Medlemsblad for Ønskebarn –Norsk forening for fertilitet og barnløshet
3 Redaktørens spalte
4 Foreningsinformasjon
5 Kunstig intelligens ved IVF
9 Årsmøte og seminar med psykolog
11 Hva kan man gjøre selv for å bli mer trygg på valget om donasjon?
14 Vårmøte med Fertility Europe
17 Ett år med PGT i Norge
20 Erfaring med PGT i utlandet
21 Lengtetid med Hege
23 Gruppetilbud høsten 2024
23 Har du opplevd å spontanabortere?
24 Møter med samarbeidspartnere
26 Medlemsfordeler
28 Klinikkoversikt
Ansvarlig utgiver:
ØNSKEBARN, norsk forening for fertilitet og barnløshet
Inkognitogaten 17, 0256 Oslo
Telefon: 480 85 103
E-post: post@onskebarn.no
Hjemmeside: www.onskebarn.no
Org. nummer: 980883728 MVA
Bankkonto: 7058 05 93966
ISSN 1504-5315
Grafisk design: Erik Nyland
Trykk: Bryn Trykkservice AS
Utsendelse: Adressering & Konvoluttering AS 3 utgivelser i året
Redaktør: Margrete Raugstad
Annonsepriser 2024, ekskl. mva:
Helside (210x297 mm): 14 250,-
Halvside (210x148,5 mm): 8 200,-
Kvartside: 4 680,-
Helårsavtale med fire halvsider: 27 350,-
Helårsavtale med fire helsider: 50 960,-
Helårsavtale med fire baksider: 56 160,-
Ta kontakt med redaksjonen dersom du er interessert i å annonsere i vårt blad eller på vår nettside.
Ønskebarn er ikke ansvarlig for generelle ytringer eller annonser på trykk i bladet uten at det klart fremgår av teksten.
Kjære alle sammen
De siste dagene har det pøst ned her jeg bor, til stor glede for plantene i det minste. Men sommerferien er heldigvis like rundt hjørnet. For de fleste er dette en tid for avslapning, reiser og gode stunder med familie og venner. Men vi vet at for mange av dere kan dette også være tunge dager, med sommerstengte klinikker og forsøk utsatt til høsten. Men jeg krysser fingrene for at dere får fine opplevelser også.
I dette nummeret kan dere lese flere spennende saker. Vi ser nærmere på bruk av kunstig intelligens i assistert befruktning. Er dette veien til de beste embryoene? Vil KI kunne gjenkjenne og analysere mønstre og celledeling ved embryoer, slik at legene får støtte til å velge de beste? Vi har besøkt klinikk Hausken for å lære mer.
Vi har også en sak om bruk av PgT, altså genetisk testing av befruktede egg. Dette har vært lov i Norge nå et års tid, og vi har tatt en prat med lege Mona Nystad på UNN om hvem som får tilbud om dette. Hva slags behandling som nå er mulig i Norge? Og hvem har tilgang på dette? Vi har også møtt en av våre medlemmer som har fått gjort dette i utlandet.
Siden sist, har vi i tillegg gjennomført årsmøte for 2024, med påfølgende seminar. Vi har vært på tur til Warszawa med Fertility Europe. Vi har også startet opp treff for de som planlegger å bli solomødre, og vi har gjennomført flere nettverkstreff for dere som har opplevd spontan abort. «Ufrivillig barnløses dag» har også blitt markert her i Norge for andre år på rad. Alt dette kan dere kan dere lese mer om i bladet.
Avslutningsvis vil jeg takke alle dere som er medlemmer i Ønskebarn. Det er ikke alltid like lett å opprettholde medlemsmassen i en tid der det finnes ulike gruppetilbud på Facebook og andre sosiale medier. Så derfor er vi ekstra takknemlig for at du er med oss. Håper at denne støtten fortsetter når du har fått ditt Ønskebarn, det er fullt mulig å bli støttemedlem videre.
Vil du eller din bedrift annonsere i Ønskebarn? Ønsker du å bidra med artikler til Ønskebarn?
Ta kontakt med vår redaktør på post@onskebarn.no.
Neste nummer kommer i november 2024. leveringsfrist for bidrag til bladet er 1. november 2024.
Faktura for medlemskontingent
Dersom du mottar giro for medlemskontingenten på papir i posten, blir du belastet for kr 40,- ekstra.
Dersom du oppgir din e-postadresse til oss, vil vi heretter sende deg fakturaen på mail. Da sparer du de ekstra 40 kronene. Send en e-post til oss i dag på post@onskebarn.
Fra og med 2024 koster et vanlig medlemskap kr 400 pr år og støttemedlemskap kr 100 (støttemedlemskap inkluderer ikke abonnement på medlemsbladet eller tilgang til medlemsbasert forum).
Hvorfor være medlem i ØNSKEBARN, Norsk forening for fertilitet og barnløshet?
ØNSKEBARN
–er de ufrivillig barnløses fremste pressorganisasjon mot politikere, presse og byråkrati
–er de eneste som kun har de ufrivillig barnløses beste i tankene
–er høyt respektert av politikere, media og byråkrati
–tilbyr rådgivning via telefon, e-post og forum med eksperter fra fagmiljøet
–tilbyr ekspertrådgivning fra høyt respekterte IVFleger og andre profesjonelle
–har høy kompetanse på alle former for ufrivillig barnløshet og behandlingsmetoder
–tilbyr lokalforeninger og bidrar til oppstart av lokalforening der du bor
–utgir medlemsblad som inneholder stoff av interesse for de som er rammet av ufrivillig barnløshet
–gir alle mulighet til å engasjere seg
–er med på å ufarliggjøre det å være ufrivillig barnløs
–tilbyr mulighet til å delta på konferanser og kurs
–tilbyr treff og samtalegrupper
–gir dere mulighet til å komme i kontakt med andre som har det samme problemet som dere –jobber for å «normalisere» situasjonen som de ufrivillig barnløse er i, og et medlemskap i Ønskebarn er et viktig element i å innrømme overfor seg selv at man er i et stort fellesskap
Som medlem vil du bidra til at foreningen blir en enda bedre organisasjon for de ufrivillig barnløse.
Adresseendring
Husk å melde adresse- eller navneendring til Ønskebarn hvis du fortsatt vil ha medlemsbladet levert til din postkasse.
Send en mail til post@onskebarn.no eller ring 480 85 103
Kunstig intelligens ved IVF
Hos Klinikk Hausken har de det siste halvannet året benyttet kunstig intelligens (KI) som hjelpemiddel ved utvelgelse av embryoer. KI er generelt mye brukt til billedgjenkjenning og derfor ikke et nytt verktøy innenfor medisinen, men det er ganske nytt å bruke innen IVF.
A V A NETTE H AUGEN
I utlandet har kunstig intelligens (KI) vært utprøvd en stund innenfor IVF-feltet, men her i Norge er det ikke like utbredt. Så vidt Jon Hausken, klinikksjef for Klinikk Hausken vet, er de den eneste klinikken som per i dag bruker dette fast. Han vet imidlertid at blant annet Volvat Spiren jobber en del med KI, ikke minst i et prosjekt sammen med OsloMet. Foreløpig er bruk av KI innen IVF-feltet på et ganske tidlig stadium og ikke noe Jon Hausken forventer skal gi revolusjonerende resultater per i dag. Han mener imidlertid at bruk av KI er et fremskritt, fordi det kan bidra til å oppdage små viktige nyanser og justeringer, gi embryologene trygghet for valgene de gjør, øke sannsynligheten for gode resultater – og ikke minst brukes i utdanningen og som læring for nye embryologer.
Innen røntgen
– KI er mye brukt innen billedgjenkjenning, og blant annet har de kommet ganske langt i sykehussammenheng når det gjelder røntgenbilder. For eksempel kan KI brukes til å fastslå om en pasient har lungebetennelse eller ikke. I de helt typiske tilfellene trenger man det kanskje ikke, men så har man de litt vanskeligere og atypiske tilfellene, påpeker Jon Hausken.
Selv om en erfaren røntgenlege har sett flere tusen bilder og kan gjenkjenne et mønster, så har datamaskinen man fôrer med info kanskje sett ti millioner bilder, inkludert flere av de atypiske tilfellene. Den har derfor et mye større grunnlag for gjenkjenning av ulike mønstre enn den enkelte legen eller legeteamet.
Om det ikke er like vanlig å bruke KI
Stor tro: Jon Hausken har stor tro på bruk av kunstig intelligens som et hjelpemiddel til å finne fram til de beste embryoene. (Foto: Anette Haugen)
innenfor fertilitetsfeltet ennå, er klinikksjefen sikker på at bruken er på full fart inn her også. Han er likevel ikke redd for at bruk av KI skal gi stor arbeidsledighet for helsepersonell. Det kan muligens skje innenfor noen andre yrker, men i helsevesenet trengs også den mellommenneskelige faktoren som KI ikke kan erstatte.
Hjelpende verktøy
I framtiden kan det naturligvis hende at en maskin ved hjelp av KI kan besørge innsetting av embryoer og andre praktiske funksjoner, men det er ikke der vi er nå. Det de bruker KI til på Klinikk Hausken er til gjenkjenning og analyse av mønstre og celledeling ved embryoer, slik at de får en score for hvor stor sannsynligheten for en graviditet er.
De har i sikkert ti år nå benyttet et apparat som tar bilder av embryoene hvert tiende minutt hele døgnet. Slik genereres det en stor mengde bilder. Selv om en dyktig og erfaren embryolog har sett mange bilder, vil det øyet ser aldri kunne sammenlignes med det antallet KI kan analysere. Slik kan man oppdage nye
detaljer og mønstre, som kan få embryologene til å tenke nytt og samtidig gi støtte og trygghet i forhold til valgene som tas.
– KI er selvfølgelig ikke bedre enn dataene som mates inn. Kanskje kommer en erfaren embryolog fram til samme valg og avgjørelser, men det kan hende at det er noe man har oversett. Alle kan lære og bli bedre, sier Jon Hausken, og legger til:
– For ferske embryologer kan KI gi mye lærdom og være en god støtte, samtidig som mønstrene og funnene kan brukes i undervisning og gjøre oss oppmerksomme på spesielle ting vi bør legge merke til. Kanskje er det små detaljer og nyanser som skjer mellom dag én og dag to, som er helt avgjørende.
Motstand og fordeler
Klinikksjefen vet det finnes en del motstandere av å bruke KI innen IVF. Et av argumentene er at det kan være faktorer ved kvinnen som skal få innsatt embryoet som gjør at det ikke fester
seg – og at dette vil ikke KI oppdage. Men teknikken blir stadig bedre og han er ganske sikker på at vi innen alt for lenge vil få programvare som også vil kunne analysere slike data, for så å slå disse funnene sammen med billedgjenkjenning av embryoer.
– Etter å ha brukt KI i halvannet år ser vi mange fordeler, ikke minst er det enklere å planlegge arbeidsdagen. Vi får mye mer informasjon slik at vi på forhånd har bedre oversikt over hvilke dager vi har mange gode embryoer for innsetting og også om dag fem, som er dagen vi i utgangspunktet ønsker innsetting, er det beste tidspunktet, sier Jon Hausken.
Andre fordeler er at de har mer informasjon å dele med de som behandles, og at flere ansatte får samme informasjon ved at de ser på bilder ved morgenmøtene. Det er nemlig ikke slik at de som er inne til behandling kun spør legen. De stiller gjerne spørsmål til de som sitter i resepsjonen også. På denne måten blir de ansatte et bedre team.
– Vi har dessuten flere klinikker, der ekspertisen vår sitter litt ulike steder. Ved hjelp av KI er det også enklere å diskutere på tvers av teamene våre. Vår mest erfarne embryolog, Shabana Sayed, jobber for eksempel i Haugesund. Det var hun som først startet med å bruke KI. Noe annet er at KI kanskje kan hjelpe med å se på ulikheter i ulike land, slik som om vær og fuktighet er av betydning. Får de andre resultat i Kuwait enn her? undrer klinikksjefen.
Erfaringer så langt
Etter å ha brukt KI i ett år, gjorde Klinikk Hausken en validering. Her måtte de ta med i betraktningen at det har vært en del opplæring og at det kan ta litt tid å se resultater.
– Vi kan i alle fall slå fast at det har fungert som forventet. Vi mener derfor det har vært rett å innføre KI og vil fortsette å bruke det. Når det kommer til resultater av antall graviditeter, så tok det seg opp i 2023. Dette trenger imidlertid ikke å være på grunn av bruken av KI. Resultatene varierer litt fra år til år, fastslår Jon Hausken.
På spørsmål om de som kommer til behandling selv kan velge om de ønsker bruk av KI eller ikke, lyder svaret at det benyttes for alle. Kostnadene er på cirka 1000 kroner per behandling, noe som er bakt inn i prisen som betales.
– Det er ennå ikke bevist at bruk av KI gir
Frys: Ved hjelp av KI vil man kunne unngå å fryse ned embryoer som likevel ikke er gode nok, påpeker Jon Hausken. (Foto: Anette Haugen)
Figur1: CHLOE er en AI-embryoseleksjonsassistent. Den gir embryoene en EQ-score. Dette gir et innblikk i embryokvaliteten. Embryoene rangeres basert på en EQ-score fra 1-10, hvor 10 er best. I denne illustrasjonen har embryoet topp kvalitet, med EQ-score 10. Den er dermed rangert som nummer én. Dette embryoet anbefales derfor av CHLOE som den beste kandidaten for embryotransfer eller nedfrysning. (Illustrasjon: Shabana Sayed, lab.sjef, Klinikk Hausken)
Figur2: EQ-score er tilgjengelig fra 30 timer etter IVF eller ICSI, og scoren oppdateres etter hvert som embryoutviklingen fortsetter. Dette embryoet har en EQ-score 10 på dag tre (tre dager etter inseminasjon IVF/ICSI), som vist på venstre side av bildet. Den gir også en prediksjonsmodell om at embryoet kommer til å utvikle seg til et blastocyststadium på dag fem. På høyre side av bilder vises embryoet sitt delingsmønster. I dette tilfellet viser CHLOE at alle celledelingene til dette embryoet har vært innenfor normale grenser, og derfor er de markert med grønt. (Illustrasjon: Shabana Sayed, lab.sjef, Klinikk Hausken)
Figur3: Ved bruk av AI må ingen annotering av embryoutvikling gjøres av embryologene. AI-verktøyet merker delingsmønstrene til individuelle embryoer, samt eventuelle feil under celledeling som kan oppstå. Celledelingsfeil er synlig med fargekoding og med en redusert EQ-score. Dette embryoet har en EQ-score på 8.6, basert på embryomorfologi, delingsmønstre og andre påvirkende faktorer. (Illustrasjon: Shabana Sayed, lab.sjef, Klinikk Hausken)
bedre resultater for graviditet, men vi ser at det effektiviserer arbeidet vårt og gir en trygghet i forhold til valgene vi gjør for hva som er et godt embryo for innsetting og nedfrysning. Det gjør oss også til et bedre team og gir bedre informasjonsflyt, slik at de som blir behandlet blir mer delaktige, sier klinikksjefen.
Når er rett tid?
Jon Hausken er med andre ord ganske sikker på at de har gjort rett valg – og påpeker at vi i Norge generelt er litt restriktive med bruk av nye teknikker før vi vet at de faktisk gir resultater. Så kan man alltids spørre om når man skal kaste seg på. Det vil hele tiden komme ny og bedre programvare, men for dem har det vært riktig å starte nå.
I utlandet er de ofte flinkere til å hive seg
rundt, noe som både kan være negativt og positivt. I denne forbindelse ser han imidlertid på det kun med positive øyne, fordi dette uansett ikke har negative konsekvenser for pasientene. Flere store klinikker i utlandet er nå med på å utvikle bruk av KI innen fertilitetsområdet, noe som er med på å gi anerkjennelse.
Til slutt peker Jon Hausken på nok en faktor han tenker er positiv ved bruk av KI. Datamaskinen blir ikke trøtt eller påvirket av en voldsom krangel ved frokostbordet – eller feilplasserer en prøve. Selvfølgelig kan en maskin også ta feil, men vi må ikke være redde for å bruke nye verktøy for å bli bedre, samtidig som KI som sagt aldri vil kunne erstatte de mellommenneskelige faktorene som er så viktige i helsevesenet.
Årsmøte og seminar med psykolog
T EKSToGBILdER : M ARGRETE R AUGSTAd
Vi er glade for å kunne rapportere om et vellykket årsmøte i begynnelsen av april.
Arrangementet samlet medlemmer fra Ønskebarn, der de aller fleste deltok digitalt.
Årsmøtet startet med en oppsummering av det foregående året, hvor vi kunne glede oss over stabil økonomi og stor aktivitet. Etter gjennomgang av budsjettet og enstemmig godkjenning av regnskapet og neste års budsjett, ble nytt styremedlemmer valgt inn. Vi er veldig fornøyde med å få inn Ane Horvei Andersen i styret. Hun kommer med bred erfaring fra organisasjonsarbeid i vår søsterorganisasjon i Aberdeen, Scotland. Mange kjenner henne kanskje igjen fra medlemsbladet? Her har hun egen spalte der hun skriver om erfaringer med bruk av donasjon.
Høydepunktet for dagen var uten tvil seminaret ledet av psykolog Hanne Netland Simonsen. Hun snakket om tilknytning til barn,
og klarte hun å engasjere og inspirere deltakerne. Hun delte praktiske strategier for å håndtere ulike faser av barns utvikling, og ga konkrete tips til de som synes donasjonsproblematikk er utfordrende når man har fått barn.
Etter foredraget var det rom for spørsmål, hvor flere av dere benyttet anledningen til å få råd om spesifikke utfordringer de står overfor i hverdagen. Simonsen svarte utfyllende, og ga konkrete tips som deltakerne satte stor pris på. gikk du glipp av arrangementet, eller følte det ikke var relevant for deg enda? Da kan du se det i opptak på våre hjemmesider.
Daglig leder i Ønskebarn, Margrete, presenterte også det store, europeiske prosjektet
F.v. Styremedlem Karianne Bye, styreleder Lise B. Jakobsen og daglig leder Margrete Raugstad.
Spennende innlegg fra Psykolog Hanne Netland Simonsen.
Styreleder Lise tok oss gjennom årsmøtet på en stødig måte.
FActs som vi er pilotland for. Dette er et digitalt spill/spørreundersøkelse som skal kartlegge hva ungdom kan om en fruktbarhet. Vi er i gang med å teste dette på norske ungdommer, så Margrete presenterte arbeidet som har skjedd til nå og veien videre.
Arrangementet ble avsluttet med et kafetreff for de som deltok fysisk på litteratur-
Vi er veldig glade for å ha fått med oss
Ane i styret. Vi tok en liten prat for å bli bedre kjent med vårt ferskeste styremedlem.
Hva gleder du deg til som styremedlem i Ønskebarn?
Jeg gleder meg til å lære mer om alt det flotte arbeidet foreningen gjør for ufrivillig barnløse – og kunne delta aktivt i dette arbeidet selv.
Hva områder ønsker du å ha fokus på?
huset. Dette resulterte i konkrete planer om å arrangere egne solotreff i Oslo. Hyggelig når våre medlemmer drar i gang nye møteplasser. Vi ser allerede frem til neste års samling. Har du forslag til tema eller gjester vi kan invitere inn?
Send gjerne epost med forslag til: post@onskebarn.no
Jeg er særlig engasjert i familier som har kommet til gjennom donasjon. Og brenner spesielt for emosjonell støtte til (kommende) foreldre, barn av donasjon og donorer.
Hva slags erfaring har du som kan være nyttig for Ønskebarn og andre medlemmer?
Jeg har personlig erfaring med ulike former for fertilitetsbehandlinger i Norge og i utlandet gjennom vår reise til ønskebarna våre. Jeg har også relevant profesjonell erfaring med helsevesenet i Norge, og utlandet gjennom
mitt yrkesliv. Jeg startet engasjementet mitt for å være aktiv for ufrivillig barnløse gjennom Fertility Network
UK da vi bodde i Skottland. Der gjennomgikk jeg opplæringen deres for frivillige i organisasjonen. Dette ga mersmak, og jeg tok kontakt med Ønskebarn når vi flyttet hjem igjen til Norge. Jeg har arrangert noen støttetreff lokalt her i Stavanger, og tilbyr en prat som likeperson for de som har spørsmål omkring eggdonasjon. Jeg skriver også artikler om donasjon for medlemsbladet til Ønskebarn.
Hvem er du når du ikke er opptatt av Ønskebarnsaker?
Jeg er mamma til to flotte gutter, og det er full rulle med fotball og andre aktiviteter. Jeg er farmasøyt av utdanning, og har en travel jobb som spesialrådgiver i Stavanger kommune. Det lille jeg har igjen av fritid prøver jeg å bruke på trening (styrke, pilates, løping, (fjell)turer etc) eller med gode venner.
Hva kan man gjøre selv for å bli mer trygg på valget om donasjon?
Få mer kunnskap!
T EKST : A NE H oRVEI A NdERSEN
Valget om å få barn ved hjelp av donasjon er et valg for livet. For noen par/enslige har veien dit vært lang, og man ser kanskje bare det første og viktigste målet – å bli gravid og få en baby. Jeg skal ærlig innrømme at jeg var der. Etter halvannet år inkludert fem mislykkede søskenforsøk (samt to år og to IVF-forsøk for å få eldstemann) var jeg mer enn klar for å bli gravid igjen – umiddelbart.
Jeg har nevnt i tidligere artikler at jeg gjorde ulike forberedelser før vi valgte veien videre med donasjon, men sett i etterkant kunne vi ha brukt enda mer tid på å reflektere rundt valget vårt. Særlig på konsekvensene dette vil ha for oss som familie, og ikke minst barnet vårt på lang sikt. For å ha sagt det først og tydelig: det er ingenting jeg angrer på ved å ha benyttet eggdonasjon for å få vår yngste sønn. På grunn av omstendighetene på tidspunktet, valgte vi å benytte behandlingstilbudet i et land som kun tilbyr anonymiserte donasjoner. Det er det eneste jeg angrer litt på. Men basert på den kunnskapen jeg selv hadde på aktuelt tidspunkt (hvilket jeg innrømmer var noe begrenset), visste jeg ikke at det i det lange løp muligvis vil være bedre for barnet å benytte ikke-anonymisert donasjon. Med dagens og fremtidens muligheter for DNA-testing og slektsforskningssider på nett, vil det potensielt være mulig å finne eggdonoren vår uansett, dersom sønnen vår har ønsker om dette på et tidspunkt i livet. Og det vil vi i så fall hjelpe og støtte ham i når vi kommer dit.
Jeg har de siste årene brukt mye av tiden min på å bli mer informert om familiebygging ved bruk donasjon, og betydningen det har for barnet og vår familie. Jeg har lest bøker og forskningsartikler. Jeg følger instagramposter/ blogger fra foreldre som har benyttet donasjon, barn av donasjon og donorer. Jeg lyttet også til podkaster, deltatt på utallige
webinarer for profesjonelle og for foreldre gjennom donasjon.
Her er et lite utvalg av kilder som kan være relevant, avhengig av hvor du er på din reise og hvilken bakgrunn du/dere har. Men vi er jo alle unike, så dette er selvsagt kun forslag. Det finnes mye annen informasjon der ute også. Det som kan være greit å være klar over er en liten «tommelfingerregel» om at jo lenger bort man kommer fra Norge, desto mer ulik kan regelverk og prosess for donasjonsbehandling være. Et godt kjent eksempel er USA: regelverket i USA er annerledes enn i Norge, så all informasjon fra USA bør man sette i kontekst til det som gjelder der (som vil variere fra stat til stat). Når det er sagt har de enormt mye erfaring og kunnskap på området, så mange av ressursene oppgitt under er fra USA.
Min bakgrunn er som nevnt bruk av eggdonasjon i et heterofilt par. Flertallet av kildene under representerer donasjon generelt, for både enslige og for heterofile og likekjønnede par.
Bøker
jana M. Rupnow:
Three Makes Baby – How to parent your donor-conceived child.
Jana Rupnow er en amerikansk fertilitets- og familieterapeut med spesialkompetanse på bruk av donor. Boken er en veileder til foreldre som vurderer donorbehandling, eller har fått barn ved hjelp av donor. Den tar for seg ulike emosjonelle aspekter ved donorbehandling. Tema er bl.a. sorg etter infertilitet, valg av donor, hvordan snakke med barnet om bruk av donor og når, hvordan snakke med andre om bruk av donor m.m. Det er enkelte oppgaver i boken som man kan jobbe med for å avdekke og bearbeide egne følelser knyttet til donorbehandling. Det finnes også en tilhørende arbeidsbok for ytterligere øvelser.
Lisa Schuman og Mike Loendires: Building your family – the complete guide to donor conception.
lisa Schuman er en amerikansk sosionom og terapeut med spesialkompetanse på bruk av donor, og Mike loendires er fertilitetslege. Sammen har de skrevet denne boken som tar for seg alt innen det medisinske og det emosjonelle perspektivet ved donorbehandling – fra å akseptere donorbehandling, til valg av donor og videre til håndtering av starten på familielivet med barn av donasjon. Boken tar tydelig for seg ulike familietyper og hva som kan være særegne utfordringer for heterofile par, likekjønnede par eller soloforeldre.
Emma Grønbeck: donor child – A child of love. Emma er selv barn av spermdonasjon, og jobber som fertilitetssykepleier i Danmark. Boken beskriver Emmas historie og Emma sin familie sin historie. Boken inneholder også seks kapittel fra seks ulike eksperter som beskriver sitt fagfelt ut fra donorperspektivet, eksempelvis psykolog, parterapeut, fertilitetslege m.m. Hovedfokuset er på spermdonasjon, men de faglige kapitlene er relevante på tvers av donasjonsmåte.
Susan Golombok:
We are family – what really matters for parents and children. Boken er skrevet av en av verdens ledende forsker innen ulike familiekonstellasjoner ogrelasjoner. Professor golombok er britisk og har forsket på heterofile, likekjønnede og trans familier, soloforeldre og familier som har barn via donasjon og/eller surrogati – helt siden 70tallet. Boken beskriver hennes og andres forskningsresultater på ulike familieformer og hvilken påvirkning dette har på barnets trivsel. Beskrivelsene suppleres med interessant historikk, og personlige historier fra et langt liv med familieforskning.
Mari Fevang: drømmen om ønskebarnet – Når ditt største ønske ennå ikke er oppfylt. Mari Fevang er sosionom og fertilitetscoach, og jobber med de emosjonelle aspektene ved barnløshet. Boken handler ikke om donasjon spesifikt, men tar for seg psykisk helse under fertilitetsbehandling, og generelt om utfordringer infertilitet kan ha på parforholdet og andre relasjoner. Boken kan derfor være en god støtte uavhengig hvilken type fertilitetsbehandling man gjennomgår.
Eksempler på organisasjoner og andre medlemsgrupper/medlemsportaler Ønskebarn (selvsagt!): Norsk interesseorganisasjon for personer og par som prøver å finne ønskebarnet sitt på den ene eller andre måten, eller går videre i livet uten. Ønskebarn avholder bl.a. digitale og fysiske nettverkstreff/ støttegrupper for ulike grupperinger, tilbyr samtaler med likemenn, gjennomfører webinarer og distribuerer medlemsbladet med et variert innhold av artikler. Man kan også få rabatt på veiledningstimer hos terapeuter.
dUIN: Foreningen for donorunnfangede i Norge er som navnet sier en norsk forening for personer som unnfanget med donerte kjønnsceller og har tilknytning til Norge. les gjerne medlemmenes historier og annen relevant informasjon på deres hjemmeside.
Lengtetid sammen: Hege Paulsen, gestalterapeut og fertilitetsveileder (og samarbeidspartner med Ønskebarn) setter til høsten opp
en medlemsportal for personer/par som gjennomgår fertilitetsbehandling og ønsker et støttenettverk. Hege er selv mor ved hjelp av eggdonasjon.
donor conception network (dCN):
Interesseorganisasjon i Storbritannia for alle former for donorfamilier og surrogati. DCN tilbyr et stort antall varierte aktiviteter som samtaler med likeperson, månedlige Zoommøter med ulike grupperinger, Whatsappgrupper, webinarer for kommende foreldre og for etablerte foreldre gjennom donasjon (om temaet «hvordan snakke med barnet» tilpasset barnets alder), konferanser, medlemsblad, informasjonshefter og bøker for foreldre, barnebøker m.m. Det finnes undergrupper for de fleste variabler av familieforhold.
Paths to ParentHub er en britisk medlemsportal for foreldre av donorunnfangede barn. Portalen er grunnlagt av Becky Kearns (@DefiningMum) og drives bl.a. av henne og Hayley King (@DCP_journey_2_RP som også har sin egen ressursside). Portalen tilbyr webinarer med ulike tema, både «live» og i opptak, inneholder skriftlig informasjonsmateriell, støttegrupper og mye mer. Innholdet er både for enslige, likekjønnede og heterofile.
Podkaster
Paths to ParentHub podcast av Becky Kearns og Hayley King. Podkasten er et supplement til medlemsportalen (se over) og Instagramkontoene til vertene. Episodene gir unike perspektiv på hvordan det er å være foreldre til donorunnfangede barn, og for Hayley’s del, det å være donorunnfanget selv.
you look like me av den britiske journalisten louise Mcloughlin. louise får vite i voksen alder at hun er donorunnfanget vha. spermdonasjon. Episodene følger hennes egen vei for å finne og møte donor og donorsøsken, samt andre donorunnfangede personer og deres erfaringer med tilsvarende reise, og andre perspektiver som kan utfordre bruk av donasjon. Podkastserien er lærerik for foreldre med barn av donasjon for å få innsikt i hvordan det kan oppleves for donorunnfangede, gjennom ulike stadier av livet.
Three Makes Baby Podcast av Jana M. Rupnow. Det finnes utallige episoder av denne
podkasten med stor variasjon i tema – alt knyttet til bruk av donor i alle mulige familievarianter. Det emosjonelle perspektivet for donorunnfangede er en gjenganger i mange av episodene.
Building your family av lisa Schuman. Her finnes også utallige episoder som dekker alle mulige varianter av familier skapt gjennom donor og/eller surrogati. Det emosjonelle perspektivet står sterkt i flertallet av episodene her også.
Infertility Crossroads av Meta getman, fertilitetscoach med fokus på donorbehandling. Meta er selv mor til to barn vha eggdonasjon, og tilbyr også digitale kurs for å støtte personer som vurderer donasjonsbehandling. Podkasten tar for seg ulike former for fertilitetsbehandling og har bl.a. fokus på emosjonelle støtte på fertilitetsreisen og ulike aspekter rundt bruk av donor.
The 40 and infertile Podcast: Det er flere relevante episoder, men det er særlig tre som jeg vil fremheve fordi jeg syns de er veldig informative:
• Nr 43 med Becky Kearns fra Paths to ParentHub (se over). Becky Kearns har tre barn ved hjelp av eggdonasjon.
• Nr 41 med Hayley King, leder for lgBTQ+innholdet i Paths to ParentHub (se over). Hayley King er donorunnfanget vha spermdonor og mor til to barn vha spermdonor.
• Nr 10 med Emma grønbech (@donorchild). Emma er donorunnfanget ved hjelp av spermdonor og hun er fertilitetssykepleier. Se over for informasjon om boken hennes.
Fertilitetsrådet av familie-/fertilitetsterapeut Tone Bråten. Podkasten har flere episoder som omhandler donasjon. De andre episodene kan også være interessante selvsagt.
NRK-podkasten Historier fra virkeligheten: «Sædeksperimentet». De tre episodene gir et godt innblikk i hvordan sæddonasjon foregikk i Norge for 30-40 år siden, og hvordan datidens praksis har påvirket de nå voksne barna i oppveksten og i ettertid. Det er historier det er viktig å lære av.
Artikkelforfatter er ikke sponset av noen av de nevnte ressursene. Alle bøker og eventuelle medlemskap er kjøpt av egen lomme. Artikkelforfatteren er styremedlem i Ønskebarn.
Vårmøte med Fertility Europe
T EKSToGBILdER : M ARGRETE R AUGSTAd
Endelig var det tid for vårmøte for 2024. Dette er en årlig samling for alle pasientorganisasjoner i Europa som jobber med infertilitet. Årets treff ble avholdt i Warszawa i Polen 21.-23. mars 2024.
Jeg startet fra gardermoen tidlig om morgenen i stappfullt fly. Burde kanskje koblet at mange skulle hjem på ferie, siden påsken startet denne helgen. Men kom heldigvis greit frem, og fikk ruslet litt rundt i byen, som var en overaskende fin by. Spennende blanding av moderne og gammelt.
Vi startet det faglige innholdet med et arrangement fra vertslandsforeningen Nasz Bocians. Dette het «Together for Fertility», og markerte avslutningen av et felles prosjekt for tre av medlemslandene i Fertility Europe: Roda fra Kroatia, Zachatie fra Bulgaria og Nasz Bocian fra Polen
Neste dag startet vi med å ønske alle de 32 delegater fra Fertility Europes medlemsforeninger fra hele Europa velkommen. I løpet av dagen hadde vi flere spennende temaer
som er viktige for Fertility Europe. generalsekretæren i FE, finske Satu RautakallioHokkanen, arrangerte strategiarbeid for oss alle. Vi diskuterte bl.a. hva målet til organisasjonen skal være, og hva vi kan bruke den til.
Vi fikk også oppdateringer fra de 4 pilotlandene i FActs! prosjektet. Her holdt Margrete fra Ønskebarn en presentasjon, og forklarte hvor langt vi var kommet med spillet i Norge. Dette var forhåpentligvis inspirerende for de andre, siden vi etter hvert skal utvide FActs! til andre europeiske land.
Flere av medlemmene fikk muligheten til å vise frem arbeidet sitt, og presentere deres organisasjoner. Imponert av hva de får til i f.eks. England med nesten 20 ansatte, og et bredt tilbud til sine brukere. Veldig kjekt å lære om hva man kan få til. De arrangere bl.a. egne dager der menn kan teste sædkvaliteten gratis på ulike klinikker.
Den første travle dagen ble avsluttet med en guidet bytur, som ga oss muligheten til å
Margrete fra Ønskebarn presenterer den norske planen for prosjektet FActs!
Det var enorme mengder mat på den polske restauranten. Her med Gillian, vår «kollega» fra organisasjonen Irland.
Supert å høre om hvordan de andre organisasjonene jobber. DET gir påfyll!
Deltagerne på vei ut på sightseeing i Warszawa
FoRENINGSNyTT
fordype oss i dens rike historie, kultur og landemerker. Vi gikk gjennom Warszawas gater, og avsluttet turen på restauranten der vi
spiste en felles middag, og nøt polsk mat (og mye av det!). Det fungerte perfekt for å koble av, og bli kjent med de andre på et mer personlig plan. Det var mye latter og god stemning.
Hele samlingen ga godt påfyll. Det ble en god blanding av latter og læring, der vi delte erfaringer og bygget varige relasjoner. Deilig med påfyll for oss tre som deltok fra Ønskebarn.
Hyggelig å være på tur sammen med styreleder Lise.
Nydelig slott i byen.
Ett år med PgT i Norge
I Norge er loven streng for hvem som kan få preimplantasjonsdiagnostikk- eller testing (PGT) av embryoer. I 2023 ble rundt 100 par/enslige godkjent for PGT. Tidligere ble alle pasientene sendt til utlandet, men nå skjer behandlingen her i Norge, mens analysene gjøres utenlands.
A V A NETTE H AUGEN
I et drøyt år har to sykehus i Norge hatt tillatelse til å behandle par eller enslige som har behov for preimplantasjonsdiagnostikkeller testing (PgT) av embryoer. Sykehusene er St. Olavs hospital HF i Trondheim, som tar imot pasienter fra Helse Nord og Helse MidtNorge, og Oslo Universitetssykehus, Ullevål HF (OUS), som tar imot pasienter fra de øvrige regionene.
– Det har lenge vært et ønske om å kunne tilby PgT her i landet, men metodene er kompliserte og krever avansert utstyr som vi ikke har hatt i Norge før nå, forteller Mona Nystad, som er fag- og forskningsleder ved IVF-klinikken/kvinneklinikken ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN).
Referansegruppe
Mona Nystad er leder for en referansegruppe for flerregionale behandlingstjenester innen PgT, der de totalt er 11 stykker. I tillegg til representanter fra alle de regionale helseforetakene, sitter Ønskebarns daglige leder i referansegruppen, det samme gjør en representant fra Kreftforeningen, en fra Frambu kompetansesenter, en etiker, med flere.
– Vi har også med representanter fra OUS og St. Olavs hospital, som ikke selv utfører PgT på pasientene. Det er en bredt sammensatt gruppe, som skal sørge for at pasientene får samme behandling uansett hvor i landet de bor. Vi har gode rutiner og møter, der vi diskuterer på tvers av fagmiljøer og geografi, forklarer Mona Nystad.
Selv om den genetiske testingen og analysene ved PgT fremdeles gjøres i utlandet, ved Igenomix’ laboratorier, er det likevel et
Referansegruppe: Mona Nystad er leder for en referansegruppe for flerregionale behandlingstjenester innen PGT. (Foto: Bjørn Kåre Iversen på UiT)
stort framskritt for pasientene at de ikke selv lenger trenger å dra utenlands, men kan behandles i Trondheim eller Oslo. Håpet er at man i framtiden også kan gjøre analysene her, men det vil nok ta noen år før vi er der, ikke minst fordi antallet som får utført slik behandling er relativt lite og kostnadene derfor store.
Prosedyrene
Ifølge Mona Nystad var det i 2023 litt over 100 par eller enslige som ble godkjent for PgT i Norge, enten for alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom. Med et såpass lite antall vil det ta tid å opparbeide god nok kompetanse til å besørge testingen og analysene selv, men inntil det blir mulig, er fagmiljøet godt fornøyd med å ha fått i stand den ordningen de har nå.
Blastocyst: Embryo på dag fem, som kalles blastocyst. Embryobiopsiene tas av cellene i ytterkanten.
(Foto: Mona Nystad/UNN)
Slik prosedyren er i dag, så tar St. Olavs hospital eller OUS ut egg fra kvinnen, som blir befruktet med sperm via mikroinjeksjon, slik at det er sikkert at kun én spermie befrukter hvert embryo. Det er viktig for den videre prosedyren. Deretter dyrkes embryoene i flere dager, helst til dag fem, da det har utviklet seg til det som kalles en blastocyst (se bildet).
Fra blastocysten tas det ved hjelp av laser ut sju til ti celler, som puttes i et rør man fryser på flytende nitrogen (se figur). Det er denne frosne biopsien som sendes til utlandet for genetisk analyse, samtidig som resten av embryoet blir frosset ned ved klinikken hjemme – fram til analysen av cellene er klar.
Om svaret lyder på at embryoet er friskt og at cellene ikke viser funn av den alvorlige arvelige sykdommen, får kvinnen tilbakesatt embryoet på vanlig vis i Trondheim eller Oslo.
Vanlig oppfølging
– Om innsettingen av det testede og friske embryoet gir en positiv graviditetstest, vil kvinnen få en helt vanlig svangerskaps-
i referansegruppen for flerregional behandlingstjeneste innen PGT –der Ønskebarn er med.
oppfølging, med tilbud om prenatal diagnostikk og en NIPT-test. Vår erfaring er imidlertid at de færreste velger å ta dette, forklarer Mona Nystad.
Hun forklarer videre at pasientgruppen som er aktuell for behandling med PgT har en større risiko for avbrutt behandling enn andre som får assistert befruktning, dette på grunn av en lavere andel friske befruktede egg (embryo, uten den aktuelle genetiske forandringen).
En avbrutt behandling regnes ikke som et fullført forsøk med PgT, slik at parene vil få tilbud om flere forsøk med egguthenting. Ved St. Olavs hospital og OUS anslår de at det vil være aktuelt med to-tre sykluser med egguthenting per par.
Fryses: Blastocystbiopsi på dag fem etter befruktning, hvor sju-ti celler fra blastocysten overføres til et rør for forsendelse til utlandet (kalles transport-PGT) for genetisk analyse. Resten av embryoet fryses ned i påvente av prøvesvar. Om prøvesvaret indikerer at embryoet er normalt, vil embryoet tines og tilbakeføres til kvinnen.
(Laget i BioRender av Mona Nystad)
Møte
PGd/PGT
Både PgD og PgT blir brukt som forkortelse på Preimplantasjonsdiagnostikk eller -testing. Tidligere var forkortelsen PgD mest brukt, mens det nå blir mer og mer vanlig å skrive PgT.
Preimplantasjonsdiagnostikk
Preimplantasjonsdiagnostikk eller -testing (PGD/PGT) er en genetisk undersøkelse av celler fra befruktede egg.
Bioteknologiloven tillater slike undersøkelser på bestemte vilkår.
genetisk undersøkelse av befruktede egg (preimplantasjonsdiagnostikk eller -testing, (PgD/PgT) kan bare tilbys der en eller begge er bærere av alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom og det er stor fare for at sykdommen kan overføres til et kommende barn. Preimplantasjonsdiagnostikk kan i tillegg utføres for å undersøke vevstype med sikte på å få et vevstypelikt barn som kan være stamcelledonor for et søsken med alvorlig, arvelig sykdom.
Preimplantasjonsdiagnostikk reguleres i bioteknologiloven kapittel 2A.
Spesialisthelsetjenesten avgjør hvilke par eller kvinner som skal tilbys PgD. Både par og enslige kvinner som oppfyller vilkår for PgD kan få tilbud om slik behandling.
Virksomheter som skal tilby PgD må ha godkjenning etter bioteknologiloven § 2A-5. Departementet har gitt godkjenning til to helseforetak – Oslo universitetssykehus HF og St. Olavs hospital HF. Virksomheten som beslutter at PgD skal tilbys må vurdere om vilkårene i bioteknologiloven er oppfylt. Virksomheten skal ta utgangspunkt i tidligere praksis fra PgD-nemnda.
Stortinget har bedt om en gjennomgang av vilkårene for PgD. For å følge opp vedtaket fra Stortinget, fikk Helsedirektoratet i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å gjennomgå vilkårene og retningslinjene for preimplantasjonsdiagnostikk og fosterdiagnostikk, og å utrede og foreslå eventuelle lovendringer som følge av gjennomgangen. Helse-direktoratet svarte på oppdraget gjennom rapporten Et helhetlig og sammenhengende tilbud til kvinner og par som har økt risiko for å få et foster eller barn med en alvorlig, arvelig sykdom eller tilstand. Rapporten ble levert til Helse- og omsorgsdepartementet i desember 2021.
Helse- og omsorgsdepartementet har nå kommet tilbake med forslag til endrede vilkår for tilbud om PgD (regjeringen.no).
Vilkår for PGd
Vilkårene for PGD fremgår av bioteknologiloven kapittel 2A.
PGD kan være aktuelt når følgende betingelser er oppfylt:
• En eller begge er bærere av alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom, og det er stor fare for at sykdommen kan overføres til et kommende barn.
• Årsaken til sykdommen i familien er kjent, og genfeilen/kromosomfeilen er kartlagt.
• Det kan etableres en metode for å undersøke om sykdomsgenet eller kromosomfeilen er overført til embryoet (genetisk diagnostikk).
• Kvinnen eller paret oppfyller bioteknologilovens vilkår for assistert befruktning, jf. § 2-6, herunder at kvinnen eller paret egner seg til assistert befruktning (medisinsk og psykososial vurdering).
PGD er ikke aktuelt hvis:
• Sykdommen kan behandles med gode resultater.
• Den genetiske årsaken til sykdommen ikke er kjent/ kartlagt i familien.
• Sykdommen ikke regnes som arvelig og alvorlig.
• Det er lav risiko for at et fremtidig barn (eller foster) kan arve sykdommen.
• Paret eller kvinnen ikke er egnet for assistert befruktning (medisinsk og psykososial vurdering).
• Kvinnen er gravid – da kan paret eventuelt få tilbud om fosterdiagnostikk.
Les også mer på: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2003-12-05100
Erfaring med PgT i utlandet
Vi har vært i kontakt med en av våre medlemmer, som har vært i utlandet og gjennomført PGT (preimplantasjonstesting). Av hensyn til familien ønsker hun å være anonym. Hun er norsk kvinne på 43 år. Hun er gift, og mannen nærmer seg 50 år. Hun forteller:
Jeg er gift, og har ett friskt barn fra før. Jeg ble gravid da jeg var i 30-årene. Det skjedde av seg selv, og var et normalt svangerskap og jeg fødte vaginalt osv. Det var ingen utfordringer. Etter at jeg hadde passert 40 år, ønsket både jeg og min mann ett barn til, men det gikk dessverre ikke. Jeg ble naturlig gravid to ganger, men opplevde dessverre 1 missed abortion og 1 spontan abort. Så det kom ikke flere barn.
Flere gynekologer sa til oss at det er utfordrende å føde barn fra egne eggceller når man er passert 40 år. Nesten umulig. Men, det finnes håp, nemlig assistert befruktning …
Jeg og min mann gikk da til en privat klinikk i Norge, hvor vi ble undersøkt. Vi spurte lege om det var mulig å få utført PgT på embryo
før innsett, men fikk beskjed at det ikke utføres PgT i Norge.
Vi bestemte oss derfor for å dra til utlandet. Vi valgte en klinikk i latvia pga. gode erfaringer fra kjente og rimelige priser. Det var dessuten kort reisevei med fly. Vi startet opp med assistert befruktning med mine egne egg, og det ble gjennomført PgT på 2 av embryoene. Men PgT viste at begge embryoene dessverre hadde kromosomiske avvik.
Vi bestemte oss derfor for å gå videre med assistert befruktning med donor egg. Klinikken og behandlende legeteam fant donor til oss. Hun var litt over 27 år og har egne barn fra før. Ifølge latviske lover er alle donorer i latvia anonyme. Men, vi fikk opplysninger om utseende til donor, altså hårfarge, øyefarge, vekt, høyde, utdanning, antall egne barn og hobbyer. Ventetiden på donoren var ca.2 mnd. Dessuten hadde vi mulighet til å velge en donor blant tre donorer. Det var positivt.
Vi fikk mer enn 11 egg fra den unge donoren, og 7 embryo som var mulig for innsett. Etter utført PgT ble det 5 gode embryo, uten avvik. Vi var heldige, og lyktes på første forsøk. Jeg ble gravid, og fødte mitt barn i 2023. Barnet er frisk, hadde høy apgar score og ligner på oss. Vi er veldig fornøyde med erfaringen og klinikken vi ble behandlet på.
Ønskebarn kjenner identiteten til kvinnen og hvilken klinikk hun har vært behandlet på.
Illustrasjonsbilde fra Pixabay.
lengtetid med Hege
Jeg kaller den bare for årets viktigste dag, 1.juni. Denne dagen er nemlig Ufrivillig Barnløses Dag, og for meg er dette virkelig årets viktigste dag, både personlig, profesjonelt og generelt, på alle måter. lørdag 1.juni 2024 var en dag jeg hadde jobbet masse med, og jeg gledet meg som om det skulle være julaften, 17. mai og bursdag på samme dag, til norgeshistoriens andre Ufrivillig Barnløses Dag i Norge. Og FOR en dag det ble!
Markeringen av dagen var i gang fra kl. 07 på Instagramkontoen min, lengtetid. I tillegg til mange innlegg gjennom hele dagen hadde jeg tre livesendinger som helt klart ble dagens høydepunkter, og særlig to av de med gjester. I år hadde jeg med meg Maren Ekeland som er tidligere ufrivillig barnløs, har vært igjennom flere søskenforsøk og som er lege, og Ønskebarns egne daglige leder, Margrete Raugstad. Vi snakket blant annet om ufrivillig barnløshet, og da særlig om hvordan det oppleves å være ufrivillig barnløs. Praten kom inn på hvordan det er å være i fertilitetsbehandling og hvordan det påvirker alle sider av livet. Vi pratet også om søskenforsøk, manges behov for sykmelding når man er i behandling, hvordan ufrivillig barnløse og de rundt kan markere denne dagen, og prosessen med å gjøre denne dagen til en offisiell dag i kalenderen. To virkelig fine samtaler, og på en dag som denne! De finnes som opptak på lengtetid sin Instagramkonto, dersom man ikke fikk de med seg live.
Det var særlig ett tema som gikk igjen denne dagen, og det er hvorfor vi trenger Ufrivillig Barnløses Dag. I år, som i fjor, snakket jeg mye om dette i min egen livesending.
Og jeg fikk overveldende mange bekreftelser, både før og etter markeringen, på at vi så absolutt trenger denne dagen. Jeg spurte nemlig mine følgere om de er enig i at vi trenger denne dagen, og da svarte et klart flertall (85 %) at; «Ja, jeg kunne ikke vært mer enig!»
Jeg spurte også hvorfor de mener at vi trenger denne dagen, og her er noen av svarene jeg fikk:
• Det er viktig å sette fokus på at mange sliter med å bli gravide
• Det er viktig for å skape en fellesskapsfølelse for alle ufrivillig barnløse
• Det er viktig for å øke anerkjennelsen av alt det man må igjennom i fertilitetsbehandling
• Det er viktig å normalisere dette
• Det er en viktig dag å markere, og flere vil trenge denne dagen fremover
• Det er viktig fordi til og med mannen min forstår ikke hvor belastende det er å stå i denne situasjonen, var det ei som skrev
• Det er viktig å skape mer åpenhet, forståelse og kunnskap om ufrivillig barnløshet
Foto: Beate Willumsen
BARNLØSHET
Alle disse er gode grunner til at vi trenger Ufrivillig Barnløses Dag, og det finnes mange flere. En av mine fine følgere skrev så sårt og så gjenkjennelig til meg om det å være ufrivillig barnløs.
Å være ufrivillig barnløs er tungt nok, om man ikke skal måtte forklare og forsvare seg. Det er ikke noe du kan stå i alene uansett hvor sterk og tøff du er. Du er helt avhengig av et sikkerhetsnett som gir deg rom og som forstår hvorfor du ikke alltid er på topp, hvorfor du ikke svarer på melding, hvorfor du noen ganger bare vil være alene. Man kan ikke forvente at andre skal forstå hva man gjennomgår, men man kan jobbe med å skape større forståelse for at ufrivillig barnløshet er en tilstand og ikke bare en prosess. Og ikke minst, så er det helt avgjørende for de som er i denne tilstanden at de får støtte til å normalisere egne følelser og tanker.
Ufrivillig Barnløses Dag er en viktig dag for alle som er berørt av ufrivillig barnløshet. Mange delte fra denne dagen og mange markerte dagen for seg selv og for de de kjenner. Ei som ikke er ufrivillig barnløs lenger, men som har vært det før, skrev til meg at hun føler at dette fremdeles er hennes dag også, og at denne dagen er så viktig. Og dette er noe av det som er så fint med denne dagen, nemlig at de som kanskje ikke opplevde å få så mye anerkjennelse for den kampen de stod i da de kjempet for å bli foreldre, opplever å få det nå og at det gjør godt. Selv om de nå har blitt foreldre.
Etter denne dagen og markeringen av den andre Ufrivillig Barnløses Dag, er jeg bare enda sikrere enn noen gang på følgende:
Vi TRENgER Ufrivillig Barnløses Dag og denne dagen har kommet for å BlI.
Nå gjenstår det bare å få Ufrivillig Barnløses Dag inn i kalenderen som en offisiell dag. Vi har både vaffeldag, føflekkdag og en hel haug med dager for langt mindre viktigere ting, så det skulle bare mangle at ikke vi
også har vår egen dag –VÅR dag! Min drøm har hele tiden vært, og er fortsatt, at dette blir en offisiell dag i kalenderen. Ja en dag som alle i hele Norge kjenner til.
Ønskebarnforeningen og jeg jobber sammen videre med dette. Hvor fantastisk hadde det ikke vært om vi kunne starte Ufrivillig Barnløses Dag 2025 med at målet er nådd, og at dette nå er en offisiell dag i Norge? Jeg får helt gåsehud av tanken, og jeg skal i hvert fall bruker tiden godt fremover til å jobbe med dette. Hva som skal til vet jeg ikke, og kanskje tar en slik prosess lang tid, men det SKAl skje og da, DA skal det feires da!
Jeg gleder meg til fortsettelsen, og jeg er allerede i gang med å planlegge neste års markering –så følg med!
Jeg håper duogså vil følge meg på lengtetid for mer om ufrivillig barnløshet, IVF og eggdonasjon, og hvordan du kan ha det bedre i lengtetiden. Du finner meg både på Instagram og Facebook, og på www.lengtetid.no
Hege
Gruppetilbud høsten 2024
Veien videre uten barn –Nye sorggrupper høsten 2024
Trenger du hjelp til veien videre som erfarne ufrivillig barnløs. Trenger du et fritt og trygt rom å sørge i?
Mange av oss som har vært ufrivillig barnløse en stund, erfarer at vår situasjon er vanskelig å snakke om, blant annet fordi sorgen er så lite håndfast. Ikke har vi en grav å gå til, ei heller et tidspunkt for når sorgen inntraff. Dessuten er det få som kjenner til, og forstår vår spesielle situasjon.
Hvem kan delta?
Alle som på en eller annen måte har slitt med å få barn, og nå trenger hjelp til å gå videre i livet uten barn, kan ha nytte og glede av å delta i denne gruppen. Kvinner eller menn, par eller enslige kan delta. Det kreves medlemskap i Ønskebarn.
Temaer: Hva holder meg tilbake fra å snakke åpent og direkte om vår situasjon? Temaer som skam, sjalusi, tap og sinne. Biologisk instinkt og kulturelt press. Parforhold og relasjoner til venner, familie og arbeidsplass. Vi snakker også om hva kan gi mening i livet videre, og i tilfelle hva?
Kursleder er Julie M. løddesøl. Hun er initiativtaker, og har holdt flere frupper i regi av Ønskebarn. Hun er også tidligere deltager i Ønskebarn sin første sorggruppe. Bakgrunn som journalist (tidligere NRK) og redaktør for Scenekunst.no
Praktisk info:
Oppstart høsten 2024. Man møtes digitalt ca. hver tredje uke. Mer info kommer etter hvert.
Påmelding til post@onskebarn.no eller tlf. 480 85 103. Deltakelse vil ha en liten egenandel. Påmelding er bindende. Max antall deltakere er åtte. Tilbudet kan bli avlyst dersom det blir for få påmeldte.
Har du opplevd å spontanabortere?
Savnet du noe å prate med?
Er du redd, trist, frustrert eller sjalu?
Redd for å ikke bli gravid igjen?
Hos oss er det plass til alle.
Vi fortsette våre nettverkstreff for dere som har mistet. Vi møtes på zoom. Her møter du andre som har opplevd det samme. Du deler selv det du vil.
Påmelding til post@onskebarn.no.
Prosjektet er finansiert av Stiftelsen Dam.
Margrete fra Ønskebarn sammen med Julie M. Løddesøl.
doNASjoN
Møter med samarbeidspartnere
T EKSToGBILdER M ARGRETE R AUGSTAd
I løpet av våren har jeg hatt flere møter med spennende folk og organisasjoner. Å treffe ulike samarbeidspartnere innen fertilitet, er en uvurderlig mulighet for oss i Ønskebarn å prøve å forbedre tilbudene til dere pasienter.
Vi har deltatt på brukerråd ved kvinneklinikken ved Oslo Universitetssykehus. Der har vi også besøkt den nye avdelingen til reproduktiv medisin ved OUS. Den er skikkelig stor og imponerende, og vi gleder oss til de starter behandlinger nå i august.
Vi har besøkt avdelingen senter for fruktbarhet og helse ved FHI. Her presentert vi FActsspillet vi nå har lansert. Det var et spennende møte, fordi FHI lanserer en lignende spørreundersøkelse for de 18. år og eldre. Vi diskuterte muligheter til samarbeid, og hvordan vi best mulig kan nå ungdom og skape engasjement.
Det har også vært møter i Kvinnehelse alliansen. Vi har bl.a. hatt kurs om hvordan bruke sosiale medier mer effektivt. Flott når vi kan samles, og samtidig å få faglig påfyll. gjennom regelmessige møter med de ulike pasientforeningene, kan vi utveksle innsikt og erfaringer som er med å styrke driften av Ønskebarn.
Kurs i Sosiale medier i Kvinnehelsealliansen. F.v. Margrete fra Ønskebarn, Renate Nylund Derås fra PMDD Norge og Ann Helen Brendehaug fra PCOS Norge.
Brukerrådet ved kvinneklinikken, OUS besøker den nye avdelingen til reproduktiv medisin på Ullevaal Stadion.
Daglig leder i Ønskebarn, Margrete Raugstad, sammen med Peter Fedorcsak, avd. leder ved Reproduktiv avdeling OUS.
Ønskebarn besøkte FHI i mai.
Vi har presentert vår spørreundersøkelse spill FActs! til senter for fruktbarhet og helse i FHI.
Foruten å støtte Ønskebarns viktige arbeid, får du en rekke medlemsfordeler. Her er en oversikt over aktører som du får rabatter hos. NB! Ønskebarn kan ikke garantere for resultatet av behandlingene, og medlemmer som benytter seg av disse bes sette seg inn i hva behandlingen består av.
Vi jobber nå med å få flere samarbeidspartnere på plass til dere. Tips oss gjerne om aktuelle partnere i din by, så tar vi kontakt!
Hege Paulsen gestaltterapeut
Tønsberg eller via nett Tfl.: 482 43 616 hei@lengtetid.no www.lengtetid.no
Akupunktur PLUSS
Akupunktur PLUSS
Sandviksveien 36
1363 Høvik
Tlf. 47 01 06 73
www.akupunkturpluss.no
Tone Bråten
lysaker torg 5, 1366 lysaker
Tlf. 458 03 572
Epost: toneveileder@gmail.com
Fertilitetshjelpen.no
Epost: keitt@akupunkturpluss.no
Klassisk og medisinsk akupunktur, med lang erfaring innen behandling av ufrivillig barnløshet. Tilbyr også behandling for andre plager, som bla. fordøyelseplager og migrene.
Tilbyr behandling av ufrivillig barnløse og ved infertilitet. Behandler kvinner og menn, både som støtte til naturlig befruktning og ved IVF.
Ta kontakt for uforpliktende samtale.
Medlemspris: 10% på behandlingtilbud.
Bekken & Barn klinikkene Epost:oslo@bekkenogbarn.no https://www.bekkenogbarn.no/ Klinikkene spesialiserer seg på behandling av gravide, bekkenplager og barn.
Tilbyr et stort utvalg tjenester som kiropraktikk, fysioterapi, massage m.m
De har klinikker i Oslo (Skøyen og Storo), Bærum og Bergen.
Medlemspris: 10% på behandlingstilbud.
Frøyaklinikken
Balder klinikken
Frøyaklinikken
Akersbakken 37b, 0172 Oslo 22 11 66 00 post@froyaklinikken.no https://www.froyaklinikken.no/
Klinikken er en fertilitetsklinikk som tilbyr behandlinger som akkupunktur, homeopati, soneterapi m.m. Samarbeider med gynekologer og fertilitetsklinikker i Norge og i utland.
Medlemspris: 10% på behandlingstilbud.
osteopat Linn cathrine Øglænd – Balder klinikken
Munchs gate 7
0165 Oslo Tlf. 932 66 311
Hun har over 20 års erfaring som Osteopat og jobber med alle type problematikk, men har stor interesse for og erfaring i å behandle gravide, spebarn og barn.
Et yogasenter som tilbyr kurs enten man er frisk, syk, gammel eller ung. Yoga og avspenning kan ha en positiv effekt på kvinners fertilitet pga. stressreduksjon. De har klasser etter alle nivåer og behov. Ta kontakt for veiledning med å finne riktig kurs.
Medlemspris: 10% på alle ukentlige kurs
oslo Kvinnehelsesenter på Røa Vækerøveien 205 a 0751 Oslo
Oslo Kvinnehelsesenter er et tverrfaglig behandling- og treningssenter for alle kvinner. De tilbyr behandling av alle muskel- og skjelettplager, samt trening og kurs, med hovedvekt på gravide, bekkenplager, underlivssmerter og barn. De har osteopat, kiropraktor, jordmor, akupunktør, massør og trenere med videreutdanning innen kvinnehelse.
Medlemspris: 15% på behandling, kurs og treningstimer.
