MARIA BENGTSSON
ULLA LUNDSTRÖM
Författarnas mångåriga erfarenhet inom undervisning har skapat denna strukturerade och lättillgängliga bok för kursen palliativ vård.
Maria Bengtsson och Ulla Lundström är vårdlärare med bred tvärvetenskaplig teoretisk och praktisk kompetens inom palliativ vård, medicin, teologi, etik och psykologi.
ULLA LUNDSTRÖM
Denna bok vill ge en helhetssyn kring vården av döende så att patienters fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov tillgodoses på bästa sätt. Boken tar upp det specifika med palliativ vård vid livshotande sjukdomar, symtomlindring, döendet, kriser och existentiella frågor, etiska frågor, medicintekniska hjälpmedel samt mötet med döende och närstående.
MARIA BENGTSSON
Vården vid livets slut är komplex och viktig. Den kan inte göras om och den kräver att den personal som vårdar döende har god kunskap, självkännedom och empatisk förmåga. Allt för att den sista tiden i livet blir så bra som möjligt för både den döende och de närstående.
Palliativ vård
Palliativ vård
Palliativ vård MARIA BENGTSSON
ISBN 978-91-40-68987-0
9
789140 689870
ULLA LUNDSTRÖM
4
Innehåll Förord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Innehåll . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
1. PALLIATIV VÅRD OCH LIVSHOTANDE SJUKDOM. . . . 9 Palliativ vård . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 WHO:s definition av palliativ vård. . . . . 12 Livshotande sjukdom . . . . . . . . . . . . . . 13 Livshotande sjukdomars faser. . . . . . . 15 FN:s rättigheter för den döende. . . . . . 16 En historisk tillbakablick. . . . . . . . . . . . Hospicefilosofin och framväxten av palliativ vård . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cicely Saunders och modern hospicefilosofi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Elisabeth Kübler Ross . . . . . . . . . . . . .
18 19 20 22
Palliativ vård i Sverige. . . . . . . . . . . . . . Styrdokument inom den palliativa vården . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mål för den palliativa vården . . . . . . . . Personal i den palliativa vården . . . . . .
22 23 25 26
2. ATT LINDRA, VÅRDA OCH BEHANDLA . . . . . . . . . . .
31
Kontroll och symtomlindring . . . . . . . . 32
Munhåla och svalg . . . . . . . . . . . . . . . Törst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Illamående och kräkningar .. . . . . . . . . Förstoppning (obstipation). . . . . . . . . . Tarmvred (ileus) . . . . . . . . . . . . . . . . . . Diarré . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
51 53 54 57 59 60
Symtom från nervsystemet . . . . . . . . . Trötthet (fatigue) . . . . . . . . . . . . . . . . . Sömnsvårigheter och sömnproblem . . Förvirring, konfusion (delirium) . . . . . . . Oro, ångest och depression . . . . . . . . Kramp- och muskelryckningar. . . . . . . Hicka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Feber . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
61 61 62 64 66 68 69 70
Symtom från huden . . . . . . . . . . . . . . . Klåda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Svettningar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sår . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
71 71 72 73
Symtom från cirkulationsorganen . . . . Blödningar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ödem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Uttorkning (Dehydrering) . . . . . . . . . . .
75 75 76 77
Symtom från andningsorganen . . . . . . Andnöd (dyspné). . . . . . . . . . . . . . . . . Ascites och pleuravätska. . . . . . . . . . . Hosta och slem. . . . . . . . . . . . . . . . . . Rosslingar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
78 78 80 81 82
Symtom från skelettet . . . . . . . . . . . . . 83 Benskörhet och kotkompression . . . . . 83
Patientperspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Smärta och smärtlindring . . . . . . . . . . Fysisk smärta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Att kommunicera smärta . . . . . . . . . . . Andra behandlingsformer . . . . . . . . . .
33 34 38 45
Symtom från mag-tarmkanalen . . . . . . 48 Aptitlöshet – Avmagring . . . . . . . . . . . 48
3. HJÄLPMEDEL . . . . . . . . . . .
87
Etiska, estetiska, hygieniska och ergonomiska aspekter . . . . . . . . . . . . . 88 Etiska aspekter . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 Estetiska aspekter . . . . . . . . . . . . . . . . 89
5
Hygieniska aspekter . . . . . . . . . . . . . . 89 Ergonomiska aspekter . . . . . . . . . . . . 90 Medicintekniska hjälpmedel och material . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Perifer venkateter (PVK). . . . . . . . . . . . 91 PICC-line . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 Subkutan venport . . . . . . . . . . . . . . . . 92 Läkemedelspump . . . . . . . . . . . . . . . . 92 Infusionspump. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93 Pulsoximeter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93 Syrgas/oxygenbehandling . . . . . . . . . . 93 Sugning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94 Nebulisering/inhalation . . . . . . . . . . . . 95 CPAP. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Trakeostomi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 Munvårdsbricka . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 Gastrostomi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 Lavemang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97 Stomi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98 Kateter i urinblåsan . . . . . . . . . . . . . . . 98 Uridom/urindroppssamlare . . . . . . . . 100 Nefrostomi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100 Blåsskanner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100 Förbandsmaterial . . . . . . . . . . . . . . . 101 Annan utrustning och hjälpmedel . . . Hjälpmedel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kommunikationshjälpmedel . . . . . . . Ortopediska hjälpmedel . . . . . . . . . . Peruk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tandvård . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bostadsanpassningsbidrag . . . . . . . . Resa med färdtjänst . . . . . . . . . . . . .
102 102 103 103 104 104 105 105
Dokumentation . . . . . . . . . . . . . . . . . . Palliativregistret . . . . . . . . . . . . . . . . . Liverpool Care Pathway. . . . . . . . . . . Nationell vårdplan för palliativ vård och omsorg. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
106 106 106
6
107
4. MÖTET MED DÖENDE OCH NÄRSTÅENDE . . . . . . .
111
Bemötande . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Självkännedom . . . . . . . . . . . . . . . . . Respekt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Närvaro. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kultur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Empati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
112 112 114 114 115 115
Kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . Samtalet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Det goda samtalet. . . . . . . . . . . . . . . Kroppsspråk och mimik . . . . . . . . . .
117 117 118 122
Samarbete . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123 Närstående . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124
5. ETISKA FRÅGOR . . . . . . .
129
Människosyn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Humanistisk människosyn. . . . . . . . . Behavioristisk människosyn. . . . . . . . Psykodynamisk människosyn . . . . . . Biologisk människosyn . . . . . . . . . . . Religiös människosyn . . . . . . . . . . . .
130 131 131 132 132 133
Etiska teorier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pliktetik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Konsekvensetik. . . . . . . . . . . . . . . . . Sinnelagsetik. . . . . . . . . . . . . . . . . . . Situationsetik. . . . . . . . . . . . . . . . . . . Användande av etiska teorier. . . . . . .
134 135 136 137 137 138
Etiska principer . . . . . . . . . . . . . . . . . . Människovärdesprincip . . . . . . . . . . . Behovs- och solidaritetsprincip . . . . . Kostnadseffektivitetsprincip. . . . . . . .
140 140 141 141
En värdig död . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 142 Etik i livets slutskede . . . . . . . . . . . . . 142 I vårdteamet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143
7. DÖENDET – FYSISKA, PSYKISKA OCH SOCIALA FÖRÄNDRINGAR . . . . . . . . . .
175
Döden närmar sig . . . . . . . . . . . . . . . . 176
6. KRISER OCH EXISTENTIELLA FRÅGOR . 147 Kriser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Krisens orsaker . . . . . . . . . . . . . . . . . Krisens faser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bemötande i kriser. . . . . . . . . . . . . . .
148 148 148 151
Existentiella frågor i palliativ vård . . . De existentiella frågornas innehåll. . . . Tecken på existentiella frågor. . . . . . . Existentiella frågor i olika skeden av livet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
152 152 156 156
Stöd i palliativ vård . . . . . . . . . . . . . . . 158 Copingstrategier . . . . . . . . . . . . . . . . 158 Existentiellt och psykosocialt stöd – vård och behandling. . . . . . . . . . . . . . 160 Livsåskådning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165 Religiösa livsåskådningar och palliativ vård. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166
Vården under döendet. . . . . . . . . . . . . 177 Närstående den sista tiden. . . . . . . . . 177 Fysiska förändringar och behov i livets slutskede. . . . . . . . . . . . . . . . . . 180 Förändringar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 180 Psykiska förändringar och behov i livets slutskede. . . . . . . . . . . . . . . . . 182 Sociala förändringar och behov i livets slutskede. . . . . . . . . . . . . . . . . 183 Dödsögonblicket. . . . . . . . . . . . . . . . . 185 Efter döden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186 Närstående . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186 Den döda kroppen. . . . . . . . . . . . . . . 187 Begravningsceremoni och gravsättning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 188 Begravningsceremoni. . . . . . . . . . . . . 188 Gravplats och gravsättning . . . . . . . . 190
7
Clara arbetar som undersköterska i ett palliativt vårdteam. Hon tycker att arbetet inom palliativ vård är omväxlande och givande eftersom hon får fokusera på hela patienten – den fysiska vården men även patientens känslor, oro och tankar kring livet och döden. Idag ska hon till Bertil som just har fått besked om att hans prostatacancer är obotlig och att han inte har lång tid kvar i livet. Bertil har svårt att acceptera det och hoppas på att det kommer hända ett mirakel. Clara vet att det är en vanlig reaktion. Så brukar många patienter reagera. Bertil vill behandlas i sitt hem och det palliativa vårdteamet kommer från och med nu fokusera på att han inte ska ha för stora smärtor eller känna obehag. För att lyckas med det behöver Clara och hennes kollegor ha en bra kommunikation och ett gott samarbete. Claras uppgifter är bland annat att sköta olika hjälp medel, berätta för läkare och sjuksköterskor om någon förändring sker och att hjälpa Bertil med hygienen. Men Clara kommer också rätta till Bertils kuddar och öppna ett fönster om det blir varmt så att han har det bekvämt. Bertils närstående kommer vara en stor del av Claras arbete framöver efter som hon kommer till en familj i kris och spenderar hela sina dagar med dem. Den närmaste tiden kommer Claras arbete blanda annat vara att stötta, lyssna på och prata med Bertil och hans familj. Det blir viktigt för henne att de känner att de får svar på sina frågor och kan lita på att vårdpersonalen kommer hjälpa Bertil under tiden som är kvar. Allt för att Bertil ska bli omhändertagen på bästa sätt så att han kan leva livet efter sina önskemål och få möjlighet till en värdig död.
8
1. PALLIATIV VÅRD OCH LIVSHOTANDE SJUKDOM
I alla kulturer och tider har ett samhälles döende vårdats. Vilken sorts vård de har fått och hur den har varit organiserad har skiftat över tid och plats. I vår tid har det utvecklats en speciell vårdform för den sista tiden i livet. Den kallas för palliativ vård och den ger man vid livshotande sjukdomar. I detta kapitel kommer du lära dig: • Vad begreppen livshotande sjukdom och palliativ vård innebär • Hur den palliativa vården har utvecklats genom historien • Hur den palliativa vården i Sverige är organiserad och vilka mål och riktlinjer den har
”Ibland bota, ofta lindra, alltid trösta” Hippokrates
DISKUTERA OCH FUNDERA 1. Vilka sjukdomar uppfattar du vara livshotande? 2. Diskutera hur du ser på begreppet livshotande sjukdomar.
Punkt 1 i kursens centrala innehåll: Livshotande sjukdomar, till exempel cancer.
9
Inom palliativ vård är hela människan i fokus.
helhetssyn: att ta hänsyn till alla delar av en människa
10
Palliativ vård Palliativ vård är en speciell form av vård som tar vid när det inte längre finns möjlighet att bota patienten eller förlänga patientens liv. Den palliativa vården har istället till uppgift att vara lindrande och stödjande så att den sista tiden i livet blir så bra och symtomlindrad som möjligt. Vård av döende har genom åren bytt namn och har benämnts både terminalvård och vård i livets slut. Idag används namnen palliativ vård, hospice och vård vid livets slut. Ordet palliativ härstammar från det latinska ordet pallium som betyder mantel och precis som en mantel ska den palliativa vården omsluta hela människan. I den palliativa vården utgår man från en helhetssyn på patienten och närstående. Det betyder att vården ska tillgodose såväl fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Den ska även ge stöd till närstående.
Världshälsoorganisationen, WHO, har definierat palliativ vård: ”Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem”. Tanken är att den palliativa vården ska bekräfta livet och att döendet ska betraktas som en normal process. Därför ska den palliativa vården lindra smärta och plågsamma symtom utan att påskynda eller fördröja döden. Syftet är att patienten ska ges möjlighet att leva ett värdigt liv fram till sin död och behålla så mycket som möjligt av sin egen rörelseförmåga och personliga integritet. Det ska erbjudas organiserat stöd för både patienter och anhöriga. För patienter ska stödet hjälpa dem att leva så aktivt som möjligt fram till döden. För anhöriga ska stödet hjälpa dem att hantera situationen både under och efter vårdtiden. Arbetet inom palliativ vård samlar ofta flera olika professioner – läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, undersköterska, dietist men även kuratorer och sjukgymnaster. Ibland tas också kontakt med religiösa företrädare. De olika professionerna behövs för att kunna ha ett helhetsperspektiv och kunna lindra de olika symtom som en patient kan uppleva. I vissa fall används denna vård även tidigt i ett sjukdomsskede tillsammans med andra behandlingar såsom cytostatikabehandling och strålterapi som syftar till att förlänga livet. Det kallas supportive care och tanken är att patienter ska ges hjälp att bättre förstå och hantera plågsamma symtom och komplikationer.
DISKUTERA OCH FUNDERA Vad tror du är anledningen till att man vill ha ett helhets perspektiv inom vården? Räcker det inte med att behandla de fysiska symtomen? Diskutera.
1. Palliativ vård och livshotande sjukdom
11
Sedan 2007 är Margaret Chan general direktör för WHO.
WHO:s definition av palliativ vård Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom. Palliativ vård innebär att: • lindra smärta och andra plågsamma symtom • bekräfta livet och betrakta döden som en normal process • inte påskynda eller fördröja döden • integrera de psykosociala och andliga aspekterna av patientvården • stödja patienten i att leva så aktivt som möjligt fram till döden • stödja de närstående under patientens sjukdom och i deras sorgearbete • genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt inrikta sig på patientens och de närståendes behov • främja livskvalitet som kan påverka sjukdomsförloppet positivt • vara tillämplig i ett tidigt sjukdomsskede, tillsammans med andra terapier som syftar till att förlänga livet, såsom kemoterapi och strålning, samt även de undersökningar som behövs för att bättre förstå och ta hand om plågsamma kliniska komplikationer. Källa: National cancer control programs: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva, World Health Organization, 2002, Översättning gjord av Nationella rådet för Palliativ vård.
12
Livshotande sjukdom Begreppet livshotande sjukdom betyder att en sjukdom är ett hot mot livet. Vilka sjukdomar som räknas dit varierar. En del tänker att det framför allt är patienter med cancerdiagnoser som har en livshotande sjukdom och därmed behöver palliativ vård. Men palliativ vård behövs vid långt fler sjukdomar och är en rättighet för alla patienter som vårdas vid livets slut, för att den sista tiden ska bli så bra som möjligt.
Dödsorsaker 2013 uppdelade på kön, i procent 6,6 6,8
Andningsorganen
37,6 36,5
Cirkulationsorganen Matsmältningsorganen
2,7 3,1
Psykiska störningar
4,6 3,8
Skador och förgiftningar Symtom och sjukdomstecken
8,4 7,0
2,4 0,9 24,0
Tumörer
0,0
27,2
14,3 13,8
Övriga 5,0
10,0
15,0
Kvinnor
20,0
25,0
30,0
35,0
40,0
45,0
Män
Källa: Socialstyrelsens rapport Dödsorsaker 2013
Varje år dör cirka 90 000 personer i Sverige och den allra största delen, cirka 80 procent, dör den så kallade långsamma döden. Det innebär att patienten dör av antingen ålderdom eller har en kronisk sjukdom som så småningom leder till döden. Den vanligaste dödsorsaken i Sverige idag är hjärt- och kärlsjukdomar som inkluderar exempelvis stroke och hjärtinsufficiens. Den näst vanligaste dödsorsaken är tumörer, det vill säga olika cancersjukdomar. Vilka cancersjukdomar man oftast dör av skiljer sig mellan könen: För män är prostatacancer vanligast och för kvinnor lungcancer. Flera neurologiska sjukdomar, exempelvis ALS och MS,
1. Palliativ vård och livshotande sjukdom
13
samt sjukdomar från andningsorganen, till exempel KOL, hör också till livshotande sjukdomar där palliativ vård behövs. De flesta döende vårdas och dör antingen i sitt eget hem eller på särskilt boende. Undersökningar visar att när man frågar friska människor så uppger de ofta att de önskar dö hemma. När människor sedan blir sjuka ändrar en del uppfattning och vill i högre grad vårdas där det finns tillgång till kunnig personal dygnet runt.
DISKUTERA OCH FUNDERA Vad har du för erfarenhet av döden och livshotande sjukdomar? Fundera kring om några av dina erfarenheter kommer ha betydelse för ett arbete i palliativ vård.
Inom palliativ vård ska både patient och närstå ende få stöd.
14
Livshotande sjukdomars faser Livshotande sjukdomar har olika faser eller perioder som är viktiga att känna till för att kunna utforma en patients vård på ett bra sätt.
•
När en patient först får ett sjukdomsbesked anses sjuk domen ofta vara möjlig att bota.
•
I nästa fas, som kan pågå i flera år efter diagnostillfället, kan sjukdomen betraktas som kronisk. I denna tidiga fas kan syftet vara att förlänga livet samtidigt som man vill underlätta för patienten och ge en god livskvalitet.
•
Under nästa fas talar man om att patienten befinner sig i livets slutskede. Denna fas sträcker sig vanligtvis över några dagar eller veckor men vid vissa diagnoser kan den pågå i månader eller till och med år före förväntad död.
•
Därefter inträder döendet under en kort period.
kronisk: ett tillstånd som pågår länge och som inte kommer förbättras
I de sena faserna ska palliativ vård ges enligt hospicefilosofin och riktlinjer från Världshälsoorganisationen, WHO. Vid övergången till palliativ vård i livets slutskede sker brytpunktsamtal. Då samtalar ansvarig läkare, patient och närstående för att alla ska känna till målet och syftet med vården. Samtalet fokuserar på vad som ska göras för att ge lindring och stöd till patient och närstående. Samtalet dokumenteras i patientjournalen. Någon annan i vårdteamet kring patienten kan gärna vara med under brytpunktsamtalet för att vara insatt i vilken information som har getts.
Övergång till palliativ vård i livets slutskede
Dödsfall Stöd till efterlevande
Tidig fas med palliativa insatser
Sen fas med palliativ vård i livets slutskede
Kommunikation
Källa: Socialstyrelsen
Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede
1. Palliativ vård och livshotande sjukdom
Efterlevandesamtal
15
FN:s rättigheter för den döende Inom palliativ vård används ibland FN:s rättigheter för den döende som riktlinjer för hur vården ska organiseras. Riktlinjerna är ett antal punkter som förklarar hur en döende person bör behandlas och vårdas. Punkterna fokuserar bland annat på personens rätt att bestämma över sig själv även i livets slutskede. Personen ska också ha möjlighet att få vara sin egen person och personalen ska vara uppmärksam på och respektera personens egna åsikter, önskningar och religiösa övertygelser.
DISKUTERA OCH FUNDERA Finns det någon av punkterna som du tycker är svåra att leva upp till som vårdpersonal? Varför? Hur tycker du att man ska hantera om en patient och en närstående har olika önskan? Diskutera.
16
Den döendes rättigheter Jag har rätt att bli behandlad som en levande människa fram till min sista dag. Jag har rätt att upprätthålla hoppet oavsett om målet för detta förändrar sig. Jag har rätt till vård och omsorg från dem som upprätthåller mitt hopp även om det förändrar sig. Jag har rätt att ge uttryck för mina känslor om min förestående död på mitt eget sätt. Jag har rätt att delta i avgöranden som gäller min egen vård. Jag har rätt att förvänta fortsatt medicinsk behandling och vård även om målet inte längre är bot utan välbefinnande. Jag har rätt att inte dö ensam. Jag har rätt att vara fri från smärta. Jag har rätt att få ärliga svar på mina frågor. Jag har rätt att inte bli förd bakom ljuset. Jag har rätt att få hjälp av och för min familj att acceptera min död. Jag har rätt att få dö i frid och med värdighet. Jag har rätt att behålla min individualitet och inte fördömas för mina avgöranden om de går emot andras uppfattningar. Jag har rätt att samtala om och ge uttryck för mina religiösa och/eller andliga upplevelser oavsett vad de betyder för andra. Jag har rätt att förvänta att den mänskliga kroppens okränkbarhet respekteras efter döden. Jag har rätt att bli vårdad av omsorgsfulla, medkännande, kunniga människor som försöker förstå mina behov och som upplever det givande att hjälpa mig till att möta min död.
1. Palliativ vård och livshotande sjukdom
17
En historisk tillbakablick
Vid klostren fick människor under medeltiden hjälp vid döendet.
långvårdsavdelning: enhet där äldre per soner vårdades under längre tid, utan tanke på att de egentligen skulle botas.
18
Vårdens utveckling är starkt sammankopplad med den medicinska vetenskapens framväxt. Vilken människosyn, kultur och religion som har dominerat under en tidsepok har också styrt synen på vård, omsorg och medicin. Under medeltiden blev klostren centra där människor fick vård för sjukdomar och hjälp vid döendet. Från denna klostervård härstammar hospicefilosofin som ligger till grund för dagens palliativa vård. Begreppet hospice kommer från ordet hospitium som betyder härbärge för resande. Klostren var under medeltiden ett hospice, ett härberge och en fristad där munkar och nunnor med sitt medicinska och existentiella kunnande erbjöd vård för både kropp och själ. Under 1800- och 1900-talet utvecklades den medicinska vetenskapen i Europa och fokus flyttades från ett helhetsperspektiv till att främst behandla kroppen. Under 1900-talet fanns en stark tilltro till att kunna bota den sjuka kroppen och användandet av olika botande behandlingar startade; som till exempel antibiotika och insulin. Det talades då lite om vård av döende och det ansågs snarare som ett misslyckande för läkekonsten när någon patient dog. Det innebar att döende patienter kunde hållas åtskilda och vårdas i separata rum, inte för sin egen skull utan för att medpatienter inte skulle påverkas av att någon dog. Från mitten av 1900-talet dog man i Sverige övervägande på sjukhus, framför allt på långvårds- och medicinavdelningar. När kommunerna på 1990-talet fick ta över ansvaret för vårdbehövande människor uppstod frågan om var man skulle dö. Idag sker vården och döendet hemma i större utsträckning än tidigare. Organisationen av vården och även av den palliativa vården har förändrats flera gånger, framförallt i samband med vem som bär ansvaret – landstingen eller kommunerna.
Hospicefilosofin och framväxten av palliativ vård Under senare hälften av 1900-talet blev mediciner mer effektiva och gav då patienter bättre smärtlindring under deras sista tid i livet. När patienternas smärta var under kontroll kunde man börja fokusera på att behandla andra aspekter av döendet; som rädsla inför döden, ångest att lämna livet eller sorgen över allt som personen inte hunnit med. Det utvecklades då ett helhetsperspektiv som vill vårda hela personen och inte bara de fysiska smärtorna. Detta helhetsperspektiv kallas hospicefilosofin. Hospicefilosofin innehåller flera tankar som var ovanliga då den startade. Till exempel säger den att döden är en naturlig del av livet och en normal process. Man vill varken förlänga eller påskynda döden utan målet är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för både patienten och närstående. Tankarna från hospicefilosofin är grunden för det som idag heter palliativ vård och idéerna finns kvar i flera av de dokument som definierar och styr palliativ vård idag både internationellt och i Sverige. Den person som främst förknippas med utvecklingen av hospicefilosofin heter Cicely Saunders.
1. Palliativ vård och livshotande sjukdom
19
Cicely Saunders och modern hospicefilosofi Cicely Saunders, sjuksköterska, kurator och läkare, har haft betydelse för framväxten av dagens palliativa vård genom att lansera den moderna hospicefilosofin. Under 1950-talet arbetade hon som sjuksköterska på ett sjukhus i London för sjömän med tuberkulos. Hon ansåg att vården var alltför teknisk och att vården enbart såg patienterna som en fysisk kropp. Cicely Saunders startade år 1967 St. Christophers Hospice i London och lade då grunden för den moderna hospicefilosofin. Vården kretsade både kring patienternas fysiska behov och psykiska, sociala och existentiella behov. Saunders bedrev både undervisning och forskning. Med resultat av hennes forskning kring smärta myntade hon begreppet total pain. Det innebär att man har en kombination av fysisk, psykisk, social och existentiell smärta. Enligt Saunders spiller dessa smärtor över på varandra och det blir därför viktigt att behandla och lindra alla dessa fyra komponenter av smärta. Cicely Saunders framför St. Christophers Hospice.
”Du betyder något därför att du är du. Du betyder något till sista ögonblicket i ditt liv, och vi ska göra allt för att inte bara hjälpa dig att dö i frid, utan även leva tills du dör”. Cicely Saunders
20
Cicely Saunders (1918-2005) startade den moderna hospicefilosofin. Hon studerade politik och filosofi i Oxford. • 1940 studerade hon till sjuksköterska vid Florence Nightingales skola för sjuksköterskor. • 1947 tog hon en kandidatexamen i socialt arbete. • 1948 träffade hon patienten David Tasma och blev förälskad i honom. Han var en polsk jude som hade flytt från ghettot i Warszawa och nu var döende i cancer. Han gav Saunders en stor summa pengar för att hon skulle skapa ett vackert fönster till minne av honom. Saunders fick då idén till det som långt senare skulle bli St. Christophers Hospice. • Hon studerade efter detta till läkare och blev klar med denna utbildning 1957. • Ett år senare började hon arbeta på St Josephs Hospice. Där arbetade hon i sju år och forskade samtidigt om smärta och introducerade begreppet total pain. Hon blev då förälskad i en polsk patient vid namn, Antoni Michniewicz. • 1960 dog flera personer i hennes närhet; fadern, Antoni och en vän. Hon uttryckte att detta ledde till ett sjukligt sörjande och bestämde sig för att starta ett eget hospice. • 1967 stod St. Christophers Hospice färdigt och blev sedermera känt för sin helhetssyn på vård av patienter i livets slutskede och Cicely Saunders bedrev där både forskning och undervisade. • 1979 blev hon adlad av drottning Elisabeth den II till Dame Cicely Saunders och har fått många priser och utmärkelser för sitt arbete med utvecklandet av vården av döende. Cicely Saunders gifte sig ytterligare en gång i livet. Denna gång med en konstnär vars tavlor pryder St. Christophers Hospice. Dame Cicely Saunders dog av cancer vid 87 års ålder på St. Christophers Hospice.
DISKUTERA OCH FUNDERA Vad innebär Cicely Saunders total pain och vilka konsekvenser får ett sådant synsätt för den vård vi ger? Diskutera!
1. Palliativ vård och livshotande sjukdom
21
Elisabeth Kübler Ross En annan person som har påverkat synen på döendet är den schweiziske läkaren och författaren Elisabeth Kübler Ross (1926–2004). Hon arbetade i USA och visade genom intervjuer av döende barn och vuxna att de ofta visste om att de var döende, trots att detta inte nämnts för dem. Inom vården hade det funnits en uppfattning att man skulle undanhålla sanningen för patienten då man trodde att de skulle bli oroliga och dö i förtid. Hennes upptäckt kom att ändra synen på vilken information man ger till döende människor och idag ges människor en uppriktig information om sin situation.
Palliativ vård i Sverige Den första hospiceavdelningen i Sverige var för cancerpatienter och startade på Ersta diakoni. De första försöken med avancerad hemsjukvård startade i slutet av 1970-talet. Under 1990-talet bestämde riksdagen att vård i livets slutskede ska vara ett prioriterat område inom vården. Det är dock upp till landsting och kommun hur man organiserar vården i detalj. I Sverige är palliativ vård ett relativt nytt forskningsfält och läkaren Peter Strang fick den första professuren i palliativ medicin år 1997 vid Karolinska institutet. På många ställen i Sverige forskas det i dag på olika sätt inom palliativ vård och det sker en ständig utveckling. Palliativ vård delas ofta upp i två delar:
Peter Strang
22
•
Allmän palliativ vård ges genom hemsjukvård och hemvård, på sjukhus, kortvårdsavdelningar, på geriatriska kliniker och på olika typer av vård- och omsorgsboende.
•
Specialiserad palliativ vård är organiserad på olika sätt i Sverige. Den ges ofta vid mer komplexa symtom och när speciella insatser behövs. Denna vård kan då bedrivas vid vårdenheter som benämns till exempel hospice, SAH (Sjukhusanknuten vård i hemmet), ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet) eller KVA (Kvalificerad vård i hemmet).
DISKUTERA OCH FUNDERA Hur är vården av döende organiserad i din närhet? Ta reda på vilka möjligheter som finns och presentera i klassen.
Styrdokument inom den palliativa vården Alla i Sverige har rätt till palliativ vård i livets slutskede när det behövs, det har riksdagen beslutat. Det är också bestämt att denna typ av vård ska prioriteras ifall sjukhusen behöver välja mellan olika vårdinsatser. Det finns många officiella styrdokument, riktlinjer och lagar som styr den palliativa vården. Socialstyrelsen har satt upp riktlinjer för när palliativ vård ska ges är; • Att diagnosen är rätt ställd.
•
Att det vid en korrekt diagnos inte längre med hjälp av till buds stående medel går att bota sjukdom eller förbättra prognosen.
•
Att döden är att vänta inom relativt kort tid.
1. Palliativ vård och livshotande sjukdom
23
Riktlinjer som direkt eller indirekt påverkar den palliativa vården: Hälso- och sjukvårdslagen (HSL 1982:763) – ger övergripande riktlinjer för all hälsooch sjukvård ÄDEL-reformen trädde i kraft 1992, – innebär att det är kommunens ansvar att ta hand om sina kommuninvånare efter att de är medicinskt färdigbehandlade Vårdens svåra val (SOU 1995:5) – ger direktiv om vilka patientgrupper som ska prioriteras Nationell handlingsplan för äldrepolitiken, – innebär att man ska inte behöva flytta på grund av sjukdom eller handikapp (Prop:1997/98:113) Hjärndödsbegreppet- Lag (2005:132), – ger riktlinjer för att vi är döda när hjärnan är fullständigt och oåterkalleligt utsläckt Läkemedelsverkets Behandlingsrekommendationer för smärtlindring i livets slutskede. (2010) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling SOSFS 2011:7 Nationella vårdprogram palliativ vård: 2012-2014 Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede – ett kunskapsstöd för att underlätta för vårdgivare att utforma den palliativa vården. (Socialstyrelsen 2014)
Utöver dessa officiella styrdokument, riktlinjer och lagar finns tre etiska principer som vården ska styras enligt: 1. Människovärdesprincipen – vilken innebär att alla människor har lika värde oberoende av hudfärg, social bakgrund, ålder, religiös tillhörighet eller politisk hållning. 2. Behovs- och solidaritetsprincipen – vilken innebär att oberoende av var man bor i landet har man rätt till lika vård. Grupper som inte själv kan göra sin röst hörd ska särskilt beaktas. 3. Kostnads- och effektivitetsprincipen – vilken innebär att det ska vara rimliga proportioner mellan kostnad och effekt av vård och behandling. Dessa principer kommer du få läsa mer om i kapitlet om etiska frågor.
24
Närstående har en viktig roll inom palliativ vård.
Mål för den palliativa vården Målet med palliativ vård är att hjälpa till livskvalitet så att män niskor orkar leva tills de dör. Världshälsoorganisationen, WHO, har satt upp riktlinjer för den palliativa vården. Utifrån människovärdesprincipen så vilar denna vård på fyra hörnstenar. Dessa är symtomkontroll, relation och kommunikation, närståendestöd och teamarbete.
•
Symtomkontroll innebär att man ska försöka med alla tillbuds stående medel minska besvärande symtom som uppkommer till följd av sjukdomstillståndet eller som är biverkningar av behandlingar. Sådana symtom kan t ex vara smärta, illamående, ångest eller obstipation.
•
Fokusering på relation och kommunikation innebär att man som personal inser att man blir en viktig person för patienten under dennes resterande tid i livet samtidigt som man som personalen ska vara professionell. Kommunikation är en viktig del i vården. Samtal mellan personal och patient kan höja vårdkvaliteten och hjälpa patienten att få psykiska, sociala och existentiella behov tillfredställda. Även god kommunikation mellan olika vårdgivare är viktigt.
1. Palliativ vård och livshotande sjukdom
25
•
Närståendestöd innebär att man ser närstående som en viktig del i vården. Patienten är en del av sitt sociala sammanhang varför det är viktigt att även ha en god relation och kommunikation med närstående.
•
Teamarbete är viktigt då flera olika professioner kan bidra till att på olika sätt tillfredsställa patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Ett holistiskt perspektiv ska därför genomsyra all vård. Detta kan innebära att kontakt även kan behöva tas med professioner utanför vården till exempel religiösa företrädare.
Livskvalitet Det är svårt att definiera livskvalitet eftersom det kan betyda olika saker för olika personer. På ett övergripande plan kan man säga att det handlar om en känsla av nöjdhet och bekvämlighet. Att personen är smärtlindrad, så rörlig som möjligt, så självständig som möjligt, med givande sociala relationer och med bibehållen integritet. Det allra viktigaste är dock att komma ihåg att livskvalitet är individuellt och upp till varje patient att definiera.
DISKUTERA OCH FUNDERA 1. Fundera över vad livskvalitet innebär för dig. 2. Vad skulle livskvalitet kunna innebära för en patient i palliativ vård och hur kan man som personal hjälpa patienten med det? Diskutera!
Personal i den palliativa vården Som nämnts tidigare är teamarbete i den palliativa vården viktigt då olika professioner så som läkare, sjuksköterskor, kuratorer, psykologer, dietister, arbetsterapeuter och religiösa företrädare med sina olika kunskaper kan bidra till en god vård som tillfredsställer patienters
26
fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Undersköterskor är en viktig personalgrupp i detta arbete både när det gäller allmän och specialiserad palliativ vård. Ibland är det svårt att säkert veta när döendet börjar och när palliativ vård i livets slutskede bör sättas in. Många äldres största behov är trygghet och att inte behöva flytta ifrån sina hem. Här behövs en kontinuerlig vårdplanering tillsammans med flera olika professioner för att klargöra vilken vård en människa behöver. Då kan man lättare garantera att patienten får palliativ vård i livets slutskede när döden närmar sig.
1. Palliativ vård och livshotande sjukdom
27
SAM M A N FAT T N I N G • Palliativ vård i livets slutskede är vård av döende patienter. Vården startar när man ser att livsförlängande behandling inte längre är meningsfull.
• Palliativ vård grundar sig på en ideologi med en helhetssyn på människan. Det kallas för hospicefilosofin. Vården inriktar på symtomkontroll, relationer och kommunikation, närståendestöd och teamarbete.
• Både WHO och FN har gett riktlinjer för hur palliativ vård ska bedrivas. Det finns flera olika lagar och andra styrdokument för den palliativa vården i Sverige.
• Vård av döende har skett i alla tider. Den moderna palliativa vården startade med Dame Cicely Saunders 1967 i England.
• De flesta som dör i Sverige dör den så kallade ”långsamma döden”. De vanligaste orsakerna är hjärt- och kärlsjukdomar samt cancer.
28
INST U D E R I N G S F R Å G O R 1. Vilket syfte har den palliativa vården? 2. Vad innebär det att ha en helhetssyn på patienten? 3. Vilken betydelse har Cicely Saunders haft för utvecklandet av palliativ vård? 4. Vilken betydelse har Elisabeth Kübler Ross haft för den palliativa vården? 5. Vad innebär begreppet livshotande sjukdom? 6. Vilka är de vanligaste orsakerna till död i Sverige idag? 7. Vad innebär brytpunktssamtal? 8. Vilka är WHO:s hörnstenar för den palliativa vården? 9. Vilka kriterier har socialstyrelsen satt upp för att palliativ vård ska bedrivas? 10. Vilka personalkategorier kan samarbeta kring patienten i palliativ vård? 11. Vilken betydelse hade klosterrörelsen under medeltiden för vården av döende?
12. Nämn fem rättigheter för den döende enligt FN:s deklaration.
DISKUTERA OCH FUNDERA 1. Vad tror du är anledningen till att så stora organisationer som FN och WHO har satt upp riktilinjer för döende?
2. Vilken betydelse tror du att närstående har i den palliativa vården?
1. Palliativ vård och livshotande sjukdom
29
MARIA BENGTSSON
ULLA LUNDSTRÖM
Författarnas mångåriga erfarenhet inom undervisning har skapat denna strukturerade och lättillgängliga bok för kursen palliativ vård.
Maria Bengtsson och Ulla Lundström är vårdlärare med bred tvärvetenskaplig teoretisk och praktisk kompetens inom palliativ vård, medicin, teologi, etik och psykologi.
ULLA LUNDSTRÖM
Denna bok vill ge en helhetssyn kring vården av döende så att patienters fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov tillgodoses på bästa sätt. Boken tar upp det specifika med palliativ vård vid livshotande sjukdomar, symtomlindring, döendet, kriser och existentiella frågor, etiska frågor, medicintekniska hjälpmedel samt mötet med döende och närstående.
MARIA BENGTSSON
Vården vid livets slut är komplex och viktig. Den kan inte göras om och den kräver att den personal som vårdar döende har god kunskap, självkännedom och empatisk förmåga. Allt för att den sista tiden i livet blir så bra som möjligt för både den döende och de närstående.
Palliativ vård
Palliativ vård
Palliativ vård MARIA BENGTSSON
ISBN 978-91-40-68987-0
9
789140 689870
ULLA LUNDSTRÖM