Sticket 2 2024

Tidning från

Barndiabetesfonden och

Barndiabetesfondens Riksförening

Årgång 31

Beskyddare:

H.K.H. Kronprinsessan

Victoria Nr 2 2024

LEVA MED TYP 1

Robin & Frida

Bryntesson

KRISBEREDSKAP FÖR TYP 1

FORSKNING

AKTUELLT

Barndiabeteslopp

Hon ger bäbisar

Foto: Jonas Borg, Kungl. Hovstaterna

6

AKTUELLT

Ny CGM utan stick

20

12

LEVA MED TYP 1

Robin och Frida Bryntesson

ELDSJÄL

Framgångar i Skåne

22

FORSKNING

Insulin till bäbisar

Kallelse till extra årsmöte tisdag 15 oktober kl 19

Mer information kommer att finnas på hemsidan, barndiabetesfonden.se, i god tid innan mötet. Mötet hålls via Zoom.

16

MED TYP 1 När det krisar

26

JUNIOR

Glass i stora lass

Sticket är en tidning som ges ut av Barndiabetesfonden och Barndiabetesfondens Riksförening. Tidningen utkommer 4 ggr/år. Eftertryck får gärna ske med angivande av källa.

Ansvarig utgivare: Åsa Soelberg

Produktion: Tidningsmakarna AB, Bruno Lundgren, Petrus Iggström

Tryck: Larsson Offsettryck, Linköping

ISSN 1400-8505

Annons: elvira.wibeck@barndiabetesfonden.se

Material till tidningen sänds till: Barndiabetesfonden, Brunnsgatan 26, 111 38 Stockholm

E-post: sticket@barndiabetesfonden.se

Telefon: 013-10 56 90

LEVA

Med Smart pennsystem

NYHET!

För personer med typ-1 diabetes på pennbehandling

Lana, användare av Smart pennsystem

medtronic-diabetes.se

behöver du inte längre gissa vilken insulindos du ska ta*

• Simplera™-sensorn skickar glukosvärden till din mobil var 5:e minut utan att behöva skannas och varnar innan höga och låga värden.

• InPen™ loggar dina insulindoser automatiskt och hjälper dig att beräkna rätt dos.

• Systemet påminner vid missade måltidsdoser eller när du behöver ta en korrigeringsdos.

Friskrivningsklausuler:

Åldersindikation från 2år.

*Doseringsrekommendation beräknad enligt sjukvårdpersonals initiala inställningar och användarens uppskattade mängd kolhydrater Informationen här är inte medicinsk rådgivning och bör inte användas som ett alternativ till att prata med din läkare. Diskutera indikationer, kontraindikationer, varningar, försiktighetsåtgärder, potentiella biverkningar och all ytterligare information med din sjukvårdspersonal. SE-GDB-2300027 © 2023 Medtronic. Alla rättigheter förbehållna.

Åsa Soelberg Generalsekreterare

ÅSAS LEDARE

för Barndiabetesfonden

Bättre

att veta

än

att fantisera

”Det kan bli krig i Sverige”, sade ÖB Micael Bydén i februari, och många satte kaffet i vrångstrupen. Han ville påtala att svenska folket måste vara beredda om säkerhetsläget skulle förändras. Även om vi inte tror att kriget står för dörren blir oron i världen extra skrämmande för den som lever med typ 1-diabetes.

TILLGÅNGEN TILL INSULIN är skillnaden mellan liv och död. Därför har vi i detta nummer av Sticket undersökt vilken beredskap som finns, och vilken beredskap vi skulle behöva ha. Det var ett snårigt arbete eftersom ansvaret är fördelat på så många olika. Vi vill inte väcka oro, men vi tycker att det är bättre att veta hur beredskapen ser ut än att gå och fantisera.

möjlighet att ha ett lager av medicintekniska hjälpmedel hemma som räcker för en tid. En del har redan den möjligheten, men det är regionerna som styr hur ofta hjälpmedel som pumpar och CGM får hämtas ut. Vi önskar att de i framtiden lägger in lite större marginaler i sina upphandlingar.

att bota typ 1-diabetes. Tillsammans med er kämpar vi vidare. När vi har uppnått det målet behöver vi nämligen inte ha någon beredskap. För just det i alla fall. n

Trassligt

ÄVEN OM MEDVETENHETEN om att hälso- och sjukvården är dåligt förberedd inför en kris har funnits ganska många år nu, går det långsamt att bygga upp ett robust system. Dels kostar det naturligtvis pengar, dels är

VI I SVERIGE kan ändå skatta oss lyckliga för att vi har lätt att få tag på insulin. I USA lever många med typ 1-diabetes ur hand i mun när det gäller insulin. Insulin är mycket dyrt där, och för den som saknar sjukförsäkring handlar det om tusentals kronor i månaden bara för att överleva.

”Likaså borde alla med typ 1-diabetes ges möjlighet att ha ett lager av medicintekniska hjälpmedel hemma”

så många aktörer inblandade och alla tycks inte vara synkade med varandra. Det positiva är att det nu är högt prioriterat hos alla med ansvar.

ÄVEN OM MAN kan ha förståelse för att det tar tid att stärka ett helt system borde vissa diagnoser, som till exempel typ 1-diabetes, vara prioriterade. Med tanke på att typ 1-diabetes så snabbt kan bli livshotande, borde sjukdomen komma högt upp i ordningen när investeringarna ska prioriteras. Likaså borde alla med typ 1-diabetes ges

Bristen har lett till det amerikanska projektet Open insulin, som syftar till att sprida kunskap om hur tillverkning går till över hela landet, så att fler sjukhus ska kunna börja tillverka det i sina laboratorier. Med tanke på att det mesta av världens insulin i dag tillverkas i några få fabriker, kan man förstå behovet av att sprida kunskapen för att öka motståndskraften vid kriser.

HÄR PÅ BARNDIABETESFONDEN ser vi till att packa vår krislåda, så att vi kan tänka på viktigare saker, som att samla in pengar för

Det är fortfarande stora skillnader på vilka hjälpmedel som erbjuds personer med typ 1 i olika regioner. Pump och CGM kan göra så stor skillnad för livskvaliteten att de borde erbjudas alla som vill. Vi tycker att det bör vara prioriterat att underlätta livet även för vuxna, eftersom hantering av typ 1-diabetes är den mest komplicerade vård som utförs utanför sjukhus.

Löst

Barndiabetesfonden har beviljats ett tre år långt projektbidrag från Allmänna Arvsfonden för att bygga upp en digital kunskapsbank. Målet är mer och bättre information som ska göra Barndiabetesfondens hemsida optimal för allt omkring typ 1-diabetes, och fokusera på våra olika ben – samla in pengar till forskning, sprida information och stötta drabbade. Det ska bli fantastiskt roligt att sätta fart med i höst! n

Insulin utan penna eller slang?

Testa hur det känns att använda Omnipod DASH!

Beställ en kostnadsfri demo-pod* att prova och öppna upp den virtuella Omnipod DASH PDMen** på din mobil för att få en verklighetstrogen upplevelse av den frihet, enkelhet, diskretion och flexibilitet som Omnipod DASH innebär.

Virtuell PDM - skanna med mobilen för att öppna

** Den virtuella PDMen tillhandahålls för demonstration. Vid behandling används en separat Omnipod DASH PDM

Skanna med mobilen för att beställa en Omnipod demo-pod

*Demo-poden är en nålfri-icke-fungerande demopod

Vill du inte skanna? Gå istället in på diabetesinfucare.com/sv/omnipod-dash

CGM utan stick testas i USA

Amerikanska Know labs håller på att utveckla en CGM som mäter blodsockret genom huden och Dexcoms sensor som ska kunna användas enbart med klocka ska lanseras i sommar.

När världens största konferens för diabetesteknik, ATTD, hölls i mars, handlade mycket om CGM-teknik.

En ny CGM, kontinuerlig blodsockermätare, som inte kräver stick håller på att utvecklas och framstegen presenterades på konferensen ATTD, Advanced technologies and treatments for diabetes, som hölls i Florens i mitten av mars. I stället för att sticka hål och mäta glukosnivåerna i underhudsvävnaden, som Dexcoms och Abbots sensorer gör, har företaget Know labs utvecklat en RF-sensor. Sensorn kan användas som klocka på armen eller sättas fast med plåster. Svaga radiovågor skickas genom huden och när de når blodet reagerar glukosmolekylerna och ändrar radiovågornas egenskaper. Den nya tekniken läser av och tolkar förändringarna till ett aktuellt blodsocker.

KNOW U, SOM sensorn heter, är ännu inte godkänd men håller på att prövas av det amerikanska läkemedelsverket, FDA. I tester har Know U än så länge inte kommit upp i samma precision som sina konkurrenter, men skillnaden är inte stor. I studier har den visat sig avvika 11,1 procent från blodprov, medan Dexcom G7 avviker 8,2 procent och Freestyle Libre 3 avviker 7,6 procent.

För godkännande av FDA kommer fler

studier att krävas, men det finns stora ekonomiska besparingar att göra om Know U lyckas med sin teknik. Den kostar ungefär en fjärdedel av dagens produkter att producera, och den minskar avfallet eftersom den har lång livslängd. Observera att den nya icke invasiva tekniken inte ska blandas ihop med de billiga klockor som finns i teknikhandeln, som sägs kunna mäta glukosnivåer i blodet. De har inte den precision som behövs för typ 1-diabetes, och har inte testats i medicinsktekniskt syfte.

PÅ KONFERENSEN PRESENTERADES också Dexcoms nya sensor som kan anslutas direkt till Apple watch utan att vara kopplad till en mobiltelefon. Sensorn kommer att introduceras till användare i hela världen med början i sommar. Tid för lansering i Sverige är inte bestämd.

Medtechjätten Roche håller också de på

Italien först med screening

D ET ITALIENSKA PARLAMENTET fattade i september beslut att börja screena alla barn upp till och med 17 år för risken att utveckla de autoimmuna sjukdomarna typ 1-diabetes och celiaki. Screening för typ 1-diabetes görs genom att under söka förekomsten av fyra antikroppar som visar att risken för att utveckla typ 1-diabetes är kraftigt ökad. En tidig upptäckt av att typ 1 är på väg att bryta ut minskar risken för livshotande ketoacidos, men ännu finns inga läkemedel som kan stoppa nedbrytningen av de inulinproducerande cellerna. De italienska screeningarna förväntas dock skapa möjligheter till nya studier och utveckling av läkemedel, enligt forskaren Emanuele Bosi vid San Raffaele-universitetet i Milano, som talade på ATTD-konferensen. Italien blir först i världen med att screena alla barn för typ 1-diabetes. n Åsa Sturestig

att utveckla sin egen CGM. Accu-Chek SmartGuide är ännu inte godkänd på marknaden, men ska vara enkel att applicera, kunna bäras i 14 dagar och vara vattentät. Till skillnad från till exempel Dexcom G7 kräver Accu-Chek SmartGuide kalibrering vid sensorbyte. Användare kommer att kunna dela sina data med vårdpersonal, och systemet ska kunna förutsäga data. Det anses krävas mycket goda resultat om Accu-Check Smartguide ska kunna tävla med Dexcom G7 och Freestyle Libre 3 som är marknadsledande.

PÅ ATTD PRESENTERADES också flera studier som visar att patienter som har använt olika typer av CGM-teknik lyckas hålla bättre långtidsblodsocker vilket kan antas leda till färre komplikationer. n Åsa Sturestig

Kom ihåg forskningen i ditt testamente

Testamenten ger viktiga bidrag till många insamlingsorganisationer. Även om de flesta av oss inte vill tänka på döden, är det bättre att se till att få testamentet upprättat.

– MAN VET ALDRIG vad som händer i livet. Det viktiga är att både tänka och känna efter hur du vill att arvet efter dig ska fördelas och vilka du vill ska ärva dig, säger Helena Koos, chefsjurist på den digitala juristfirman Lawly.

VIA BARNDIABETESFONDEN KAN du nu få hjälp av Lawly att skriva ditt testamente så att det uppfyller alla juridiska krav. Det går att testamentera bort allt man äger och har – allt från lösöre som möbler, bilar och båtar, till bankkonton, värdepapper eller procentandelar av de totala tillgångarna.

OAVSETT VAD DU har för önskan om ditt arv, har barnen alltid rätt till hälften av arvet – laglotten. Den andra halvan får du ge till vem eller vad du vill.

personen eller organisationen dödsbodelägare och får mer att säga till om i processen kring fördelning av arv.

– Det kan vara bra för att vara säker på att arvingarna kontaktar organisationen, även om det såklart går snabbare att betala ut ett belopp eller lämna över en sak, säger Helena Koos.

NÄR MAN SKRIVIT klart sitt testamente och det har bevittnats är det viktigt att förvara dokumentet på ett säkert ställe.

– Om man har en önskan om att testamentera bort en större del av sitt arv så kan man skriva det i sitt testamente. Många barn väljer att respektera sina föräldrars sista önskan, men då kan det vara klokt att prata med barnen om det i förväg och förklara sin önskan, säger Helena Koos.

Många väljer att testamentera bort en del av sin kvarlåtenskap till en organisation eller verksamhet som ligger dem varmt om hjärtat. Testamenterar man bort en viss procentandel av det man äger blir

Att förvara sitt testamente hemma i byrålådan är inte optimalt.

– Det kan till exempel förstöras av någon som inte är nöjd med testamentets innehåll, det kan komma bort eller råka slängas. Därför rekommenderar jag alltid att förvara det i ett bankfack, kassaskåp eller allra helst i en förvaringstjänst. Det tillhandahåller vi på Lawly till exempel, säger Helena Koos.

ATT SKRIVA ETT testamente är bra, inte bara för din egen skull utan också för dina nära och kära. För en familj i sorg kan det underlätta.

– Avsaknaden av ett testamente kan skapa konflikt, frågetecken och ilska. Det är det sista man behöver efter att ha förlorat en närstående, avslutar Helena Koos. n Amanda Svensson

Testamente via Lawly

1. Svara på frågor

Svara på 15–20 enkla frågor om din livssituation (är du gift, sambo, barn?) och om dina önskemål. Under tiden du skriver testamentet kan du få kontakt med Lawlys jurister via chatt för att få hjälp.

2. Ditt testamente skapas Baserat på svaren skapas ett personligt anpassat och juridiskt korrekt testamente.

3. Välj hur du vill få det Ladda ner ditt testamente direkt eller välj att få det hemskickat. Underteckna och bevittna enligt instruktionerna.

4. Förvara ditt testamente Förvara ditt testamente i ett bankfack, kassaskåp eller annat säkert ställe. Du kan även köpa livslång förvaring av ditt testamente via Lawly.

Läs mer här QR-kod

Klick – nu med 500 användare

Klick är Barndiabetesfondens app för tonåringar som lever med typ 1-diabetes. Nu har den över 500 användare.

PÅ KLICK KAN ungdomar, 13–18 år, som lever med typ 1, dela erfarenheter och få inspiration och stöd från andra ungdomar som vet hur det är att leva med typ 1.

– Ja, nu är det fullt engagemang i ap-

pen. 500 ungdomar har konto. Men vi vill så klart ha ännu fler användare, säger Barndiabetesfondens projektledare Karolina Janson.

Till appen Klick har endast ungdomar tillträde. n

Ladda ner appen Klick-appen är helt gratis och finns på App Store eller Google Play Store.

Helena Koos.

BARNDIABETESLOPPET

Ska slå rekord

– inte för sent med ett eget lopp!

Barndiabetesloppet 2024 ska slå rekord, är det tänkt. I många lokalföreningar är planeringen i full gång. Men ännu är det inte för sent att arrangera ett eget lopp.

BARNDIABETESLOPPET HAR STORA ambitioner.

– I år ska vi slå förra årets rekord och samla in över 1 miljon kronor till forskningen, säger Sandra Philström på Barndiabetesfonden.

Förra årets insamlade summa hamnade på över 700 000 kronor.

– Vårt andra mål är att få över 4000 personer att delta i loppet, mot förra årets 3400 deltagare, säger hon.

INFÖR ÅRETS LOPP har man haft en utvecklingsgrupp med personer från lokalföreningarna i Skaraborg, Uppsala, Norrköping

och Skåne, som haft många goda idéer. – I år är vi mer redo än någonsin. Vi är tidiga med att färdigställa marknadsföringsmaterial och anmälningssidan kommer att ligga uppe i mycket god tid. Vi har också sammanställt ett dokument som är bra att ta del av. Allt för att det ska vara så enkelt som möjligt att arrangera massor av Barndiabeteslopp i hela Sverige.

ÅRETS UPPLAGA AV Barndiabetesloppet kommer att gå av stapeln under perioden 7:e till 15:e september.

– Ta chansen att ta Barndiabetesloppet till nästa nivå, avslutar Sandra Philström.

BARNDIABETESLOPPET

Skövde har förutsättningarna

Förra året var de två personer som arrangerade Barndiabetesloppet. I år är de fyra. – Men vi tror på att skynda långsamt, säger Johanna Wadegård.

DET KANSKE LÅTER tråkigt, säger Johanna Wadegård, att skynda långsamt.

– Vi har jättefina förutsättningar här i Skövde, men vi försöker tänka realistiskt och titta på de resurser vi har.

Det man har att förhålla sig till, menar hon, är hur mycket de själva orkar och klarar av att lägga på arrangemanget. Hon vill snarare skynda långsamt i bemärkelsen att bygga något stabilt.

Förra året var man två som hjälptes åt. I år är man fyra.

Johanna Wadegård, vars dotter Doris

har typ 1-diabetes, har varit ordförande i drygt ett och ett halvt år. I styrelsen i Skaraborg sitter också syster Pernilla Wadegård, som även hon har sjukdomen.

– Det är jättekul att man är flera som kan avlasta varandra.

– Nu vill gå vidare och få det lite större och se till att det händer lite mer på platsen för loppet.

PLATSEN, DET ÄR Billingens fritidsområde, strax väster om Skövde, som man har hyrt av kommunen.

– Det är ju ett jättefint område, där vi får tillgång till speakertorn, toaletter, bord och bänkar.

DET FÖRSTA DE frågade sig själva när de satte i gång att planera för loppet var hur högt de skulle lägga ribban.

– Från förra året lärde jag mig att tiden inte alltid räcker till för de ambitioner man har. Det kan kanske vara bättre att tänka att det här ska fungera i många år framöver.

I Skövde väljer man att fokusera på själva arrangemanget. Man har, hittills i alla fall, inte arbetat så mycket med att jaga sponsorer.

Förra året var målet att få hundra deltagare. Man hamnade på cirka 80. I år har man inte formulerat något deltagarmål ännu.

DET KAN KANSKE låta som att man i Skövde inte har några ambitioner alls. Men det har man, förstås.

– Ha, jodå. Men vi tar ett steg i taget och tänker långsiktigt. Successivt, steg för steg ska vi få till ett större och mer och proffsigt lopp. Förra året hade vi en helt fantastisk dag. Nu hoppas vi på en ännu bättre. n

Doris Wadegård, Maja Wadegård, Tyra Nordqvist och Ella Nordqvist värmer upp. Eller kanske spanar efter var loppet är..?

Johanna Wadegård har varit ordförande i Skaraborg i drygt ett och ett halvt år. Här med dottern Doris.

BARNDIABETESLOPPET

Pippi tar täten i Uppsala

I Uppsala är man tidigt ute med planeringen av Barndiabetesloppet. Med fler sponsorer till loppet hoppas man kunna bjuda på ett sprudlande event. – Vi har stor hjälp av att vi tidigare har varit duktiga på att dokumentera vad vi gjort, säger Katarina Trygg.

I UPPSALA HAR man planerat starten till Barndiabetesloppet den 14 september, klockan 10:00 i Solvallsparken.

– Ja, vi skickade in ansökan till polisen i går kväll, säger styrelseledamoten Katarina Trygg som är en av fyra i den starka gruppen som driver arrangemanget av loppet, när vi pratas vid i slutet av mars.

– Det är tredje året som jag är med, säger hon. Vi har tre syften med loppet. Att samla in pengar till forskningen, att göra en rolig aktivitet för de som lever med typ 1-diabetes och deras anhöriga och att öka kunskapen om sjukdomen för allmänheten.

SEDAN ÅR 2021 har deltagarantalet ökat i Uppsala. I år hoppas man på ännu en ökning. Framför allt har man varit tidigare med planeringen i år. Och, kanske förvånande nog, har arbetet att få in sponsorer varit relativt enkelt.

– Majoriteten av de företag och organisationer vi har kontaktat har svarat ja inom ett par veckor.

MED FLER SPONSORER som kan stötta upp med allt från fina lotterivinster till dryck

och tilltugg och ge glans åt arrangemanget på olika sätt hoppas Katarina Trygg att

Pippi – som närmare bestämt inte är en fågel utan en tre år gammal cockerpoo, och maskot i föreningen i Uppsala – springer så klart också Barndiabetesloppet – och sprider kunskap om typ 1-diabetes på sitt sätt.

föreningen kan bjuda på ett sprudlande event.

Till årets lopp har man i gruppen räknat med att lägga cirka 10 timmar vardera på planeringsarbetet inför loppet. En fördel för dem i Uppsala är att de har gjort det tidigare.

– Vi har varit duktiga på att utvärdera och dokumentera vad vi gjorde förra gången, det har vi stor hjälp av nu.

Katarina Trygg har varit medlem i Barndiabetesfonden sedan 2014, de senaste tre åren har hon varit styrelsemedlem. Hon är förälder till en pojke som insjuknade i typ 1-diabetes när han var 7 år.

DET DÄR MED medlemmar är viktigt för Katarina Trygg. Med fler medlemmar kan det bli fler som går med i styrelsen eller engagerar sig – som till exempel att hjälpa till med Barndiabetesloppet!

– Jag hoppas att vi får väldigt många deltagare till loppet, att det blir ett roligt event som ger positiv energi. På plats kanske vi kan lyckas värva några fler medlemmar och fler månadsgivare också. n Bruno Lundgren

”Varför ännu inga radikala resultat?”

Följande frågor, denna gång från en och samma frågeställare (en morfar) kommer med jämna mellanrum, och andas förståeligt nog viss frustration, ibland rentav lite irritation. Så om jag svarar i Sticket kanske flera nås på en gång.

TILLÅTER MIG ATT låta er läsare veta att dessa och andra frågor har jag besvarat de senaste 35 åren, ett helt ideellt arbete utan ett öre i ersättning, så vet ni i alla fall vad insamlade medel INTE går till.

fråga: Nu har forskning pågått i snart två generationer och ännu inget radikalt resultat! Varför undrar jag?

svar: Därför att typ 1-diabetes är ett oerhört svårlöst problem! Forskning har pågått sedan 1800-talet, flera generationer, och vi vet mycket mer nu, men inte tillräckligt, varken vad gäller orsak att kunna förebygga eller bota. Sen beror det på vad man menar med ”radikalt resultat”. Jag tycker nog att till radikalt resultat hör att de som har typ 1-diabetes har numera mycket bättre behandling, mera sällan akuta komplikationer, färre och mindre allvarliga komplikationer på sikt, längre överlevnad etc. Och allt detta tack vare forskning.

Skicka en fråga till: johnny.ludvigsson@liu.se.

sor med bidrag betalas ut men ännu har inget radikalt kommit ut från dem! svar: Ja, du har rätt om man ser till världen, framförallt i USA, men i Sverige satsas inte så stora summor (vid sidan av Läkemedelsindustrin). Om vi jämför så får Barncancerfonden in drygt 400 miljoner per år, och Barndiabetesfonden har senare år kommit upp i dryga 20 miljoner! Du kan nog räkna ut hur många heltidsanställda som kan avlönas) för 20 miljoner. Inte så många om man tänker på att maskiner, lab-materiel, kemikalier etc, kostar lika mycket. Således rör det sig kanske om pengar till max 12–15 personer/år, med kringkostnader. Så även om man är optimist kan man knappast räkna med att mycket svåra medicinska problem kan lösas, men varje pusselbit eller strå till stacken har sitt värde.

ler flertalet (eller alla?) branscher, som inte bekostas helt av skattemedel.

fråga: Kostnaden betalas av oss i den moderna världen, medan folk dör i miljontals utanför!

svar: Ja, det är vi i den moderna världen som har råd att betala för utveckling, som vi hoppas sedan ska komma även människor i fattigare länder till godo.

fråga: Jag vill inte bli missförstådd men såklart gillas och utnyttjas situationen av entreprenörer! Hur många är de som har lön för att finnas med i diabetes-kampen?

svar: Se mitt svar ovan. Vet inte riktigt vad du tänker på när det gäller entreprenörer, men situationen varken gillas eller utnyttjas av forskare eller sjuksköterskor, eller av de som städar lokalerna… Möjligen av läkemedelsföretag. Men det är ju bra att det utvecklas bra läkemedel, exempelvis allt bättre insulin.

fråga: En mycket stor grupp forskare jobbar med diabetes-ämnet! Mas-

fråga: Teknikbranschen gör stora vinster av handikappet folk lever med! svar: Ja säkert. Möjligen måste man medge att gör inte ägare vinst på sina företag så sker ingen utveckling, vilket jag antar gäl-

fråga: Så hur nära är det till dess mysteriet är löst??

svar: Det vet man inte förrän efteråt! Men själv är jag optimist och tror att några, men alls inte alla, kan börja bli botade inom 10 år. n Vänliga hälsningar, Johnny

”Viktigt ta hand om hörseln vid diabetes”

Typ 1-diabetes kan påverka hörseln och innerörats balans- och hörselorgan. – Genom åren publicerade forskningsrapporter visar att det finns ett samband mellan diabetes och nedsatt funktion av innerörat, säger professor Eva Degerman, vid Lunds universitet, till tidskriften Auris.

EVA DEGERMAN, PROFESSOR i experimentell diabetesforskning, arbetar i ett forskningsprojekt som handlar om innerörat som ett mål för hormonet insulin.

– Vi har tidigare visat att insulin sätter i gång signalvägar i innerörat. Vårt mål är nu att klarlägga rollen för insulinsignalering i innerörat och utreda huruvida insulinresistens, en bristande effekt av insulin, i innerörat bidrar till hörsel- och balansrubbningar vid diabetes, säger hon till tidningen Auris. Eva Degerman menar att hörseln

och innerörat borde få större uppmärksamhet inom diabetesvården.

– Det är viktigt att personer med diabetes kan få råd och information så att ytterligare skada på innerörat minimeras.

– Den som har diabetes bör ta hand om sin hörsel, till exempel genom att regelbundet testa hörsel och undvika buller. Sedan är det förstås alltid viktigt att ha god kontroll på blodsockernivåerna. n

Bruno Lundgren

”Psykologkontakt

självklar del av diabetesbehandlingen”

Psykisk ohälsa behöver upptäckas tidigare och tillgång till psykologkontakt och psykoterapi bör vara en självklar del av diabetesbehandlingen, det skriver barnläkaren Linda Nyberg Pronk i en debattartikel i Dagens Medicin.

LINDA NYBERG PRONK , på Barn- och ungdomskliniken vid Centralsjukhuset i Kristianstad och BVC Capio i Kristianstad, skriver att hon i sitt arbete som barnläkare träffar tonåringar vars HbA1c stigit kraftigt utan någon uppenbar förklaring.

Hon menar att bakom fasaden hos ungdomarna hon möter kan finnas en ätstörning eller ”...depression. ’Glömda’ insulindoser, som patienten egentligen medvetet låtit bli att ta för att undvika att gå upp i vikt. Eller på grund av rädsla för hypoglykemier.”

”För att öka livskvalitén för personer med typ 1-diabetes behöver vi inom vården prata mer om psykisk ohälsa...”.

Den psykiska ohälsan behöver upptäckas tidigare och tillgång till psykologkontakt och psykoterapi bör vara en självklar del av diabetesbehandlingen, menar Linda Nyberg Pronk. n Bruno Lundgren

Företag kan göra stor skillnad

Det finns många sätt för företag att bidra och göra skillnad i kampen mot typ 1-diabetes. Med ert bidrag ökar förutsättningarna att en dag finna ett botemedel. Ge en företagsgåva, starta en insamling eller bli samarbetspartner till oss – tillsammans kan vi göra skillnad!

Läs mer på: barndiabetesfonden.se/foretag

Skänk en gåva

Alla gåvor till Barndiabetesfonden gör skillnad – stora som små. På vår hemsida finns fina gåvobevis för olika tillfällen, som till exempel födelsedags- eller minnesgåva. Ge din gåva via:

Plusgiro: 90 00 59-7

Bankgiro: 900-0597

Swish: 900 05 97, eller via QR-kod ”Swisha din gåva nu!”

Läs mer på: barndiabetesfonden.se/gava

Bli månadsgivare

Som månadsgivare skänker du en fast summa varje månad till Barndiabetesfonden. Det är ett långsiktigt sätt att hjälpa oss föra forskningen framåt.

eller valfritt fast belopp som dras varje månad via autogiro eller kort.

Läs mer på: barndiabetesfonden.se/manadsgivare

Bryntessons lever med 1-diabetestyp

”Jag stack mig i fingrarna runt 50 gånger per dag”

Det går att ha ett väldigt bra och aktivt liv med typ 1-diabetes, det menar Robin Bryntesson som trotsade läkarnas råd och satsade på en elitkarriär som längdskidåkare.

– Men jag vaknar fortfarande på natten när det larmar, säger Frida Bryntesson.

Robin Bryntesson var 16 år när han fick typ 1-diabetes. Han gick på skidgymnasiet i Sollefteå och hade bestämt sig för att satsa stenhårt på längdskidåkningen. Och träningen gav resultat, 2002 vann han Junior-SM och glädjen var enorm. Men samtidigt var det något som inte stod rätt till. Robin var konstant törstig och tvungen att gå på toaletten hela tiden. Hans pappa, som också har typ 1-diabetes, anade vad det var frågan om. Och bara två veckor efter Junior-SM ersattes euforin över guldet av helt andra känslor.

– Vi åkte in till sjukhuset och det visade sig att jag hade skyhöga blodsockervärden. Det var ett rätt hårt slag där och då, för det fanns inte i min tankevärld att jag skulle ha diabetes, berättar Robin.

Robin och Frida Bryntesson gillar att röra på sig ute i naturen på Frösön där de bor. Lilla bilden från Sockertoppen.

DEN FÖRSTA LÄKAREN Robin träffade gav honom ett dystert besked. Med typ 1-diabetes skulle Robin inte kunna fortsätta med elitskidåkningen. En halvtimmes fysisk aktivitet per dag, var läkarens rekommendation. Men Robin var fast besluten att inte ge upp sin dröm.

– Läkarens ord tände en eld i mig, en vilja att visa såväl honom som mig själv och resten av världen att det visst går att träna hårt och ha diabetes, säger Robin. Vi gör den här intervjun på videolänk och Frida, som sitter tätt intill Robin i soffan, ler när hon hör Robin berätta.

– Robin har ett positivt mindset när det gäller allt, och diabetes är inget undantag, säger hon.

ROBIN FORTSATTE ATT träna hårt. Han tog studenten och medaljsamlingen utökades med bland annat två guld på U23-VM

Foto: Sockertoppen

och en världscupseger i teamsprint tillsammans med Emil Jönsson under OS i Vancouver. När han var som mest aktiv låg han på runt 900 konditionstimmar per år. – Det var tufft ibland, särskilt den första tiden. Jag fick testa mig fram och hitta min väg i träningen. Ett tag blev det nästan lite maniskt. Jag stack mig i fingrarna runt 50 gånger per dag och förde dagbok över

ertoppen IF. Idag deltar flera hundra barn och vuxna med typ 1-diabetes årligen i deras lägerverksamhet.

För fjorton år sedan föddes idén. Robin ville skapa en gemenskap och visa att det går att leva ett aktivt liv med sjukdomen. Tillsammans med Frida grundade han Sockertoppen och med hjälp av familj, vänner och sponsorer kunde de

”Vi har vårdutbildade personer med på varje läger, vilket känns väldigt tryggt, såväl för oss som för barnen och inte minst för deras föräldrar…”

mina blodsockervärden. Numera har jag en kontinuerlig glukosmätare, CGM, som mäter glukosnivån var femte minut. Det passar min aktiva livsstil bättre. Jag har ett jämnare blodsocker och slipper hålla koll själv hela tiden. Det är överlag en enorm skillnad i dag med alla hjälpmedel som finns, jämfört med när jag fick typ 1-diabetes, säger Robin.

RÖRELSE OCH GEMENSKAP – det var ledorden när Robin och Frida grundade Sock-

2011 anordna det första lägret. Sedan dess har läger anordnats på flera platser runt om i landet. Och i dag finns även lägerverksamhet för vuxna, någon åldersgräns har de inte.

– Vi har deltagare i alla åldrar, men delar upp lägren i olika åldersgrupper för att aktiviteterna ska passa. I Sockertoppen Mini, som är för barn mellan noll och nio år, måste man ha en förälder med sig, men de äldre barnen och ungdomarna är på lägren själva. Det är verkligen häftigt att se

hur barnen första dagen kommer, ofta nervösa, med mamma eller pappa i handen, för att några dagar senare åka hem med ett nytt stärkt självförtroende, berättar Frida. Med på varje läger finns volontärer som hjälper till med lägerverksamheten på olika sätt. Bland dem finns läkare och sjuksköterskor. För säkerheten, den är viktigast av allt, understryker Robin och Frida.

– Vi har vårdutbildade personer med på varje läger, vilket känns väldigt tryggt, såväl för oss som för barnen och inte minst för deras föräldrar som för några dagar inte behöver ta allt ansvar och ha koll på blodsocker och ta larmen på nätterna. Många föräldrar beskriver det som en välbehövlig paus från sjukdomsvardagen. För diabetes är en sjukdom som påverkar hela familjen, såväl den drabbade som föräldrar och syskon, säger Robin.

Han får medhåll av Frida. Hon och Robin har levt tillsammans i tjugo år. I början kunde det vara lite läskigt, berättar hon, när Robins blodsocker blev för högt eller lågt. Idag är hans typ 1-diabetes en naturlig del även av Fridas liv. Och det har blivit enklare, inte minst sedan Robin fick en insulinpump.

För fjorton år sedan föddes idén. att skapa en gemenskap och visa att det går att leva ett aktivt liv med sjukdomen. Resultatet blev Sockertoppen.

– Fast visst vaknar jag fortfarande på natten när det larmar, även om det bara vibrerar, men Robin sover ofta vidare, säger Frida och skrattar.

BÅDE ROBIN OCH Frida gillar att träna, och fysisk aktivitet är en av Sockertoppens grundstenar. Men det är inga träningsläger det handlar om, förtydligar de, utan rörelse i form av lek och roliga utmaningar anpassade efter ålder.

– Det brukar bli en fantastisk gemenskap på lägren och oavsett om du är barn eller vuxen är vårt mål att man ska åka därifrån gladare, med nyfunna vänner och ett ökat självförtroende kring sin diabetes. För det kan vara lätt att känna sig ensam i sjukdomen, att ingen förstår, men på våra läger är diabetes det normala säger Robin. Den 10–12 maj i Östersund arrangeras för andra året Sockertoppen Familj, ihop med Barndiabetesfonden. Ett läger för familjer där någon eller några har typ 1-diabetes. Hittills har 120 personer anmält sig – familjer från Sverige men även från Norge, Danmark och Finland.

– Det är superkul, både det stora intresset och vårt för i år nya samarbete med Barndiabetsfonden. Vi har samma mål, att

”I början var det läskigt, men det har blivit enklare”

hjälpa människor med diabetes, och tillsammans kan vi nå ännu fler, säger Frida.

ROBIN OCH FRIDA är med på alla läger, och det är även parets tre barn Vilda, 9 år, Jack 7 år, och Vega, 2 år.

– Ingen av dem har diabetes, men de två äldsta har bra koll på sjukdomen vid det här laget. De har redan bestämt att de ska arbeta som diabetessjuksköterska och läkare när de blir äldre, säger Frida stolt. – Det kanske finns ett botemedel mot typ 1-diabetes vi det laget, forskningen gör ju framsteg hela tiden. Det skulle vara fantastiskt. Men så länge diabetes finns, kommer vi att fortsätta att belysa sjukdomen och sprida kunskap men även glädje, fortsätter Robin.

SOCKERTOPPEN, SOM ÄR en ideell förening, utvecklas hela tiden. Den som vill kan numera tävla för Sockertoppen IF, oavsett var man bor i Sverige. Och sedan i höstas anordnar Sockertoppen varje söndag en

hinderbana för barn i Östersund och parallellt med detta en föräldraträning i sporthallen bredvid.

– Barn och ungdomar behöver vuxna aktiva förebilder. För det blir fel om vi säger till våra barn att de måste röra på sig och själva sitter vid sidan om med mobilen i handen, säger Frida.

Robin har levt med sin diabetes i 22 år. Och han förklarar att han mår bättre än någonsin. Kanske är det träningen. Kanske är det hans positiva sinnelag. Förmodligen en kombination.

– Jag bestämde mig från början för att leva med sjukdomen och inte mot den. Vi har såklart alla olika förutsättningar men det går att ha ett väldigt bra och aktivt liv med diabetes, säger Robin och ler.

DET ÄR DAGS för paret Bryntesson att hämta sina tre barn på förskola och skola. Förmodligen blir det en eftermiddag med någon sorts fysisk aktivitet. n Sara Palmkvist

Robin och Frida Bryntesson

Bor: Frösön, utanför Östersund

Barn: Vilda, 9 år, Jack 7 år och Vega, 2 år

Gör: Grundare av Sockertoppen IF, som bland annat anordnar läger för barn, ungdomar och vuxna med typ 1-diabetes. Robin är även egenföretagare. ”Jag gör mycket och väldigt blandat. Jag föreläser om typ 1-diabetes och fysisk aktivitet, driver skidpodden Glidarna ihop med före detta elitcyklisten Roberto Vacchi och tidigare i år var jag åkande reporter i Vasaloppet.” Frida arbetar som föreningsansvarig på Svenska Friidrottsförbundet. Robins diabeteshjälpmedel: Insulinpump Tandem T-slim och CGM Dexcom.

Frida pausar med lite administration under Sockertoppen-lägret.

Foto: Sockertoppen

Foto: Sockertoppen

Foto: Sockertoppen

Krisberedskap för typ 1-diabetes

Det händer mycket med hälso- och sjukvårdens beredskap nu, men ett robust system är ännu långt borta. När ÖB talar om krig – och värmeböljor och översvämningar avlöser varandra – är det lätt att bli orolig. Vad kan den med typ 1-diabetes egentligen förvänta sig vid samhällsstörningar?

Sveriges beredskapssystem är i omdaning. Det är på tiden. De senaste årens omvälvande händelser har satt fokus på den dåliga beredskapen på hälso- och sjukvårdsområdet. Systemet att läkemedel och sjukvårdsprodukter levererades ”just in time”, där varje led i produktions- och leveranskedjan gjordes med så liten marginal som möjligt för att undvika kostnader för lagerhållning, var för skört när samhället utsattes för påfrestningar utöver det vanliga. Plötsligt visste alla att Sverige var sårbart.

EN LASTBIL SOM körde av vägen i Ungern ledde till flera månaders försenade leveranser av läkemedel i Sverige. Ett rebellöverfall av en båttransport i Afrika ledde till brist på injektionsnålar, och i Norge gjorde översvämningar det omöjligt att komma fram med medicintekniska hjälpmedel till vissa delar av landet.

En statlig beredning, ”Hälso- och sjukvårdens beredskap – struktur för ökad

Vad kan den med typ 1-diabetes egentligen förvänta sig vid samhällsstörningar?

förmåga” tillsattes 2018 för att kartlägga behov och presentera förslag på lösningar. Propositionen antogs av riksdagen i februari 2023 och sedan dess pågår en febril aktivitet för att säkerställa beredskapen hos många olika myndigheter. Socialstyrelsen har en samordnande funktion och under den ska en rad olika myndigheter, regioner, kommuner och företag samordna sitt beredskapsarbete. Arbetet är dock svårt och komplicerat och vissa delar kommer att ta många år att få på plats.

För den med typ 1-diabetes står och faller vården med tillgången till insulin. I det korta perspektivet uppmanar Socialstyrelsen numera alla som behöver läkemedelsbehandling att alltid ha en månads förbrukning hemma. Därefter finns ingen rutin för lagerhållning.

SEDAN AVREGLERINGEN AV apoteksmarknaden 2009 finns inga krav på apotek att de ska hålla mediciner i lager. De har däremot skyldighet att kunna leverera alla läke-

medel, inklusive insulin, inom ett dygn. Eftersom det är dyrt att hålla lager löser apoteken kravet genom att beställa sådant de inte har hemma från någon av de två stora läkemedelsdistributörerna i SverigeTamro med centrallager i Kungens Kurva i Huddinge utanför Stockholm, eller Oriolas med centrallager i Mölnlycke utanför Göteborg. På dessa två platser finns heller inga specifika krav på lagerhållning, men de har ungefär tre månaders förbrukning på de flesta läkemedel, enligt Sveriges apoteksförening.

ETT AV FÖRSLAGEN i den statliga utredningen om hälso- och sjukvårdens beredskap var inrättandet av beredskapsapotek. 300–700 apotek spridda över hela landet som omfattas av särskilda plikter utreds. Beredskapsapoteken föreslås ha skyldighet att ha generösa öppettider, garanterat ha öppet vid kris eller krig, kunna hålla ordentliga lager, ha robust elförsöjning och internetförsörjning, samt ha möjlighet att

Var inte rädd – var förberedd

Den med typ 1-diabetes behöver förbereda sig lite mer än andra. Det kan vara bra att tänka igenom vad som kan behövas om samhället drabbas av en kris.

VAR INTE RÄDD – var förberedd är ett populärt uttryck i beredskapskretsar. För ett år sedan kom Socialstyrelsen med en ny rekommendation. Alla som har långvarig läkemedelsbehandling bör ha läkemedel och hjälpmedel som räcker minst en månad hemma. Det råder ingen brist nu, men om alla har ett lager för en månad som används ökar samhällets möjligheter att hantera en kris.

Med insulin är det vanligtvis inga problem att bygga upp ett lager då det förskrivs frikostigt. Bara du har ett kylskåp att lägga det i är hållbarheten två år, annars en månad i rumstemperatur. Med medicintekniska hjälpmedel kan det vara svårare. Regionerna bestämmer hur ofta pumpar och CGM får beställas, och ofta tillåts inte nya uttag förrän de tidigare nästan har använts slut eftersom produkterna är dyra, regionerna vill undvika att hjälpmedel läggs på lager och för att sedan kasseras utan att användas när nya modeller kommer. Det kan vara bra att tänka på att det inte ställs krav på att hjälpmedlen ska kunna användas utan internet i regionernas upphandlingar. Många hjälpmedel kan användas ändå, men undersök vad som gäller för just de produkter du använder.

Den med typ 1-diabetes behöver förbereda sig lite mer än andra.

Ansvarsfördelning

för sjukvårdsprodukter vid samhällsstörningar

• Var och en rekommenderas att alltid ha läkemedel hemma för den kommande månaden.

• Regionerna ska därefter ta över ansvaret och ha tre månaders beredskap för vissa läkemedel, däribland insulin och insulinpumpar.

• Vid långvarig kris, över tre månader, går ansvaret över till staten som ska upprätta beredskapslager.

• Vid kris som pågår mer än ett år undersöks möjligheten för staten att starta inhemsk tillverkning av kritiska produkter. Det anses dock vara en svårframkomlig väg då läkemedel och medicinteknik kräver specifika förutsättningar.

Källa: Socialstyrelsen

Tips för krisen

• Ha ett lager insulin hemma. Insulin behöver förvaras kallt men får inte frysa. För att inte förkorta hållbarheten vid strömavbrott kan det vara bra att tänka på alternativa sätt att hålla insulinet kallt.

• Somliga hjälpmedel är beroende av fungerande internet och regelbunden laddning. Kolla upp vad som gäller för dina hjälpmedel. Skaffa om möjligt en bra powerbank där du kan ladda vid strömavbrott.

• Ha pennor, sprutspetsar och blodsockermätare med stickor hemma som backup.

• Ha inte bara information digitalt. Skriv ner dina aktuella insulinkvoter på papper så att du vet vilka doser du behöver ta.

• Skaffa en bra bok om typ 1-diabetes, till exempel ”Typ 1-diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna” av Ragnar Hanås.

distribuera läkemedel om elförsörjning eller internet skulle slås ut. Enligt TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, kommer det dock ta lång tid att få ett sådant system på plats, och de önskar tills vidare att kraven på befintliga apotek höjs genom en lagändring. Det skulle kunna träda i kraft runt årsskiftet 2026. EU har också en ny förordning på väg, som ska ställa krav på läkemedelsbranschen att lagerhålla produkter för sex månaders behov. Enligt Läkemedelsverket tar det dock minst fyra år innan en sådan regel skulle kunna träda i kraft.

FÖR DEN SOM är beroende av insulin är Sverige en relativt bra plats att befinna sig på vid händelse av kris. Mer än hälften av allt insulin i världen tillverkas nämligen i vårt närområde, i Novo Nordisks fabrik i danska Kalundborg. De gör insuliner som till exempel Novorapid, Fiasp, Tresiba och Levemir i en stor fabriksanläggning. Novo Nordisk är av säkerhetsskäl knapphändiga med vilken beredskap de har i händelse av samhällsstörningar. De säger dock att de har säkerhetsplaner och beredskap för olika typer av kriser som till exempel strömav-

brott och naturkatastrofer eller om något skulle slå ut fabriken i Kalundborg.

– Skulle något hända med vår befintliga insulinproduktion så finns det både reservlager samt krisplan hur insulinproduktion ska starta upp igen. Detaljerna i denna plan är konfidentiella av säkerhetsskäl, skriver företagets talesperson Henrik Allard Brorsson.

HUR SKULLE DET insulin ni kan tillverka fördelas om en bristsituation uppstår?

– Förutbestämd turordning kan jag inte tänka mig finns, utan prioritering kommer ske utefter behov, där säkerligen myndigheter och företag behöver diskutera gemensam väg framåt.

Utöver insulin är tillgången till medicintekniska produkter nödvändiga för behandlingen av typ 1-diabetes. Regionerna ansvarar genom sina upphandlingar för tillgången på pumpar, CGM, pennor, blodsockermätare och ketonmätare med tillhörande utrustning. I de upphandlingarna ställs dock inga krav på lagerhållning, däremot att företagen ska kunna leverera produkterna inom två till fem dagar.

Regionerna har sedan länge ansvar för

I Novo Nordisks anläggning i danska Kalundborg tillverkas mer än hälften av världens insulin. Det finns en krisplan för hur insulinproduktionen ska kunna återupptas i händelse av en omfattande kris.

Zombieapokalypsen i preppingvärlden

Att vara förberedd på att kriser och samhällsstörningar kan inträffa är en sak. Men somliga förbereder sig på total samhällskollaps i morgon. I delar av preppingvärlden är zombieapokalypsen alltid nära förestående.

PREPPINGKULTUREN HAR VUXIT kraftigt sedan pandemin. I många fall handlar det om vanliga beredskapsförberedelser, som samhället nu börjar rekommendera. Det handlar om att se till att ha tillgång till rent vatten om det kommunala vattnet inte går att dricka, ha ett lager av mat hemma om matleveranser störs, eller att vara förberedd på att kunna värma upp bostaden eller värma mat vid ett längre strömavbrott.

EN PREPPER FOKUSERAR på individuell förberedelse. Den som preppar med typ 1-diabetes kan till exempel få förslag på hur den kan säkra elförsörjning för att kunna ladda sina hjälpmedel, eller att den kan gräva ner en behållare utomhus för att kunna förvara insulin i rätt temperatur.

verka ditt eget insulin – komplett med lista på labbutrustning, utbildningsbehov och allt. Det är dock inget Barndiabetesfonden rekommenderar.

Men att vara rimligt förberedd är bra.

HÄR ÄR EN lista, mest på skoj, som en grundläggande guide till preppingkulturen. Så att du vet vad du ska lägga i din BOL när du ska ta dig till din BOP när SHTF.

BOB: ”Bug Out Bag”. Ska innehålla nödutrustning som du behöver om du snabbt behöver lämna ditt hem i en kris.

BOL: ”Bug out location”. En förberedd plats där du förbereder lager och kan klara dig under en längre tid.

EDC: ”Everyday Carry”. De saker du bör bära med dig dagligen.

att själva hålla lager på ett sätt som gör att hälso- och sjukvården fungerar i händelse av kris eller krig, men det ansvaret har regionerna inte tagit. IVO, Inspektionen för vård och omsorg, konstaterade 2022 i en granskning att regionerna har planer för lagerhållning av medicinteknisk utrustning, men att de inte har tillräcklig framförhållning för att förverkliga planerna och skapa ett lager. Regionernas beredskapsarbete har dock intensifierats och kommer också att byggas upp de kommande åren.

NÅGRA STÖRRE KVANTITETER av diabeteshjälpmedel finns inte heller hos distributörerna. De har på sin höjd några veckors förbrukning på lager, enligt de medtechbolag Sticket har pratat med. Petrus Laestadius på branschorganisationen Swedish medtech säger att beredskapsfrågan är aktuell, men svår. – Vi vet ju inte vad nästa kris kommer att skapa för behov. Vi tror mer på att det måste finnas buffertar i hela kedjan, och det är åt det hållet utvecklingen går just nu. Att ha alla delar ”just in time” fungerar inte. n

SEN FINNS DET de inom preppingkulturen som vill vara lite mer förberedda än de flesta andra. De preppar för total samhällskollaps, och vill kunna skydda sig från allt från elektromagnetiska störningar, kärnvapenattack och ny istid. I vissa svenska preppingforum hålls diskussioner om huruvida bukspottkörtel från gris eller lamm lämpar sig bäst för egen insulinproduktion. Och ja, du kan hitta instruktioner för hur du ska till-

SHTF: ”Shit Hits The Fan” – begrepp för allvarlig kris eller katastrof, när samhällsfunktioner bryter samman och människor måste förlita sig på sina egna resurser.

TEOTWAWKI: ”The End Of The World As We Know It”. Används för att beskriva en extremt allvarlig händelse eller kris som förändrar världen som vi känner den. Som en zombieapokalyps. n Åsa Sturestig

ELDSJÄLAR

Blå match drog in 130 000

FC Helsingborg och Lokalföreningen Skåne anordnade en ”Blå match” och samlade in 130 000 kronor till forskningen.

– Det fina med det här eventet är att man kan göra det på så många olika ställen, säger Thomas Hansen, ordförande i Skåne, som här också avslöjar föreningens framgångsfaktorer.

MATCHEN DET HANDLADE om var den mellan FC Helsingborg och Pixbo i Svenska Superligan i innebandy den 7:e februari.

I samband med matchen ordnades en auktion tillsammans med Tradera, där föreningen från företag samlat in upplevelser som restaurangbesök till hotellövernattningar och mycket annat.

– Det dyraste som gick var nog en middag för två på Michelin-dekorerade restaurang Frantzén i Stockholm, säger Thomas Hansen.

Ett annat företag åtog sig att skänka ett antal kronor per förköpt matchbiljett till matchen.

Medlemmar, barn och anhöriga, deltog i en inmarsch på planen före matchen. Under evenemanget såldes bland annat maskoten Sticke. Under periodpausen kunde maskotarna kastas in på planen – för barnen att samla in och sedan skänka dem till diabetesmottagningar och sjukhus.

– Då kommer de här gosedjuren till barn som ligger inne på sjuk hus som är nydiagnostiserade med typ 1-diabetes.

– Ja, det hände många olika saker runt själva evenemanget, fort sätter Thomas Hansen, om evenemanget som inbringade 130 000 kronor till forskningen.

THOMAS HANSEN HADE hoppats på 50 000, säger han och skrattar.

I Skåne lägger man mycket energi på att skapa aktiviteter och samla in pengar.

– Just en sådan här aktivitet var det första gången vi gjorde här. Det som är bra är ju att det kan vara applicerbart på många ställen, med vilken klubb eller idrott som helst. Det spelar in roll om det är en division fem-match i fotboll eller något på hög nivå.

Thomas Hansen menar att man har skapat en slags framgångskultur som många vill vara en del av, i den framgångsrika Skåne-föreningen.

Man har alltså planer på att ta konceptet vidare till andra sammanhang i Skåne.

Thomas Hansen har varit ordförande i två år. Lika länge som han varit vice ordförande i riksföreningen. Den största anledningen till att han engagerar sig är hans dotter Lia, som är 10 år och som fick typ 1-diabetes för tre år sedan.

ÅR 2023 SAMLADE Skåne in 700 000 kronor till Barndiabetesfonden. I år siktar man på en miljon. En framgångsfaktor för föreningen är att man har en styrelse med personer med olika egenskaper och intressen, menar Thomas Hansen. Man har skapat olika arbetsgrupper som ansvarar för olika områden inom föreningslivet. Förra året skapade man dessutom en aktivitetsgrupp, där man kan aktivera sig kring specifika event utan att ta en styrelseplats.

– Det ger en fantastisk dynamik och möjligheter att veta att vi har ett 30-tal personer i den här gruppen som kan kallas in för att ta hand om en aktivitet.

THOMAS HANSEN MENAR att det har skapats en slags framgångskultur inom föreningen, som många känner att de vill vara en del av. Han tror också mycket på att det finns en möjlighet för personer att engagera sig i en liten skala.

– Man ska inte behöva göra alldeles för mycket med en gång. Man smakar på att vara med på lite mindre grejer och sen bygger man vidare på det. Som förening måste vi också våga ställa frågan till människor – vill du vara med på det här? – utan att det blir för komplicerat. n Bruno Lundgren

En match i Svenska Superligan i innebandy mellan FC Helsingborg och Pixbo blev en blå match.

Thomas Hansens döttrar var så klart på plats. Storasyster Lia och lillasyster Tilde.

20 procents rabatt på AnnaPS – endast för dig

VAR BEREDD UNDER juni månad! Då kan du handla till 20 procents rabatt på annaps.com.

AnnaPS är ett företag med en klädkollektion anpassad för att kunna bära diabeteshjälpmedel, ett sätt att göra vardagslivet med diabetes lättare. Hos AnnaPS hittar du kläder med integrerade fickor för diabeteshjälpmedel. Plaggen finns i storlekar för såväl barn som vuxna, kvinnor och män.

Rabattkoden är exklusiv för dig som är medlem i Barndiabetesfonden. Ange rabattkoden sticketjuni för att få 20 procent rabatt på alla AnnaPS plagg. n

AnnaPS ger rabatt till Barndiabetesfondens medlemmar på plagg till både barn och vuxna.

Apotea + druvsocker = 30 kr

PÅ APOTEA.SE KAN du köpa Apoteas eget druvsocker med smak av jordgubb – och för varje såld förpackning skänks pengar till Barndiabetesfonden. När du köper ett storpack med 24 förpackningar går 30 kr till Barndiabetesfonden. Bunkra upp och bidra till forskningen. n

ICA maxar kampen

Fler ICA Maxi-butiker intensifierar kampen mot typ 1-diabetes.

18 ICA MAXI-BUTIKER I Stockholmsområdet, Södertälje, Uppsala och Visby kommer i ett samarbete med Barndiabetesfonden sprida kunskap om typ 1-diabetes och samla in pengar till forskningen för att förebygga, bota och lindra sjukdomen.

– Barndiabetesfonden har sedan 2022 år ett samarbete med ICA Maxi-butikerna i Skåne och Halland. Vi är stolta och glada att utöka detta samarbete även till butikerna i Stockholmsområdet, Södertälje, Uppsala och Visby. ICA Maxi är en viktig aktör som har muskler att både sprida kunskap om typ 1-diabetes och samla in pengar till forskningen. Det ger stort hopp till alla drabbade och deras anhöriga när ett välkänt varumärke som ICA Maxi väljer att ge sitt stöd till typ 1-diabetesforskningen, säger Åsa Soelberg, generalsekreterare för Barndiabetesfonden.

Emma Nilsson Billefors, VD Maxi ICA Stormarknad Nacka, som är en av de 18 ICA Maxi-butikerna som vi nu inleder samarbete med, säger:

– Det känns så oerhört viktigt att stötta i kampen att bota typ 1-diabetes. Tillsammans med drivna Barndiabetesfonden så kommer vi verkligen att kunna göra skillnad. n

För en hoppfull framtid

I VÅRAS ÖPPNADE JumpYard upp alla sina 13 parker runt om i Sverige exklusivt för Barndiabetsfondens medlemmar och deras vänner.

För varje entrébiljett skänkte JumpYard 30 kronor till Barndiabetesfonden och bidrog till kampen mot typ 1-diabetes. Tack JumpYard!

Ett nytt event på JumpYard planeras i november, håll utkik! n Emma Nilsson Billefors, VD Maxi ICA Stormarknad Nacka är glad över att bidra till typ 1-diabetesforskningen.

Insulin till friska bäbisar – ska förhindra typ 1-utvecklingen

I år avslutas POInt-studien – och resultaten kan presenteras. I studien får små barn, som inte har typ 1-diabetes, oralt insulin för att undvika att typ 1-diabetes ska utvecklas.

Helena Elding Larsson är professor vid Lunds universitet. Hon leder POInt-studien, där man behandlar små barn med oralt insulin.

Genom att ta prover på navelsträngen på barn på förlossningsavdelningar i Sverige, Tyskland, Belgien, Polen, England och Storbritannien och titta närmare på cirka 40 olika gener, definierar man barn som har 10 procent ökad risk att utveckla typ 1-diabetes fram till 6 års ålder.

FRÅN TIDEN DÅ dessa barn börjar äta fast föda behandlas de med insulin. Cirka 1050 barn ingår i försöken, varav knappt 200 från Skåne.

SYFTET MED STUDIEN är att förhindra att barnen överhuvudtaget utvecklar typ 1-diabetes. Det handlar om ”primärprevention”, som Helena Elding Larsson säger. Att förhindra att autoimmuniteten alls uppstår.

I slutet av år 2024 eller under 2025 beräknas resultaten presenteras.

– Jag kan inte säga bestämt när det blir, säger Helena Elding Larsson.

MEN KLART ÄR att forskarna planerar att ”bryta koden” under 2024, vilket innebär att studien avbryts, men därefter kan det ta tid att analysera datan innan den kan bli vetenskapligt presentabel. Därav osäkerheten om när resultaten faktiskt kommer.

Helena Elding Larsson har fått anslag

med 1 648 069 kronor från Barndiabetesfonden i år. Hon är har även tidigare år erhållit anslag, för både POInt-studien och andra arbeten.

– Anslagen från Barndiabetesfonden betyder jättemycket. De ger oss möjligheten att kunna bedriva denna typ av stora studier, där vi följer många barn över tid.

ÅR 2019 BÖRJADE de första barnen att behandlas i POInt-studien. Först nu, efter att studien bryts får man veta vilka som har behandlats med insulin och vilka som har fått placebo. Och det är alltså först nu som man kommer att kunna avläsa om det är någon signifikant skillnad mellan dessa två grupper.

Helena Elding Larsson, professor vid Lunds universite.

JOHNNY SPANAR

Johnny Ludvigsson är hedersordförande och grundare av Barndiabetesfonden samt professor vid Linköpings universitet. Här kommenterar han det senaste inom typ 1-diabetesforskningen.

– Vi kommer att titta på om barnen har utvecklat ö-cellsantikroppar.

Utvecklingen av ö-cellsantikroppar är alltså ett av de första tecknen på att utveckla typ 1-diabetes.

Oavsett om resultaten blir goda eller inte kommer barnen i studien förmodligen fortsätta att följas. Genom att följa barnen får forskarna mycket värdefull information om sjukdomsförloppet.

– Vi lär oss hela tiden nya saker som vi kan använda i nya kvalificerade studier, säger Helena Elding Larsson.

– På sikt kommer vi förhoppningsvis i alla fall förhindra att en del barn får typ 1-diabetes. n

Bruno Lundgren

Går det att förebygga typ

1-diabetes?

Prevention låter sunt, och ofta är prevention bättre än att låta sjukdomen bryta ut och sedan behandla, i varje fall om preventionen är enkel, billig, ofarlig.

Lätt form av hösnuva kanske inte är värt mycket omfattande åtgärder, som till exempel att försöka utrota alla björkar, alar, hasselbuskar, gräs eller vidta andra mycket negativa eller kostsamma åtgärder för att förebygga, eftersom det finns ganska goda möjligheter att billigt och framgångsrikt behandla. Prevention av sjukdomar är däremot att föredra framför behandling om preventionen är rimligt enkel, billig och ofarlig, som till exempel att köra bil försiktigt och enligt trafikreglerna, medan konsekvenserna av att INTE förebygga, trafikolyckor, är farliga och kräver svår, dyrbar behandling, eller rentav är dödande.

faktiskt inte blir överviktig, och man kan förebygga stor del av typ 2-diabetes genom att förhindra övervikt och fetma, då man vet att cirka 70 procent av individer med typ 2-diabetes får närmast normala blodsockervärden utan medicin om man går ner minst 15 procent i vikt. Väldigt många cancerfall kan förbyggas med livsstilsåtgärder, genom att undvika rökning, undvika tobak, förhindra fetma, mer fiberrik kost, mindre intensivt solande med mera.

”När det gäller typ 1-diabetes finns ännu ingen primär prevention.”

PRIMÄR PREVENTION KALLAS det när man förebygger en sjukdom innan sjukdomsprocessen alls har börjat. Vår kanske mest framgångsrika primära prevention är allmän vaccinering för att förebygga sjukdomar som stelkramp, difteri eller polio och viss vaccination har varit så framgångsrik att sjukdomen utraderats helt, som smittkoppor. Ibland vet man hur sjukdomar ska kunna förebyggas i stor utsträckning, men människor är inte villiga att följa rekommendationerna. Således kan man förebygga fetma om man äter mindre, så lite att man

NÄR DET GÄLLER typ 1-diabetes finns ännu ingen primär prevention. Vitamin D har positiv effekt på immunförsvaret och skyddar insulinproducerande betaceller men man har inte kunnat visa att vitamin D-supplement till befolkningen förhindrar typ 1-diabetes. Samma gäller omega-3-fettsyror, eller antioxidantia som exempelvis stora doser nikotinamid (B-vitamin). Vaccination mot rotavirus har i ett par studier i Australien och USA sett ut att minska insjuknandet i typ 1-diabetes, men resultaten är oklara, och andra studier, ibland annat Sverige, har inte visat någon förebyggande effekt. Framställning av vaccin mot coxsackievirus pågår i Finland och Sverige, och man kan hoppas att sådant vaccin ska kunna

Det finns ingen primär prevention av typ 1-diabetes – ännu.

stoppa dessa virusinfektioner, vilket kanske skulle kunna minska insjuknandet i typ 1-diabetes med 10–20 procent, vilket i så fall vore fantastiskt, även om man inte kan räkna med samma radikala effekt som vaccinering mot polio. Eftersom det finns många studier som talar för att stress av betacellerna i bukspottkörteln kan leda till att de dör, eller bildar abnorma produkter som sedan följs av tilltagande autoimmun reaktion, så kan åtgärder för att minska

FINNS INGEN PRIMÄR prevention kan man försöka ingripa när man vet att en person har fått sjukdomsprocessen, men utan att ha blivit ”sjuk”. Vid typ 1-diabetes vet man att sjukdomsprocessen startat om det finns så kallade autoantikroppar mot de insulinproducerande cellerna, betacellerna, eller deras produkter exempelvis mot insulin, GAD med mera. När den proces-

”Jag är väldigt hoppfull på att man hittar något till slut. Det är bara en fråga om att köra på med fler läkemedelskandidater och sedan samarbeta mellan olika forskningsdiscipliner.”

insulinbehovet kanske vara av värde, det vill säga samma åtgärder som minskar risken för typ 2-diabetes (undvika övervikt/ fetma, god fysisk aktivitet, tillräcklig sömn, och helst minskad psykologisk stress, om nu det vore möjligt).

sen gått så långt att betacellernas funktion minskat så pass att blodsockerbalansen börjar bli störd, men fortfarande utan att insulinbehandling krävs (kallas stadium 2) så kan man förhindra eller uppskjuta den kliniska diabetesdebuten med hjälp av

Teplizumab (anti-CD3). Denna behandling, som trycker ner immunförsvaret, ges intravenöst (direkt i blodkärl) varje dag i tolv dagar i sträck, och upprepas igen i tolv dagar i sträck efter ett halvår. Behandlingen ger biverkningar, ibland ganska svåra, och medför risker som i sällsynta fall kan vara allvarliga. Behandlingen är godkänd i USA men ännu inte i EU/Sverige, och det kommer vara en bedömningsfråga i vilka fall man vill eller anser det berättigat att använda denna behandling.

DET PÅGÅR ANDRA försök, exempelvis med insulin som små barn med ökad risk får äta, och det har försökts med GAD-behandling där nya studier är på väg. Förhoppningsvis kommer det efterhand enklare och tryggare behandlingsformer, så inom några år räknar vi med att kunna stoppa ökningen av typ 1-diabetes och snarare minska antalet fall i Sverige, med primär och/eller sekundär behandling. n

Johnny Ludvigsson

Mer tid till annat i livet

När du inte behöver lägga lika mycket tid på att fokusera på dina glukosvärden, kan du ägna dig åt annat som är viktigt i ditt liv.

Insulinpumpssystemet Tandem t:slim X2™ och Dexcom CGM har utvecklats för att förenkla din vardag och hjälpa dig att må bättre. Systemet kan mäta och förutse din glukosnivå, för att automatiskt kunna anpassa insulindoseringen.

Läs våra användares berättelser på www.rubinmedical.se

Ladda ner den kostnadsfria demoappen t:simulator™ för att testa funktionerna i insulinpumpssystemet.

Boktips! – två tips för de minsta

Hej på dig diabetes – Sofie Lagerkvist

Lisa blir sjuk i typ 1-diabetes och behöver vård. Här får vi följa Lisa och hennes familj hur det går till när hon drabbas av sin sjukdom och hur allt ställs om på ett sätt som blir omtumlande för både Lisa och hennes familj.

Boken är lättläst och med mycket bilder för att både yngre och äldre läsare lättare ska förstå vad som händer vid typ 1-diabetes. Boken finns att köpa hos de flesta bokhandlar på nätet.

Vecka för vecka med diabetes – Moa Gillberg

Hur kan det egentligen kännas att leva med typ 1-diabetes?

Mira visar delar av sin vardag och berättar om olika känslor som kan dyka upp i resan med en autoimmun sjukdom.

Boken är till för att barn med sjukdomen ska kunna känna samhörighet och för att hjälpa föräldrar, förskolepedagoger och vårdgivare att prata med barn om typ 1-diabetes.

Boken finns att köpa på vfvmdiabetes.se. n

storaGlassilass!

Gör din egen glass hemma

För dig som vill prova på att göra egen glass vill vi tipsa om ett enkelt och gott recept på snabbglass i tre olika smaker. Gör dem idag och imponera på familjen.

Snabbglass, mango, hallon eller blåbär

Mängd färdig glass cirka 6 dl

Mango – 4 portioner

15 g kolhydrater/100 g

- 2 bananer, 250 g (frysta i skivor)

- 100 g fryst mango

- 1 lime, pressad

- 1 burk kesella eller kvarg 10%, 250 g

Till dekoration:

- Myntakvistar

- Kokosflagor eller riven kokos

Gör så här:

Mixa alla ingredienser till en slät kräm och frys 30 minuter. Rör om ett par gånger under frysningen.

Garnera med mynta eller kokos.

Hallon – 4 portioner

12 g kolhydrater/100 g

- 2 bananer, 250 g (frysta i skivor)

- 100 g frysta hallon (spar några till dekoration)

- 1 burk kesella eller kvarg 10% 250 g

- ½ tsk vaniljpulver (eller 1 tsk vaniljsocker)

Gör så här:

Mixa alla ingredienser till en slät kräm och frys 30 minuter. Rör om ett par gånger under frysningen.

Garnera med hallon.

Blåbär – 4 portioner

13 g kolhydrater/ 100 g

- 2 bananer, 250 g (frysta i skivor)

- 100 g frysta blåbär (spar några till dekoration)

- 2 dl turkisk yoghurt

Gör så här:

Mixa alla ingredienser till en slät kräm och frys 30 minuter. Rör om ett par gånger under frysningen.

Garnera med blåbär. Recepten kommer från boken ”Hjälpredan för typ 1-diabetes”.

Kolhydratlista GB’s nyheter

Det blir ingen sommar utan glass. Har du hunnit testa några glassnyheter ännu? I GB-disken dyker nya Magnum och Twister upp, och favoriten Cornetto Citron gör comeback. Här har vi samlat en kolhydratlista för årets glassnyheter från GB för att du ska kunna njuta av nyheterna.

Cornetto Citron – 21 g kh/st

Magnum Euphoria – 34 g kh/st

Magnum Wonder golden toffee – 31 g kh/st

Magnum Chill blueberry cookie – 34 g kh/st

Twister Cosmixx – 16 g kh/st

HÄR HITTAR DU bland annat kolhydratlista för alla glassar från GB, Engelholms glass, Hemglass, Sia och Triumf.

Tips! Ladda ner T1D-appen. n

Värden överförs till din smarttelefon1 minut för minut, så att du vet när ditt glukos börjar bli lågt och du kan agera snabbare för att undvika lågt glukos.

Det är enklare att ha koll

Världens minsta, tunnaste2, och mest diskreta3 sensor.

Nästa generations system för kontinuerlig glukosövervakning (rt CGM )

Barndiabetesfonden Brunnsgatan 26 111 38 STOCKHOLM

Gör diabetes lättare för dig. Automatisera din glukoshantering.

mylife Loop Föräldrar och skolpersonal kan också känna sig lugna tack vare följarfunktionen.

G6

mylife Yp soPump

mylife CamAPS FX

Friskrivningsklausul: Produktbilderna är enbart avsedda som illustration. // mylife och YpsoPump är registrerade varumärken som tillhör Ypsomed AG. // Dexcom och Dexcom G6 är registrerade varumärken som tillhör Dexcom, Inc. i Förenta Staterna och/eller andra länder. // CamAPS är ett registrerat varumärke som tillhör CamDiab Ltd. // Ordet Bluetooth® och logotyper är registrerade varumärken som tillhör Bluetooth SIG, Inc. All användning av Ypsomed av sådana märken täcks av licens. // Andra varumärken och handelsnamn tillhör respektive ägare. // Tillgänglig för Android. iOS-version kommer. För säkerhetsinformation om nämnda produkter, se bruksanvisningen eller www.mylife-diabetescare.se/saekerhet

Ypsomed AB // Elektrogatan 10, 7tr // 171 54 Solna // info@ypsomed.se // www.mylife-diabetescare.se // Kundtjänst: 08 601 25 50

Dexcom