Sticket nr 3 2023

Medlemstidning från Barndiabetesfonden och Barndiabetesfondens Riksförening

Nr 3 2023

Årgång 30

Beskyddare: H.K.H. Kronprinsessan Victoria

WILLIAM BERG

SIKTAR PÅ VÄRLDENS

BÄSTA BASKETLIGA

FORSKNING

Blodsockret stiger i tonåren

INSAMLING & ENGAGEMANG

PÅ GÅNG

App för unga med typ 1-diabetes

Foto: Sara Friberg/Kungl. Hovstaterna

18

FORSKNING Blodsockret

stiger för många i tonåren

Får du våra nyhetsbrev på mejlen?

Inte? Gå in på barndiabetesfonden.se/nyhetsbrev och skriv in dina uppgifter för att inte missa nyheter, erbjudanden och aktiviteter från Barndiabetesfonden.

FORSKNING

Johnny Ludvigsson spanar om forskning

Sticket är en medlemstidning som ges ut av Barndiabetesfonden och Barndiabetesfondens Riksförening. Tidningen utkommer 4 ggr/år. Eftertryck får gärna ske med angivande av källa.

Ansvarig utgivare: Åsa Soelberg

Produktion: Tidningsmakarna AB, Bruno Lundgren, Petrus Iggström

Tryck: Larsson Offsettryck, Linköping

ISSN 1400-8505

Annons: asa.laulajainen@barndiabetesfonden.se

Material till tidningen sänds till:

Barndiabetesfonden, Brunnsgatan 26, 111 38 Stockholm

E-post: sticket@barndiabetesfonden.se

Telefon: 013-10 56 90

Klick – appen för unga snart här

LEVA MED TYP 1

William siktar på att bli basketproffs

Foto: Petrus Iggström

Illustration: Petrus Iggström

Foto: Anna Järpe

Det bästa med Control-IQ-teknologin är att det ger mig fantastiska nätter med otroligt jämnt blodsocker.

Josefin

Vi får mer återhämtningstid och mer energi på dagarna.

Hugos mamma Helena

Bättre sömn med Control-IQ™-teknologi

Många av våra användare vittnar om en starkt förbättrad sömn sedan de började använda insulinpumpen Tandem t:slim X2™ med Control-IQ™-teknologi, som tillsammans med Dexcom G6 CGM bildar ett system. En stor fördel med Control-IQ™-teknologin är att den kan öka, minska och pausa doseringen och även ge automatisk korrektionsdos vid behov. Syftet är att ge en blodsockernivå som är så jämn som möjligt under både dagen och natten.

Läs mer om Control-IQ™-teknologin och bättre sömn på: www.rubinmedical.se

Ladda ner den kostnadsfria demoappen t:simulator™ för att testa funktionerna.

VARNING: Control-IQTM-teknologin ska inte användas av personer under 6 år. Det ska heller inte användas till patienter som använder mindre än 10 enheter insulin per dygn eller som väger mindre än 25 kilo. För ytterligare viktig säkerhetsinformation, besök www.tandemdiabetes.com/safetyinfo

© 2022 Rubin Medical AB. Alla rättigheter förbehålles. Tandem Diabetes Care är ett registrerat varumärke och t:slim X2™, t:simulator™, Control-IQ™ är varumärken som tillhör Tandem Diabetes Care Inc. Dexcom och Dexcom G6 är registrerade varumärken som tillhör Dexcom Inc.

ÅSAS LEDARE

Åsa Soelberg Generalsekreterare för Barndiabetesfonden

Vi behöver hitta sätt att stötta ungdomarna

Hur är det egentligen att ha Sveriges vanligaste, livshotande och obotliga sjukdom för våra barn och ungdomar?

Vi har nyligen publicerat vår årliga undersökning – Rapporten om typ 1-diabetes där vi har undersökt måendet hos unga med typ 1-diabetes.

TYVÄRR BEKRÄFTAR ÅRETS undersökning att många barn och unga med typ 1-diabetes mår psykiskt dåligt i olika utsträckning.

Många unga vittnar om oro för följdsjukdomar och för tidig död, känslan att inte vara som andra och en starkt begränsad frihet. Vi behöver hitta sätt att stötta ungdomarna där ett viktigt uppdrag för Barndiabetesfonden är att öka kunskapen om sjukdomen hos allmänhet, vård och skola. Vården har en viktig roll men jag tror även att Barndiabetesfondens nya app för kompisstöd kan vara till stor hjälp. Det finns mycket forskning på hur viktigt det är med sociala nätverk ur olika aspekter. De har en positiv effekt på personer som lever med en kronisk sjukdom.

RAPPORTEN OM typ 1-diabetes bygger på frågor till barn och ungdomar mellan 11 och 18 år och är ganska skrämmande läsning. Nedan är några insikter från rapporten.

• Fördomar som fördunklar livet – 4 av 5 upplever att människor utanför familjen har låg kunskap om typ 1-diabetes. 1 av 3 har blivit retad eller kränkt på grund av sin typ 1-diabetes.

• Oro inför framtiden – unga med typ 1-diabetes oroar sig för att inte bli accepterade av andra, inte klara sig själva när de flyttar hemifrån, hur de ska klara en graviditet eller att de inte ska få arbeta med det de vill. 6 av 10 känner oro för sin diabetes.

• Följdsjukdomar och för tidig död – 4 av 10 barn och ungdomar känner sig ofta ledsna eller nere på grund av sjukdom. 2

på att hjälpa våra barn och ungdomar att må bättre, att göra det lite enklare att leva med typ 1-diabetes.

av 3 tycker att det känns jobbigt att ha typ 1-diabetes ganska eller mycket ofta.

TYVÄRR ÄR DE fördomar och den låga kunskapen som råder kring typ 1-diabetes en stor anledning till att många unga mår dåligt. Vi kommer att fortsatt bygga kunskap i samhället om typ 1-diabetes där rapporten är ett bland många verktyg. Vi kommer att fortsätta att vara den största finansiären av forskning inom typ 1-diabetes genom att ständigt försöka öka insamlingen. Men vi vill också fokusera

I oktober lanserar vi Klick en app som ska vara stöd till drabbade barn och ungdomar Med ett stöd från Postkodstiftelsen är vi nu snart färdiga med appen för unga med typ 1-diabetes. En arbetsgrupp bestående av de tilltänkta användarna har varit med och utvecklat plattformen i allt från funktionalitet till design.

APPEN KOMPLETTERAR OCH förstärker hälsooch sjukvården genom att drabbade kan få stöd av andra för att orka hålla sig motiverad och hantera de hundratals dagliga utmaningar som en kronisk sjukdom som typ 1-diabetes innebär. Läs mer om appen och vårt spännande projekt på nästa sida. Nu kavlar vi upp ärmarna för en spännande och framgångsrik höst. n

”Vården har en viktig roll men jag tror även att Barndiabetesfondens nya app för kompisstöd kan vara till stor hjälp.”

Barndiabetesfonden lanserar app för unga

I höst lanserar Barndiabetesfonden appen Klick, där unga med typ 1-diabetes kan mötas och peppa varandra. På plattformen är det ungdomarna själva som står för innehållet.

KAMRATSTÖDET ÄR UTVECKLAT som en digital community för unga med typ 1-diabetes. Åldersmålgruppen är 12–18 år. Tillgång till communityn får man via en mobilapp.

– Vi lanserar just en app för att ungdomarna i första hand är mobilanvändare, säger Karolina Janson, projektledare för Barndiabetesfondens kamratstöd.

DET ÄR ANVÄNDARNA som fyller plattformen med inlägg och innehåll. Vilka diskussioner, frågor eller funderingar som lyfts bestämmer ungdomarna själva. Föräldrar är inte välkomna att ta del av vad som försiggår på plattformen.

– Det ska vara enkelt och roligt, en plats där man kan ge och få stöd i vardagen. Vi har arbetat efter devisen, dom som fattar, fattar. Det ska vara en plats som är helt och hållet på ungdomarnas villkor, utan pekpinnar, som bara är för den som är ung och vet hur det är att leva med typ 1-diabetes.

SYFTET MED COMMUNITYN är att koppla samman unga personer som lever med typ 1-diabetes, för att öka möjligheterna att leva ett bra liv med sjukdomen. Ungdomar ska kunna dela erfarenheter och kunskap med varandra, som bara den som själv lever med sjukdomen kan göra. Stödet, som ges varandra, ska underlätta egenvården av typ 1-diabetes och komplettera vården som erbjuds på sjukhus.

TILL EN BÖRJAN kommer appen Klick att bygga på ett chattflöde med olika teman. Men det finns också planer på att bjuda in till olika sorters digitala event.

– Det finns mycket forskning på hur viktigt det är med sociala nätverk ur olika aspekter. De har en positiv effekt för personer som lever med en kronisk sjukdom.

Utvecklingsarbetet har finansierats av

”T1D-morsan” på Barndiabetesloppet

”T1D-morsan” Linnéa, vet hur det är att leva med typ 1-diabetes. Barnen Melina, 3 år, Eliot, 6 år och Mira, 10 år, har drabbats av den kroniska sjukdomen.

– VI KOMMER ATT ta oss runt Barndiabetesloppet här i Sundbyberg, där vi bor. Det finns två vackra små sjöar i området som vi kommer att ta oss runt tillsammans med barnen. Barnen kanske cyklar medan vi vuxna promenerar. Men vi får se. Det fina med loppet är att man får ta sig runt hur man vill och att man själv får välja var man vill utföra sitt lopp.

BARNDIABETESLOPPET ÄR ETT perfekt tillfälle att uppmärksamma och bidra till forsk-

ningen för typ 1-diabetes, menar Linnea. Det är dessutom ännu en anledning till rörelse som är så viktigt för hälsan.

”T1D-morsan” försöker till vardags få in mycket rörelse och aktiviteter för barnen. Mira går på gymnastik två gånger i veckan och Eliot spelar fotboll en gång i veckan. På helgerna försöker hela familjen göra olika aktiviteter tillsammans. n

Familjens liv och äventyr kan följas på Instagram, @t1dmorsan

Postkodstiftelsen. Barndiabetesfonden har tagit fram appen i samarbete med ungdomar ur målgruppen.

– En arbetsgrupp av de tilltänkta användarna har varit med och utvecklat plattformen under varje steg vi har tagit, från funktionaliteten till designen, säger Karolina Janson. n

Bruno Lundgren

Dom som fattar, fattar. Klick ska vara en digital plats helt och hållet på ungdomarnas villkor, för den som är ung och vet hur det är att leva med typ 1-diabetes.

Så klart deltar T1D-morsan, med barnen Eliot, Mira och Melina, på Barndiabetesloppet.

Bioprintande vävnader ska bota typ 1-diabetes

Ett svenskt företag, Fluicell, har bioprintat insulinproducerande vävnader. Avsikten är att de bioprintade vävnaderna ska kunna transplanteras in i människokroppen för att bota typ 1-diabetes.

FÖRETAGET UPPGER I ett pressmeddelande att de lyckats bioprinta ”upp till 200 insulinproducerande ömikrovävnader i en och samma försöksomgång”. Det motsvarar den mängd transplanterade langerhanska öar som visat sig ha gynnsam effekt hos möss.

De utskrivna vävnaderna är i jämförbar storlek med naturligt förekommande langerhanska öar. Vävnaderna, som bioprintas direkt på transplanterbara material, har enligt företaget förmåga att producera insulin.

UNDER 2024 avser bolaget att transplantera de utskrivna vävnaderna under djurförsök. – Fluicells vision och slutmål är att tillhandahålla en botande lösning för typ 1diabetes, säger företagets vd Victoire Viannay, i ett pressmeddelande. n

Bruno Lundgren

Rapporten om typ 1-diabetes 2023

ÅRETS RAPPORT OM typ 1-diabetes visar att många ungdomar bekymrar sig för situationer i vardagen och känner oro inför framtiden. De är rädda för komplikationer, att dö i förtid och hur de ska klara av att flytta hemifrån. Ungdomarna bekräftar förra årets undersökning som visade på låg kunskap hos allmänheten. 4 av 5 tillfrågade upplever att människor utanför familjen har låg kunskap om sjukdomen. Okunskapen innebär dåligt stöd och förståelse från omgivningen. Det psykiska måendet hos unga med typ 1-diabetes skulle delvis förbättras om allmänhetens kunskap ökade. n

Hela rapporten kan du läsa på: barndiabetesfonden.se. eller: barndiabetesfonden.se/rapporten-om-typ-1-diabetes-2023

De vann boken

Ett vinnande team!

Barbro, Anna och Håkan svarade rätt i vår tävling och kammade alla tre hem Anna Suchomels bok Ett vinnande team.

I STICKET NR 2-2023, gavs läsarna chansen att vinna Ett vinnande team – allt du behöver veta om fysisk aktivitet & typ 1-diabetes. Frågan som ställdes var: Vad är den vanligaste orsaken till låga glukosvärden?

Som uppmärksamma läsare kunde klura ut var svaret: För att insulinnivåerna i kroppen är för höga.

DE LYCKLIGA VINNARNA som kan se fram emot varsin bok på posten är: Barbro Axelsson, Henån, Anna Stenbeck, Svedala och Håkan Andersson, Örebro.

NI SOM INTE VANN – köp boken här ettvinnandeteam.se/webbshop n

Insulinproducerande langerhanska öar har skrivits ut i en bioprinter av det svenska företaget Fluicell.

Blå Knuten – dela, dela, dela!

November, världsdiabetesmånaden och Blå Knuten går ut på att sprida kunskap om typ 1-diabetes och öka insamlingen till forskningen.

Så här gör du både och!

#blåknuten

Dela din historia i dina sociala kanaler och märk din uppmaning med #blåknuten och glöm inte att tagga Barndiabetesfonden på Instagram så kan vi dela vidare, @barndiabetesfonden_

Dela med dig med något ur livet med typ 1-diabetes, eller om du är förälder berätta om hur det är för just er.

Dela gärna så mycket du bara kan och avsluta alltid med att be om ett bidrag till forskningen. Swisha 100 kr till 900 05 97.

Fler tips

• Arrangera en garageförsäljning där du säljer begagnade föremål.

• Baka kakor, pajer, muffins eller andra bakverk och sälj i ditt område, på arbetsplatsen eller i skolan.

• Anordna en blå temafest där deltagarna betalar en inträdesavgift eller donerar pengar för att delta. Du kan också ha en tårta eller godis dekorerad med Blå Knuten och andra blå detaljer. Blå ballonger brukar ge en fin effekt!

• Panta burkar.

• Be om bidrag till typ 1-forskningen istället för presenter vid födelsedagar, bröllop eller jubileum.

Kom ihåg: Marknadsför ditt evenemang genom sociala medier och skapa ett tydligt budskap om att intäkterna kommer att stödja typ 1-diabetesforskning.

Barndiabetesloppet 2023

Mellan den 9 och 17 september springer, går, rullar och cyklar vi för att samla in pengar till den livsviktiga typ 1-diabetesforskningen. Anmäl dig du också och var med oss på resan mot ett botemedel

Samla familjen, vännerna, kollegorna eller varför inte hela kvarteret i kampen mot typ 1-diabetes? Förra året var vi 2 000 personer som tillsammans samlade in över 350 000 kronor. I år ska vi slå det rekordet!

Läs mer på barndiabetesloppet.se – och se om det finns ett lokalt lopp där du bor.

barndiabetesloppet.se

Ålder: 20 år

Bor: Indiana, USA (uppvuxen i Nacka utanför Stockholm)

Gör: Pluggar och spelar för basketlaget Purdue Boilermaker

Hjälpmedel: Sensor och sprutor

William Berg

Han drömmer om världens bästa liga

Tjugoårige William Berg har typ 1-diabetes. Det är dock inget som hindrar honom från att satsa på sin stora dröm –att spela i den högsta amerikanska basketligan NBA . För Sticket berättar William om hur basketen hjälpte honom genom några tunga år, den hårda träningen samt vem som håller koll på hans blodsocker under match.

Det går inte att ta miste på att det är William Berg som kommer emot mig på Lilla Essingen i Stockholm den här soliga försommardagen. Han är klädd i en tröja med loggan Purdue Boilermakers, det amerikanska basketlaget han spelar i, och under armen har han passande nog en basketboll. Ja, och så är han ju rätt lång. Runt 2,15 meter, förklarar han och tillägger med ett snett leende att han är längst i familjen, även om pappa och farbror också är långa.

Vi slår oss ner på en uteservering. William beställer frukostpaketet bestående av te, smörgås och apelsinjuice. Men innan han hugger in på frukosten tar han upp sin insulinspruta med snabbverkande insulin och injicerar sig snabbt och vant i magen, precis som han gör inför alla måltider. Någon pump är inte aktuellt i nuläget.

– Jag tycker att jag har mer koll när jag har sprutor, jag vet när och hur mycket insulin jag får i mig. Men det är ju väldigt olika vad man föredrar, säger William.

Han har några lugna veckor nu i Sverige innan han ska tillbaka till USA, där hård kondition- och fysträning väntar inför basketsäsongen som sätter igång på allvar i november.

FÖR DET ÄR i USA, i delstaten Indiana, som William bor sedan ett år tillbaka. Här pluggar han och spelar basket på Purdue University, i vars framgångsrika basketlag flera NBA-stjärnor startat sina karriärer. Och NBA, den högsta amerikanska basketligan, det är drömmen även för William. Men vi väntar lite med framtidsdrömmarna och backar bandet tretton år, till en skolgård i

Stockholmsförorten Nacka, där den då sjuårige William står ensam på basketplanen. – Jag stod och sköt några bollar när en klasskompis pappa kom förbi. Han tränade det lokala basketlaget och frågade om jag ville börja spela med dem. Och redan vid första träningen kände jag att det är basket jag vill hålla på med. Att jag redan då var lång för min ålder gjorde nog även att jag kände att sporten passade mig, berättar han och skrattar..

HAN GÖR DET mycket under vår intervju. Skrattar. Han är en positiv person, säger han. Men förklarar i nästa mening att det finns mycket allvar också, att han har gått igenom oerhört jobbiga perioder som barn. – När jag var sex år gick min mamma bort väldigt hastigt. Och ett år senare fick jag diagnosen typ 1-diabetes. När det har varit tufft har basketen hjälpt mig mycket, på planen har jag kunnat skingra tankarna

– Pappa har aldrig curlat mig i min diabetes. Alltså, missförstå mig rätt, han har såklart funnits där hela tiden och hjälpt mig, men eftersom jag vägrade diabetesresurs i skolan var jag tvungen att lära mig när och hur jag skulle ta sprutorna. Jag hade stöttande lärare som ibland påminde mig, men överlag har jag fixat sprutorna på egen hand. Fast jag ogillade de där sticken man tog sju–åtta gånger per dag för att kolla av blodsockervärdena, innan sensorn fanns. Jag ville inte ha mer uppmärksamhet i skolan än den jag redan fick för min längd, så sticken slarvade jag med under några år. Numera flyter det mesta på. Jag vet hur min kropp fungerar och hur den reagerar på mat, träning och sömn, och just dessa tre är grundstenar för att jag ska må bra. Det gäller väl för alla i och för sig – att äta bra, vara aktiv och sova ordentligt. Jag påstår inte att det alltid är enkelt. Att ha diabetes är som att vakna i en lätt uppförsbacke varje morgon. Men man

låg mer på att spela tv-spel och hänga med kompisar än att stå och laga hälsosam mat. Men strax innan jag flyttade hade jag fått en sensor, Dexcom, så pappa kunde hålla koll på mitt blodsocker via mobilappen, Han hotade med att om jag inte skötte min diabetes skulle jag få flytta hem, och eftersom jag verkligen ville gå basketgymnasium skärpte jag mig rätt fort. Sensorn underlättade verkligen på många sätt och det var en trygghet för pappa som kunde ringa och coacha mig utifrån mina blodsockervärden. Även min diabetesläkare Björn Rathsman på Södersjukhuset i Stockholm var ett stort stöd på telefon och mejl under de här åren. Jag har haft honom som läkare under hela min diabetes och det har varit otroligt värdefullt att ha en läkare som verkligen känner en, säger William.

och fokusera på annat. Och det gäller nog även för pappa. Han har varit väldigt engagerad i min basket sedan dag ett, så man kan nog säga att den hjälpt oss båda mycket genom några tunga år, säger han.

WILLIAMS PAPPA HAR också typ

1-diabetes sedan barndomen och det var han som, när William började dricka väldigt mycket vatten men fortfarande jämt var törstig, började misstänka att sonen fått samma sjukdom – och tog honom till en läkare. Williams blodsocker låg då högt, men kunde stabiliseras rätt fort eftersom hans diabetes upptäcktes så tidigt. Efter en vecka fick de komma hem från sjukhuset och William började rätt snart att själv ta ansvar för sprutorna.

måste försöka göra det bästa av situationen och ge sin kropp de bästa förutsättningarna för att den ska orka, säger William.

Jag tänker att det är långt ifrån alla tjugoåringar som har den kunskapen om sin hälsa och framförallt har hälsan som prio ett. Men så är det också långt ifrån alla tjugoåringar som blivit värvade, eller draftade som det ibland kallas, och fått stipendium för att spela basket på toppnivå. Fast det där med kost och hälsa har fått ännu större fokus för William de senaste åren. För riktigt så bra var det inte den första tiden i Luleå, dit William flyttade som sextonåring för att gå på Riksidrottsgymnasiet med inriktning basket.

– Ärligt talat, det var kaos med mat och blodsocker de första månaderna där. Fokus

UNDER GYMNASIETIDEN SPELADE William i ungdomslandslagen U16 och U18, och det var då som utländska klubbar fick upp ögonen för baskettalangen. Han fick flera erbjudanden och slutligen föll valet på Purdue University. Inte ett jättesvårt val, enligt William, eftersom basket är gigantiskt stort i USA och därmed även resurserna man lägger på spelarna. På Purdue läser han en Hotell- och management-utbildning och är en student bland 50 000 andra studenter på universitetet. Fast ändå inte. För tillhör du skolans basketlag är du något alldeles extra.

– Det är helt galet. Folk kommer fram och vill ha autografer och på våra matcher är det alltid fullsatt, och då snackar vi många tusen i publiken. Eller som sista morgonen nu innan jag skulle åka hem till Sverige. Jag gick ut på ett café och åt frukost och när jag skulle betala pekade servitören på en familj några bord längre bort. De visade sig vara Purdue-fans och hade redan betalat för mig. I utbyte fick de några bilder och autografer, ler William.

På Purdue bor han i en studentlägenhet tillsammans med tre andra killar. Och den lite slarvige Luleå-William är ett minne blott. Här är det han som håller ordning och tjatar på rumskompisarna om att städa efter sig. – Eftersom jag bott ensam i flera år är

Williams pappa är väldigt engagerad i sonens basket.

”Det är helt galet. Folk kommer fram och vill ha autografer och på våra matcher är det alltid fullsatt...”

William Berg går på universitet och spelar basket på hög nivå i USA. Hans dröm är att spela i värdens bästa basketliga, NBA. Förhoppningsvis når han dit redan nästa år.

jag van vid att laga mat och ta undan efter mig, till skillnad mot killarna jag bor med som kommer direkt hemifrån. Jag har blivit som en husmor hos oss. Ett tag struntade jag i deras disk för att se om de skulle lägga märke till den, men nej, det var ingen höjdare hygieniskt sett, säger William och skrattar.

EN VANLIG DAG för William och hans lagkompisar startar klockan 06:00 med en timme konditionsträning före frukost följt av några timmar studielek tioner. Efter lunch väntar drygt en timme styrketräning och sedan är det dags för ytterligare lektioner innan basketträningen tar vid. Tre timmar träning på pappret, fast det brukar bli längre än så, tillägger William, eftersom han och några till brukar stanna kvar på planen, för, som han uttrycker det:

”Ska man bli bäst måste man träna mest.” Därefter är det nedvarvning med isbad och treatment, det sistnämnda är en massage man eventuellt kan tigga till sig av tränaren om man är stel någonstans. Kvällens avslutas sedan med middag, plugg och egentid.

– Det är rätt fullspäckat schema från morgon till kväll, men samtidigt får jag ju göra det jag gillar, att spela basket. Det är klart att jag också festar någon gång då

I USA är det dyrt med insulin, berättar William. Många får kompromissa och ransonera doserna efter hur de har råd. Ur det perspektivet är William tacksam för Sverige, säger han.

och då, fast under basketsäsongen festar jag faktiskt inte alls. Men det har mycket att göra med min diabetes, eftersom alkohol får mitt blodsocker att bli högt och det känns onödigt när jag vet att jag nästa dag ska orka upp och spela basket. Så festerna tar jag före eller efter säsongen. Dessutom, eftersom laget betalar allt för mig, så vill jag ge tillbaka allt jag har på planen, säger William.

Med ”laget betalar allt” menar han verkligen typ allt. För laget betalar inte bara den dyra universitetsavgiften och uppehälle utan även Williams mat, träningskläder och vid behov även hans diabetesmedicin. – Det är dyrt med insulin i USA, vilket är galet med tanke på att det är en livsviktig medicin. Många får kompromissa när det gäller sitt insulin, ransonera doserna efter hur de har råd. Det påverkar såklart deras hälsa väldigt mycket och även deras mående från dag till dag. Det är synd att folk som drabbas av en sjukdom de inte kan förhindra, ska straffas genom skyhöga kostnader för medicin de behöver. Med det perspektivet blir jag så tacksam över Sverige. Jag gav faktiskt bort insulin som jag hade över till några elever på campus nu innan jag åkte hem till Sverige, för jag visste att jag skulle få nytt här, berättar han.

WILLIAM DRICKER UPP det sista av apelsinjuicen, tar upp mobilen och kollar av sitt blodsockervärde. Det ligger bra.

– Jag ligger rätt stabilt överlag. Jag tror det har att göra med att jag tränar så pass hårt som jag gör. Som när jag är ute på långpromenad med pappa, då påverkas hans blodsocker rätt mycket, medan jag knappt märker någon skillnad. Inte för att jag säger att han har dålig kondition, men jag är i snäppet bättre form, säger han och skrattar högt.

Under basketträningar och matcher har William sin Dexcom övertejpad så att den inte ska råka slitas av under de många gånger rätt intensiva närkamperna. När han spelar är det lagets fystränare som har koll på blodsockret via mobilen. Skulle värdena bli låga ropar han ut William till kanten.

– Han har Dextrosol och ibland juice ifall jag skulle dippa. Men det händer sällan, under det senaste året har jag gått av planen två gånger på grund av lågt blodsocker. Så länge jag ser till att jag äter ordentligt dagen före och under träningsoch matchdag är det lugnt. För mig handlar det om att äta en bra frukost, ofta blir det havregrynsgröt, och sedan fylla på med långsamma kolhydrater under dagen, berättar han.

Det är dags att runda av intervjun. Men först, tillbaka till de där framtidsdrömmarna. För William, som beskriver sig själv som extremt tävlings- och målinriktad, är siktet inställt på den absoluta baskettoppen. Och det inom en snar framtid. – När jag var yngre var mitt mål att få stipendium och spela utomlands. Och det kan jag ju bocka av. Nu vill jag vidare till NBA, förhoppningsvis redan nästa år. Men det är inte bara för min egen skull jag vill dit. Jag tänker även på pappa, som sitter uppe på nätterna i Sverige och kollar mina matcher som livesänds i USA, jag vill göra honom stolt. Och jag vill hedra min mamma. Det motiverar mig att kämpa ännu mer, att fortsätta vara sist kvar på träningarna. När min karriär är över vill jag känna att jag gjort allt jag kan hela vägen. n

Under match har William sin sensor övertejpad. Lagets fystränare har koll på hans blodsocker via en app.

Sara Palmkvist

”Jag ville inte ha mer uppmärksamhet i skolan än den jag redan fick för min längd, så sticken slarvade jag med under några år. Numera flyter det mesta på.”

Hur mår unga med typ 1-diabetes?

Vardagen för en person med typ 1-diabetes präglas av blodsockermätningar, insulinberäkningar, oro för lågt blodsocker, risk för långsiktiga komplikationer och dömande kommentarer. Fokus ligger på fysisk hälsa, men hur påverkas egentligen ungdomars psykiska mående av allt detta? Vi har frågat barn och ungdomar mellan 11 och 18 år.

UNDERSÖKNINGEN VISAR att många ungdomar bekymrar sig för situationer i vardagen och känner oro inför framtiden. Det är tungt att fundera över långsiktiga komplikationer och förkortad livslängd i en ålder när framtiden ska kännas ljus. Sjukdomen försenar den frigörelse från föräldrarna som annars naturligt sker i tonåren. Det är jobbigt med föräldrarnas tjat men samtidigt är det skrämmande att klara sig själv.

Det psykiska måendet hos unga med typ 1-diabetes skulle delvis förbättras om allmänhetens kunskap om sjukdomen ökade. Förra årets undersökning visade att kunskapsnivån är väldigt låg. I årets undersökning bekräftar ungdomarna detta utifrån

sina upplevelser. De möts av fördomar om vad som orsakar typ 1-diabetes – många i Sverige tror att det har med livsstil att göra. Detta leder till en stigmatisering av sjukdomen och en känsla av skam hos ungdomarna. Dessutom är många rädda för att någon ska ge dem insulin vid lågt blodsocker, vilket innebär livsfara. Andra rapporter har tidigare visat att det är tre gånger vanligare med psykisk ohälsa hos ungdomar med typ 1-diabetes, och för flickor med sjukdomen är det dubbelt så vanligt med ätstörningar. Tyvärr bekräftar Barndiabetesfondens undersökning att många av dessa barn och unga mår psykiskt dåligt i olika utsträckning.

Om undersökningen

Barndiabetesfonden har undersökt välmåendet hos ungdomar med typ 1-diabetes. Undersökningen bygger på en enkätstudie med intervjuer med 232 ungdomar, 11-18 år, med diagnosen typ 1-diabetes. Datainsamlingen genomfördes under fyra veckor, 4 maj till och med 4 juni 2023.

Av Carin Brink

Okunskap påverkar stöd och förståelse

Ungdomarna vittnar om att kunskapen om typ 1-diabetes i samhället är väldigt låg. 4 av 5 upplever att människor utanför familjen har låg kunskap om sjukdomen. Okunskapen innebär dåligt stöd och förståelse från omgivningen och mer än vart tredje barn upplever att de får dåligt stöd i skolan. Denna siffra stiger med åldern.

”Många känner inte till typ 1-diabetes. Jag vill inte att de ska tycka att det är äckligt eller att jag får skylla mig själv som har fått sjukdomen.”

Oro för framtiden och förstörda drömmar

6 av 10 känner oro för sin diabetes. Lika många tycker att diabetes ganska ofta eller alltid påverkar hur de mår.

De oroar sig mycket för hur framtiden ska bli, att inte klara sig själva när de flyttar hemifrån, hur de ska klara en graviditet eller att de inte ska få arbeta med det de vill.

”Hur ska jag klara av att leva själv och orka ta hand om diabetesen hela mitt liv?”

Följdsjukdomar

och för tidig död

4 av 10 barn och ungdomar känner sig ofta ledsna eller nere på grund av sig sjukdom. 2 av 3 tycker att det känns jobbigt att ha typ 1-diabetes ganska eller mycket ofta.

Många som deltagit i årets undersökning funderar på följdsjukdomar eller är rädda för att inte vakna på natten vid akut lågt blodsocker, något som kan innebära livsfara. 4 av 10 oroar sig ofta för att få lågt blodsocker. Det är en psykisk press att hela tiden gå runt med denna rädsla.

”Tänk om jag blir låg på natten och inte vaknar.”

”Jag är rädd för att dö tidigare än mina vänner.”

Känslan att inte vara som alla andra

81 procent uppger att de någon gång har känt sig annorlunda och hälften har känt sig utanför på grund av sin typ 1-diabetes. 1 av 3 har blivit retad eller kränkt på grund av sin sjukdom. Ungefär vart tredje barn känner att deras sjukdom ofta hindrar dem från att göra det de vill.

”Jag är orolig för att alla inte ska acceptera mig på grund av min diabetes”

”Det är pinsamt att visa att jag har diabetes och jag vill inte berätta för min omgivning.”

Starkt begränsad frihet

71 procent av ungdomarna (14-18 år) svarar att de själva tar störst ansvar för sin sjukdom.

Samtidigt innebär föräldrarna ett oerhört viktigt stöd. 82 procent tycker att deras föräldrar ger ett mycket bra stöd.

”Jag är rädd för att vara ifrån mamma och pappa.”

”Jag känner mig låst och kan inte göra vad jag vill.”

”Det känns läskigt att bo ensam och resa ensam.”

Så stöttar du din ungdom

Mer beröm och mindre tjat är en framgångsrik strategi när du vill stötta din ungdom. Detta enligt Sara Hammar, psykolog och förälder till en 12-årig dotter med typ 1-diabetes. Och hennes bästa tips till ungdomar som har tjatiga föräldrar? – Ta ett samtal med dina föräldrar. Berätta hur du vill ha det. Gör en plan.

Tonåringar vill gärna vara en del av gruppen och inte avvika allt för mycket. Att kontrollera blodsocker, ta insulin eller på annat sätt att sticka ut från gruppen kan vara svårt. Samtidigt behöver barn och ungdomar med typ 1-diabetes och på väg in i vuxenlivet ta större eget ansvar för hanteringen av sin sjukdom. Och det under en tid när de växer så det knakar. Hormoner stökar och hjärnan växer i otakt. Riskbeteendet kanske skevar, vilket kan förklaras med obalans mellan de olika områden i hjärnan som hanterar känslor, det limbiska systemet, och det som har hand om förståndet, pannloberna. De kontrollerande funktionerna mognar långsammare än känslo- och driftsfunktioner. Eller som man skämtsamt kan säga om tonåren: hissen går inte alltid ända upp.

ALLVARLIGARE ÄR ATT många studier visar att unga med typ 1-diabetes i högre grad drabbas av depression, ångest och ätstörningar, jämfört med personer utan en kronisk sjukdom.

Så – hur stöttar man sitt barn på ett bra sätt under uppväxten? Frågan går till Sara Hammer, legitimerad psykolog, som i sitt arbete på egna mottagningen i Stockholm möter ungdomar och föräldrar som lever med typ 1-diabetes och själv har en 12årig dotter med sjukdomen.

– Ställ öppna frågor. Det är frågor som genererar bredare svar, för att inte styra dialogen åt något håll. Frågorna ska inte

och rätta eller förmana eller komma med nya idéer. Man vill åt en förändring, men låt istället ungdomen själv komma fram till lösningen på problemet. Syftet är att skapa motivation och engagemang.

Hon säger att det är lätt hänt att hamna i tjatfällan. Det gör hon själv ibland.

– Men i stället för att säga, ”ja, men då måste du ringa mig”, eller ”glöm inte att ta insulin”, så kan jag fråga henne, ”hur ska

”Får vi råd, tips eller instruktioner när vi inte vill ha det, väcker det ofta ett motstånd. Då vill vi ofta göra tvärtom mot vad råden säger.”

kunna besvaras med ja eller nej, eller ett kort svar. De syftar till att ungdomarna själv ska få reflektera och svara mer fritt.

NÄR SARA HAMMER har föräldrar på stödsamtal, försöker hon göra dem medvetna om hur man kan prata med sina barn utan för mycket pekfingrar.

– Det handlar mycket om att inte gå in

vi göra, vad blir bra för dig?”. Då kan hon själv komma med förslag på vad hon tycker fungerar bra för henne.

Genom de öppna frågorna får vi veta vad ungdomarna själva tänker skulle vara det bästa, vi engagerar deras motivation och engagemang för att göra rätt saker, menar Sara Hammer.

Människor, och kanske i synnerhet

Som förälder kanske man tänker att det är ens roll att säga till och korrigera när barnet har gjort fel. Men det ökar sannolikheten för att det blir problem med beteenden, särskilt i tonåren, menar Sara Hammer.

unga människor, har ett behov av att bestämma över sina egna liv. Får vi råd, tips eller instruktioner när vi inte vill ha det, väcker det ofta ett motstånd. Då vill vi ofta göra tvärtom mot vad råden säger. Detta är vad som på psykologispråk kallas psykologisk reaktans.

– Om vi i stället för att rätta och förmana, frågar på ett sådant sätt att den andra själv får komma på lösningen, då kan vi få till mer långsiktiga beteendeförändringar, och det blir mindre motstånd, konflikter och irritation mellan barn och förälder.

Det kan räcka med en fråga som, ”har du tagit insulin?”, eller att man ringer och kontrollerar att barnet har gjort rätt saker, för att upplevas som tjatig.

– Sådana saker gör ofta att barnet känner sig förminskat och blir irriterad och känner att det inte får chansen att klara sig på egen hand.

Många gånger, menar Sara Hammer,

tioner, tänker jag gör att det blir mindre negativa känslor kopplade till sjukdomen. En generell bra metod kan vara att bli bättre på att belöna och peppa det som redan fungerar väl, än att enbart fokusera på problem – det är så lätt att fastna i det som inte fungerar.

SOM FÖRÄLDER KANSKE man tänker att det är ens roll att säga till och korrigera när barnet har gjort fel. Men det ökar sannolikheten, menar Sara Hammer, att det blir problem med beteenden, särskilt i tonåren.

– Om vi uppmärksammar ett visst beteende så tenderar vi att upprepa det. Säger vi, ”grymt att du satte på träningsläget idag”, eller, ”vad bra att du tog en macka när du var låg”, så ökar det sannolikheten att barnet gör på samma sätt igen, i stället för att fokusera på när det inte gick bra.

OM MAN SKIFTAR perspektiv och tänker ur ungdomens perspektiv, hur ska ungdomen stötta sig själv?

hantera perfektionistiska krav. Det är omöjligt att vara perfekt hela tiden. Man strävar efter något som är orealistiskt och då blir det en börda. Försök att vara mer icke-dömande. Inta ett mer vänligt förhållningssätt till dig själv. Du gör ditt bästa varje dag, och ibland kommer det att bli högt och ibland kommer det att bli lågt. Det är okej. Försök att bli mer flexibel i hur du tänker kring dina blodsockervärden. Du kan bli bättre än perfekt, du kan vara flexibel.

EN DEL UNGDOMAR kan tycka det är jobbigt med kompisar som reagerar starkt och blir oroliga över till exempel låga blodsockervärden. Det kan leda till att man undviker vissa situationer, för att man vill inte ha den uppmärksamheten.

Rådet för att inte själv bli sittande med sådana känslor och tankar, är att kommunicera med din närmaste omgivning. Till exempel: ”Jag vet att ni bryr er om mig, och att ni blir oroliga, när jag blir låg, men jag har koll på läget. Ni behöver inte dra igång så mycket när jag blir låg.”

Samtidigt kan det vara svårt att kommunicera när man är yngre och inte vill avvika allt för mycket. Men man kan stegvis visa upp sin diabetes., menar hon. Det kan vara genom att prata med någon. Eller bara att visa upp sin blodsockermätare, sensor eller pumpdosa öppet.

förmanar och ställer föräldrarna frågor för att de själva känner en oro och stress som de inte kan reglera.

OM DET HAR uppstått en problemsituation, säg att barnet har glömt att ta sitt insulin, kan det vara på plats med ett samtal, snarare än en förmaning.

– Gör tillsammans en plan för hur du som förälder ska agera. Ibland kan det ju vara funktionellt att ringa och påminna, men då ska man ha en deal runt det, så det inte påverkar relationen negativt. Du ska kanske till exempel inte ringa när du ser att barnet är lågt. Ni kanske har en överenskommelse om att du ska vänta en kvart, för att hinna se om din tonåring har agerat själv? Att diskutera sådana situa-

– Det beror ju så klart på vilken situation man befinner sig i. Men generellt sett skulle jag säga att man kan fundera på hur man vill leva med sin diabetes, som kommer att vara en del av en för resten av ens liv. Hur vill jag förhålla mig till sjukdomen? Att hitta någon kompass eller riktning är fördelaktigt. Att börja fundera på det, som ett sätt att acceptera att sjukdomen finns där, men den behöver inte hindra dig från att göra det du vill.

Sara Hammer möter en hel del ungdomar som har extremt höga krav på sig själva. Ett blodsocker som inte ligger inom målområdet väcker ångest. Varje dag blir blodsocker värdet ett betyg som skapar stress.

– Då kan man behöva få hjälp med att

– Forskning visar att vi människor mår bra av att dela med oss av saker som vi kämpar med. Så du kan i alla fall öva på att prata med någon som du känner dig trygg med och har tillit till. För det kommer att lindra ditt lidande, och du kommer att känna dig lite bättre när du har gjort det.

UNGDOMAR SOM HAR många konflikter med sina föräldrar, brukar Sara Hammer tipsa om att själva ta upp saken med sina föräldrar.

– Man kan säga: ”Vi behöver ha ett samtal kring hur vi ska samarbeta och kommunicera kring diabetesen. Jag vill vara mer självständig”, eller, ”jag vill ha mer hjälp”. Ungdomen kan också ta initiativ till ett förändrat samspel med föräldrarna. n Bruno Lundgren

Sara Hammer.

”Ibland kan det ju vara funktionellt att ringa och påminna, men då ska man ha en deal runt det, så det inte påverkar relationen negativt.”

Foto: David Brohede

Vi introducerar Smart Pennsystem

Ligg steget före glukosnivåerna med sensorn Guardian™ 4 och smartpennan InPen™

Både glukos- och insulindata i en app

Glukosvärden i realtid

Larm vid högt & lågt

Spårar doseringsdata automatiskt

 Påminner vid missade måltidsdoser

Integrerade rapporter med glukos och doseringsdata

Blodsockret stiger i tonåren

Barn och unga vuxna får ett allt lägre HbA1c. I år bättre än det förra. Det är de goda nyheterna. De mindre goda nyheterna är att i sena tonåren stiger HbA1c. Onödigt mycket, menar läkarna Frida Sundberg och Eva Toft som arbetar med att förbättra diabetesvården under övergången till vuxenvärlden.

Det är siffror från Nationella Diabetesregistret, NDR, som pekar på ett stigande långtidsblodsocker, HbA1c i sena tonåren. Oavsett vilket registreringsår, 2020–2022, man väljer att titta på, ses högre HbA1c i 17- och 18-års ålder för att vanligen nå sin topp i 20-årsåldern. Därefter sjunker det långsamt under flera år. År 2022 var medel-HbA1c drygt 52 mmol/mol för 16-åringar. För 20-åringar var det närmare 60 mmol/mol.

Men det är inte bara mörker. Helhetsbilden ser ljusare ut. HbA1c sjunker nämligen generellt sett för barn och ungdomar med typ 1-diabetes – år efter år.

– Alla ålderskategorier för barn och ungdomar får ett lägre medellångtidsblodsocker. Det är viktigt att komma ihåg. Det betyder otroligt mycket i hälsa och livskvalitet, säger Frida Sundberg, barnläkare, barndiabetesteamet vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

MEN DEN DÄR puckeln i HbA1c, som inträffar i sena tonåren, verkar bestå.

– Det är därför vi behöver hitta förbättrade vårdmetoder för den gruppen, säger Eva Toft, diabetesläkare, diabetesteamet, Ersta sjukhus, Stockholm och visar en graf på det stigande medelblodsockret på datorskärmen.

– Bilden talar sitt tydliga språk. Men sen ska man komma ihåg att detta är på gruppnivå. Det finns enskilda individer som får riktigt höga HbA1c-värden, men för många andra går det väldigt bra.

Enligt NDR visar en del regioner sämre behandlingsresultat än andra regioner. Flera regioner har en hög andel unga vuxna med HbA1c över 65 mmol/mol.

Det pekar på att vården är ojämlik inom landet, menar de båda läkarna.

– Det handlar ju om samma sjukdom i hela Sverige. Det är inga rasande skillnader i socioekonomi eller i tillgång till sjukvård, säger Eva Toft.

Frida Sundberg fyller i:

HbA1c stiger i övre tonåren. År 2022 var medel-HbA1c drygt 52 mmol/mol för 16-åringar. För 20-åringar var det närmare 60 mmol/mol.

– Rimligtvis borde personerna i de olika delarna av landet vara lika lätt- eller svårbehandlade. Om man då når olika resultat borde det vara vårdens innehåll som är skillnaden.

Men tillbaka till HbA1c-puckeln. Det är vården för denna grupp, unga vuxna med typ 1-diabetes, som Frida Sundberg och Eva Toft fått i uppdrag att belysa, inom NAG, Nationell arbetsgrupp för diabetes. I praktiken arbetar de med att ta fram stöddokument för hur regionerna kan utforma sina lokala rutiner för diabetesvården.

EN AVGÖRANDE BRYTPUNKT är övergången från barn- till vuxenklinik, som vanligen

sker vid 18-års ålder. Det är en period i livet då det ofta händer mycket. Man kanske flyttar hemifrån, börjar arbeta eller studerar vidare. Man ska bli vuxen på riktigt. Men det kanske inte sker över dagen då man fyller 18 år.

Att plocka ut konkreta åtgärder från Fridas och Evas arbete för hur vårdmetoderna ska förbättras låter sig inte göras så lätt. Frågan är för komplex.

För att ändå göra ett försök att beskriva något av deras arbete: Det kommer bland annat att innehålla en genomgång av den aktuella forskningslitteraturen. De kommer även att peka på olika faktiska resultat från Nationella Diabetesregistret, varav

några nämnts här ovan. De har dessutom ett avsnitt om ”Mottagandet”. Och de kommer att titta på vilka gap det finns.

FÖR ATT BÖRJA med det sistnämnda. En Gap-analys visar skillnaden mellan var man står idag och hur man vill att det ska se ut. Högst upp på deras lista står det, ”Ungdomsmedicinsk kompetens i vuxendiabetesteam”.

– Att ha diabetes i ungdomsåren är inte som att ha diabetes i vuxen ålder, men från att man fyllt 18 år tillhör man vuxenvården.

Vidare nämns struktur i diabetesteamet, att ha en huvudansvarig för unga vuxna är sannolikt en framgångsfaktor. Att erbjuda

kurator, psykolog och dietist är en annan framgångsfaktor.

– Vi vet att det kan ha stor betydelse för en ung person, men ofta bryts den kontakten vid övergången till vuxenvården.

I Gap-analysen påtalas också vikten av implementering av resultat från pågående studier och fortsatt forskning.

FRIDA SUNDBERG SÄGER att det behövs mer forskning kring praktisk utformning av vård för att passa unga vuxna med diabetes, 18 till 25 år. Både för dem som insjuknat under barndomen men i synnerhet för dem som får typ 1-diabetes i ung vuxen ålder.

– Här tycker jag att Barndiabetesfonden

har en särskild roll att fylla, i att stötta projekt på området.

PÅ GRUPPNIVÅ ÄR det tydligt att en person som insjuknar i typ 1-diabetes som ung vuxen ofta får ett högt HbA1c under de närmaste åren efter insjuknandet. Dessutom visar studier att ”där HbA1c landar” under de första åren efter insjuknandet, ofta blir den trend man sedan följer framöver.

– Därför är det viktigt att komma på rätt bana från början. Oavsett om man är 14 eller 22 år, säger Frida Sundberg.

Eva Toft:

– Man har så klart program för nyupptäckt diabetes på vuxenklinikerna. Men

det blir nog inte riktigt samma omhändertagande om man som nyinsjuknad 18-åring kommer till en vuxenklinik, som om man är 17 år och hamnar på barnkliniken.

Mottagandet på vuxenklinikerna är en annan del att jobba med. Hur kallar man patienten? När är mottagningen öppen? Hur ofta får man komma? Vad händer om man missar en tid? Går det bra att ta ett digitalt möte?

– Det är viktigt att man har möjlighet att ta kontakt med vården på sina egna villkor. I den här åldern, när det händer mycket i livet, kanske man prioriterar andra saker om kontakten med vuxenkliniken inte fungerar så väl, säger Eva Toft. n

Bruno Lundgren

”Frida Sundberg säger att det behövs mer forskning kring praktisk utformning av vård för att passa unga vuxna med diabetes, 18 till 25 år.”

JOHNNY SPANAR

Johnny Ludvigsson är hedersordförande och grundare av Barndiabetesfonden samt professor vid Linköpings universitet. Här kommenterar han det senaste inom typ 1-diabetesforskningen.

Stamcellsbehandling som gör framsteg

Ett preparat kallat VX-880, där man transplanterar ö-celler som producerar insulin – kan bli ett sätt att bota typ 1-diabetes.

Ifyra decennier, redan innan Barndiabetesfonden grundades, har man med jämna mellanrum ”sett ljuset i tunneln”: Nu närmar vi oss möjligheten att kunna bota typ 1-diabetes. Framsteg har förvisso gjorts med ö-cellstransplantation, där celler samlats in från hjärndöda individer, men eftersom dessa är få har det rört sig om ganska få patienter som kunnat behandlas. Det stora hoppet har stått till behandling med stamceller, som gjorts om till insulinproducerande celler. Men gång efter gång har framstegen stannat upp, två steg framåt, ett eller två steg bakåt. Dels har man inte kunnat producera tillräckligt bra och tillräckligt många insulinproducerande celler, och dels inte kunnat få dem att överleva.

UNDER SENARE ÅR har ett internationellt företag, Vertex, grundat i USA samma år som Barndiabetesfonden (1989), nu med sitt internationella högkvarter i London, bedrivit framgångsrika studier med ett preparat kallat VX-880, då man transplanterar ö-celler som producerar insulin (vilket man kan följa genom att mäta C-peptid: En molekyl C-peptid frisätts för varje molekyl insulin som frisätts). Man har gett preparatet till individer med typ 1-diabetes som saknar egen insulinsekretion, där indikationen att behandlas är oerhört stark då individerna har svåra problem med svåra hypoglykemier (medvetslöshet och/eller kramper till följd av lågt blodsocker) på grund av bristande förmåga att känna symtom på hypoglykemi och därför svårt att förebygga dem.

Vid kongressen för American Diabetes Association (ADA), juni 2023, presenterades resultatet av en tidig studie (så kallad Fas I / II studie) där man främst studerar säkerhet, men också inleder bedömning av effekt. Sex vuxna patienter med ett ge-

nomsnittligt insulinbehov på 34 enheter/ dygn, hade behandlats med en infusion av stamceller, varefter de står på medicinering som trycker ner immunförsvaret. Ingen har haft någon svår biverkan. Två patienter, som följts i ett år (en i 21 månader och en i 12 månader), har lågt HbA1c, inga svåra hypoglykemier och behöver inga insulininjektioner. Tre patienter hade hittills följts i 29-90 dagar, med liknande resultat så här långt. En patient hade avbrutit sitt deltagande, dock inte på grund av någon biverkan.

Planen är nu att utvidga studien.

KONKLUSION: SKULLE RESULTATEN bekräftas i större skala, med längre uppföljning, utan negativa effekter av behandlingen som trycker ner immunförsvaret, och även hos barn och ungdomar (hittills endast vuxna), så kan man på allvar börja tala om att ”se ljuset i tunneln”. Då skulle vi kunna vara på väg att bota typ 1-diabetes. Men även om vi kan vara optimistiska, så krävs viss

försiktighet. Hur länge fungerar effekten? Hur bra blir effekten när man behandlar igen? Passar behandlingen för alla, även för yngre individer, och barn med starkt immunsvar? Leder behandlingen av immunförsvaret till farliga eller oacceptabla biverkningar?

VI FÅR VARA beredda på att det kan ta tid, kanske flera år, innan vi vet svaret. Men så här långt: Mycket uppmuntrande resultat! n

Skulle resultaten bekräftas i större skala, så kan man på allvar börja tala om att se ljuset i tunneln, skriver Johnny Ludvigsson.

”Två patienter, som följts i ett år, har lågt HbA1c, inga svåra hypoglykemier, och behöver inga insulininjektioner.”

Vad du behöver veta om typ 1-diabetes och alkohol

I de nya Nordiska Näringsrekommendationerna (NNR 2023) som lanserades i juni i år är rekommendationen att alla ska undvika alkoholintag, vid konsumtion ska den hållas mycket låg. Barn, ungdomar och gravida kvinnor ska helt avstå alkohol. Du kan dricka alkohol med typ 1-diabetes, men det innebär att du måste vara extra försiktig.

PRECIS SOM FÖR alla, oavsett om du har typ 1-diabetes eller inte, är det viktigt att ha koll på vad och hur mycket du dricker. Det är även viktigt att förstå alkoholens effekt på blodsockret och hålla ett öga på det medan du dricker.

Planera i förväg

• Drick aldrig alkohol på tom mage. Ät även medan du dricker och innan du går och lägger dig.

• Informera dina vänner om att du har diabetes och hur de kan behöva hjälpa dig om blodsockret blir för lågt. Var inte ensam.

• Se till att du har dina hjälpmedel till hands. Kan också vara bra med extra tillbehör som mätstickor och insulinpenna om du använder pump.

• Ha alltid med dig druvsocker och kolhydratrika snacks om du skulle få för lågt blodsocker.

Ha koll på blodsockret

Måttliga mängder alkohol kan få blodsockret att stiga, men för mycket alkohol kan faktiskt sänka blodsockernivånvilket kan vara farligt för personer med typ 1-diabetes.

• Kontrollera ditt blodsocker ofta, både före och efter att du dricker alkohol.

• Var medveten om att alkohol kan orsaka både höga och låga blodsockernivåer.

• Håll koll på ditt blodsocker under hela kvällen och justera vid behov.

• Drick med måtta och undvik överdriven alkoholkonsumtion, eftersom det kan leda till farligt lågt blodsocker.

• Undvik att dricka stora mängder alkohol på en gång och ha håll koll på hur mycket du har druckit.

FAKTA

Alkohol lagras som fett eller förbränns direkt utan att omvandlas till socker. Vid nedbrytning av alkohol minskar dessutom glukosfrisättningen från levern. Alkohol sänker därför blodsockernivåerna under hela tillnyktringsfasen. Om man behandlar sig med insulin och samtidigt dricker alkohol (speciellt i stora mängder) är det därför viktigt att samtidigt inta extra kolhydrater för att undvika allvarliga och sena (nattliga) hypoglykemier.

Alkohol kan dölja symtom på hypoglykemi, vilket gör det svårare att i tid upptäcka lågt blodsocker.

Håll koll på dina symtom och kontrollera ditt blodsocker regelbundet.

Var medveten om kolhydratinnehållet

• Vissa alkoholhaltiga drycker innehåller mycket socker och kan höja blodsockret. Öl och söta drinkar kan vara särskilt problematiska.

• Vissa drinkar, som cocktails och söta likörer, kan innehålla mycket kolhydrater. Många innehåller söt läsk

• Inkludera kolhydratinnehållet i alkoholen i dina beräkningar av kolhydrater.

• Mat i magen kan hjälpa till att förhindra snabba blodsockerförändringar.

• Var uppmärksam på hypoglykemisymptom.

Innan du går och lägger dig och dagen efter

• Testa ditt blodsocker innan du går och lägger dig - om ditt värde är normalt eller lågt, ät en smörgås innan du går och lägger dig.

• Det kan vara svårt att hålla en jämn blodsockerbalans även dagen efter alkoholintag. Se till att du dricker vatten och äter bra för att återställa blodsockret till normala nivåer.

Måttliga mängder alkohol kan få blodsockret att stiga, men samtidigt: för mycket alkohol kan sänka blodsockernivån.

Diskutera gärna alkoholkonsumtion med din läkare och fråga om de skulle rekommendera några ändringar i dina rutiner. Diskutera även eventuella mediciner du tar och hur det kan påverka effekterna av alkohol. n

Karolina Janson

Beställ ett Omnipod Dash demo-kit helt gratis

Kostnadsfritt kit med demo pod. Innehåller en nålfri, icke-fungerande demopod.

Kontakta din diabetessjuksköterska eller doktor för att se om Omnipod Dash® kan hjälpa dig i din diabetesbehandling.

diabetesinfucare.com/order-demo-kit

*Se Användarhandbok för indikationer och kontraindikationer. https://f.hubspotusercontent40.net/hubfs/8487595/Omnipod%20DASH/Document/SE-Document/Anva%CC%88ndarhandbok-Omnipod-DASH-SE.pdf

ELDSJÄLAR

Maxad insamling av Maxi

16 Ica Maxi-butiker i Skåne, Mellbystrand och Halmstad bidrar i kampen mot typ 1-diabetes.

– Vi samlar in pengar till forskningen och hjälper till att sprida kunskap om typ 1-diabetes, säger Malin Borgström, marknadsansvarig på ICA Maxi Stormarknad Råå.

MAXI-BUTIKERNA ÄR de allra största butikerna inom ICA. En enskild butik inom konceptet har upp till 300 anställda personer. Nu har Maxi-butikerna i Skåne, Mellbystrand och Halmstad inlett ett samarbete med Barndiabetesfonden.

– En stor del av samarbetet handlar om att informera om typ 1-diabetes, vad sjukdomen innebär och varför hjälpen behövs. Men också att konkret samla in medel till forskningen.

PÅ BUTIKERNAS DIGITALA skärmar möts kunderna av information om typ 1-diabetes, hur man upptäcker symptom, hur man kan hjälpa vid akuta situationer och en möjlighet att göra skillnad direkt, genom att till exempel swisha ett belopp till Barndiabetesfonden.

I FLERA AV butikerna kan kunderna också välja att lägga sin pant av flaskor och burkar till Barndiabetesfonden. Eller runda av uppåt och skänka en gåva vid kassorna eller vid självscanningen. Dessutom har butikerna samarbete med olika leverantörer, som i sin tur skänker ett belopp kopplat till köpet av produkten.

– Varje butik skänker ett visst belopp, kunderna skänker pengar och även flera leverantörer. Man kan säga att det är en slags flervägsinsamling, säger Malin Borgström. n

När man internt gick ut till de anställda inom butikerna och informerade om samarbetet med Barndiabetesfonden, fick man fin respons från de anställda, säger Malin Borgström.

– Det var flera som blev glada. Många är ju närstående till personer med typ 1-diabetes eller är själva drabbade.

I APRIL I ÅR började samarbetet med Barndiabetesfonden smyga igång. Det beräknas löpa på under flera år, med en

summering årsvis, för att utvärdera och titta närmare på vad man kan göra mer.

– Vi kommer att lägga till delar allt eftersom. Än så länge är det småskaligt och nya vägar att sprida information och samla in pengar får växa fram. Nästa del är att logga våra papperspåsar till förmån för Barndiabetesfonden och framöver kommer vi förhoppnings att sälja någon produkt från Barndiabetesfonden. Det kommer att bli mer. n Bruno Lundgren

LEVA LIVET 2023 gick av stapeln söndagen den 7 maj. För tredje gången anordnades en välgörenhetskonsert till förmån för Barndiabetesfonden i Ränneslövs Kyrka, utanför Laholm i södra Halland.

Förutom att publiken fick njuta av sånger från musikalen The greatest showman, Elvis och musikalen Rent, fick de också lyssna till kortare kunskapstexter om diabetes och hur det är att leva med diabetes.

Barndiabetesfondens nystartade lokalförening i Halland var på plats och presenterade sin verksamhet och publiken fick också några ord från Lions vice ordförande som berättade att Lions var med och startade Barndiabetesfonden år 1989. I samband med konserten skänkte Lions Laholm 1000 kronor till Leva Livets insamling. Medverkade på konserten gjorde Petronella Magnusson, sång, Maria Albjär, sång, Monica Christoffers-

son, sång, Lissy Rebecka Wik, sång, Edward C johansson, gitarr och sång, Micke Thelander, gitarr och sång, Håkan Nilsson, piano, Henrik Kraft, bas, Carl Persson, trummor samt kören La Capo. Ljudet sköttes av Anders Nylander och levererades av HR-AV Produkter. Det var många besökare som valde att gå in i kyrkan denna söndag istället för att njuta av solen och vad som kändes som vårens första dag. Totalt samlades 41 370 kronor in. n

Ica Maxis butiker i Sydsverige stöttar typ 1-forskningen. Här marknadschef Malin Borgström.

Malte och Eliot på ICA Maxi Stormarknad Råå sprider kunskap om typ 1-diabetes.

Bågarna som har forskningen i sikte

FEM PROCENT AV varje såld YOUNG-båge går till Barndiabetesfonden – och den livsviktiga typ 1-forskningen.

OPO Scandinavia hjälper till att synliggöra typ 1-diabetes och skänker en summa per såld glasögonbåge.

Varumärket YOUNG erbjuder en bred kollektion av högkvalitativa bågar för barn och ungdomar som designats i OPO Scandinavias studio i Malmö. Kollektionen innehåller trendiga, sportiga och praktiska bågar, i starka och mjuka färger. Den lilla kunden ihop med föräldrarna bestämmer vilken som passar bäst. Vid köp av ett par YOUNG-bågar erbjuds gratis reservdelar i upp till två år från köptillfället – och en del av köpet går alltså till forskningen kring typ 1-diabetes. n

Dans och musik gav klirr i kassan

DANSUPPVISNING, MODEVISNING, musikunderhållning, och massor av aktiviteter för barnen. Påskfesten i Folkets hus i Olofström i Blekinge var välbesökt.

Arrangören Paulina Bengtsson kunde efter en lyckad och fullspäckad eftermiddag konstatera att över 14 221 kronor samlades in till Barndiabetesfonden.

Barndiabetesfondens Lokalförening i Skåne var på plats och hjälpte till. n

Libero uppmärksammar barn med allvarlig sjukdom

LIBERO DELAR FAMILJERS berättelser om hur det är att leva med sjukdom. Elwin som vid ett års ålder fick astma, Hedda som är diagnostiserad med diabetes typ 1, Marius som har ett medfött hjärtfel och Sam som har cancer.

Företaget producerar också en bok, Men vad hände?, där läsaren får följa fyra djur med olika sjukdomar som hjälper varandra när de stöter på olika problem.

Initiativet stödjer Stiftelsen för Astrid Lindgrens barnsjukhus. n

Välbesökt fest i Folkets hus i Olofström.

www.opo.se @oposcandinavia

Kort som läggs med varje såld båge. 130x40 Räkna på 5000 ex

De här sidorna vänder sig till dig som är lite yngre. Kom alltid ihåg: du är inte ensam om att ha typ 1-diabetes. Här kan du till exempel läsa roliga och intressanta artiklar, få tips från andra och vara med i olika tävlingar.

Tyra praoade hos Barndiabetesfonden

"Det bästa lägret jag varit på i hela mitt liv. Jag skulle gärna åka dit igen. Det som gjorde lägret bäst var Sockerloppet och att träffa kompisar" säger Anton, 9 år, som har typ 1-diabetes. Här med mamma, pappa och syster My, 6 år.

Toppen på Sockertoppen

Under en helg i somras samlades 30 barnfamiljer, totalt närmare 100 personer, i Sollefteå, när Sockertoppen IF anordnade sitt efterlängtade helgläger "Sockertoppen Familj".

Familjer som lever med typ 1-diabetes fick en chans att umgås, skapa gemenskap och tävla. Lägret anordnas för medlemmar i Barndiabetesfondens Riksförening.

Sockertoppen IF har grundades av tidigare landslagsskidåkaren Robin Bryntesson, som själv lever med typ 1-diabetes. n

Vad gjorde dig nyfiken på att praoa hos oss på Barndiabetesfondens Riksförening?

– Jag tyckte att det kändes intressant att praoa på ett ställe som håller på med diabetes. Att se hur Barndiabetesfonden samlar in pengar är intressant att få veta, för då fattar man lite om hur andra välgörenhetsorganisationer jobbar också. Att praoa på helt olika ställen var också en av mina tankar till varför jag valde att praoa här. En gång på kontor och den andra på förskola.

Vad fick du göra under din vecka hos oss?

– Det första jag fick göra var att skicka 30 ballonger i en “goodie-bag låda” till lägret Sockertoppen. Jag har varit med på möten och fått tycka till om olika saker. Jag har fått skicka ett uppskattande mail till Stadium angående att de har tagit in spibelt i deras sortiment. Jag fick hjälpa till med att söka upp uppgifter och att redigera listor. Jag har fått bedöma en enkät och göra den.

Något som du tyckte vara extra kul under din prao?

Namn: Tyra Nyström Ålder: 14

Intressen: Rita, läsa, handboll, paddla kajak, lyssna på musik, sova, äta År med typ 1-diabetes: 3

Perfekt för Barndiabetesloppet

Visa ditt stöd för kampen mot typ 1-diabetes med Barndiabetesfondens vattenflaska och t-shirt. Perfekt för dig som deltar i Barndiabetesloppet 2023.

Priset är 319 kronor för flaskan och t-shirten – och du hittar produkterna på: webbshop.barndiabetesfonden.se.

Klick – ny mobilapp för dig som är ung

Klick är bara för dig som är ung, mellan 12–18 år – och lever med typ 1-diabetes.

Här kan du dela erfarenheter och få inspiration och stöd från andra som vet hur det är att leva med typ 1.

I appen kan du:

• Få kontakt med andra som vet hur det är att leva med typ 1.

• Ställa och svara på frågor (finns inga dumma frågor eller svar).

• Få och ge praktiska tips om till exempel träning, mat, tonår eller vad som helst.

• Dela tankar, känslor och berättelser.

Tyra, 14 år, praoade på Barndiabetesfondens Riksförening.

– Att träffa olika spännande personer och att få se hur mycket man måste kommunicera med andra företag för att kunna använda sig av vissa tjänster. En person kom hit och presenterade Barndiabetesfondens nya produkter som jag fick tycka till om, en illustratör kom hit som vi diskuterade designer med.

Vad tycker du är viktigt med arbetet som görs på Barndiabetesfondens Riksförening?

– Att de jobbar med att samla in pengar till forskning om diabetes, vill främja kun-

skap och skapa gemenskap bland folk med typ 1-diabetes.

– DET ÄR SJÄLVKLART viktigt att de får folk att stötta forskningen. Jag tänker på hur mycket bättre det har blivit att leva med diabetes genom åren och om det fortsätter åt det här hållet borde det ske fler stora framsteg som gör livet ännu bättre för oss med typ 1-diabetes.

Att de främjar kunskap om diabetes är väldigt viktigt för mig eftersom jag inte hade någon aning om vad diabetes innebär innan jag fick det. n

Det är användarna som själva bestämmer vad appen ska fyllas med. Vilka diskussioner, frågor eller funderingar du vill bolla med andra bestämmer du själv. Barndiabetesfonden ser bara till att det är möjligt – tillsammans med Postkodstiftelsen, som har finansierat projektet. Appen lanseras i oktober. Har du

Det är dags att bota typ 1-diabetes – vill du vara

med?

Barndiabetesfonden stödjer forskning vars syfte är att förebygga, bota eller lindra typ 1-diabetes hos stora och små. Vår vision är att bota typ 1-diabetes till år 2040.

Varje gåva till forskningen är viktig och skänker hopp om nya framsteg och genombrott för att lösa gåtan typ 1-diabetes. Det finns många olika sätt att bidra.

Läs mer på: barndiabetesfonden.se/bidra

Skänk en gåva

Alla gåvor till Barndiabetesfonden gör skillnad – stora som små. På vår hemsida finns fina gåvobevis för olika tillfällen, som till exempel födelsedags- eller minnesgåva. Ge din gåva via:

Plusgiro: 90 00 59-7

Bankgiro: 900-0597

Swish: 900 05 97, eller via QR-kod

”Swisha din gåva nu!”

Läs mer på: barndiabetesfonden.se/gava

Företag kan göra stor skillnad

Det finns många sätt för företag att bidra och göra skillnad i kampen mot typ 1-diabetes. Med ert bidrag ökar förutsättningarna att en dag finna ett botemedel. Ge en företagsgåva, starta en insamling eller bli samarbetspartner till oss – tillsammans kan vi göra skillnad!

Läs mer på: barndiabetesfonden.se/foretag

Testamente

När du testamenterar till Barndiabetesfonden ger du en framtida gåva till forskarna som ska lösa gåtan typ 1-diabetes. På vår hemsida finns frågor och svar om testamente, samt testamentesmallar att ladda ned.

Läs mer på: barndiabetesfonden.se/testamente

Bli månadsgivare

Som månadsgivare skänker du en fast summa varje månad till Barndiabetesfonden. Det är ett långsiktigt sätt att hjälpa oss föra forskningen framåt.

500:- 100:- 250:-

eller valfritt fast belopp som dras varje månad via autogiro eller kort.

Bli medlem i Barndiabetesfondens Riksförening

Riksföreningens uppgift är att öka insamlingen till den livsviktiga forskningen, öka stödet till drabbade, samt öka kunskapen om typ 1-diabetes hos allmänhet, vård och skola. Alla är välkomna som medlemmar och ju fler vi blir, desto större skillnad kan vi göra!

Som medlem:

• är du med oss i kampen mot typ 1-diabetes och skapar hopp för alla som lever med och runt sjukdomen.

• får du ta del av våra medlemsförmåner som t.ex. fri tillgång till vår ”Råd- och stödlinje med diabetessköterska”.

• får du ta del av nyheter inom forskning och hjälpmedel, får tips, råd och inspiration genom våra nyhetsbrev och medlemstidningen Sticket.

• får du genom våra lokalföreningar en plats för gemenskap och engagemang för typ 1-diabetes.

Bli medlem här: barndiabetesfonden.se/medlem