Funktionsrätt i samarbete 02/2023

FUNKTIONSRÄTT I SAMARBETE • 2/2023

TEMA:

KÖN & SEXUALITET

Sexualupplysare Oliver Lindqvist skyr inte intimt snack

"Jag har fått det liv jag ville ha"

▸ LÄS INTERVJUN PÅ S. 6

Vi tar kål på de vanligaste myterna om sex

▸ S. 16

Nya funktionshinderlagen delade åsikterna på fältet

▸ S. 22

DEADLINES 2023

Nummer 3, 2023. Deadline onsdag den 30 augusti. Utkommer vecka 38.

Nummer 4, 2023. Deadline onsdag den 22 november. Utkommer vecka 50.

Sänd ditt material till redaktion@funk.

Allt material i Funktionsrätt i samarbete skyddas av upphovsrätt. Det är förbjudet att utan ansvarig utgivares tillåtelse vidarebefordra texter och bilder i tryckta eller digitala medier. Alla rättigheter förbehålls.

SNABBA FAKTA

pärmbild: lars kastilan

FUNKTIONSRÄTT I SAMARBETE Vem

ANSVARIG UTGIVARE

SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf

CHEFREDAKTÖR

Mikaela Remes

VISUELL CHEF

Sonja Finholm

ANSVARIG REDAKTÖR

Nina af Hällström

MEDVERKANDE I DETTA NUMMER

Pia Backman-Nord, Sebastian Dahlström, Pinja Eskola, Lars Hedman, Rebecka Holm, Harriet Jossfolk-Furu, Lars Kastilan, Eva Lamppu, Kajsa Paakki, Mikael Sjövall

REDAKTIONSRÅD 2023

Anna Caldén, FMA – Funktionsrätt med ansvar

Lars Hedman, SAMS

Matilda Hemnell, FDUV

Tina Kärkinen, Svenska Hörselförbundet

Petra Nummelin, Psykosociala förbundet

Nina Winquist, FSS

KONTAKT/PRENUMERATION/ANNONS

Adress:

SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf

Medelhavsgatan 14 A

00220 Helsingfors

Telefon: 050 505 3876

tisdagar och torsdagar kl. 9–12

E-post: redaktion@funk. www.funk.

Tidningen Funktionsrätt i samarbete är ett gemensamt språkrör för de nlandssvenska funktionshinderförbunden med målet att bidra till ökad kunskap och förståelse både inom och utanför fältet. Upplagan är 8 000 exemplar. Tidningen stöds av STEA och Konstsamfundet. Medlemmarna i FMA, FDUV, FSS, Svenska hörselförbundet och Psykosociala förbundets föreningar får tidningen som kostnadsfri medlemsförmån. Tidningen läses också på Kårkullas boenden, bibliotek, socialkanslier, Luckan och av olika påverkare och aktörer i branschen. Vill din organisation erbjuda tidningen till sina medlemmar? Kontakta chefredaktören eller SAMS.

PRENUMERATION

Årsprenumeration: 15 euro. Lösnummer 5 euro. Utrikesporto: 5 euro (Europa), 10 euro (övriga världen). Tillgängligt rtf-format för synskadade: 7 euro/år (tidningen kommer per e-post). Finns även som taltidning.

TRYCK: Grano Oy

ISSN: 2814-4007

Funktionsrätt i samarbete uppfyller Nordiska miljömärkets kriterier. Tillverkningen vid Grano berättigar till Svanenmärket.

Beställ FUNK.! Gå in på funk. /prenumerera

Berättelser värda att

synliggöras

våren är en pirrig tid. Kläderna blir färre, humöret blir ofta bättre och det finns möjligheter till spännande möten i sommarnatten – också för personer med funktionsnedsättning, även om vi genom tiderna betraktats som varelser utan vare sig sexuella behov och olika sexuella läggningar.

Alla har behov av lust och njutning oavsett funktionsförmåga. Hur man sedan går till väga för att tillgodose sina behov ser olika ut för alla.

I personporträttet (s. 6) möter vi Oliver Lindqvist som skaffat sig sexuella erfarenheter i utbyte mot pengar. Sexköp är ett ämne som definitivt delar åsikter. Även om det är lagligt att både sälja och köpa sex i Finland anser många att det är moraliskt förkastligt.

Vi vet att fenomenet trafficking lurar runt hörnet – och enligt utredningar finns kvinnor med funktionsnedsättning bland den grupp som utnyttjas i sexhandel. Det gör det svårt att ha en bekymmersfri inställning till sexköp.

FUNK. lyfter upp fenomenet för att det existerar. Inom vår målgrupp finns personer som lider av ofrivillig ensamhet och isolering, vilket kan bidra till beslutet att bli sexköpare. Under senare år har just män med funktionsnedsättning berättat om sina erfarenheter kring av att köpa sex i finländsk media.

När minoriteter hörs i offentligheten förväntas de ofta dela med sig av exemplariska solskenshistorier. Inte sällan ska personer med

funktionsnedsättning leva ett "acceptabelt" och inspirerande liv, de ska ha överträffat sina egna och andras förväntningar för att deras historier ska vara förtjänta att lyftas upp. I vår strävan att skapa mångfald och jämlikhet kan vi då motverka vårt slutliga mål – att alla bemöts på lika villkor. Därför behövs också berättelser som skapar motstridiga känslor. Vi kan läsa om livsval som vi själva kanske inte skulle göra, men vi blir klokare av att förstå omständigheterna som ledde dit. Den långsiktiga vägen till stärkta sexuella rättigheter för personer med funktionsnedsättning går ut på att vi jobbar med attityder och normer – till exempel genom att bredda på synen kring hur en sexuell människa ser ut och fungerar. •

▸ P.S. Sex och sånt, ja, men våren är också pirrig på andra sätt. I skrivande stund pågår stundom svajiga regeringsförhandlingar. E er att det senaste numret av FUNK. utkom har nländarna röstat fram en högerregering som kavlat upp ärmarna för att hitta sätt att få den o entliga ekonomin i balans. Det spekuleras kring att sparprogrammet kan innehålla bland annat höjda klientavgi er inom specialsjukvården och nedskärningar i bostadsbidraget. Möjligt är också att funktionshinderlagen inte utvidgas till att gälla över 65-åringar, som planerat. Vi följer med läget.

▸ Vad vill du läsa om i nästa FUNK.? Hör av dig på redaktion@funk. .

PÅ PÄRMEN

6 Personporträttet: Oliver Lindqvist

"Alla förtjänar bättre sexualundervisning i skolorna"

25 Äntligen bara en lag för funktionshinderservice

Men vägen dit var både lång och kon iktfylld

16 Vi tar kål på myterna om sex

Njutning kan se ut på många olika sätt

LÄS OCKSÅ

19 Allt er drabbas av utmattning

22 Kårkulla försvann – vad hände sen?

24 Tvångsmedicinering vanligare än du tror

14 Viktigt med självbestämmanderätt

I VARJE NUMMER

3 Chefredaktörens hälsning: Berättelser värda att synliggöras

5 Ledaren: Du äger din sexualitet

14 Juristen har ordet: Självbestämmanderätt måste synas i lagen

22 Lasses hörna: Leksaker som ger självförtroende

26 På jobbet: Sandra Westerholm, teckenhandledare

30 Föreningshjälten: Gunlög Ingves, föreningen Valo

32 Kultur: Ny tv-serie om autism

34 Lättläst: Oliver Lindqvist och sex som en del av livet

Sista sidan: Händelsekalender

anna caldén Skribenten är ordförande för FMA – Funktionsrätt med ansvar

Du äger din sexualitet

det börjar tidigt. Redan under skolåldern lär sig barn normer och oskrivna regler om hur man som flicka eller pojke borde vara. Man förundrar sig över sin egen och andras kroppar och lär känna kroppens gränser. Sexualiteten hos ett barn i den här åldern är nyfiken, glad, utforskande och öppen.

Sexualitet är en viktig del av utvecklingen under hela livet och går hand i hand med skapandet av självbilden, identiteten och självkänslan. Finland är en föregångare i fråga om jämställdhet och jämlikhet, och har ratificerat FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning där bland annat kvinnors rättigheter samt funktionsnedsattas rätt till familjeliv tas upp. Trots det finns det frågor som ännu är tabubelagda, och funktionsnedsattas rätt till sin sexualitet är en av dem.

Varför är det så? Jag tror att en av orsakerna kan vara sen lagstiftning. Innan år 1970 måste enligt lag personer med intellektuella funktionsnedsättningar i Finland tvångssteriliseras. Så sent som år 1987 fick alla personer med funktionsnedsättning rätt att ingå äktenskap och bilda familj. Den tidigare synen på funktionsnedsättning är en annan orsak till att sexualitet är så tabubelagt. Man såg länge personer med funktionsnedsättning som asexuella och könlösa. Det var en skam att ha en funktionsnedsättning.

Fastän attityderna stegvis ändras så glöms ofta personen bakom funktionsnedsättningen

bort. Vi glömmer att personer med funktionsnedsättningar är individer med lika heterogena identiteter och med samma rättigheter som personer utan funktionsnedsättning. Alla har en könsidentitet, en etnisk bakgrund, en tro, en hudfärg och en sexualitet som påverkar levnadsförhållanden och samhällets bemötande. Alla har drömmar, mål och rätt till närhet.

Det finns ännu väldigt lite forskning i Finland kring temat sexualitet och funktionsnedsättning, inte heller om funktionsnedsättning och sexuella minoriteter. Många unga med funktionsnedsättning får också mindre sexualundervisning än andra. Professionella saknar ofta kunskap om hur de kan stötta och tala om sexualitet i mötet med den med funktionsnedsättning. Det leder till att funktionsnedsatta exkluderas från normativa modeller om sexualitet och kan uppleva begränsad tillgång till information och stöd.

Hur kan vi ändra på det här? De sexuella rättigheterna för personer med funktionsnedsättning ska respekteras. Man har rätt till stöd kring sexualitet. Allt börjar med att vi pratar om det, och här har funktionsorganisationerna en viktig roll. De har sakkunskap. Professionella bör få stöd i hur de ska bemöta personer i olika livssituationer i fråga om familjeliv och sexualitet på ett värdigt och professionellt sätt.

Det här är ett tema som väcker mycket känslor och det är ibland både utmanande och svårt. Men sexualitet är en naturlig del av livet, och med hjälp av rätt stöd kan den vara just den resurs och kraft vi behöver. Att äga sin sexualitet är en mänsklig rättighet, även för den med en funktionsnedsättning.

Jag önskar dig som läser en glad sommar! •

Sexualitet är en naturlig del av livet, och med hjälp av rätt stöd kan den vara just den resurs och kraft vi behöver.

Närhet för pengar

Alla människor mår bra av att bekanta sig med sin sexualitet. Det säger Oliver Lindqvist. Han jobbar som sexualupplysare för att ungdomar ska slippa det han själv kommer ihåg från högstadiet – mycket snack om biologi men inte ett ord om njutning. Lindqvists öppna inställning till intima frågor har också gett den finländska sexköparen ett ansikte.

text: mikaela remes ● foto: lars kastilan

oliver lindqvist är frustrerad. Det första året som företagare har känts som en kalldusch. Att livnära sig på jobbet som sexualupplysare har varit klurigare än han förväntat sig.

Då Lindqvist hörde om möjligheten att studera till sexualupplysare satte han sig på skolbänken med iver. Under studiernas gång blev det uppenbart: det här är hans grej, det han vill göra "som vuxen".

– Frågor kring sexualitet har alltid varit jätteviktiga för mig. Därför kändes det som ett självklart yrkesval, säger Lindqvist.

I sina visioner skulle han åka runt i skolor och träffa unga för föreläsningar och diskussion. Så blev det också. Men eftersom skolornas budgetar är strama fick han samtidigt inleda en kamp för att överhuvudtaget få lön.

– Man får gärna komma och föreläsa, men det borde inte kosta något. Men det här är mitt jobb, jag kan inte betala för mina kostnader genom att arbeta gratis. Bakom varje skolvistelse finns noggranna förberedelser, presentationer och elevmaterial, suckar han på sitt hemmakontor

i Vanda – ännu har han inte råd att hyra ett arbetsrum.

Att bli företagare var inte Lindqvists främsta val. Först försökte han hitta en anställning som sexualupplysare, men det blev snart klart att om han ville jobba inom branschen var det företagande som gällde.

– En av organisationerna som jag kontaktade sade att de inte hade anställt en ny sexualupplysare på 15 år.

Trots yrkets realiteter tänker Lindqvist inte ge upp, eftersom han brinner för sexuella rättigheter. Enligt honom skulle alla, både personer med och utan funktionsnedsättning, förtjäna bättre sexualundervisning i skolorna. I nuläget introduceras eleverna till sexualkunskap i femte klass på lågstadiet och fortsätter studera ett par timmar per år på högstadiet. Det räcker inte, menar han.

– Sexualkunskap borde göras till ett eget ämne

Frågor kring sexualitet har alltid varit jätteviktiga för mig.

som fortgår från årskurs ett till nio, skolåret runt. Jag tror att det skulle hjälpa många att bli bekvämare med sin sexualitet.

Han kommer själv ihåg sexualkunskapstimmarna i tonåren – de gav inte mycket vid handen.

– Visst berättade man om kondomer och hur man får barn, men det sades inget om sexuell njutning.

Sexualiteten har inte alltid varit en glädjekälla för Lindqvist. Han kommer ihåg tiden några år tillbaka då han mådde psykiskt dåligt eftersom han saknade sällskap och sexuella erfarenheter.

– Jag var desperat, riktigt desperat. Jag hade försökt hitta sällskap på många sätt, men det bara lyckades inte.

Lindqvist hade nätdejtat på appar som Tinder, men utan framgång.

– Det var en dålig upplevelse. Jag skrev till folk och de skrev aldrig tillbaka. Jag tog bort apparna och konstaterade att det här inte är något för mig.

Som 25 år gammal bestämde han sig för att ta saken i egna händer – och kontaktade en

Oliver Lindqvist

• Ålder: 29.

• Bor i: Vanda.

• Yrke: Sexualupplysare, driver det egna företaget Nautinnon pesä.

• Motto: Svansen upp i alla väder, det brukade mormor säga.

Sexköp i Finland

• I Finland är det lagligt att sälja och köpa sex. Däremot är det inte tillåtet att marknadsföra sexuella tjänster eller sälja och köpa sex på en offentlig plats.

• Enligt strafflagen är det förbjudet att köpa sex av under 18-åringar samt av personer som är offer för koppleri eller människohandel.

• De politiska partierna i Finland är oense om lagstiftningen kring sexköp. Exempelvis SFP stöder ett totalförbud på sexköp, medan De gröna anser att ett sådant förbud skulle försvaga sexarbetarnas livsvillkor.

sexarbetare. Han hade funderat länge och väl på om det här var något han verkligen ville göra, särskilt då han sett hur negativt sexköpare framställs i offentligheten.

– När jag satt hos en sexualrådgivare i 20-årsåldern tillfrågades jag om jag övervägt att köpa sex. Aldrig, svarade jag då, det är det sista jag skulle göra.

I dag, nästan tio år senare, ångrar han inte att han gjorde en helomvändning. Han säger att erfarenheterna gjort honom "tvåhundra gånger självsäkrare" och nöjd med tillvaron.

– Jag har fått det liv jag vill ha, med lite ovanligare metoder.

Vill bredda debatten

Oliver Lindqvist följer aktivt med debatten om sexköp i Norden. Han menar att situationen i Sverige, där sexköp varit kriminaliserat sedan slutet av 1990-talet och verksamheten gått under jord, inte är önskvärd.

I Danmark och Nederländerna bekostar staten personer med funktionsnedsättning några

gånger om året en träff med en sexarbetare. Det betraktar Oliver som bra politik, men tror inte att de finska politikerna skulle fatta ett sådant beslut i en nära framtid.

I Finland är sexköp och sexarbete avkriminaliserat. Det är alltså varken olagligt att sälja eller köpa sex. Det finns emellertid ett antal organisationer som jobbar för att kriminalisera sexköp också här.

Oliver konstaterar att många som motsätter sig sexarbete verkar ha sett för mycket på film och annan populärkultur.

– Sexköpare betraktas som potentiella våldtäktsmän, monster utan empati. Det är långt från sanningen.

Samtidigt är han väl medveten om fenomenet trafficking, alltså människohandel, som även förekommer i Finland, där sexarbetare tvingas arbeta mot sin vilja.

– Jag påstår ju inte att trafficking inte finns, det är den mörka sidan av sexbranschen. Men de sexarbetare jag varit i kontakt med jobbar av egen vilja.

Hur vet man att den man köper sex av jobbar frivilligt?

– Jag tycker att man ser det ganska bra på personen – om hen verkar vara på gott humör, närvarande och inte borttappad. Om en tredje part är involverad och till exempel vill hålla personen under uppsikt bör man bli misstänksam och säga tack och adjö.

Genom att tala om sexköp i offentligheten vill Oliver bredda debatten kring sexköpare. Han har medverkat i boken Rakkautta rahalla (Kärlek för pengar) där man intervjuat finländska sexköpare, och för ett par år sedan kom han ut med eget namn och ansikte då han medverkade i en dokumentär för Yles debattprogram Perjantai.

Bra feedback

Efter programmet fick han respons via Facebook och blev stoppad på gatan.

– Folk vill bara säga att det var mycket bra. Mottagandet har mest varit positivt.

Yle intervjuade också den sexarbetare som Oliver nu gått hos i fyra år. Hon berättar att hon tidigare jobbat inom vårdbranschen och

deklarationen av sexuella rättigheter was – världsorganisationen för sexuell hälsa

tar emot kunder med olika slags funktionsnedsättningar.

– Vi brukar fnissa åt hur misstänksamma folk är mot människor som jag och hon. Vi är två vuxna som har bestämt att vi kan ha det så här. Vi har roligt tillsammans, vi skrattar mycket när vi ses.

Svarta fenixfågeln på hjul På grund av sitt öppna förhållningssätt gentemot sexualitet och sex har Oliver ibland känt sig utanför. Men för några år tillbaka hittade han en gemenskap med likasinnade. År 2021 blev han inbjuden på en burleskshow i samband med Folkhälsans paneldiskussion om sexualitet. Utan en aning om vad burlesk gick ut på tackade han ja. Scenkonsten med inslag av dans, humor och avklädnad var kärlek vid det första ögonkastet.

– Genast då showen var slut gick jag till programledarna och meddelade att jag också ville vara med. Följande höst påbörjade jag en burleskkurs, och i fjol gjorde jag min debutshow.

För Lindqvist var det inte alls nervöst att gå upp på scen.

– Jag bara njöt av det. När jag såg hur positivt publiken reagerade visste jag att det här är något för mig.

Oliver beskriver sig som den enda rullstolsburna manliga burleskartisten i Finland. På scen är han karaktären Black Phoenix, den svarta fenixfågeln som uttrycker sin sexualitet genom glödande lågor.

Via burlesken har han träffat många nya människor, och han tror att inspirerande aktiviteter kan vara nyckeln för den som vill hitta umgänge, kanske också kärleken.

– Hitta din egen grej så träffar du nya människor. På barer och dejtappar är det inte sagt att man någonsin träffar någon.

Nu sitter han och planerar nya burlesknummer med påtaglig iver. I horisonten finns en stor dröm: Oliver Lindqvist siktar på att en dag bli riktigt stor burleskartist.

– Jag vill uppträda utomlands, i Amsterdam och i Paris. Resten av mina drömmar är ganska simpla. Jag hoppas helt enkelt att jag ska få göra det jag håller på med också i morgon. ∙

Var och en har rätt till bästa möjliga hälsa och välbefinnande i relation till sexualitet, inkluderat möjligheten till njutbara, tillfredsställande, trygga och säkra sexuella erfarenheter.

rebecka holm Skribenten jobbar som juridiskt ombud vid SAMS.

Självbestämmanderätten måste synas i våra lagar

i yle:s dokumentärserie "Som alla andra" intervjuas ett par som bor på ett kommunalt stödboende för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. I avsnittet uttrycker paret sin längtan efter barn. Då kvinnan tillfrågas om hon själv får bestämma om hon äter p-piller, svarar hon att någon i personalen tvingar henne. Boendet säger att man inte kan kommentera enskilda fall med hänvisning till sin tystnadsplikt, men säger sig utgå ifrån anvisningar om delaktighet och självbestämmande.

Om personer på boendet tvingas äta p-piller mot sin vilja innebär det en kränkning av de mest grundläggande mänskliga rättigheterna. Problematiken påminner oss om tvångssteriliseringslagen, som i dag lyckligtvis är upphävd, men vars spår fortfarande lever kvar. Under åren 1935–1970 tvångssteriliserades ungefär 4 400 människor i Finland. Lagen härstammade från rashygieniska idéer: man ville stoppa spridningen av så kallade ”dåliga gener”. Bland annat personer med intellektuella funktionsnedsättningar föll offer för det makabra folkhälsoprojektet.

enligt daniela alaattinoğlu, biträdande professor och docent i rättsvetenskap på Åbo universitet, är tanken bakom vår nuvarande steriliseringslag från 1970 ett ökat fokus på individen och självbestämmanderätten, men den har fortfarande spår av tidigare tvångslagstiftning. Lagen stadgar att en sterilisering kan beviljas om det finns skäl att anta att avkomlingarna skulle vara allvarligt sjuka eller om sjukdom gör att personen skulle ha svårt att ta hand om sitt barn. Krasst sagt ger lagen uttryck för att det är mer motiverat att sterilisera en person med än utan funktionsnedsättning. Lagen gör det också möjligt för en laglig företrädare till en person som på grund av sjukdom saknar förmågan att förstå steriliseringens innebörd att ansöka om ingreppet. Vem som berörs av denna paragraf framkommer inte, men i praktiken är det främst personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Ungefär

i ett fall från Europadomstolen år 2022 (G.M. och andra mot republiken Moldavien) hade en kvinna med intellektuell funktionsnedsättning sövts ner och mot sin vilja fått en hormonspiral insatt. Europadomstolen bedömde att det stred mot tortyrbestämmelsen i artikel 3 i Europakonventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna. Det är oklart om ett tvång att använda preventivmedel, som att äta p-piller, kan anses bryta mot samma bestämmelse. Enligt Alaattinoğlu är det dock möjligt att Europadomstolen skulle kunna anse att ett sådant tvång strider mot tortyrförbudet eller någon annan bestämmelse i Europakonventionen, exempelvis rätten till skydd för privat- och familjeliv.

Under det senaste årtiondet har vår syn på sexualitet och självbestämmanderätt förändrats. Abortlagen har förnyats, våldtäktsbestämmelsen ändrades och translagen har skrivits om, samtidigt som dess internationellt kritiserade steriliseringskrav avskaffades. Den ökade betydelse som individens självbestämmanderätt fått måste synas också i de lagar som rör personer med funktionsnedsättningar. Viktiga beslut om en individs sexualitet och reproduktion ska tas av individen själv, utan press från föräldrar, sjukvård eller serviceboende. Alla situationer är unika, men utgångspunkten kan inte vara att personer med intellektuell funktionsnedsättning ska äta preventivmedel för att det är bekvämare för omgivningen. •

i Finland

4 400 människor tvångssteriliserades

mellan åren 1935 och 1970.

noterat

Polacker kräver höjda bidrag

Under våren har polacker med funktionsnesättning bänkat sig utanför landets parlament och krävt att socialbidragen höjs till samma nivå som landets minimilön. Liknande protester ordnades 2014 och 2018 och då höll de på i flera veckor, rapporterar sajten Notes from Poland.

I mars överlämnade demonstranterna en appell till beslutsfattarna med 200 000 signaturer för höjda bidrag. Personer med funktionsnedsättning får leva på omkring 340 euro om månaden, vilket är ungefär hälften av minimilönen i Polen. Eftersom inflationen höjt priserna på bland annat livsmedel har många svårt att klara sig på den summan. ∙

Funktionshinderkortet inom EU förnyas

EU har under våren konsulterat personer med funktionsnedsättning och organisationer på funktionshinderfältet för att kartlägga funktionshinderkortets användbarhet. Unionen vill ta i bruk intyget inom hela EU senast i slutet av detta år.

Finland har varit med om ett pilotprojekt som startade 2016, och som följd är kortet i bruk hos oss redan nu.

Med EU:s funktionshinderkort kan personer med funktionsnedsättning påvisa sin funktionsnedsättning eller till exempel behovet av assistans i samband med kollektivtrafik eller under evenemang.

Kortet ser lika ut i alla länder

och är avsett för att underlätta kommunikationen till exempel för den som reser. På baksidan finns symboler som uttrycker stödbehovet.

Funktionshinderkortet kan ansökas hos FPA. Kortet kostar 10 euro och gäller i tio år. ∙

▸ På vammaiskortti.fi/sv finns en lista över ställen där kortet används.

Vi förmedlar frivilliga vänner till personer med funktionsnedsättning. Ett vänpar träffas 4-10 timmar i månaden för att göra något roligt tillsammans! Du kan söka eller bli en vän Blev du intresserad? Gå a samsnet fi/fritid

Ett nej ska vara ett nej

Kvinnor

med funktionsnedsättning löper större risk att utsättas för våld i nära relationer än män och befolkningen överlag. Självbestämmanderätt och tillgång till information är viktiga verktyg på vägen till en vardag fri från våld.

– när det gäller utsatthet finns det absolut en överrepresentation bland personer med funktionsnedsättning och kronisk sjukdom. Man vet också att fler är utsatta på olika sätt: det kan vara många typer av våld och vid upprepade tillfällen.

Det säger projektledare Hanna Öfors vid Funktionsrätt Sverige, en paraplyorganisation för förbund som främjar inkludering.

Enligt svenska myndigheten för delaktighet utsätts kvinnor, män, flickor och pojkar med funktionsnedsättning för samma typ av våld som den övriga befolkningen, men våldet kan riktas mot funktionsnedsättningen, ett hjälpmedel eller kommunikation. Till exempel kan förövaren gömma hjälpmedel eller vägra teckenspråkstolka.

Funktionsrätt Sverige driver projekt om sexualitet, sexuell hälsa och rättigheter för personer med funktionsnedsättning och kronisk sjukdom. I sitt jobb förespråkar Hanna Öfors ökad egenmakt, det vill säga självbestämmanderätt, och god sexuell hälsa.

– Vi riktar in oss på agens och på att personer med funktionsnedsättning själva ska styra sin sexualitet och avgöra hur de vill leva. Vi ser det som ett sätt att minska risken för utsatthet för våld och trakasserier, säger Öfors.

text: eva lamppu illustrationer: sebastian dahlström

– Om en person med funktionsnedsättning har fått möjlighet att själv ta ställning till sin sexualitet, och verkligen fått fundera vad en god sexuell hälsa är, kommer det också att vara lättare att sätta sina gränser.

För att kunna fatta informerade beslut behövs rätt och riktad information.

– Det är viktigt med anpassad information, men också att personer med funktionsnedsättning uppmärksammas i den generella informationen till befolkningen. Det handlar också om att stödpersoner kan prata om de här sakerna och öppna upp för samtal, säger Öfors.

Beroendeförhållanden försvårar anmälan

I Finland har man uppskattat att en kvinna med funktionsnedsättning har två till fyra gånger större risk för att utsättas för våld än en kvinna utan funktionsnedsättning. Risken för sexuellt våld är likaså större, också jämfört med män med funktionsnedsättning.

Jaana Tiiri jobbar som expert vid Rusetti ry som främjar rättigheter för kvinnor med funktionsnedsättning. Hon säger att våldsstatistiken bara är en liten del av verkligheten och påverkas av beroendeförhållanden i människors liv.

– När personen som våldför sig på dig också är en person vars hjälp du är beroende av höjs tröskeln för att göra en anmälan betydligt. Det är förståeligt, för man är rädd för att den livsviktiga hjälpen upphör, säger Tiiri.

I den offentliga debatten ges en kvinna med funktionsnedsättning ofta det hjälplösa offrets roll. Som ett motdrag ordnar Rusetti självförsvarskurser som lär målgruppen självförsvar ur olika aspekter.

– Vi funderar på vad det betyder fysiskt, men också på andra sätt. Till exempel hur jag försvarar mig mot ekonomiskt eller psykiskt våld, vilka särdrag betecknar sexuellt våld, säger Tiiri.

Vid Rusetti arbetar man också med att öka

tillgängligheten till exempel vid mödra- och skyddshem. Även Tiiri betonar vikten av tillgänglig information, till exempel om lagen om samtycke som trädde i kraft nyligen.

Tendens till överbeskyddande

Diskussioner kring dessa ämnen är inte enkla, eftersom samhället samtidigt tenderar att förhålla sig överbeskyddande till personer med funktionsnedsättning när det gäller sexuell hälsa.

– Många försöker skydda personer med funktionsnedsättning från de här frågorna, som om de inte alls berörde målgruppen. Det finns någon form av rädsla för att ett samtal om sex och sexualitet genast gör personen till våldsoffer, säger Tiiri.

Att prata om vad som känns bra för kroppen kan vara svårt särskilt för dem som redan i ung ålder utsatts för det som Tiiri beskriver som strukturellt våld i form av otaliga läkar- och hälsogranskningar där den fysiska integriteten inte respekterats.

– Frågan är hur man med den utgångspunkten ska kunna utveckla ett hälsosamt förhållningssätt till de egna kroppsliga gränserna, säger Tiiri. Särskilt viktigt är det med förståelse för integritet och självbestämmanderätt i situationer där någon behöver en utomstående människas hjälp. En del personer med funktionsnedsättning har fler nära relationer än den övriga befolkningen i snitt, eftersom man kan ha ett stödsystem runt sig som omfattar både stödpersoner och personliga assistenter. Ironiskt nog kan det öka utsattheten.

– Ganska lite diskuterar vi till exempel rätten till strikta gränser för hur en assistent hjälper dig i duschen. Man får ha önskemål om assistentens kön och hur situationen ska se ut. En person med funktionsnedsättning har dessa rättigheter även om hen behöver hjälp för att sköta om sin hygien, säger Jaana Tiiri. ∙

Människor ska själva få styra sin sexualitet och avgöra hur de vill leva.

Vi slår hål på myterna om sex

Kombinationen sex och funktionsnedsättning är fortfarande tabu. Omvärlden kan ha konstiga fördomar och de som berörs kanske inte ens vet att de har rätt till ett sexliv. Tillsammans med sexualrådgivare Emma

Skogman reder vi ut några vanliga missuppfattningar.

"Personer med funktionsnedsättning har mindre sexlust"

alla kan ha sex om de vill. Det finns många olika sätt, det behövs bara fantasi och vilja att prova sig fram. Kommunikation är viktigt. Ibland finns en uppfattning om att bara penetrerande samlag är lika med sex. Men sex är också många andra saker än samlag, till exempel pussar, smekningar, oralsex, analsex, onani eller att använda sexleksaker.

Det finns mängder med sexleksaker som kan användas som hjälp. Bälten och selen kan användas med en partner, en lång dildo hjälper den som har svårt att nå sitt könsorgan. På boenden är det viktigt med privata utrymmen där man kan röra sin kropp eller vara tillsammans med någon. Personalen kan hjälpa passivt med att göra det lättare för klienten att röra sig själv genom kuddar, olika ställningar och med att använda sexleksaker.

Vi lever vi en värld där sex fått en stor roll. Men det är okej att ha sex sällan eller inte alls. Det finns inte heller någon regel till exempel om hur många gånger man ska ha sex i veckan för att ett parförhållande ska vara bra.

människor är sexuella, en funktionsnedsättning avlägsnar inte sexualiteten. Men sexualitet betyder inte samma för alla. För vissa är den viktig, andra bryr sig mindre. En del har mer lust för sex och det är viktigt med närhet i form av samlag medan andra föredrar att pussas och smekas. Samhället avsexualiserar personer med funktionsnedsättning, alltså behandlar dem som om det inte vore sexuella varelser eller berörs av frågor som har med sex att göra. Men alla har rätt att få veta vad sex och sexualitet är. Det är viktigt att förstå att den egna kroppen är värdefull och vad som är okej och inte okej för en annan person att göra.

"Personer med funktionsnedsättning mest relationer sinsemellan"

ersoner med funktionsnedsättning har relationer med alla slags människor. Internet har gjort det enklare att komma i kontakt med nya människor, men det gäller att vara försiktig och veta riskerna. Personer med funktionsnedsättning utsätts lätt för så kallade heteronormativa antaganden, till exempel att flickor automatiskt intresserar sig för pojkar. Det gäller att komma ihåg att det finns minoriteter inom minoriteten – en person kan lika gärna vara exempelvis gay eller bi.

varför inte? alla har självbestämmanderätt – om man vill är det inget som borde förhindra en. På boenden kan det ibland uppstå konflikter om en klient har ett sexuellt aktivt liv och många partners. Då gäller det för personalen att kommunicera med den berörda. En människa har självbestämmanderätt, men måste till exempel känna till vikten av att skydda sig. Det gäller också att veta att man inte behöver ha sex och att man får ändra åsikt och säga nej i stunden.

"Personer med funktionsnedsättning på porr"

ser på pornografi. År 2020 gjorde svenska barnombudsmannen en utredning som visar att pojkar med fysiska funktionsnedsättningar konsumerar betydligt mer porr än människor i genomsnitt. I bästa fall kan porren få en att känna sig sedd och representerad. Blir man tillsagd att inte titta på porr kan det leda till skuld och skam.

"Det är svårt för personer med funktionsnedsättning att ha sex"

"De med funktionsnedsättning sysslar inte med engångsligg"

noterat

Svenskt program på Helsingfors Pride

I år firas Helsingfors Pride hela juni månad och festligheterna kulminerar under sista veckan, 26 juni–2 juli 2023.

Mångfald ger djup på teaterscenen

År 2021 valde Helsingfors stadsteater att rekrytera en skådespelare med intellektuell funktionsnedsättning till pjäsen Så som i himmelen . Karaktärens intellektuella funktionsnedsättning var inskriven i manus och samma roll spelades av två skådespelare, varav en hade en funktionsnedsättning och den andra inte.

På uppdrag av DuvTeatern har forskare Riikka Papunen i sin artikel "Man kan inte kunna allt" granskat erfarenheterna kring rekryteringen, för att teaterfältet ska kunna dra lärdom av processen. Rekryteringen medförde nya repetitions- och föreställningsrutiner som bar frukt – rollbesättningen uppskattades av både pub-

liken och recensenterna, skriver Papunen. Även om tanken på samarbete kändes arbetsamt till en början försvann fördomarna och rädslorna under processen. Det viktiga var att planera, öva och förse skådespelaren med tillräckligt stöd till exempel av regissören och arbetsgruppen.

Insikten var att de teman i pjäsen som berör funktionsnedsättning behandlas djupare om karaktären spelas av en person med funktionsnedsättning.

"Erfarenheterna beskrivs som upplyftande och kommer förhoppningsvis att leda till att vi får se flera skådespelare med funktionsnedsättning på de finländska scenerna framöver", skriver Papunen. ∙

Socialbarometern 2023: Samhället ser inte tredje sektorns potential

Årets socialbarometer konstaterar att samhället inte känner igen organisationernas möjligheter att främja sysselsättningen bland finländarna. Traditionellt har organisationernas expertis spelat en viktig roll när det gäller grupper som har utmaningar med att sysselsätta sig, som långtidssjuka eller personer med funktionsnedsättning. Ändå används inte

deras sysselsättningsfrämjande tjänster, som utbildningar och rehabiliterande arbetsverksamhet, i den utsträckning som vore möjlig.

Om sysselsättningen ska upp är det viktigt att kommuner och regioner samarbetar med organisationerna, och tredje sektorn aktivt påminner kommunerna om samarbetsmöjligheter, konstaterar experterna bakom barometern. ∙

Svenska Hörnan, en grupp svenskspråkiga organisationer som arbetar för hbtqia-rättigheter, ordnar svenskspråkigt program på Pride House vid hotell Klaus K under prideveckans torsdag. På fredagen ordnas svenskspråkigt program på Luckan Helsingfors, det blir föreläsning, workshop och paneldiskussioner om sexualitet och hbtqia-frågor samt mingel och bubbel. På lördagen är det prideparad och picknick i Brunnsparken, där Svenska hörnan har ett eget tält som välkomnar besökare. ∙

▸ Vad? Svenska hörnan på Helsingfors Pride.

▸ Torsdag 29.6 på Pride House.

▸ Fredag 30 6 på Luckan Helsingfors.

▸ Lördag 1 7 prideparad och picknick.

Handikappförbund på Åland ck hbtqia-licens

Licensieringen innebär att den åländska intresseorganisationens personal gått en utbildning för att göra förbundet mer öppet, tryggt och inkluderande som arbetsplats för de anställda, men också för för de som kommer i kontakt med verksamheten. Kunskaperna från utbildningen har samlats i en konkret handlingsplan för förbundet.

Hbtqia-certifieringen på Åland erbjuds av föreningen Regnbågsfyren och syftet är att utbilda aktörer om sexuella och könsminoriteters livsvillkor och deras bemötande.∙

pinja eskola

Skribenten är sexualrådgivare, frilansskribent och aktivist som talar om funktionsnedsättning, psykisk hälsa och sexualitet.

På dejtingmarknaden som funktionsnedsatt

en ny matchning får min telefon att plinga till. Fastän jag dejtat en hel del i mitt liv får jag fortfarande en dopaminkick av ljudet. Samtidigt drabbas jag av en ångestfylld tanke: Funktionsnedsättningen blir ändå ett problem för hen, jag kommer att bli besviken! Av erfarenhet vet jag att det inte är så. En stor del av mina partners har varit normfungerande och för dem har funktionsnedsättningen aldrig varit ett problem.

Men ekot i huvudet är inte helt omotiverat. Ännu för några årtionden sedan var det vanligare att stöta på personer med funktionsnedsättning på anstalter än på Tinder. Annorlunda människor var inte synliga, och det påverkar oss fortfarande. Det finns människor som inte anser att man kan ha ett jämlikt förhållande med någon med nedsatt funktionsförmåga. Jag kan inte, för du har ju det där, var en mening som jag hörde alltför ofta i min ungdom. Fastän jag i dag kan konstatera att dessa fall utgjorde en gång på tio, lämnade de sina spår. Fortfarande kan jag frukta att min dejt vänder om vid dörren när hen ser mig eller blir ångestfylld när hen märker att jag är rullstolsburen. Många funderar om de borde berätta om sin funktionsnedsättning på förhand. Utgående från egen erfarenhet skulle jag säga ja, men frågan är hur. Nämner jag det i en bisats kanske informationen går förbi. En bild med ett strategiskt placerat rullstolshandtag kanske inte noteras. Alla lusläser inte min profil där jag nämner funktionsrättsaktivism. Går jag rakt på sak och uppger min diagnos säger det kanske inte mycket. Börjar dejten googla på diagnosen får hen kanske inte rätt bild av just min situation.

varför reagerar folk så starkt på funktionsnedsättningar? Kanske för att vi inte talar tillräckligt om våra olikheter på samhällsnivå. Kanske för att vi med funktionsnedsättning sällan figurerar i romantiska roller i fiktionen – kanske antas det att vi inte drömmer om samma saker som andra människor?

Det är helt naturligt att vara stressad över andras reaktioner. Jag har också förståelse för den som väljer att inte berätta om sin funktionsnedsättning, eftersom den förknippas med stereotyper, och man vill ju hellre att den nya personen fokuserar på ens personlighet. Men även om min funktionsnedsättning inte definierar mig är den en stor del av mig. Den är omöjlig att dölja, den påverkar vem jag är och hur jag ser på världen.

Genom att vara öppen om saken gör man en tjänst för båda parter, anser jag. Om ens funktionsförmåga är ett problem för dejten sparar man bådas tid. Man har inte förlorat något om träffen inte blir av. Ni skulle ändå inte ha blivit ett par. Det är inte ditt fel – en funktionsnedsättning är inte ett fel. Den andra parten är inte heller ond – alla har sina preferenser.

också vi med funktionsnedsättning kan ha våra fördomar kring normfungerande människor. Till och med som en erfaren dejtare har jag mina skräckscenarier och onda aningar – som ofta inte stämmer. En gång träffade jag en dejt som satt stel som en pinne och jag var färdig att ge upp. Hen var ändå bara spänd inför att träffa en ny människa. När vi senare träffades på nytt umgicks vi så naturligt att jag glömde bort att jag var annorlunda än den här personen.

Ordet funktionsnedsättning kan skapa förundran innan en partner kan greppa vad det innebär för människan i praktiken. Därför ska man inte vara rädd för frågor. Det bästa sättet att få svar är genom att vara närvarande i den andras vardag. •

Utmattning – den nya folksjukdomen

I Finland har sjukskrivning till följd av psykisk ohälsa stadigt ökat under de senaste årtiondena. Oftast

relaterar diagnoserna till depression eller ångest. Men när arbetsföra människor blir trötta, glömska och cyniska och till sist inte längre klarar av vardagen kan den verkliga boven i dramat stavas arbetsutmattning. text: mikaela remes ∙ foto: shutterstock

det uppskattas att upp till var fjärde finländsk arbetstagare under 36 år upplever arbetsutmattning eller riskerar att drabbas av utmattning. Någon verklig statistik finns ändå inte, eftersom vår hälsovård inte använder sig av diagnosen.

Sverige har däremot valt att gå en annan väg. Där har utmattningssyndrom varit en officiell diagnos i snart 20 år. En av dem som forskat länge inom området är Kristina Glise, som är klinisk läkare med lång erfarenhet av att jobba bland annat med internmedicin och företagshälsovård. Hennes intresse för fenomenet väcktes i början av 1990-talet, då hon som företagsläkare såg hur mottagningarna plötsligt fylldes av en helt ny patientgrupp. Från att ha varit patienter med

muskel- och skelettbesvär eller haft problem med alkoholen bestod klientelet nu av utmattade personer.

Tidigare var det vanligast att anställda med lägre utbildning sjukskrev sig. Nu tog Glise emot en allt större mängd högutbildade, som avdelningsföreståndare, psykologer och överläkare. Förändringen skedde efter att den offentliga sektorn var med om stora omorganisationer som ledde till nedskärningar i personalstyrkan.

Glise delade med sig av sina iakttagelser med kollegor och de fick efter några år bevittna början på en större trend – sjukskrivningarna för psykisk ohälsa ökade explosionsartat mellan åren 1997 och 2003.

– Då steg sjukskrivningarna i Sverige så mycket →

att man tyckte det hotade landets ekonomi, säger Kristina Glise.

Forskarna som studerade de sjukskrivna patienterna gjorde en intressant iakttagelse: de allt fler diagnoserna med koppling till psykisk ohälsa handlade inte om exempelvis psykoser eller schizofreni, utan hade inslag av depression, stressreaktion och utbrändhet.

– Det var uppenbarligen svårt för doktorerna att hitta en lämplig benämning på orsaken till att patienterna uppsökte vård. Men man såg att patienterna var väldigt utmattade, säger Glise.

Kristina Glise blev del av en forskningsgrupp som gick igenom den kunskap som fanns kring den här typen av problematik, och så småningom tog experterna fram diagnosen utmattningssyndrom. Diagnosen lanserades av Socialstyrelsen

år 2005 och enhetliga kriterier infördes runtom i Sverige. Samtidigt grundades Institutet för stressmedicin i Göteborg, där Glise i dag bedriver forskning. Institutet öppnade en avdelning för patienter med utmattningssyndrom, som fick behandling och samtidigt fungerade som forskningsobjekt. Genom att studera patienter som uppfyllde kriterierna för utmattningssyndrom kunde man kartlägga symtomen och testa olika typer av behandling. Det var tydligt att många var allvarligt nedsatta till funktion och förmåga.

– Du gör fel på jobbet, du måste jobba över för att du är långsam, du fattar inte vad man säger, du glömmer plattorna på spisen, du lägger disktrasan i kylskåpet, du blir arg och skriker på dina barn. De människor som nått denna punkt i livet är helt slut och måste återhämta sig. Pressar man dem ännu mer finns risk för något ännu allvarligare. Utmattning är ju inte bara psykisk problematik, stressade människor kan också få hjärtinfarkt, konstaterade Glise.

Läkarna tittade på vilka stressfaktorer patienterna lyfte fram som orsaker till sitt tillstånd. Enligt Glise handlade det ofta om en kombination av problem i arbetet och i det privata.

– Bara några procent ansåg att det enbart är privatlivet och bara 20 procent att det bara handlar om jobbet. Men i 90 procent av fallen fanns en koppling till arbetet.

Därför var slutsatsen att kontakt med arbetsgivaren för hjälp med anpassningar måste ingå som en del av behandlingen.

– Om man identifierar stressfaktorer på arbetsplatsen och kan undanröja dem minskar den totala arbetsbelastningen. Också om en människas situation hemma är belastande underlättas den av att fixa till det på jobbet. Då kan man lättare hantera problem som finns kvar och individen kan gå tillbaka till arbetslivet.

För många svenskar som drabbats av ut-

mattning blir sjukskrivningarna långvariga, men över tid går fler och fler tillbaka till arbetet. En uppföljning visar att efter cirka tio år var 87 procent tillbaka på jobb eller sjukskrivna på deltid. Få var förtidspensionerade.

Forskarna har tittat på vad som hänt dem som återgått till arbetslivet. Det visade sig att många bytt jobb eller fått anpassade arbetsuppgifter.

– Man måste anpassa jobbet. Kanske kan man inte göra precis samma saker som tidigare, men man kan göra mycket annat.

Centralt är att inkludera arbetsgivaren och göra anpassningar på arbetsplatsen, detta kan förkorta sjukskrivningens längd.

– Egentligen är det inte mycket annat som biter, säger Kristina Glise.

Det finns en rad enkla åtgärder att ta till. Glise talar om att få tillbaka strukturen i livet genom regelbundna levnadsvanor för att få kontroll över kaoset.

– Dagarna ska se ungefär likadana ut: du ska gå och lägga dig i tid, stiga upp samma tid varje morgon, äta frukost, lunch och middag samma tid varje dag och röra på dig. Det är grunden för all rehabilitering. Du måste även kunna reglera din energi och se till att den räcker för det du måste göra.

Enligt Glise kan många utmattade behöva olika typer av psykologiskt stöd, men man gör klokt i att vänta tills läget förbättrats något.

– Många orkar inte med psykolog i det akuta skedet för de är så kognitivt nedsatta att de inte orkar prata med någon.

93 procent har symptom kvar

En långtidsuppföljning 7–12 år efter insjuknandet i utmattningssyndrom, som Kristina Glise varit med om att göra, visar emellertid att hela 93 procent har något symptom kvar av sin utmattning, trots återgång till arbetslivet. 73 procent säger sig ha ökad stresskänslighet – de orkar inte med lika många krav som tidigare. Hälften uppgav sig fortfarande ha problem med utmattning. Mellan 40 och 50 procent rapporterade om kognitiv nedsättning och minnesstörningar.

Medelåldern i gruppen var 42 år och majoriteten hade gått i högskola. Det är oroväckande med tanke på framtiden, menar Glise.

– Det handlar om en rätt välutbildad grupp som befinner sig mitt i livet och har ett bra stödnätverk. Det är en grupp med resurser som nu är utslagen i utmattning, som sedan kommer tillbaka och har symptom kvar.

Och de dåliga nyheterna slutar inte där. Glise lyfter fram en dansk populationsstudie som visar att den som varit sjukskriven för en stressdiagnos har över dubbelt så stor risk att

drabbas av demenssjukdom längre fram i livet. Också en svensk kvinnostudie från 50 år tillbaka visar på sambandet mellan ökad stress i livet och demensutveckling. Men på kort sikt är ändå prognosen för att återhämta sig från utmattningssyndrom väldigt god.

I Finland är den förhärskande synen på utmattning att det inte handlar om ett medicinskt syndrom utan något som orsakas av miljön.

Kristian Wahlbeck, ledande expert vid organisationen MIELI Psykisk hälsa Finland, beskriver fenomenet som ett symtom på att man inte har det bra på jobbet. Hälsovården har inte tyckt att tillståndet kräver en diagnos.

– En diagnos sätter man alltid på en människa, inte på en arbetsplats. Det skulle innebära att vi har någon form av onormalt tillstånd som orsakar symtom.

Därför ser man inte heller vård som den främsta åtgärden, utan betonar ändringar i arbetslivet, säger Wahlbeck.

Samtidigt finns det många finländare som just nu hamnar i kläm, eftersom de är utmattade på grund av sitt jobb men inte kan få sjukledigt då diagnosen inte existerar, eller felaktigt diagnosticeras med depression trots att problemet finns på arbetsplatsen.

– Som det är nu kommer vi inte åt problemet ordentligt. Sjukledighetssiffrorna på grund av psykisk ohälsa har ökat mycket i synnerhet för unga, och jag tror mycket beror på att man inte mår bra på jobbet, säger Wahlbeck.

Kristina Glise är medveten om att människor ställer sig skeptiska till utmattningssyndrom. Sverige är ett av få länder som tagit i bruk diagnosen. För henne finns ingen tvekan om att den varit användbar inom den svenska vården. Hon medger ändå att diagnosen använts lite väl flitigt för mildare stressrelaterade besvär.

Nu är den svenska expertgruppen sammankallad igen för att uppdatera kriterierna. I tre år har ett femtontal specialister gått igenom allt som skrivits om utmattningssyndrom och i höst publiceras en uppdaterad skrift.

Glise säger att man skärpt kriterierna något. Nu har den kognitiva nedsättningen lyfts upp som ett huvudkriterium, till skillnad från tidigare.

Också om man i Finland och Sverige närmar sig utmattningsproblematiken på olika sätt finns mycket gemensamt kring hur man ser på orsaker och åtgärder. Exempelvis har Institutet för arbetshälsa i Finland tagit fram rekommendationer för att minska på utmattning i arbetslivet, och dessa bygger på att förhandla om arbetstider och arbetsmängd samt satsningar

Studier pekar på sambandet mellan

ökad stress i livet och demensutveckling.

på tydligt ledarskap och rättvisa. Också Kristian Wahlbeck betonar att jobbet måste anpassas enligt individens behov, inte tvärtom.

Han tror att beslutsfattarna förstår att något måste göras för att stoppa de ökande sjukskrivningarna, men att få ner kunskapen till verkstadsgolven kommer att vara en utmaning.

– Det betyder att alla chefer ska förstå det här. Cheferna ska kunna föra det på tal och upptäcka om någon håller på att bli utmattad, de ska kunna sätta in anpassningsåtgärderna. Det kommer att krävas stora utbildningsinsatser.

Han tror ändå att jätteprojektet skulle vara värt det, eftersom alla vinner på att människor mår bättre och färre blir utmattade. Dessutom skulle framtiden se ljusare ut för kommande generationer.

– I dag är jättemånga unga rädda för att bli utmattade i det kommande arbetslivet. Många blir utmattade redan i skolan.

Kristian Wahlbeck har en hälsning till de pågående regeringsförhandlingarna: han anser att Finland borde få ett åtgärdsprogram för välbefinnande i arbetslivet. Vid sidan om lagen om arbetarskydd, som handlar om att undvika fysiska olycksfall på arbetsplatsen, borde ett psykiskt arbetarskydd införas.

– Vi har mer sjukledigheter på grund av psykisk ohälsa än av halkolyckor. Arbetstagarens rätt till individuella anpassningsåtgärder borde skrivas in i lagen. Det handlar om inklusion. Vi ska ha ett arbetsliv där också de som för tillfället mår psykiskt dåligt kan vara med.

På svenskt håll finns många studier kring temat och stöd för arbetsvälfärd i lagen, men hur de svenska arbetsplatserna tagit till sig informationen varierar. Också för den som inte är så intresserad av arbetsklimat och välbefinnande finns orsak att inse problemets allvar. Sist och slutligen handlar det om ren och skär ekonomi, säger Kristina Glise.

– Nu slår vi ut den grupp som dragit samhället. Dessa är personer som ska jobba och betala skatt så att andra med mindre resurser kan vara sjuka och få hjälp. Det är fullständigt katastrofalt, säger hon.

För att samla leden önskar Glise att åtminstone de nordiska länderna en dag kunde börja använda sig av en gemensam klassifikation för utmattning. •

Funktionshinderlagen delade fältet

Efter många om och men träder den nya funktionshinderlagen i kraft i oktober. Slutrakan av processen var turbulent då intresseorganisationerna var oeniga om lagen borde godkännas eller förkastas. Det finns ändå förhoppningar om att uppföljningen sker i gott samarbete.

text: mikaela remes ● foto: shutterstock

den nya funktionshinderlagen är ett faktum. Efter utdragen behandling godkände riksdagen lagen i mars, och i höst blir två separata lagar för personer med funktionsnedsättning historia.

Vid SAMS har man fått både positiv och negativ respons kring lagen. Mest är människorna fundersamma kring tillämpningen, alltså hur lagen kommer att tolkas i välfärdsområdena. Det finns ett behov att veta när förändringarna träder i kraft och hur den tre år långa övergångsperioden kommer att se ut – frågor som det ännu inte finns exakta svar på.

– I det här skedet kan vi inte ge tydliga svar, och det är nog det som oroar människor, säger SAMS jurist Marica Nordman

Organisationerna har nu siktet inställt på att följa med hur arbetet med den nya lagen kommer i gång.

– Det allra viktigaste är att praxisen blir bra från början. Därför måste man se till att personalen som ska använda sig av lagen utbildas och läget följs upp, säger Nordman.

Också Kynnys, som jobbar för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning, ser att de största frågetecknen finns kring tillämpningen. Det innebär ändå inte att den nya lagen automatiskt skulle vara dålig – organisationschef Annina Heini påpekar att tillämpningen också varit den nuvarande lagens stora problem.

Enligt Heini finns nu stort iver bland tjänste männen att ta till sig lagen på bästa sätt. Både myndigheter och organisationer kommer under hösten att hålla utbildningar kring lagen. Socialarbetarna kommer också att ha tillgång till stöd via välfärdsområdesbolaget Hyvil och bland annat Institutet för hälsa

och välfärds Handbok om funktionshinderservice uppdateras med information om den nya lagen.

Vem har rätt till service?

Vid Kynnys tror man att alla målgrupper gynnas av den nya lagen.

– Nu finns större utrymme att beakta individuella omständigheter och olika grupper blir mer likvärdiga inför lagen. Vi ser fler möjligheter än hot, säger Annina Heini.

Heini kallar lagen en seger för socialarbetet. Visserligen finns fortfarande bestämmelser till exempel kring hur många timmar service eller antal taxiresor som beviljas, men nu kan socialarbetare mer självständigt beakta klienternas individuella behov och livssituationer.

Också SAMS anser det vara bra att lagen gått igenom, särskilt med tanke på att fler nu har tillgång till nödvändig service.

– Den här lagen fångar upp människor som tidigare fallit mellan stolarna, som personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som kan ha hamnat i svåra situationer, säger Marica Nordman.

Att tillämpningsområdet nu breddas har också väckt kritik. Ovetskapen kring exakt vilka nya grupper som inkluderas, vilken service de kommer att få och hur mycket det kommer att kosta har väckt frän debatt. Det finns farhågor om att kakan måste delas

mellan fler och att servicen kan bli lidande för alla. Tankegången gör Heini fundersam.

– Jag vet inte vad alternativet skulle vara. Som en människorättsorganisation kan vi inte tänka att vissa människogrupper inte ska få tillgång till nödvändig service.

Heini menar att bristen på pengar inte direkt har med den nya lagen att göra. Hade vi fortsatt leva med den nuvarande lagen skulle pengabristen sannolikt ha kommit emot.

– I nästa budget kommer medlen för funktionshinderservice antagligen att vara underdimensionerade, så brukar det vara. Men ett välfärdssamhälle måste nog ha råd med oss alla.Det viktiga skulle nu vara att tillsammans se till att resurserna tryggas.

Samtidigt anser hon att funktionshinderorganisationerna inte ska ha det slutliga ansvaret för att pengarna räcker till.

– Den kommande regeringen verkar vara ivrig att ta fram nedskärningslistor, men det måste finnas andra lösningar än att ta pengarna från de nödvändiga tjänsterna, säger Annina Heini.

De som motsatt sig lagen har konstaterat att den nu har en alltför stor betoning på omsorg. I stället för att vara aktiva aktörer framställs servicetagarna som mottagare av omsorg, menas det.

– Visst kommer biten som berört målgruppen för specialomsorgslagen att synas i lagtexten. En del av människorna som berörs av lagen behöver omsorg, så är det. Men det innebär inte att just den delen av lagtexten skulle gälla alla grupper. Man måste plocka ut det som berör en personligen, säger Annina Heini.

Bland annat Invalidförbundet

har lyft fram att personer med funktionsnedsättning inte fått sina röster hörda i tillräcklig utsträckning och att familjer och experter som inte personligen berörs av funktionsnedsättning påverkat utformningen av lagen.

– Jag förstår tankegången absolut. De som berörs av lagen måste absolut höras. I samhället är det ändå ofta så att också andra än bara de berörda involveras i lagberedningsprocesser, funderar Marica Nordman.

Inte ett hastverk

Det fanns mycket som kunde ha gått bättre under lagberedningsprocessen – coronapandemin sköt upp arbetet i början och särskilt slutspurten skulle ha mått bra av extra tid. Heino påpekar dock att lagen började förberedas redan för över tio år sedan – i det avseendet handlar det inte om ett hastverk.

– Under lagberedningen ordnades ett stort antal höranden där organisationerna fick möjlighet att tycka till om lagen och lagberedarna bad om preciseringar och konkreta exempel under hela beredningens gång, säger hon.

Att slå ihop två lagar är ingen lätt process. Kynnys anser att det ändå är bättre med en lag som måste filas efteråt, än att lagen skulle ha förkastats och beretts på nytt under nästa regering. Då kunde den ha lagts på is en längre tid. Särskilt de sista veckorna då olika organisationer tog ställning för och emot lagen och aktörerna på fältet förväntades "välja sida" kändes obehagliga för många. Både vid Kynnys och SAMS hoppas man på att meningsskiljaktigheterna inte kommer att påverka det framtida samarbetet.

– Det är naturligt med olika åsikter om lagen. Viktigt vore nu att blicka framåt, säger Marica Nordman.

Vid Kynnys betonas vikten av att följa med lagens tillämpning och dess framtid tillsammans. – Jag tror starkt på samarbete. Inte är det så här lätt att splittra oss, säger Annina Heini. ∙

annina heini, kynnys marica nordman, sams

Vi ser fler möjligheter än hot.

Ett välfärdssamhälle måste ha råd med alla.

Vad hände när Kårkulla försvann?

I många år var Kårkulla Svenskfinlands kärna för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Flytten till de nya välfärdsområdena har inte varit lätt. Maria Nordman är mamma till en före detta Kårkullabrukare och en av dem som oroar sig för fortsättningen. text:

i ett halvår har den svenskspråkiga specialomsorgen, det vill säga omsorgen för personer med intellektuell funktionsnedsättning, varit en del av varje välfärdsområde i stället för att tidigare ha varit samlad inom före detta Kårkulla samkommun. Från början var förhoppningen att en expertgrupp från Kårkulla skulle fortsätta erbjuda tjänster till resten av Svenskfinland, men välfärdsområdena ville hellre ha ansvaret själva. Övergången har fått flera familjer att längta tillbaka till det gamla systemet.

– Kårkulla har varit en enorm resurs för oss. Jag hoppas att välfärdsområdet skulle klara av att erbjuda lika kunnigt folk som vi tidigare haft kontakt med, det är det enda jag begär.

Det säger Maria Nordman i Malax, som aktivt följt förändringarna inom specialomsorgen. Hon är mamma till en 30-årig dotter med flera funktionsnedsättningar, och är mycket kritisk till hur förändringen har sett ut så här långt för de personer som, likt hennes dotter, bor hemma men som varit beroende av stöd från Kårkulla i sin vardag.

Sedan välfärdsområdet kom har vi inte haft

någon kontaktperson inom funktionshinderservicen. Enda kontakten är en socialarbetare, som kommer till Malax någon enstaka gång om det finns tillräckligt med ärenden.

Maria har försökt få kontakt med det nya kompetenscentret som nu har hand om specialomsorgen i Österbotten, men hon anser att ingen hittills har kunnat ge tillräckliga svar på hennes frågor. Den största oron har hon angående vem som snabbt kan rycka ut och hjälpa henne som närståendevårdare i krissituationer.

– Vem ska jag vända mig till för att få tag i någon när min dotter är sjuk och jag måste vara på mitt arbete inom vården? Jag får inte vara hemma med sjukt barn eftersom hon är 30 år gammal, och jag får inte kontakt med någon från välfärdsområdet som kan hjälpa mig.

Maria är också besviken över att familjen har förlorat sin 20-åriga läkarkontakt inom Kårkulla och att hälsovårdscentralens läkare inte verkar ha hittat de uppgifter som ska finnas lagrade i Kårkullas register. Men mest bekymrad är hon över bristen på information från välfärdsområdet.

– Informationen är det viktigaste. I och med

berörs av reformen. Maria Nordman med sin dotter samt Lisbeth Hemgård, FDUV, och Annica Sundberg, verksamhetsområdesdirektör och ledande läkare för rehabilitering inom Österbottens välfärdsområde.

Sedan

förändringen har vi inte fått någon info överhuvudtaget om att kontakterna ändras.

Maria Nordman är inte ensam om sina frågetecken kring informationen. Yle har rapporterat om familjer inom Västra Nylands välfärdsområde, som likt Maria har känt sig bortglömda och vars kontakter till servicen har brutits.

Annica Sundberg, verksamhetsområdesdirektör och ledande läkare för rehabilitering inom Österbottens välfärdsområde, har förståelse för oron. Samtidigt tycker hon att det är förvånande att grundläggande information inte verkar ha nått alla.

– Vi har skickat ut flera brev till både brukare och närståendevårdare, och har ordnat flera infokvällar. Vi har fortfarande avtal med samma läkare som fanns inom Kårkullas experttjänster, så för de svenskspråkiga ska läget inte ha ändrat alltför mycket. Och till stor del har mobilnumren också varit desamma under flytten från omsorgsbyråerna till kompetenscentren. Hemsidorna är förstås nya och förbättras hela tiden.

Ett problem i läkarkontakten kan, enligt Annica Sundberg, vara att gränsen mellan vad som har hört till basvården och specialomsorgen har varit olika i olika kommuner.

– Men alla invånare som har haft funktionshinderservice, till exempel beviljad dagverksamhet via Kårkulla, har en egen socialarbetare. Det har inte förändrats. Det som har ändrat är att vi bland annat har skapat en allösterbottnisk enhet för funktionshinderservice. I mindre kommuner har en socialarbetare tidigare skött allt från grundläggande socialvård till barnskydd och handikappservice. Numera ska vi inte ha mångkonstnärer utan arbetsuppgifterna är omfördelade och man har ansvar för större geografiska områden, säger Sundberg.

Eftersom omfördelningen inte sker över en natt kan kontaktpersonerna ändra vartefter, och Annica Sundberg är medveten om feedbacken

kring att det har varit svårt att få tag på personalen inom funktionshinderservicen.

– Vi har nu öppnat ett gemensamt servicenummer där någon svarar alla vardagar. Vi hoppas att det ska ge en jämlik tillgång på service. Angående dataregister som ska flyttas från Kårkulla anser Annica Sundberg att man åstadkommit mycket under den första tiden.

– Överföring av data från tidigare klientdataprogram och andra register har varit ett stort arbete, och vissa saker hindrar lagstiftningen oss att överföra. Ingen info ska ha gått förlorad, men man måste veta var man hittar den.

Maria Nordman hoppas att intresseorganisationen för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning i Finland FDUV kunde bredda sin verksamhet till att omfatta en del av Kårkullas tidigare utbud.

– De har varit ett komplement till vardagen, men nu behövs inte enbart fritidssysselsättning utan först och främst en fungerande och trygg vardag för alla, konstaterar hon.

Från FDUV:s sida har man full förståelse för att anhöriga är oroliga.

– Det är oroande när den samlade kunskapen har splittrats och det är svårt att hitta kunnig personal som kan hjälpa. Men samtidigt tar det tid att bygga upp nya strukturer, säger verksamhetsledare Lisbeth Hemgård

FDUV erbjuder rådgivning åt dem som har frågor kring serviceformer, och är ofta i kontakt med de sju tvåspråkiga välfärdsområdena kring hur tjänsterna borde fungera. Vad gäller önskemålet om att utöka verksamheten finns en del planer, men det handlar inte om att ta över Kårkullas före detta uppgifter.

– Vi är en intresseorganisation och inte en serviceproducent. Men vi söker just nu finansiering för att kunna skapa nätverk mellan välfärdsområdena och ännu mera aktivt följa upp deras verksamhet inom vår målgrupp.•

Övergången till välfärdsområden

• Från år 1960 tills i fjol erbjöd samkommunen Kårkulla service för personer med intellektuell funktionsnedsättning i hela Svenskfinland, bland annat i form av boenden och dagverksamhet.

• Vid årsskiftet upphörde Kårkulla att existera som organisation då socialoch hälsovårdsreformen trädde i kraft. Kårkullas verksamhet flyttades över till de sju tvåspråkiga välfärdsområdena.

välfärdsområdet kom har vi inte haft någon kontaktperson inom funktionshinderservicen.

MOT: Utbredd tvångsmatning av psykmediciner

Många finländare med intellektuell funktionsnedsättning

text: mikael sjövall ● illustrationer: pixabay

en lång rad serviceboenden ger rutinmässigt psykmedicin till personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det avslöjar Yles tv-program MOT. Det handlar i huvudsak om mediciner som ska förebygga psykos, ha en lugnande effekt, hålla ADHD-symtom i styr eller kurera depression. I de flesta fall har inga medicinska diagnoser gjorts som skulle motivera en dylik medicinering i massiv skala.

Psykmedicineringen ges enligt MOT:s rapportering slentrianmässigt och per automatik. Syftet med den tvivelaktiga tvångsmedicineringen är att hålla personer med funktionsnedsättning lugna och tygla ”stökigt beteende”.

Yles uppföljning bygger på en finsk studie som publicerades i den ansedda vetenskapliga tidskriften "Journal for Intellectual Disability Research" i november i fjol. Studiens sammanfattning har publicerats på Folkpensionsanstaltens webbplats. Studien kommer fram till att en stor andel av finländare med intellektuell funktionsnedsättning har utsatts för rutinmässig övermedicinering år 2019. Över 37 000 personers medicinering granskades. I synnerhet yngre åldersgrupper och minderåriga barn har drabbats, slår forskarna fast.

– Användningen av psykmediciner förutsätter alltid noggrann diagnostisering och bedömning av behovet. Vi kräver en gedigen och riksomfattande utredning av frågan, säger Susanna Hintsala, verksamhetsledare på intresseorganisationen Kehitysvammaliitto.

Hintsala säger att en överdimensionerad användning av psykmediciner kan orsaka risker för hälsan.

– Det är viktigt att ett multiprofessionellt

team som är specialiserat på intellektuell funktionsnedsättning utvärderar om det behövs psykmedicinering eller inte, säger Hintsala.

Över 28 procent av alla finländare med intellektuell funktionsnedsättning har ordinerats psykmediciner medan motsvarande siffra för den övriga befolkningen är endast 3,3 procent. Samma oproportionerliga missförhållande gäller ordineringen av lugnande mediciner och sömntabletter.

– Om det existerar problem med stökigt beteende eller motsvarande på serviceboenden finns det gott om alternativa lösningar på problemet. Genom att erbjuda meningsfull verksamhet och social stimulans går det att förebygga en del av problemen, säger Hintsala.

Hintsalas bedömning bekräftas av professor emerita Maria Arvio.

”Stökigt beteende bland personer med intellektuell funktionsnedsättning handlar ofta om oförmågan att uttrycka sig. Det kan handla om svårigheten att berätta om fysisk smärta eller frustrationen över bristen på meningsfull sysselsättning i vardagen”, säger Arvio i en intervju för Yle.

Susanna Hintsala är chockad över Yles rapportering. I en insändare i Helsingin Sanomat skriver hon att nuvarande praxis strider mot FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Överväger ni juridiska åtgärder?

– Nej, inte i detta skede. Men vi utgår från att Social- och hälsovårdsministeriet vidtar åtgärder för att rätta till problemen. Vi ska ha överläggningar med ministeriets ledning för att diskutera frågan, säger Hintsala. •

ordineras slentrianmässigt psykmediciner och antidepressiva läkemedel som kan äventyra hälsan.

lars hedman Skribenten är pensionerad journalist med hörselskada på båda öronen.

Leksaker som ger självförtroende

äntligen har det hänt! En av världens största leksakstillverkare, kaliforniska Mattel, ger ut en Barbiedocka med Downs syndrom. Den har skapats i samarbete med amerikanska downförbundet för att ”låta ännu fler barn se sig själva i Barbie, samtidigt som Barbie speglar världen runt dem”. Tidigare har leksaksjätten också introducerat Barbiedockor i rullstol, med proteser och hörapparater och med pigmentsjukdomen vitiligo. Leksaker som återspeglar positiv mångfald är viktiga för barns uppväxt. Förutom att de stärker självförtroendet och känslan av samhörighet, skapar de också förståelse och empati. Och där har vi under de senaste åren sett en glädjande förbättring. Nu finns det dockor med cochleaimplantat och till och med en legofigur i rullstol.

för åtta år sedan grundade tre brittiska mammor den ideella föreningen Toy Like Me. De hade reagerat på hur leksaksindustrin antingen ignorerade funktionsnedsättningar eller ännu värre, skapade en negativ bild av dem åt barnen. ”Vi ville få slut på att företagen kopplade ihop funktionsnedsättning med sjukhus, skurkar och nördar. I stället ville vi skapa en festligare och roligare estetik, som att förse goda feer med ledarhundar och trollkarlar i rullstol”, förklarar grundarna på webbplatsen toylikeme.org.

”Att växa upp som den enda i klassen som har hörapparat eller som sitter i rullstol, och som sällan ser någon som dig presenteras positivt i leksaker, böcker, film och tv kan för barn med funktionsnedsättning leda till en känsla av isolering och svagt självförtroende.” Med det budskapet krävde Toy Like Me att leksakstillverkarna måste uppmärksamma de 150 miljoner barn med funktionsnedsättning världen över och sluta marginalisera dem.

Kampanjen fick stor publicitet och började snabbt ge resultat. Redan efter ett år började både Lego och Playmobil tillverka leksaksfigurer i rullstol. Mattel hade redan tidigare diversifierat sina Barbiedockor med olika hud-, ögon- och hårfärger och kroppsformer. Toy Like Me kan ta åtminstone en del av äran för att det nu också finns Barbie med olika funktionsnedsättningar.

: mattel

foto

barbie Downförbundet i USA har varit med om att utforma Barbiedockan både då det gäller ansiktet och kroppsformen. Dockan har också fått ortoser som stöd för vristerna.

toy like me blev leksaksindustrins dåliga samvete. Och företagen reagerade. Förhoppningsvis blir det en bestående trend av jämlikhet som sprider sig till alla tillverkare. Samma dåliga samvete behövs också på andra håll. Barnprogram, filmer, nöjesfält, lekparker… Listan på områden där budskapet från Toy Like Me kommer till nytta är lång. Att inkludera och skapa förståelse motarbetar isolering och dåligt självförtroende.

Hon ger barn ett språk

Egentligen skulle Sandra Westerholm aldrig bli företagare. Men en dag kom möjligheten att lära barn att uttrycka sig med hjälp av tecken. Glädjen som barnen utstrålar då de märker att de blir förstådda är bränslet som fått hennes företag att växa.

text & foto: mikaela remes

"jag tänkte aldrig att jag satt på en företagsidé. Jag har vuxit upp som CODA, ett hörande barn till en döv förälder, och min plan var att jobba med döva äldre personer. Men sedan skulle en bekant teckenspråkstolk flytta från Finland till Sverige och frågade om jag var intresserad av att ta över hennes klienter. Jag kan testa, sade jag.

Jag kommer ännu ihåg känslan när jag stod ute och fick samtalet: Hej, nu finns två barn för dig att handleda i att använda tecken som stöd. Sakta men säkert blev barnen fler.

Så kom dagen då en kommun meddelade att de gör kontrakt med mig enbart om jag anställer mer arbetskraft och kan ta en grupp på 30 barn. I dag är vi fyra anställda vid TeckenSandra. Jag är glad över mina kollegor – familjerna vi jobbar med brukar säga att jag har fina flickor med stora hjärtan.

Företaget fyller 14 år i augusti. I nuläget undervisar vi ett 70-tal barn i elva kommuner, på svenska, finska och på engelska. Vi började i en enrummare. När vi blev fler blev utrymmet alltför trångt. Då hittade vi lokalen i Sibbo. Den var från slutet av 70-talet och hade aldrig renoverats, så vi fick göra vad vi ville. Bland annat har vi målat en green screen för proffsiga webbsändningar och föreläsningar. Man känner sig som en Youtube-stjärna!

När coronapandemin kom minskade arbetstimmarna drastiskt. Så småningom började vi hålla allt fler utbildningar över nätet. Fortfarande finns många familjer som vill ta undervisningen på distans för att slippa åka av och an.

Det mesta vi gör går ut på att använda sig av tecken som stöd och bildkommunikation. Det är tecken som stöder talet, vi tecknar det viktigaste ordet i meningen. Det är inte det samma som teckenspråk, som är ett eget språk.

Majoriteten av barnen har någon slags språkstörning eller funktionsvariation, till exempel Downs syndrom, där talet ofta börjar i ett senare skede. Utmaningen för dem är att de förstår tal men själva har svårt att uttrycka sig. Om du inte har ett språk blir du jättefrustrerad. Du vill säga något, men ingen förstår.

Det finns barn som vid tre års ålder inte riktigt kommit igång med att prata. För att snabba på utvecklingen börjar vi teckna tillsammans med barnet. Vi tecknar samtidigt som vi talar för att förtydliga det vi säger. Koncentrationen och förståelsen kan bli lättare för barnet då man använder tecken. Barnen ser ordet konkret.

Att jobba med språkinlärning för barn är det bästa jag vet. Vi får komma in som en ljusglimt i barnens liv. De kan ha haft det kämpigt med att inte bli förstådda, och så träffas vi och lär oss kommunicera på ett roligt sätt, via spel, sagor,

Sandra Westerholm

• Ålder: 44.

• Bor i: Sibbo.

• Jobb som: Vd för TeckenSandra, sakkunnig handledare i tecken som stöd och Karlstadmodellen, samt föreläsare.

sång och lek. Då lär sig barnen utan att de ens vet om det. Den bästa känslan är att se hur barnet inser att man förstår en. Det är vår delade glädje. Ofta går det till så att en talterapeut konstaterar att barnet skulle behöva tecken som stöd. Då skriver terapeuten ett utlåtande i samband med en ansökan från familjen ,och skickar det till funktionshinderservicen som fattar beslutet och kontaktar mig. Man brukar beviljas 20 till 60 timmar åt gången, vilka vi använder för att inkludera barnets hela nätverk, både hemmet och serviceenheten.

Vi brukar besöka barnen på dagis och försöker då få alla barn att delta i tecknandet. Vi tecknar alltså inte bara med det ena barnet, utan med alla, för att visa att det här med tecken är en rolig grej. Det motverkar mobbning.

Ett annat stöd vi använder i det här sammanhanget är kommunikation med bilder. Bilder är konkreta, vi vet precis vad de betyder. Många barn lugnar ner sig då de ser bilder som visar vad som händer.

För drygt tio år sedan åkte jag till Sverige för att studera Karlstadmodellen, en språkträningsmodell som utvecklats sedan 1970-talet. Grundtanken är att alla skall ha rätten till att lära, utveckla och använda sitt språk och det enskilda barnet och barnets nätverk står i fokus. ”Alla har rätt till ett språk”, så lyder även TeckenSandras slogan. Karlstadsstudierna lärde mig mycket om språk. Hur man lyssnar, pratar, ljudar och lär språk via lek.

När jag studerade i Sverige jobbade jag vid ett äldreboende med personer med alzheimer och demens. De blev lugnare av att se mig visa med tecken vad som händer – nu ska vi äta, borsta tänderna, tvätta ansiktet. Bilder och tecken gynnar också äldreomsorgen. Tecken kan dessutom användas för att snabbare lära sig ett nytt språk. De gynnar alla.

I Sverige har man hållit på med tecken som stöd i årtionden. I Finland ligger vi steget efter, men under de senaste åren börjar man inse betydelsen av alternativ kommunikation." •

I den här spalten trä ar vi personer som gör värdefulla insatser inom funktionshinderfältet. Har du tips på en föreningshjälte? Kontakta redaktion@funk.

Fia lånar ut sitt öra

Gunlög "Fia" Ingves

• Ålder: 66.

• Hemort: Vasa.

medlingsbyrå.

text: harriet jossfolk-furu foto: stina ekroos-westerlund

Vad går föreningens verksamhet ut på?

– Vi stöder personer som behöver hjälp med sin psykiska hälsa. Det händer saker i folks liv. Relationer tar slut, föräldrar dör, hunden dör och barn flyttar hemifrån. Det finns många orsaker till att man mår dåligt och behöver hjälp med att gå vidare och lära sig leva med förändringen, så att krisen eller sorgen inte styr vardagen och allt kretsar kring den. Valo har en kristelefon, chattverksamhet, olika former av terapiverksamhet och handledarna ordnar föreläsningar och utbildningar. Jag har själv nyss gått en kurs för psykiskt mående för pensionärer.

Hur kom du med i verksamheten?

– Jag såg att föreningen sökte frivilliga. Föreningen handleds av Monica Bäck som är min före detta arbetskamrat. Möten med människor driver mig.

Vad är det bästa med föreningen?

– Just mötet med människor. Hur man bemöter människor är så viktigt. Fel bemötande kan slå av kontakten och bygger inte upp förtroende. Kommunikation är en viktig del i det här arbetet.

Finns det dagar då det känns tungt att vara frivillig?

– Nej. Jag är inne på mitt fjärde år att jobba som frivillig två till tre gånger i månaden. Jag ser oss frivilliga som

• Yrke: Fritidsledare. Har arbetat som medlingshandledare vid Österbottens

• Hobbyer: Cyklar och tränar på gym.

• Motto: Lev i den här stunden, här just nu.

medmänniskor. Vi lånar vårt öra en stund, lyssnar på den som tar kontakt. Det kan finnas svåra saker som de tar upp, men man lär sig att hantera det med tiden. Det handlar inte om min egen personliga kris. Klart att man kan bli fundersam ibland. Därför är det viktigt med regelbunden arbetshandledning där vi stöder varandra i våra diskussioner med utbildade arbetshandledare.

Varför är det viktigt med lågtröskelverksamhet kring psykisk hälsa?

– Ju snabbare man får hjälp desto bättre. Tröskeln att söka hjälp har blivit lägre då kanalerna till kontakt blivit fler. Verksamheter som vår syns mer i annonser och tidningar. Vuxna har mer livserfarenhet och större kunskap om vart ska man vända sig när man behöver hjälp, medan ungdomar är mer osäkra och låsta. Det gäller för skolpersonal att vara observanta, ta diskussionen och inte vara blyga med att fråga. Det märks på unga om de mår dåligt och det syns både i vardagen och i skolresultaten.

Kan finlandssvenskar tala om hur de mår?

– Jo, det tror jag, bara vi känner oss bekväma. Det är viktigt att det går smidigt att kontakta olika stödinstanser, oberoende av vilket språk du pratar. Därför är det viktigt att Valos kontaktinformation finns tillgänglig på till exempel arbetsplatser, skolor och inom hälsovården. •

föreningen valo. Var inte blyg att höra av dig. I den första kontakten nns en person som kan hjälpa dig vidare, säger Gunlög ”Fia” Ingves.

Vi tar inte bort problemen, men hjälper dig att komma vidare. Det säger Gunlög ”Fia” Ingves, frivillig på föreningen Valo, Mielis lokalavdelning i Vasa. Mieli främjar psykisk hälsa och är en av världens äldsta medborgarorganisationer, grundad år 1897.

noterat insändare

Många sätt att få info om klientavgifter

i funk. 1/2023 finns en artikel om klientavgifter. Bland annat efterlyses lättillgänglig rådgivning och information om de kalenderårsvisa kostnadstaken eller självriskandelarna. Det finns flera möjligheter att få information om klientavgifter inom social- och hälsovården, trots att det kanske först verkar krångligt.

I artikeln nämns specialrådgivning på FPA som ett alternativ. Men när det gäller hälso- och sjukvården och dess avgifter kan man rikta frågor direkt till de som sköter patientfaktureringen. Kontaktuppgifterna finns på fakturan; genom att informera dem om på vilka sjukhus och polikliniker man varit kollar de upp ifall ens kostnadstak uppnåtts. Man kan dessutom be om uppskov av betalningen av en faktura eller betala den i rater.

Ifall det här känns jobbigt eller man inte klarar av det har alla sjukhus socialarbetare som man får tag i via sin avdelning eller poliklinik. Socialarbetaren kan reda ut ärendet tillsammans med patienten eller kontaktpersonen.

En av de viktigaste förbättringarna gällande avgifterna är att även de kommunala tandvårdskostnaderna numera räknas in i det kalenderårsvisa kostnadstaket. Kostnader för mediciner behöver man inte hålla reda på själv, eftersom apoteken meddelar ens inköp av receptbelagda mediciner direkt till FPA. Också FPA-taxiresorna meddelas direkt av taxiföretaget till FPA, och både taxiföretaget och klienten meddelas när självrisken är uppnådd.

På alla sjukhus finns skriftlig och kortfattad så kallad första information om socialskydd och de vanligaste avgifterna. Den delas ofta ut i pappersform av sjukskötaren eller skickas hem i samband med första kallelsebrevet.

Att kontakta patient- eller socialombudsmannen är att gå över ån efter vatten – hjälp finns närmare och lättare att få. Fråga alltså efter den första informationen på sjukhus och polikliniker.

förordningen om klientavgifter inom social- och hälsovård ger möjlighet att göra en skriftlig anhållan om nedsatt eller avgiftsfri vård och service. Här avses till exempel hemservice och dagvård. De flesta kommuner har en blankett där man ska meddela familjens nettoinkomster, men enbart inkomsterna avgör inte. Ifall det känns jobbigt kan man alltid kontakta enhetens förman, som har skyldighet att informera och hjälpa till att få ärendet anhängiggjort. Utgående från en fritt formulerad skriftlig ansökan kan kommunen ta ett beslut om nedsatt eller avgiftsfri vård eller service för en längre tid, så länge vårdkostnaderna för ens sjukvård fortgår. Sjukhusens socialarbetare kan hjälpa också här.

orsaken till att ansöka om nedsatt eller avgiftsfri vård eller service kan vara en försvårad socioekonomisk situation, där en eller flera i familjen kan ha fortlöpande eller tillfälliga kostnader för sjukdom. Man kanske inte är berättigad till FPA:s grundutkomststöd,men ändå inte klarar av kostnaderna. Utkomststödets grunddel är som känt väldigt låg i Finland. Många tar därför tyvärr snabblån och skuldsätter sig eller äter sina mediciner endast varannan gång – ett problem som fattigdomsforskarna i Finland har påtalat i många år. •

maria slangus Skribenten är tidigare socialarbetare inom hälsovården och även tidigare patientombudsman

Tillgängliga sommarkonserter

Musikhuset i Helsingfors samarbetar i sommar med projektet "Rum för skapande arbete", som ger arbetsmöjligheter för konstnärer med funktionsnedsättning.

Tillgängliga gratiskonserter ordnas under sommareftermiddagar fram till slutet av juli. Fredagen den 9 juni uppträder jazzbandet Tuomas Ruokonen Quartet vars frontfigur Tuomas Ruokonen är trummis och kompositör med synnedsättning.

Lördagen den 17 juni intas scenen av den blinda rockartisten Mikko Herranen, som har en lång musikkarriär bakom sig och även ny musik på kommande. •

FDUV årets förbund

De finlandssvenska förbundens samarbetsorganisation Förbundsarenan har utsett FDUV till årets förbund.

FDUV uppmärksammas särskilt för sitt långsiktiga och målmedvetna påverkansarbete för personer med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning, vilket fungerar som en förebild för andra organisationer. Arbetet har synts särskilt i samband med vårdreformen och den nya lagen om funktionshinderservice.

– FDUV är ett bra exempel på hur man för fram och ger synlighet för sina medlemmars behov och åsikter, säger Förbundsarenans ordförande Viveca Hagmark. ∙

SAMS ställer in årets sommardagar

Branschkonferensen SAMS sommardagar som planerades äga rum i Tammerfors den 8 juni 2023 har ställts till följd av brist på finansiering. SAMS hoppas kunna ordna evenemanget igen nästa år. Alla deltagare som anmält sig har meddelats per e-post. ∙

Ny tv-serie placerar autister i rampljuset

text: mikael sjövall

TV-SERIE.

Den nya realityserien har tagit den finska

i mi tt en av ma j hade det första avsnittet av tv-serien Kirjolla setts över 830 000 gånger på Yle Arenan. Kirjolla ger en inblick i huvudpersonerna Kiris, Topis, Markus och Julius vardag och visar hur livet med autism kan se ut. Seriens popularitet tog producenten på sängen.

– Jag visste att vi hade gjort en väldigt bra tv-serie, men jag är ändå överraskad av den positiva respons som vi har fått, säger Jarkko Luoma, ansvarig producent och vd på produktionsbolaget Fremantle.

Även funktionshinderfältet ger beröm för tv-seriens dramaturgiska grepp och berättarteknik.

– Det är väldigt positivt att huvudpersonerna i Kirjolla själva får berätta om sina liv och att de inte behandlas som objekt. Autism har aldrig diskuterats lika mycket som nu i vårt land – och det är främst Kirjolla-seriens förtjänst, säger Satu Taiveaho, verksamhetsledare på Autismförbundet.

Vilopauser under inspelningarna

Produktionsbolaget Fremantle konsulterade Autismförbundet innan produktionen körde i gång, därefter fick huvudpersonerna styra.

– Vi ville skapa en dokumentaristisk realityserie utan externa experter. Det viktiga är att huvudpersonerna får berätta om sina framtidsdrömmar och sådant som de tampas med i vardagen, säger Luoma.

Som tittare slås man av seriens atmosfär. Inget känns uppstyltat eller krystat.

– Vi hade ett sävligare tempo i samband med filminspelningarna för att kunna hålla lite längre vilopauser. Och så hade vi nästan samma produktionsteam hela tiden. Det här bidrog säkert till att skapa en atmosfär där våra huvudpersoner förhöll sig naturligt till kameran, säger Luoma.

Enligt Jarkko Luoma lämpar sig reality-formatet väl för att tackla tabubelagda frågor.

– Serien visar hur personer med autism är ”helt vanliga människor” som har ett annorlunda sätt att gestalta sin omvärld. Det finns ingen dold innebörd i det våra huvudpersoner säger. Det känns befriande. Man behöver inte krångla till världen, säger Luoma.

Till tv-seriens förtjänster hör att den är så hudlös. Vi får bland annat följa med Topis jakt på ett jobb och hur han gång på gång får nobben, vilket får Topis syster att brista i gråt av medkänsla.

– Det har varit fint att se hur väl de här familjerna tar hand om varandra. Det finns något djupt mänskligt i deras sätt att umgås, säger Luoma.

Inte hela målgruppen

Enligt Autismförbundet har Kirjolla redan skapat ringar på vattnet.

– Vi har märkt att den politiska förståelsen för autism har ökat tack vare Kirjolla, säger Taiveaho.

Trots att Taiveaho förhåller sig positivt till serien ger hon också uttryck för kritik.

– Huvudpersonerna visar upp endast vissa typer av autism och så får vi se sådana socioekonomiska miljöer som inte representerar hela målgruppen. Men jag förstår ju att allt inte får plats i en teveserie, säger Taiveaho.

Representationen har också ifrågasatts av personer med autism på sociala medier. Fremantle medger att urvalet är snävt.

– Då vi jobbade med vår casting var det viktigaste att hitta personer som var frimodiga och hade lätt för att sätta ord på sina känslor, säger Luoma.

Har tv-serien ett uttalat mål?

FIXtv i Grekland

FIXtv är en tv-kanal på webben, där programmakarna är personer med funktionsnedsättning.

Kanalen startade för fyra år sedan och är en del av Dagtek-dagverksamheten i Västra Nyland. Redaktionen finns i Ekenäs och består av sju personer med intellektuell funktionsnedsättning samt handledaren Sara Jansson. Tanken är att ge positiv synlighet för målgruppen. I våras var det premiär för feelgood-dokumentären Drömmen blir verklighet, som handlar om FIXtv:s resa till Grekland.

Teamet har både planerat och producerat filmen själv. •

▸ Kolla in programmen på fixtv.fi.

Outsiderkonst i Helsingfors

Outsider Art Festival 2023 ordnas i Helsingfors den 17–27 augusti. OAF ger röst åt konstnärer med olika funktionsförmågor som befinner sig utanför de etablerade konstkretsarna. Programmet bjuder bland annat på musik, bildkonst, scenkonst, film och litteratur.

känd från tv. Yles nya realityserie Kirjolla hade premiär i maj. Huvudpersonerna är Julius Herler, Kiri Jantunen, Topi Borg och Markus Frosti.

– Serien handlar om att acceptera och uppskatta olikheter. Jag hoppas att vi alla kan lära oss av Kiris, Topis, Markus och Julius sätt att betrakta livet, säger Jarkko Luoma. •

Festivalen produceras av Pertin Valinta, som är ett produktionshus för outsiderkonst, grundat av medlemmarna i punkbandet Pertti Kurikan Nimipäivät. OAF visar upp över 100 outsiderartister, även från utlandet. •

▸ Se programmet på outsiderart.fi.

publiken med storm.

Autism har aldrig diskuterats lika mycket som nu i vårt land.

Oliver vill att alla får veta det viktigaste om sex

Det här numret av FUNK. handlar om kön och sexualitet.

Vi har träffat Oliver Lindqvist. Oliver är 29 år gammal och bor i Vanda.

Han har studerat till sexualupplysare.

En sexualupplysare berättar vad som är viktigt att veta om sex och hur man tar hand om sin kropp.

Oliver har startat ett företag för att tjäna pengar som sexualupplysare.

Han åker till skolor och träffar ungdomar under deras lektioner i sexualundervisning.

På lektionen talar han om sex och svarar på ungdomarnas frågor.

Oliver hoppas på att sexualundervsning

ska bli ett eget ämne i skolorna.

Den som vet mycket om sin sexualitet brukar ha ett bra självförtroende, säger han.

Oliver är med i en dokumentär.

I dokumentären berättar han att han köper sex.

Att köpa och sälja sex är lagligt i Finland. En del människor tycker ändå att det är fel. Till exempel i Sverige är det förbjudet att köpa sex.

Det kan finnas problem med att köpa sex. Det kan vara svårt att veta om den som säljer sex vill göra det på riktigt.

Om man köper sex av en människa

Oliver Lindqvist.

text: mikaela remes

som tvingas sälja sex har man gjort ett brott.

Oliver bestämde sig för att köpa sex när han var ensam och mådde dåligt.

I dag mår han bra och är nöjd med livet.

Han har hittat en fritidshobby som han älskar. Olivers hobby heter burlesk. Burlesk är en form av dans där kläderna hela tiden blir färre.

Oliver vill i framtiden bli bra på burlesk. Han vill bli en stjärna.

När den dagen kommer hoppas han få uppträda utomlands. •

Sex är en del av livet

Sex är när två människor är nära varandras kroppar, och rör varandra på ett sätt som båda gillar.

Också personer med funktionsnedsättning har sex.

Man kan ha sex med sig själv. Det kallas solosex.

Sexhjälpmedel är redskap som kan göra sex skönare och mer spännande.

Alla tänker olika om sex. En del längtar efter sex, andra tycker att sex är ointressant.

Du bestämmer själv vad som är bäst för dig.

Det är inte bråttom att ha sex med någon. Man ska inte gå med på sex bara för att göra någon annan glad.

Vill du ha sex med någon måste den tydligt säga att den vill ha sex med dig.

Man ska våga prata med varandra och fråga om till exempel preventivmedel.

Preventivmedel gör att den som har sex inte börjar vänta barn.

Vi är alla olika. Hitta ditt eget sätt att njuta av din kropp och av livet.•

▸ Källa: Lättläst om sex, FDUV

händelsekalendern 2023

Händelsekalendern nns också på webben: ▸ samsnet.fi/handelsekalender Kontrollera alltid detaljerna med arrangörerna.

▸ SEPTEMBER

16.9 kl. 10–16, Norrvalla, Vörå

Familjedag

Välkommen med på en familjedag för familjer med barn med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning. Vi ordnar anpassade aktiviteter för barnen och åldersanpassat program för syskon. För föräldrar erbjuds föreläsning om friskvård och välmående, samt tid och plats för möte med andra föräldrar.

▸ Mera information och anmälan senast 27.8: fduv.fi/kalender daniela.mard@fduv.fi

050 302 78 88

23.9 kl. 9–16, Solvalla

Må-bra-dag

Välkommen på SAMS vänverksamhets Må-bra-dag. Program: bågskytte, alpcurling, vandring och avslappning.

▸ Mera information och anmälan senare på www.samsnet.fi

26.9 kl. 17.30–19.30

Östanlid, Jakobstad

Kamratstöd kring vardagspusslet

Utbyt erfarenheter och tankar kring vardagspusslet med ett barn med funktionsnedsättning och ta del av aktuellt material kring funktionshinderservice från oss på FDUV. Barnen har eget program.

▸ Mera information och anmälan senast 15.9: fduv.fi/kalender camilla.forsell@fduv.fi

040 673 96 95

28.9–1.10, Norrvalla, Vörå

Ångestskolan

Kurs för vuxna med psykisk ohälsa och ångestproblematik. Reflektera över dina känslor i en trygg miljö tillsammans med andra med liknande erfarenhet, föreläsningar och gruppdiskussioner. Avgiftsfritt.

▸ Ansökan senast 20.8 via Psykosociala förbundets hemsida fspc.fi/kurser/vara-kurser

29 9–1 10, Korsholm/Vasanejden

Våga vila-rekreationshelg och läger för barnen

Du som är förälder till ett barn, en ungdom eller vuxen med funktionsnedsättning, kom med på en helg med fokus på vila och återhämtning. Vi lär oss mer om naturens kraft och funderar över våra egna styrkor. Samtidigt ordnar FDUV ett avgiftsfritt läger för deltagarnas barn och unga med funktionsnedsättning och deras syskon. Avgift: 40 euro/vuxen.

▸ Mera information och ansökan om plats senast 27 8: fduv.fi/ kalender, camilla.forsell@fduv.fi 040 673 96 95

30.9, Norrvalla, Vörå Må-bra-dag

Välkommen på SAMS vänverksamhets Må-bra-dag till Norrvalla kursoch lägercenter. SAMS ordnar bussskjuts från och till Vasa centrum.

▸ Mera information och anmälan senare på www.samsnet.fi

▸ OKTOBER

5.10 kl. 12–16, Vasa & online Funktionsrättsseminarium

Temat för SAMS juridiska ombuds årliga funktionsrättsseminarium är den nya funktionshinderservicelagen. Ordnas i Folkhälsanhuset Wasa och på distans.

▸ Mera detaljer senare på www.samsnet.fi

6–8.10, Sibbo

Rekreationsdagar och barnläger

Du som är förälder till ett barn, en ungdom eller vuxen med funkt-

ionsnedsättning, ta en paus från vardagen och träffa andra föräldrar med liknande erfarenheter. Program, avkoppling , kamratstöd och samtal. Samtidigt ordnar FDUV ett avgiftsfritt läger för deltagarnas barn och unga med funktionsnedsättning och deras syskon. Avgift: 75 euro/vuxen.

▸ Mera information och anmälan senast 6.9: fduv.fi/kalender melanie.shametaj@fduv.fi

040 653 06 70

13–15.10, Ruissalo spahotell, Åbo

Familjekurs

Har ni ett barn med stort stödbehov till följd av exempelvis en sällsynt diagnos? Kom och träffa andra familjer i liknande situation och ta del av föreläsningar och diskussioner. Programmet är delvis gemensamt för hela familjen och delvis separat för barnen med funktionsnedsättning, syskonen och föräldrarna.

▸ Mera information och anmälan senast 8.9: fduv.fi/kalender camilla.forsell@fduv.fi

040 673 96 95

24.10, Evangeliska folkhögskolan, Vasa

Syn- och hörselseminarium Ordnas som ett samarbete mellan Svenska hörselförbundet, Svenska pensionärsförbundet och Förbundet Finlands Svenska Synskadade.

▸ Mera information senare.

26–29.10, Härmä Spa

Sorgens stig

Kurs för anhöriga till en familjemedlem som gått bort genom självmord. Prata om svåra saker i en trygg miljö tillsammans med andra med liknande erfarenhet. Avgiftsfritt.

▸ Ansök senast 24 9 på fspc.fi/kurser/vara-kurser