Njurfunk nr 1-2022

funk

NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

49

NR 1 2022

FORSKARE FÅR REKORDANSLAG

HÄLSA KALLA BAD HET TREND PORTRÄTT

"Jag hoppas få behålla nästa njure längre"

Rekord i antal

DONATIONER

FORSKNING: NY STUDIE OM FÖRLOSSNINGAR HOS DONATORER

”Hela mitt liv förändrades” Jesper har njursjukdomen IgA-nefrit. Hösten 2020 upptäcktes att hans njurfunktion var farligt låg och han tvingades gå i dialys i väntan på transplantation. Ditt bidrag kan leda till nya framsteg för forskningen som ger Jesper och alla med njursjukdom ett bättre liv.

Ditt stöd för forskningen framåt. Ge ett bidrag idag!

Stöd njurforskningen!

Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Gåvobevis: njurfonden.se

3

GODA NYHETER I DONATIONSSTATISTIKEN FÖR 2021.

NJURFÖRBUNDET har länge försökt

5

Populär medlemsresa åter efter två års pandemipaus.

10

Lova, 17 år, lider av kronisk avstötning. Hennes hopp står till forskningen.

15

Kärt återseende för Njurförbundets ungdomsgrupp på Stockholmsresa.

18

DIN HÄLSA Isbada positivt för både kropp och själ.

26

FÖRBUNDSNYTT Stärkt fokus på kronisk njursjukdom.

Tidning för Njurförbundet Årgång 49 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

Njurfunk 1/2022

Arbete med dialys måste göras attraktivt

INNEHÅLL 4

VÄLKOMMEN

få beslutsfattarna att förstå att behovet av personal vid landets dialysmottagningar måste säkerställas. Tyvärr uppfylls inte det behovet i alla regioner.

Alla som har lång erfarenhet, antingen som patient eller personal, kan vittna om att personalomsättningen inom dialys­området har ökat. Samma situation råder inom många andra yrkesområden på arbetsmarknaden. En sjuksköterska har en gedigen högskoleutbildning. Både sjukvården och industrin kan erbjuda många attraktiva jobb­erbjudanden till en sjuksköterska. Lönerna inom vården varierar beroende av vem som är huvudman. Som exempel betalar ofta hemsjukvården i kommunerna bättre löner än vad regionernas sjukvård kan erbjuda.

UNDER DEN rådande pandemin har

dialyspersonalen haft en ansträngd arbetssituation och många har fått växla mellan att ansvara för dialys på IVA och dialysmottagningen och alltid klädda i obekväm skyddsutrustning. De har heller inte fått den ekonomiska kompensation som exempelvis IVA-personalen fått.

Vid flera dialysmottagningar har det inletts massuppsägningar som inneburit att patienterna har drabbats på olika sätt.

Dialys­tider ändras med kort varsel, möjlighet till nattdialys upphör och patienter tvingas till och med att få dialys vid andra sjukhus enbart för att det inte finns till-

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia

räckligt med personal. Situationen kan i vissa regioner beskrivas som ett haveri.

Tyvärr har utarmningen av erfaren dialyspersonal fått fortgå under alltför lång tid med hopp om att det nog löser sig.

Njurförbundet har föreslagit åtgärder som kan bidra till att återskapa kontinuiteten vid dialysmottagningarna. Det måste bli attraktivt att arbeta med dialys. En särskild utbildning till specialistsjuksköterska inom njurmedicin måste skapas liknande de utbildningsprogram som finns för barnmorskor, IVA-sköterskor och diabetessköterskor. Lönerna bör marknadsanpassas och utgå från den specifika kompetens som krävs för att arbeta med dialys.

EN FÖRÄNDRINGSPROCESS måste

inledas snarast om målen för god dialys ska kunna uppfyllas. Njurförbundets uppgift är att bevaka att njursjuka får god dialys, har bra livskvalitet och möjlighet att anpassa dialystider med sitt sociala livsmönster.

Därför är bristen på dialyssköterskor ett av Njurförbundets mest akuta problem att bevaka.

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf.

Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Lova Eriksson Foto: Fotografen Strömsund Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.

@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

4

NYHETER

Njurfunk 1/2022

291

279

MILJARDER TILL VÅRDPLATSER REGERINGEN ger 6 miljarder till regionerna för att kapa vårdköer och skapa fler vårdplatser.

– Sjukvården behöver en större kostym med fler vårdplatser på sjukhusen och nödvändigt stöd för att hantera det uppdämda vårdbehovet. Därför tillför vi nu ytterligare medel till regionerna som stöd för att beta av coronaköerna och skapa fler vårdplatser, säger socialminister Lena Hallengren.

PANDEMIN har inneburit en stor belastning på hälso- och sjukvården. Många planerade besök och operationer har behövt ställas in för att prioritera omhändertagandet av patienter med sjukdomen covid-19 och andra akuta sjukdomar. Det är angeläget för regeringen att stötta regionerna att beta av vårdköerna. Regeringen har under 2022 avsatt 6 miljarder kronor för detta, varav 4 miljarder kronor nu betalas ut till regionerna för deras fortsatta arbete med covid-19 vården och den uppskjutna vården.

Regeringen skjuter till 6 miljarder kronor till regionerna för att de ska kunna hantera det stora vård­behovet i pandemins spår.

116 118 2020

22

2021

LD

48

DCD

DBD

2021 transplanterades 445 njurar. Det är 16 fler än 2020. 118 kom från levande donator.

279 genomfördes med DBD (donation after brain death). 48 genomförder med DCD (donation after circulatory death). Källa: Svensk Transplantationsförening

All-time-high för organdonationer År 2021 genomfördes 445 njurtransplantationer. 48 av dem med njurar från avlidna efter cirkulationsstillestånd, så kallade DCD-donationer. Totalt kunde 192 personer under året donera organ efter sin död.

CORONAPANDEMIN påverkar fortfa-

rande Sveriges sjukvård och den svenska njurvården med transplantationsverksamheten. Siffror från Svensk Transplantationsförening visar att totala antalet njurtransplantationer 2021 blev 445, något fler än föregående år då det blev 429, men en bra bit ifrån rekordet 476 som uppnåddes 2019 efter flera års stadig ökning.

– Det är ändå positivt att det har varit all-time-high med organdonationer från avlidna i Sverige och att antalet DCD-donationer ökat kraftigt, säger Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet.

ANTALET njurdonationer efter cirkula-

tionsstillestånd ökade från 22 stycken år 2020 till 48 stycken år 2021. Det är mer än en dubblering och visar åter igen att denna typ av donation är viktig för transplanta-

tionsverksamheten i Sverige. Donationsformen var möjlig i Sverige först 2018.

– Man har arbetat på transplantationsklinikerna med transplantationer trots pandemin. Det som har bromsat upp är levande donatorer och jag hoppas vi kan öka antalet levande donatorer under det här året. Det är positivt att man inom SKR startat ett projekt med att ta fram ett vårdprogram för levande donation, säger Håkan Hedman.

SIFFRORNA FÖR DBD-donationer,

donation efter hjärndöd, som är vanligast i Sverige, minskade avseende njurar från 291 till 279.

Totalt kunde 192 personer under året donera organ efter sin död, vilket är den högsta antalet någonsin.

Antalet levande donatorer ökade med två stycken från 116 till 118.

5 Den 13-27 september går Njurförbundets gruppresa till Spanien och Mallorca. Flyg från Stockholm, Göteborg, Kalmar, Karlstad och Kastrup.

MEDLEMSRESAN TILLBAKA! DEN 13 SEPTEMBER är det äntligen

dags för Njurförbundets uppskattade medlemsresa. På grund av pandemin har den årliga resan haft uppehåll i två år men nu planeras åter en gruppresa för medlemmar som behöver dialys och deras anhöriga.

– Vi återvänder till Mallorca och Playa de Palma. Kliniken inne i Palma stad kommer att ta emot oss för dialyserna. Vi var alla mer än nöjda när vi var där 2018, säger Tina Pajunen, reseansvarig och vice orförande i Njurförbundet.

Medlemmarna bor på Hotel Sunprime Waterfront i Playa de Palma. Hotellet ligger direkt vid stranden. För dig som reser med barn finns det reserverade rum på ett hotell i närområdet.

Dialys för cirka 20 dialyserande är bokade på Centro de Diálisis Palma som är en privat klinik i Diaverums regi.

Restiden till kliniken är cirka 10-15 minuter och Njurförbundet ordnar med gemensamma taxiresor.

RESAN VÄNDER SIG i första hand

till dialyserande som har HD eller PD och deras anhöriga. För att delta i Njurförbundets arrangemang krävs att samtliga deltagare är medlemmar i någon av förbundets region­föreningar vid anmälan.

Anmälan sker senast den 25 april.

Det är ett begränsat antal platser och först till kvarn gäller. Mer information och anmälningsblankett finns på njurforbundet.se

NYHETER

Njurfunk 1/2022

NJURHÄLSA FÖR ALLA! DEN 10 MARS är årets World Kidney Day – Världsnjurdagen! Det är en dag med initiativ runt om i världen som syftar till att höja kunskaperna om njursjukdomar. Kronisk njursjukdom är vanligt och kan vara allvarligt. En av tio vuxna personer beräknas ha det.

Tidig upptäckt kan hjälpa till att förebygga svår sjukdom och död, men kunskapsglappet är stort. Alltför många får vänta onödigt länge på sin diagnos. Årets tema för Världsnjurdagen är ”Njurhälsa för alla”. Lagom till dagen kommer Njurförbundet med en ny broschyr som vänder sig till personer som nyligen har fått diagnosen kronisk njursjukdom (CKD). Broschyren ger vägledning om vården för personer i stadierna 1–4.

Ny broschyr!

Beställ Njurförbundets nya broschyr om kronisk njursjukdom (CKD 1-4): ”Rätt vård – när och hur?”

Nya regler för att öka organdonation REGERINGEN HAR beslutat om en ny lagrådsremiss med förslag på regler gällande organdonation. Bland annat föreslår regeringen lagändringar med syfte att skapa ett tydligt lagstöd för organbevarande behandling.

– Antalet organdonationer har ökat över tid i Sverige, men det är fortfarande många som väntar på att få ett nytt organ. Förslagen i lagrådsremissen förbättrar förutsättningarna för att

kunna öka antalet organdonationer och på så sätt rädda fler liv, säger socialminister Lena Hallengren.

I LAGRÅDSREMISSEN föreslås lagändringar med syfte att skapa ett tydligt lagstöd för organbevarande behandling, det vill säga medicinska insatser hos en möjlig donator som i de flesta fall är nödvändig för att donation efter döden ska kunna äga rum. Vida-

re föreslås att ta bort det så kallade närståendevetot. Regeringen föreslår även att ett donationsingrepp inte ska få göras om den avlidne aldrig haft förmågan att förstå innebörden av och ta ställning till donation. Syftet är att skydda personer från ingrepp som de själva inte har kunnat ta ställning till.

Lagändringarna föreslås träda i kraft den 1 juli 2022.

Källa: Regeringen

MSG_S_18X11,5_F.pdf

1

10/02/2022

10:37

C

M

Y

CM

MY

CY

CMY

K

d.HOLIDAY Gör det möjligt för dialyspatienter att leva ut drömmen om att resa Scanna QR-koden, eller besök vår hemsida för mer info www.diaverum.com

SWE dholiday adv .indd 1

Diaverum tror på att stärka patienter att leva ett givande liv. Därför skapade vi d.HOLIDAY – ett program som hjälper dig att leva ut drömmen om att resa genom att förmedla kontakt mellan dig och vårt nätverk av dialyskliniker världen över.

Vi skapade en reseguide med inspiration från olika destinationer och praktiska råd från erfarna ästdialys-patienter. Vår personal finns också tillgänglig för att hjälpa dig och de du reser med att planera er resa, från att hitta en klinik vid ert resmål till att garantera kontinuitet i din vård under resan.

25/1/22 1:33 PM

7

FORSKNING

Njurfunk 1/2022

Graviditet efter njursjukdom TEXT: BEATRICE LIND

A

TT DONERA sin ena njure

till en närstående är en fantastisk gåva. De två njurarna vi föds med har en överkapacitet och man kan leva ett fullgott liv med sin kvarvarande njure, som dessutom kompenserar förlusten så att donatorn efter en tid har hela 80 procent av den ursprungliga funktionen, samtidigt som mottagaren bokstavligt talat har fått nytt liv.

Dock indikerar en tidigare norsk undersökning att risken för havandeskapsförgiftning kan vara något förhöjd hos kvinnor vid graviditet efter njurdonation.

– Vi vill undersöka detta vidare i Sverige, och det gör vi genom att undersöka friska kvinnor med en njure – alltså njurdonatorer – som har fött barn, och jämför med kvinnor som har haft två njurar under graviditet och förlossning, säger Maria Svensson Eriksson, professor i njurmedicin vid Uppsala universitet.

”Vi hoppas att vår studie ska få ännu fler kvinnor att vilja bli njurdonatorer.”

FORSKNINGSPROJEKTET är ett sam-

arbete mellan enheterna för njurmedicin, transplantation och kvinnosjukvården i Uppsala. Studien har fått bidrag från Gelinstiftelsen, som ska användas till att

att de har fått de barn de vill ha. För att få ett bättre kunskapsunderlag kan det i ett nästa steg bli aktuellt att titta på hela Norden i ett nordiskt samarbete. De nordiska ländernas sjukvårdsregister är unika med sin goda kvalitet och tillförlitlighet, förklarar hon.

– REGISTREN GÅR tillbaka ända till

Många kvinnor vill avvakta med njur­ donation tills det att de fått barn. Nu ska graviditeter och förlossningar efter en njur­donation undersökas i en studie, ledd av Maria Svensson Eriksson, professor i njurmedicin, Uppsala universitet.

bearbeta registerutdrag med data från Socialstyrelsen, i första hand medicinska födelseregistret där det finns information om hur graviditeter och förlossningar har avlöpt, samt Scandiatransplants register över njurdonatorer.

TVÅ TREDJEDELAR av alla levande

njurdonatorer är kvinnor. Inför studiens start vet Maria Svensson Eriksson inte hur många av dem som varit gravida efter njurdonationen, men det är känt att många kvinnor vill vänta med att donera tills det

60-talet. Att ha tillgång till dem är en enorm styrka, som möjliggör den här typen av studier.

Maria Svensson Eriksson hoppas att hon och hennes kolleger med sin studie kommer att kunna visa att risken för havandeskapsförgiftning som gravida njurdonatorer löper troligen är väldigt liten.

– Vi hoppas därmed att fler ska vilja bli njurdonatorer. Samtidigt kan det naturligtvis ändå finnas anledning för mödravården att vara lite mer noggrann med de kvinnor som har lätt nedsatt njurfunktion, till exempel efter en njurdonation. I dag finns inga särskilda rekommendationer, säger Maria Svensson Eriksson. ÖVRIGA MEDARBETARE i projektet

är transplantationskirurg Amir Sedigh, överläkare vid kliniken för transplantationskirurgi, gynekolog och obstetriker Anna-Karin Wikström, professor i obstetrik och gynekologi och överläkare vid institutionen för kvinnors och barns hälsa, och Eva Carlsson, specialist i njurmedicin och doktorand i projektet, alla från Uppsala.

8

FORSKNING

Njurfunk 1/2022

NY REKORDUTDELNING TILL

njurforskning Njurfondens utdelning ökar för tredje året, till sex miljoner kronor.

På tre år har anslagen fördubblats. På så sätt kan den livsviktiga forskningen om njursjukdom ta nya kliv framåt.

TEXT: SARA NORMAN OCH ANNELIE OLSSON LARSSON

N

JURFONDEN växer och allt fler forskare kan få bidrag

för viktig forskning om njursjukdomar och njurtransplantationer. Beslutet om vilka projekt som får bidrag från Njurfonden i år togs i december 2021 av en beredningsgrupp med framstående forskare och experter samt personer som kan bidra med patientperspektiv.

Bidrag beviljades för 49 projekt av hög kvalitet som bedöms kunna göra skillnad för njursjuka inom överskådlig tid. Totalt kom det in 88 ansökningar, även det ett nytt rekord.

– Antalet ansökningar har ökat kontinuerligt sedan Njurfonden grundades, den har blivit mer känd och är en fond som man räknar med. Det känns väldigt positivt, säger Njurfondens ordförande Håkan Hedman.

– Det är roligt att se att det pågår så mycket njurforskning vid flera institutioner i hela landet. Det var också hög kvalitet på projekten som sökte, så vi fick göra grova prioriteringar. Hade vi haft möjlighet skulle vi ha kunnat dela ut mycket mer pengar.

Ansökningarna har gällt varierande ämnesområden.

Njurfonden ser att det bland annat pågår mycket forsk-

ning om inflammatoriska njursjukdomar, som IgA-nefrit.

– Där ser vi nu att det kan komma effektiva behandlingar inom en snar framtid, och det känns väldigt bra att Njurfonden är med och bidrar till det, säger Håkan Hedman.

ETT ANNAT ämnesområde är kronisk njursjukdom CKD

1-4 och diabetes. En av de som får anslag i år är Jenny Nyström, professor i njurfysiologi, Göteborgs universitet. Hon får 150 000 kronor till forskning om hur diabetes orsakar njursjukdom. Diabetes är den vanligaste bakomliggande orsaken till kronisk njursjukdom, och forskningsframsteg på det här området kan leda till nya behandlingsmöjligheter som kan hjälpa många människor.

Genom att studera cellerna på insidan av njurens blodkärl, där filtrationen sker, och se hur de påverkas i njurar hos personer med diabetisk njursjukdom jämfört med friska personer, kan forskarna få ökad kunskap om hur njurarna skadas, och förståelse för hur det kan förhindras.

9 – Vårt projekt behöver stöd från flera forsknings­ finansiärer och bidraget från Njurfonden betyder mycket för oss. Njurforskning får generellt för lite resurser i dag i relation till hur många i världen som är drabbade av njursjukdom, säger Jenny Nyström.

TRANSPLANTATION är ytterligare ett angeläget forsk-

ningsområde som berör många njursjuka. Ett projekt som Njurfonden bidrar till i år handlar om hur immunförsvaret påverkar resultatet av njurtransplantationer, och leds av Alireza Biglarnia, docent och överläkare i transplantationskirurgi vid Skånes universitetssjukhus i Malmö.

– Vi vet att den syrebrist som uppstår i njuren innan den transplanteras ändrar cellernas utseende. Det här gör att det medfödda immunförsvaret reagerar och det uppstår en inflammation i den transplanterade njuren, vilket i värsta fall kan leda till försämrat utfall, säger Alireza Biglarnia.

Tidigare data bygger på studier av stora grupper av människor. Målet med den här studien är att utveckla analysmetoder på individnivå, för att kunna identifiera risken för den enskilda patienten att drabbas av sämre resultat på grund av en immunattack. Därmed hoppas man kunna individanpassa immunförsvarets dämpning med medicineringen. Alireza Biglarnia får 200 000 kronor till projektet.

”Vi är oerhört tacksamma för bidraget och förtroendet från Njurfonden.”

– Vi är oerhört tacksamma för bidraget och förtroendet från Njurfonden. Pengarna kommer vi använda för att få fram ny kunskap som krävs för att förbättra utfallet för transplanterade patienter i framtiden, säger han.

UTÖVER NJURFONDENS forskningsanslag delas

Bengt Rippes forskarpris ut. Prissumman på 50 000 kronor går till Bengt Lindholm, senior forskningsspecialist och sektionschef vid Baxter Novum, Karolinska Institutet i Stockholm, med motiveringen att han gjort en pionjärinsats avseende introduktionen av modern peritonealdialys i Sverige.

Insamlingsstiftelsen Njurfonden har nu i åtta år delat ut pengar till svensk njurforskning. Totalt har över 28 miljoner kronor delats ut till olika forsknings­ projekt i Sverige.

FORSKNING

Njurfunk 1/2022

49 FORSKARE BEVILJAS ANSLAG Alireza Biglarnia docent och överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus i Malmö, får 200 000 till forskning om immunförsvarets inverkan på transplantationsutfall.

Jenny Nyström professor i njurfysiologi, Göteborgs universitet, får 150 000 kronor till forskning om hur diabetes orsakar njursjukdom.

För tredje året i rad ökar Njurfonden anslaget till svensk njurforskning i världsklass. Ur fondens avsatta medel för 2021 får 49 forskare dela på hela sex miljoner kronor.

Forskningsanslagen 2021 gick till: Lund uni Lunds uni Göteborgs uni Sv Njurregister Karolinska Inst Linköpings uni Göteborgs uni Lunds uni Uppsala uni Göteborgs uni Göteborgs uni 202100-2932 Karolinska uni.sjk Karolinska Inst Uppsala uni Göteborgs uni Karolinska uni.sjk Karolinska Inst Lunds uni Karolinska Inst Karolinska Inst Karolinska Inst Karolinska Inst Karolinska Inst Karolinska Inst Karolinska Inst Karolinska Inst Karolinska Inst Lund uni Karolinska Inst Lunds uni Lunds uni Karolinska Inst Göteborgs uni Karolinska Inst Robertsson Grossmann Katarina Karolinska Inst Salzinger Barbara Karolinska Inst Sendic Senka Karolinska Inst Staaf Karin Linköpings uni Stenvinkel Peter Karolinska Inst Swartling Oskar Karolinska Inst Söfteland John Göteborgs uni Tydén Maria Uppsala uni Unnersjö-Jess David Uniklinik Köln Wallin Jeanette Sophiah Högsk Welander Frida Umeå Xu Yiyi Göteborgs uni Carlsson Eva Uppsala uni Svensson Philippa Lunds uni Biglarnia Alireza Ohlsson Sophie Olausson Michael Stendahl Maria Östman Wernerson Annika Appelgren Daniel Brandström Per Christensson Anders Dahlqvist Johanna Ebefors Kerstin Ekberg Jana Eriksson Svensson Maria Erlandsson Helen Gunnarsson Iva Lorant Tomas Nyström Jenny Rydell Helena Schwarz Angelina Segelmark Mårten Smolander Jessica Tranaeus Lindblad Ylva Chaireti Roza Charrin Emmanuelle Chromek Milan Hemmingsson Peter Jeansson Marie Juto Anna Korkut Gizem Laucyte-Cibulskiene Agne Levin Anna Malmgren Linnea Martus Giedre Montgomerie Christina Norén Åsa Olauson Hannes

200 000 200 000 200 000 200 000 200 000 150 000 150 000 150 000 150 000 150 000 150 000 150 000 150 000 150 000 150 000 150 000 150 000 150 000 150 000 150 000 150 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 100 000 50 000 50 000

10

PORTRÄTT

Njurfunk 1/2022

Namn: Lova, 17 år, och Madelene Eriksson, 44 år.

Bor: Strömsund Hälsa: Lova är transplanterad med sin pappas njure och lider av kronisk avstötning.

Motto: Det är bara att gilla läget och kämpa på.

förhoppning FAMILJ MED

Lovas drabbades tidigt av njursvikt och transplanterades när hon var åtta år. Nyligen upptäcktes det att hon lider av kronisk avstötning och att njurfunktionen successivt håller på och avtar.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: FOTOGRAFEN I STRÖMSUND

N

JURFUNK fick ett samtal med Lova och hennes mamma

L – Jag minns inte så mycket av den här tiden men jag hade lite ont efter transplantationen. Det var bara att göra allt som läkarna sa.

Hur upptäcktes Lovas njursjukdom?

M – Lovas njursvikt upptäcktes 2011 när hon var sju år.

Hon var trött, kissade mycket och växte dåligt. Jag pratade med skolsköterskan som mätte längd och vikt och såg att hon hade en flackande tillväxtkurva. Efter det blev det remiss till sjukhuset där de tog prover och redan samma kväll ringde doktorn och ville ha in oss till sjukhuset igen. Dagen efter fick hon diagnosen kronisk njursvikt.

Hon blev då förflyttad från Östersund till Huddinge sjukhus och vid en biopsi såg man att hon hade 15-25 procent njurfunktion kvar. Allt det här var en chock för mig att det var så allvarligt.

Lova fick börja med mycket mediciner och sprutor för att hjälpa kroppen. Vi fick också besöka sjukhuset ofta.

Snabbt inpå detta kom det faktum att Lova behövde en ny njure och pappa Stefan ställde upp och det blev en lyckad transplantation när Lova var 8 år.

Vad hände efter transplantationen?

M – Vi stannade på sjukhuset en månad efter transplantationen och sedan fick vi åka hem. Lovas värden var bra ganska snabbt efter transplantationen, men det var

Madelen i Strömsund om hur Lovas njursjukdom påverkat henne och familjen.

KRONISK AVSTÖTNING Vid kronisk avstötning bildas ärr i njurvävnaden trots immundämpande läkemedel och den transplanterade njurens funktion försämras långsamt. Diagnosen ställs med ett vävnadsprov från transplantatet. Orsakerna till kronisk avstötning är inte helt kända, men rejektionen utvecklas oftast gradvis om intaget av immunhämmande läkemedel är oregelbundet. Det finns ännu ingen bra behandl​ing mot kronisk avstötning.

”Jag vet att jag nog måste transplanteras igen och jag hoppas att min mammas njure kan fungera.”

11

PORTRÄTT

Njurfunk 1/2022

12

PORTRÄTT

Njurfunk 1/2022

mycket provtagning och sjukhusbesök första månaderna.

Hon blev betydligt piggare och mådde bättre trots en hel del biverkningar av de immunhämmande medicinerna.

INFO Lovas njursvikt upptäcktes vid sju års ålder.

Hon hoppas att forskningen kan göra så att transplanterade njurar håller längre och att det i framtiden kommer bättre mediciner.

L – Jag blev mycket piggare efter transplantationen och fick mer energi. Jag började skolan igen efter tre månader och det kändes skönt. Jag ville vara som alla andra.

Hur är det att ha ett njursjukt barn?

M – Idag går det bra att prata om det, men när Lovas njursvikt upptäcktes var det jobbigt, jag trodde Lova skulle dö ifrån oss. Det hör ju heller inte till vanligheterna att få ett nytt organ och jag hade ingen kunskap om detta. Det är svårt att se ens barn drabbas av svår sjukdom.

”På något sätt måste det gå och man får rätta sig efter läget.”

Hur påverkades familjen av Lovas njursjukdom?

M – Det blev mycket fokus på Lova när vi fick veta att hon var njursjuk. Hennes storasyster Emmy tyckte det var jobbigt att se sin lillasyster bli sjuk men hon tog det bra ändå.

Vi i familjen har varit på sjukhuset allihop vid Lovas sida och det är klart att det fört oss närmare varandra.

L – Vi har också haft bra stöd av våra mor- och farföräldrar.

Hur upptäcktes det att hon lider av kronisk avstötning?

M – Det gjordes en biopsi 2017 då hennes njurfunktion försämrats en del, men det såg rätt okej ut då, dock hade hon redan då börjat bilda lite antikroppar mot njuren.

2021 efter årskontrollen såg man att funktionen försämrats ytterligare och då gjordes på nytt en biopsi och där konstaterade man att hon lider av kronisk avstötning och har en njurfunktion på 40-50 procent. Det här innebär att hon successivt får sämre njurfunktion, i vilken takt vet man inte. Har hon tur stannar det av och hon ligger kvar på denna njurfunktion länge.

L – I dagsläget mår jag bra men jag har behövt höja mina immunhämmande läkemedel och jag känner mig tröttare.

Hur ser framtiden ut?

M – Det som är obehagligt med njursjukdom är att det är en ”tyst” sjukdom som kommer smygandes. Många lider av det utan att veta om det. Lova äter sina mediciner och vi avvaktar hur njurfunktionen utvecklas. Jag hoppas att jag kan donera en njure till Lova när det blir dags för en ny transplantation.

L – Det är bara att gilla läget och kämpa på. Jag får rätta mig efter läkarna och hoppas att min njurfunktion ligger stilla några år till. Jag vet att jag nog måste transplanteras igen och jag hoppas min mammas njure kan fungera.

Har ni lärt er något om njurar som ni inte visste innan?

M – Att njurarna gör mer i kroppen än vad man kan tro.

Många tänker kanske mycket på hjärta och lungor men inte på njurar. Utan njurarna fungerar ju inte kroppen.

L – Man kanske hade hört att man kan klara sig på en njure.

Idag vet jag mer om vad sjukdomen egentligen innebär.

Har ni några intressen?

M – Familjen har rest mycket ihop och det hoppas jag vi kan göra mer av i framtiden.

L – Jag gillar att vara med kompisar och kolla på film. Jag hoppas också kunna resa till lite olika ställen i världen i framtiden. Intresset kommer från våra gemensamma resor.

Vad för egenskaper har hjälpt er ta er igenom allt?

M – På något sätt måste det gå och man får rätta sig efter läget och kämpa på.

L – Att inte krångla till saker och ting utan bara göra allt läkarna säger så man får det gjort. Man är starkare än man tror och klarar mer än vad man tror.

Vad hoppas ni att forskningen kan göra för er situation?

M och L – Att göra så att transplanterade njurar håller längre och att hitta bättre mediciner. Vissa njurar håller 30-40 år medan andra bara några år. Vad beror det på?

Varför ska man stödja Njurfonden?

M och L – Njursjukdom är en sjukdom som inte syns men som är livshotande och som många lider av, därför är det viktigt att skänka pengar till forskningen. Det behövs pengar för att föra forskningen framåt.

Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Min njurresa Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Känns det svårt att välja rätt behandling?

Oroa dig inte!

Min njurresa kommer att kunna guida och supportera dig med information!

Scanna qr-koden eller besök

www.mykidneyjourney.baxter.se

SE-00-210012 – Augusti 2021

www.baxter.se Baxter Medical AB T (08) 632 64 00

TX_2021_0002_SE 04.2021

Changing tomorrow Astellas ser det som en av sina viktigaste uppgifter att bidra till att förbättra livskvaliteten och vardagen för njurpatienter - nu och i framtiden.

Astellas Pharma AB | Box 21046 | 200 21 Malmö | Telefon 040-650 15 00 | info.se@astellas.com | www.astellas.se

Den största gåvan För att fler ska få leva ett långt och friskt liv behövs mer forskning om njurtransplantationer.

Ge ditt bidrag genom GelinStiftelsen, swisha till 9007519.

gelinstiftelsen.se

15

MEDLEM

Njurfunk 1/2022

Ungdomsgruppens efterlängtade träff Känslan var smått overklig när jag klev på tåget för att åka till Stockholm och träffa de andra i ungdomsgruppen. Över två år har gått sedan sist och det var sannerligen kul att ses igen!

Linnéa Ahlstedt i arbetsgruppen berättar om en lyckad weekend i Stockholm där 13 medlemmar umgicks.

TEXT: LINNÉA AHLSTEDT

PÅ DEN senaste träffen framfördes

önskemål om en helg där vi umgås med varandra. Vi i arbetsgruppen planerade då in en ny helg på det temat.

Vi samlades fredagen den 14 januari på Clarion Hotel Sign, precis vid Stockholms Centralstation. Det var mycket uppskattat att det var så nära.

Vi samlades till middagen för att äta gott och prata med såväl nya medlemmar som de vi redan träffat. Vi var 13 deltagare så vi fick dela upp oss på två bord och därefter bjöds vi på trerätters.

Det blev en väldigt trevlig kväll med många och långa samtal för att lära känna varandra, höra om erfarenheter och när kvällen övergick i natt gick de sista av oss för att lägga oss.

Lördagen började med frukost innan det var dags för föreläsning.

Vi hade en stor konferenssal på ho-

tellet för att kunna hålla avstånd och föreläsaren var med via Teams. I och med detta så kunde även medlemmar som inte kunde delta vara med under föreläsningen, FÖRELÄSARE var Mazdak Sanaei

Nurmi som doktorerar inom njurforskning vid Karolinska Institutet.

Hans forskning fokuserar främst på IgA-Nefrit. Vi fick veta att det forskas mycket i ämnet och att många studier på läkemedel pågår.

Efter föreläsningen kunde de som ville gå in på spaavdelningen på våning 8. Där fanns bland annat en varm och go pool med utsikt över Stockholm. För de som inte ville gå på spa fanns möjlighet att umgås.

Efter en liten stunds badande anslöt resten av oss för lite mer snack

Var med och påverka!

Ungdomsgruppens träffar och innehåll planeras av en arbetsgrupp. Som deltagare har du stor möjlighet att själv påverka innehållet i träffarna och får mer än gärna komma med förslag på tema, aktiviteter och plats. Hör gärna av dig till oss: ungdomar@njurforbundet.se

och sällskapsspel. Sedan gick vi iväg till Jensens Bøfhus för middag.

Vi fick sitta avskilt vilket kändes tryggt. Även denna maten var väldigt god och när vi kände oss nöjda gick vi tillbaka till hotellet och sängen.

PÅ SÖNDAGEN samlades vi en sista

gång för att diskutera helgen. Det var mycket uppskattat med en social helg. Fördelen med att hålla sig till hotellet och enkla aktiviteter är att alla är i närheten, alla har möjlighet att prata med varandra och det blir en väldigt god samvaro.

Helgen bjöd på mycket god mat, många trevliga möten och diskussioner om vad vi vill göra till kommande träffar, alltid uppskattat att höra! Vår förhoppning är att kunna genomföra en träff till i år. Hoppas att vi ses då!

FAKTA I Njurförbundets ungdomsgrupp träffas unga vuxna mellan 18 och 30 år. Där får du möjlighet att under trevliga former träffa människor i liknande situation och dela erfarenheter.

Läs mer på njurforbundets hemsida.

Träffa och lära känna andra unga vuxna i liknande situation Diskutera möjligheter kring njursjukdomar Öka kunskapen om din sjukdom och behandling Få möjlighet att resa och ha roligt tillsammans med andra

16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 1/2022

STORT BEHOV AV

rådgivning Som njursjuk kan man ibland stöta på problem i samhället.

Det kan vara bekymmer i vården eller i kontakt med myndigheter.

Hos nya Funktionsrättbyrån kan du få råd.

I

BÖRJAN AV JANUARI öppnade

Funktionsrättsbyråns rådgivning för vuxna med funktionsnedsättning.

Rådgivningstjänsten drivs av Funktionsrätt Sverige, som är en paraply­ organisation för över 50 medlemsförbund varav Njurförbundet är ett.

Syftet är att stärka individer att ”hävda sin funktionsrätt”, det vill säga rätten till självbestämmande och full delaktighet i samhällslivets alla delar.

Konkret tar sig tjänsten uttryck i praktisk vägledning åt personer med

olika funktionsnedsättningar som stöter på problem i samhället.

På Funktionsrättsbyrån arbetar en jurist och en socionom som svarar på frågor via mejl och telefon.

De är vana vid rådgivning, kan lyssna på din berättelse, ringa in problemet och spegla det mot dina rättigheter. De har dock inte möjlighet att före­t räda enskilda i rättsliga processer eller hjälpa till att skriva överklaganden och dylikt, men kan vid behov hänvisa dig vidare till andra instanser.

Bakgrunden till att Funktionsrätt Sverige startade Funktionsrättsbyrån är att flera medlemsförbund hade skrivit motioner om en rådgivningstjänst.

– Vår bild är att färre förbund i dag har egen möjlighet till rådgivning till medlemmarna på grund av resursbrist, säger Mia Ahlgren, projektledare.

Ytterligare skäl till att behovet har uppstått menar hon är att samhället har blivit mer komplext, med olika

utförare och huvudmän, där medborgarna kan behöva hjälp att orientera sig. Samtidigt upplever många att det har blivit svårt att få rätt mot myndigheter.

INTRESSET HAR VARIT stort.

Sedan starten har cirka 60 ärenden kommit in. Det har varit en bredd av frågor från hela landet. Från socialförsäkringsärenden till kränkningar i arbetslivet.

FAKTA Funktionsrättsbyrån har två rådgivare med kunskap om juridik, mänskliga rättigheter och socialt arbete. Målgrupp: vuxna med funktionsnedsättning och deras anhöriga.

Telefon: 010-898 50 90.

Mån kl. 13–16, ons 9–12. kontakt@funktionsrattsbyran.se

Ny webbshop med profilprodukter!

Besök njurforbundetwebshop.se och stöd Njurförbundets viktiga arbete.

– Många kontaktar oss om svårigheter i kontakterna med Försäkringskassan. De ärendena dominerar.

Men det har också handlat om till exempel arbetslivet och prioriteringar av sjukvårdsinsatser i samband med covid-19, berättar Lena Falk, administratör.

Frågorna som kommer in samlas i en databas (anonymiserade) för att man ska kunna analysera ärendena och identifiera strukturella brister i samhällets stöd.

– Alla som kontaktar rådgivningen bidrar med ökad kunskap om problem som vuxna med funktionsnedsättning upplever. Funktionsrättsbyrån ska på sikt lyfta fram brister i samhället ur ett rättighetsperspektiv för att bidra till förändring, säger Mia Ahlgren.

INFO Begreppet Funktionsrätt introducerades 2017 och handlar om individens rättigheter i olika samhällssituationer. Det handlar om rätten att kunna fungera i olika situationer, oavsett funktionsnedsättning och hinder inom olika samhällsområden. Alla har rätt till fungerande vård, skola, arbetsliv o s v.

Mössa 250:-

Paraply 200:-

Shoppingkasse 80:-

Mjukreflex, njure 30:-

Pillerburk 20:-

Penna 15:-

”Många kontaktar oss om Försäkringskassan.”

FUNKTIONSRÄTTSBYRÅN är ett

treårigt projekt med stöd från Allmänna arvsfonden. Förhoppningen är att hitta långsiktig finansiering så att den kan växa och fortleva efter projekttiden. Målgruppen är vuxna personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga. Projektet kommer också att publicera årsrapporter, där man kan dyka ner i olika frågor som kommer in. Därtill och ska ta de fram en metod för rådgivning, en handbok och en utbildning.

Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se

YOU&ME - Glasnjurar och smycken speciellt formgivna för Njurförbundet av designern Pamela Lindgren.

www.njurforbundetwebshop.se

18

DIN HÄLSA

Njurfunk nr 1/2022

Pigg och glad med vinterbad Att vinterbada blir allt populärare. Bättre sömn, mindre stress och stärkt immunförsvar är några hälsofördelar som vinterbadare vittnar om.

HÖR DU TILL dem som vinterbadar? Då

är du inte ensam då trenden med vinterbad ökar. Varför är det då så populärt?

– Jag tror det handlar om avkoppling. Att få vara närvarande i naturen och kliva ner i det kalla vattnet, det ger en omstart för kroppen och motverkar stress. Man kan säga det fungerar som mindfulness, säger Lisa Bjerre, författare till boken Vinterbad – en handbok.

DET PÅGÅR forskning på olika håll i värl-

den om vinterbadandets effekter. Helt säkert är att badet gör att det bildas brunt fett, vilket är bra för att hålla värmen i kroppen och få ett jämnt blodsocker. Andra fördelar som vinterbadare själva brukar ta upp är att badet stärker immunförsvaret, gör att du sover bättre, blir avslappnad och mindre stressad.

– Vinterbad motverkar även nedstämdhet på längre sikt, man blir gladare och kan umgås med nya badvänner, säger Lisa Bjerre.

Att basta före vinterbad ger enligt Lisa Bjerre en mer avslappnande effekt än den ”Wow-kick” som enbart kallbad ger.

Foto: Ulf Huett

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON OCH SARA NORMAN

Kallbad har förekommit ända sedan tiden för det antika Grekland 400 år före Kristus.

håller i sig hela veckan, säger Peter Carstedt.

Under den långa pandemin har han dock avstått bastubesöken, men ser fram emot att börja igen.

EN SOM vinterbadar regel-

DET FINNS ett par saker som man bundet är Peter Carstedt, njurenligt Lisa Bjerre ska tänka på om transplanterad och grundare Peter Carstedt, man ska vinterbada. Det är att inte av MOD, Mer Organdonation. van vinterbadare. vara ensam när man badar, och att Som ung var han simmare på ha med sig kläder som är enkla att elitnivå, så vatten har alltid varit ett självta på sig så man snabbt kan byta om och klart inslag i hans liv och att bada även bli varm igen. Har man högt blodtryck eller vintertid naturligt. I närheten av hemmet i hjärtproblem så ska man kolla med sin läkaStockholm finns en friluftsgård med bastu re om det är okej med vinterbad. och för fyra år sedan började han gå dit en – Om man inte vinterbadat tidigare men gång i veckan. vill göra det så är en bra tid att börja nu i – Det blir en paus i en stressig tillvaro, mars, då vattnet är lite varmare, och sedan som en stunds meditation i bastun och ett fortsätta bada över sommaren och in på par dopp i sjön. Jag blir uppiggad och känvintern. Man måste inte börja mitt i vinner mig full av energi efteråt, en effekt som tern, säger Lisa Bjerre.

Kom-igång-tips1 Att basta med sina badvänner före vinterbadet ger en mer avslappnad effekt, menar författaren Lisa Bjerre, som till­sammans med formgivaren Heli Björkman och fotografen Ulf Huett gjort boken Vinterbad – en handbok.

Vid högt blodtryck eller hjärtproblem – kolla först med läkare Håll kontroll på andningen Gå i steg för steg (inte för snabbt) Ha kläder redo efter badet

19 FREDAGSMYS MED MÅTTA HAR MAN kronisk njursjukdom eller är transplanterad är det viktigt med rätt kost. Vad gäller då för fredagsmyset? Njurfunk frågade Anneli Jonsson, dietist vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

– Generellt kan man säga att om man tänker att fredagsmyset ändå bara sker en gång per vecka är det inte viktigast att man väljer ”rätt” just då utan det är vad man äter den övriga tiden som spelar störst roll, säger Anneli Jonsson.

– SEDAN BEROR det förstås på hur mycket man äter vid fredagsmyset. Det är stor skillnad på att äta en lite skål chips och en hel påse. Många sorters snacks är salta och det är bra för alla att begränsa saltintaget. Har man hemodialys med vätskebegränsning är det extra viktigt att begränsa saltet då man annars lätt blir törstig och dricker för mycket. Då kan det vara bra att välja något med mindre salt, påpekar Anneli Jonsson.

– GODIS OCH choklad är inte lika salt som snacks. När det gäller läsk får man tänka på samma sätt.

Dricker man ett glas spelar det kanske inte så stor roll om man väljer en sort med eller utan socker. Har man diabetes är det dock bättre att välja en lightvariant, avslutar dietisten.

Läs hela intervjun med dietist Anneli Jonsson på njurforbundet.se

Lyxigt mellanmål RECEPT: DIETIST LINDA ERSTEN

DIN HÄLSA

Njurfunk 4/2022

Kalium& fosforsnålt

ANTAL PORTIONER: 2

HÄR KOMMER ETT recept på en smaskig efterrätt som också kan serveras som ett lyxigt mellanmål. Ganska sött och energirikt, men kalium- och fosforinnehållet är relativt lågt.

GÖR SÅ HÄR Bryn margarinet i en stekpanna. Häll i agavesirap, låt puttra ihop i cirka 2 minuter. Häll i havregrynen, rör om ordentligt. Låt svalna. Hacka eller skiva äpplen. Varva äpple, gryn och sojayoghurt i två stora glas. Toppa med blåbär. Tips: Äpplet kan bytas ut mot någon konserverad frukt för lite saftigare sma­k­ upplevelse.

INGREDIENSER, 2 PERS 2 msk flytande margarin 0,5 dl agavesirap 2 dl havregryn 2 dl sojayoghurt 1–2 st skalade äpplen Blåbär, färska eller frysta

Australien siktar på spel 2023 ÅR 2023 räknar idrottsföreningen Transplant Australia med att vaccinationerna mot covid-19 ska ha haft sin effekt över världen och att resande ska vara tryggt igen. Därmed satsar man på att arrangera World Transplant Games i Perth i Australien 15-21 april 2023. Alla transplanterade, från fyra år och äldre, är välkomna att tävla i dart, basket, löpning, simning med mera. Registreringen öppnar i april 2022.

Spelen har två syften – att främja organdonation och att hjälpa transplanterade att förbättra sin hälsa. För att få vara med och tävla krävs medlemskap i en idrottförening i hemlandet ansluten till World Transplant Games Federation. I Sverige heter föreningen Transplant Sweden.

Mer information: wtgf.org och transplantsweden.se

20

FRÅGA & SVAR Njurfunk 1/2022

SÅ FÖREBYGGER DU

giktattacker Överskott av urinsyra hos njursjuka kan förorsaka gikt.

Immundämpande läkemedel påverkar hårväxten.

Cystnjurar hämmar inte immunförsvaret.

Jag är en 56-årig man med kronisk njursjukdom i stadie 4. Senaste åren har jag fått giktanfall, som kommer allt oftare och blir värre. Hänger det ihop med njursjukdomen? Finns det något jag kan göra åt det? Blir det bättre efter en transplantation?

Urinsyra är en nedbrytningsprodukt i kroppens ämnesomsättning, som huvudsakligen elimineras genom njurarna. En konsekvens av njursvikt är minskad utsöndring och ökad anrikning av urinsyra i kroppen. Överskottet av urinsyra bildar kristaller i lederna och kan då förorsaka giktattacker med kraftig inflammation och intensiva ledsmärtor. Dessutom ökar användandet av vätskedrivande mediciner (som många med njursvikt behöver) risk för gikt ytterligare. Viktiga förebyggande åtgärder vid gikt är minskat intag av alkohol, läsk/juice (med högt fruktosinnehåll) och purinrika livsmedel (inälvor, fet fisk, kött och skaldjur) samt

långsam viktminskning vid övervikt och modest regelbunden träning. Intensiv fysisk aktivitet och snabb viktnedgång kan höja urinsyranivåer och bör därför undvikas. För patienter med tidigare giktattacker kan urinsyrasänkande läkemedlet Allopurinol användas i samråd med läkare. Njurtransplantation är en effektiv behandling som återställer njurfunktionen och utsöndringen av urinsyra. I kombination med kortison som i regel ingår i immundämpande behandling kan risken för giktattacker minimeras efter njurtransplantation.

Alireza Biglarnia

Påverkas immunförsvaret av att man har cystnjurar? Jag äter inga mediciner mer än blodtryckssänkande, men är förkyld väldigt ofta.

Polycystisk njursjukdom påverkar inte immunförsvaret. Polycystisk njursjukdom är en ärftlig sjukdom där ca 90% av de som är drabbade har ärvt en mu-

terad gen från föräldrarna. Förutom cystbildning i njurarna kan personer som har sjukdomen även ha cystor i bland annat levern och bukspottskörteln. Polycystisk njursjukdom är den vanligaste ärftliga njursjukdomen.

Det man vet är att immunförsvaret påverkas av njurfunktionsnedsättning, oavsett bakomliggande anledning.

Immun­försvaret består av flera olika delar, både det medfödda och det förvärvade. När man studerar immunceller hos personer med kraftigt nedsatt njurfunktion så ser man tilltagande dysfunktion av alla immuncellerna, en förklaring är negativ påverkan på cellernas funktion från den ökade mängden nedbrytningsprodukter som finns kvar i kroppen. Vi vet också att personer med kronisk njursjukdom i stadium 5 lättare drabbas av infektioner och att deras immunförsvar ”svarar” sämre på vaccinationer – något som uppmärksammats under covid-19-pandemin.

Cecilia Rosander

ALIREZA BIGLARNIA

CECILIA ROSANDER

Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

Jag är en kvinna på 42 år som hade lyckan att få en ny njure för ett halvår sedan. Det mesta har gått bra, men nu har jag börjat tappa väldigt mycket hår. Finns det något samband? Kan vitaminer eller annat kosttillskott hjälpa?

Vi har mellan 100 000 och 150 000 hårstrån på huvudet. Blonda personer har fler hårstrån än mörkhåriga, som i sin tur har fler än rödhåriga. Håret på huvudet växer snabbare än annat kroppshår i en takt av 11 till 16 mm i månaden. I varmt och fuktigt väder ökar tillväxttakten, möjligen på grund av ökat blodflöde kring hårsäcken. Håret växer alltså fortare på sommaren än på vintern. Vi tappar i vanliga fall mellan 50 och 100 hårstrån per dag. Både ökad hårväxt samt håravfall kan förekomma som följd av immundämpande läkemedelsbehandling efter njurtransplantation. Inledningsvis är läkemedelsdoserna höga, eftersom risken för avstötning är som störst direkt efter organtransplantationen. Påverkan på hårväxten minskar dock med tiden när doserna av läkemedel kan minskas successivt. Läkemedelsbehandlingen fortsätter resten av livet eller så länge som njurtransplantatet fungerar. Det finns inga vetenskapliga studier som visar att vitaminer (såvida det inte föreligger en reell brist) eller att annat kosttillskott hjälpa. Om man har mycket håravfall (eller ökad hårväxt) ska man naturligtvis ta upp detta med sin behandlande läkare.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm.

• E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Maria Eriksson Svensson

MARIA ERIKSSON SVENSSON Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus.

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.

På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • • • • •

Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

22

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 1/2022

! g n i r ä b r e t å e t t a k S

WE B B E N KÄT

Arbetet med att förnya och förbät tra forbundets hemsid a är på gång. Du som medlem ka n hjälpa till! Var med och svara på frå gor om hur hem sidan kan bli mer attra ktiv och lättillgäng lig.

Surfa in på njurfo rbundet.se och kli cka på pop-up fönstre t som dyker upp så länkas du vidare till enkäten.

Ge och få tillbaka! Genom att stötta njurforskningen kan du nu få upp till 3 000 kronor i skatte­ reduktion. Vissa förutsättningar måste vara uppfyllda.

Den enskilda gåvan måste vara på minst 200 kronor och det totala gåvobeloppet minst 2 000 kronor på ett år.

Läs mer på njurfonden.se

Gemenskap Du är inte ensam. I Njurförbundet är vi flera tusen som delar liknande erfarenheter. Här kan du både ge och få. Tillsammans är vi starka!

Spara humant. På Alla hjärtans dag fick Njurförbundet ta emot 301 609 kr från Swedbank Humanfond. Det är tack vare alla sparare i fonden, där två procent går till välgörande ändamål. Swedbank Humanfond är en ideell fond som investerar i företag som aktivt arbetar med miljö, mänskliga rättigheter och arbetsvillkor.

Tipsa Njurfunk. Är det något du vill förmedla till andra medlemmar och läsare av Njurfunk?

Kanske har du någon i din omgivning som du vill lyfta fram? Är något på gång i din regionförening?

Tveka inte att höra av dig till redaktionen via mejl: info@njurforbundet.se

HALLÅ DÄR ... …Anne-Marie Andersson, från Mjölby som varit medlem i Njurförbundet i över 40 år.

Varför gick du med i Njurförbundet?

– Jag gick med på grund av att jag är njursjuk och det är bra att få information om hur andra har det.

Jag är född med en njure och den höll inte så när jag var 17 år fick jag dialys. Efter det blev jag transplanterad tre gånger. Sista gången 1974.

Den njuren har hållit sedan dess och det är 48 år sedan. Jag tror att

jag kan vara den i Sverige med den äldsta transplanterade njuren. Jag är oerhört tacksam över att jag kunnat leva ett normalt liv så länge.

Vad är bäst med att vara medlem?

– Det är informationen i tidningen och att där läsa reportage om hur andra har det och höra hur forskningen går framåt.

Hur ser du på framtiden?

– Jag hoppas att min njure håller. Jag fyller 71 år i år och jag vet inte om jag skulle orka börja med dialys nu, jag som varit frisk människa i 48 år.

Jag är tacksam över sjukvården inom njurmedicin i Linköping som jag fått så fin hjälp av. Jag är tacksam för mitt liv.

ADPKD, eller cystnjurar som det också kallas, innebär att det bildas vätskefyllda blåsor i njurarna. Med tiden växer cystorna i både antal och storlek, men prognosen för den som är drabbad förbättras ju tidigare sjukdomen upptäcks. Sjudomen är ärftlig och har man cystnjurar i familjen kan det finnas anledning att i tidig vuxen ålder göra mer ingående undersökningar.

Prata med din läkare och lär dig mer på cystnjurar.se.

SE-JIN-2100002 Feb 2021

Vad är ADPKD?

Otsuka Pharma Scandinavia AB | info@otsuka.se | www.otsuka.se

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond ÄNDAMÅL: Sök bidrag för rekreation, läger och kurser.

MÅLGRUPP: Personer med njursjukdom och njurtransplanterade.

ANSÖKNINGSBLANKETT OCH MER INFORMATION: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen.

Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00.

Niclas & Mattias Minnesfond

JA, jag vill bli medlem i Njurförbundet!

Njursjuk

Transplanterad

Donator

Stödmedlem

Namn:................................................................................. Födelseår........

Adress:........................................................................................................

Postadress...................................................................................................

Telefon:........................................................................................................

E-postadress:...............................................................................................

Jag önskar bli medlem i Njurförbundets förening i:....................................

Sydsverige, Västsverige, Småland, Kalmar län, Sydöstra Sverige, Värmland, Örebro län, Sörmland, Stockholm, Gotland, Norra Mälardalen, Gävle-Dala, Jämtland-Härjedalen, Västernorrland, Västerbotten, Norrbotten. Du kan även anmäla dig på www.njurforbundet.se Enligt Dataskyddsförordningen (GDPR) art. 6 krävs laglig grund för hantering av personuppgifter. Vid ansökan om medlemskap i Njurförbundet är hantering i medlems­ system nödvändig och den lagliga grunden ska anses vara hantering genom avtal enligt GDPR art. 6.1.b. Genom vårt medlemsregister kan uppgift om din hälsa framgå vilket utgör en så kallad känslig personuppgift. Behandlingen av en sådan uppgift är dock laglig enligt GDPR art. 9.2 d). För mer information se www.njurforbundet.se.

SVARSPOST 20342104 110 09 STOCKHOLM

24

REGIONNYTT

Njurfunk 1/2022

SYDSVERIGE HÅLLER ÅRLIGT MÖTE I MAJ

VILL INSPIRERA ALLA MEDLEMMAR ZAHRA HAYDARI är ny kassör och ny medlems­ ansvarig på Njurföreningen Örebro län sedan år 2021.

Här berättar hon om sig själv och sina uppdrag.

Hur blev du engagerad i Njurförbundet?

– Jag har haft dialys nu i fyra år. För två år sedan träffade jag en medlem i styrelsen i Njurföreningen Örebro län och han tyckte att jag borde gå med i Njurförbundet. Jag lyssnade på honom och blev medlem. Det här var under pandemin så styrelsemötena var via videosamtal. Under det första mötet med styrelsen föreslog de att jag skulle bli deras kassör.

Jag blev glad och tackade för förtroendet.

Sydsverige träffas på Falsterbo Kursgård.

DEN 16 MAJ håller Njurförbundet Sydsverige sitt årsmöte på Falsterbo kursgård i Höllviken.

Alla medlemmar är välkomna att delta i årsmötet och handlingar kommer att finnas tillgängliga på förbundets hemsida.

För den som vill ha handlingarna hemskickade innan mötet kontakta vår sekreterare Ann-Mari Cristiansson på tel 0793-344041 eller på mejl: amc46hotmail.se Det kommer att bjudas på lunch och fika samt underhållning av artisten Henrik Bergkvist.

Vad har du för bakgrund?

– Jag är 25 år och kommer från Afghanistan. Jag kom hit med min mamma och min 2-årige pojke 2017. Jag hade Viktigt ingen sjukdom innan jag kom till Sverige. I juni 2018 kände med jag mig annorlunda. Jag blev sämre och gick till vårdcentrasamtal len men de skickade hem mig. Jag blev sämre igen och uppsökte sjukhus. Där konstaterade de att mina njurar inte fungerade och att jag var i behov av dialys. Vid denna tid visste jag inget om dialys eller njursjukdom. Idag sköter jag min dialys hemma på egen hand och är uppsatt på väntelistan för transplantation.

Jag har inte låtit min njursjukdom stoppa mig utan jag har gått på SFI och studerar nu på folkhögskola för att få gymnasiekompetens. Jag har tagit körkort och jobbar på hemtjänsten i Hallsberg. Mitt nästa mål är att studera till sjuksköterska och jobba på en dialysmottagning. Det är min dröm.

Hur känns det att bli kassör?

– Det känns jättebra. Kassörens roll är jätteviktig. Jag vill att alla som får njursjukdom ska tänka positivt och jag vill bli en person som inspirerar andra med njursjukdom och visa att de kan göra allt som andra gör.

Västsverige ordnar möte om dialys NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE anordnar ett digitalt medlemsmöte torsdagen den 17 mars kl 18-19.30 som berör temat ”Dialys – vad är det?”. Mötet vänder sig till medlemmar i Njur­­förbundet Västsverige, intresserad personal inom vården och andra som vill veta mer om vad dialys är. Anmälan görs på Njurförbundet Västsveriges webbsida och sista anmälningsdag är torsdagen den 10 mars.

Har du några mål i ditt arbete som medlemsansvarig i Örebro?

– Alla medlemmar i föreningen har liknande problem. Det gör att vi förstår varandra. Vi vill hjälpa medlemmarna så att de får en bra livskvalitet. Mitt mål är att alla medlemmar ska kunna få hjälp av oss.

Jag vill satsa på våra fysiska aktiviteter nu när restriktionerna är borta.

Vi har en bra ekonomi i föreningen då pandemin gjort att vi inte kunnat ha några aktiviteter under en period, så nu kan vi lägga de pengarna på det här året. Jag vill göra något bra för de som är njursjuka och se till att de känner sig glada, nöjda, trygga och med i vår gemenskap. Vi förstår de som är njursjuka.

Hur tror du Njurförbundet kan locka nya medlemmar?

– Jag tror att det är viktigt att vi besöker njurmottagningarna och pratar med personal och framförallt med patienterna. Det är också viktigt att få våra medlemmar att prata med andra njursjuka, precis som på det sättet jag blev medlem.

Foto: Johan Wingborg

25 Stockholm-Gotland ordnar digitala anhörig­ träffar i vår för samtal om utmaningar och erfarenheter.

Digitalt forum ska stärka anhöriga UNDER VÅREN kommer Njurförbundet Stockholm Gotland fortsätta att anordna digitala anhörigträffar.

Träffarna är till för både medlemmar och icke-medlemmar. Syftet med träffarna är att anhöriga och närstående ska få ett forum att samtala om utmaningar och erfarenheter som man har som anhörig/ närstående till en njursjuk. Delad erfarenhet tror vi stärker oss som anhöriga. Träffarna kan också bli en katalysator till styrelsen för fortsatt arbete för att stärka den anhöriges roll.

Se mer information på Njurförbundet Stockholm Gotlands webbsida.

Sven Jonsson, ledare för anhörigträffarna, styrelsemedlem NjSG

REGIONNYTT

Njurfunk 1/2022

VÄSTERBOTTENS MEDLEMMAR TRÄFFAS I SLUTET AV APRIL Text: Ordförande Malin Haglund

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN kommer ha årsmöte den 24 april i Lövångergården klockan 11-16. Mötet börjar med lunch vid klockan 12 och sedan har föreningen bjudit in läkaren Ulf Forsberg som kommer berätta mer kring sin forskning. Därefter kommer det bjudas på fika och sedan är det årsmöteshandlingar enligt ordinarie dagordning.

FÖRENINGEN HOPPAS och ser fram emot att äntligen få träffa sina medlemmar! Ordförandeklubban som syns på bilden är en gåva från vår systerförening Njurföreningen i Västernorrland som gav denna till Njurföreningen i Västerbotten på vårt 20 års-jubileum. Det speciella är att den är gjord av rådjurshorn som dåvarande ordföranden skjutit själv.

Denna klubba vårdar vi ömt när den bankas i bordet då beslut tas.

Västerbottens originella ordförandeklubba av rådjurshorn är en gåva från systerföreningen i Västernorrland.

Christina Engström, styrelsemedlem NjSG

Håll utkik på webben!

NORRA MÄLARDALEN har bokat sitt årsmöte den 12 mars i Enköping. Inget beslut är ännu taget om det blir digitalt eller på plats i Enköping. Informationen kommer att finnas på Njurföreningen Norra Mälardalens hemsida

ÅRSMÖTE I HÄRNÖSAND VÄSTERNORRLAND kommer genomföra sitt årsmöte 22 maj klockan 12 i Härnösand. Föreningen har bokat en lokal hos Funktionsrätt Västernorrland, Södravägen 5 B i Härnösand.

Mer information kommer på regionens hemsida.

”En resa är alltid plats för upplevelser och en möjlighet att träffa nya människor. För den som behandlas med dialys och den som är anhörig är det ett tillfälle att möta andra i liknande situation.”

Njurförbundets reseansvarige Tina Pajunen gläds åt att Njurförbundets medlemsresa är tillbaka i höst.

26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 1/2022

Fokus på tidiga stadier Nu satsar förbundet på bättre vård i tidiga stadier av kronisk njursjukdom, med information till primärvård och allmänhet.

TEXT: SARA NORMAN

TIDIG UPPTÄCKT och diagnos är av-

görande för att personer som får kronisk njursjukdom ska få så bra vård som möjligt, och för att kunna bromsa försämringen av njurarnas funktion. Alltför många upptäcks sent, när de har gått länge med nedsatt njurfunktion utan symtom. Det gäller också att få remiss till njurspecialist i rätt tid, om det går så långt.

I år ska förbundet öka fokus på medlemmar med njursvikt. Det beslutade förbundsstämman 2021. Verksamheten ska utvecklas för att bättre tillgodose de behov personer med kronisk njursjukdom (CKD) i stadierna 1–4 har, alltså de som inte behöver dialys eller en njurtransplantation.

Enligt en medlemsenkät förbundet genomförde hösten 2021 hör en fjärdedel av medlemmarna till den här kategorin.

Många hör av sig till förbundskansliet med frågor om bristande information i primärvården.

ETT STEG FÖR ATT förbättra vården

är Nationellt vårdprogram för kronisk njursjukdom – ett dokument som blev färdigt 2021 och syftar till mer jämlik vård över landet för vuxna i CKD 1–4. Njurförbundet har deltagit i arbetet med vårdprogrammet tillsammans med representanter från sjukvårdsregionerna. Här finns rekommendationer till regionerna om hur

vården bör bedrivas och när remisser ska skrivas, men varje region fattar beslut om hur det ska tillämpas.

I VÅR KOMMER Njurförbundets egen

version av vårdprogrammet, som vänder sig till patienter.

Som stöd för utvecklingen av arbetet för personer i CKD 1–4 har förbundet också gjort en enkät bland målgruppen, som en del av en livskvalitetsstudie (i samarbete med Astrazeneca) som presenteras i vår.

När förbundet i sommar deltar under Almedalsveckan kommer också frågan om njursjukas vård i tidiga stadier uppmärksammas, i seminarier och debatter.

Välkommen Ylva!

ALWALLS MINNE

Njurförbundets förbundskansli har fått en ny medarbetare. Ylva Eriksson blir förbundets nya administrativt ansvariga. Ylva kommer att ha hand om ekonomi, medlemsfrågor, ordförandekonferenser, resebokningar med mera.

Ni når Ylva på 08-546 40 500 eller via mejl: ylva.eriksson@njurforbundet.se

Anna Lindgren, sjuksköterska vid dialys- och aferesmottagningen, Akademiska sjukhuset Uppsala, får bidrag ur Alwallsfonden, Njurförbundets stipendie­fond till professor Alwalls minne. Anna Lindgren får 1 000 kronor till studentlitteratur.

27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf.

Tina Pajunen, v. ordf.

Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Annica Schröder Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN

KONTAKT

Njurfunk 4/2021

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-557 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866

Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356

Rebecca Cross Linnéa Ahlstedt Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Frida Gumpert Herlofson, fondkoordinator Ylva Eriksson, administrativt ansvarig Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • I nsamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Katarina Helgesson Tel 019-14 62 17 • E-post: katarina@helgeson.nu Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Posttidning B Njurförbundet Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm

Svana* din dialys

* Svana är ett ord för alla hållbara handlingar, stora som små.

Läs mer om hur du kan Svana ditt liv och göra skillnad på svanen.se/svana Information om Svanenmärkta PD-produkter hittar du på www.freseniusmedicalcare.se

Fresenius Medical Care Sverige AB • Box 548, 192 05 Sollentuna, Sverige Tel: + 46 (0) 8 - 594 77 600 • Fax: + 46 (0) 8 - 594 77 620 • Epost sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se