokt. Vi firade förlovningsdag i förrgår. organisera diabetesläger och hålla föredrag Visst är det märkligt. Ja, det måste jag säga.

– tänkte han: Att man kan stöta på en tjej, jag minns det – Herregud, vi måste ju göra samma sak precis, jag stod och hängde mot ett piano. på diabetessidan.

En kompis som heter Johan satt och speTillfället uppstod när det då populära lade. Och sen så gick hon förbi. Hon var ju TV-programmet Café Norrköping ringde jättetjusig. Och det märkliga är att hon är upp och meddelade att Östgötateatern skulle det fortfarande. Sen sätta upp Astrid Linddansade vi på kvällen. grens Junker Nils av ”Så då förstod jag, Eka och ville skänka Efter det var det klippt.

Han har också lyckpremiärintäkterna till okej, jag har typ ats behålla sitt intresse Johnnys forskning. för yrkeslivet och – Då fick jag idén 2-diabetes. Jag haft energin att arbeta direkt. Så jag sa till blev nästan lite illa dem, tack så mycket, mycket under många år. men skänk inte berörd, faktiskt.”

– Redan som barn ­pengarna till min forskvar det så. Jag har fyra ning. Vi bildar en fond, äldre syskon och när äldsta brorsan började Barndiabetesfonden. realskolan och skulle lära sig tyska, då läste Johnny ringde snabbt till den ideella väljag också tyska och lärde mig det. Jag har görenhetsorganisationen Lions, som han alltid haft intresse och energi, och så har jag samarbetat mycket med, för att bilda en haft skapligt lätt för att lära mig. interimsstyrelse. En vecka senare satt han i TV-studion, 1989, tillsammans med Astrid GENOM ÅREN HAR HAN PUBLICERAT ­hundratals Lindgren. artiklar i välrenommerade tidskrifter. Han – Då sa vi att vi bildat Barndiabetes­ räknas till en av de absolut mest tongivande fonden. Det var en enorm grej. Jag måste forskarna inom typ 1-diabetes och han har säga att jag fortfarande är så glad över det. flera år utsetts till en av världens tio främsta – Sen hade jag kontakt med Astrid, ända experter på typ 1-diabetes av Expertscape, tills hon dog. Jag hade mycket med döden som baserar sin ranking på artiklar i den att göra. Astrid höll också på med döden.

Med Bröderna Lejonhjärta och N ­ angijala.

Det är en parentes men jag föreslog att hon skulle bli medicine heders­doktor vid Linköpings universitet, och det blev hon …

Hon hade gjort så mycket för barn. Men hon ramlade i badrummet och kunde inte komma, så jag fick åka hem till henne på Dalagatan och överlämna hennes insignier, ring, hatt och diplom.

Kort efter Barndiabetesfondens grundande skrev en flicka en dikt om sorg som publicerades i Östgöta Correspondenten.

Flickans syster hade avlidit. En reporter på tidningen blev så berörd av dikten att han intervjuade Johnny – som tidigare hade haft systern som patient – skrev flera artiklar om typ 1-diabetes, och startade en insamling. På en månad samlades det in nästan en miljon kronor. Det var mer pengar än diabetesforskningen hade kunnat drömma om dittills.

Men Johnny Ludvigsson är idag ändå lite frustrerad. Frustrerad över att forskningen inte har gått fortare fram. Frustrerad att Barndiabetesfonden inte har blivit ännu större.

– Jag är glad att Barndiabetesfonden bildades. Jag är glad att den har funnits. Och den har spelat en betydelsefull roll. Men jag är besviken över att det har varit så svårt att få den att växa. Jag är så förvånad över att människor inte tycks bry sig mer.

SJÄLV FORTSÄTTER HAN ATT ENGAGERA SIG.

Han är numera hedersordförande för Barn­ diabetes­fonden, skriver oförtrutet vidare i tidningen Sticket, på hemsidan, och engagerar sig i kulisserna. Och som alla i Linköping vet är han ofta ute och skramlar med insamlingsbössan, och står vid lotteristånd.

– Javisst, nästa lördag ska Ulla och jag stå på Melins torg. Vi har gjort i ordning priser för 400 lotter. Vi har massa grejer här som vi kan använda och sen brukar Ulla fixa lingonsylt, äppelmos och saft, och baka hål­ kakor. Sen ska vi ut på Äldredagen också.

Och vid advent står vi på marknaden. Ja, vi ställer upp.

Några tankar på att trappa ned, nu när 80-årsdagen närmar sig, det har han inte.

– Har man tur, som jag, så funkar systemet. Och så länge som jag upplever att jag hänger med och att jag kan bedriva meningsfull forskning, ja då gör jag väl det då. Än så länge har jag ingen nedgång. Jag håller snarare på att öka.n

Bruno Lundgren STICKET NR 4 2023

19

ELDSJÄLAR

Barndiabetesloppet slog Foto: Sara Mobäck

ÖVER 3 400 PERSONER deltog i Barndiabetesloppet och över 700 000 kronor samlades in i kampen mot typ 1-diabetes!

Förra årets rekord slogs med det dubbla – fantastiskt!

Stort tack till alla er som deltog. Stort tack till huvudsponsorerna Medtronic, Rubin Medical och Nordic Infucare. Tillsammans gör vi skillnad! n

Stockholms lokalförening hade en lyckad dag och en bra insamling vid Trekanten i

­Liljeholmen!

Oskarshamns Sportklubb, tillsammans

med McDonalds och ICA Maxi, arrangerade Happy Mil. 200 glada barn hejades på av föräldrar, syskon, mor- och farföräld-

rar. Tack vare sponsorer och startavgifter bidrog man med 25 000 kronor till Barndiabetesfonden.

Tappa inte pumpen i plurret!

PÅ FÖRSTA UTLANDSSEMESTERN med

typ 1-diabetes tappade dottern Julia bort fyra pumpar och en sensor.

Det fick pappa Johan att tröttna. Nu tillverkar familjen skydd för att hålla diabeteshjälpmedlen på plats under aktivitet och på natten.

Säljs på diahelp.se. n På diahelp.se säljer pappa

Johan skydd för både aktiviteter

och inte minst för natten, så att

föräldrar slipper få sin nattsömn förstörd av driftstopp.

20 S T I C K E T N R 4 2 0 2 3

Uppsala Diabetescentrum.

Emilia och Richard Lindström från Borås.

ELDSJÄLAR

rekord igen!

Naomi.

Selma och Miranda.

SKÅNE

Sålde armband och extra slag

DAHLS HÖSTGOLF gick av stapeln på Trelleborgs golfklubb.

Lerum Trailrunt

Eldsjälen, pappan och säljchefen, Christian Nilsson, spred information bland kunder och leverantörer – och samlade in över 12 000 kronor! n

LINKÖPING

Ullas äppelmos…

...RABARBERSAFT, LINGONSYLT och hålkakor, var några av de fina priserna när Ulla och Johnny sålde lotter hela dagen på Lions höstmarknad. 6 000 viktiga kronor samlades in till forskningen.

I samband med sin 80-årsdag samlade dessutom Johnny in 620 000 kronor till Barndiabetesfonden! n

Psykolog Sara Hammer och Alice Claesson i TV4.

Sara och Alice i Nyhetsmorgon

— DET JAG OROAR MIG MEST FÖR är att folk i min omgivning inte

ska veta hur de ska agera ifall jag får så lågt blodsocker att jag blir medvetslös, berättade 17-åriga Alice Claesson som har typ 1-diabetes, i TV4 Nyhetsmorgon, i samband med att Barndiabetesfonden släppte "Rapporten om typ 1-diabetes 2023" i augusti i år. n STICKET NR 4 2023

21

FORSKNING

Han behandlar med nya celler

S

ticket når Per-Ola Carlsson en höstlig fredagsmorgon. Han befinner sig på Akademiska sjukhuset i Uppsala, eller Ackis, som han säger på sin omisskännliga småländska.

Idag ska han träffa en patient som har fått nya celler.

Per-Ola Carlsson har två huvudspår i sin forskning, berättar han. Det ena är att använda celler som är i­ mmunmodulerande, så att immunangreppet mot de insulin­ producerande cellerna upphör.

– Det gör man för att i ett tidigt stadium kunna stoppa upp processen och därmed få en mildare sjukdom. Eller i allra bästa fall, att man får en sjukdom där man inte ­behöver insulinbehandling.

Det andra spåret är också cellterapi, där Per-Ola Carlsson och hans kollegor ­f örsöker ersätta de insulinproducerande cellerna med nya.

– Vi håller på med både experimentell och klinisk forskning, säger han.

MED EXPERIMENTELL FORSKNING menar han forskning som praktiskt taget bedrivs i odlingsskål. Det handlar om a­ vancerad cellodling där man skapar stamceller, från exempelvis hudceller, för att sedan försöka programmera om dem och ge dem nya egenskaper – som till exempel att de ska bli insulinproducerande, eller ge dem förmåga att stå emot ett immunangrepp. Syftet är förstås att i förlängningen skapa celler som kan bota typ 1-diabetes.

Kliniska studier innebär å andra sidan att man genomför försöksbehandling på människor.

– Vi använder en sorts stamcell, så ­kallade mesenkymala stromaceller, som

22 S T I C K E T N R 4 2 0 2 3

immunförändrar och f­ örhoppningsvis stoppar upp immunangreppet mot de insulin­producerande cellerna. Det är en studie vi gör på vuxna och numera även på barn och ungdomar.

Detta är ett projekt som pågått under flera år med stöd av Barndiabetesfonden.

De mesenkymala stromacellerna utvinns från navelsträngar.

– Cellerna är egentligen förstadieceller till bindväv som man har sett är immunmodulerande. Man har även använt dem i försök för att stoppa andra immun­ angreppssjukdomar.

I djurförsök har forskarna sett att tillstånd som liknar typ 1-diabetes kan stoppas och till och med hävas helt av behandlingen.

NÄR TUREN SÅ SMÅNINGOM kommit till människor produceras cellerna och kontrolleras innan frisläppning för behandling, enligt samma regler som gäller för konventionella läkemedel. Cellerna klassas nämligen av myndigheter som ett l­äkemedel för avancerad terapi, förkortat ATMP-­ läkemedel.

I de första studierna på vuxna individer nydiagnostiserade med typ 1-diabetes, har man gett olika doser av läkemedelskandidaten, främst för att utröna säkerhetsrisker.

– Då såg vi att alla testade doser var säkra. Därefter studerade vi effekt, i en blindad placebokontrollerad studie på vuxna, vilket innebär att vi lottade individer till att antingen få celler eller placebo. Vi forskare visste alltså inte under studien vilka individer som fick behandling och inte heller individerna själva.

– Efter ett år bröts blindningskoderna enligt plan och då tittade vi på om vi hade

Foto: Mikael Wallerstedt

Per-Ola Carlsson är en av de forskare som fått stora anslag från Barndiabetesfonden.

Det grundläggande temat för hans forskning är att hitta nya behandlingsstrategier för typ 1-diabetes – i syfte att bota sjukdomen.

– En patient i studien kommer hit idag för behandling, säger han.

Per-Ola Carlsson.

haft en effekt av behandlingen. Vi såg att de som hade fått behandling hade kvar sin insulinproduktion oförändrat, medan de patienter som var lottade till kontrollgrupp hade sjunkit i sin insulinproduktion.

– Vi har följt de här patienterna vidare och det är nu snart fem år efter behandlingen. Man kan se en uppenbar skillnad som fortgår under den här perioden.

En grupp människor har dessutom behandlats med ytterligare en dos celler.

– Möjligen har man ytterligare en förstärkt effekt av ombehandlingen, uttrycker sig Per-Ola Carlsson försiktigt.

För de vuxna har man fortsatt inte heller sett några biverkningar. Vare sig av en eller två doser. Därför har man nu också kunnat gå vidare med att behandla barn och ungdomar.

DET ÄR ETT AV DESSA BARN som Per-Ola ska träffa idag.

– Eftersom det har sett så bra ut så gick vi vidare under 2022 med en studie på barn och ungdomar, där vi behandlade tre individer i åldersgruppen 12–18 år och tre individer i åldersgruppen 7–12 år. Då inte heller biverkningar sågs i den gruppen genomförs nu en blindad, placebokontrollerad effektstudie, som ska innehålla totalt 30 barn och ungdomar mellan 12–21 år.

Det är den som pågår just nu. Och det är

FORSKNING

Just nu håller Per-Ola Carlsson på med en studie där 30 barn och ungdomar behandlas för att behålla sin insulinproduktion.

därför jag sitter här idag, då en patient i studien kommer hit för behandling.

På tal om långa processer så blir det först kring nyåret 2024 som de första effektresultaten väntas för barnen och ungdomarna. Behandling av fler barn och ungdomar planeras ske nu i höst, och det blir därför först om drygt ett år som alla 30 barn och ungdomar nått ettårsuppföljning. Alla deltagarna planeras sedan att följas under minst fem år. Ser resultaten lovande ut och terapin bedöms säker, kommer ännu yngre barn bli aktuella för studier under 2024.

LAGSTIFTNINGEN KRING CELLTERAPI har gjorts om det senaste decenniet, säger Per-Ola Carlsson. Tidigare såg myndigheterna celler som transplantation. Numera ses det som avancerade läkemedel – i den praktiska meningen att läkemedel för studier måste godkännas av Läkemedelsverket, innan forskarna kan ansöka om själva studien.

Det pågår mycket typ 1-diabetesforskning runt om i världen kring insulinproducerande celler framtagna från stamceller.

– Företag, främst i USA skulle jag säga, försöker ta fram cellterapier för klinisk behandling, där cellerna tas från en individ för att framställa en oändlig mängd celler, som därmed kan användas för att behandla många individer med typ 1-diabetes.

Det som utgör den största stötestenen för att få detta att fungera är egentligen samma problem som inom konventionell organtransplantation, nämligen att organet upplevs som främmande efter att man satt in det hos den nya mottagaren. Cellerna som kommer från en annan individ dödas normalt av immunsystemet.

– Därför måste man ge immundämpande läkemedel för att förhindra avstötning, och det är egentligen där som forskningsfältet i huvudsak rör sig nu. Nämligen forskning för att kunna transplantera celler utan immundämpande läkemedel och ändå utan avstötning.

Här finns några olika vägar att gå, menar Per-Ola Carlsson.

– Antingen genom att inkapsla cellerna så att de inte nås av immunsystemet. Eller att genetiskt förändra cellerna så att de inte uppfattas som främmande. Man kan då transplantera utan att behöva ge immundämpande läkemedel.

– Det finns ganska många lovande experimentella studier som pågår. Dock finns inga kliniska studier i nuläget. Men där hoppas vi att vi ska kunna vara med.

Så, när Per-Ola Carlsson vaknar om morgnarna, hoppas han då att någon annan ute i världen har nått ett genombrott? Eller tänker han: ”Hoppas nu ingen annan har kommit före”?

– Vi hoppas nog alla att vi gemensamt ska hitta ett botemedel mot typ 1-diabetes.

Det är ju snarare att man försöker se om andra har hittat någon modell som man själv kan bygga vidare på för att komma närmare en lösning. Det är sällan så att man kommer hela vägen på egen hand i ett enda stort steg.

PENGARNA FRÅN BARNDIABETESFONDEN DÅ,

spelar de någon roll för Per-Ola och hans kollegor?

– Den kliniska studien på barn och ungdomar är initierad och driven av oss på Akademiska sjukhuset. Läkemedelsföretaget som producerat cellerna har lagt sitt krut på att försöka få igång en multinationell studie på vuxna, i syfte att få terapin godkänd för individer över 18 år som är nydiagnostiserade med typ 1-diabetes.

För att terapin framöver också ska kunna nå barn och ungdomar har vi själva valt att göra den här studien.

– Driver man större labb så måste man ha anslag från flera håll för att kunna bedriva verksamhet. Det är främst personal som är dyrt för att göra studier. Barndiabetesfondens anslag är ett av de mer signifikanta. Så, ja, det spelar självklart roll. Med Barndiabetesfondens anslag kan min forskning genomföras. n

Bruno Lundgren STICKET NR 4 2023

23

FORSKNING/SPANING

Om läkemedlet som fått typ 1-patienter att sluta med insulin

Viktminskningsläkemedlet Ozempic (semaglutid) har blivit enormt populärt. Det har även uppmärksammats att personer med typ 1-diabetes som fått semaglutid, har kunnat sluta med snabbverkande måltidsinsulin och i vissa fall även med basinsulin. ”Semaglutid är intressant”, skriver Johnny Ludvigsson i denna spaning, men tonar ner förväntningarna.

Ä

r semaglutid – Ozempic – en undermedicin vid typ 1-diabetes?

Frisättning av insulin styrs i huvudsak av sockerkoncentrationen i blodet, men det finns också hormoner som frisätts i tarmen och kan stimulera insulinsekretionen. Ett sådant hormon är Glucagon-Like Peptide (GLP-1), som också undertrycker glukagonproduktionen. Effekten är glukosberoende, vilket har den fördelen att insuDet har uppmärksammats att patienter med typ 1-diabetes som fått semaglutid lin endast frisätts så länge blodsockret är kunnat sluta med snabbverkande insulin. över normal nivå, medan effekten upphör när blodsockret blir normalt. Det betyder att och BMI i snitt strax över 25. Alla kunde GLP-1 vanligtvis inte framkallar hypoglyatt patienter med typ 2-diabetes har haft åtminstone en tid sluta med snabbverkande kemi. svårt att få tag i det. insulin och några kunde sluta även med sitt För att få längre och jämnare GLPDET HAR ÄVEN uppmärksammats att patienter långverkande basinsulin. Men uppföljning1-effekt har man som läkemedel gjort med typ 1-diabetes som har fått semaglutid, en är kort, materialet litet, och patienterna GLP-1-receptor-agonister, dvs medel som har kunnat sluta med snabbverkande målmotsvarar inte svenska barn och ungdomar. får en långsam GLP-1-effekt. Sådana medel tidsinsulin och i vissa fall även med basinI början ser behandlingen positiv ut, men har funnits under många år, men under sesulin. Detta låter uppseendeväckande, och skulle kunna bli negativ på sikt om stimunare tid har läkemedelsbolaget Novo Nordleringen av betacellerna snarare leder till isk kommit med en ny variant, Ozempic (se- många undrar om detta är en undermedicin som botar typ 1-diabetes. Så är tyvärr inte att dessa dör tidigare än de annars skulle maglutid), som kan tas via munnen (oralt) fallet. Det som händer är att semaglutid, ha gjort. eller ges i injektion med lång effekt. Prehos en nyinsjuknad med relativt god egen Semaglutid (och flera liknande läkemeparatet har fått enorm användning. Det var del, även så kallade SGLT-2-hämmare med från början avsett för typ 2-diabetes. Utöver kvarvarande insulinsekretion (i mindre utsträckning hos små barn, bättre hos skolen helt annan verkningsmekanism: de ökar att stimulera betacellerna att frisätta insubarn, ganska bra hos ungdomar, och ännu sockerutsöndringen i urinen) är intressant, lin, påverkas mag-tarmkanalen så att maginte bara vid typ 2-diabetes utan också vid säckens tömning fördröjs, och medlet fram- bättre hos vuxna) stimulerar den egna insulinfrisättningen. Att typ 1-diabetes. Faktorer som bidrar till ökat kallar också nedsatt magsäckens tömning insulinbehov, såsom övervikt och intag av aptit, men även ilfördröjs leder därtill snabba kolhydrater (i all synnerhet när de lamående och rentSå mäts frisättningen att maten ger långtöms snabbt från magsäcken), spelar en vikav kräkningar hos av eget insulin sammare stegring av tig roll både för blodsockerbalans och sanganska många. Det Vid debuten av typ 1-diabetes finns blodsockret.

Dessnolikt för uppkomsten av typ 1-diabetes. senare är förmodlidet hos de flesta patienter kvar en utom minskar aptigen ett av skälen till viss förmåga att frisätta eget insuDET BEHÖVS ÖPPNA ögon och ett öppet sinten, och patienten att personer går ner lin. Man mäter frisättning genom nelag, samt mer forskning, för att behandäter mindre. i vikt (i flera studier att bestämma c-peptid, the Conlingen av typ 1-diabetes ska bli ännu bättre.

Den enda studie cirka 10 procent av necting Peptide – det vill säga den Inte minst om vi ska lära oss att bota och som publicerats hitkroppsvikten), vildel som tillsammans med insulin förebygga. Men än så länge är inte semagtills gäller 10 ameket har upptäckts utgör förstadier till insulin, proinlutid något undermedel vid typ 1-diabetes. n rikanska patienter i som en möjlig besulin. När de insulinproducerande

Johnny Ludvigsson åldern 21–39 år, med handling vid fetma cellerna (betacellerna) stimuleras Johnny Ludvigsson är professor i pediatrik relativt god egen inoch övervikt. Därklipps proinsulin i två delar, en del vid Linköpings universitet och världs­ sulinsekretion, ganför har läkemedlet insulin och en del C-peptid. ledande forskare inom typ 1-diabetes. ska lågt insulinbehov fått så stor åtgång

24 S T I C K E T N R 4 2 0 2 3

10325024-SE-sv/V01

Gör diabetes lättare för dig.

Automatisera din glukoshantering.

mylife Loop Föräldrar och skolpersonal kan också känna sig lugna tack vare följarfunktionen.

Dexcom G6

mylife YpsoPump

mylife CamAPS FX Friskrivningsklausul: Produktbilderna är enbart avsedda som illustration. // mylife och YpsoPump är registrerade varumärken som tillhör Ypsomed AG. // Dexcom och Dexcom G6 är registrerade varumärken som tillhör Dexcom, Inc. i Förenta Staterna och/eller andra länder. // CamAPS är ett registrerat varumärke som tillhör CamDiab Ltd. // Ordet Bluetooth® och logotyper är registrerade varumärken som tillhör Bluetooth SIG, Inc. All användning av Ypsomed av sådana märken täcks av licens. // Andra varumärken och handelsnamn tillhör respektive ägare. // Tillgänglig för Android. iOS-version kommer.

För säkerhetsinformation om nämnda produkter, se bruksanvisningen eller www.mylife-diabetescare.se/saekerhet

Ypsomed AB // Elektrogatan 10, 7tr // 171 54 Solna // info@ypsomed.se // www.mylife-diabetescare.se // Kundtjänst: 08 601 25 50

YPU_ADV_205x265_CamAPS_SE-sv.indd 1

22.02.23 14:47

Ålder: 11 år Debut typ 1-diabetes: 3 år Hjälpmedel: Dexcom G7 och Omnipod Dash.

Instagramkonto: ronja_ diabetic_girl Högsta dröm: Ett botemedel för typ 1-diabetes

Appen för dig som är tonåring och har typ 1-diabetes

I community-appen Klick kan du dela erfarenheter och få inspiration och stöd från andra som vet hur det är att leva med typ 1.

Det är du tillsammans med alla andra användare som bestämmer vad appen ska fyllas med, och vilka diskussioner, frågor eller funderingar du vill bolla med andra.

Klick är för ungdomar, cirka 13–18 år, som lever med typ 1. Inga föräldrar, läkare eller sköterskor är välkomna som användare av appen.

Det finns endast några vuxna som arbetar för Barndiabetesfonden, som är community managers. Deras enda roll är att se till att förhållningsreglerna i communityn efterlevs – för din säkerhet.

Ladda ner appen Klick-appen är helt gratis och finns på App Store eller Google Play Store och via QR-koden här.

Vinn en totebag!

Skriv namn och adress – berätta vad som är det bästa med Klick. Skicka till sticket@barndiabetesfonden.se – så är du med i utlottningen av tio Klick totebags. n

26 S T I C K E T N R 4 2 0 2 3

Ronja har tre autoimmuna sjukdomar och är allergisk mot hund, katt och pollen. ­H ennes tvåäggstvilling Molly har inga sjukdomar eller allergier.

Ronja startade Instagram-konto för att sprida kunskap om typ 1-diabetes Ronja drabbades av typ 1-diabetes när hon var tre år gammal och hon kan inte minnas ett liv utan sjukdomen. Men att ha typ 1-diabetes är inte bara negativt. Sjukdomen har också gjort henne starkare.

– Det sämsta med att ha typ 1-diabetes är att inte vara som alla andra, eftersom jag alltid måste väga maten och gå ut från leken när jag blir låg i blodsockret. Jag och mina föräldrar måste alltid ha koll på mitt blodsocker så att jag inte blir för hög eller låg. Det positiva med sjukdomen är att den har gjort mig till den personen jag är idag och att jag blir starkare för varje dag som går, säger Ronja.

Ronja ville sprida kunskap om typ 1-diabetes till alla som har sjukdomen, men även till andra. Kontot har fått stort genomslag med över 3 000 följare på kort tid.

– Jag vill att alla ska veta att man är fin som man är, med eller utan insulinpump och sensor, säger hon.

Reaktionerna som kommer in på Ronjas konto har varit väldigt positiva, och har även hjälpt andra barn med typ 1-diabetes.

– Jag har fått mycket kärlek, stöd och pepp och det gör mig mycket starkare och modigare. Det får mig att vilja fortsätta

Ronja i #dagsattdela

Under november månad har Ronja deltagit i Barndiabetesfondens #dagsattdela-kampanj, för att sprida ordet om hur det är att leva med typ 1-diabetes. Se hennes historia på Barndiabetesfondens Instagram eller Youtube-kanal.

att sprida mer kunskap, kärlek och glädje.

Jag blir också väldigt rörd när många barn med typ 1-diabetes skriver till mig att de blir starkare och modigare med sin diabetes när de tittar på mitt konto.

Vad skulle du vilja säga till någon som precis har fått typ 1-diabetes?

– Att man inte ska skämmas för sina hjälpmedel då de är livsviktiga för oss med typ-1 diabetes. Och att det inte är ens eget fel att man har fått typ 1-diabetes. Och att du är en riktig kämpe! Tillsammans är vi starka, avslutar Ronja. n

Amanda Svensson

CONTINUOUS GLUCOSE MONITORING SYSTEM

Värden överförs till din smarttelefon1 minut för minut, så att du vet när ditt glukos börjar bli lågt och du kan agera snabbare för att undvika lågt glukos.

Det är enklare att ha koll Världens minsta, tunnaste2, och mest diskreta3 sensor.

Nästa generations system för kontinuerlig glukosövervakning (rtCGM) Bilder och simulerade data är endast i illustrativt syfte, det är inte från någon verklig patient.

1. FreeStyle Libre 3 appen är endast kompatibel med vissa mobila enheter och operativsystem.

Besök vår webbplats för mer information om enhetskompabilitet innan appen används. 2. Bland patientapplicerade glukossensorer. 3. Arkivdata, Abbott Diabetes Care, Inc. © 2022 Abbott. FreeStyle, Libre, och relaterade varumärken tillhör Abbott. Övriga varumärken tillhör respektive ägare. ADC-55111 v1.0 05/22 www.FreeStyle.Abbott · 020-190 11 11 · Abbott Scandinavia AB · Hemvärnsgatan 9 · Box 1498 · 171 29 Solna

Barndiabetesfonden Brunnsgatan 26 111 38 STOCKHOLM

Ökad tid i målområdet, även när kolhydraträkningen inte är exakt.

MiniMed™ 780G insulinpumpsystem med SmartGuard™-teknik.

80%*

Tid i målområdet

Att räkna kolhydrater är inte alltid lätt, och ibland kan man missa att ta en bolus.

Men även om det blir fel ibland kan resultatet bli bra.

Användare av MiniMed™ 780G-systemet uppnår i genomsnitt 80% tid i målområdet*.

 Den enda pumpen, som utöver autobasal kan ge

autokorrektioner var 5:e minut, ex. vid missade bolusar.

 Endast ett byte av infusionsset per vecka.  Systemet går både att uppdatera och uppgradera.  Unik följarapp med insulin och kolhydrathistorik.

* Arrieta A, et al. Diabetes Obes Metab. 2022; doi: 10.1111/dom.14714. Mean 80% TIR is reached using the recommended optimal settings of 2 hours active insulin time and 100 mg/dL (5.5 mmol/as glucose target for at least 90% of the time.

SE-GDB-2300017© 2022 Medtronic. Medtronic, Medtronic loggan, Engineering the extraordinary är varumärken som tillhör Medtronic. Alla andra varumärken är varumärken som tillhör ett Medtronic-företag.