9789140691651

Ingrid HellstrĂśm & Lars-Christer HydĂŠn (red.)

Att leva med demens

Författare Eleonor Antelius, filosofie doktor, junior universitetslektor, har en bakgrund i s­ ocial- och medicinsk antropologi och disputerade 2009 på avdelningen Hälsa och samhälle vid Institutionen för medicin och hälsa, Linköpings universitet. Eleonors forskningsintressen rör kommunikativa funktionsnedsättningar, social interaktion, identitetsfrågor samt etnokulturella aspekter på sjukdom och hälsa, kommunikation och identitet. Eleonor arbetar numera på Centrum för demensforskning (CEDER) vid Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier vid Linköpings universitet.

Therése Bielsten, specialistsjuksköterska inom vård av äldre, doktorand vid Linköpings universitet. Therese har huvudsakligen erfarenhet av helhetsvård och omsorg om multisjuka äldre personer och personer med demenssjukdom inom kommunal verksamhet.

Anna Ekström, filosofie doktor, har en bakgrund i kognitionsvetenskap med inriktning mot sociala/distribuerade aspekter av kognition och disputerade 2012 i utbildningsvetenskap vid Stockholms universitet. Anna arbetar som postdoktor vid CEDER sedan våren 2014 och hennes forskningsintressen rör samspel och samarbete i aktiviteter som involverar personer med demens.

Teore­tiskt och metodologiskt bygger Annas forskning på samtalsanalys och etno­metodologi, och hon använder främst videoinspelningar som data­material.

Ingrid Hellström (red.), legitimerad sjuksköterska, docent i palliativ vård. Ingrid har klinisk erfarenhet från geriatrisk omvårdnad, och specifikt vård av personer med en demenssjukdom i olika stadier av sjukdomen. Hennes forskning har främst fokuserat vardagligt liv för makar som lever med en demenssjukdom, svårt sjuka äldre personer och vård av personer i slutet av livet. Ingrid arbetar med forskning och undervisning vid Linköpings universitet och Ersta Sköndal högskola.

Lars-Christer Hydén (red.) är professor i socialpsykologi och föreståndare för Centrum för demensforskning (CEDER). Han disputerade i psykologi vid Stockholms universitet 1988 och har varit verksam bland annat vid Stockholms universitet och sedan 1997 vid Linköpings universitet. Som forskare är han intresserad av hur det sociala samspelet påverkas när en person drabbats av ett

kommunikativt funktionshinder, exempelvis när en person förlorar sin förmåga att använda det talade språket eller vissa kognitiva funktioner, till exempel minnet. Det är just dessa frågor som står i centrum för Lars-Christers forskning om åldersrelaterade demenssjukdomar, speciellt Alzheimers sjukdom.

Marie Jansson är fil.dr och prefekt på ISV, Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier, vid Linköpings universitet. Hennes avhandling, Två kön eller inget alls – politiska intentioner och vardagslivets realiteter i den arbetslivsinriktade rehabiliteringen, visar hur normer och värderingar hos den politiska eliten format socialförsäkringen över tid. Teorier om medborgarskap, demokrati och rättvisa är centrala intresseområden i Maries forskning.

Mahin Kiwi, doktorand vid Nationella institutet för forskning om äldre och åldrande, Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier vid Linköpings universitet. Mahin har en bakgrund som sociolog och skriver en avhandling kring iranska immigranter och så kallad etniskt profilerad demensvård och demensomsorg i Sverige.

Agneta Kullberg är legitimerad sjuksköterska, distriktssköterska och universitetslektor i folkhälsovetenskap, Linköpings universitet. Hennes avhandling, My home is my castle – residential well-being and perceived safety in different types of housing areas in Sweden, handlade om boendemiljöns betydelse för trivsel och trygghet. Hon är verksam vid Centrum för demensforskning, CEDER, Linköpings universitet, och forskar i det internationella projektet Neighbourhoods and Dementia Research Project.

Lisa Folkmarson Käll är docent i teoretisk filosofi och verksam som biträdande lektor i filosofi vid Centrum för demensforskning (CEDER) samt biträdande lektor i genusvetenskap vid Stockholms universitet. Hon är specialiserad på samtida kontinentalfilosofi och särskilt Maurice Merleau-Pontys filosofi. Lisa är redaktör för Dimensions of Pain (2013) och Feminist Phenomenology and Medicine (2014).

Annika Taghizadeh Larsson är fil.dr och lektor i Äldre och åldrande vid Nationella institutet för forskning om äldre och åldrande (NISAL), Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier vid Linköpings universitet. Hennes forskning är huvudsakligen inriktad dels på hur idéer om vad som är normalt i olika åldrar tillämpas i olika sammanhang, dels på frågor som rör självbestämmande och stöd vid kognitiv funktionsnedsättning.

Ali Reza Majlesi, postdoktoral på Centrum för demensforskning (CEDER) vid Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier vid Linköpings universitet. Ali Reza har en bakgrund som lingvist och disputerade 2014 vid Forskarskolan för Språk och kultur i Europa, på Institutionen för kultur och kommunikation,

Linköpings universitet. Ali Rezas forskningsintressen rör bland annat inter­ aktion i institutionella sammanhang, interaktion som involverar personer med kognitiv nedsättning, kommunikativa funktionshinder samt flerspråkighet.

Ann-Charlotte Nedlund, filosofie doktor med inriktning mot statsvetenskap (politik och kritisk policyanalys), universitetslektor vid Centrum för demensforskning (CEDER), Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier samt Prioriteringscentrum, Avdelningen för hälso- och sjukvårdsanalys, Institutionen för medicin och hälsa, båda vid Linköpings universitet. Hennes forskning handlar om sociala problem, institutionella normer och värderingar, demokrati, legitimitet samt medborgarskap och villkor för personer med demens att vara aktiva deltagare både i mötet med välfärdsstaten och som politisk aktör.

Elin Nilsson, doktorand i socialt arbete vid Linköpings universitet, med en magister i socialpsykologi. Elins avhandling handlar om hur personer som lever i par upplever och hanterar att leva med en demensdiagnos. Fokus ligger på relationella aspekter av identitetsskapande, samt på makarnas interaktion i berättande. Elin är knuten till Centrum för demensforskning (CEDER) och undervisar på socionomprogrammet, Linköpings universitet.

Jonas Nordh är doktorand inom Hälsa och samhälle, Linköpings universitet och vid Centrum för demensforskning (CEDER). Han har sedan tidigare en magisterexamen i Statsvetenskap och en kandidat i Sociologi från Linköpings universitet.

Jonas doktorandprojekt fokuserar på medborgarskap, demokrati och deltagande i politiska processer, speciellt avseende personer med demenssjukdom i möte med välfärdsstaten. Jonas är också intresserad av medborgarskapets innehåll och hur det formas av olika aktörer genom interaktion och meningsskapande processer.

Elzana Odzakovic är legitimerad sjuksköterska, specialistsjuksköterska med inriktning distriktssköterska, och universitetsadjunkt i omvårdnadsvetenskap, Linköpings universitet. Hon är doktorand vid Centrum för demensforskning (CEDER) vid institutionen för samhälls- och välfärdsstudier (ISV), Linköpings univeristet, och forskar i det internationella projektet Neighbourhoods and Dementia Research Project.

Charlotta Plejert, docent, universitetslektor vid forskarskolan för Språk och kultur i Europa, Institutionen för kultur och kommunikation samt Centrum för demensforskning (CEDER) vid Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier, Linköpings universitet. Lotta är lingvist och har ett övergripande forskningsintresse för kommunikativa funktionshinder hos barn och vuxna, tal och kommunikation, interaktionell lingvistik, språkpsykologi och språkutveckling.

Parvin Pooremamali är legitimerad arbetsterapeut, postdoktor vid Centrum för demensforskning (CEDER) vid Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier vid Linköpings universitet. Hennes avhandling, Culture, occupation and occupational therapy in a mental health care context. The challenge of meeting the needs of Middle Eastern inmmigrants, handlar om behovet av kulturellt relevant arbetsterapi och anpassad vård och rehabilitering inom den psykiatriska vården.

Parvins forskning rör aktivitet–delaktighet samt mening och välbefinnande för personer med annan etnokulturell bakgrund än svenska.

Christina Samuelsson är legitimerad logoped och docent i logopedi, verksam som universitetslektor vid enheten för logopedi vid Linköpings universitet. Hennes huvudsakliga forskningsintresse rör kommunikativa funktionsnedsättningar och deras konsekvenser för vardagligt samspel. Christina är också intresserad av utredning och bedömning av språkliga och kognitiva funktioner samt hur resultat på test relaterar till förmåga till samspel i vardagen.

Lisa Strandroos, doktorand vid Nationella institutet för forskning om äldre och åldrande, Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier vid Linköpings universitet. Lisa har en bakgrund som socialantropolog och skriver en avhandling om vardagslivet på ett demensboende och intresserar sig särskilt för interaktion, meningsskapande och institutionella praktiker.

Maziar Yazdanpanah, doktorand vid forskarskolan Språk och kultur i Europa, Institutionen för kultur och kommunikation, Linköpings universitet. Maziar skriver en avhandling om flerspråkiga möten mellan personal och omsorgstagare vid svenska äldreboenden.

Linda Örulv, filosofie doktor i Hälsa och samhälle, ingår i CEDER:s (Centrum för demensforsknings) forskargrupp kring demens och medborgarskap, men har även ett bredare intresse för kommunikation och social interaktion. Hennes avhandling, Fragile identities, patched-up worlds: Dementia and meaning-making in social interaction (2008), är en etnografisk studie av vardagen på det särskilda boendet med fokus på hur personer med demenssjukdomar i det dagliga samspelet söker förstå sin situation, var de befinner sig och vad som förväntas av dem och hur de samtidigt upprätthåller en positiv självbild och identitet. I senare studier har hon följt personer med demenssjukdomar i en rad olika vardagliga situationer. En pågående longitudinell studie handlar om samtal och aktiviteter i en självhjälpsgrupp för demenssjuka och om hur medborgare med demenssjukdomar organiserar sig.

Johannes Österholm är legitimerad arbetsterapeut och doktorand vid Centrum­för demensforskning (CEDER) vid Linköpings universitet. I sitt avhandlings­arbete studerar Johannes hur handläggningsprocessen för omsorgsinsatser genomförs när den formellt sökande är en person med demens.

Innehåll

DEL 1: BAKGRUND

Inledning 13 1. Att leva med demenssjukdom

17

Lars-Christer Hydén

2. Subjektivitet, kropp och medvetande

41

Lisa Folkmarson Käll

DEL 2: VARDAGSLIVET

Inledning: Vardag och samspel hemma eller på hemmet

51

Ingrid Hellström

3. Samarbete och delaktighet

55

Anna Ekström & Ali Reza Majlesi

4. Kommunikation vid demenssjukdom

63

Christina Samuelsson, Anna Ekström, Ali Reza Majlesi & Charlotta Plejert

5. Demens och identitet i relationer Elin Nilsson & Ingrid Hellström

71

6. Vardagsdraman på det särskilda boendet

79

Linda Örulv & Lisa Strandroos

7. Boendemiljö och grannskap

87

Elzana Odzakovic & Agneta Kullberg

8. Den bortglömda kroppen

97

Therése Bielsten & Ingrid Hellström

DEL 3: ETNOKULTURELL MÅNGFALD OCH DEMENSSJUKDOMAR

Inledning: Den svenska kontexten

107

Eleonor Antelius

9. Uppfattning och upplevelse av demenssjukdom samt demensvård

115

Eleonor Antelius

10. Aktivitet som meningsskapande praktik

123

Parvin Pooremamali & Eleonor Antelius

11. Flerspråkiga möten vid minnesklinik

133

Chalotta Plejert, Eleonor Antelius & Ali Reza Majlesi

12. Etnokulturellt profilerad demensomsorg

143

Eleonor Antelius & Mahin Kiwi

13. Flerspråklig interaktion och kommunikativa resurser Lisa Strandroos, Charlotta Plejert & Maziar Yazdanpanah

155

DEL 4: MEDBORGARSK AP OCH DEMENSSJUKDOM

Inledning: Medborgarskapandet som process

167

Ann-Charlotte Nedlund

14. Medborgare med demenssjukdom

171

Ann-Charlotte Nedlund, Marie Jansson & Jonas Nordh

15. Ställföreträdarskap och självbestämmande

183

Ann-Charlotte Nedlund & Annika Taghizadeh Larsson

16. Biståndshandläggning och självbestämmande

193

Johannes Österholm

17. Självhjälpsgrupper, nätverk och aktivism

203

Linda Örulv

Referenser 213

I. BAKGRUND

Men jag vet ju att när det kommer den där dan då de ska försöka släpa mig över gatan då kommer jag ju sätta åt bromsen Fast jag vill iväg nu men då när när dom tycker att jag är färdig då blir det ett helsike varför inte få dit mig i tid då Det är lite fel på nå vis tycker jag Att vi inte ska få bestämma själv det är ju våra kroppar hur sjuka vi känner oss Ulla i en självhjälpsgrupp i en diskussion om var man ska bo när demenssjukdomen har utvecklats längre

Inledning Uppskattningsvis har mellan cirka 110 000 och 170 000 personer i dag i Sverige en demenssjukdom. Om ett tiotal år har detta antal ökat mycket kraftigt som en effekt av en ökande livslängd och en större medvetenhet om demenssjuk­ domar, vilket gör att allt fler personer får en demensdiagnos i ett tidigt skede av sjukdomsförloppet. Som en konsekvens kommer allt fler personer att leva med en demenssjukdom under lång tid och i stor utsträckning i hemmiljö. Ökningen av antalet personer med demenssjukdomar utmanar inte endast de social- och vårdpolitiska behoven, utan reser också en rad existentiella, etiska och psykologiska frågor som berör personer med demenssjukdom, men också anhöriga och andra i det sociala nätverket. Det faktum att allt fler personer med demenssjukdom kommer att leva i hemmiljö under en längre tidsperiod än tidigare, gör att en rad delvis nya frågor kommer i förgrunden: Hur kan personer med demenssjukdom leva och fungera i sitt hem tillsammans med eventuella familjemedlemmar? Hur kan de fungera som medborgare och delta i samhällslivet, ha makt över sitt eget vardagsliv och fatta egna beslut om sitt eget liv?

Under många år har den icke-biologiska forskningen om demenssjukdom aktualiserat i första hand konsekvenserna för anhöriga, med speciell inriktning mot den börda som vården innebär i synnerhet för kvinnor. Däremot har förhållandevis lite uppmärksamhet och forskning inriktats mot de demenssjuka själva, deras erfarenheter av demenssjukdomen, deras sätt att hantera sjukdomen och det behov av stöd de har från omgivningen för att kunna fortsätta leva ett så gott liv som möjligt. Om personer med demenssjukdom ska ha en möjlighet att leva ett värdigt och fullgott liv med sin demenssjukdom är det nödvändigt att det finns kunskap om möjligheterna till detta. Dessutom måste denna kunskap adressera en rad olika typer av kunskapsbehov och kunskapsluckor. I grunden handlar det om att förändra föreställningar och attityder till personer som lever med en demenssjukdom så att både personerna själva, deras anhöriga, men också personal inom hälso- och sjukvården och politiker, kan se nya möjligheter i stället för förluster.

Boken Att leva med demens presenterar forskning och kunskap om demenssjukdom som inte i första hand utgår från vårdens eller anhörigas perspektiv – det är i stället personen med demenssjukdom som står i centrum: vi utgår från vad personer med demenssjukdom tycker och tänker själva och kombine13

Inledning rar den kunskapen med en förståelse av hur samhälleliga och interpersonella omständigheter påverkar livet med demenssjukdom. Vi är speciellt intresserade av hur personer med demenssjukdom själva tar makt över sina liv och hur de tillsammans med andra personer med demenssjukdom och anhöriga kan påverka, förändra och styra sina liv.

Att leva med demens bygger på forskning som har genomförts inom ett forskningsprogram som har finansierats av Riksbankens Jubileumsfond och som har gjort det möjligt för en stor grupp forskare att arbeta tillsammans. Vi har olika professionell och forskningsmässig bakgrund och vi har kunnat foga samman de olika delar som vi är specialister på till en helhet som förhoppningsvis kommer att öka förståelsen för ett liv med demenssjukdom.

Bokens upplägg Att leva med demens är indelad i fyra delar. I den första delen ges en bakgrund till begrepp som kommer att användas i boken, både ur ett samhällsvetenskapligt (kap. 1) och ett filosofiskt (kap. 2) perspektiv. Bokens andra del handlar om vardagslivet: samarbete (kap. 3) och kommunikation (kap. 4), identitet och parrelationen (kap. 5) och att leva på ett särskilt boende (kap. 6). I denna del diskuteras också den fysiska närmiljön (kap. 7) och vikten av att observera de kroppsliga förändringarna vid demenssjukdom (kap. 8).

I bokens tredje del riktas fokus mot etnokulturella aspekter vid demenssjukdom, alltså då personen med demenssjukdom är född utanför Sverige och har ett eller flera modersmål som inte är svenska. Inledningsvis ges en bakgrund och introduktion till modern forskning om relationen mellan demenssjukdom och etnokulturell bakgrund (kap. 9). Exempel på hur vardagliga ritualer och aktiviteter är nära knutna till kulturella värderingar och perspektiv diskuteras i kapitel 10. Centralt för diagnostiseringen av demenssjukdom är den diagnostiska processen som ofta äger rum vid en minnesklinik. De problem som kan uppkomma i testsituationen när en äldre person med misstänkt demenssjukdom ska genomföra test som ofta är tänkta för svensktalande personer, diskuteras i kapitel 11. Det finns i dag en hel rad olika etnokulturellt profilerade boenden för personer med demenssjukdom som inte är födda i Sverige; livet på några sådana boenden diskuteras i kapitel 12. Liknande problem diskuteras utifrån mötet i vårdsituationer i särskilda boenden och relationen mellan anhöriga och vården i kapitel 13.

I den fjärde och sista delen diskuteras demenssjukdom i ett vidare samhälleligt och politiskt perspektiv. Centralt i denna del är begreppet medborgarskap och dess konsekvenser. I kapitel 14 introduceras den internationella diskussionen kring medborgarskap och demenssjukdom och hur denna kan hjälpa till att förstå den svenska situationen för personer med demenssjukdom.

14

Inledning I kapitel 15 kopplas denna diskussion till frågan kring ställföreträdarskap vad gäller beslutsfattande och personer med demenssjukdom. I kapitel 16 diskuteras forskning om mötet mellan personer med demenssjukdom och företrädare för socialtjänsten. I bokens sista kapitel (kap. 17) introduceras forskning och erfarenheter kring självorganisering och självhjälpsgrupper som drivs av personer med demenssjukdom.

15

1 Att leva med demenssjukdom Lars-Christer Hydén Tisdag 26 november 1901, Kejserliga psykiatriska kliniken, München. ((Hon sitter på sin säng med ett hjälplöst uttryck)) ALOIS ALZHEIMER :

Vad heter Ni? Auguste AA: Efternamn?

AD: Auguste AA: Vad heter Er man?

AD: Jag tror han heter Auguste AA: Er man?

AD: Oh, min man … ((Hon ser ut som om hon inte förstår frågan.))

AA: Är Ni gift?

AD: Med Auguste AA: Fru D? AD: Ja, ja, Auguste Deter AA: Hur länge har Ni varit här? ((Det ser ut som om hon försöker komma ihåg.))

AD: Tre veckor AA: Vad håller jag i min hand?

AD: En cigarr AA: Rätt. Och vad är det här? ((Jag visar henne en penna.))

AD: En penna AUGUSTE DETER :

Det var samma slags frågor då som i dag. Vad heter du? Var är du? Hur länge har du varit här? Vad är det här? Frågor som siktar in sig på förmågan att komma ihåg namn på personer och ting samt att vara orienterad till tid, plats och person.

Doktor Alois Alzheimer letar efter det som Auguste Deter inte förmår göra – hennes bortfall eller ”förluster”, i synnerhet hennes kognitiva bortfall.

Patienten – Auguste Deter – var vid undersökningstillfället 51 år gammal.1 1 För mer information om Auguste Deter, se Page & Fletcher, 2006. Dialogen är hämtad från Maurer, Volk & Gerbaldo, 1997, min översättning.

17

Lars-Christer Hydén Hon hade tagits till kliniken av sin man eftersom han var bekymrad för henne: hon glömde bort de mest vardagliga saker och sysslor och kunde bli väldigt arg.

Auguste Deter tillbringade två år på kliniken innan hon slutligen avled där.

Läkaren – Alois Alzheimer – var verksam både som kliniker och forskare, med ett specialintresse för nervsystemet och hjärnan.2 Han träffade Auguste Deter många gånger under hennes första år vid kliniken. Alois Alzheimer gjorde noggranna anteckningar i Auguste Deters journal från sina undersökningar. Han flyttade sedan till Breslau, där han fick en egen professur. När Auguste Deter hade avlidit skickade hans gamla klinik hennes preparerade hjärna till honom.

När han undersökte den fann han både senila plack och tangles, små ansamlingar som liknande garnnystan. Alois Alzheimer skrev en kort artikel till en vetenskaplig tidskrift där han kopplade samman sina kliniska observationer med sina fynd från analysen av hennes hjärna. Några år senare arbetade den tyske psykiatrikern Emil Kraepelin med en ny upplaga av sin stora lärobok i psykiatri och introducerade där en ”ny” typ av demenssjukdom som han kallade ”Alzheimers sjukdom”. Därmed hade en ny diagnos fötts.

När Emil Kraepelin 1910 publicerade sin lärobok var termen demens ingalunda ny. Mot slutet av 1800-talet användes diagnosen demens för vad vi i dag kallar kognitiva funktionsnedsättningar. Fram till 1910-talet talade man exempelvis både om dementia praecox och ”senil demens”. Det första begreppet avsåg vad som i dag kallas schizofreni (”ung demens”) medan det senare kopplade samman demens med åldrande (det latinska ordet senil). Det ansågs inte finnas någon speciell koppling mellan åldrande och diagnosen demens. Det var snarare så att det fanns en stark allmän föreställning om att det normala åldrandet var associerat med nedsatta kognitiva förmågor, något som återspeglas i äldre uttryck som att ”gå i barndom”.

Under 1900-talets andra hälft kom framför allt medicinska forskare att hävda att nedsatt kognitiv förmåga hos äldre personer inte var en naturlig del av det normala åldrandet. Allvarliga förändringar av kognitiva funktioner kopplades snarare samman med vissa typer av förändringar av hjärnan, i första hand neurodegenerativa processer av den typ som Alois Alzheimer hade identifierat 1906. Därmed infördes en distinktion mellan normalt och sjukligt åldrande, och diagnosen demenssjukdom kom att referera till en grupp av sjukdomar, i första hand Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens och vaskulär demens.

Ytterligare en förskjutning håller just nu på att ske i och med att version 5 av DSM-systemet föreslår att diagnosen demenssjukdom helt utgår och i stället ersätts med paraplybegreppet ”neurokognitiv störning” (se ruta).3 2 Om Alois Alzheimer, se Maurer & Maurer, 2003.

3 Diagnostic and Statistical Manual (DSM) är ett diagnossystem som produceras av amerikanska psykiatriska föreningen. I Sverige används ett annat diagnossystem, International Classification of Diseases (ICD).

18

1. Att leva med demenssjukdom

Om demenssjukdomar Demenssjukdomarna utgör en grupp av sjukdomar som har en rad symtom gemensamt: förändringar av uppmärksamhet, exekutiva funktioner (exv. planering), minne (episodiskt, semantiskt), språk, perceptuellt-motoriska funktioner och social kognition. De flesta av de funktioner som påverkas utgörs av kognitiva funktioner, och därför betraktas demenssjukdomarna i dag som en del av gruppen neurokognitiva sjukdomar.

Demenssjukdomarna kan delas in i tre grupper beroende på olikheter i orsaker och förlopp: (1) Neurodegenerativa demenssjukdomar, som exempelvis Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens och Lewy Body-demens. Gemensamt för dessa demenssjukdomar är att de orsakas av degenerativa processer på cellnivå i hjärnan, vilket leder till att både nervcellen och förbindelser mellan nervcellerna bryts ner och förstörs. De degenerativa processerna skiljer sig åt och startar på olika platser i hjärnan. Alzheimers sjukdom börjar i allmänhet i hippocampusområdet, som antas ha att göra med minnesfunktioner, medan frontotemporal demens startar i delar av frontal- och temporalloberna, som bland annat har att göra med reglering av socialt beteende och språklig förståelse.

(2) Vaskulär demenssjukdom. Blodgenomströmningen till och i hjärnan kan fluktuera på grund av vaskulära sjukdomar, vilket gör att hjärnans funktionalitet minskar och de kognitiva funktionerna påverkas. Vaskulära sjukdomar kan påverka specifika områden i hjärnan (exv. språkliga funktioner) eller påverka hjärnan globalt.

(3) Andra typer av demenssjukdomar som kan orsakas av virussjukdomar (som hivinfektion), prionsjukdomar som Creutzfeldt Jakobs sjukdom eller konsekvenser av andra neurologiska sjukdomar, som Parkinsons eller Huntingtons.

I alla dessa fall påverkas hjärnan på ett sådant sätt att de kognitiva funktionerna långsamt försämras.

Gemensamt för demenssjukdomarna är att de är progressiva och till slut påverkar hela hjärnan och dess funktionssätt. Det finns i dag ingen behandling för neurodegenerativa demenssjukdomar. Viss symtomlindrande medicinering finns. Kunskaperna om de processer som orsakar framför allt de neurodegenerativa demenssjukdomarna är i dag starkt begränsade, även om forskningen är intensiv. I dag framhålls ärftliga komponenter i vissa fall av neurodegenerativa demenssjukdomar, medan livsstilsfaktorer kan spela viss roll i andra fall.

För vidare läsning Jan Marcusson, Kaj Blennow, Ingmar Skoog & Anders Wallin, Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar. (3. uppl., 2011) Liber.

19

Lars-Christer Hydén Identifieringen av ”senila plack” och möjligheten att koppla dessa till förändringar av kognitiva funktioner innebar att de åldersrelaterade demenssjuk­ domarna kunde etableras som en specifik grupp av sjukdomar under senare halvan av 1900-talet. Därmed kom den främsta riskfaktorn för att insjukna med någon demensdiagnos i första hand att utgöras av ökande ålder. Det vill säga, symtom som minnesförlust och språkliga svårigheter sågs inte längre som en självklar följd av det naturliga åldrandet, utan som en sjukdom som drabbade vissa äldre personer, men inte alla.

August Deters möte med Alois Alzheimer i början av 1900-talet var början på en lång historia som sträcker sig in i vår tid. Begrepp, ord, kunskap och föreställningar som hade funnits under lång tid föll in i ett nytt mönster och efter några decennier hade en ny sjukdom uppstått. Med den nya sjukdomen följde nya sätt att se på ”demenssjukdom”, åldrande och normalitet. Den ”nya” folksjukdomen skapade behov av policyutveckling – allt ifrån dokument till institutioner och utbildningar.

En förståelse av denna nya komplexa verklighet kräver ett tänkande som går utöver de traditionella akademiska ämnesgränserna. För att kunna förstå ett liv med demenssjukdom krävs en integration av kunskap från många olika fält och därmed också begrepp som kan fånga in komplexiteten. Syftet med detta kapitel är att introducera ett antal begreppsliga teman som är centrala för att kunna förstå hur det är att leva med demenssjukdom, från det vardagliga samspelet i olika sammanhang till de kulturella och politiska ramarna för identitet och förändring.

Demenssjukdom och sociala representationer När Alzheimers sjukdom etablerades som en ny sjukdom under 1900-talet kom den att definieras inte endast genom de plack och tangles som Alois Alzheimer hade noterat i sitt mikroskop, utan också genom en rad föreställningar om både åldrande och demenssjukdom. Under de drygt hundra år som diagnosen Alzheimers sjukdom funnits, har dessa föreställningar förändrats i takt med att nyare medicinsk kunskap har inkorporerats och inte minst genom att synen på åldrande har rört sig mot synsätt som betonar ett aktivt åldrande.

Föreställningarna om demenssjukdom kan betraktas som sociala representationer. Alltså föreställningar som inte i första hand är individuella utan som delas av människor som tillhör samma kultur, samhälle eller grupp.4 De sociala­representationerna fungerar som hjälpmedel för att förstå olika fenomen, exempel­ vis sjukdomar. Med hjälp av sociala representationer blir det möjligt att skapa mening­i sjukdomar, att förstå varför de finns och varför vissa människor drab4 Sammut et al., 2015, för en introduktion till forskning om sociala representationer.

20

III. ETNOKULTURELL MÅNGFALD OCH DEMENSSJUKDOMAR

Jag tycker det är bra att vi alla talar persiska här.

Det känns som hemma tycker jag.

I sitt eget hem är man en annan person.

Nina, som bor på ett etniskt profilerat demensboende

Personalen tror att de inte förstår honom för att han pratar ungerska, men jag pratar ungerska, jag är hans fru, och jag förstår honom inte heller!

Anhörig till boende på ett kommunalt demensboende

Inledning: Den svenska kontexten Eleonor Antelius

I bokens första kapitel, ”Att leva med demenssjukdom”, läser vi hur föreställningar om demenssjukdom kan betraktas som sociala representationer, alltså att det är föreställningar som delas med andra människor som tillhör samma grupp, samhälle och kultur snarare än att de är individuella.1 Sociala representationer gör det därmed möjligt att skapa mening i sjukdomar, varför de finns, hur de uppstår, hur man eventuellt botar dem och hur man kan eller bör förhålla sig till dem. I Sverige och västvärlden finns det numera en stark tendens att uppfatta demenssjukdomar som beroende av tangles och plack (dvs. de biologiska orsakerna till att hjärnan förändras) samt framför allt förknippade med förluster av kognitiva funktioner: i första hand minnen och förmågan att minnas, men också förmågan att kunna tänka rationellt. Men sociala representationer är föreställningar som delas med andra människor och som varierar mellan olika samhällen, kulturer och grupper. Det innebär att föreställningen om tangles och plack, om nedsatta kognitiva funktioner och förminskad rationalitet inte är universellt gällande. Andra människor, i andra grupper och samhällen, kan ha fundamentalt andra föreställningar om vad demenssjukdom är.

I mitten på 1990-talet började den amerikanske (antropologiske) forskaren Lawrence Cohen studera frågor som rörde äldre personer i Indien.2 Han fann att de symtom som vi numera samlar under syndromet demenssjukdomar inte alls uppfattades eller beskrevs på samma sätt som i hans eget hemland. De äldre indier som han stötte på som hade fått försämrat minne med svårigheter att orientera sig i tid och rum och svårigheter att kommunicera på de sätt man tidigare kunnat, verkade inte beskrivas som sjuka i någon form av fysisk eller biomedicinsk mening. Deras ”tillstånd” förklarades inte utifrån tangles 1 Sammut et al., 2015, för en introduktion till forskning om sociala representationer.

2 Cohen, 1995, 1998.

107

Eleonor Antelius och plack, eller med nedsatta kognitiva förmågor, utan ansågs vara resultatet av dåliga familjeförhållanden, det var det som gjorde dem förvirrade. Några år senare – 2002 – publicerades ett specialnummer om interkulturella perspektiv på demenssjukdomar i tidskriften Journal of Cross-Cultural Gerontology där det argumenterades för att vad en sjukdom som demens än är, så är den multi­dimensionell, och att det fanns ett stort behov av att förstå demenssjukdom mer som en upplevelse och erfarenhet än enbart ett biologiskt faktum.3 I likhet med vad många andra humanistiska forskare vid den här tidpunkten argumenterade, rörde sig diskussionen kring hur demens behövde avmedikaliseras för att öppna upp för ett vidare perspektiv så att sociala och kulturella faktorer såsom igenkännande av symtom, hjälpsökande strategier, vård- och omsorg och coping-strategier skulle kunna bli mer synbara. Sedan dess har ett ansenligt antal forskare argumenterat längs samma linjer: att det är av största vikt att personer med demenssjukdomar förstås, inte enbart som isolerade individer med icke-fungerande hjärnor, utan snarare som personer som tillhör en social kontext, där man interagerar med andra personer.4 Vi har sett just ett sådant interaktionsbaserat skifte i en del av den sociokulturella forskning som sker kring demenssjukdomar, ett skifte bort från sjukdomsprocesser mot en mer fördjupad förståelse för att en person med demenssjukdom är en person som lever i nära relationer till andra människor och som interagerar med personerna i sin omgivning. Alltjämt ser vi dock att även då den sociala kontexten tas i beaktande så är det oftast den omedelbara, personliga omgivningen kring personen med demens som uppmärksammats.

Detta ger närmast känslan av att personen med demenssjukdom befinner sig i ett slags bubbla, ett tomrum, utan direkt kontakt med det övriga samhället.5 Det innebär att betydelsen av den större sociokulturella kontexten, som värderingar, normer, trosuppfattningar och föreställningsvärldar har, om inte nedvärderats, så åtminstone ignorerats.6 Detta är problematiskt då studier visat att olika etnokulturella grupper inte bara uppfattar och beskriver demenssjukdomar på en mängd olika sätt, utan också upplever och hanterar sjukdomar olika. Denna variation är naturligtvis inte intressant i sig bara för att det är en variation, utan för att detta också kan komma att leda till att personer med demenssjukdom kan uppfattas och bemötas på en mängd olika sätt – och i förlängningen också påverka hälsosökande beteenden och benägen-

3 Nr 17, volym 3.

4 Hydén, 2014; Kitwood, 1997; Lyman, 1989; O’Connor et al., 2007; Örulv, 2008.

5 O’Connor & Gibson, 1997.

6 Innes, 2001; Innes, Archibald & Murphy, 2004; O’Connor et al., 2007.

108

Inledning: Den svenska kontexten het att nyttja formella serviceinrättningar eller ej.7 Ett nyligen utgivet (juni, 2015) specialnummer, Ethnocultural contextualization of dementia care8 (Eleonor Antelius & John Traphagan, red.), lyfter just denna problematik vidare och diskuterar ingående hur människor från olika etnokulturella grupper med olika föreställningar om vad demenssjukdom är, praktiskt förhåller sig till nyttjandet av formella serviceinrättningar.

Det svenska sammanhanget Historiskt sett har Sverige varit en nation av utvandrare snarare än invandrare, och det var först något årtionde efter andra världskriget som detta kom att ändras, och då ganska markant.9 På 1960- och 1970-talen anlände stora grupper av arbetsmigranter till Sverige (från framför allt södra Europa och Turkiet) och från 1970- och 1980-talen och framåt har Sverige varit mottagarland för många flyktingar och asylsökande (framför allt från Latinamerika, Balkan och Mellan­östern). Sverige har tidigare betraktats som ett relativt homogent samhälle, både etniskt och kulturellt, trots att det naturligtvis alltid funnits olika kulturer inom landet, bland annat relaterade till ålder, klass, status och region. I dag måste dock Sverige ses som ett mångkulturellt och mångetniskt samhälle.10 Till följd av denna markanta förändring av det svenska samhället, med en stadigt ökande mångfald i befolkningen, följer också en stadigt ökande äldre

7 Connell et al., 2009; Connell & Gibson, 1997; Flaskerud, 2009; Gray et al., 2009; Hinton, 2005.

8 2015, specialnummer av Care Management Journals, vol. 16, nr 2, innehåller (1) Antelius & Traphagan, Ethnocultural contextualization of dementia care: Cross-cultural perceptions on the notion of self (s. 62–63); (2) Anbäcken, Minemoto & Fujii, Expressions of identity and self in daily life at a group home for older persons with dementia in Japan (s. 64–78); (3) Antelius & Kiwi, Frankly, none of us know what dementia is: Dementia caregiving among Iranian immigrants living in Sweden (s. 79–94); (4) Henderson, Cultural construction of dementia progression, behavioural aberrations, and situational ethnicity: An orthogonal approach (s. 95–105); samt (5) Jacklin, Pace & Warry, Informal Dementia Caregiving among Indigenous Communities in Ontario, Canada (s. 106–120).

9 Även om det historiskt sett har invandrat människor till Sverige i olika stor utsträckning, i form av enskilda människor eller grupper, så är den generella bilden att fram till efterkrigstiden utvandrade det långt fler människor från Sverige än det flyttade in. Ser man till migrationen av exempelvis valloner (som framför allt kom som arbetskraftsinvandrare på 1600-talet) var det väldigt få, strax under 1 000 personer, som faktiskt kom att bosätta sig i Sverige. De allra flesta flyttade tillbaka till Vallonien (södra Belgien/norra Frankrike) efter att deras arbetstid gått ut (NE: http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/ valloner).

10 Hannertz, 1983.

109

Eleonor Antelius befolkning som har annan etnisk och kulturell härkomst än den svenska.11 På 1980- och 1990-talen började politiker i Sverige därför på allvar diskutera vad mångkulturell (äldre)vård kunde innebära, och invandrares (benämningen då) hälsa, vårdbehov och bemötande var av ny politisk högprioritet. Den dåvarande Invandrarpolitiska kommittén fastslog i sitt slutbetänkande – Invandrar- och minoritetspolitiken (SOU 1984:58) – att ”vid planerande av äldreomsorg så bör hänsyn tas till varje invandrargrupps etniska, språkliga och kulturella särdrag”.

Detta visade sig dock vara vanskligt, eftersom en sådan definition innebär att varje ”invandrargrupp” är distinkt och avgränsad, samtidigt som den förut­ sätter att utrikes födda vill identifiera sig med och bli representerade genom ”sin grupp”, vilket naturligtvis inte alltid är fallet. Samtidigt har forskning sedan 1990-talet och framåt påpekat att sjukvården och äldreomsorgen tar hand om individer och inte grupper.12 Det visade sig därför att individuella egenskaper som förmåga att tala svenska verkade komma att spela en större (praktisk) roll för vård- och omsorgs­planering än etniska och/eller kulturella särdrag. Detta blir extra intressant när man studerar åldersrelaterade demenssjukdomar bland utrikesfödda personer, efter­som forskning visar att demenssjukdomens progression ofta resulterar i att två- eller flerspråkiga personer tenderar att blanda språken, ha problem med språkseparering eller återgår till att tala enbart sitt modersmål.13 I praktiken innebär detta inte alltför sällan att en utrikesfödd person som drabbas av demenssjukdom (efter kanske flera årtionden i Sverige) förlorar delar av eller hela sin svenska 11 År 2011 fanns det sammanlagt 1 415 574 utrikes födda personer i Sverige, varav 209 371 var 65 år eller äldre. Detta kan jämföras med siffran 128 355 utrikes födda som var 65 år eller äldre år 1998 (Forsell, 2004:32; SCB, 2012). Kategorin ”utrikes födda” är dock mycket heterogen och säger egentligen inte så mycket, mer än att vi ser en reell ökning av äldre personer med utrikes bakgrund. Vilka grupper som ökar (nordiskt födda/europeiskt födda/ utomeuropeiskt födda etc.) är svårare att utläsa ur statistiken. Likaså är termen ”äldre” heterogen och till viss del problematisk, eftersom vi alla åldras i olika takt och någon klar åldersgräns för övergången till ”äldre” inte finns (Gaunt, 1998). Jag har här valt att använda åldern 65 som i Sverige markerar åldern för pensionering, men denna avgränsning är inte helt självklar. Hur stor del av denna mängd människor som dessutom har åldersrelaterade demenssjukdomar är svårt att finna konkreta uppgifter om. Om man utgår från siffrorna ovan, att det i Sverige 2011 fanns 209 371 utrikes födda som var 65 år eller äldre, och til�lämpar samma sorts beräkningar av antalet demenssjuka som man gör för hela befolkningen över 65 år, där prevalensen (dvs. antalet individer som har sjukdomen en given tidsperiod) är 7,7 % (Marcusson et al., 2011) skulle det ge drygt 16 000 utrikes födda med någon form av åldersrelaterad demenssjukdom. Det ska nämnas att det inte finns vetenskapliga beläggningar för att beräkningar går att överföra rakt av på detta sätt – tvärtom finns det studier som visar att förekomsten av åldersrelaterad demens varierar mellan olika etniska och kulturella grupper. Siffran kan dock trots allt kanske ge en liten fingervisning om omfattningen bland de utrikes födda.

12 Gaunt, 1998; Gaunt, Songur & Olsson, 1991.

13 McMurtray, Saito & Nakamoto, 2009; Mendez et al., 1999.

110

Inledning: Den svenska kontexten (kanske förstår man vissa ord, men man kan inte tala svenska själv längre) och återgår till att enbart kommunicera på sitt modersmål, något som får konsekvenser för både vårdbehov och möjligheten till bemötande.

I departementspromemorian På väg mot en god demensvård. Samhällets insatser för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga14 fastslås således att vård på modersmålet kan komma att bli ett viktigt stöd för hemkänsla och trygghet, något som stöds av forskning som visar att även bland personer med långt framskriden demenssjukdom som har väldigt lite expressivt tal kvar, kan användandet av deras modersmål i bemötandet öka den positiva affekten och leda till att deras respons tilltar.15 Utöver detta fastslogs dock också att det inte enbart är det nya språket som kan gå förlorat, utan också att den miljö man lärt känna och levt i på äldre dagar kan te sig mycket främmande i och med att sjukdomen progredierar. Det kan därmed finnas en tendens att personer återgår till att minnas och tro att man befinner sig i den kulturella miljö man växte upp i.16 Därmed kan både språk och kulturskillnader ge särskilda vård- och omsorgsbehov. År 2010 gav Socialstyrelsen ut Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demens­sjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning, där det konstateras att: Personcentrerad omvårdnad innebär att man särskilt beaktar behov relaterade till att personer har annan kulturell eller språklig bakgrund. Att ta kulturell hänsyn handlar exempelvis om att ge personen med demenssjukdom möjlighet till att utöva sin religion, få kulturellt anpassad mat, bevara sina kulturella traditioner och sedvänjor samt att få tillgång till personal som talar samma språk som personen med demenssjukdom.

samt att bli vårdad av personal som kommunicerar på samma modersmål och har kulturkompetens kan ge personen med demenssjukdom och annan etnisk bakgrund trygghet, ökat välbefinnande och en känsla av hemmastaddhet.17

I dessa riktlinjer finner vi att den homogena ”invandrargruppen” från 1984 är borta, och i stället finner vi ett mycket tydligare fokus på individen, den personcentrerade omvårdnaden. Vi finner dock, trots allt, att det inte är ”enbart” språket som är betydelsefullt vid bemötandet av utrikesfödda personer med demens. De kulturella aspekterna verkar minst lika viktiga att ta hänsyn till i försöket att skapa trygghet och ökat välbefinnande.

14 Ds 2003:47.

15 Champ & Mattern, 1999; Ekman, 1993.

16 Ekman, 1993; Emami & Ekman, 1998; Ds 2003:47.

17 Socialstyrelsen, 2010:21.

111

Eleonor Antelius Med bakgrund i den översikt som getts ovan, kommer följande fem under­ kapitel att aktualisera frågor som rör just kulturella, sociala och språkliga aspekter av demenssjukdom. Vikten av att förstå demenssjukdom som ett kulturellt och socialt skapat tillstånd lyfts fram framförallt i relation till människor som migrerat till Sverige och kommit att bosätta sig här. Således diskuteras inte demenssjukdom i relation till de svenska nationella minoritets-grupperna (sverigefinnar, tornedalingar, romer, judar och samer), utan snarare kommer diskussionen att kretsa kring demenssjukdom i relation till förändring av kulturell kontext (inte heller står utrikesfödd vårdpersonal eller exempelvis generationsskillnader i något större fokus; detta diskuteras kort i kap. 13 i denna bok).

Sammanfattningsvis kan vi då konstatera att hela Del 3 av boken (kap.

9–13) genom diskussion av empiriska exempel och fallstudier kommer beröra innebörden av att förstå demenssjukdom som socialt och kulturellt präglat och hur detta kan relateras till frågor kring social interaktion, kommunikation, identitet samt vård och omsorg, och vilka praktiska implikationer detta kan innebära för de människor som lever med en demenssjukdom, deras anhöriga samt vård- och omsorgspersonal.

Definitioner I denna inledning såväl som i efterföljande kapitel används ett flertal olika begrepp, som kultur, etnicitet och etnokulturell, ibland om vart annat och ibland i det närmaste utbytbart. Det är nödvändigt med ett klargörande av dessa begrepp, men någon entydig, klar definition av begreppen kommer inte att ges, då den vetenskapliga litteraturen faktiskt inte riktigt kan erbjuda en sådan. Flertalet definitioner finns att tillgå, precis som man finner att de två begreppen kultur och etnicitet ofta används som just i det närmaste utbytbara.18 Den begreppsmässiga diskussion som råder kommer därmed inte helt att kunna avgöras här, utan en något mer praktisk ansats tillämpas: vi har valt att använda begreppen så som informanterna i våra exempel väljer att använda dem. Dock bör det naturligtvis klargöras att det finns begreppsliga skillnader även inom den vetenskapliga litteraturen: Kultur är det som oftast förstås som en grupps värderingar, traditioner och trosuppfattningar, medan etnicitet är det aktiva uttrycket av sådan kultur.19 Därmed kan kultur förstås som de beteenden en person förvärvar genom att vara medlem i (ett särskilt) samhälle, medan etnicitet har mer att göra med den sociala relationen mellan sådana medlemmar. Det faktum att två grupper skulle kunna sägas vara kulturellt särpräglade – med vitt skilda normer och traditioner – skapar i sig ingen etnicitet. Etnicitet uppkommer först när sådana eventuella 18 Valle, 1998.

19 Valle, 1998:10.

112

Inledning: Den svenska kontexten kulturella skillnader görs relevanta genom interaktion (och jämförelser) mellan människor.20 Den betydelse som vi lägger i användandet av ett begrepp som etnokulturell i dessa kapitel innebär därmed en distinktion som betyder att man egentligen aldrig kan tillhöra ”en kultur”, eftersom etnicitet avser vilka kulturella drag som görs socialt relevanta, inte vilka drag/egenskaper som egentligen finns där. Därmed bör etnicitet och kultur förstås som tätt sammanflätade och begreppet etnokulturell innefattar sålunda också vikten av att förstå att kultur inte kan vara statisk utan snarare är något föränderligt, något som hela tiden omförhandlas människor emellan.

20 Eriksen, 1993.

113

Att leva med demens Ingrid Hellström & Lars-Christer Hydén (red.)

För att personer med demenssjukdom ska kunna leva ett fullgott liv behövs mer kunskap. I grunden handlar det om att förändra föreställningar och attityder till personer som lever med en demenssjukdom så att personerna själva, deras anhöriga och personal inom hälso- och sjukvården och politiker, kan se nya möjligheter i stället för enbart förluster. I den här boken presenteras kunskap och forskning som sätter personer med demenssjukdom i centrum. Boken utgår alltså inte i första hand från vården eller anhöriga, utan från dem som lever med sjukdomen. På så sätt skapas en tankeram som ger stöd vid både utvecklingsarbete och reflektion bland människor som på olika sätt arbetar med och för personer med demenssjukdom.

Mellan 110 000 och 170 000 svenskar har i dag en demenssjukdom. Om ett tiotal år är det betydligt fler: ökad livslängd och en större medvetenhet om demenssjukdomar gör att fler personer får en diagnos tidigt i förloppet. Som en konsekvens av detta kommer alltfler personer att leva med en demenssjukdom under lång tid, och ofta i hemmet. Detta innebär inte bara en utmaning för vård, omsorg och socialpolitik, utan väcker också frågor som berör såväl personer med demens, som anhöriga och andra i det sociala nätverket: Hur kan personer med demens leva och fungera i sitt hem tillsammans med eventuella familjemedlemmar? Hur kan de fungera som medborgare och delta i samhällslivet, ha makt över sitt eget vardagsliv och fatta egna beslut om sitt eget liv?

I boken medverkar forskare från Centrum för demensforskning (CEDER) vid Linköpings universitet. Den innehåller många pedagogiska exempel och riktar sig till utbildningar inom vård, omvårdnad, socialt arbete och omsorg.

ISBN 978-91-40-69165-1

9 789140 691651