”Dags att ta tag i förlegade fördomar och missriktad omsorg.”
▸ LÄS INTERVJUN PÅ S. 6
VILL DU MEDVERKA I FUNK.?
Sänd ditt material till redaktion@funk.fi.
FUNKTIONSRÄTT I SAMARBETE
pärmbild: linda næsfeldt
Vem gör vad?
ANSVARIG UTGIVARE
SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf
CHEFREDAKTÖR
Mikaela Remes
VISUELL CHEF
Sonja Finholm
ANSVARIG REDAKTÖR
Nina af Hällström
MEDVERKANDE I DETTA NUMMER
Pia Backman-Nord, Gunilla Edelmann, Pinja Eskola, Pia Iisaho, Lars Kastilan, Annette Tallberg-Haakana
REDAKTIONSRÅD 2025
Lars Hedman, SAMS
Christian Hellman, FSS
Matilda Hemnell, FDUV
Tina Kärkinen, Svenska Hörselförbundet
Pernilla Nylund, Psykosociala förbundet
Harriet Ström, FMA – Funktionsrätt med ansvar
KONTAKT/PRENUMERATION/ANNONS
Adress:
SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf
Medelhavsgatan 14 A
00220 Helsingfors
Telefon: 050 505 3876
tisdagar och torsdagar kl. 9–12
E-post: redaktion@funk.fi www.funk.fi
Beställ FUNK.! Gå in på funk.fi/prenumerera
Allt material i Funktionsrätt i samarbete skyddas av upphovsrätt. Det är förbjudet att utan ansvarig utgivares tillåtelse vidarebefordra texter och bilder i tryckta eller digitala medier. Alla rättigheter förbehålls.
SNABBA FAKTA
Tidningen Funktionsrätt i samarbete är ett gemensamt språkrör för de finlandssvenska funktionshinderförbunden med målet att bidra till ökad kunskap och förståelse både inom och utanför fältet. Upplagan är 7 900 exemplar. Tidningen stöds av STEA och Konstsamfundet. Medlemmarna i FMA, FDUV, FSS, Svenska hörselförbundet och Psykosociala förbundets föreningar får tidningen som kostnadsfri medlemsförmån. Tidningen läses också på Kårkullas boenden, bibliotek, socialkanslier, Luckan och av olika påverkare och aktörer i branschen. Vill din organisation erbjuda tidningen till sina medlemmar? Kontakta chefredaktören eller SAMS.
PRENUMERATION
Årsprenumeration: 15 euro. Lösnummer 5 euro. Utrikesporto: 5 euro (Europa), 10 euro (övriga världen). Tillgängligt rtf-format för synskadade: 7 euro/år (tidningen kommer per e-post). Finns även som taltidning.
TRYCK: Punamusta Oy ISSN: 1796-9344
Tidningen Funktionsrätt i samarbete är en klimatneutral tryckprodukt. Tillverkningen vid PunaMusta berättigar även till den inhemska Nyckelflaggan.
mikaela remes chefredaktör
Tack för fem år – kampen för funktionsrätt fortsätter
FUNK. är tillbaKa efter sommarpausen. För mig väntar nya utmaningar runt hörnet, men ännu har jag äran att förse er läsare med ett sista tidningsnummer.
När jag axlade rollen som chefredaktör för fem år sedan hade jag pinsamt dålig koll på funktionshinderfältet i Svenskfinland. På mitt arbetsbord låg länge en luntlapp med namnen på vilka fem funktionshinderförbund som var medlemmar i utgivarorganisationen SAMS, för att minnas vilka målgrupper jag jobbar för.
Ganska snart stod det klart att funktionsrätt inte handlar om avgränsade frågor, utan i högsta grad om mänskliga rättigheter.
Inget om oss utan oss. Fortsätt kämpa!
Fortfarande år 2025 är det långt ifrån självklart att en finländare med funktionsnedsättning får arbeta, bo där den vill, främja sin hälsa och sitt välbefinnande eller känna sig representerad i medier och politik. Förlegade attityder – att avvikelser från normen gör oss mindre värda – begränsar livet för många.
Den bärande tanken med FUNK. har varit att bredda bilden för oss själva och för andra och berätta historier på våra egna villkor. Alltför ofta reducerar massmedia personer med funktionsnedsättning till hjältar som ”övervinner alla odds” eller till passiva offer. Men de flesta vill inget hellre än att uppfattas som vanliga, mångfacetterade människor. Det budskapet har
också den norska professorn Gagan Chhabra i personporträttet i detta nummer (s. 6).
FUNK.:s uppgift har också varit att lyfta fram den finlandssvenska funktionshinderrörelsens gemensamma intressen. Trots att det finns skillnader mellan målgrupperna förenas vi av språket – som en minoritet inom minoriteten –och kampen för funktionsrätt. Under åren har jag fått följa det ihärdiga arbetet i förbunden och i otaliga små föreningar vars verksamhet möjliggörs av frivilliga insatser. De här aktörerna är otroligt värdefulla för finlandssvenskar med funktionsnedsättning, och det är viktigt att finansiärerna nås av budskapet.
Det finaste med att ha fått jobba med FUNK. har föga förvånande varit alla de människor jag fått träffa. Experter som fördjupat sig i komplexa samhällsfrågor, aktivister och beslutsfattare som jobbar för en bättre morgondag, och framför allt de så kallade ”vanliga” människorna som delat med sig av sina berättelser.
FUNK.:s Uppdrag som bevakare av funktionshinderfältet är långt ifrån klart och jag hoppas förstås därför att tidningen får leva vidare. Ett stort tack till alla läsare, frilansare och samarbetspartners som medverkat, och till SAMS medlemsförbund för viktiga perspektiv och stöd.
Funktionsrättsrörelsens slogan från 1990-talet gäller än i dag: inget om oss utan oss. Fortsätt kämpa! •
innehåll
• 2/2025
PÅ PÄRMEN
6 Gagan Chhabra vill vara alldeles vanlig "Synskadade möter fortfarande fördomar."
16 Smärta som aldrig släpper taget
Kronisk smärta kan rasera en persons livskvalitet.
18 Maria Lindberg öppnar ordet
Svenskfinlands enda dövpräst berättar om Gud i bilder.
LÄS OCKSÅ
13 STEA-vitsord kan fälla föreningar
20 Hos Paracheer får alla lyfta
22 Kolumn: Pinja Eskola om rätten till sin egen kropp
24 Ny forskning om eugenik
I VARJE NUMMER
3 Chefredaktörens hälsning: Tack för fem år med FUNK.!
5 Ledaren: Vad står på spel om förbunden tystas?
14 Juristen har ordet: FN kräver att Finland skärper sig
25 Föreningshjälten: Jonne Tallberg, Steg för steg
26 På jobbet: Ny teknik gör fler digitalt delaktiga
28 Kultur: Konst för alla sinnen
30 Lättläst: Gagan Chhabra och lättläst krisinformation
annette tallberg-HaaHtela
Skribenten är verksamhetsledare för FDUV
Vad står på spel
om förbunden tystas?
UNder det seNaste året har social- och hälsovårdsorganisationerna fått ta emot den ena dåliga nyheten efter den andra. Regeringen Orpo inledde sin regeringsperiod med att tidigarelägga och förstora de planerade nedskärningarna i de statliga STEA-bidragen, och i våras ökade summan som ska sparas till sammanlagt 140 miljoner euro.
Vi behöver bli bättre på att berätta vad vi gör.
Det var därför inte förvånande att organisationerna slöt upp i protest när finansministeriet inför budgetmanglingen föreslog ytterligare nedskärningar på 100 miljoner. Det skulle innebära att över 60 procent av den statliga finansieringen försvinner under den här regeringsperioden – i praktiken en nedmontering av organisationerna. Därför var det en lättnad att regeringens budgetförhandlingar i september inte resulterade i nya nedskärningar – åtminstone inte denna gång.
Den allmänna debatten ger ingen vacker bild av social- och hälsovårdsorganisationernas verksamhet. Även om man inte ska ta allt som sägs på sociala medier så allvarligt, ter sig en sak klar: det råder stor okunskap om vad tredje sektorns verksamhet riktigt går ut på. Här får vi organisationer se oss i spegeln. Vi har kanske trott att det räcker med att våra användare och finansiärer vet vad vi gör.
Det räcker inte längre. Vi behöver bli bättre på att berätta vad vi gör med medel ur statsbudgeten. I sig är det här inget nytt: under de senaste tio åren har rapporteringen till olika
finansiärer ökat märkbart, vilket lett till ökad administration och byråkrati. Paradoxalt nog är alla överens om att just detta borde minska. Samtidigt diskuteras tredje sektorns roll flitigt. Vissa lyfter fram dess betydelse som språkrör för utsatta grupper och som en demokratisk kraft. Andra ser organisationerna som en förlängning av det offentliga – en aktör som ska ta över verksamhet som det offentliga inte kan eller vill sköta.
En allt för stark offentlig styrning riskerar att underminera tredje sektorns grunduppdrag, att vara en oberoende röst för dem som har svårt att göra sig hörda i samhällsdebatten. Kärnan i funktionshinderförbunden är att erbjuda en plattform där personer med funktionsnedsättning kan samla sina krafter och tillsammans lyfta viktiga frågor för ett gott liv. När finansiärerna kräver mätbara resultat leder det till att faktorer som är svårare att mäta, så som tredje sektorns demokratiska uppdrag, hamnar i skymundan.
Vi vet att ett starkt civilsamhälle är en investering i demokrati, jämlikhet och välbefinnande. ”En sund själ i en sund kropp” lyder ett gammalt uttryck som belyser betydelsen av både fysisk och psykisk hälsa som grund för ett gott liv. För att må bra behöver vi rörelse, vila och näring, men också gemenskap och ett sammanhang där vi får vara oss själva. Funktionshinderorganisationerna svarar på många av dessa behov. När regeringen skär i understöden hotar den därför slå hårt mot vår verksamhet, men ännu hårdare mot dem vi finns till för. •
"Missriktad omsorg är ett hinder för inkludering"
Gagan Chhabra är uppvuxen i Indien, men numera professor i Norge. En flytt till det bättre för någon med en synskada, kunde man tro – men inte ens det nordiska välfärdssamhället får högsta betyg. Chhabra har upptäckt att man gladeligen betalar för att personer med specialbehov hålls hemma i stället för att göra omgivningen mer inkluderande.
text & foto: sonja finHolm
När gagaN Chhabra för första gången hörde begreppet ableism visste han att det här är ordet han saknat i sin vokabulär. Nu fanns äntligen ett begrepp för att beskriva det han och de flesta andra med en synnedsättning upplever varje dag – fördomar mot allt som inte anses vara normalt, förutfattade meningar och en felriktad omsorg som i värsta fall är till med skada än nytta.
Men vi börjar med några siffror. Forskare och professor som han är behöver allt sättas in i ett sammanhang: 17 procent av den norska befolkningen lever med en funktionsvariation, 64 procent av unga med nedsatt funktionsförmåga går inte ut skolan och sysselsättningsgraden för funktionsnedsatta ligger kring 43 procent.
Dessutom: 2,2 miljarder människor världen över lever med en synskada och 25 procent av de vuxna synskadade är arbetslösa, vilket kostar samhällena 376 miljarder euro per år.
– Det värsta är att det här är pengar vi gladeligen betalar. Den missriktade omsorgen kan ta sig uttryck i att en synskadad ungdom får höra att hen inte behöver bry sig om att flytta till storstan för att börja studera, när hen i stället
8 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2025
kan leva på bidrag och köpa en biljett till värmen i Spanien. Jag behöver knappast säga vilken enorm kunskapsförlust det här är för samhället.
– Vi kan också fundera på om vi faktiskt är så rika att vi har råd att hålla dessa utanför arbetslivet och ge dem bidrag, i stället för att använda pengarna för att göra arbetsplatserna tillgängliga.
Det värsta är att det här är pengar vi gladeligen betalar.
Att Gagan Chhabra intresserat sig för funktionshinderpolitik och inkludering på arbetsplatser och i dag jobbar som docent handlar om hans egen bakgrund. Som nioåring fick han diagnosen retinitis pigmentosa, en ögonsjukdom som gör att synen sakta försämras, tills du är helt blind.
In i dimman
Gagan växte upp i staden Ahmedabad i Indien. Precis som barn i den åldern sprang han runt och klättrade på allt han hittade. Han var rent av lite ökänd i kvarteret. Men oroväckande ofta ramlade han också, stötte sig eller slog i huvudet
och gick in i saker. Han för det långa håret åt sidan och visar pannan där han fortfarande har ärr efter alla olyckor.
Men det fanns också stunder när han satt stilla. Gagans mamma tyckte om kalligrafi och även sonen började öva på handstilen. Han fick en fix idé att börja skriva prydliga anteckningar med minimala bokstäver – så smått han bara kunde – men ju äldre han blev desto större blev bokstäverna och så småningom blev världen allt mer suddig. När han gick i fyran kunde han inte längre se vad som stod på tavlan i klassrummet. – När läraren ringde hem trodde mamma först att jag som vanligt ställt till med något på skolgården eller ännu en gång ramlat ner ur ett träd, men den här gången var det ännu värre. Läraren berättade om mina problem och sa att vi borde låta undersöka mina ögon.
Gagan fick besöka en ögonläkare och det var ingen tvekan om diagnosen. Han säger att han hade tur att han var född i en familj som inte bara tog symptomen på allvar utan som också från dag ett bestämde sig för att stöda honom fullt ut och inte låta synskadan vara ett hinder.
Gagan Chhabra
• Vem: Forskare och docent på institutionen för specialpedagogik och pedagogik vid Högskolan i Innlandet, Norge. Född och uppvuxen i staden Ahmedabad Indien, men sedan 2012 bosatt i Norge.
• Bakgrund: Doktorerade vid Oslo Metropolitan University 2021. Temat var en jämförelse mellan hur unga med funktionsvariation behandlas på arbetsmarknaden i Indien och Norge. Har även tre masterutbildningar: specialundervisning, hälsopolitik och business administration.
• Forskning: Socialpolitik, arbetsmarknadsforskning, ungdomars övergång till vuxenlivet, social resiliens och diskriminering på grund av funktionsvariation.
• Aktuell med: En av huvudtalarna på den nordiska kongressen i synpedagogik 2025 i Sandefjord, Norge. Jobbar även med att hjälpa organisationer att skapa inkluderande och mångfaldiga arbetsplatser.
Retinitis pigmentosa
• Ett samlingsnamn för en viss typ av ärftlig ögonsjukdom som drabbar näthinnan. Vanliga tidiga symptom är nattblindhet, försämrad förmåga att se i mörker och svårigheter att ställa om ögonen från mörker till ljus. Det är också vanligt med tunnelseende och fläckar i synfältet som med tiden blir större. För tillfället finns inget botemedel, utan sjukdomen leder ofta till fullständig blindhet.
– Jag är speciellt tacksam över min mamma. Hon övertygade mig om att allt kommer att ordna sig och hade hela tiden höga förväntningar på mig och min karriär. För mig har det här varit väldigt avgörande. Hon var inte bara smart och påläst, utan hade även kontakter och såg till att jag fick den bästa tänkbara vården hos ögonläkare både i Indien och USA.
Men det finns ännu inget botemedel mot retinitis pigmentosa, och Gagans syn försämrades snabbt. Som 15-åring var han så gott som helt blind. Hans orangea glasögon hjälper honom att se kontraster, men det enda som finns kvar i dag är små ljuspunkter.
– Nu i efterhand när jag funderar på min syn inser jag att allt var ganska dimmigt redan när jag var liten. Jag är osäker på om jag någonsin har sett saker riktigt tydligt. Som barn har man ju ingen referenspunkt, så jag vet helt enkelt inte.
Inspirerar andra
inom bildning, vården och tredje sektorn kan utbyta erfarenheter och knyta kontakter. I år är 19 deltagare från Finland på plats.
Gagan Chhabra inleder med att berätta vem som står på scenen: En man som ännu hänger kvar på rätt sida av 40-strecket, klädd i svart kavaj, med långt lockigt svart hår och orangefärgade kontrastglasögon. T-shirten under kavajen har en bild av The Beatles.
När jag flyttade till Norge trodde jag att jag kom till världens bästa land.
– Det var den enda rena jag hade i garderoben, säger han och skrattar. Jag önskar att det fanns en djupare mening med klädvalet, men tyvärr. Nog för att både Beatles och framför allt The Doors format mig oerhört mycket i min ungdom.
När föreläsningen är klar och vi söker oss till ett annat rum för intervjun frågar han om det är okej att byta kavajen till läderjacka:
Vi träffar Gagan Chhabra i norska Sandefjord dit han är inbjuden för att föreläsa för de 240 deltagarna i den nordiska kongressen för synpedagogik. Sedan tio år tillbaka är han bosatt i Oslo där han jobbar som docent. Flytten till Norge berodde på ett erbjudande han inte kunde tacka nej till. En professor från universitetet i Oslo hörde honom prata på ett indisk seminarium och erbjöd honom en projektanställning på stående fot. Att Gagan då dessutom råkade ha en finsk flickvän underlättade beslutet.
– Det var ju betydligt enklare att flyga till Helsingfors från Oslo än från Indien.
Vid sidan om forskningen har Gagan också en annan karriär. Har är i dag en efterfrågad talare som enligt presentationen kan "bidra med ett unikt och kraftfullt perspektiv, tack vare sin internationella uppväxt och sin livslånga passion för att verka för inkludering av personer med funktionsvariationer världen över".
I publiken sitter synpedagoger, ögonläkare, handledare och rådgivare. Här finns också representanter för hjälpmedelstillverkare och folk från tredje sektorn. De flesta är seende, men här och var syns vita käppar och även ett par ledarhundar.
Kongressen brukar beskrivas som den viktigaste mötesplatsen för yrkesfolk inom synbranschen. Målet är att stärka den professionella identiteten framför allt inom synpedagogik, men också att fungera som en plattform där forskning och praktik möts, och där personer verksamma
– Jag har ju en viss roll som professor och i offentliga sammanhang brukar jag klä mig enligt det, men faktum är att jag trivs bäst så här. Innan Gagan inleder sin föreläsning kollar han också upp hur stor scenen är – för att inte komma för nära kanten. Han har ett yvigt kroppsspråk, och ibland när han blir riktigt ivrig kan det bra hända att han flyttar på sig lite för mycket.
"Våga ta för dig"
Gagan Chhabra har funderat mycket på synskadades roll i samhället, och överlag hur vi bemöter personer med funktionsvariationer.
– När jag flyttade till Norge trodde jag att jag kom till världens bästa land. Utbildningen är i världsklass, vi spenderar 4,3 procent av landets BNP på olika tillgänglighetsåtgärder. Norge innehade också länge första plats på FN:s HDIindex för mänsklig utveckling. I dag har Island visserligen gått förbi, men alla parametrar talade för ett välfärdssamhälle som tar hand om sina medborgare.
Även om Gagan var påläst om de nordiska välfärdssamhällena blev han överraskad över att systemet faktiskt fungerade. Universitetet hade en plan för hur de bemöter synskadade studenter och de hade redan på förhand konsulterat den norska arbets- och välfärdsförvaltningen (NAV). Han säger att introduktionen förstås också underlättades av det faktum att han själv är väldigt kommunikativ och tydlig i vad han behöver.
– Men jag insåg också att alla inte har det lika lätt, speciellt inte om du kommer från en miljö eller uppväxt där du inte varit van att ta för dig.
Men det dröjde inte länge innan glansbilden bleknade. I sin doktorsstudie fokuserade Gagan
på unga med funktionsvariationer och deras utsikter på arbetsmarknaden. Han intervjuade ungdomar både i Norge och i Indien, och resultatet förvånade honom:
– Jag antar att du tror att situationen är så mycket bättre i Norge, men så är det tyvärr inte. Norge är inte så öppet, inkluderande och tillgängligt som man kunde tro. Och som jag länge trodde.
Han berättar om unga synskadade som på arbetsintervjuer tvingas svara på frågor om hur de ska klara toalettbesöken eller kunna släcka lamporna i kontoret om de jobbar övertid. Om studenter i rullstol som gång efter annan tvingas påpeka för vaktmästaren att hissen inte fungerar och om personer som helt enkelt inte får jobbet på grund av sin funktionsvariation. Gagan är inte heller rädd för att provocera sin publik:
– Lycka till att hitta ett jobb om du råkar vara blind och ha en ledarhund. Jag har hört om arbetsgivare som hellre anställer inkompetenta invandrare som inte kan språket eller dömda brottslingar som släpps ut ur fängelset. Har du ett jobb? Grattis!
Aha-upplevelse
Rasism, sexism, antisemitism. Vi vet alla vad de här begreppen betyder och att dessa fenomen förekommer på alla nivåer i vårt samhälle. Men det saknades länge ett begrepp för fördomar mot funktionsvariationer.
– Jag stötte på ordet ableism första gången under mina doktorsstudier i Berkeley i Kalifornien. Och vilken aha-upplevelse det var, plötsligt hade jag ett ord för att beskriva vad jag och andra dagligen upplever och vad som just nu pågår i mitt hemland Norge.
Ableism kommer från engelskans to be able. Ordet härstammar från den amerikanska och brittiska rörelsen för funktionsnedsattas rättigheter som växte fram under 1960- och 1970-talen och den första gången ableism användes i text var så sent som 1981. Det handlar om fördomar och en nedlåtande inställning till personer med olika funktionsvariationer, både fysiska och psykiska.
– I dag finns en stor beundran av allt som anses vara normalt. Men vem är egentligen normal?
– Vi försöker vara goda och snälla människor, och det finns knappast någon av oss som vid frukosten tänker att i dag ska jag vara lite ableistisk. Det är något som bara händer, vi har en slags omedveten fördom mot det onormala. Precis som andra ismer kommer ableismen i olika kostymer. Det kan handla om allt från irrationella rädslor eller obehag för något som vi inte är bekanta med till att vi undviker att
sin assistent Halvar.
interagera för att någon ser annorlunda ut. Det kan också handla om förutfattade meningar, som att alla blinda är bra på musik. Ableismen är ibland institutionell och rent av en norm, men den kan också vara individuell, alltså existera bland individer.
Ett lyckligt slut?
Mot slutet av sin presentation säger Gagan Chhabra att han kunde sluta här. Låta publiken gå hem med en sorglig berättelse, ett olyckligt slut. Men det finns hopp. Resten av tiden använder han till att beskriva utvecklingen och allt gott som görs. Om tekniken som jämnar ut skillnader mellan oss människor och om normer som ifrågasätts. Om social resiliens.
Under en timme har publiken fått se honom inspirera och höra hur han som blind inte bara har en doktorsgrad och tre magisterutbildningar i bagaget, utan nu också är en framgångsrik föreläsare.
– Jag har en imponerande historia att berätta, men jag vill också att folk ska komma ihåg att även jag är en vanlig människa och har ett liv där saker ibland går snett.
Gagan har en son tillsammans med en tidigare flickvän, men låter förstå att vardagen och umgänget inte är speciellt smidigt. Han pratar
om värk i kroppen och svårigheter att hitta saker där hemma. Assistenter som avlöser varandra.
– Det som syns utåt eller som sägs på en scen är ofta bara en ögonblicksbild av en människas liv. Vi har alla både bra och dåliga sidor, toppar och dalar.
Han har också en hälsning till synpedagogerna i publiken i Sandefjord och till alla andra som jobbar med personer med olika funktionsvariationer:
– Kom ihåg att du har med människor att göra, inte med statistik, inte siffror, funktionsnedsättningsgrupper, offer eller hjältar. Och titta dig själv i spegeln och medge att du också ibland har fördomar.
Hans budskap är tydligt – inte heller han vill vara varken ett tragiskt offer eller en inspirerande hjälte:
– Låt mig bara få vara alldeles vanlig. ∙
▸ På tal om HDI-indexet – i den senaste mätningen från 2023 ligger Finland på en elfte plats, sämst av alla nordiska länder och med Singapore tätt i hälarna.
▸ Källor: Handikappnytt.no, FN:s utvecklingsprogram UNDP, Funktionsrätt Stockholm
beroenDe aV HjÄlP. Gagan Chhabra rör sig i stan med hjälp av
Nyttan som inte syns
Då Helsingin Sanomat granskade social- och hälsovårdsorganisationernas rapportering till STEA visade det sig att flera synskadeföreningar fått svaga vitsord.
Dåliga betyg kan betyda minskade eller indragna anslag. Särskilt små föreningar balanserar mellan att ge stöd åt medlemmar och uppfylla myndigheternas krav.
stea, soCial- oCh hälsoorganisationernas understödscentral, fördelar varje år hundratals miljoner euro i stöd till tredje sektorn. För små föreningar, som exempelvis arbetar med personer med funktionsnedsättning, är stödet avgörande. Men för att få pengar måste man också uppfylla finansiärens krav: varje år måste organisationerna rapportera hur de uppnått sina mål och vilken nytta verksamheten haft för målgruppen.
– Vi kräver inte vetenskapliga studier, men vi måste kunna följa upp hur skattemedel används. Därför förväntar vi oss att organisationerna visar på konkreta resultat utifrån sina egna mål, säger Elina Varjonen, specialsakkunnig på STEA.
Vi måste kunna följa upp hur skattemedel används.
Organisationerna är föremål för en mer omfattande granskning vart tredje år. Genomgången som Helsingin Sanomat rapporterade om i somras råkade omfatta flera små synskadeföreningars resultatbedömning, vilket kan förklara varför just den gruppen fick fler svaga vitsord. Enligt Varjonen är svaga vitsord ofta resultatet av kunskapsbrist: små lokala föreningar med få anställda har svårt att avsätta tid och kan sakna kompetens för att utveckla systematiska uppföljningsmetoder.
För de organisationer som jobbar med målgrupper som är svåra att nå blir utmaningen ännu större. Enkäter på webben kan fungera dåligt för att få till exempel personer med synnedsättning eller intellektuell funktionsnedsättning att berätta om sina erfarenheter. Då gäller det att anpassa sina metoder – i stället för en webbenkät kan man till exempel ordna en gemensam diskussion i slutet av en gruppträff, där en organisationsanställd antecknar responsen, förklarar Varjonen.
Även SOSTE, social- och hälsovårdsorganisationernas centralförbund, ser att rap-
porteringskraven är tunga för en del medlemsföreningar.
– Utmaningen är inte unik för funktionshinderorganisationer, men det blir extra påtagligt om målgruppen är svår att nå eller verksamheten huvudsakligen bygger på frivilliga krafter och det finns mindre tid för administrativa uppgifter, säger Mervi Aalto-Kallio, specialsakkunnig på SOSTE.
SOSTE har tagit fram olika modeller för hur resultat kan dokumenteras på ett mer flexibelt sätt. Det kan handla om allt från observationer och enkla frågor efter en telefonrådgivning till att låta deltagare visa med färgkort eller kroppsrörelser hur de upplevt nyttan.
– Det viktigaste är att resultaten dokumenteras genom metoder som gör det möjligt att verkligen målgruppen, och beskriva i tillräcklig detalj hur man gjort observationerna, säger Aalto-Kallio. Samtidigt är hon medveten om risken, om en förening inte lyckas förklara sin verksamhet till finansiären kan den framstå som mindre effektiv än den faktiskt är.
– Allt går inte att fånga i siffror. Ibland säger en enda berättelse mer än hundra kryss i olika rutor på en enkät, men det är svårt att få det att väga lika tungt i rapporteringssystemet, säger hon. Att kunna påvisa sitt existensberättigande är mer aktuellt än någonsin, då ekonomin är dålig och staten vill spara pengar. Kritiker varnar för att nedskärningar i statsunderstöd till civilsamhället kan få långvariga följder för välfärden, särskilt för personer med funktionsnedsättning vars tillgång till offentliga tjänster redan är begränsad. Trots utmaningar vill både STEA och SOSTE framhålla att lösningar finns: det finns gott om utbildningar, stödmaterial och verktyg till hjälp för organisationer som upplever att de har problem med rapporteringen.
– Vi vill inge hopp om att det alltid går att hitta ett sätt att visa på nyttan, säger Aalto-Kallio. ∙
marica norDman
Skribenten jobbar som juridiskt ombud vid SAMS
FN kräver att Finland skärper sig
För sNart tio år sedan skrev Finland under FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionen finns till för att försäkra de mänskliga rättigheterna för personer med funktionsnedsättning, och genom underskriften förbinder sig Finland till att följa bestämmelserna. För att se till att medlemsländerna verkligen lever upp till konventionen finns en mekanism som förutsätter att stater rapporterar om människorättsläget i respektive land till FN:s kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
NU har KommittéN för första gången utvärderat hur väl Finland uppfyller FN:s funktionshinderkonvention och gett rekommendationer för saker som Finland borde åtgärda. Här följer några plock av dem:
• Kommittén anser att tillståndet för de mänskliga rättigheterna försämrats i Finland under de senaste åren. Kommittén skriver att beslutsfattarna måste säkerställa att rättigheterna för personer med funktionsnedsättning inte försvagas, och att redan genomförda försämringar tas tillbaka.
• Kommittén anser att Finland måste avstå från att begränsa tillämpningen av funktionshinderservicelagen utifrån livsskede. Kommittén anser också att likvärdiga tjänster måste garanteras –oberoende av om en person med funktionsnedsättning omfattas av lagen om funktionshinderservice eller socialvårdslagen.
FN anser att människorättsläget försämrats i Finland.
• Kommittén skriver att det är avgörande att trygga en tillräcklig finansiering för funktionshinderorganisationer. Nedskärningar och besparingar hotar direkt möjligheten att förverkliga grundläggande rättigheter. Kommittén lyfter också fram att det måste finnas finansiering för juridisk rådgivning och intressebevakning. Anmärkningsvärt är att dessa verksamheter under den senaste tiden funnits på regeringens nedskärningslista.
i övrigt lyFter kommittén fram bland annat att Finland aktivt ska främja delaktighet och sysselsättningen för personer med funktionsnedsättning samt utveckla lagstiftning som säkerställer rätten till ett självständigt liv och självbestämmande. Därtill skriver kommittén att det bör göras konsekvensbedömningar på hur lagändringar och sparåtgärder påverkar personer med funktionsnedsättning.
KommittéNs slUtrapport med dess rekommendationer ger en tydlig bild av nuläget i Finland. Försämringar som påverkar personer med funktionsnedsättning har gjorts i en skrämmande snabb takt. Nästa år firar vi konventionens tioårsjubileum. Många av de teman som kommitténs rekommendationer gäller är just nu politiskt aktuella. Nu måste Finland bevisa att vi tar de mänskliga rättigheterna på allvar. Finland måste skärpa sig. •
"AI-utvecklingen bör även beakta funkisrättigheter"
Under sommaren offentliggjorde de nordiska hälsoministrarna en gemensam deklaration om att artificiell intelligens (AI) måste utvecklas och användas på ett sätt som respekterar rättigheterna för personer med funktionsnedsättning.
Ministrarna betonar att AI-system ska vara tillgängliga, jämlika och ickediskriminerande. De lyfter även vikten av att målgruppen måste få lära sig att använda dem och vara med och utveckla nya digitala lösningar. Syftet med deklarationen att uppnå en jämlik digitalisering och värna om mänskliga rättigheter i samband med den snabba teknologiska utvecklingen. ∙
Bergsbestigare samlade in 40 000 euro
Det finländska projektet Kapua 2025 samlade i år personer med olika funktionsförmågor för att bestiga Tadzikistans högsta berg, Pik Ismoil Somoni.
Bergsbestigarna samlade in medel till organisationer som arbetar för rättigheter, utbildning och hälsa för personer med funktionsnedsättning i Centralasien, och särskilt kvinnors och flickors delaktighet.
Satsningen lyfter fram det globala slagordet “Inget om oss utan oss” – alltså kravet på att personer med funktionsnedsättning ska tas med i beslutsfattande och utvecklingsarbete som gäller dem. Kapua-projektet inleddes
Vi förmedlar frivilliga vänner till personer med funktionsnedsättning Ett vänpar träffas 4-10 timmar i månaden för att göra något roligt tillsammans! Du kan söka eller bli en vän Blev du intresserad? Gå a samsnet.fi/fritid
foto: kapua
för 20 år sedan och har samlat in över en miljon euro till utvecklingsprojekt runt om i världen. ∙
▸ Till Kapuas samarbetspartners hör bland annat Kynnys rf, Befolkningsförbundet och Dagsverke rf.
Smärtan som aldrig släpper taget
Kronisk smärta kan rasera en persons livskvalitet. För en del personer innebär smärtan en påtaglig riskfaktor för psykisk ohälsa, och kan leda till ökad självmordsbenägenhet. Därför är det viktigt att samhället kan erbjuda rätt sorts hjälp, innan hopplösheten tar över.
text: mikaela remes ∙ foto: sHutterstock
KroNisK smärta deFiNieras som smärta som varar i minst tre månader. Upp till en femtedel av befolkningen beräknas leva med tillståndet. Orsakerna varierar – från svåra ryggproblem och nervskador till reumatiska sjukdomar eller följder av olyckor – men konsekvenserna är ofta likartade: vardagen präglas av trötthet och en ständig kamp för att orka uträtta de mest grundläggande sysslorna.
– Smärta är en helhetsupplevelse, och den påverkar oss på ett helhetsmässigt sätt, säger Eeva Kopperi, sakkunnig vid organisationen Suomen Kipu, som arbetar för ökad medvetenhet och ordnar kamratstöd för smärtpatienter.
När smärtan blir långvarig förändras nervsystemet och kroppens sätt att tolka signaler. Det autonoma nervsystemet blir ofta överaktiverat, och hjärnans smärtreglerande mekanismer kan försvagas. Detta leder till att smärtan tar en allt större plats i individens vardag. Många som lider av kronisk smärta beskriver att tillståndet tär på ens anpassningsförmåga och uthållighet. Livet blir en ständig balansgång mellan att försöka leva normalt och att hantera smärtans begränsningar.
Därmed påverkar långvarig smärta både kropp och psyke. Enligt forskning upplever ungefär en tredjedel av alla med kronisk smärta även depression, och lika många lider av ångestsymtom.
– Alltid vet man inte vad som kommer först: smärtan eller ångesten. Till exempel är det vanligare med smärta hos personer med depression än övriga befolkningen. Psykisk utsatthet kan
förstärka lindrig smärta och öka sannolikheten för att smärtan blir kronisk.
Smärta innebär ofta en känsla av maktlöshet och förlorad kontroll över den egna kroppen och tillvaron. När smärtan stör sömnen, tvingar till social isolering och gör det svårt att ta sig till jobbet och uthärda en hel arbetsdag växer känslan av hopplöshet.
– Om tillståndet blir långvarigt är det en oerhörd börda för psyket, säger Kopperi.
Luckor inom vården
I Sverige har organisationen Suicide Zero länge arbetat med att uppmärksamma sambandet mellan kronisk smärta och självmord. Regionansvariga Anna Sundkvist Kräutner menar att smärta kan bli en direkt riskfaktor för det psykiska välbefinnandet.
– Att ha långvarig smärta ger upphov till ett otroligt lidande. Och lidandet är ju det centrala för alla suicider, oavsett om den bakomliggande orsaken är fysisk eller psykisk, säger hon. För många innebär smärtan följdproblem: sjukskrivning, ekonomiska svårigheter och ensamhet. Alla dessa är i sig riskfaktorer för självmord. Sundkvist Kräutner påpekar dessutom att många självmord sker impulsivt – just när smärtan eller lidandet är som värst.
– Det kan handla om en period på en kvart, tjugo minuter, och har man nära till tillgängliga metoder under denna tid ökar risken.
Både i Finland och Sverige är det uppenbart att
Smärta påverkar oss som helhet. eeVa koPPeri suomen kipu
Det är tystnaden som är farligast.
anna sunDkVist krÄutner suicide Zero
Här
kan du få hjälp
• Vid akuta självmordstankar – ring alltid 112.
• MIELI Psykisk Hälsa Finland Kristelefonen på svenska. Telefon 09 2525 0112. Må och ons kl. 16–20, tis, tors och fre kl. 9–13.
• Kyrkans samtalstjänst Telefon 0400 22 11 90, öppet alla kvällar 20–23.
• Också Psykosociala förbundet delar kunskap och förståelse kring teman som självmord, sorg och sårbarhet. Läs på fspc.fi.
alla smärtpatienter inte får den hjälp de behöver. Det råder ojämn tillgång till smärtrehabilitering och psykologiskt stöd, och särskilt en del grupper, så som personer med funktionsnedsättning och äldre, löper större risk att bli utan adekvat behandling. Vården gör ofta en alltför skarp uppdelning mellan kropp och själ.
– Jag upplever fortfarande att vården inte är så holistisk eller integrerad. Man tänker att det fysiska och psykiska inte riktigt hör ihop, säger Sundkvist Kräutner.
Ju tidigare, desto bättre
Kopperi håller med. Även om biopsykosociala modeller för smärtvård – där man utöver medicinska förhållanden tar i beaktande det sociala och psykologiska – har vunnit terräng i Finland finns det fortfarande luckor.
– Då en person konstateras ha långvarig smärta vore det bra om man tog hänsyn till det psykiska välmåendet så tidigt som möjligt, säger hon.
Att bli tagen på allvar och få tid att tala om sitt mående kan vara avgörande i en svår situation.
– Bara med de grundläggande färdigheterna att bemöta en människa kommer man redan långt, säger Kopperi.
Vad kan Finland lära sig?
Det är väldigt svårt att veta vem som kommer att ta sitt liv. Därför behöver man jobba med riskgrupper, men också brett mot hela befolkningen,
Upp till en femtedel av befolkningen beräknas leva med kronisk smärta.
och utbilda många kring självmordsprevention – exempelvis personal i skolorna, understryker Anna Sundkvist Kräutner vid Suicide Zero.
I Sverige har man börjat ta fram konkreta verktyg för att upptäcka självmordsrisk i tid. Sundkvist Kräutner lyfter fram ett exempel från den somatiska akutvården: där används nu en manual som tränar personalen i att våga ställa frågor om självmordstankar även i samband med fysisk vård.
– Att ställa en relevant fråga under tiden man sätter en infart eller gör ett EKG kan rädda liv, säger hon.
Som komplement bör patienten också göra en säkerhetsplan att ta med sig hem – en metod som i internationella studier visat sig minska självmorden med upp till 45 procent.
Samtidigt har det offentliga samtalet förändrats. Media i Sverige rapporterar mer och mer ansvarsfullt om självmord, ofta med inslag av hoppfulla berättelser och hänvisningar till stödlinjer. Medborgarorganisationerna utbildar både frivilliga och proffs på olika områden i samhället i hur man talar om smärta, psykisk ohälsa och existentiella frågor.
– Det är tystnaden som är farligast. När människor vågar tala om sina erfarenheter bryts stigmat, säger Sundkvist Kräutner.
Hopp som motkraft Trots det tunga allvaret i ämnet betonar både Kopperi och Sundkvist Kräutner vikten av hopp. Även med kronisk smärta är det möjligt att leva ett gott liv. Det handlar om att hitta rutiner, meningsfullhet och små stunder av glädje.
– Viktigt är att kunna acceptera att smärtan just nu är en del av livet, och jag kan känna lycka trots det, säger Eeva Kopperi.
Sociala kontakter, känslan av delaktighet, och stöd från närstående kan vara avgörande för att bryta en negativ spiral. Anna Sundkvist Kräutner framhåller vikten av att stärka känslan av mening – det kan till och med bara gälla den närmaste timmen.
– Smärtan finns kvar och den kan vara jättesvår. Men om man känner hopp och mening i livet, då hittar man också skäl att leva. •
Själavård på teckenspråk
Maria Lindberg är den enda prästen som predikar på det finlandssvenska teckenspråket, ett språk hon lärde sig som vuxen och som ständigt utmanar henne. Hon säger att kyrkan måste vara en föregångare för hur man bemöter människor med olika behov.
text: Pia backman-norD ∙ foto: lars kastilan
maria liNdberg är inte född med teckenspråket, det var något hon lärde sig i vuxen ålder. På universitetet studerade hon allmän pedagogik och visste inte riktigt vad hon ville göra efteråt, men efter en undervisningspraktik i en specialklass där eleverna använde stödtecken startade Lindbergs väg in i det finlandssvenska teckenspråket.
I det skedet fanns emellertid ännu inga planer på att bli präst.
– Ganska tidigt i studierna började ändå teologin intressera. Det var kanske i grunden tankarna på vad som händer efter döden som väckte intresset. Den frågan kunde jag förstås inte få något egentligt svar på, men ämnet gjorde mig nyfiken, säger Maria Lindberg.
Teckenspråket och teologin blev till sist sammanflätade för Lindberg, som för femton år sedan lät prästviga sig, och sökte tjänsten som dövpräst i Borgå stift. I dag är hon främst stationerad vid Kyrkans central för det svenska arbetet (KCSA), vid Södra Kajen i Helsingfors. Någon egen kyrka ansvarar hon inte för, utan gudstjänster och evenemang hålls runtom i Svenskfinland enligt önskemål. Ibland håller Maria mässor tillsammans med någon av de fem präster som använder det finska teckenspråket.
– Förutom huvudstadsregionen besöker jag ofta Borgå, Ekenäs, Vasa och Jakobstad, samt äldreboenden i Hyvinge och Tavastehus, säger hon.
Det finlandssvenska teckenspråket har i dag omkring 150 användare, och de flesta är äldre personer. En orsak till detta är att många av dem som gick på den enda dövskolan i landet, Borgå dövskola, flyttade till Sverige när skolan stängde på 1990-talet. En annan orsak är att den unga generationen använder sig av hjälpmedel och har annorlunda behov.
– Vi strävar efter att ordna skriftskola på teckenspråk varje år, och i Helsingfors finns en barnklubb på teckenspråk. De flesta unga med hörselnedsättning går ändå i vanlig skriftskola med sina vänner och använder sig av olika hjälpmedel. Många klarar sig i dag bra med implantat. Men för dem som har teckenspråk som eget språk ersätts dess användning inte av implantat och tolk.
Aldrig fullärd
På det stora hela tycker Maria inte att hennes prästjobb skiljer sig särskilt mycket från andras inom samma yrke. En skillnad är ändå att hon arbetar på ett språk som än i denna dag utmanar henne.
– Att arbeta på ett främmande språk är förstås en ständig utmaning, och att vara en av de få i Finland som gör det. Det tog minst tio år för mig att börja tänka i bilder, och ständigt lär jag mig nytt. Jag blir aldrig fullärd.
Grundbudskapet är att alla ska bemötas likvärdigt.
Hon berättar hur hon bygger upp en gudstjänst med hjälp av scener, och visar en nattvardsmässa som exempel. Psalmernas och bönernas språk är något mer kortfattat jämfört med talat språk; mera målande och delvis med annan ordningsföljd. Samtidigt använder sig många psalmer och böner av ett visuellt språk, och även liknelserna har ett rikt bildspråk. De flesta gudstjänster går endast på teckenspråk, och är därmed helt tysta, men det finns även talade gudstjänster för att göra det enklare för tolkar och för delvis hörande personer. – Något som betyder mycket är att man möts öga mot öga på teckenspråk. Framför allt personer som inte har orken att ta sig utanför hemmet
uppskattar hembesök väldigt mycket. Jag tror att besöken hemma hos äldre kommer att bli fler.
I kyrkans strategi för det teckenspråkiga arbetet står att ”det teckenspråkiga arbetet ska erbjuda full församlingsdelaktighet samt möjlighet att vara delaktig i kyrkan och utöva sitt trosliv”.
Hur ser Maria Lindberg på kyrkans roll när det gäller att stöda personer med funktionsnedsättningar, eller andra grupper som riskerar marginalisering?
– Kyrkan behöver vara en föregångare för hur man behandlar andra människor. Det gäller också praktiska arrangemang som ska inkludera alla. Fortfarande har kyrkan ändå svårt att sätta in sig i många typer av specialbehov, men grundbudskapet är ju att alla ska bemötas likvärdigt.
Viktigt att accepteras som man är
Maria anser att det är viktigt att alla ska få känna att de accepteras som de är. Viljan att ibland önska bota sådant som kanske inte behöver botas – exempelvis genom att be för att någon ska bli av med avvikande funktionsförmåga – anser hon vara problematiskt.
– Förbön kan få motsatt effekt om man önskar få bort ”någons fel”. Vi brukar säga att det är miljön som skapar funktionshinder, och på samma sätt är det ju ofta miljön som definierar en persons funktionsförmåga – på gott och
ont. Även om en kropp inte är kapabel till allt räcker man till som man är. Det är det kristna budskapet. •
▸ Vill du ha mer information?
Maria Lindberg nås på maria.lindberg@evl.fi eller 050 342 7129 (även via WhatsApp).
Kyrkans arbete på finlandssvenskt teckenspråk
• Dövarbetet, eller det teckenspråkiga arbetet som namnet rekommenderas bli framöver, leds inom Borgå stift av prästen Maria Lindberg. En resursgrupp fungerar som stöd för prästen och som länk mellan kyrkan och målgruppen.
• Dövprästen och resursgruppen utgör redaktionen för Dövas församlingsblad, som utkommer fyra gånger per år och ges ut av Kyrkans central för det svenska arbetet.
• Det teckenspråkiga arbetet i församlingarna görs i samarbete med olika organisationer som har expertis inom teckenspråk och hörselnedsättningar.
Cheerleading på allas villkor
Det är måndag kväll i Arena Center i Kårböle, Helsingfors. Paracheerlaget Golden Spirit förbereder sig för träning – på schemat står lyft, balans och samarbete. Snart ska de våga lite mer, tillsammans.
text ocH foto: Pia iisaHo
paraCheerlaget goldeN spirit tränar en gång i veckan. Deltagare, stödidrottare och tränare samlas först i arenans café och går sedan gemensamt till gymnastiksalen.
– I dag ska vi öva på stunt, alltså våra formationer med lyft. Men vi börjar med uppvärmning, säger tränaren Nuppu Oikarinen.
Deltagarna sträcker på sig, snurrar armarna och rullar vristerna. De går ner på golvet och sträcker ryggen. Hilla Karjalainen, som sitter i rullstol, får egna instruktioner och funderar tillsammans med en stödidrottare på hur rörelserna fungerar bäst för henne.
Under dryckespausen berättar Noora Haaja att paracheer är den första hobbyn där hon kan känna sig riktigt självsäker.
– Det är jättebra, för här får jag verkligen vara mig själv, säger hon.
I paracheer får deltagarna roller utifrån sina fysiska förutsättningar, styrkor och behov.
– En person i rullstol kan till exempel vara center i formationer, eller en stabil punkt i en pyramid. Någon med nedsatt balans kanske deltar främst i dans eller motionsmoment, säger Oikarinen.
Efter uppvärmningen är det dags för stunt. Tränaren delar in deltagarna i grupper, går noggrant igenom momenten och funderar på lyften tillsammans med gymnasterna. Hur ska man böja på benen för att orka? Vilken ställning fungerar bäst i luften? När en yngre deltagare ser lite osäker ut kommer tränaren genast med uppmuntran.
Det här är den första första hobbyn där jag känt mig riktigt självsäker.
– Jag vill vara lyhörd och ge mycket beröm för gott försök. Om någon gör klart fel, så att det kan bli farligt, tillrättavisar jag vänligt. När det går bättre, ger jag extra mycket beröm.
lag för alla.
Laget Golden Spirit tränar målmedvetet. Noora Haaja, Hilla Karjalainen och Sanni Uusitalo (i mitten) säger att paracheer är den roligaste hobbyn de någonsin haft.
Paracheer
• Paracheer är en gren inom cheerleading där personer med funktionsvariationer deltar tillsammans med normfungerande stödidrottare.
• Grenen kom till Finland för cirka tio år sedan.
• Tolv cheerleadingföreningar har egna paracheerlag eller -grupper.
• Finlands cheerleadingförbund uppskattar att 70–80 personer har paracheer som hobby.
Stämningen är varm och deltagarna uppmuntrar också varandra.
– Gemenskapen är fin, säger Sanni Uusitalo, som började i våras.
Båda grupperna lyckas med de krävande formationerna. Tränaren börjar räkna för att få rörelserna att gå i takt. Den ena gruppen lyckas direkt, den andra behöver mer övning. Alla verkar ändå nöjda.
– Stunterna är det allra roligaste, säger Sanni.
Hilla, som är både deltagare och stödgymnast, berättar om ett eget trick som laget hittat på:
– Vi kallar det rullstolslyftet. Fyra stödgymnaster står runt rullstolen och lyfter den upp i luften. I det här finns både wow-faktor och lite fara, säger hon och skrattar.
Sanni och Hilla säger att de har blivit starkare och att de ofta överträffar sig själva både på träningar och uppvisningar.
– Att vara med i paracheer har gjort mig mycket modigare, särskilt i lyften, säger Sanni.
– När du svävar där i någons armar måste du vara modig. Men första gången jag hjälptes ur rullstolen för att göra kullerbytta var jag nog lite pirrig, medger Hilla.
Efter stuntmomenten varvar laget ner med avslappningsövningar. Deltagarna betonar hur viktigt det är att tränaren anpassar uppgifterna:
– Om något känns särskilt svårt får man goda råd och alternativ – du kan göra så här, eller så här om det känns bättre, säger Hilla.
– Jag har en perceptuell störning och kan inte använda min ena arm. Därför behöver jag exakta råd för hur jag ska göra, fortsätter Noora.
Nuppu Oikarinen har varit med som stödidrottare innan hon tog över som tränare. Hon
försöker alltid vara uppmärksam på deltagarnas behov, både fysiskt och kommunikativt.
– Det gäller att vara tydlig: vill du göra detta eller inte? Känns det bra? Alla gör vad de kan, och om något känns för svårt kan man göra det på sitt eget sätt. Om någon bara kan använda en arm fungerar stödidrottaren som personens andra arm. Stödidrottarna hjälper också till med instruktioner, säger Oikarinen.
Laget har en uppvisning varje säsong och uppträder också nationellt. Programmet är ungefär tre minuter långt och innehåller lyft och akrobatiska moment som kullerbyttor.
– Målet är att rörelserna ska vara samstämmiga. Programmet behöver inte vara svårt, men alla ska röra sig i takt och fungera tillsammans. Lyft ska ske lugnt och kontrollerat, säger Oikarinen.
Målmedveten träning Ännu ordnas inga tävlingar i paracheer i Finland, men lagen samlas årligen på evenemanget Stage, där de visar upp sina program och får feedback utan poängsättning. Finlands cheerleadingförbund planerar att ordna den första officiella tävlingen i vår.
– Vårt lag tränar målmedvetet, men viktigast är att alla är delaktiga och att samarbetet fungerar, säger Oikarinen.
Lagmedlemmarna ser fram emot höstens uppvisning.
– Jag hoppas att programmet innehåller rörelser som inte är alltför svåra för mig. Och det skulle vara roligt med lite dans, säger Noora med en blick på tränaren.
– Dans sa du? Det ska jag lägga bakom örat, svarar Oikarinen. •
Pinja eskola
Skribenten är utbildad sexualrådgivare, frilansskribent och aktivist.
Har jag rätt till min egen kropp?
”iNgeN sKa Få röra dig i området där simdräkten sitter”. Denna gamla goda instruktion har många hört. Länge var det den enda regeln kring samtycke som jag kände till. Samtidigt befann jag mig i situationer som jag inte visste om jag hade något att säga till om – som då tanten skulle krama mig, trots att det kändes obehagligt. Okej då, jag kan väl inte avböja kramen, för då blir tanten ledsen. Men tänk om jag blir ledsen då jag måste kramas mot min vilja? Nå, åtminstone tänker jag inte sitta i julgubbens famn, slog jag fast.
läNge har jag upplevt att det råder fri tillgång till våra kroppar, åtminstone för oss med funktionsvariationer. På boendet får man hjälp på ett sätt som nog är snabbt och effektivt, men som inte alltid känns bra. I fysioterapin blir vi berörda och vänds och vrids i olika ställningar med barska tag. Som tur finns proffs – till exempel min nuvarande terapeut, som jag uppskattar stort – som berättar vad som händer och varför, och uppmanar mig att säga till om något känns fel, för att vi ska kunna utforska bättre alternativ. Alla har tyvärr inte samma erfarenheter, utan associerar fysioterapi med att rehabiliteras med blodsmak i munnen. När man prioriterar snabbhet och effektivitet framom tanken ”hur kan livskvaliteten för denna person göras bättre” – då blir budskapet att vi inte duger som vi är.
Vi vänds och vrids i olika ställningar med barska tag.
liKNaNde FeNomeN KaN uppstå vid läkarbesök. Hur många gånger har jag inte blivit rullad från höger till vänster och tillbaka igen, utan att bli tillfrågad. Jag har blivit kritiskt beskådad av flera ögonpar – ett flertal läkare har samlats runt omkring mig utan att jag haft något att säga till om. Dessutom opererar man ivrigt oss med funktionsvariationer. Det känns skrämmande, eftersom en operation alltid är en risk, och följderna av att skära i kroppar som inte följer normen kan vara oklara. Ofta sker sådana operationer i barndomen. Ett barn kan förståeligt nog inte fatta beslut om ett ingrepp, det är föräldern som har det sista ordet. Och blir ens barn erbjuden en operation är det naturligt att nappa på möjligheten, med önskan om en så frisk framtid som möjligt. Ändå hoppas jag att föräldrar vågar stanna upp och se helhetsbilden: är det säkert att nyttan med en operation är större än skadan? Är det nödvändigt att göra ingreppet nu, eller kunde man vänta tills personen själv kan förstå de möjliga konsekvenserna? Kunde operationen ersättas med annan sorts rehabilitering?
När maN rör, vänder och vrider och i värsta fall opererar våra kroppar utan samtycke kan vi få känslan av att vår kropp inte är vår egen. Det kan leda till svårigheter kring att sätta sina egna gränser och påverka hur vi gestaltar andras rätt att bestämma hur och var de vill bli berörda. Också vi personer med funktionsvariationer förtjänar ha ett gott förhållande till våra kroppar. Vi måste få lära oss om gränser, likväl måste våra symtom och smärtor tas på allvar. Också vi förtjänar skonsam behandling – och rätten att kunna säga nej till ingrepp som kan vanställa oss på ett oåterkalleligt sätt. •
22 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2025
Blindgården blev Stiftelsen Clara
Stiftelsen Blindgården har bytt namn till Stiftelsen Clara. Efter flera år av skandaler har verksamheten genomgått omfattande förändringar.
Stiftelsen har tidigare fått kritik för att ha hyrt ut majoriteten av sina bostäder på den öppna marknaden, i stället för att rikta dem till personer med synnedsättning. I dag hyrs de flesta bostäder ut till rätt målgrupp, säger vd:n Annina Alexandersson till Yle.
Blindgårdens ledarskap hade också fått kritik för bristande öppenhet och för att ha lyft höga
arvoden. Nu säger sig stiftelsen ha ändrat på sina rutiner.
Stiftelsen har också ökat sin utdelning kraftigt. Under 2023 delades över en miljon euro ut i bidrag, jämfört med betydligt mindre summor tidigare år. "Vi vill fortsätta på den här nivån och gärna öka utdelningen framöver", säger Alexandersson.
Stiftelsen Clara samarbetar nu med olika aktörer för att utveckla tjänster för personer med synnedsättning, bland annat hemservice och tillgänglig teater genom en ny syntolkningsapp. ∙
Fler har intellektuell funktionsnedsättning
Nya siffror från Folkpensionsanstalten visar att antalet personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF) i Finland är betydligt större än man tidigare trott. Omkring två procent av unga finländare har en intellektuell funktionsnedsättning, uppskattar FPA till tidningen Suomen Kuvalehti.
Enligt statistik fick nästan 18 000 personer i åldern 16–29 år 2022 stöd enligt specialomsorgslagen, vilket är en fördubbling jämfört med 2005 då siffran var 8 000. Den färskaste siffran stiger till över 22 500 om man även räknar in dem med intellektuell funkt-
ionsnedsättningsom enbart får handikappbidrag, skriver tidningen. Sannolikt har inte antalet personer med IF ökat, utan diagnoserna. Till exempel ställer arbetslivet i dag högre krav och fler söker sig till undersökningar. Många ser fortfarande en IF-diagnos som något skamligt och låter därför kanske inte undersöka sitt barn. Men det kan ha skett ett attitydskifte: experter vittnar att allt fler barn i högstadieåldern och unga vuxna söker sig till utredningar. Ofta visar det sig att personerna borde ha fått sin diagnos tidigare, för att få stöd och rehabilitering. ∙
Disability Pride utsattes för verbala påhopp
I början av juni ordnades Disability Pride, en marsch för att synliggöra personer med funktionsnedsättning, av Amnesty Internationals lokalgrupp i Tammerfors. Enligt huvudarrangören deltog omkring 80 personer i marschen, många med rullstolar och andra hjälpmedel. Feststämningen förmörkades av att marschdeltagarna utsattes för grov hatretorik, utan att någon ingrep. Händelsen blev snabbt uppmärksammad i sociala medier och väckte starka reaktioner bland deltagarna. Inför evenemanget hade Amnesty bett polisen närvara vid marschen, men inga myndigheter skickades till platsen.
Arrangören ser en oroande utveckling där hat riktat mot minoriteter ökar i samhället och befarar att påhoppen kan avskräcka personer med funktionsvariation från att delta i framtida evenemang. Polisen säger för sin del att man kanske måste omvärdera beslutet om närvaro inför kommande år. ∙
foto: piXabaY
Tankar om rashygien spökar fortfarande
Eugenik, eller rashygien, har genom
historien haft stora konsekvenser för personer med funktionsnedsättning.
Vid Helsingfors universitet pågår
forskning kring hur tankesättet har påverkat hur döva fått bestämma om sina kroppar och liv.
text: Pia backman-norD
eNligt NatioNaleNCyKlopediN iNNebär ordet eugenik att ”förbättra människan genom biologisk förädling”. Med andra ord: att sålla bort egenskaper – och människor – som anses sämre än andra. Diskriminering till följd av eugenik har drabbat människor under en stor del av 1900-talet, och vid Helsingfors universitet forskar Maija Koivisto som bäst i hur praxisen påverkade livet för döva personer, och särskilt kvinnor.
– I Finland steriliserades 7 530 personer, varav de flesta var kvinnor. Bland dem fanns bland annat romer, personer med funktionsvariation och kvinnor som ansågs ”olämpliga”. Den här frågan har inte fått tillräcklig synlighet, säger Koivisto.
Döva utsattes för påtryckningar från både samhället och närstående för att inte skaffa barn. Många fick leva med livslång sorg över att inte få bilda familj.
– För att få gifta sig måste döva par uppvisa ett läkarintyg som bevisade att båda parter inte var födda döva. Det här var förnedrande. Döva hittade dock sätt att kringgå reglerna, till exempel genom att söka upp en välvillig läkare eller präst.
Det eugeniska tankesättet påverkade både döva och kvinnor med andra funktionsvariationer.
– Man var rädd att deras ”brister” eller ”dåliga arv” skulle gå vidare till barnen, och de betraktades därför som olämpliga eller oförmögna att föda och ta hand om sina barn.
Maija Koivisto säger att hennes eget moderskap var det som främst väckte intresset att börja forska. Trots den långvariga diskrimineringen kan hon peka på ljusglimtar i historien.
– Det positiva är att dövsamhället, trots allt förtryck, ändå har kämpat för sin självbestämmanderätt och sina rättigheter.
Hur ser det då ut i dagens Finland? Även om staten inte längre kontrollerar familjebildningen påpekar Koivisto att tvångssterilisering fortfarande tillämpas i vissa specifika fall. Döva utsätts dessutom fortfarande för andra typer av diskriminering.
– Eugeniken riktas inte bara mot rättigheten att skaffa barn, utan också mot teckenspråk och kultur. Teckenspråk ses fortfarande ofta bara som ett hjälpmedel, trots att det handlar om alla barns språkliga rättigheter.
För att uppnå ett samhälle där alla behandlas lika anser hon att vi först måste erkänna att det fortfarande existerar en rädsla för funktionsnedsättningar.
– Utan erkännande är det svårt att diskutera eugenikens arv och dess närvaro. Dövas självbestämmande kan stärkas genom att utveckla teckenspråkiga miljöer, stöda dövas egen kultur, och påverka situationen inom dövundervisningen.
För några år sedan beställde Finlands regering en rapport kring den orättvisa behandlingen av döva och teckenspråkiga personer under 1900-talet, som Koivisto och flera andra forskare har bidragit till. Till följd av den beslöt man att starta en försoningsprocess för att människor skulle få upprättelse. Processen är i startgroparna och Koivisto är tveksam, men hoppfull: – Jag är inte särskilt optimistisk, men jag hoppas den leder till att teckenspråksgemenskapen och döva människor erkänns som en naturlig och jämlik del av det finska samhället. •
I den här spalten träffar vi personer som gör värdefulla insatser inom funktionshinderfältet. Har du tips på en föreningshjälte? Kontakta redaktion@funk.fi.
En förening där man kan vara sig själv
Steg för steg är en förening för och med personer med intellektuell funktionsnedsättning. År 2026 fyller föreningen 30 år. Ordförande Jonne Tallberg har varit aktiv halva den tiden.
text: gunilla eDelmann ∙ foto: sofia jernström
Hej Jonne! Berätta hur du blev aktiv i Steg för steg. – År 2011 var jag på ett delaktighetsseminarium och höll en presentation om hur det är att leva med en funktionsnedsättning. Där fick jag höra om Steg för steg och blev intresserad. Föreningen råkade ha årsmöte följande dag, så jag deltog och blev medlem. På följande årsmöte valdes jag till ordförande, och har varit ordförande sedan dess, med undantag av perioden 2021–2023 då jag var vice ordförande.
Hur ofta träffas ni och vilken typ av verksamhet har ni?
– Steg för stegs styrelse har möten cirka fyra gånger per år för att planera verksamheten, som består av påverkanskampanjer, temaveckor och en storträff en gång per år. Mer verksamhet finns i de lokala grupperna som ordnar träffar ett par gånger i månaden. Själv är jag med i den lokala gruppen i huvudstadsregionen; Hesagänget. Vi ordnar till exempel julfest tillsammans med SAMS, deltar i Helsinki Pride och har träffar för att helt enkelt bara sitta och prata.
Hurudant program har Steg för steg nu i höst?
– I höst kommer vi att ha en temavecka kring välmående tillsammans med Me Itse (Steg för stegs finskspråkiga motsvarighet). Det blir bland annat ett uttalande och en video som kommer ut i december. Vi har också storträff i Åbo i oktober med Steg för stegs årsmöte samt middag och dans med bandet Duvsterz på lördag, och olika valfria aktiviteter på söndag.
Vad är det bästa med att vara med i Steg för steg?
– Att få träffa människor, umgås och ha roligt. På Steg för stegs evenemang kan man vara sig själv; alla är välkomna och likvärdiga.
föreningsaktiV.
Jonne Tallberg
• Ålder: 42.
• Bor: I Grankulla.
• Hobbyer: Springer, bowlar, skriver egna låtar och spelar trummor.
• Det bästa med hösten: Färggranna löv och mörkare kvällar som är lämpliga för ljus, soffhäng och film.
Det här numret av FUNK. handlar om kropp och själ, har ni verksamhet som främjar välmående?
– Vår temavecka i år handlar om välmående och våra träffar där man får sitta och prata, uppleva gemenskap och ta det lugnt gör att man mår bra.
För vem skulle du rekommendera att bli medlem i Steg för steg?
– Jag rekommenderar Steg för steg för alla personer som har en intellektuell funktionsnedsättning och som talar svenska, det finns ingen åldersgräns. Om man är intresserad av att bli medlem kan man ansöka om medlemskap via vår webbplats stegforsteg.fi. Steg för steg är en växande, självständig, förening. Kom med i ett roligt gäng och få nya vänner! •
Jonne Tallberg brinner för föreningen Steg för steg.
Deras huvudmus erövrar världen
ny lösning. Tekniken i huvudmusen bygger på gyroskop med rörelsesensorer som omvandlar användarens huvudrörelser till musrörelser.
Det prisbelönta företaget Quha utvecklar elektroniska hjälpmedel som gjort internationell succé. Med företagets huvudmus kan personer med funktionsnedsättningar ta plats i det digitala samhället.
text: Pia iisaHo ∙ foto: QuHa oy
När FramtideN på elektronikjätten Nokia såg osäker ut i början av 2010-talet, började några ingenjörer söka nya vägar. En av dem var Jussi Kujanpää, som hade en släkting som använde sig av hjälpmedel för kommunikation över nätet, men var missnöjd med de lösningar som fanns.
– Vi började utforska marknaden och fundera på om vi kunde göra något bättre själva, säger Kujanpää, som är vd och en av grundarna för Quha Oy.
Företaget grundades 2012, och året därpå lanserades den första versionen av Quha Zono –en huvudmus med en rörelsesensor som gör det möjligt att styra datorn med huvudets rörelser.
Quhas huvudmus riktar sig till personer som inte kan använda en datormus med handen. Den största användargruppen är personer med tetraplegi, alltså förlorad funktion i bland
annat armar och ben, men även personer med muskelsjukdomen ALS, CP-skador, neurologiska sjukdomen MS eller amputationer kan ha nytta av den.
I början gick försäljningen trögt.
– Men när fler testade vår mus och upptäckte hur mycket smidigare den var jämfört med kamerabaserade lösningar, började vi få beställningar, säger Kujanpää.
Huvudmöss som bygger på kamerateknik kräver exakt position och lämpliga ljusförhållanden. Quhas lösning ger användaren mer rörelsefrihet både utomhus och inne. Den filtrerar dessutom bort skakningar och knyckiga rörelser.
– Det har gjort stor skillnad för många. Våra användare kan delta i arbetsliv och utbildning och vara aktiva i det digitala samhället. Under utvecklingen av den första musen
teamet. Henna Vuori, Petri Latva-Rasku, Jussi Kujanpää och Samu Vesa är fyra av fem anställda på Quha.
samarbetade Quha med Tietoteekki, en enhet för kommunikationshjälpmedel vid organisationen Kehitysvammaliitto, som jobbar för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. De fick kontakt med sjukhus, där produkten testades.
– Våra användare skickar fortsättningsvis in förslag och kommentarer som vi försöker svara på, säger Kujanpää.
Uppföljaren Quha Zono X, som fungerar med Bluetooth, är ett direkt resultat av dialogen med användarna. Den har också vidareutvecklats utgående från kundernas önskemål.
– En kund som använde Quha Zono X främst i sin rullstol på mobilen frågade hur man lätt skulle kunna flytta styrningen från mobilen till datorn. Då utvecklade vi ett multifunktionellt styrsystem, säger Kujanpää.
I huvudmöss bygger musens klickfunktion ofta på så kallad fördröjd klickning. När markören hålls stilla under några sekunder registreras ett klick. Med den nyaste modellen av Quha Zono kan man också klicka genom att blinka eller spänna musklerna.
Tuff marknad för små aktörer Hjälpmedelsmarknaden är en utmanande bransch.
– Målgruppen är liten och alla företag i branschen är små. Vi bygger vår affärsverksamhet på många små beställningar från flera länder, säger Kujanpää.
Att bygga nätverk internationellt är avgörande. Quha deltar därför regelbundet i branschmässor som Rehacare i Tyskland.
– Branschen är ganska konservativ, så man måste möta intressegrupper och låta kunderna prova våra produkter.
Nu säljs Quhas produkter i 30 länder. Över 90 procent av produkterna går till export. Nyligen vann Quha första pris i Nordeas företagartävling Årets Funkoprenör Finland. Förutom äran fick de också ta emot en prissumma på 10 000 euro.
Om teknologijättarna kommer med välfungerande stödfunktioner kan små aktörer slås ut.
PrisbelönaD iDé. Det känns fint att få erkännande för det vi gör. Det betyder att vi inte har jobbat i onödan, säger Quhas vd Jussi Kujanpää, som tog emot Nordeas pris tillsammans med marknadsföringschef Petri Latva-Rasku.
– Vi har en del goda idéer för hur vi vill använda prissumman. Viktigast är att det går till något meningsfullt, säger Kujanpää.
Han avslöjar att företaget förhandlar med tillgänglighetsavdelningen Taccu vid Tammerfors universitet om framtida samarbetsprojekt.
Snabb teknisk utveckling
Teknologisk utveckling skapar nya möjligheter för hjälpmedelsbranschen. Kujanpää nämner teknologier som hjärn-datorgränssnitt, där tankeverksamhet styr en inopererad sensor i hjärnan.
– Det skulle revolutionera branschen. Personer med locked-in-syndrom eller total muskelförlamning kunde få nya sätt att kommunicera.
Samtidigt medger han att framtiden också kommer med hot för små företag. Om teknologijättar som Apple eller Google införlivar egna, välfungerande stödfunktioner i sina användarsystem kan små aktörer som Quha slås ut.
– Men det är också en möjlighet om våra produkter kan användas tillsammans med deras system. Vi ser redan hur Androids funktioner, som fördröjd klickning och hörnbaserad skrollning, fungerar bra med våra möss.
Quha testar ständigt nya idéer. Att utveckla hjälpmedel är utmanande på grund av höga krav på precision och tillförlitlighet. Ett trygghetslarm hann testas, men föll bort.
– Det är bokstavligen livsviktigt att trygghetsprodukter fungerar exakt rätt. EU:s medicintekniska förordning styr alla steg från design till färdig produkt.
Quha fortsätter utveckla tilläggsprodukter till sina huvudmöss, och utforskar nya metoder för klick och styrning för att utvidga användargruppen och möjligheterna.
– Vi ser ljust på framtiden. Vi vill fortsätta växa, hitta nya marknader och utveckla produkter som gör skillnad i människors liv, säger Jussi Kujanpää. •
foto: heureka /lauri Veijalainen
Upplev vardagen med synnedsättning
KoNst. Med andra ögon.
Vetenskapscentret Heureka i Vanda är aktuell med utställningen Toisin silmin (med andra ögon), som låter besökarna uppleva världen ur synskadades perspektiv. Utställningen belyser synens mångfald och hur människor med olika synförmåga upp-
fattar sin omgivning. Genom interaktiva stationer, ljud och taktila upplevelser får besökarna testa på vardagliga situationer för personer med nedsatt syn och lära sig om hjälpmedel och lösningar som underlättar livet för synskadade. Utställningen vill öka
förståelsen och empatin för personer med synnedsättning och visa att synförmåga är individuell. ∙
▸ Utställningen Toisin silmin passar både barn och vuxna och är öppen fram till 6 januari 2026.
foto: lapinlahden lähde
KoNst. Utställning med starka känslor och oväntade idéer
Stiftelsen Autismisäätiö visar utställningen Yllätysjälkiä ja surrealistiset tunnetilat (överraskande spår och surrealistiska känslotillstånd) på kulturcentret Lapinlahden Lähde i Helsingfors fram till den 30 oktober.
Utställningen visar verk av konstnärer inom autismspektrumet och bjuder in besökaren till en värld av starka känslor, oväntade idéer och färgstarka uttryck. Genom målningar, installationer och digital konst får
publiken uppleva hur personer med autism tolkar och gestaltar sina känslor och sin omgivning. Syftet är att öka förståelsen för autismens mångfald och synliggöra ett ofta osynligt konstnärskap. ∙
Karolina Karanen prisas för sitt skådespel
DuvTeaterns skådespelare Karolina Karanen tilldelades i vår det prestigefyllda Stina Krook -stipendiet, och hon är således den första skådespelaren ur DuvTeaterns fasta ensemble som får en utmärkelse för sitt konstnärsskap.
Juryn lyfte fram hennes lekfullhet, komiska tajming och karismatiska scennärvaro. “Karolina Karanen är född för scenen – och som åskådare kan vi inte annat än tacka för de roliga och rörande konstupplevelser hon givit oss under årens lopp,” står det i motiveringen.
Karanen själv blir rörd när hon får beskedet. “Min pappa skulle ha varit stolt över mig nu”, säger hon i ett pressmeddelande.
“Scenen är min favoritplats, det bästa jag vet är att spela en föreställning från början till slut.”
Karolina Karanen har varit en
Ny podd lyfter funkisfrågor
central skådespelare inom DuvTeatern under 20 års tid. Hon debuterade 2007 som Rödluvan och har sedan dess gestaltat allt från Edith Södergran i “Den Brinnande Vargen” till prinsessan Aurora i “I det stora landskapet”. Hennes mångsidighet har också synts i roller som Micaëla i “En rovfågel flyger in” och nu senast Margareta i mordmysteriekomedin “Livsfarligt på allvar”.
“Karolina är en drömskådespelare att jobba med, kreativ, engagerad och modig”, säger DuvTeaterns regissör Mikaela Hasán om sin kollega. ∙
litteratUr
Vardagen med autism
Den nya faktaboken Autismikirjon ihmisen elämää – varhaislapsuudesta aikuisuuteen , ger en omfattande bild av livet för personer med autism, från barndomen till vuxenlivet. B oken samlar aktuell forskning och personliga erfarenheter, och belyser frågor kring bland annat diagnosprocessen, utbildning, arbetsliv och självbestämmande.
Redaktörerna skriver tillsammans med experter och personer inom autismspektret för att öka förståelsen och minska fördomar kring autism. Boken ges ut av Duodecim och riktar sig till anhöriga, yrkesverksamma och beslutsfattare, men också till personer inom målgruppen ∙
litteratUr
Ny finsk bok utforskar lätt språk
Beslutsfattare fick prisad funkisbok
Den nya finskspråkiga poddserien, Kelaa vähän (tänk till lite), diskuterar livet med funktionsvariation på ett både humoristiskt och informativt sätt. Bakom podden står Invalidförbundet, och i varje avsnitt möter vi gäster som delar med sig av vardagen, utmaningar och glädjeämnen. Programledarna Jenni och Henri bjuder på insikter, attityder och aktuella samhällsfrågor – utan att glömma skrattet. Podden vill öka förståelsen för olika livssituationer och visa att funktionsvariation är en naturlig del av samhället. ∙
▸ Podden finns på Invalidförbundets webbsida och där poddar finns. podd
Årets vinnare av Tieto-Finlandiapriset, boken Suuri valhe vammaisuudest a (Den stora lögnen om funktionsnedsättning), har delats ut av förlaget Tammi till alla riksdagsledamöter. Syftet är att öka deras kunskap om funktionsrättsfrågor och väcka diskussion om ett mer jämlikt Finland.
Boken överlämnades i samband med ett evenemang i juni, där beslutsfattarna fick diskutera frågor som berör olika funktionshinder och likabehandling med bland annat bokens författare Riikka Leinonen och Sofia Tawast ∙
Lätt språk står i centrum för den nya boken Tutkimusretkellä selkokieleen av Leealaura Leskelä och Camilla Lindholm och som samlar aktuell forskning kring lätta språkets utveckling, användning och olika roller i samhället. Boken riktar sig till både forskare och användare.
Boken förklarar hur lätt språk kan öka delaktigheten för personer med olika bakgrund, till exempel personer som flyttat från utlandet, äldre eller personer med funktionsvariation, och till och med få ner statens hälsovårdskostnader. ∙
foto: stefan bremer
Norska professorn jobbar för ett mer öppet samhälle
Gagan Chhabra växte upp i Indien.
Han är blind och jobbar nu som professor i Norge. Han undersöker hur samhället kan bli bättre för människor med funktionsnedsättning.
text: mikaela remes foto: sonja finHolm
När Gagan var nio år fick han veta att han hade en ögonsjukdom. Sjukdomen heter retinitis pigmentosa. Den gör att synen sakta försvinner.
Som barn ramlade han ofta och slog sig. När han gick i fyran kunde han inte längre läsa vad som stod på tavlan i klassrummet.
När han var 15 år var han nästan helt blind.
Hans familj gav honom alltid mycket stöd. Särskilt mamman såg till att han fick bra vård. Gagan säger att det var viktigt för att han skulle lyckas i livet.
Som vuxen flyttade Gagan till Norges huvudstad, Oslo. Han undervisar och forskar på universitetet där.
Han reser också runt och föreläser om funktionshinder och rättigheter.
Han berättar att många synskadade möter fördomar.
Folk tror ibland att de inte kan arbeta eller studera.
I stället får de höra att de kan leva på bidrag.
Gagan tycker att det är fel. Han tycker att det är dumt att man slösar bort kloka människors kunskap när man inte ger dem jobb.
När Gagan flyttade till Norge trodde han att det var världens bästa land för personer med funktionsnedsättning.
Men han förstod snabbt att Norge inte är perfekt, utan det finns många hinder i samhället.
Till exempel får synskadade ibland konstiga frågor på jobbintervjuer och kan ha svårt att röra sig utomhus.
Han vill att samhället ska sluta tänka att personer med funktionsnedsättning är antingen hjälplösa eller hjältar.
De ska bara få vara vanliga människor, med både goda och dåliga sidor.
På en konferens i Norge sa han: – Kom ihåg att alla är människor, inte siffror eller diagnoser.
Gagan Chhabra vill fortsätta arbeta för en värld där alla får vara med, utan att någon bryr sig hur deras kroppar fungerar. •
Lär dig att klara dig i 72 timmar
text: mikaela remes
Nu finns viktiga råd för hur du kan förbereda dig för störningar.
Råden finns på lätt svenska och heter "Klara dig i 72 timmar"
De lär dig hur du kan klara dig själv i tre dagar om det blir kris, till exempel om elen försvinner eller vattnet tar slut.
I råden står det vad du behöver ha hemma.
Det kan vara mat som håller länge; vatten, mediciner, ficklampa och batterier.
Det är också bra att ha en radio som fungerar med ett batteri, så att du kan lyssna på nyheter.
Du får tips på hur du kan laga mat utan el och hur du kan hålla dig varm om värmen försvinner. •
▸ Du hittar råden på nätet, på adressen www.72timmar.fi
häNdelseKaleNderN 2025
SAMS evenemang finns på webben: ▸ samsnet.fi/handelsekalender Kontrollera alltid detaljerna med arrangörerna.
▸ OKTOBER
8.10 kl. 12–16, digitalt På lika villkor – webbinarium om personlig assistans Välkommen att få inspiration och kunskap om hur vi genom personlig assistans och liknande tjänster kan stöda personer med funktionsnedsättning. Riktar sig till professionella inom det sociala området och andra intresserade.
▸ Mer info och anmälan senast 5.10: fduv.fi/kalender, matilda. hemnell@fduv.fi, 040 503 72 30
22.10 & 5.11, Red & Green, Närpes Annorlunda barnbarn
Kom med och träffa andra mor- och farföräldrar i en liknande situation. Vi diskuterar hur det är att ha ett barnbarn med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning. Hur kan vi stöda på bästa sätt?
▸ Mer info och anmälan senast 14.10: fduv.fi/kalender, camilla. forsell@fduv.fi, 040 673 96 95
27.10 kl. 17.30–20, Marthalokalen, Borgå
Infokväll om funktionshinderservice i Östra Nyland
Information om Östra Nylands välfärdsområdes tjänster för personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras familjer. Fokus på tjänster för barnfamiljer, den nya lagen om funktionshinderservice och boendeservice. Representanter från välfärdsområdet och FDUV medverkar.
▸ Mer info och anmälan senast 22.10: fduv.fi/kalender, vanessa. westerlund@fduv.fi, 040 674 72 47
27.10 kl. 18–19, digitalt
Zoomföreläsning: Tecken som stöd
Annika Aalto från Dövas förbund berättar om tecken som stöd – varför det är viktigt och hur det kan göra vardagen lättare. Praktiska exempel, och du får lära dig några tecken.
▸ Anmäl dig till: emmy.nystrom@horsel.fi
28.10 kl. 18–19.30 digitalt
Temakväll om allmän intressebevakning
Fokus på allmän intressebevakning, det vill säga situationer när intressebevakaren är en statlig tjänsteman som arbetar vid en intressebevakningsbyrå. Under kvällen får du en översikt över hur allmän intressebevakning fungerar.
▸ Mer info och anmälan senast 26.10: fduv.fi/kalender, vanessa. westerlund@fduv.fi, 040 674 72 47
29.10 kl. 9–15, Vasa och digitalt Seminarium: Funktionsnedsättning och psykisk ohälsa Välkommen på SAMS juridiska ombuds årliga funktionsrättsseminarium. Seminariet ordnas i Vasa huvudbibliotek och online. Årets tema är funktionsnedsättning och psykisk ohälsa. Under seminariet bjuds det på morgonkaffe och lunch.
▸ Anmäl dig senast 15.10 via samsnet.fi
▸ NOVEMBER
25.11 kl. 18–19.30, digitalt
Föreläsning: Bo Håkansson Bo Håkansson, professor i signalbehandling och medicinsk teknik och mottagare av stora hörselpriset 2025, berättar om det nya benledningsimplantatet Sentio System. Zoomföreläsning som skrivtolkas.
▸ Anmäl dig till: emmy.nystrom@horsel.fi
14–16.11, Runsala badhotell, Åbo Familjekurs för barnfamiljer På familjekursen får ni information, träffa andra i liknande situation, samt utbyta erfarenheter och tankar kring vardagspusslet. Målgruppen är familjer som har barn med en intellektuell eller liknande funktionsnedsättning. Ledda diskussioner för föräldrar medan barnen och syskonen har eget program. Även tid för gemensamt familjeprogram.
▸ Mera info och ansökan om plats senast 12.10: fduv.fi/kalender, olivia.sandstrom@fduv.fi, 040 653 0670 eller camilla.forsell@ fduv.fi, 040 673 96 95
27–30.11, Norvalla, Noux Sömnskola
För vuxna med psykisk ohälsa och sömnproblem, till exempel insomningssvårigheter, fragmenterad sömn eller för tidigt uppvaknande. Få kunskap kring hur en normal sömn är uppbyggd och olika former av sömnstörningar samt tänkbara orsaker till dem och hur man själv med hjälp av olika livsstilsförändringar kan förbättra sin sömnkvalitet.
▸ Kursen är avgiftsfri, inklusive kost och logi i enkelrum. Ansök senast 26.10 via fspc.fi
▸ DECEMBER
3.12 kl. 18–19:30 digitalt
Digital föreläsning: Tekniska utvecklingar på hörselfältet
Peter Nordqvist, teknologie doktor och verksamhetschef vid Hörselbron, föreläser om den senaste tekniska utvecklingen inom hörselområdet. Nordqvist har medverkat i flera forskningsprojekt vid Kungliga Tekniska högskolan (KTH) kring hörapparater, hörhjälpmedel och lösningar för bättre hörförståelse.
▸ Anmäl dig via horsel.fi
12–14.12, Solvalla, Esbo och Vallonia, Smedsby
FDUV-läger med jultema
Veckoslutsläger för vuxna med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning. Vi firar lilla jul, bekantar oss med finlandssvenska jultraditioner, sjunger och julpysslar.
▸ Pris: 210 euro. Mer info och ansökan senast 31.10: fduv.fi/kalender, sanna.tolvanen-forsbom@fduv.fi, 040 865 38 88 (södra Finland) eller daniela.mard@fduv.fi, 050 302 78 88 (Österbotten)
