Status Forskning nr 3 2016

STATUS FORSKNING

RIKSFÖRBUNDET HJÄRTLUNGS MEDLEMSTIDNING

NUMMER 3 JUNI 2016

Röster kring brustet hjärta

Hjärtpatienter får egen coach KOL: Träning med syrgas ska ger mer ork

Surfplatta gav ett bättre liv vid hjärtsvikt

NU VÅGAR JANNIKE TRÄNA

27

n Hon fick stödet hon behövde för sitt medfödda hjärtfel.

miljoner till patientnära forskning

S TAT U S F O R S K N I N G • VÄ L K O M M E N

Därför är patientnära forskning så unik en strålande försommardag och i skrivande stund bara timmar kvar till Riksförbundet Hjärtlungs 36:e kongress. Dags för det årliga numret av Status som fokuserar på den forskning vi är med och finansierar. Jag är stolt och glad över att vi tack vare ett fantastiskt stöd från medlemmar och allmänhet kan ha en forskningsfond med fokus på den patientnära forskningen. Jag är också så glad över de medlemmar som ställer upp som forskningspartners. Det är viktigt med brukarmedverkan i forskningen för att nå så bra resultat som möjligt.

Tack vare medlemmars och allmänhetens bidrag har Riksförbundet HjärtLung årligen kunnat ge ekonomiskt stöd till viktiga forskningsprojekt. På elva år har detta inneburit drygt 27 miljoner kronor till forskning med direkt nytta för den enskilda människan, de som lever med hjärt- och lungsjukdom och deras närstående. Och fler och fler intresserar sig glädjande nog åt lungsjukdomar och viktiga studier för livsstilsaktiviteter. Studier visar till exempel att fysisk aktivitet är väldigt viktigt för KOL-patienter men att syret inte riktigt räcker till. Läs mer om detta. stödet till patientnära forskning är det som gör riksförbundets forskningsfond

unik, men vad är det som utmärker denna forskning? Vetenskaplig forskning delas in i grundforskning och tillämpad forskning. Grundforskningen syftar till att öka kunskapen, hitta ny kunskap och kullkasta tidigare sanningar. Tillämpad forskning utgår från ett givet problem som man söker svar på och patientnära forskning är en form av sådan. I patientnära forskning gör man kliniska studier på patienter och deras vård. Resultatet kan sedan tillämpas på patienterna inom en relativt snar framtid. Läs gärna mer i intervjun med en av våra forskare. i det här numret kan du också läsa om ny teknik som förutom att ha hjälpt hjärtsviktspatienter att ta kontroll över sin sjukdom, även minskat antalet vårddygn vilket innebär en besparing för vården.

Du kan också läsa om forskningen kring symtom vid brustet hjärta som framförallt visat sig drabba kvinnor efter klimakteriet.

Vi berättar om HjärtLungs satsning på en ny modell för eftervården av människor som drabbats av hjärtinfarkt. Här tycker vi och hjärtvården tillsammans att patienten under det första halvåret efter en hjärtinfarkt ska ha en coach som hjälper till att ändra levnadsvanor. Tack vare vår egen forskningsstudie SPICI har vi i ett unikt samarbete med professionen kunnat arbeta fram en rehabiliteringsmodell som ska börja implementeras på sjukhusen i höst.

Förutom att komma den enskilde människan till del genom ny kunskap, behandling och information, använder vi forskningsresultaten för att trycka på för en mer samhällelig patientnära forskning och en mer jämlik hälso- och sjukvård. l

STATUS RIKSFÖRBUNDET HJÄRTLUNGS MEDLEMSTIDNING STATUS Riksförbundet HjärtLung Box 9090 102 72 Stockholm Tel: 08-55 606 200 Fax: 08-668 23 85 Mejl: status@hjart-lung.se Webbplats: www.hjart-lung.se Adressändringar: 08-55 606 213 Gåvopostgiro: 90 10 10-9 ansvarig utgivare Inger

Ros

redaktör Magnus Östnäs magnus.ostnas@hjart-lung.se 08-55 606 208 grafisk form, layout & repro

Ersta Sthlm Media AB info@erstamedia.se annonser PÅAB Gruvgatan 35 B, 421 30 Västra Frölunda 0709-943055 tryckeri

Exakta Print

utgivning 6

nummer per år.

Finns även som taltidning.

prenumerationspris 200

kr per helår upplaga 36 000 ex issn 1404-4099

Redaktionen ansvarar inte för obeställt material och förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Riksförbundet HjärtLung tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser. omslagsbild

Samuel Pettersson

STATUS NÄSTA NUMMER KOMMER UT I SEPTEMBER

Inger Ros Förbundsordförande för Riksförbundet HjärtLung 2

STATUS #3/2016

S TAT U S F O R S K N I N G • VÄ L K O M M E N

INNEHÅLL

#3 2016

FORSKNINGSFONDEN 4–6: Riksförbundet HjärtLungs forskningsfond har under elva år bidragit med 27 miljoner till patientnära forskning.

PLATTA SOM HJÄLPER 6–8: Ny teknik ger resultat.

ATT TRÄNA MED SYRGAS 14–15: KOL-patienter få extra hjälp med oxygen.

PATIENTNÄRA FORSKNING 16–17: Metoden som Riksförbundet HjärtLung stödjer.

SKÖTERSKA BLIR PATIENTENS COACH 18–19: Nytt sätt för fler att lyckas ändra sina vanor.

HJÄLP VID HJÄRTFEL 20–23: Studie ska göra vuxna bättre med fysiska aktiviteter.

FORSKARE 24–25: Drabbade om brustet hjärta – takotsubo.

26–27: Eftervården brister.

28-29: Bättre information kring PAH. 30-31: Så ska de med hög risk för hjärt-kärlsjukdom hittas.

6 16

16 23

20

18 26 STATUS #3/2016

3

S TAT U S F O R S K N I N G

Riksförbundet HjärtLungs forskningsfond går till patientnära studier som har direkt nytta för de som lever med hjärt- och lungsjukdom idag, det gör fonden unik i sitt slag.

FORSKNING FÖR tack vare allmänhetens bidrag har riksförbundet årligen kunnat ge ekonomiskt stöd till viktiga forskningsprojekt. På elva år har detta inneburit drygt 27 miljoner kronor till patientnära forskning med direkt nytta för den enskilda människan, de som lever med hjärt- och lungsjukdom och deras närstående.

Riksförbundets vetenskapliga forskningsråd går igenom alla ansökningar

Lungläkaren Anne Lindberg och sjuksköterskan Mona Schlyter utgör tillsammans med hjärtläkaren Per Tornvall Riksförbundets forskningsråd.

n I år delas sammanlagt 2 200 000 kronor ut till olika forskningsprojekt. I faktarutan nedan kan du se vilka projekt och hur mycket stöd de fått 2015.

Forskningsfonden stödjer i första hand forskning inom prevention och rehabilitering.

och gör en värdering av det vetenskapliga innehållet, kompetens i forskargruppen, patientnytta och genomförbarhet.

Forskningsrådet lämnar rekommendationer och förbundsstyrelsen beslutar vilka projekt som ska erhålla stöd.

Projektansökningar ska vara riksförbundet tillhanda senast den sista september.

Mer information finns att läsa på vår hemsida: www.hjart-lung.se/forskning

Vill du ge ett bidrag till forskningen?

Du kan enkelt skänka en gåva till forskning via vår hemsida, www.hjart-lung.se eller via vårt 90-bankgiro med nummer 901-0109. Du kan också swisha till Riksförbundet HjärtLungs Swish-nummer 123 90 101 09. Riksförbundet HjärtLung är anslutet till Svensk insamlingskontroll vilket säkerställer att pengarna används på rätt sätt.

Beviljade ansökningar 2015 Effekter av fysisk träning på inflammation, livskvalitet, fysisk prestationsförmåga och fatigue vid sarkoidos. Susanna Kullberg, biträdande överläkare, Johan Grunewald, professor, m fl. Karolinska universitetssjukhuset.

146.000 kr Kardiovaskulära effekter av kroniskt snusbruk. Magnus Lundbäck, legitimerad läkare, Lukasz Antoniewics, läkare, Karolinska institutet.

175.000 kr Livskvalitet och självskattade symtom hos patienter med hjärtinfarkt med normala kranskärl. Patrik Lyngå, sjuksköterska, Per Tornvall, läkare, Karolinska institutet.

66.000 kr Genomförbarhet, tillförlitlighet och klinisk relevans av att utvärdera muskelfunktion bland patienter med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). Andre Nyberg, legitimerad fysioterapeut, Didier Saey, legitimerad fysioterapeut, Umeå universitet.

180.000 kr Fysisk funktionsförmåga hos patienter med hjärtsvikt som spelar Wii (HF-Wii) En randomiserad kontrollerad studie. Utökning för att förstå mer om aktivitet hos patienter med hjärtsvikt. Tiny Jaarsma, doktor, Anna Strömberg, leg sjuksköterska, med flera Linköpings universitet.

180.000 kr Effekter på fysisk kapacitet, fysisk aktivitet och livskvalitet vid extra oxygentillförsel till personer med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) som sjunker i syrgasmättnad endast vid ansträngning – AMBOX-studien. Margareta Emtner, professor, Karin Wadell, fysioterapeut, Kjell

4

Larsson, professor, Christer Janson, professor, Uppsala universitet.

263.000 kr Experiences, symptoms and signs in patients with Takotsubo cardiomyopathy. Inger Ekman, professor, Sara Wallström, sjuksköterska, med flera. Göteborgs universitet.

83.000 kr Patienter med pulmonell arteriell hypertension eller pulmonell hypertension vid kronisk tromboembolism och deras upplevelse av erhållen information, hälsa, följsamhet, socialt stöd, och bemästrande – en svensk total populations-studie. Bodil Ivarsson, sjuksköterska, Barbro Kjellström, legitimerad biomedicinsk analytiker, Göran Rådegran, biträdande överläkare, Roger Hesselstrand, överläkare, Trygve Sjöberg, docent, Lunds universitet.

57.000 kr

Fysisk prestationsförmåga, fysisk aktivitet och träning vid medfödda hjärtfel hos vuxna. Camilla Sandberg, leg sjukgymnast, Bengt Johansson, läkare, Umeå universitet.

73.000 kr Bedömning, handläggning samt remitteringsförfarande av patienter med förmaksarytmier samt ablationsbehandlings påverkan på symtom, livskvalitet och funktion.

Retro- samt prospektiva studier med jämförelse mellan män och kvinnor. Per Insulander, överläkare, Marie Iwarzon, med dr, Fredrik Gadler, docent, Karolinska institutet.

110.000 kr Hur hjälper man vuxna med medfödda hjärtfel att öka sin fysiska aktivitet? Annika Bay, leg. sjuksköterska, Bengt Johansson, legitimerad läkare, Umeå universitet. 115.000 kr

Deltagande och följsamhet till fysisk träning inom hjärtrehabilitering. Maria Bäck, medicine doktor, Lennart Nilsson, legitimerad läkare, Birgitta Öberg, professor, Sabina Borg, legitimerad fysioterapeut, Linköpings universitet.

260.000 kr

Interaktiv 3D-visualiseringsteknik i patientutbildning på Sjukgymnastikkliniken, Karolinska universitetssjukhuset. Ulrika Einarsson, med doktor, Brita Eriksson de Franco-Cereceda, MSc, Anna Karin Nordin, MSc, Pernilla Sönnerfors, MSc, Petter Holmberg, MSc, Karolinska universitetssjukhuset.

70.000 kr

Fysisk och psykosocial arbetsmiljö i relation till risken att drabbas av förmaksflimmer. Eleonor Fransson, docent, Högskolan Jönköping.

245.000 kr

Hjärtpåverkan vid stroke. Sara Aspberg, överläkare, Adriano Atterman, läkare, med flera, Karolinska institutet.

110.000 kr

Hjärt-kärlsjukdom hos medelålders kvinnor i olika sociala miljöer. Tomas Faresjö, professor, Carina Wennerholm, sjuksköterska, Anna-Karina Johansson, docent, Staffan Nilsson, docent, Tiny Jaarsma, professor, Kristofer Årestedt, docent, Linköpings Universitet.

67.000 kr

Totalt 2.200.000 kr

STATUS #3/2016

S TAT U S F O R S K N I N G

Foto: S H U T T E R S TO C K

ETT BÄTTRE LIV Hallå där…

… Marcus Jonsson, specialistsjukgymnast och forskare vid universitetssjukhuset i Örebro, en av HjärtLungs forsknings­ stipendiater.

En stor del av HjärtLungs forskningsanslag går till studier som rör nyttan med fysisk aktivitet.

STATUS #3/2016

n Riksförbundet HjärtLung stöder vetenskaplig forskning om hjärtsjukdomar och lungsjukdomar, speciellt inom rehabilitering och prevention. Medel ges företrädelsevis till patientnära forskning, med stor patientnytta, som förbättrar livsvillkoren och livskvaliteten för personer med hjärtsjukdom och lungsjukdom.

Forskningsrådet består av tre ledamöter med mandattid på tre år. Nuvarande råd utgörs av lungläkare Anne Lindberg, hjärtläkare Per Tornvall och sjuksköterskan Mona Schlyter.

n Vad har HjärtLungs anslag inneburit för din forskning?

– Jag hade inte kunnat starta igång mitt projekt kring fysioterapi i samband med lungkirurgi utan medel från HjärtLung. n Vad tittar du på i projektet?

– Om fysioterapi, tidigt insatt redan under sjukhusvistelsen, och råd om livsstil och fortsatt träning har effekt på lungfunktion, prestationsförmåga och livskvalitet efter lungcancerkirurgi. n Varför är det viktig?

– Den här patientgruppen får inte rehabilitering i den utsträckning de behöver, fysisk aktivitet är viktig för återhämtning och det här är ett sätt att få igång patienterna redan under vårdtiden.

Text: Magnus Östnäs

5

S TAT U S F O R S K N I N G

Fakta om surfplattan n Systemet heter Optilogg och består av en våg och en läsplatta. Vikten registreras på surfplattan och patienten kan hålla koll på sin viktkurva eftersom bara ett par extra kilon är ett tecken på att hen samlat på sig vatten. Plattan ger råd om livsstilsförändringar och behandling. Om akut uppmanas patienten kontakta vården.

6

STATUS #3/2016

S TAT U S F O R S K N I N G

En surfplatta och en våg har hjälpt hjärtsviktspatienter att ta kontroll över sin sjukdom med högre livskvalitet som resultat.

En studie visar också att systemet ger färre sjukhusdygn. På Gotland har man testat surfplattan med gott resultat. text

Magnus Östnäs foto Anders Norderman

SURFPLATTAN SOM MINSKAR VÅRDBEHOVET genom ny teknik som tagits fram med stöd av Riksförbundet HjärtLung har bland andra Hemse vårdcentral på Gotland genomfört en pilotstudie där ett femtiotal personer med hjärtsvikt fått tillgång till en surfplatta för att själva kunna bevaka sin sjukdom. Försöket har slagit väl ut. För patienterna men även för vården som sett en minskat belastning av den här gruppen.

– Det har varit över förväntan. Patienterna har bättre livskvalitet, är mindre oroliga och söker inte lika ofta för sina besvär. Sjukhusvistelsen har minskat med 61 procent i den här gruppen, säger Ann Hovland-Tånneryd, distriktsläkare i Hemse.

Surfplattan med tillhörande våg reSTATUS #3/2016

Ann Hovland-Tånneryd jobbar som distriktsläkare i Hemse.

gistrerar vikten automatiskt och patienten kan därmed hålla koll på sin viktkurva, snabb viktuppgång indikerar att något inte är som de ska. Patienten registrerar även upplevt hälsotillstånd. Om något förändras i patientens hälsotillstånd får hen en uppmaning att kontakta vårdmottagningen.

– Det här gör att man får kontakt med patienten i ett tidigare skede och att de kan komma in 4-5 dagar tidigare på ett planerat besök och inte när det blivit akut, säger Ann Hovland-Tånneryd. sigrid hoffman i hemse på Gotland är en av patienterna som använt sig av surfplattan. Under ett knappt år hade forts.

7

”

S TAT U S F O R S K N I N G

Man kan i egen takt, när man är redo, ta reda på fakta om sin sjukdom och hur man kan påverka den.

hon tillgång till systemet som gjorde skillnad för henne.

– Det gav mig en väldig trygghetskänsla. Man oroar sig och arbetar lätt upp sig framåt kvällen när man känner att man får svårt att andas. Med plattan kunde jag lugna ner mig själv och jag behövde faktiskt inte söka vården akut en enda gång när jag hade den, säger Signe.

efter pilotstudien som visat att 90 procent av användarna varit nöjda har landstinget inte kommit till beslut hur man ska göra. Patienterna på Gotland får vänta på att få ta del av systemet med plattan.

– Alla utom en person har varit helnöjda och vill ha tillbaka sin apparat, säger Ann Hovland-Tånneryd som märkt av en återgång till ett försämrat tillstånd hos patienterna som blivit av med sin platta.

– De söker oftare akut och är mer oroliga än tidigare. systemet med digitala lösningar i vården är något som är på frammarsch.

Inte minst på informationssidan och som stöd till egenvård fungerar digitala lösningar ofta bra.

– Är man inte redo ta till sig informationen vid mötet med vården så spelar det ingen roll hur mycket vi informerar. Med surfplattan kan man i egen takt, när man är redo, ta reda på fakta om sin sjukdom och hur man kan påverka den. Tekniken är så enkel att den heller inte skrämmer bort, säger Ann Hovland-Tånneryd. l

8

”Patienterna har bättre livskvalitet, är mindre oroliga och söker inte lika ofta för sina besvär. Sjukhusvistelsen har minskat med 61 procent,” säger Ann Hovland-Tånneryd, distriktsläkare i Hemse.

Fakta om hjärtsvikt n Vid hjärtsvikt förmår hjärtat inte pumpa tillräckligt med blod ut i kroppen för att ge syre och näring till cellerna. De vanligaste tecknen på hjärtsvikt är trötthet, andfåddhet vid vila eller ansträngning och bensvullnad.

En vanliga orsak till hjärtsvikt är en längre tids för högt blodtryck eller att hjärtat skadats av en eller flera hjärtinfarkter. Andra orsaker kan vara rytmrubbningar i hjärtat, vissa lungsjukdomar, läckande eller förträngda hjärtklaffar, medfött hjärtfel eller en sjukdom i själva hjärtmuskeln.

Fakta om studien som HjärtLung delfinansierat n 82 patienter vid tre svenska universitetssjukhus lottades att antigen få surfplattan eller sedvanlig information vid hjärtsvikt. Efter tre månader konstaterades att gruppen som använde surfplattan hade i snitt 1,3 vårddygn relaterade till hjärtsvikt i jämförelse med kontrollgruppens 3,5 vårddygn. Patienterna som använt sig av hjälpmedlet skattade även sin livskvalitet högre och visade ett kraftigt ökat självvårdsbeteende.

STATUS #3/2016

Effektiv inhalation med nebulisering

VELOX® elektronisk nebulistor mobil, lätt, flexibel och effektiv

eFlow® rapid med eBase kontrollenhet lämplig vid många och långa inhalationer samt antibiotika

VORTEX® för inhalationsspray

PARI BOY® SX alt. PARI TurboBOY® SX stationär inhalationsutrustning

Tel: 031-91 75 25

PARI BOY®mobile S mobil inhalationsutrustning

PARI TurboBOY® S årsförpackning

Active Care Sverup AB Fax: 031-91 75 05 e-post: info@activecare.se

Framgångsrik rehabilitering av patienter med astma och KOL. Stiftelsen Mälargården Rehab Center har lång erfarenhet av rehabilitering. Hos oss möter du mycket kunnig och engagerad personal.

Mälargården ligger naturskönt vid Mälaren i Sigtuna, 40 minuter norr om Stockholm. I våra lokaler finns varmvattenbassäng med 34 grader, komplett handikappanpassat gym samt gymnastikssal. Här bor du i enkelrum med dusch/wc. Vår egen kökspersonal lagar all mat från grunden.

Våra astma och KOL program: •

3 veckors program astma (vuxna)

•

2 veckors repetitionsprogram

•

3 veckors program KOL (vuxna)

•

1 veckas (astma/allergi) ungdomsprogram vecka 27

Fråga oss gärna om hur du skall gå tillväga för att få en remiss för rehabilitering, tfn 08-5949 3630 För ytterligare information om Mälargården och våra program, v.g. se hemsida

STATUS #3/2016

www.malargarden.se

9

Foto: U M E Å U N I V E R S I T E T

S T A T U S F O R S K N I N G • A K T U E L LT

André Nyberg, legitimerad fysioterapeut och medicine doktor, enheten för fysioterapi vid Umeå universitet.

PROJEKT: Genomförbarhet, tillförlitlighet och klinisk relevans av att utvärdera muskelfunktion bland patienter med kronisk obstruktiv lungsjukdom. n Vid enheten för fysioterapi på Umeå universitet, pågår ett projekt med syftet att särskilt studera muskelfunktionens betydelse vid KOL. Projektet utförs i samarbete med ett forskningscenter i Québec, Kanada.

Mätning av muskelfunktion ingår idag inte i den rutinmässiga behandlingen vid KOL, men man vet att en nedsatt lårmuskelfunktion är vanlig hos dessa patienter.

– Man har tidigare framförallt tittat på lårmuskelstyrka vid KOL, men vi tror det är viktigt att också se närmare på andra delar av muskelfunktionen.

Det säger André Nyberg, fysioterapeut/medicine doktor och ledare för den svenska delen av studien.

– Vi tänker jämföra olika sätt att mäta muskelfunktion vid KOL med specifikt fokus på lårmuskeluthållighet.

– Målet är att ta fram ett kliniskt relevant sätt

att utvärdera lårmuskeluthållighet vid KOL och att undersöka och jämföra sambanden mellan lårmuskelstyrka, uthållighet, funktionell förmåga och daglig fysisk aktivitet.

I studien som planeras pågå under ett år, kommer sammanlagt fyrtio patienter från Umeå och Québec att rekryteras.

Patienterna ska vara över fyrtio år, lika många kvinnor som män, och alla ska ha måttlig till svår KOL. Forskningsprojektet är det första i sitt slag vad gäller att få fram ett kliniskt relevant sätt att mäta lårmuskeluthållighet hos patienter med KOL. På sikt hoppas forskargruppen att studien ska leda fram till bättre diagnostisering och behandling av patientgruppen.

– Musklernas funktion kan säga mer om hur en patient med KOL fungerar i vardagen än lungfunktionen, säger André Nyberg.

Text: Birgit Andersson

Hjärtpåverkan vid stroke n Sverige insjuknar årligen cirka 26 000 personer i slaganfall, orsakad av blodpropp i hjärnan, hjärninfarkt. Sådana hjärninfarkter kallas tillsammans med blödning i hjärnan stroke och är de vanligaste orsakerna till handikapp hos 10

vuxna och är den sjukdomsgrupp som totalt sett är mest kostnadskrävande inom slutenvård.

Hjärninfarkt kan även ge hjärtpåverkan men varför vet man inte idag. Nu undersöker

en forskargrupp på Karolinska institutet i Solna sambandet mellan sjukdomar i hjärtat och hjärnans cirkulation, man studerar även diagnosmetoder för att hitta tidigare okänt förmaksflimmer hos patienter som drabbats av cerebral infarkt.

Bedömning, handläggning samt remitteringsförfarande av patienter med förmaksarytmier samt ablationsbehandlings påverkan på symtom, livskvalitet och funktion. Retro- samt prospektiva studier med jämförelse mellan män och kvinnor. n Studier har visat att det finns könsskillnader vad gäller symtom och upplevd hälsorelaterad livskvalitet under förmaksarytmier.

Kvinnor upplever mer symtom än män, har högre hjärtfrekvensen, oftare hjärtklappning, andfåddhet, bröstsmärta och yrsel.

Studier har även visat att kvinnor, trots mer symtom, kommer senare till behandling samt att färre kvinnor genomgår traditionell behandling för sina hjärtproblem.

På Karolinska institutet i Solna pågår nu ett projekt med syftet att ur ett genusperspektiv kartlägga könsskillnaderna.

Man ska bland annat undersöka olika symtom före och efter en ablationsbehandling.

Livskvalitet och själv­ skattade symtom hos patienter med hjärt­ infarkt med normala kranskärl. n Patienter med hjärtinfarkt och kranskärlsjukdom är en patientgrupp med goda behandlingsresultat och ett effektivt omhändertagande.

Däremot är patienter med hjärtinfarkt och normala kranskärl en relativt nyligen uppmärksammad grupp i sjukvården. Gruppen utgör nu cirka åtta procent av alla hjärtinfarkter, två tredjedelar av patienterna är kvinnor i yrkesverksam ålder. På Karolinska institutet i Solna arbetar nu en forskargrupp med att beskriva livskvalitet och självskattade symtom som stress, ångest, depression och trötthet hos dessa patienter.

Syftet är att kunna skräddarsy behandlingar och terapier för att förbättra omhändertagandet efter den akuta fasen och för att förhindra återinsjuknade.

STATUS #3/2016

S T A T U S F O R S K N I N G • A K T U E L LT

PROJEKT: Fysisk funktionsförmåga hos patienter med hjärtsvikt som spelar Wii (HF-Wii) En randomiserad kontrollerad studie. Utökning för att förstå mer om aktivitet hos patienter med hjärtsvikt.

Foto: L I N K Ö P I N G S U N I V E R S I T E T

n I en stor internationell studie undersöks om datorspel kan fungera som träningsredskap för patienter med hjärtsvikt.

Fysisk träning är en viktig del av egenvården vid hjärtsvikt, men forskningen visar att endast hälften av hjärtsviktspatienter utövar någon form av fysisk aktivitet.

Professorerna Anna Strömberg och Tiny Jaarsma vid Linköpings universitet, ansvarar för den svenska delen i projektet: – Vi är igång och det ska bli spännande att se vilka patienter som tycker om att träna genom att spela vid datorn och vilken effekt vi får på fysisk aktivitet, säger Tiny Jaarsma. Alla människor är ju olika.

Studien som startade för två år sedan, ska totalt inkludera 300 hjärtsviktspatienter från olika sjukhus i Sverige och 300 patienter från andra europeiska länder.

Patienterna lottas antingen till kontrollgruppen som får strukturerade råd kring fysisk träning, eller till testgruppen som utöver träningsråd får hjälp med att ansluta spelkonsolen Wii till sin hemmateve.

Wii är en spelkonsol som använder Virtual Reality (VR) för att genomföra fysisk träning.

När spelkonsolen installerats kan användaren genomföra sportaktiviteter som exempelvis tennis, bowling eller golf.

Tiny Jaarsma, professor vid Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier vid Linköpings universitet.

Efter tre, sex och tolv månader mäts om den fysiska funktionsförmågan ökat i Wii- gruppen, jämfört med kontrollgruppen.

– Om forskning kring fysisk träning via tevespel kan påvisa positiva effekter, kan det minska behovet av sjukvård och leda till att ny teknik kan börja användas för att öka den fysiska aktiviteten hos hjärtsjuka och kanske också till andra patientgrupper, säger Tiny Jaarsma, Text: Birgit Andersson

STATUS #3/2016

11

S T A T U S F O R S K N I N G • A K T U E L LT

PROJEKT: Effekter av fysisk träning på inflammation, livskvalitet, fysisk prestationsförmåga och fatigue vid sarkoidos. n I ett projekt vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna undersöks effekten av fysisk träning vid lungsarkoidos. Sarkoidos är en inflammatorisk sjukdom som i nittio procent av fallen drabbar lungorna och även lymfkörtlar i brösthålan, men i stort sett kan vilka organ som helst drabbas.

På senare år har forskningen uppmärksammat betydelsen av fysisk aktivitet för att minska inflammation.

Susanna Kullberg, biträdande överläkare vid Lung Allergikliniken, är projektledare: – Vi tittar på olika typer av celler och inflammatoriska markörer och en sjukgymnast mäter muskelstyrka.

Susanna Kullberg, biträdande överläkare, Lung Allergikliniken, Karolinska universitetssjukhuset/Solna.

– Syftet är att undersöka om fysisk träning kan användas som behandling, eller komplement till annan behandling vid lungsarkoidos.

Nyinsjuknande patienter med sarkoidos kommer under studieperioden att få delta i ett fysiskt träningsprogram under tre månader. Efter sex månader sker en uppföljning.

Sammanlagt trettio patienter planeras att ingå i studien. Hälften utgör testgrupp och hälften ska fungera som kontrollgrupp.

I ett första skede inkluderas i första hand kvinnor. Faller studien väl ut planeras att även för att inkludera män, etiskt godkännande finns för totalt sextio patienter.

Standardiserade frågeformulär används för att skatta livskvalitet, trötthet och andfåddhet.

Testdeltagarna genomgår också lungröntgen, lungfunktionsundersökning, blodprover och bronkoskopi.

– Effekten av fysisk träning vid sarkoidos har ännu inte specialstuderats på det sätt vi nu gör, säger Susanna Kullberg.

- Men vid andra liknade inflammatoriska sjukdomar som reumatism och MS, multipel skleros, har det gjorts liknande studier och här har man sett att muskelstyrkan förbättrats, patienterna har fått bättre livskvalitet och graden av inflammation har minskat.

Text: Birgit Andersson

n I en studie undersöker en forskargrupp hur den fysiska och psykosociala arbetsmiljön kan relateras till att drabbas av förmaksflimmer.

Ledare för projektet är docent Eleonor Fransson, docent i epidemiologi vid Hälsohögskolan i Jönköping.

– Vi kommer att titta på exponering av avgaser, sot och andra partiklar i luften, fysiskt krävande arbeten, men också på psykosociala faktorer.

– Sambandet mellan ett stres�sigt arbete och förmaksflimmer har tidigare uppmärksammats, men det finns få studier om andra arbetsrelaterade faktorer i relation till förmaksflimmer.

I projektet, som startar 2016 och som ska pågå under tre år, kommer man att använda data från de två stora epidemiologiska studierna WOLF (Work, Lipids and Fibrinogen) och SLOSH (Swedish Longitudinal Occupational Survey of Health).

Det övergripande syftet med WOLF var att studera relationerna mellan arbetsmiljö, framförallt psykosociala faktorer och 12

Foto: SHUTTERSTOCK, HÄLSOHÖGSKOLAN JÖNKÖPING och Foto: SUSANNA KULLBERG

PROJEKT: Fysisk och psykosocial arbetsmiljö i relation till risken att drabbas av förmaksflimmer. riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdom.

Eleonor Fransson har tidigare fått pengar från Riksförbundet HjärtLung för Eleonor Frans- forskning med son, docent i utgångspunkt epidemiologi från WOLFvid Hälsohög- studien. skolan i JönköHon ska nu ping. gå vidare med ytterligare analyser av arbetsmiljöfaktorer i relation till risken att få förmaksflimmer – Genom att använda data från de bägge tidigare omfattande studierna har vi nu tillgång till upprepade mätningar.

– Det ger oss den unika möjligheten att följa exponeringen över en lång tid och se om det spelar en större roll om man bara exponerats tillfälligt eller under lång tid.

– I projektet kommer jag också att få samarbeta med en av förbundets forskningspartner. Det ser jag verkligen fram emot!

Text: Birgit Andersson

STATUS #3/2016

Vi stödjer forskning som ser till hela livet.

Forskningsfonden HjärtLung arbetar för att hjärtsjuka och lungsjuka ska kunna leva ett så gott liv som möjligt. Tack vare allmänhetens gåvor har vi kunnat stötta fler än 150 forskningsstudier för att få svar på hur man bör leva efter sin diagnos.

Det handlar till exempel om kostvanor, sovvanor, motion, rökning och andra livsstilsförändringar och om hur samhället kan skapa den bästa vården.

Det är en unik insats som har förändrat vardagen för hjärtsjuka, lungsjuka och deras närstående. Med mer stöd kan utvecklingen gå ännu snabbare fram.

Det kommer många att få glädje av. Även våra barn och barnbarn.

Stöd oss idag!

Gåvobankgiro 901-0109 Ange Forskningsfonden i meddelanderutan.

Swish-nummer 123 90 101 09

STATUS #3/2016

hjart-lung.se

13

S TAT U S F O R S K N I N G

Många KOL-patienter mår bra i vila, men får syrebrist när de motionerar.

I en nordisk studie undersöks nu om extra syrgas vid fysisk aktivitet är bra för de KOL patienter som inte har syrebrist i vila, men som får problem med syret i samband med motion. I förlängningen kan studien resultera i mer fysiskt aktiva patienter med ökad livskvalitet. text

Birgit Andersson

MAJ TRÄNAR på syre i blodet vid vila, mår bra av långvarig behandling med syrgas, oxygen.

Men hittills har det inte gjorts några studier på hur KOL-patienter som endast lider av syrebrist i samband med träning, påverkas av extra syrgas vid fysisk aktivitet.

Margareta Emtner, professor vid Uppsala universitet, leder en nordisk studie där en forskargrupp nu analyserar effekten av extra syrgastillförsel till motionerande patienter.

– Tanken är att se om de som får extra syrgas under fysisk aktivitet, också blir mer fysiskt aktiva, jämfört med de som inte får oxygen. En förhoppning är att de som får den extra syrgastillförseln ska uppleva det som lättare att röra sig och därmed motionera mer.

– Vi vet att fysisk aktivitet är väldigt bra för alla, och speciellt för KOL-patienter.

Studien AMBOX (Ambulatory Oxygen in patients with COPD), som är den enda studien i sitt slag i världen, genomförs i ett samarbete mellan Sverige, Norge och Finland.

Idag deltar tio nordiska centra i denna så kal�lade multicenterstudie som startade 2012 och som beräknas vara klar om cirka tre år.

”

Tanken är att se om de som får extra syrgas under fysisk aktivitet, också blir mer fysiskt aktiva, jämfört med de som inte får oxygen.

14

Foto: M A G N U S Ö S T N Ä S

kol-patienter som får brist

”En förhoppning är att de som får den extra syrgastillförseln ska uppleva det som lättare att röra sig och därmed motionera mer,” säger Margareta Emtner, professor vid Uppsala universitet.

Hittills har man rekryterat 67 patienter. Sammanlagt ska studien omfatta 144 deltagare från olika delar av Norden.

Hälften av patienterna lottas till extra syrgas som ska användas under fysisk aktivitet under sex månader. Den andra hälften får ingen syrgas. båda patientgrupperna får under sex månader en så kallad beteendemedicinsk inriktad support som syftar till att öka patienternas motivation till träning.

– Kan vi visa att KOL- patienter som har tillgång till syrgas vid träning, blir mer fysiskt aktiva och kan öka sin kapacitet, får vi ett bättre underlag för behandling av dessa patienter, säger Margareta Emtner.

– Vi har ännu inte tittat på några resultat, men STATUS #3/2016

S TAT U S F O R S K N I N G

Foto: P R I VAT

Maj Ström Daniels upplever att hon är mindre anfådd när hon tränar med syrgas.

MED SYRGAS under slutet av 2016 planerar vi att publicera oss i nationella och internationella tidskrifter och vid vetenskapliga symposier.

– Kunskapen efterfrågas av både patienter och kliniker.

STATUS #3/2016

AMBOX-studien n AMBOX-studien, Ambulatory Oxygen in patients with COPD, inkluderar patienter från Sverige, Norge och Finland.

Syftet är att undersöka effekter på fysisk kapacitet, aktivitet och livskvalitet på KOL- patienter som sjunker i syrgasmättnad, syretillförseln till blodet, endast under ansträngning. n Medicinska termen för syrgasbrist endast under ansträngning är hypoxi, medan benämningen av syrgasbrist också vid vila kallas vilohypoxi.

Patienter i Sverige med vilohypoxi får långtidsbehandling med oxygen.

Patienter med hypoxi får extra oxygen i vissa länder, men inte i alla.

Foto: S H U T T E R S TO C K

som deltagit i AMBOXstudien är Maj Ström Daniels, 71 år, från Uppsala.

Maj som fick sin diagnos 2013 använder normalt inte syrgas, men fick nu pröva hur det kändes att få extra oxygen när hon tränade på cykel eller roddmaskin.

För Maj blev syrgasträningen en positiv upplevelse som hon helst skulle vilja fortsätta med.

– Jag fick förfrågan och nappade. Och jag kände direkt att när jag fick syrgas, kände jag mig mycket mindre andfådd än när jag tränar utan.

– För min del önskar jag mig därför att forskningen skulle kunna få fram en slags liten behållare med syrgas som man kunde använda när man gick ut i skogen eller vid andra tillfällen då det är olämpligt att känna sig andfådd.

– En liten slags underhållsapparat, en inhalator som kunde bryta den där andnöden.

För Majs egen del har hon dock alltid varit noga med sin fysiska aktivitet.

Eftersom Maj bott utomlands, fick hon inte diagnos förrän hon kom hem till Sverige 2011. Andnöden trodde hon berodde på dålig kondition och därför var hon alltid noga med sin träning.

– Jag har hållit på länge men det finns ju många som inte har gjort det och som skulle vara väldigt hjälpta av extra syrgas. l

en av de kol-patienter

n I de svenska riktlinjerna rekommenderas inte extra oxygen under fysisk träning om syrgasmättnaden – syretillförseln till blodet - sjunker under 88 procent. n I den nordiska AMBOX- studien undersöks nu hur en sex månaders användning med extra oxygen påverkar fysisk aktivitet hos KOL- patienter med hypoxi.

15

S TAT U S F O R S K N I N G

FORSKNING SOM STÅR PATIENTEN NÄRA Riksförbundet HjärtLung stödjer patientnära forskning genom sin forskningsfond. Hur utmärker sig sådan forskning jämfört med annan forskning? Status reder ut frågan. text

Ulrika Juto illustration Maria Wall

om att med systematiska metoder söka och utveckla kunskap. Själva forskningsprocessen startar i ett intresse för ett ämne eller problem. I den vetenskapliga världen söker man efter ett vetenskapligt problem eftersom det innebär att det inom ett visst område finns otillräcklig kunskap eller bristande förståelse.

Till skillnad från när vardagliga problem löses ska det vetenskapliga formuleras utifrån den forskning som tidigare gjorts. Problemet kan vara av praktisk eller teoretisk natur. Syftet med forskningen är att lösa problem genom ökad förståelse av verkligheten. Vilken metod forskaren använder för att lösa problemet beror på ämnets natur. Observationer, intervjuer, mätningar och experiment är exempel på metoder som kan användas. att forska handlar

forskning delas in i grundforskning och tillämpad forskning. Grundforskningen är förutsättningslös och syftar till att öka kunskapen, hitta ny kunskap och falsifiera tidigare sanningar. Tillämpad forskning utgår istället från ett givet problem som man söker svar på. Patientnära forskning är en form av tillämpad forskning. I patientnära forskning gör man kliniska studier på patienter och deras vård. Resultatet kan sedan til�lämpas på patienterna inom en relativt snar framtid.

Maria Bäck är fysioterapeut och FoUkoordinator vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Hon har arbetat mycket med patientnära forskning och tycker det är viktigt att tidigt involvera patienterna i forskningsprojekten.

vetenskaplig

16

– Det optimala är om samarbetet med patienterna inleds under själva designen av studien, så att man får kunskap om Maria Bäck är fysio­ hur patienterna terapeut och FoU-koortänker, vilka bedinator vid Sahlgrenska hov och vilken universitetssjukhuset. nytta de ser, säger Maria Bäck. Det patienten själv anser att de har nytta av är kanske inte alltid vad vi som forskare ser. och kollegor vid hjärtrehabiliteringen på Sahlgrenska universitetssjukhuset, med ett forskningsprojekt där man involverat patienterna i ett tidigt skede. Det är ett samarbete mellan Hälsostrategiska avdelningen inom Västra Götalands region och Interaktiva institutet vid Chalmers tekniska högskola. Projektet handlar om att ge patienter med hjärtsjukdom möjlighet att träna i hemmet med stöd av en fysioterapeut via telelänk.

Bakgrunden till projektet var att man vet att den positiva effekten av fysisk träning efter hjärtinfarkt är stor men trots detta är det bara cirka hälften av patienterna som deltar i hjärtrehabilitering. Internationella studier har visat att det finns flera förklaringar till att patienterna väljer att avstå, bland annat komorbiditet (annan sjuklighet) och långa avstånd till sjukhuset där träningen ges men det finns få svenska studier inom området. I det inledande skedet samlade man patienter som av-

just nu arbetar maria bäck,

böjt att delta i träningen i fokusgrupper. Forskarna ville ta reda på hur patienterna själva tänkte.

– Deltagarna fick berätta om vilka hinder de såg och vad de hade behövt för att kunna delta i träningen. Vi fick in många bra synpunkter från dem.

En synpunkt som kom fram var bland annat att deltagarna ville träna hemma. Forskarna bestämde sig därför för att testa träning i hemmet med stöd av fysioterapeut via telelänk. I samarbete med Interaktiva institutet på Chalmers håller ett system på att utvecklas där fysioterapeuten instruerar och patienten kopplar upp sig på datorn i hemmet för att se instruktionerna.

Projektet kallas ”Träning på länk”.

– Vi har testat det på friska försökspersoner. Nu behöver vi göra lite modifieringar och sedan är nästa steg att göra en pilotstudie på patienter för att ta del av deras synpunkter, berättar Maria Bäck. Sedan kommer vi förhoppningsvis att kunna skala upp till en större, randomiserad studie. patientnära forskning får ingen större nytta om inte kunskapen tas tillvara och används i vården. Här finns mycket kvar att göra.

– Det är en utmaning att få ut kunskapen i den kliniska vardagen, förmodligen behövs det insatser på flera nivåer för att det ska ske. Det är viktigt att det finns en ledningsgrupp som är intresserad av forskning och utveckling och prioriterar det, menar Maria Bäck. l STATUS #3/2016

S TAT U S F O R S K N I N G

Sex exempel på kvantitiva studier n Forskning kan ha en kvalitativ eller kvantitativ ansats. Den kvalitativa ansatsen används när forskaren vill ha beskrivningar i syfte att förstå ett fenomen eller situationer. Beskrivningarna ges av intervjupersoner som har något att berätta om det ämne som är i fokus. Kvantitativ studiedesign betyder användning av någon form av mätningar eller observationer för att få svar på forskningsfrågor. Syftet kan vara att beskriva eller kartlägga, att se om det finns samband, att jämföra olika saker. Exempel på kvantitativa studier är:

Prospektiva studier n Datainsamlingen sker i framtiden. Datan finns inte tillgänglig vid studieplaneringen.

Retrospektiva studier n Utförs med datamaterial som redan finns insamlade, till exempel i medicinska journaler och registerstudier.

Experimentella studier n Innebär att forskare vill påverka verkligheten och se vad som händer. Det kan handla om att jämföra olika behandlingar och se vad som fungerar bäst.

Randomiserade kontrollerad studie (RCT) n En RCT följer vissa givna riktlinjer, är den mest tillförlitliga typen av studier. Har både en behandlingsgrupp och kontrollgrupp. En väl designad RCT-studie kan vara mycket värdefull för att påvisa effekten av en behandling för en viss typ av sjukdom.

Enkätstudier n Används när information ska samlas in från många människor på kort tid. Enkäten ges till dem som anses kunna representera en större grupp.

Registerbaserade randomiserade kliniska studier (RRCT) n Randomiserade kliniska studier inom ramen för registreringen i kvalitetsregister.

Kvalitativa studier n I en kvalitativ studie bör forskaren reflektera över sina egna erfarenheter och kunskaper som ska studeras. Kvalitativa data samlas in som intervjuer, berättelser, fokusgrupper och/eller deltagande observation. Forskaren ses som en medskapare av texten. Resultatet kan inte ses som oberoende av forskaren.

Oftast är det få studiedeltagare som intervjuas på djupet.

Källa: Henricson, M. (2012) Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad

STATUS #3/2016

17

S TAT U S F O R S K N I N G

Hjärtpatienter får Färre än hälften av svenska hjärtpatienter lyckas ändra sina vanor och många löper risken att drabbas av en ny infarkt. På initiativ av Riksförbundet HjärtLung och hjärtsjukvården tillsammans införs en ny personcentrerad modell för hjärtrehabilitering där hjärtsköterskan blir patientens ”levnadsvanecoach”. text

Magnus Östnäs

av vården efter en hjärtinfarkt är att stödja patienter på vägen till hälsosamma levnadsvanor som att bli mer fysiskt aktiva, sluta röka och ha goda matvanor. Tyvärr visar resultaten av vården efter en hjärtinfarkt (statistik från kvalitetsregistret SEPHIA) att färre än hälften av svenska patienter lyckas ändra sina vanor.

En stor grupp når inte målvärden för blodtryck och blodfetter.

Riksförbundet HjärtLung har tillsammans med SWEDEHEART, gruppen bakom SPICI-studien, samt Svenska kardiologföreningen tagit initiativ till en behovsanpassad modell för hjärtrehabilitering som syftar till att påverka patienternas hälsobeteende och minska risken för en ny hjärt-kärlhändelse.

Syftet med projektet ”en ny modell

en viktig del

18

för hjärtrehabiliteringen” är att skapa en modell för eftervården där varje enskild patient får en egen individbaserat målsättning under det första Joep Perk är professor i hälsovetenskap. halvåret efter insjuknandet.

– I korthet föreslås att man använder utskrivningen efter sjukhusvistelsen till en ”omstart” för patienten och närstående. Här vill man att både läkare och hjärtsköterska tillsammans deltar i samtalet. Sköterskan tilldelas därvid rollen som patientens egen ”levnadsvanecoach” vilket ligger i

linje med Socialstyrelsen nya riktlinjer för hjärtvården. Med ledning av SEPHIA-registret utvärderas om patienten har uppnått de individuella målen, sex månader efter det akuta insjuknandet, säger Joep Perk, professor i hälsovetenskap, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap, Linnéuniversitetet i Kalmar. ute på remiss hos yrkesföreningar och vårdpersonal på de 29 sjukhus som deltog i SPICIundersökningen. Den nya modellen implementeras under hösten 2016.

– Modellen kommer att följas upp och utvärderas genom kvalitetsregistret SEPHIA och genom en uppföljning av SPICI-studien, SPICI II, under 2017, säger Pelle Johansson vid Riksförbundet HjärtLung. l

förslaget har varit

STATUS #3/2016

FÖRBUNDSNYTT

Den nya hjärt­ rehabiliteringsmodellen n Syftar till att påverka patienternas hälsobeteende genom en saklig och entydig förmedling av kunskap och ett teambaserat stöd för beteendeförändringar. Insatserna koncentreras till de första sex månaderna efter hjärthändelse och avslutas med ett gemensamt besök hos läkaren och sköterskan där man utvärderar om målsättningen har uppnåtts. Utfallet läggs in i SEPHIA-registret som är projektets kvalitetskontroll. n Hjärtsköterskan tilldelas rollen som patientens egen ”levnadsvanecoach”. I samverkan med de övriga berörda i hjärtteamet (läkare, sjukgymnast, dietist med flera) lägger sköterskan upp patientens individuella behov av stöd vid återgången till livet efter hjärtinfarkten. Detta kan t.ex. vara att få stöd med rökavvänjning, delta i en grupp för fysisk träning, uppföljning hos en dietist och stöd vid stresshantering.

Huvudpunkter i den nya modellen n En förbättring av utskrivningssamtalet. Förutom läkare bör en sjuksköterska och en närstående finnas med vid samtalet. n Återbesök hos sjuksköterska 1-2 veckor efter utskrivning då patienten får skriftlig information samt informeras om möjlighet till fördjupad information på Riksförbundet HjärtLungs hemsida. n Tidig kontakt med fysioterapeut.

Andreas Olesen räddades av Jannicke Bergman som fick priset 2013.

Nominera till Årets hjärt-lungräddare 2016 n Minns du Jannike som räddade främlingen som föll ihop på dansgolvet drabbad av plötsligt hjärtstopp? Nu söker Riksförbundet HjärtLung en medmänniska som räddat livet på en person som drabbats av plötsligt hjärtstopp utanför sjukhus.

Sänd in namn och kontaktuppgifter med en kort beskrivning av hur livräddningsinsatsen gått till senast den 28 augusti 2016.

Uppgifterna skickas till: Riksförbundet HjärtLung ”Årets hjärt-lungräddare 2016” Box 9090, 102 72 Stockholm eller digitalt till: info@hjart-lung.se

LÄNS EVO/SO-KONFERENS 2016 n Årets Läns EVO/SO-konferens kommer att äga rum i Stockholm den 9-11/9 2016. Inbjudan har sänts ut via e-post den 4 april. Har du inte fått inbjudan kontaktar du Marie Ekelund, marie.ekelund@hjart-lung.se.

För nya EVO och SO på länsnivå hålls en speciell genomgång om upp­ dragen på torsdagen den 8/9.

SMARTA ELAVTAL FRÅN NORRLAND

n Intensifiering av uppföljningen det första halvåret efter hjärtinfarkt där sjuksköterskan får en mer central roll som livsstilsrådgivare. n Införande av ett ”remissförfarande” för att tydliggöra vikten av fysisk träning, rökstopp och sunda kostvanor. Det ska bli självklart att dessa livsstilsförändringar ingår i behandlingen. n Upprättandet av en hälsoplan med inskrivna mål. Planen undertecknas av både vårdpersonal och patient och utgör underlag för samtal vid uppföljningarna. Personcentrerat synsätt tillämpas. n Förutom uppföljningarna två månader respektive ett år efter hjärtinfarkt införs en ytterligare uppföljning efter sex månader med en utvärdering av den hittillsvarande eftervården.

n När det nya arbetssättet har blivit en del av den vanliga hjärtvården planeras en utvärdering 2017 via SPICI II-studien, en uppföljning av den första SPICI-studien där 1 073 patienter deltog i en enkätstudie om informationen efter PCI. Mer om SPICI: hjart-lung.se/projekt/spici-studien.

STATUS #3/2016

SMS:a EL till 71 440

Du får en offert direkt i mobilen – jämför i lugn och ro.

ROMETERN 20 IBA RG

15

Unikt samarbete mellan patienter och professionen

ELMIXEN Sveriges smartaste elavtal

Rörligt pris när elen är billig och säkrat pris när elen kan bli dyr.

Elmixen stödjer timmätning – köp el när den är billig!

EN E

Foto: S H U T T E R S TO C K

en coach

Bäst anseende bland elkunder enligt SIFO

www.storumanenergi.se • Tel 0951-103 35 På www.storumanenergi.se finner du information om dina konsumenträttigheter, vår hantering av reklamationer, information om var du kan få hjälp med tvistlösning och kontaktinformation för oberoende energirådgivning.

19

S TAT U S F O R S K N I N G

När Jannike Viktorsson i Tavelsjö var fyra månader opererades hon för sitt medfödda hjärtfel. Det blev en operation till, men under hela tonårstiden skämdes hon för sitt ärr.

– Jag ville inte visa mig för kompisarna och var nästan aldrig med på gympan. text

Birgit Andersson foto Samuel Pettersson

”JAG VAR NÄSTAN ALDRIG MED PÅ GYMPAN” och med i den forskningsstudie på Hjärtcentrum i Umeå där vuxna med medfött hjärtfel får råd och stöd i att bli bättre på fysisk aktivitet.

För att bygga upp sin muskelstyrka tränar hon nu tre gånger i veckan med hjälp av ett gummiband.

Träningen sker hemma och ingår i ett individanpassat muskelträningsprogram.

– Vi ska hålla på i tolv veckor och sedan görs en utvärdering. Hoppas jag ska få bättre styrka för i skolan hoppade jag ju nästan alltid över gympan.

Gympan var alltid jättejobbig, säger Jannike och berättar sin historia.

idag är jannike 27 år

med ett hjärtfel och har genomgått två operationer. Först som bebis och sedan som elvaåring.

jannike föddes

Den senare operationen präglade hela ungdomsåren.

Hon skämdes över sitt ärr och ville på alla sätt dölja det för kompisarna.

När det blev gympa gick Jannike in på toaletten och bytte om för att inte visa sitt ärr och det var en ständig jakt efter linnen och andra kläder som inte avslöjade att hon opererats.

– Jag har under hela uppväxten gömt mig på grund av det där ärret.

Det kändes som det var något fel på mig. Och det var alltid svårt att hitta kläder. Jag ville inte ha någon som helst urringning utan helst skulle allt nå upp till halsen.

– Det var ju andra i klassen som opererats för annat och jag vet inte varför jag var så känslig.

Problemen pågick tills Jannike var cirka tjugo år. Idag har hon lämnat forts. på nästa uppslag

20

STATUS #3/2016

S TAT U S F O R S K N I N G

Jannike Viktorsson i Tavelsjö föddes med ett hjärtfel. Nu deltar hon i en studie där hon får råd och stöd till fysisk aktivitet.

forts.

STATUS #3/2016

21

S TAT U S F O R S K N I N G

tonårstiden bakom sig och har en liten elva månaders baby att sköta om.

– Nu skäms jag inte alls och tycker väl egentligen att alltihop var lite konstigt. Ett ärr väl inget att skämmas för.

Det som nu känns viktigt för Jannike är att få styrka i kroppen och på något sätt ta tillbaka det hon förlorade i skolgympan.

När Hjärtcentrum i Umeå ringde och frågade om hon ville vara med i studien, var det en självklarhet att tacka ja.

– Hittills har träningen känts bra.

Det gäller att dra ordentligt i gummibanden så de spänns ordentligt. l

”

Nu skäms jag inte alls och tycker väl egentligen att allt­ihop var lite konstigt. Ett ärr väl inget att skämmas för.

Fysisk aktivitet och Många vuxna som fötts med hjärtfel har en nedsatt kondition. Överbeskydd i barndomen och osäkerhet kring lämplig träning kan leda till fysisk inaktivitet. På Hjärtcentrum vid Norrlands universitetssjukhus pågår nu ett antal projekt­ arbeten med syftet att förbättra konditionen för den här patientgruppen. text foto

Birgit Andersson Camilla Sansberg, Umeå universitet

Sjuksköterskan Annika Bay och sjukgymnasten Camilla Sandberg.

föds med ett hjärtfel. Tack vare senare års diagnostik och bättre behandlingsmetoder, uppnår nu alltfler av de här barnen vuxen ålder.

Men studier visar att många med medfödda hjärtfel inte är tillräckligt fysiskt aktiva för att uppnå dagens rekommendationer om fysisk aktivitet.

Den här patientgruppen är därför i stort behov av att få hjälp med att välja rätt träningsmetoder och de behöver speciellt stöd i att vara fysiskt aktiva.

cirka ett av hundra barn

doktorerade nyligen sjukgymnasten Camilla Sandberg på en avhandling om fysisk aktivitet hos vuxna med medfödda hjärtfel.

– I min avhandling konstaterade jag att den här gruppen hade en sämre muskulär uthållighet, jämfört med friska. Vi fann även att framförallt

på hjärtcentrum i umeå

Jannike hoppas att träningen i studien ska ge henne mer styrka.

22

männen med komplexa medfödda hjärtfel var kortare och vägde mindre jämfört med befolkningen Hon fördjupar nu sitt arbete i ett nytt projekt.

– I den nya studien ska vi analysera syreförbrukningen i musklerna, göra styrketester, undersöka kroppssammansättning, fettmassa, muskelmassa och bentäthet.

– Vi ska även undersöka hur detta påverkas av ett individuellt utformat hembaserat muskelträningsprogram.

Fyrtio patienter delas upp i en träningsgrupp och en kontrollgrupp med tjugo patienter i vardera gruppen. Träningen kommer att utföras i hemmet under 30 minuter, 3-4 gånger i veckan under tolv veckor. i ett annat projekt på Hjärtcentrum i Umeå arbetar sjuksköterskan Annika Bay. STATUS #3/2016

S T A T U S F O R S K N I N G • A K T U E L LT

träning vid medfött hjärtfel Försökspersonerna tränar i hemmet med hjälp av ett gummiband.

I Sverige finns sju GUCH-mottagningar n De flesta som fötts med komplicerade hjärtfel når idag vuxen ålder. n Patienternas hjärtfel är ofta så speciella att de bör följas upp på en särskild mottagning. n Sedan mitten av 90-talet har därför mottagningar för vuxna med hjärtfel vuxit fram, så kallade GUCH- centra/mottagningar. n GUCH står för: Grown-Up Congenital Heart disease. n Det finns idag sådana centra på sju ställen i Sverige: Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå, Uppsala, Örebro, och mottagningsverksamhet finns och byggs ut på allt fler sjukhus runt om i landet. n Webbplats: www.guch.nu

I sin kommande doktorsavhandling ska Annika Bay studera de individuella psykologiska och psykosociala orsakerna till att vuxna med medfödda hjärtfel tenderar till att ha låg fysisk aktivitet.

Det finns idag lite forskning om vad som förklarar mekanismerna bakom den begränsade prestationsförmågan hos den här patientgruppen.

– Jag vill se vad det är som begränsar de här patienterna. Är det sjukdomen i sig eller är det också andra faktorer som har betydelse, förklarar Annika Bay. – Hur är det med tilltron till den egna fysiska förmågan och vad kan man göra för att motivera till mer träning?

”

Bay även göra djupintervjuer med cirka tjugo patienter från norra Sverige, alla med

i sin forskningsstudie ska

STATUS #3/2016

komplicerade hjärtfel. Intervjuerna ska pågå under 2016.

– Intervjuerna ska vara av berättande och reflekterande karaktär. Jag vill få en djupare förståelse av hur denna grupp patienter tänker gällande fysisk aktivitet, hur de ser på sig själva som fysisk aktiva och vilka möjligheter och begränsningar de haft.

Olika livsstilsmönster kan vara av betydelse. Till exempel om patienter-

Hur är det med tilltron till den egna fysiska förmågan och vad kan man göra för att motivera till mer träning?

na röker, hur deras arbetslivssituation ser ut och i vilket socialt sammanhang man lever i.

I en av delstudierna analyseras material från den internationella multicenterstudien APPROACH-IS, en studie där man i femton länder specialgranskar rapporter från vuxna med medfödd hjärtsjukdom.

– Genom att på olika sätt identifiera faktorer som är förknippade med låg fysisk aktivitet, öppnas möjligheter för riktade rehabiliteringsinsatser, slutar Annika Bay. senaste rekommendationer förordat fysisk träning som åtgärd vid hjärtrehabilitering och både Annika Bays och Camilla Sandbergs studie sker i samarbete med de olika GUCH-centra (se faktaruta ovan) som vuxit fram inom den svenska sjukvården. l

socialstyrelsen har i sina

23

S TAT U S F O R S K N I N G

Röster kring brustet hjärta – takotsubo Dagarna innan insjuknandet i takotsubo – brustet hjärta – upplevde flertalet patienter fysisk och psykisk trötthet. I det akuta skedet var huggande smärta eller tyngdkänsla i bröstet, andfåddhet och illamående vanliga symtom som föregick det brustna hjärtat. ibland även kal�lat brustet hjärta, är en form av akut hjärtsvikt som framförallt drabbar kvinnor efter klimakteriet. Diagnosen är relativt ny och insjuknandet liknar det vid hjärtinfarkt. Till skillnad från hjärtinfarkt, där orsaken är förtätningar i hjärtats kranskärl, så är hjärtat vid takotsubo förstorat och har nedsatt pumpförmåga. Den medicinska behandlingen är att hjärtat får mediciner som stöder hjärtfunktionen och hjärtat får självläka och återfå sin normala pumpförmåga, vilket kan ta 3-6 månader. Vistelsen på sjukhus brukar vara några dagar.

Syftet med studien var att undersöka patienters upplevelser av symptom vid insjuknande i takotsubo syndrom.

Djupintervjuer som varade 20-50 minuter gjordes med 10 patienter och analyserades med innehållsanalys.

Resultatet av studien visade att flertalet patienter hade upplevt trötthet, både fysisk och psykisk, dagarna

innan insjuknandet. Tiden innan insjuknandet upplevde många av de intervjuade ökad andfåddhet redan vid en liten ansträngning. ”Jag var väldigt, väldigt trött, otroligt trött och jag kände - vi har ju hundar och jag kände när jag var ute och gick med dem att jag var, orkade inte. Nu är jag ju ingen sån där träningsmänniska men jag vet ändå vad jag orkar när jag är ute och jag kände att jag orkar inte ens gå upp för de här backarna som jag brukar men då tänkte jag inte på det.”

Kvinna 48 år

takotsubo syndrom,

24

n Titel: Experiences, symptoms and signs in patients with Takotsubo cardiomyopathy n Forskare: Sara Wallström (bilden), Inger Ekman, Kerstin Ulin. n Vad gäller saken?

Att undersöka patienters upplevelser av symptom vid insjuknande i takotsubo och att jämföra dem med de som fått diagnosen hjärtinfarkt.

de akuta symptomen upplevdes komma plötsligt. Central bröstsmärta som ibland strålade ut i till exempel armar, rygg och hals var det vanligaste symptomet. Flera olika beskrivningar användes för att karakterisera smärtan, till exempel huggande smärta eller en tyngdkänsla i bröstet. Vissa beskrev smärtan som den värsta tänkbara medan flera tyckte att de hade haft STATUS #3/2016

Foto: S H U T T E R S TO C K

S TAT U S F O R S K N I N G

mindre smärta än de förväntade sig vid hjärtsjukdom. ”Ja, det var liksom obehagligt, olustig smärta. Det gjorde inte jätteont så att jag skrek, alltså. Men det var olustigt. /…/ Då blev jag lite rädd också och sen tyckte jag då när jag åkte in samma dag att det strålade ut i vänster arm.”

Kvinna 55 år vid insjuknandet var också vanligt. Ofta var denna nära kopplad till bröstsmärtan, exempelvis genom att smärtan blev värre vid djupandning eller att tyngden i bröstet gjorde det svårt att andas. Andra beskrivningar av andfåddheten var känslan av att inte få tillräckligt med luft och att andan ”satt fast i bröstet”.

En akut matthet, helt olikt allt de tidigare upplevt, drabbade flera av de intervjuade i samband med det akuta insjuknandet. Det var som att patienterna plötsligt hade dränerats på all energi.

andfåddhet

STATUS #3/2016

”En sån övertrötthet, alltså ja, det är svårt att beskriva men inte en normal trötthet.” ”Så en sån här, mer än trött alltså, jättetrött så. /…/ Men en sån övertrötthet, alltså ja, det är svårt att beskriva men inte en normal trötthet.”

Kvinna 39 år och kräkningar var också vanliga symptom under det akuta insjuknandet. För de som upplevde illamående var detta ett mycket påtagligt symptom. ”Men den värsta smärtan gick nog över fast jag kände då ett illamående och en svaghet/.../ Och sedan på väg till sjukhus så kom jag ihåg ’Kan han inte köra lite fortare, jag mår så illa’. Tyckte det var så äckligt och bara kände: ’Måste komma fort till sjukhus’.”

Kvinna 60 år

yrsel, illamående

sammanfattningsvis beskrev patienterna sina symptom vid det akuta insjuknandet i takotsubo syndrom som mycket obehagliga och olikt andra symptom de känt tidigare. De intervjuade visste instinktivt att något var riktigt fel.

Tack vare bidrag från Riksförbundet HjärtLung fortsätter också forskningen kring symptom vid takotsubosyndrom. Både intervjuer och enkäter angående hur livet ser ut efter patienterna kommit hem från sjukhus och vilka symptom som finns kvar har samlats in. I dagsläget finns lite kunskap hur patienter med takotsubosyndrom har det när det kommer hem från sjukhuset, vilket ju är viktigt att känna till för att kunna utforma uppföljningen på bästa sätt. l

Läs mer: Wallström S, Omerovic E, Dudas K, Ekman I. Patient reported symptoms at onset of takotsubo cardiomyopathy. Eur J Cardiovasc Nurs (2013);12 (suppl 1):57.

25

S TAT U S F O R S K N I N G

Brister i eftervården av de som drabbats av hjärtstopp En nationell kartläggningsstudie visade att det fanns stora brister i eftervården av personer som drabbats av hjärtstopp. Hälften av sjukhusen saknade rutiner för att involvera närstående i eftervården. En registerstudie visade också att kvinnor generellt rapporterade sämre hälsa än män. personer av ett plötsligt och oväntat hjärtstopp varje år. Den vanligaste orsaken till ett hjärtstopp är hjärt- och lungsjukdom men det finns även andra orsaker som kvävning, förgiftning, drunkning och trauma. Under många år har ett intensivt arbete genomförts för att öka överlevnadschanserna, till exempel genom utplacering av hjärtstartare, utbildningsinsatser till allmänheten när det gäller hjärt-lungräddning och användande av hjärtstartare. Andra faktorer är samordning av räddningstjänst och polis så att även de kan rycka ut vid de hjärtstopp som inträffar ute i samhället, samt en utvecklad hjärtsjukvård och intensivvård.

Dessutom har det skett en utveckling på IT-området med till exempel applikationer till mobiltelefoner som kan visa var närmaste hjärtstartare finns att tillgå och larma ut livräddare i närheten. Sammantaget har detta resulterat i kraftigt ökade överlevnadschanser. Idag överlever cirka 11 procent av de drabbade om hjärtstoppet sker utanför sjukhus och 31 procent om det sker på sjukhus. Detta innebär att ungefär 1300 personer räddas till livet varje år i Sverige. Av förklarliga skäl har forskningen framförallt inriki sverige drabbas tusentals

26

n Titel: iCARE - Forskargruppen som siktar på förbättrad eftervård och stöd till överlevare och deras närstående efter ett hjärtstopp. n Författare: Kristofer Årestedt, sjuksköterska och professor i vårdvetenskap, Linnéuniversitetet Kalmar/Växjö och Ersta Sköndal högskola i Stockholm.

Anders Bremer, sjuksköterska och lektor i vårdvetenskap, Högskolan i Borås, Svenska rådet för HLR. Johan Israelsson, sjuksköterska och doktorand i omvårdnad, Linköpings universitet, Länssjukhuset i Kalmar, Svenska rådet för HLR. n Vad gäller saken?

Projektet iCARE syftar till att ta fram kunskap om vilka hälsoproblem och stödbehov patienter och närstående har efter ett hjärtstopp. En inledande nationell kartläggningsstudie visade att det fanns stora brister i eftervården och att innehållet i vården varierade kraftigt mellan sjukhusen.

tats mot att förebygga hjärtstopp, öka överlevnads­ chanserna och förbättra den medicinska behandlingen. Samtidigt har detta inneburit att eftervården för de som överlevt inte utvecklats i samma takt, framför allt när det gäller behov av stöd för den drabbade patienten och dennes närstående. Inte heller har de etiska frågorna i samband med hjärtstopp och livräddande åtgärder studerats och diskuterats i tillräcklig omfattning. i ljuset av detta bildades forskargruppen iCARE (the innovative Cardiac Arrest Research group for best Evidence practice) vars målsättning är att bedriva forskning vars resultat kan förbättra eftervården för patienter och närstående, och samtidigt belysa de etiska problem som kan uppstå i samband med hjärt-lungräddning (se faktaruta).

Forskarna i iCARE strävar efter att bedriva forskning som kan användas för att påverka och förbättra sjukhusens vårdprogram, såväl nationellt som internationellt. Gruppen har ett nära samarbete med Svenska hjärtlungräddningsregistret och flera av medlemmarna i gruppen har uppdrag i Svenska rådet för hjärt-lungräddSTATUS #3/2016

I dag överlever 11 procent av de som drabbats av hjärtstopp utanför sjukhus, 31 procent om det sker på sjukhus.

ning (HLR-rådet). På så sätt kan forskningsresultaten snabbt spridas i landet och komma vården till godo. riksförbundet hjärtlung har gett stöd till ett av projekten som drivs av iCARE. Projektet syftar till att ta fram kunskap om vilka hälsoproblem och stödbehov patienter och närstående har efter ett hjärtstopp. En inledande nationell kartläggningsstudie visade att det fanns stora brister i eftervården och att innehållet i vården varierade kraftigt mellan sjukhusen.

Många sjukhus (54%) saknade en strukturerad uppföljning speciellt utformad för hjärtstoppsöverlevare. Det vanligaste innehållet var uppföljning av eventuell hjärtsjukdom, medan det saknades rutiner för uppföljning av andra problem till följd av hjärtstoppet, t.ex. psykologiska problem och minnesstörningar. 56 procent av sjukhusen saknade rutiner för att involvera närstående i eftervården. Denna studie följdes sedan upp med en registerstudie, där data från Svenska hjärt-lungräddningsregistret använts för att ta reda på hur patienterna mår efter ett hjärtstopp. Resultaten från denna studie, som baseras på patienternas egna uppgifter om sin hälsa, STATUS #3/2016

Många sjukhus saknade en strukturerad uppföljning speciellt utformad för hjärtstoppsöverlevare. har precis analyserats och visar att en majoritet mår relativt väl ett halvår efter hjärtstoppet. Samtidigt varierade hälsan kraftigt mellan deltagarna och det fanns en grupp som rapporterade mycket stora hälsoproblem, exempelvis när det gällde orosproblematik

och symtom på depression. Resultaten visade också att kvinnor generellt rapporterade sämre hälsa än män i flertalet av de hälsoområden som studerades.

I utformningen av eftervården är det därför angeläget att tidigt identifiera de som har stora hälsoproblem och vara uppmärksam på att kvinnor kan ha större behov av stöd än män. Som en uppföljning till denna studie håller forskargruppen nu på att slutföra en datainsamling där vi följer patienter och deras närståendes hälsa över tid.

De första resultaten från denna studie beräknas vara klart under 2017. l

iCARE (the innovative Cardiac Arrest Research group for best Evidence practice) iCARE är en sammanslutning av forskare från Linnéuniversitetet i Kalmar/Växjö, Högskolan i Borås, Linköpings Universitet, Jönköping University och Länssjukhuset i Kalmar.

Gruppen leds av Kristofer Årestedt som är professor i vårdvetenskap vid Linnéuniversitetet och Ersta Sköndal Högskola i Stockholm. Gruppen består av två professorer i kardiologi (Jörg Carlsson, Johan Herlitz), tre professorer i vårdvetenskap/omvårdnad (Kristofer Årestedt, Anna Strömberg, Anders Broström), en docent i psykologi (Jens Agerström), nio lektorer i vårdvetenskap/omvårdnad (Anders Bremer, Amanda Hellström, Christina Schildmeijer, Birgitta Semark, Carina Persson, Jean Stevenson Ågren, Susanna Ågren, Carina Hjelm, Ulla Pettersson), en doktorand i omvårdnad (Johan Israelsson), en forskningssjuksköterska (Lillemor Håkansson) och en adjunkt i vårdvetenskap (Lise-Lotte Gunnarsson).

27

S TAT U S F O R S K N I N G

Många PAH-patienter vill ha bättre information information, stöd och omhändertagande för personer med kronisk sjukdom såsom pulmonell hypertension behövs mer kunskap dels inom hälso- och sjukvården men också i samhället i stort. Undergruppen Pulmonell arteriell hypertension (PAH) är ett samlingsbegrepp för en rad tillstånd med förändringar i lungans små kärl och tryckökning i lungpulsådern, vilket leder till belastning och ofta högersidig hjärtsvikt.

Undergruppen kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH) kan ge liknande bild. Symptomen i inledningsfasen är ofta ospecifika i form av oförklarlig trötthet, andnöd och svimning. Personerna står inför ett allvarligt och ofta snabbt sjukdomsförlopp, men behandlingen har utvecklats markant de senaste 15 åren.

Därför är det viktigt att tidigt identifiera dessa personer och remittera dem till något av Sveriges sju PAH-centra där idag cirka 620 patienter är knutna.

I maj 2013 deltog 68 vuxna personer med PAH eller CTEPH, knutna till Skånes universitetssjukhus PAH-center, i en enkätstudie där syftet var att utvärdera erfarenhet av information avseende sjukdom, diagnos, behandling och vård samt socialt stöd och copingförmåga. för att skapa bättre

visade att 54 procent önskade mer information vilket tyder på att de saknade eller inte kom ihåg informationen. De områden där de upplevde att de fått mest information var kring undersökningar och behandlingar samt information om sjukdomen. Områden som perso-

resultatet från studien

28

nerna upplevde att de fått minst information om var om andra vårdaktörer såsom sjukgymnast, kurator, psykolog eller arbetsterapeut.

De flesta personer upplevde i hög grad både känslomässigt och praktiskt socialt stöd från släktingar men även från andra. Dessutom upplevde de att det sociala nätverket oftast fanns i deras närhet och inom det sociala nätverket upplevdes samhörighet. Personernas copingförmåga, det vill säga att hantera livssituationen på ett adekvat och konstruktivt sätt, var lägre än hos allmänheten och framförallt hos de personer som förutom PAH hade systemisk skleros.

De slutsatser som kan dras från studien är att information inte är enkelt men behöver ges upprepande över tid och både skriftligt och muntligt och i dialog med berörda. Studien resulterade i en vetenskaplig artikel publicerad i tidskriften ”Clinical Medicine Insights. Circulatory, Respiratory and Pulmonary Medicine”.

PAH-centra, inklusive speciella sjuksköterskemottagningar, har en viktig roll avseende information och stöd.

PAH-sjukvården i Sverige i dag finns dock ingen standardiserad rutin för vilken information som lämnas och hur denna information ska ges. Det samma gäller för stöd. Patientgruppen är relativt liten och pulmonell hypertension har av Socialstyrelsen klassats som ovanlig diagnos. i samband med presentation för medlemmar i Svensk förening för pulmonell hypertension och tillika personal vid Sveriges sju PAH-centra samt re-

Foto: JONAS FALCK, REGION SKÅNE

Det finns ingen standardiserad rutin för information i PAHsjukvården i Sverige i dag, en mindre enkätstudie visar att fler än hälften av patienterna önskade mer information.

n Författaren: Bodil Ivarsson, leg. sjuksköterska, docent. n Titel: Upplevd information vid Pulmonell arteriell hypertension eller Kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension n Vad gäller saken?

Information kring PAH och CTEPH behöver ges upprepande över tid, både skriftligt och muntlig och i dialog med berörda, det visar en mindre enkätstudie med syftet att utvärdera erfarenhet av information avseende sjukdom, diagnos, behandling och vård samt socialt stöd och copingförmåga. Nu påbörjas en nationell studie med stöd av Riksförbundet HjärtLung.

presentanter för Patientförening för pulmonell arteriell hypertension framkom önskemål om att genomföra en liknande studie där samtliga personer i Sverige med PAH eller CTEPH tillfrågas om deltagande. Detta för att på ett likartat sätt kunna utbilda, informera och utarbeta informationsmaterial till både patienter och deras närstående samt till olika organisationer och myndigheter som patienter kommer i kontakt med. Den nationella studien har nu påbörjats med ekonomiskt stöd av Riksförbundet HjärtLung men stort behov finns för ytterligare stöd för att genomföra patientnära forskning. l STATUS #3/2016

BINGOLOTTO VINSTER FÖR MILJONER

Få två lotter utan extra kostnad!

ALLT KAN HÄNDA – ALLA KAN VINNA

Stöd din HjärtLung-förening.

BingoLotto med Oldsberg & Co förgyller söndagskvällarna med musik, underhållning och intressanta gäster. Och såklart massor av spelglädje.

Bli prenumerant och stöd din HjärtLung-förening så får du två Bingolotter utan extra kostnad. Läs mer på bingolotto.se/hjartlung Kampanjkod: 2500

Vi ser inte dina röntgenplåtar.

Vi ser dig.

Som nydiagnosticerad med hjärt- eller lungsjukdom är det många frågor och olustkänslor som uppstår.

Vi finns för att ge svar på dina frågor, väcka hopp och få dig att må bättre. Som medlem hos oss får du hjälp till livsstilsförändringar, senaste nytt om forskningen och väldigt många nya vänner. Bli medlem idag!

Två sätt att bli medlem

Ring

020-21 22 00

Mejla

info@hjart-lung.se

Ge oss ditt stöd. Gåvoplusgiro 90 10 10-9

hjart-lung.se STATUS #3/2016

29

S TAT U S F O R S K N I N G

Nytt sätt att hitta de som har hög risk att drabbas av hjärt-kärlsjukdom Finns det ett samband mellan den inflammatoriska aktiviteten inne i åderförkalkningsplack och halterna av inflammatoriska ämnen i blodet? Ja, visar en ny avhandling som pekar på en möjlig väg att hitta människor med hög risk att drabbas av hjärt-kärlsjukdom. n När läkare idag vill förebygga åderförkalkning inriktar de sig på att behandla riskfaktorer såsom högt blodtryck och kolesterol, men för att inte behandla människor i onödan vore det bra om man kunde hitta personer med extra hög risk genom att ta ett blodprov. Dessutom skulle sådana blodprov kunna användas för att utvärdera effekten av framtida läkemedel som är mera direkt inriktade mot inflammation. Risken att drabbas av hjärt-kärlsjukdom ökar med ålder, men samtidigt är äldre känsligare för biverkningar av behandlingar än yngre. Att kunna ”skräddarsy” behandlingen för äldre är därför extra viktigt.

Syftet med avhandlingen var att söka samband mellan den inflammatoriska aktiviteten inne i åderförkalkningsplack och halterna av inflammatoriska ämnen (”cytokiner”) i blod. Dessutom ville man veta om äldres plack var mer inflammerade än yngres.

Kan man mäta inflammation inne i placket med hjälp av ett blodprov? n Det är välkänt att förhöjt CRP-prov (vardagligt kallat snabbsänka) är för30

Titel: ”Inflammation, plaque vulnerability and cardiovascular risk” Författare: Helena Grufman Vad gäller saken?

Inflammation i kärlväggen kan leda till att åderförkalkningsplack spricker och bildar proppar. I avhandlingen studerades huruvida man kan mäta inflammation i plack och förutsäga patienters framtida risk genom att mäta halterna av inflammatoriska markörer, så kallade ”cytokiner”, i blod. Dessutom studerades hur halterna av cytokiner varierar med ålder.

knippat med risk för hjärt-kärlsjudom.

CRP är ett ämne som utsöndras av levern vid inflammation, till exempel i samband med infektioner. CRP stiger också med ålder, övervikt och rökning, allesammans välkända riskfaktorer för åderförkalkning. Men hur är sambandet mellan CRP och inflammation i placken? I flera av studierna som ingick i avhandlingen undersöktes åderförkalkningsplack som hade opererats ut från halspulsådern på patienter. Nivån av inflammatoriska cytokiner och mängden vita blodkroppar i placken jämfördes med nivån av CRP i blod från samma patienter och fann ingen koppling. Slutsatsen blev att CRP inte är ett bra mått på inflammationen i plack. När det däremot gällde tre andra inflammatoriska cytokiner – TNF-alfa, MIP-1beta och fractalkine – så var nivåerna man kunde mäta i blod starkt kopplade till nivåerna man kunde mäta i placken. När man följde upp patienterna som hade opererats visade det sig att de med höga nivåer av dessa cytokiner också hade högre risk att drabbas av en ny TIA (en propp i hjärnan där symptomen är STATUS #3/2016

S TAT U S F O R S K N I N G

Illust

ration :

övergående). Slutsatsen blev att dessa tre cytokiner avspeglar inflammation i plack och kanske kan användas för att hitta patienter som har plack med hög risk att spricka.

I en annan studie i avhandlingen undersöktes blodnivåerna av en relativt nyupptäckt cytokin som heter IL-27 hos 524 hjärtinfarktpatienter.

Vid 2-års uppföljningen kunde man konstatera att ju högre nivå av IL-27 patienten hade desto större var risken att drabbas av en ny hjärtinfarkt eller att dö i hjärt-kärlsjukdom. Resultaten bevisar inte att IL-27 är en ”elak” cytokin som orsakar sjukdom. Den kan också vara en del av kroppens försvar och det är därför nivåerna stiger vid sjukdom. Däremot kanske nivån av IL27 i samband med hjärtinfarkt skulle kunna användas för att hitta patienter med extra hög risk för framtida återinsjuknande och kunna ge dem extra intensiv behandling.

Mindre inflammation i kärlväggen hos äldre n Risken att drabbas av hjärtkärlsjukdom ökar med åldern, men är äldres STATUS #3/2016

plack mera inflammerade? När plack från äldre patienter (70 år och uppåt) jämfördes med plack från yngre visade det sig att plack från de äldre patienterna hade lägre nivåer av inflammatoriska cytokiner jämfört med yngres plack.

Däremot innehöll plack från de som opererades i efterförloppet till en stroke eller TIA högre halter av en hel rad cytokiner jämfört med plack från symptomfria, vilket stämde bra med att deras plack nyligen hade spruckit.

Inflammation verkar alltså spela en

SHUT

TERS

TOCK

mindre roll vid hjärtinfarkt och stroke hos äldre.

Att våra äldsta trots detta ändå drabbas oftare av hjärt-kärlsjukdom har därför sannolikt andra orsaker. Det skulle kunna bero på att plackets hölje är tunnare och skörare, att plackets kärna av fett är större samt att äldre har lättare att bilda blodpropp. till mina handledare Isabel Gonçalves, Alexandru Schiopu och Jan Nilsson samt alla mina medförfattare. l

tack

Fakta: Åderförkalkning och plackbildning n Hjärt-kärlsjukdom ligger bakom en tredjedel av dödsfallen i hela världen. Bättre kunskap om orsakerna och förbättrad behandling har gjort att färre insjuknar och fler överlever. Men eftersom vi blir allt äldre och jordens befolkning ökar så drabbar sjukdomen ändå väldigt många människor och orsakar mycket lidande.

Den vanligaste orsaken till hjärt-kärlsjukdom är att ett åderförkalkningsplack spricker och bildar en blodpropp. Åderförkalkning är en sjukdom som drabbar kroppens pulsådror. Fett från blodet ansamlas i ådrornas väggar och det uppstår fläckvisa förtjockningar, så kallade plack. I takt med att fett lagras in aktiveras kroppens immunförsvar och det bildas cytokiner, ett slags signalämnen som styr inflammationen. Inflammationen bidrar till att placket riskerar att spricka och bilda en blodpropp som kan täppa till kärlet med akut fara för livet. Propp i hjärtats kärl kan leda till hjärtinfarkt, medan propp i hjärnans kärl orsakar slaganfall (”stroke” på engelska).

31

Spara med hjärtat Låt pengarna växa samtidigt som de verkar för en god sak. Spara i Swedbank Robur Humanfond så kan också du årligen bidra med två procent av din fondförmögenhet till Riksförbundet HjärtLungs viktiga arbete. I Humanfond investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Läs mer på swedbank.se/hjartespara Swedbank Robur i stolt samarbete med Riksförbundet HjärtLung

Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. På grund av fondens sammansättning och de förvaltningsmetoder som används, så kan pengar som placeras i fonden både minska och öka kraftigt i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde kan variera kraftigt på grund av fondens sammansättning och de förvaltningsmetoder som fondbolaget använder sig av. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser för Swedbank Roburs fonder finns att hämta hos din återförsäljare eller på swedbankrobur.se