Njurfunk 1-2023

fNJUR

Njurläkare:

SCREENING

Wilma 4 år har ärvt pappa Niklas njursjukdom, Alports syndrom.

Ska de gå samma öde till mötes? Bli månadsgivare och stöd forskningen så kan vi tillsammans skynda på nästa stora genombrott som förhoppningsvis kan ge barn med ärftliga sjukdomar hopp om en bättre framtid.

Ditt stöd för forskningen framåt. Bli månadsgivare idag!

Bli månadsgivare!

Skanna QR-koden i din Swish-app eller gå in på njurfonden.se

Stöd njurforskningen!

Swish: 900 36 74

Gåvotel:

Plusgiro: 90 03 67-4

Gåvobevis: njurfonden.se

Stort tack till våra

företagsvänner julen 2022:

Anders Medin i Vinninga AB

Byggtjänst i Borås AB

Stiftelsen Bygg-Göta för

vetenskaplig forskning

”Jag vill inte att Wilma ska gå igenom det jag gjort”

INNEHÅLL

5 PÅ VÄRLDSNJURDAGEN

LANSERAS NY KAMPANJ FÖR TIDIG UPPTÄCKT.

9 Bengt Rippes forskarpris går till professor bakom framsteg inom autoimmun sjukdom.

Spara och bevara njurfunktionen

KRONISK NJURSJUKDOM , som numer ofta benämns CKD, (Chronic Kidney Disease), ökar i Sverige och i världen. Nära sex procent av befolkningen i Sverige är drabbade. Av jordens befolkning har drygt elva procent en kronisk njursjukdom enligt sammanvägd internationell forskning. År 2040 beräknas CKD vara bland de fem vanligaste dödsorsakerna i världen.

10 Roy Rizk har haft dialys i elva år. Mellan dialyserna spelar han teater.

15 TRE MEDLEMMAR

SÄGER SITT OM MEDLEMSKAPET.

19 RECEPT: Gör din egen havredryck. Enkelt och nyttigt.

22 SMÅTT & GOTT

Träningstips för dig med kronisk njursjukdom.

Tidning för Njurförbundet

Årgång 50

Utgivning: mars, juni, september, december

ISSN: 0347-1365

Det fi nns vissa riskgrupper som löper större risk att drabbas av CKD, bland annat personer med högt blodtryck, diabetes och hjärt-kärlsjukdomar. Även åldrande bidrar till försämrad njurfunktion. Utöver riskfaktorer så fi nns det många andra orsaker som leder till försämrad njurfunktion.

Vi som själva en gång drabbats av CKD minns säkerligen att det är en tyst sjukdom som pågår länge innan symptomen ger sig tillkänna. Många av Njurförbundets medlemmar kan vittna om att diagnosen ställts allt för sent för att man ska ha kunnat bromsa utvecklingen som lett fram till njurersättande behandling.

DET PÅGÅR MYCKET forskning om orsaker till olika njursjukdomar och nya behandlingsmöjligheter. Forskningen har exempelvis lett fram att färre med diabetes blir njursjuka och de som drabbas har oftast kvar sin syn och det är få som är amputerade.

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman

Redaktör: Sara Norman

Reporter: Annelie Olsson Larsson

Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia

Diagnostiseras en patient med CKD i tidigt skede på en vårdcentral fi nns det idag kunskap och nya behandlingsmöjligheter som kan bromsa utvecklingen till total njursvikt.

Det är en av anledningarna till att Njur förbundet har som mål att fler personer med kronisk njursjukdom ska få tidig diagnos och att kunskapen om hur man sparar och bevarar njurfunktionen ökar inom hälso- och sjukvården.

NJURFÖRBUNDET HOPPAS med information få en ökad kunskap om njursjukdomar i samhället, om vikten av att alla som tillhör en riskgrupp regelbundet screenas för CKD.

Att bli njursjuk idag behöver inte innebära dialys eller transplantation. Det fi nns möjligheter att spara och bevara njurfunktionen

Håkan Hedman Förbundsordförande

@hakanhedman

hakan.hedman@ njurforbundet.se

Grafisk form: InPress

Layout: Robin Warldén, Njurf.

Tryckeri: Trydells tryckeri AB

Omslag: Roy Rizk

Foto: Maria Rosenlöf

Prenumeration: 330 kr

Njurfunk finns som taltidning.

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm

E-post: info@njurforbundet.se

Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

MISSKÖTT DIALYSVÅRD

SÖDRA ÄLVSBORGS sjukhus har dialysmottagning i Borås och Skene. Men sjukhuset fallerar att ta hand om alla dialyspatienter. Var fjärde har utlokaliserats till andra sjukhus för att få sin dialys, skriver Borås Tidning.

– Det här leder till olägenheter för patienter med långa restider, och stora kostnader för regionen som ska betala för sjukresorna, säger Njurförbundets ordförande Håkan Hedman, som menar att läget i hela Västra Götalandsregionen har varit ansträngt i två år.

– Alla regionens dialysmottagningar har det tufft för att det saknas personal, framför allt specialistsköterskor.

EFTER LARM från anställda och patienter har Njurförbundet Västsverige kallat till flera möten med regionledningen, utan resultat. Föreningen har också skrivit till regionledningen och efterlyst en regional plan för njurvården, bland annat för att alla patienter ska få dialys på sin närmsta dialysmottagning.

Rekord i antal organdonationer

Antalet organdonationer från avlidna givare blev förra året det högsta någonsin. En orsak är att donation efter cirkulationsstillestånd tillämpas allt mer.

UNDER 2022 genomfördes 206 donationer från avlidna givare, vilket blev all time high. Det visar den senaste statistiken från Svensk Transplantationsförening. Av dessa 206 var 47 så kallad DCD, som innebär att donationen sker efter cirkulationsstillestånd. Det är en metod som började tilllämpas i Sverige för fem år sedan. I jämförelse med 2021 var det 14 fler personer som fick donera organ efter sin död.

den har ökat antalet donationer, har vi alltså inte sett motsvarande ökning i totala antalet transplanterade njurar, säger Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet.

Var fjärde dialyspatient vid dialysmottagningarna i Borås och Skene har utlokaliserats till andra sjukhus, något som fått Njurförbundet Västsverige att reagera starkt.

Tack vare ökningen har fler svårt sjuka kunnat få nya organ transplanterade. Förra året utfördes 465 njurtransplantationer, med njurar från både avlidna och levande givare, vilket är 20 fler jämfört med året innan. De flesta donationer från avlidna ger två njurar. Rekordet i antal transplanterade njurar uppnåddes dock 2019 då 476 njurtransplantationer genomfördes.

– Det är positivt att antalet donationer med DCD har fortsatt att öka sedan införandet. Men trots att den nya meto-

INNAN DCD infördes i Sverige skedde donationer med avlidna givare enbart från personer som avlidit av total hjärninfarkt, DBD. Den andelen har minskat något sedan DCD infördes. Orsakerna behöver analyseras anser Njurförbundet.

Därtill fortsätter antalet transplantationer med levande donator att minska. Förra året blev det 99, vilket är lägsta antalet sedan början på 2000-talet, och färre än under pandemin då operationer ställdes in. Njurförbundet efterlyser därför nationella riktlinjer som förenklar utrednings- och informationsprocessen samt nytt regelverk för ersättning för inkomstbortfall och kostnader i samband med en njurdonation.

Sedan införandet med DCD har antalet organdonationer ökat, men antalet njurtransplantationer har inte haft motsvarande utveckling.

Reservera 20-21 oktober!

Nationella Njurkonferensen gör comeback i höst efter pandemiuppehåll. I år arrangeras konferensen för trettonde gången i Wallenberg konferenscenter i Göteborg. Det blir två dagar med intressanta föreläsningar om forskning och framsteg inom njursjukvård och transplantation. Årets tema är ”Spara och bevara”.

Program och information finns på www.njurkonferens.se

NY KAMPANJ FÖR NJURARNA

HÅLL ÖGON OCH ÖRON öppna! Den 9 mars är det Världsnjurdagen, och då lanseras en ny kampanj för njurarna. Kronisk njursjukdom är vanligt, men många i tidiga stadier vet inte att de är drabbade. Om fler upptäcks tidigare kan behandling ofta bromsa utvecklingen. Nu rekommenderas årlig njurkontroll för alla med:

• Högt blodtryck

• Diabetes

• Hjärt-kärlsjukdom

Kampanjen ”Kolla njurarna!”

TACK FONDSPARARE!

TACK VARE sparare i Swedbank Humanfond, som har valt att stödja Njurförbundet, fick förbundet på Alla hjärtans dag ett tillskott på 285 925 kronor. Pengarna används i verksamheten och arbetet för att skapa ett bra liv för personer med njursjukdom. Humanfond är en ideell fond som investerar i företag som aktivt arbetar med miljö, mänskliga rättigheter och arbetsvillkor. Två procent av sparandet går till välgörande ändamål. Fonden är avgiftsfri.

är ett samarbete mellan Njurförbundet och Astra Zeneca. Den omfattar en sajt och en kortfilm.

På kollanjurarna.nu finns information om njurarna, riskfaktorer, provtagning med mera. Filmen, med humoristisk touch och allvarlig underton, handlar om ”den ignorerade njuren”, som lever i det tysta och ofta glöms bort.

derton, handlar om ”den ignorerade

Njuren – alltför ofta bortglömd.

Hela Norden nu med i STEP

STEP (ScandiaTransplant Exchange Program) är ett njurbytesprogram inom Norden. Det är framförallt i Sverige och Danmark som bytena genomförts, men sista året har Finland och Norge kommit med i programmet. Nu är hela Norden med. Av de par som anslutit sig till STEP har nästan hälften kunnat få en njure genom programmet.

När det gäller resultaten så har STEP fungerat lika bra som ”vanlig” njurtransplantation med levande dona-

tor. Man har kunnat se att 96 procent av de som erhållit en njure i STEP idag har en normal njurfunktion. Idag så prioriteras det att genomföra så många transplantationer som möjligt. I framtiden kan det vara möjligt att prioritera de som är svårast att transplantera något högre än tidigare. Detta ska diskuteras.

ÄN SÅ LÄNGE gör vi i Norden ganska få njurbyten i förhållande till vår folkmängd. Länder som Nederländer-

na, gör dubbelt så många och USA som är bäst i klassen gör fyra gånger så många.

FÖRHOPPNINGEN MED STEP är att väntetiden för att få en njure kommer minska, även för dem som står på väntelistan för en njure från en avliden donator, då även de i framtiden kan starta en byteskedja och ingå i STEP.

Källa: Dialäsen

1 av 5 med kronisk njursjukdom riskerar att få blodbrist

Astellas ser det som en viktig uppgift att vara med och förbättra livskvaliteten och vardagen för njurpatienter. Det gör vi bland annat genom utveckling av behandlingar för njursjukdomar och dess biverkningar. Visste du att 20 procent av alla patienter med kronisk njursjukdom riskerar att få blodbrist (även kallat anemi)?

Sluta klia

dialys och klåda behöver inte gå hand i hand

Upplever du klåda i samband med din dialysbehandling, prata med din läkare. Det finns hjälp att få.

www.viforpharma.se • info.nordic@viforpharma.com

Referens:

Dmitrieva O, de Lusignan S, Macdougall IC, et al. Association of Anaemia in Primary Care Patients With Chronic Kidney Disease: Cross Sectional Study of Quality Improvement in Chronic Kidney Disease (QICKD) Trial Data. BMC Nephrol 2013;14:24.

Dags för screening av riskgrupper

SOM VI ALLA vet är kronisk njursjukdom en viktig folksjukdom som få svenskar känner till och som sällan letar sig in i medierna. En av tio svenskar lever med olika stadier av kronisk njursjukdom – många utan att känna till det. En av orsakerna till att kronisk njursjukdom hamnat i skuggan av andra folksjukdomar är att den inte ger sig tillkänna med symptom under en lång period.

Kronisk njursjukdom kan betraktas som en tyst sjukdom, där njurfunktionen gradvis försämras utan tydliga symtom förrän man förlorat uppemot 80 procent av sin njurfunktion. Eller kanske är det så att symtomen är diffusa och svårtolkade.

Tidig upptäckt – och tidiga insatser – är därför helt avgörande för prognosen. Kronisk njursjukdom kan ännu inte botas, men den kan behandlas och bromsas, och ju tidigare vi kan sätta in behandling desto större vinster gör vi både för den enskilda personen och för samhället. Dessutom skyddar även behandlingen mot hjärt-kärlsjukdom, som ju är den vanligaste dödsorsaken vid kronisk njursjukdom.

Alla med diabetes, högt blodtryck och hjärt-kärlsjukdom bör njurtestas regelbundet, skriver Maria Eriksson Svensson.

deras att njurfunktionen undersöks hos patienter med diabetes, högt blodtryck, hjärt-kärlsjukdom och personer som har opererat bort en njure. Undersökningen är enkel, ett blodprov för att skatta njurfunktionen (eGFR) och ett urinprov för att undersöka om det finns tecken till njurskada (albumin i urinen; ACR).

är det slutligen endast sex av tio patienter som får behandling med läkemedel som påverkar renin-angiotensinsystemet – basbehandling vid kronisk njursjukdom – och knappt hälften får behandling med statiner som skyddar mot samtidig hjärt-kärlsjukdom 2

Detta skapar onödigt mänskligt lidande och cirka 1 100 personer påbörjar nu dialysbehandling varje år och kostar stora pengar för samhället. Screening av personer med risk att utveckla njursjukdom kan bidra till att bromsa sjukdomsförloppet, minska biverkningar från läkemedel, förbättra blodtrycksnivåer och minska behovet av sjukvård och vårdplatser.

FLERA VIKTIGA initiativ pågår i Sverige, i Södra sjukvårdsregionen har man sedan 2011 riktlinjer för preventiv nefrologi – tidig upptäckt och initial utredning av kronisk njursjukdom framtagna i samverkan mellan njurmedicin och allmänmedicin samt i samråd med Njurförbundet.

Detta kan möjliggöras på ett relativt enkelt och billigt sätt, genom en årlig undersökning av njurfunktion och blodtryck hos personer med hög risk för njurskada. Under 2021 kom det nationella vårdprogrammet för kronisk njursjukdom1. Där rekommen-

TIDIG DIAGNOS och behandling har även visat sig minska risken för andra samtidiga komplikationer. Ändå är det alldeles för få individer med njurskada och nedsatt njurfunktion som upptäcks, får en diagnos och påbörjar behandling. Av de som rekommenderas undersöka njurfunktionen, är det för närvarande ungefär bara hälften som undersöks. Av de som sedan visar sig ha njurpåverkan är det bara hälften som får en diagnos (kod), och av de diagnostiserade individerna

Svensk Njurmedicinsk Förening vill nu uppmana alla njurmedicinska verksamheter att via regionala och lokala arbetsgrupper delta i arbetet att ta fram tydliga riktlinjer i samverkan med primärvården och lyfta vikten av att rutinmässigt och systematiserat börja undersöka njurfunktion och blodtryck hos dessa identifierade riskgrupper.

Maria Eriksson Svensson, professor och överläkare i njurmedicin vid Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset

1. Nationellt vårdprogram för kronisk njursjukdom: www. njurforbundet.se/ckd

2. The CaReMe CKD study publicerad i The Lancet

”Tidig upptäckt är helt avgörande för prognosen”

ÖKADE FORSKNINGSANSLAG GER

förhoppningar

Njurfondens utdelning ökar. I år får 41 forskare dela på närmare

7 miljoner kronor till forskningsprojekt inom njursjukdom. Pengarna är välkomna bland forskarna.

NJURFONDEN HAR vuxit stadigt från starten för nio år sedan. Första gången anslagen fördelades 2014 fick elva erfarna forskare dela på en miljon kronor. Sedan dess har insamlingen stadigt ökat och tack vare arv och gåvor från medlemmar, privatpersoner och företag har Njurfonden kunnat öka anslagen.

Årets utdelning blir 6 910 000 kronor till 41 forskare ur avsatta medel för 2022. Därmed har Insamlingsstiftelsen totalt delat ut drygt 35 miljoner kronor till olika forskningsprojekt i Sverige sedan starten.

– Det är väldigt roligt att det pågår mycket njurforskning i landet. Vi fick in cirka 80 ansökningar och har delat ut pengar till ungefär hälften av de som sökt.

Temat på forskningsansökningarna har varit blandat i år, alltifrån transplantation till vårdvetenskaplig forskning, säger Håkan Hedman, ordförande i Njurfonden och Njurförbundet.

Maria Weiner, läkare Linköpings sjukhus och forskare Linköpings universitet, får det högsta anslaget i årets utdelning från Njurfonden, 500 000 kronor. Hon forskar om sjukdomen ANCA-vaskulit som kan orsaka njurinfl ammation och leda till njursvikt.

MÅNGA PATIENTER med ANCA-vaskulit behandlas med rituximab för att förebygga återfall, det påverkar dock immunförsvaret vilket ökar risken att patienterna drabbas av infektioner. Därför vill forskargruppen se om medicinen kan sättas ut utan att det orsakar återfall.

– Vi planerar att följa totalt 160 patienter under tre år. Patienterna lottas till två grupper, en grupp som får fortsätta med rituximab och en som får avbryta behandlingen. Vi vill också hitta biomarkörer som kan användas för att förutsäga risken för återfall och min roll är att samordna den delen av studien, säger Maria Weiner.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Det betyder jättemycket att Njurfonden tror på detta projekt och just den här patientgruppen. Det är en forskardriven studie och utan den här typen av stöd skulle vi inte kunna genomföra studien, säger Maria Weiner.

Peter Stenvinkel är professor i medicinska njursjukdomar vid Karolinska institutet. Han tilldelas 200 000 kronor till sin forskning om behandlingar för att bromsa åldrandet i blodkärl. Sedan år 2009 har han studerat patienter som genomgår transplantation med njure från levande donator och han har under flera år fått bidrag från Njurfonden till sin forskning.

– Njursjukas kärl åldras fortare än för friska. Det finns många orsaker till detta; njursjuka har mer inflammation i kroppen, de ansamlar uremiska toxiner, de har ofta högt fosfat, högt blodtryck samt blodfettsrubbning, säger Peter Stenvinkel.

MÅLET ÄR NU att hitta läkemedelsbehandling som bromsar kärlsjukdom hos den här typen av patienter samt se hur kosten påverkar blodkärlens åldrande och ta fram riktlinjer för vad man ska äta. Kosten är sannolikt viktigare än man tror framhåller Peter Stenvinkel och tillägger: – Njurfondens stöd har varit och är viktigt för att jag ska kunna fortsätta min forskning. Det är kostsamt att göra den här typen av studier, säger Peter Stenvinkel.

Mottagarna av Njurfondens forskarbidrag uppmärksammas med ett webbinarium på Världsnjurdagen den 9 mars.

Webbinariet sänds live kl. 17.00-18.30. Mer information på www.njurfonden.se

FORSKARE PRISAS FÖR NY UPPTÄCKT

På närmare 40 år har det inte hänt något med behandlingen av Goodpastures sjukdom. Men nu kan det snart finnas en ny medicin som gör att patienter med denna sjukdom slipper dialys. Forskaren bakom behandlingen tilldelas Bengt Rippes forskarpris.

MÅRTEN SEGELMARK professor vid

Institutionen för kliniska vetenskaper vid Lunds universitet, har i 40 år ägnat sin forskning åt inflammatoriska njursjukdomar. Fokus har varit på njursjukdomar med antikroppar riktade mot kroppens egen vävnad

Håkan Hedman kommenterar utdelningen till Peter Stenvinkel så här:

– Det pågår mycket forskning om hjärt- och kärlkomplikationer hos njursjuka. Snart kan vi, hoppas jag, ha nya behandlingsmetoder för detta, säger Håkan Hedman.

En stor del av de beviljade forskarna för Njurfondens utdelning 2022 befinner sig på Karolinska institutet med över 15 beviljade anslag. Efter Karolinska institutet kommer Uppsala universitet med sju beviljade anslag och värt och nämna i sammanhanget är att en forskare från KTH också fått anslag.

– Generellt kan man säga att det pågår mycket forskning men det behövs också mer pengar, därför är insamlingen till Njurfonden mycket viktig. Målet är att vi ska kunna bota de vanligaste njursjukdomarna och då behöver vi fortsätta att stötta forskarna, säger Håkan Hedman.

Läs om alla beviljade projekt: www.njurfonden.se

I en uppmärksammad studie behandlande Mårten Segelmark och hans forskargrupp den mycket svåra njursjukdomen Goodpastures sjukdom på ett helt nytt sätt. De gav en substans (imlifidas) som bakterier normalt tillverkar och som bryter ner antikroppar. Effekten var över förväntan, andelen patienter som klarade sig utan att behöva dialys ökade från förväntade 20 procent till 67 procent.

– Goodpastures sjukdom är ovanlig och ingen forskare har lyckats genomföra någon klinisk studie vid denna åkomma på över 35 år. Jag är glad att vi lyckades och är full av förväntan på framtiden. Mitt mål är att hindra att folk hamnar i dialys genom att effektivt behandla njursjukdomar, säger Mårten Segelmark.

BENGT RIPPES forskarpris tilldelas en i Sverige verksam forskare eller kliniskt verksam person som gjort betydelsefulla vetenskapliga insatser inom det njurmedicinska området. Priset är på 50 000 kronor.

Mårten Segelmark, professor i njurmedicin, får Bengt Rippes forskarpris.

”Målet är att kunna bota de vanligaste njursjukdomarna.”

PORTRÄTT 10

Njurfunk 1/2023

Namn: Roy Rizk Ålder: 31 år

Bor: Lägenhet i Alby i Botkyrka

Hälsa: Kronisk njursvikt stadium 5. Går i bloddialys sedan 11 år.

Aktuell: I pjäsen ”Bra där!” vid Uppsala Stadsteater, nypremiär 19 april, och i tv-serien ”Älskade Samir” som kommer på SVT i maj/juni.

I MOTVIND OCH

medvind

Njursvikten kom oväntat, och Roy Rizk fick starta akut i dialys. På köpet blev han vuxen och modig, och vågade ta drömchansen när den kom.

FYRA GÅNGER I VECKAN , fyra timmar per gång. I över tio år. Det tål att tänkas på. För skådespelaren Roy Rizk, 31 år, innebär det att en tredjedel av hans liv har kretsat kring dialysbehandlingen.

Att lägga all den tiden på sin behandling har väckt ett sug att maxa livet utanför sjukhusets väggar. Att leva fullt ut. Sjukdomen och dialysen innebär visserligen sina begränsningar. Men utmaningarna har triggat Roy att våga ta chanser som dyker upp i ögonblicket. Han har många historier att berätta. En av dem har tagit honom närmare sina drömmar.

För några år sedan hörde en gammal bekant av sig, en musiker som höll på att planera nästa video för sitt hiphopband. Han tyckte att Roy skulle passa perfekt för en liten roll i videon. Roy, som inte hade någon tidigare erfarenhet av vare sig musikproduktion eller fi lminspelning, blev nyfi ken och tackade ja.

Musikvideon öppnade dörren till en helt ny värld. Roy växte upp i Stockholmsförorten Alby med mamma, pappa och fyra syskon. Skolan gick sådär och betygen blev halvdana. Efter skolan blev det jobb i pappans café i Alby centrum, ett par år i en inredningsbutik och som kock.

Men drömmen sedan han var liten var att bli skådespelare. Det skulle visa sig att den erfarenhet och särskilda

know-how som uppväxten har burit med sig är efterfrågad, när livet i förorten ska gestaltas på fi lm eller scen.

När Kulturhuset Stadsteatern i Stockholm 2018 skulle sätta upp en pjäs om ett gäng unga förortskillar ringde regissören, som hade sett musikvideon på Youtube, och ville att Roy skulle gå på casting. Han fick en roll i pjäsen, anställning på Stadsteatern och kände att han hade hittat sin plats i livet.

I TONÅREN HADE HAN kommit in i kriminella kretsar med droger och brott, och han har avtjänat ett år

ANTIKROPPAR

Mer än var tionde person som väntar på en ny njure är högsensitiserad, vilket innebär att de har höga nivåer av antikroppar som försvårar transplantation, då immunförsvaret skulle stöta bort det nya organet. Sedan 2021 finns ett läkemedel (imlifidas) som kan ges, som tillfälligt sätter ner immunförsvaret inför transplantation. Många väntar ännu på att få den nya behandlingen.

TEXT: SARA NORMAN FOTO: MARIA ROSENLÖF

”Jag har mognat och blivit smartare. Lärt mig hur livet är.”

INFO

Roy Rizk debuterade som skådespelare 2018 i pjäsen ”Snubben lättar på sitt hjärta” på Kulturhuset Stadsteatern i Skärholmen. Innan det hade han haft en liten roll i musikvideon ”Pang Pang” av rapgruppen Labyrint.

på öppen anstalt, dömd för vapeninnehav. Om detta har han berättat bland annat i boken Mitt ibland oss och i talkshowen Carina Bergfeldt i SVT.

– Jag hade just kommit ut från fängelset när jag blev anställd på teatern. Hon som anställde mig tog en risk, det var stort att jag fick den chansen, att hon trodde på mig. Det är sällan vi från orten får en chans.

Hans fallenhet för skådespeleriet har gjort att det har rullat på efter scendebuten, med mer teater och även ett par roller i tv-serier som kommer till våren. Tack vare flexibla tider har det gått bra att kombinera med dialysen.

ROY VAR 20 ÅR och tyckte att han hade bästa livet innan njursjukdomen slog till, plötsligt och skoningslöst. Han hade känt sig trött ett par veckor och träff at en läkare för ryggont, utan att det hade upptäckts. En kväll när han var med kompisar på stan svimmade han. En kompis körde honom till sjukhuset där blodprov visade att njurarna var helt utslagna. Han fick akut en central dialyskateter, CDK, inopererad. När han vaknade upp från operationen satt en sjuksköterska och höll hans hand. Hon berättade att han måste börja med dialys.

– När jag såg CDK:n på bröstet och hörde henne berätta fick jag en chock. Och första perioden med dialysen var riktigt jobbig, minns Roy.

Sjuksköterskan som hållit hans hand jobbade sin sista arbetsdag på sjukhuset den dagen. Men de fick en speciell kontakt och fortsatte att träff as. I flera år blev hon ett viktigt stöd. Många gånger tyckte han att njursjukdomen hade förstört livet.

– Innan kände jag mig stark och fri. Jag kunde vara spontan och göra vad som helst. Med dialysen blev det skillnad som natt och dag. Allt är planering, jag får inte äta vad som helst och kan inte dricka så mycket jag vill. Jag har förlorat mycket, missat många chanser.

ORSAKEN TILL njursvikten är oklar, men Roys yngre bror är också njursjuk och började i peritonealdialys vid 12 års ålder. Strax efter att Roy blev sjuk fick hans

lillebror en ny njure. Efter tre år i dialys var det Roys tur att få en transplantation. Samtalet från transplantationsavdelningen kom på natten när han satt med sin tjej i soff an och såg på tv.

– Jag fattade först inte att det var sant. Sen – vi hoppade av glädje, och hon körde mig till Huddinge sjukhus. Direkt när jag vaknade efter operationen kissade jag, för första gången på tre år. Jag började gråta floder av glädje.

Bara dagar efter transplantationen fick han veta att det var något som inte såg bra ut. Roy fick aldrig komma hem med sin nya njure. Efter tre veckor opererades den bort, och han fick återgå i dialys. Då kände han att han inte ville leva längre. Men sjuksköterskan som han hade lärt känna första dagen på sjukhuset stöttade honom.

– När hon sa något, det betydde allt. Hon lärde mig att ge mig själv uppmärksamhet och att bygga upp mitt självförtroende igen.

EFTER TRANSPLANTATIONEN utvecklade han antikroppar, som har gjort det svårt att hitta en ny njure som hans kropp skulle acceptera. När han åtta år senare ser tillbaka, konstaterar han att sjukdomen och dialysen har danat honom, gett honom respekt för livet.

– I allt dåligt som hände blev jag en ännu bättre människa. Jag har mognat och blivit smartare, lärt mig hur livet är. Och jag möter andra med mer respekt nu.

Han har valt att fortsätta med dialysen på sjukhuset, tillbringar tiden med att se fi lmer och läsa manus. Han trivs på avdelningen och känner att stödet från personalen är ovärderligt. Flera har varit med i många år.

– Jag känner mig inte så säker någonstans som där. Om jag var miljonär skulle jag bjuda dem vartsomhelst i världen.

Lediga dagar utan dialys njuter han av livet. Äter god mat och går ut och går i naturen. Skogen, dofterna, fåglarna gör att alla jobbiga tankar försvinner.

Roy tillhör nu en av alla de som väntar på en ny behandling som ska göra en transplantation möjlig. Han hoppas att det sker snart.

”Det är sällan vi från orten får en chans.”

Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Min njurresa

Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Känns det svårt att välja rätt behandling?

Scanna qr-koden eller besök www.mykidneyjourney.baxter.se

Oroa dig inte! Min njurresa kommer att kunna guida och supportera dig med information!

Bli medlem idag!

Har du njurproblem är du inte ensam!

En av tio svenskar drabbas av kronisk njursjukdom. Många vet inte om det eftersom symptomen kommer smygande. Åldrande, högt blodtryck, diabetes eller hjärtkärlsjukdom

är vanliga orsaker och det är därför extra viktigt att din vårdcentral kontrollerar dina njurars funktion. Det görs enkelt genom ett blodprov.

Gå med i Njurförbundet så får du stöd att kunna leva ett bra liv som njursjuk, transplanterad, donator eller närstående.

Som medlem får du:

• Ökad kunskap om din sjukdom, behandling, möjligheter och rättigheter.

• Medlemstidningen med aktuella reportage, tips och nyheter om sjukvården och forskningen.

• Trä a andra med erfarenhet av kronisk njursjukdom.

• Delta i medlemsresor och aktiviteter som föredrag och sammankomster.

Ditt medlemskap bidrar också till Njurförbundets arbete för att skapa bra villkor åt alla med njursjukdom och främja forskningen.

Skanna QR-koden och gå med redan i dag!

Därför är jag medlem i Njurförbundet

Här berättar tre medlemmar om varför de gått med i förbundet. Njurfunk, familjeveckan och Njurskolan anges som tre skäl.

Namn: Saga Lindman Gustafsson

Bor: Östervåla

Ålder: 18

Yrke: Student

JAG HAR varit medlem i Njurförbundet hela livet. Min mamma anmälde hela familjen eftersom jag föddes med en njursjukdom. För nio år sedan blev jag transplanterad med en njure från min pappa.

Det är många saker jag tycker är bra med Njurförbundet. Njurfunk är alltid intressant och kul att läsa och många av mina vänner har varit med i tidningen. Det är jättebra att tidningen har både unga och gamlas perspektiv.

Något annat som jag uppskattar mycket är familjeveckan i Tanumstrand. Min familj har alltid åkt dit och jag har varit med i alla år förutom det året jag blev transplanterad. Jag har fått jättefina vänner och det blir en stark gemenskap mellan alla de som deltar. I somras deltog jag som ledare på familjeveckan för första gången.

En fråga som vi bollade på lägret i somras är hur bytet från barn- till vuxenvård går till och vad man behöver vara förberedd på. Denna fråga har Njurfunk också tagit upp.

I höstas var det ungdomsträff och jag var med för första gången med några av mina vänner från familjeveckan. Vi har nu bestämt oss för att försöka få med alla från familjeveckan på det här träffarna.

Namn: Christer

Evensson

Bor: Mariefred

Ålder: 63

Yrke: Nybliven pensionär

NJURFÖRBUNDET fyller en viktig roll för att hjälpa njursjuka, familjer och andra anhöriga som motpart till såväl sjukvården som andra instanser i samhället.

Min fru drabbades av njursvikt för över 20 år sedan. Behovet av kunskap till oss alla i familjen var stort och genom Njurförbundet fick vi tillgänglig information till så väl den drabbade som oss anhöriga.

En viktig fråga som Njurförbundet driver är likvärdig vård oavsett var i landet du bor. samt förmedla en helhetssyn på den sjuke utifrån förmågan att fungera i samhället. En njursjuk får ta många fighter med bland annat Försäkringskassan där handläggarna följer sina riktlinjer men saknar kunskap om individens arbetsförmåga.

Donationsveckorna är viktiga! Där har förbundet gjort ett bra jobb, men ytterligare marknadsföring och fler ambassadörer kan förhoppningsvis ge ännu fler donatorer och mer pengar till forskning.

Det behövs en ökad förståelse och anpassningar för att livet ska kunna fungera på ett bra sätt för oss anhöriga i och med den stora omställning som uppstår. Kanske kan ökat samarbete med andra förbund leda till att vi gemensamt får en starkare ställning?

Namn: Jan Evertsson

Bor: Vindeln

Ålder: 56 år

Yrke: Fastighetstekniker

INNAN JAG blev medlem hade jag hört och sett många bra saker som Njurföreningen i Västerbotten gjort både för patienter och professionen. Till exempel njurskola i samarbete med sjukvården, att bjuda på smörgåstårta på dialysen och köpa en sängcykel för dialyserande. Dessutom verkade alla i föreningen ha roligt tillsammans.

Jag blev uppsökt av regionföreningens ordförande när jag hade dialys på sjukhuset år 2013. Efter det har jag fått mer ansvar och är idag vice ordförande och ekonomiansvarig i föreningen.

På det sättet Njurförbundet är organiserat är vi starka. Regionföreningarna kan arbeta lokalt och förbundet driva frågor på riksnivå. Förbundet arbetar ju nu för att de som donerar en njure ska få bättre villkor och tas om hand bättre och inte bli ekonomiskt lidande.

Jag vill lyfta njurskolan som mycket viktig. Den organiserar vi ihop med sjukvården och är en jättebra väg att gå för den som är njursjuk. Hit kan man också bjuda in sina anhöriga. Sedan anordnar vi regelbundet medlemsträffar och aktiviteter för våra medlemmar. Det är mycket uppskattat! Gå med i Njurförbundet för ensam är inte stark men tillsammans är vi starka.

FÖRDJUPNING

Njurfunk 1/2023

UNDVIK MAT SOM ÄR

ultraprocessad

MÅNGA SOM får diagnosen kronisk njursjukdom, CKD, är intresserade av vad de själva kan göra för att bromsa försämringen av njurfunktionen. De första råden är ofta förebyggande livsstilsåtgärder – att sluta röka, motionera regelbundet, hålla normal vikt och kontrollera blodtrycket.

Den matintresserade brukar fundera över om kosten spelar roll. Men trots att kostrådgivning kan ingå i behandlingen, får man oftast inte träffa en dietist förrän i senare stadier av sjukdomen.

Carla Avesani är dietist och docent vid Karolinska institutet i

Stockholm och forskar om näringsaspekter vid CKD. Hon framhåller att kostråden till personer med CKD alltid måste vara individuella:

– Det finns inte en specifik diet som passar alla. När vi ger rekommendationer tar vi hänsyn till flera aspekter, till exempel om patienten har högt kalium eller är undernärd. Det är så mycket som spelar in varför vi bedömer från fall till fall, säger hon.

Det finns dock ett råd som gäller alla, och det är att vara uppmärksam på saltet. Ett överdrivet saltintag belastar njurarna och bidrar till förhöjt blodtryck. Max en tesked, eller cirka fem gram om dagen, är behandlingsmålet i Nationellt vårdprogram för kronisk njursjukdom . Och det gäller inte bara saltet man tillsätter maten hemma. Mycket av den mat du köper i affären innehåller redan salt.

Att kontrollera proteinintaget är också en rekommendation. Här påverkar kroppsstorlek och CKD-stadium hur mycket protein som är lämpligt. Till exempel kan personer med CKD, som inte har börjat i dialys, må

bättre av att minska på proteinet. Det bör planeras i samråd med dietist för att undvika viktnedgång och undernäring. De som startar i dialys rekommenderas en mer proteinrik kost.

GENERELLT ÄR det bra för personer med CKD, ja egentligen för alla, att laga mat från grunden. Då har man god koll på råvarorna och eventuella tillsatser. Något som helst bör undvikas är det som kallas ultraprocessad mat. Det är mat som har bearbetats industriellt på ett visst sätt.

FAKTA

Begreppet ”ultraprocessad mat” är ett försök att beskriva en typ av industriell bearbetning. Den definition som används mest är systemet NOVA, med en skala som delar upp livsmedel i fyra grupper, från ”minimalt processad” till ”ultraprocessad”.

Källa: Livsmedelsverket

– De produkterna innehåller så många tillsatser för att påverka färg, konsistens och smak. De flesta tillsatser är baserade på natrium, kalium och fosfater. Och när vi får i oss tillsatt kalium och fosfat tar kroppen upp mer av det, än när det förekommer naturligt i vissa livsmedel, förklarar Carla Avesani.

Här är det viktigt att skilja på begreppen processad och ultraprocessad. Att mat är processad behöver i sig inte vara dåligt. Det betyder bara att den har bearbetats, till exempel torkats, konserverats eller pastöriserats. Det är metoder som ofta används för att förlänga hållbarheten, och påverkar inte råvaran särskilt mycket.

ENLIGT Livsmedelsverket fi nns ingen officiell defi nition av ultraprocessad mat. Men forskare har tagit fram en skala och kategoriserat livsmedel efter grad av bearbetning. Till den ultraprocessade kategorin hör industriellt tillverkad mat som bearbetats för att få mycket lång hållbarhet, och genom tillsatser bli mer tilltalande. Hit hör till exempel chips, godis och läsk, men även många färdigrätter och pulversoppor.

– Med andra ord, om du lagar maten själv hemma ökar chansen att få till det rätt. Lita på dina köksinstinkter och bli din egen kock, rekommenderar Carla Avesani.

Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se

Besök njurforbundetwebshop.se och stöd Njurförbundets viktiga arbete.

”Det finns ingen specifik diet som passar alla.”

Mössa 250:- Paraply 200:-

Shoppingkasse 80:-

Pillerburk 20:- Penna 15:-

YOU&ME - Glasnjurar och smycken speciellt formgivna för Njurförbundet av designern Pamela Lindgren.

Träna rätt vid kronisk njursvikt

Att träna vid kronisk njursvikt kan ge dig en bättre hälsa och livskvalitet. Borgskalan är en skala som kan användas för att hjälpa dig att få in träningen i din vardag.

ALLT MER forskning visar hur viktigt det är med träning för patienter med kronisk njursvikt, men det återstår att klarlägga hur träningen ska utföras för att ge bäst resultat. Philippa Svensson, fysioterapeut vid Skånes universitetssjukhus och doktorand, forskar kring hur effekten av träningen för denna grupp kan förbättras, genom att mäta träningsintensiteten med den så kallade Borgskalan. Det ska också underlätta för patienten att uppnå en hållbar livsstilsförändring.

– Borgskalan är en skattningsskala (6-20) för upplevd fysisk ansträngning. Uppskattningen är subjektiv och speglar individens upplevelse av ansträngning, vilket gör att patienterna kontinuerligt själva kan följa sin träningsintensitet, säger Philippa Svensson.

Tidiga symtom vid kronisk njursvikt är fysisk och mental trötthet, nedsatt fysisk prestationsförmåga och minskad muskelmassa. Den maximala fysiska arbetsförmågan avtar sedan successivt i takt med att njurfunktionen försämras och kan sjunka

till cirka hälften av ett normalvärde när patienten väl behandlas med dialys, vilket i stor grad kan påverka patientens vardag och livskvalitet.

– Med regelbunden fysisk träning som påbörjas tidigt och som individanpassas med Borgskalan tror vi denna nedgång kan förhindras och patienten kan bibehålla en normal fysisk arbetsförmåga, muskelfunktion och funktionell kapacitet, säger Philippa Svensson.

MED BORGSKALAN kan patienten träna hemma eller på gym och kommunicera hur ansträngande träningen upplevs via telefon med sin fysioterapeut och på så sätt slippa komma in till mottagningen för att justera träningen. Borgskalan är dessutom enkel att använda för att individanpassa träningen, oavsett ålder, fysisk förmåga eller sjukdomsbakgrund.

– En liten dos av träning kan ge en stor

3 tips för att komma igång!

Motion ska vara roligt! Välj den typ av träning som passar dig. Fördelarna med en bättre hälsa är livsviktiga.

hälsovinst, att till exempel gå från soffläge till regelbundna promenader. Det viktiga är att träningen anpassas efter individen, säger Philippa Svensson.

HENNES FORSKNING baseras på en av de största träningsstudierna för patienter med kronisk njursvikt – RENEXC-studien. Det är en unik träningsstudie som strävar efter att hitta ett hållbart sätt att integrera motion i patientens vardag genom att individ anpassa träningsförskrivningen till varje enskild patient.

– Mitt mål är att Borgskalan ska användas mer aktivt av fysioterapeuter vid njurmottagningen och att fysioterapeuten kommer in tidigt i patientens sjukdoms skede. Är du kronisk njursjuk och inte motionerar, be om ett möte med fysioterapeuten vid din mottagning.

För sin forskning kring Borgskalan har Philippa Svensson fått stöd från Njurfonden.

Sätt tydliga mål för din träning

Ta stöd av din fysioterapeut och Borgskalan för att hitta rätt träningsintensitet Öka på träningsgraden stegvis och gå inte ut för hårt

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Philippa Svensson, fysioterapeut.

MOTION MOT INFLAMMATION

DU SOM ÄR njursjuk kan drabbas av låggradig inflammation i kroppen. Den utvecklas vanligen långsamt och är en bidragande orsak till flera folksjukdomar, till exempel diabetes. Låggradig inflammation beror på flera orsaker. Vid till exempel kronisk njursjukdom och vid diabetes förändras den kemiska balansen i blodet, det kan ses vid provtagningar. En annan orsak är otillräcklig fysisk aktivitet, som leder till förlust av muskelmassa.

Den låggradiga inflammationen kan öka risken för sjuklighet i hjärt-kärlsystemet och ökar även infektionskänsligheten. Men med en ökad fysisk aktivitet, förbättrad muskelmassa och minskad fettmassa kan den kroniska låggradiga inflammationen minska. Så motion är bästa receptet.

Källa: Dialäsen

Hemmagjord havredryck

Recept: www.annaottosson.se

Text: Leg. dietist Hanna Nixon

RECEPT HAVREDRYCK

2 nävar ekologisk havregryn

8 dl vatten

1 nypa salt

Vill du ha drycken sötare, lägg i en urkärnad medjool dadel.

Billigt & proteinsnålt

Fysisk aktivitet är bästa receptet mot låggradig inflammation.

HAVREDRYCK rekommenderas ofta istället för mjölk till dig med njursvikt. Havren har många fördelar då den har ett lågt innehåll av protein, fosfor och kalium jämfört med mjölk. Höga fosfat och kaliumvärden är ju vanliga problem när njurarna sviktar.

För dig som äter proteinreducerad kost så håller du ner på proteinmängden med cirka en tredjedel jämfört med mjölk. Havren innehåller även en massa nyttiga fibrer (betaglukaner) som hjälper att sänka det ”onda” LDL-kolesterolet och hjälper att stabilisera blodsockernivån. Så genom att byta mjölk till havredryck kan du göra bra förändring som minskar risken för hjärt- och kärlsjukdomar.

Att göra egen havredryck är både superenkelt och superbilligt.

Så nu när matpriserna skjuter i höjden så finns det många slantar att tjäna in på att göra din egen dryck.

GÖR SÅ HÄR

Ta två nävar ekologisk havregryn och lägg i en mixer, till exempel en powerblender.

Ta två nävar ekologisk havregryn och lägg i en mixer, till exempel en powerblender. Tillsätt 8 deciliter vatten och en nypa salt. Vill du ha den sötare så lägg i en urkärnad medjool dadel. Mixa i powerblender till slät konsistens. Klart! Du behöver inte sila eller använda silduk. Häll upp i en glasflaska med lock. Havremjölken håller i kylen några dagar. Busenkelt och gott!

Stress ökar diabetesrisk

EN STOR norsk undersökning visar att den som känner sig ensam löper en ökad risk att insjukna i typ 2-diabetes. Bland de deltagare som svarade att de känt sig ensamma under de senaste två veckorna var risken för diabetes fördubblad jämfört med de som inte känt sig ensamma. Orsakerna tros vara att stressen ökar kroppens resistens mot insulin och att stresshormoner utsöndras. Stress medför också ofta att ätbeteendet förändras. Intaget av sockerhaltiga livsmedel med högt fettinnehåll kan öka, vilket bidrar till viktuppgång och därmed ökar risken för typ 2-diabetes. Källa: Diabetologia, Dialäsen

KÄNSLIGT DRABBAS AV

calicivirus

Varför kan man drabbas så hårt av vinterkräksjukan efter njurtransplantation? Och när brukar urinproduktionen upphöra vid CKD?

Jag har hört att man slutar kissa när njursvikten har gått långt. Nu är jag i femte stadiet nu men har fortfarande urinproduktion (har inte börjat i dialys). I vilket stadium brukar det upphöra? Hur hänger det ihop med reningen?

Njurarna renar blodet från ämnen som inte behövs och/eller kan orsaka skada i kroppen. Sådana ämnen kallar vi ofta restprodukter eller uremiska toxiner. Via njurarna utsöndras dessa med urinen. Vid avancerad njursjukdom påverkas njurens reningsfunktion, det vill säga förmågan att utsöndra restprodukter, och dessa blir kvar i blodet. Detta tillstånd kallar vi för uremi eller ”urinförgiftning”. Ofta används koncentrationen av urea i blod (serum urea) som ett mått på njurarnas förmåga att utsöndra dessa restprodukter.

När det gäller urinproduktion så

är den viktig för att upprätthålla vätskebalansen i kroppen och vid minskad urinproduktion så ansamlas vätska i kroppen. Något som kan ge symtom i form av svullnad, ökad belastning på hjärtat och tendens till vätska i lungorna.

Urinproduktionen avtar ofta med minskande njurfunktion men kan fi nnas kvar länge även efter det att man påbörjat dialys. Även om man har kvarvarande urinproduktion så renar njuren ”för dåligt”. Kvarvarande restfunktion hos njurarna är viktig både för kroppen och livskvaliteten.

Patienter med dialys har ofta vätskerestriktion beroende av hur stor urinproduktion man har. Om patienten inte har någon egen urinproduktion är vätskeintaget begränsat till max cirka en liter vätska per dygn. Numera rekommenderas att dialys ska startas först när patienten

har symtom eller uppenbara komplikationer och inte vid en specifi k nivå av nedsatt njurfunktion.

Maria Eriksson Svensson

Förra året fick jag tacksamt nog en ny njure, av en avliden donator. Så glad! Men i vinter har jag fått den värsta varianten av vinterkräksjuka jag tror kan vara möjlig, med feber, kräkningar och diarréer. Jag blev rädd och söker råd om hur jag kan motverka det, och vad jag bör göra om jag blir så sjuk igen.

Efter en transplantation finns en ökad infektionskänslighet som betingas av immunhämmande läkemedel, som ges för att minimera risken för bortstötningar. Risken för infektion är störst i början efter njurtransplantation eftersom doserna av de immundämpande läkemedel är som högst. Men även om infektionsrisken

ALIREZA

Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

BIGLARNIA

CECILIA ROSANDER

minskas med tiden, kan transplanterade patienter ändå drabbas av infektioner som kan förorsakas av både bakterier och virus.

Det är viktigt att du har kontakt med din läkare för att se över och eventuell justera din immunhämmande behandling om du har återkommande problem med infektioner. Vinterkräksjuka som du har blivit drabbad av förorsakas av calicivirus som är mycket smittsam och lätt att spridas. Calicivirus drabbar även patienter utan immunhämmande läkemedel.

Tyvärr fi nns det ingen särskild behandling eller vaccin mot vinterkräksjuka men sjukdomen går att hantera. I ditt fall har du agerat helt rätt när du sökte sjukvården för råd när du var sjuk.

Det kan fi nnas skäl att göra tillfälligt uppehåll med vissa mediciner som kan påverka din njurfunktion om du drabbas av stor vätskeförlust men gör inte uppehåll med dina immunhämmande mediciner. Det är också viktig med att dricka rikligt med små portioner med täta mellanrum så att du inte blir uttorkad. För att minska risken för spridning är god handhygien genom rengöring med tvål avgörande. Enbart handsprit räcker inte för att döda alla virus. Slutligen, glöm inte att stanna hem, vila och minska fysiska kontakter när du är sjuk.

Alireza Biglarnia

MARIA

FAKTA

Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm.

• E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.

På Njurdagboken.se får du:

• Ökade kunskaper till dig och dina närstående

• Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård

• Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om:

• Njurarnas funktioner

• Prover och provsvar

• Läkemedel

• Kost och motion

• Behandlingsalternativ

ERIKSSON SVENSSON

Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus.

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitetssjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

Exercis!

Håll ut. Det finns träningsprogram särskilt utformade för personer med kronisk njursjukdom. Det kan handla om specifika rörelser i syfte att förbättra viss funktion, t ex gå i trappor. För önskad effekt rekommenderas 30 minuter tre gånger per vecka.

Höj pulsen

Kronisk njursjukdom ger trötthet, nedsatt prestationsförmåga och minskad muskelmassa. Fysisk träning höjer livskvaliteten och minskar risk för kranskärlssjukdom. Det har forskning visat.

Håll koll. Vill du enkelt få överblick hur mycket du rör dig på en dag? Eller om du sovit gott?

Ett aktivitetsband är ett sätt att samla och mäta allt du behöver veta om dina dagliga aktiviteter. Det håller koll på pulsen och antal steg. Vissa kan mäta syresättningen av blodet, räkna ut kaloriförbrukning med mera.

HALLÅ DÄR ...

Förmågan hos njursjuka att förbättra den fysiska kapaciteten är jämförbar med friska personers. Därför är fysisk träning en viktig del i behand- lingen. Behöver du livsstilsförändring bör du få träffa en fysioterapeut. Från CKD-stadium 4 rekommende- ras minst ett besök om året.

Håll boll. Pilatesbollen är ett bra komplement till all typ av träning. Du övar koordination, kroppskontroll och bålstabilitet. Det som händer är att du tvingar kroppen att använda fler muskler och koppla in fler nervbanor än annars, vilket ökar koordination och muskelkontroll.

… Burcu Bükem Kuru operasångerska som lever med cystnjurar och som var intervjuad i Njurfunk nr 3, 2019 och som underhöll på Njurförbundets 50-årsjubileum samma år.

Hur mår du idag?

– Jag mår jättebra. Ibland har jag ont i ryggen på grund av att mina njurar är mer än 20 cm. Efter Tolvaptan Jinarc-behandling gick min

GFR ner men kreatininvärdet ligger på samma nivå.

Hur går det med dina konserter?

– Jag sjunger fortfarande och

gör konserter i hela världen. Jag uppträde i Italien före jul. Nu har jag en konsert i Stockholm den 25 mars på Medborgarskolan och det ska bli jättekul. Varmt välkomna!

Hur ser du på framtiden?

– Jag hoppas att jag fortsätter på samma sätt så länge som möjligt. Mina cystnjurar har inte hindrat mig

för att göra det jag vill och det är jag glad för.

Kan det bli aktuellt med en transplantation?

– Nej, inte än. Jag har frågat min läkare om detta och hon sa att hon trodde att det inte blir förrän om cirka 20 år. Så jag hoppas på det.

för kranskärlssjukdom. Det har forskning visat.

1000-tals njursjuka hoppas på forskningen.

Utvecklingen inom transplantationsområdet har kommit långt. Ändå kvarstår de tre huvudfrågorna: Hur löser vi organbristen, problemen med avstötning och att så många behöver dialys? Genom ett bidrag till GelinStiftelsen kan vi tillsammans lösa problemen.

Hjälp oss att hålla den svenska spetsforskningen inom transplantation och dialys i framkant. Med din hjälp kan problematiken snart vara löst.

Stöd forskningen för att fler njursjuka ska få ett längre och friskare liv.

Ge en gåva till forskningen på bankgiro: 900-7519.

Vi behöver din hjälp för att fler ska kunna transplanteras.

Norra Mälardalen avnjöt ett uppskattat julbord i Sala.

Historiskt julbord

Den 10 december hade Njurföreningen Norra

Mälardalen sitt julbord i Sala. Innan julbordet hade föreningen sin julaktivitet som innebar ett besök på Heby tegelbruksmuseum där det visades en film om tegelbrukets historia.

Måns Ols Utvärdshus bjöd på ett välfyllt julbord med allt som hör till. Besöket där var lika uppskattat i år som förra året.

Vi minns Pernilla!

DEN 25 JANUARI nåddes vi av det tragiska beskedet att vår styrelseledamot i Västsverige, Pernilla Oscarsson, lämnat oss. Hon hade varit sjuk länge men ändå kämpat på med stark livsvilja. Pernilla var medlem i Njurförbundet i många år och började i ungdomsgruppen under 90-talet. Trots sin njursjukdom ville Pernilla följa i sina föräldrars fotspår och bli skådespelare. Pernilla spelade teater som barn och hade bland annat huvudrollen i tv-produktionen ”Sparvöga” från slutet av 80-talet.

Pernilla hade ett stort djurintresse och var utbildad djurskötare. Det märktes inte minst i hemmet där hon omgav sig av många djur. Pernilla kommer att vara saknad.

MARS

Årsmöte i Njurföreningen i Norra

Mälardalen. Se mer information på föreningens hemsida, eller mejla norramalardalen@njurforbundet.se.

EN VALBEREDARES BETRAKTELSER

JOSEF HANNASON , Njurföreningen i Örebro län, har haft sitt uppdrag som valberedare i cirka 20 år.

Hur blev du engagerad i Njurföreningen i Örebro län?

– Jag tror det var 1986 som jag gick med i Njurföreningen. Då ingick även Värmland och Sörmland i samma förening. Jag gick med för att jag själv blev sjuk efter en inflammation i båda njurarna. 1992 fick jag min mammas ena njure. Tyvärr stötte kroppen bort den. Efter tre njurtransplantationer går jag i dialys igen och väntar på en fjärde njure. Jag har varit aktiv ledamot i styrelsen och ordförande och sedan 20 år är jag valberedare.

Vad har du för bakgrund?

– Jag jobbar på Migrationsverket. Jag är utbildad socionom i botten och har även arbetat inom socialtjänsten och som skolkurator på Komvux. Mitt intresse för politik har gjort att jag varit fritidspolitiker länge.

Hur är det att sitta i valberedningen?

– Strax innan årsmötet varje år ökar trycket. Jag går på självdialys och jag brukar höra med bland patienterna om de vill sitta i styrelsen. Förra året fick jag in en i styrelsen som jag pratat med på dialysen. Totalt fick jag in fyra nya personer i styrelsen förra året. Det gäller att hålla igång styrelsen.

Vad är målet med ditt arbete?

– Att ha en fungerande styrelse som de njursjuka kan vända sig till och träffa likasinnande vare sig de är njursjuka, transplanterade eller i dialys. Jag vill hjälpa patienter att ha kontakt med sjukvården och förbundet. Jag skulle önska att fler medlemmar i hela regionen vill engagera sig i styrelsearbetet. Alla medlemmar är välkomna till årsmötet den 19 mars.

Syd ska ses i Malmö

NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE håller sitt årsmöte i Malmö den 26 mars på Clarion Collection Hotel Temperance med start kl 10. Deltagarna får en föreläsning av njuräkare K-G Prütz och efter det blir det lunch. Årsmötet startar kl 13 och sedan blir det kaffe och kaka innan mötet avslutas. Alla medlemmar hälsas varmt välkomna.

MARS

Njurförbundet Sydöstra Sverige, som omfattar Region Östergötland och Region Kalmar län, har stadgeenligt årsmöte. Kom och tyck till!

Vill engagera flera!

Text: Henrik Eriksson

UPPSTARTSMÖTE FÖR TRANSPLANTERADE

Text: Christina Engström Mörnsjö

DEN 7 FEBRUARI hade Njurförbundet

Stockholm Gotland återigen en Transplantationsträff för transplanterade och deras anhöriga. Det var åtta deltagare anmälda men på grund av sjukdom och annat blev det en liten grupp på fem personer. Det blev fika med tilltugg och många olika frågor och många bra diskussioner. Stockholm Gotland kommer att ha en ny träff, eventuellt i maj månad. Håll utkik på webben!

Årsmöte i Gävle-Dala

DEN 22 APRIL ska Gävle-Dala ha sitt årsmöte. Medlemmarna kommer att träffas på Hotell Galaxen i Borlänge. Årsmötet startar klockan tio och senare blir det lunch. Deltagarna kommer också att besöka 2047 Science Center med sitt Planetarium som ligger i samma byggnad. Buss kommer att gå från Gävle och alla hälsas välkomna.

TRÄFF I GÖTEBORG

NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE har i år sitt årsmöte på Scandic Hotell i Göteborg med start kl 11 den 25 mars. Efter årsmötets öppnande blir det lunch på Brasserie Crown och efter lunch håller Mats Berglund, erfaren sjukvårdspolitiker, föredrag om regionens tankar för framtiden. Därefter blir det kaffe innan mötet sedan avslutas kl 15. Anmälan görs till kansliet senast 8 mars.

MARS

Världsnjurdagen 9 mars

VÄRMLAND ÄR PÅ PLATS…

Text: Mikael Johansson

PÅ VÄRLDSNJURDAGEN kommer Njurföreningen i Värmland att vara på Centralsjukhuset i Karlstad och ha ett bord i entrén. I samarbete med Njurmottagningen kommer medlemmarna att prata med människor, besvara frågor, informera och dela ut broschyrer. Eventuellt kommer det också kunna gå att kolla blodtryck. Och som lite dragplåster kommer den populära godisskålen att finnas på plats. Kommunikatören på Region Värmland kommer att intervjua någon av de på plats och eventuellt en dialyspatient eller en patient som inte har hamnat i dialys. Kommunikatören kommer att lägga upp intervjuerna på Region Värmlands sociala medier.

…LIKASÅ ÖREBRO

Text: Katarina Helgeson Bokedal

NJURFÖRENINGEN i Örebro kommer under Världsnurdagen ha några representanter stående mitt på dagen i Gallerian på universitetssjukhuset med ett bord med broschyrer. Föreningen hoppas att många kommer förbi och tar en broschyr!

…SAMT SYDSVERIGE

Text: Ronny Ljung

NJURFÖRBUNDET SYD planerar att under Världsnjurdagen synas på sjukhusen i Ängelholm eller Helsingborg samt Kristianstad och i bästa fall utföra blodtryckskontroller tillsammans med sjukvårdspersonal på plats.

JUNI

Söndagen den 19 mars blir det årsmöte i Njurföreningen i Örebro län. Tidigare hörde Örebro ihop med Sörmland och Värmland men sedan 2002 står vi på egna ben.

Tillhör du Njurförbundet Sydöstra Sverige? Då kan du boka in den 9 juni för att åka på sommarresa. Håll utkik efter mer information från din förening.

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 1/2023

Ny era för förbundet

I vår laddar Njurförbundet för förbundsstämma.

Ombud från hela landet samlas för att diskutera och besluta om verksamhet och inriktning för framtiden.

TEXT: SARA NORMAN

FÖRBUNDSSTYRELSENS planering för förbundsstämman är i full gång. Förslag på verksamhetsplan för de kommande två åren ska läggas fram, stadgarna ses över och budget sättas. Valberedningen intervjuar föreslagna kandidater och förbereder nomineringar av ledamöter till en förbundsstyrelse som ska väljas för två år.

Njurförbundets ordförande Håkan Hedman konstaterar att den tid som förflutit sedan förbundsstämman 2021 har inneburit en del omställningar, inte minst med anledning av pandemin som dels drabbade våra medlemmar då många tillhör risk-

grupp, dels verksamheten med inställda aktiviteter och en ökad digitalisering.

– Vi har sett Njurförbundet visa en flexibilitet och möjlighet att rikta insatserna dit behoven hos våra medlemmar är som störst. Nu ser vi ljust på framtiden samtidigt som hoten från omvärlden håller oss medvetna om att vi som organisation inte kan luta oss tillbaka, säger Håkan Hedman.

Medlemmarna är grunden för Njurförbundets verksamhet. ”Allt vi gör utgår från våra medlemmars behov” står skrivet i idéprogrammet. Att vara en attraktiv medlemsorganisation är därför grundläggan-

FAMILJELÄGER 2023

Njurförbundets Barn- och föräldragrupp planerar ett sommarläger för familjer med njursjuka barn, 0-18 år. Plats: Tanumstrand Datum: 3-8 juli. Mer information kommer på www.njurforbundet.se.

de, och medlemsvärvning är prioriterat i förbundet såväl som i regionföreningarna. Under året pågår en kampanj för medlemsvärvning, bland annat genom annonser i sociala medier.

EN SÄRSKILD satsning görs för att nå personer som har kronisk njursjukdom, CKD, i tidigare stadier. Genom informationskampanjen ”Kolla njurarna!” (i samarbete med Astra Zeneca) vill förbundet nå allmänheten med budskapet att nedsatt njurfunktion är vanligt, allvarligt men behandlingsbart.

Njurförbundet har i många år arrangerat en gruppresa utomlands för medlemmar som går i dialys. Under pandemin ställdes resorna in, och 2023 blir det inte heller någon resa.

❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf.

Tina Pajunen, v. ordf.

Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör

Annica Schröder

Henrik Eriksson

Mojgan Kashi

Ronny Ljung

Carina Viberg

Ann-Christine Magnusson

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN

Kristina Andersson-Holgersson

Annica Schröder

e-post: foraldrar@njurforbundet.se

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

Rebecca Cross

Oscar Norling

Emma Eddegård

e-post: ungdomar@njurforbundet.se

FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef

Robin Warldén, formgivare

Annelie Olsson Larsson, reporter

Karolina Ekman, insamlingschef, Njurfonden

Ylva Eriksson, administrativt ansvarig

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm

E-post: info@njurforbundet.se

Webb: www.njurforbundet.se

Tel: 08-546 405 00

Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER

• Njurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne

• Amelie Ersmarkers Minnesfond

Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334

Forskning

• Insamlingsstiftelsen Njurfonden

Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674

Tel. 020-900 100

KONTAKT 27 Njurfunk 1/2023

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR

NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander

Tel. 070-557 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7

Pg. forskning 38 36 73-1

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund

Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793

Bg. forskning 5403-7866

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg

Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845

Bg. forskning 165-0902

NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson

Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198

Bg. forskning 5999-1356

NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg

Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987

Bg. forskning 736-7196

NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock

Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196

NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0

NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Katarina Helgesson

Tel 019-14 62 17 • E-post: katarina@helgeson.nu

Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1

NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson

Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se

Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5

NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson

Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350

NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson

Tel. 0702-98 05 56

E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241

GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08

NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson

Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9

NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38

E-post: smaland@njurforbundet.se

NJURFÖRBUNDET

Pg. 57 56 62-2

Pg. forskning 854 23-2

stay•safe MyTraining VR : en ny verklighet inom PD-utbildning

stay•safe MyTraining VR hjälper dig att förbereda dina patienter för peritonealdialysbehandling i hemmet.

- Påsbyte steg för steg – Guidning med hjälp av en virtuell sjuksköterska

- Intuitivt att använda – Den virtuella utbildningen stödjer självständig träning

- Ger självförtroende – Omedelbar återkoppling med vägledning

- Språkalternativ – Hjälper till att övervinna språkbarriärer

Gör virtuell verklighet till en del av din verklighet !