funk
NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET
52
NR 4 2021
MÖTTES PÅ FAMILJETRÄFF
HÄLSA GÅ DIG FRISKARE PORTRÄTT
Jesper Lindell sjunger om livet på paus
Senaste om
VACCINLÄGET
FORSKNING: HOPPFULLA RÖN NÄR EXPERTISEN ÅTER SAMLADES
”Forskning kan förändra min dotters liv” Anders föddes med den ärftliga, obotliga sjukdomen cystnjurar, och dottern Elsa har den också. Ditt bidrag kan leda till nya framsteg för forskningen som ger Anders, hans dotter och alla med njursjukdom ett bättre liv. Swisha en julgåva till 900 36 74 eller beställ gåvobevis på njurfonden.se
Stöd njurforskningen! Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4
Swisha valfri julgåva. Skanna QR-koden i din Swish-app!
3
7
Fler borde få chans att klara sin dialys själv
ANHÖRIGA VÄNTAR PÅ TREDJE PÅFYLLNADSDOSEN VACCIN.
PERSONER som sköter sin dialys själv
Välbefinnandet ökar med nytt digitalt hälsoverktyg.
10 Musiken hjälper artisten
Jesper Lindell genom den tuffa perioden.
16 SÅ TAR DU KONTROLL
ÖVER FRAMTIDSBESLUT MED EN FULLMAKT.
18 DIN HÄLSA
Dagligt gående ger välmående.
22 SMÅTT & GOTT
Smarta julklappstips för den villrådige.
Tidning för Njurförbundet Årgång 48 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365
Njurfunk 4/2021
God jul & r! Got t nyt t å
INNEHÅLL 4
VÄLKOMMEN
hemma upplever större frihet och livskvalitet. Det finns även positiva medicinska effekter och längre överlevnad enligt forskningsresultat förutom hälsoekonomiska vinster. Trots det har andelen som har hemdialys, vilket inkluderar både PD och bloddialys, inte ökat under de senaste 30 åren. Alla har tyvärr inte förutsättningar att klara en njurtransplantation. En majoritet bland dialyserande bedöms ha för höga medicinska risker och andra hinder som komplicerar en transplantation. För många av dessa skulle hemdialys kunna vara ett bra alternativ. Tyvärr får många inte den chansen. Varför? Likt all annan sjukvård råder det stora regionala skillnader beträffande dialys. I enstaka regioner har man tagit frågan på allvar där nästan hälften av patienterna sköter sin dialys själv medan det i några regioner endast är en bråkdel patienter som sköter sin dialys själv. NJURFÖRBUNDET har initierat ett
projekt i samverkan med Göteborgs universitet och partners bland profession, industrin och patienter som ska utreda vilka hinder och möjligheter som föreligger för ökad hemdialys. Genom projektet hoppas man kunna utarbeta en arbetsmodell som bygger på personcentrering som tidigt involverar patienten i sin dialys och gör
Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander
patienten till en partner och inte ett ”passivt objekt” vilket inte är ovanligt. Det har genom projektet hittills framkommit att den tidiga informationen till patienten och inställning hos sjukvårdspersonal har stor betydelse för behandlingsval inför dialysstart. Andra avgörande faktorer som framkommit och som behöver utvecklas för att fler ska kunna ta hem sin dialys är bland annat tekniska lösningar, säkerhet, organisation och kommunikation. 2019 PUBLICERADE Njurförbundet
tillsammans med en samlad expertis ett nationellt vårdprogram för egenvårdsdialys. Alla var eniga om vad som krävs och gjorde bedömningen att cirka 50 procent borde klara att kunna sköta sin dialys själv, utan eller med minimalt stöd från sjukvårdspersonal. Ett av vårdprogrammets viktiga syften var att bidra till att skapa en jämlik dialysvård. Vår stora utmaning är nu att vårdprogrammet implementeras i alla regioner. Vi har en lång väg kvar.
Håkan Hedman Förbundsordförande
Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf. Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Jesper Lindell Foto: Emilia Bergmark-Jiménez Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.
@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se
Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se
4
NYHETER
Njurfunk 4/2021
LENNERLING NY HEDERSMEDLEM EN GÅNG ÅRLIGEN i samband med Donationsveckan delar Livet som Gåva i samverkan med GelinStiftelsen ut en hedersutmärkelse till personer som på olika sätt medverkat till att främja organdonation utöver vad som ingår i deras yrkesverksamhet. Till hedersmedlem i Livet som Gåva 2021 har utsetts Annette Lennerling som arbetar som patientkoordinator vid Transplantationscentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Ur motiveringen: ”Annette Lennerling är patientkoordinator, docent i vårdvetenskap vid Göteborgs universitet och har disputerat i ämnet den levande njurdonatorn. Under 30 år har hon forskat om levande njurdonation och publicerat ett stort antal artiklar om detta. Levande njurdonatorer fyller en viktig roll och varje njurdonation med en levande donator är en medmänsklig handling som saknar annan jämförelse.”
Hela befolkningen ska erbjudas en tredje spruta vaccin mot covid-19.
Oro när vaccin skyddet avtar Personer i riskgrupp fick sin boosterdos i höstas. Men inte deras anhöriga. Nu växer oron då skyddet börjar avta. Ökad vaccinationsgrad och läkemedel mot covid-19 är samhällets svar. TEXT: SARA NORMAN
NÄR DET STOD klart att många
Annette Lennerling utsedd till hedersmedlem i Livet som Gåva.
njursjuka och transplanterade efter första två vaccinsprutorna inte utvecklade skydd mot covid-19, bestämdes att de skulle få en tredje dos. Booserdosen har gett god effekt visar pågående studier. Drygt 80 procent av trensplanterade har antikroppar en månad efter tredje sprutan, enligt preliminära siffror från Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. För dialyspatienter är det över 90 procent, enligt en studie vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Men fortfarande är det alltså en andel som inte har utvecklat antikroppar, och ovissheten är stor. Särskilt som inte alla
ges möjlighet till antikroppstest. I början av december meddelade Folkhälsomyndigheten via e-post att immunsupprimerade rekommenderas en påfyllnadsdos ett halvår efter extradosen. I ORDNIGEN för de första två doserna prioriterades inte bara äldre och vissa riskgrupper, utan även personer som delade hushåll med någon i en riskgrupp fick förtur till vaccin. Men tredje sprutan var till en början enbart för personer med nedsatt immunförsvar. På sikt kommer hela befolkningen erbjudas en tredje spruta. Men friska personer i åldersgruppen 18–49 år kommer sist.
5
EN SOM HAR reagerat på detta är Kim
Lindmark, 54 år, i Stockholm. I snart tio år har han gått i dialys. När han fick sin tredje spruta i september förväntade han sig att hans hustru och båda söner skulle komma strax efter. – De fick sin andra dos i maj, snart sju månader sedan. Efter sex månader avtar ju verkan, så nu finns så klart en oro att de kan bära hem smitta, säger han. Hans hustru kan arbeta hemifrån, men risk att smittas finns förstås när hon rör sig i butiker till exempel. Sönerna som är 18 och 20 år går i skolan och gör vad de kan för att hålla avstånd. – I takt med ökad smittspridning och minskad verkan av första doserna börjar vi fråga oss varför inte anhöriga till personer i riskgrupp prioriteras för påfyllnadsdos, precis som personal på äldreboenden och i hemtjänsten. FOLKHÄLSOMYNDIGHETEN hän-
visar till att ålder har stor betydelse för hur länge vaccinet skyddar mot allvarlig sjukdom, därför rekommenderas påfyllnadsdos till de äldsta först. Enligt myndigheten har Sverige vaccin som ska räcka till alla och regionerna behöver arbeta med vaccinationerna i all snabbare takt, men den framhåller att det
är av yttersta vikt att påfyllnadsdosen prioriteras i en ordning så att de grupper i samhället som har mest nytta av den vaccineras först. – Vi ser nu att regionerna har skalat upp sitt vaccinationsarbete och gör allt man kan för att alla ska få den tredje dosen så fort som möjligt, säger Britta Björkholm, chef för avdelningen för smittskydd och hälsoskydd på Folkhälsomyndigheten. FLERA AKTÖRER arbetar för att ta
fram läkemedel mot covid-19, för behandling av personer som insjuknat. Vissa kan även användas förebyggande. Vid tidpunkten för Njurfunks pressläggning finns tre läkemedel godkända i EU. Ytterligare läkemedel väntar på godkännande. – På Socialstyrelsen pågår ett mycket aktivt arbete med att säkerställa att nya läkemedel för covid-19 kommer till Sverige för användning. Det här är ett arbete som involverar många olika aktörer, men den självklara målsättningen är att de här läkemedlen ska komma ut till vården och komma till nytta för de patienter som allra mest behöver dem så snabbt det är möjligt, säger Mattias Fredricsson, enhetschef på Socialstyrelsen.
NYHETER
Njurfunk 4/2021
DELTA I PROJEKT OM HEMDIALYS I SYFTE ATT ge fler personer möjlighet att sköta sin dialys själv, har Njurförbundet initierat ett projekt i samverkan med Göteborgs universitet och partners inom sjukvård och industri. Andelen personer som har dialys i hemmet har inte ökat, och det uppskattas att betydligt fler har förutsättningar att sköta dialysen själv. Du som har egna erfarenheter och tankar om detta är välkommen att delta i projektet, som nyligen fått ekonomiskt stöd från Stiftelsen för Njursjuka. Kontakta projektledare Kiana Kiani: kiana.kiani@gu.se, tel. 031-786 56 04.
Kiana Kiani leder projekt om utveckling av dialys i hemmet.
Läkemedelstillgång ska säkerställas – EN TREDJEDEL av svenskarna är beroende av läkemedel att ta varje dag. En höjd läkemedelsberedskap är mycket angeläget. Vi behöver en flexibel modell som kan dras upp och ner beroende på situationen, säger Ann Carlsson, Apotekets VD. PÅ GRUND AV att brister i läkemedelsförsörjningen upptäckts tillsattes
en statlig utredning, beredskapsutredningen, i augusti år 2018. Utredningen har i uppdrag att göra en översyn av hälso- och sjukvårdens beredskap inför och vid allvarliga händelser och höjd beredskap. REGERINGEN GAV i augusti 2020 den pågående utredningen ett andra utvidgat uppdrag. Utbrottet av
covid -19 belyste vikten av en trygg försörjning av läkemedel och hälsooch sjukvårdsmaterial under en kris. Det skulle prövas om särskilda beredskapsapotek ska införas och vilken roll statliga Apoteket ska ha och vilken tillverkningsberedskap som ska finnas i Sverige. Ett slutbetänkande över hela utredningen ska lämnas den 28 februari 2022.
Vi strävar efter att hjälpa patienter i Norden med svåra och kroniska sjukdomar att leva ett bättre liv.
SE-NA-2000033 202011
info.nordic@viforpharma.com • www.viforpharma.se
Den största gåvan För att fler ska få leva ett långt och friskt liv behövs mer forskning om njurtransplantationer. Ge ditt bidrag genom GelinStiftelsen, swisha till 9007519.
gelinstiftelsen.se
7
SPECIAL
Njurfunk 4/2021
Livsstilsverktyg för en bättre vardag
G
ÅR DET att uppleva hälsa fast-
än man lever med en kronisk sjukdom? Ja, i högsta grad. Under många år kände jag i mitt arbete som läkare en frustration över att människan alltmer ses som en maskin, som ska fixas till med läkemedel eller fyrkantiga livsstilsråd. Detta ledde till att jag tillsammans med forskarkollegor utvecklade Livsstilsverktyget. Livsstilsverktyget är ett digitalt hälsoverktyg där viktiga livsfrågor vävs samman med konkreta tips för att hjälpa människor må bra och hantera vardagen, även när man lever med en kronisk sjukdom. Människor med bland annat diabetes och njursjukdom som använt verktyget under flera år i en vetenskaplig studie har hittills fått bättre blodtryck, blodsocker, vikt och ökad muskelmassa. Många beskriver också hur de orkar mer och hur de börjat se sig själva på nya sätt.
”Många beskriver hur de orkar mer och börjat se sig själva på nya sätt.” LIVSSTILSVERKTYGET tillhandahålls
kostnadsfritt via svenska universitet och är öppet för alla över hela Sverige att använda. Mer än 50 000 personer använder det idag.
hälsa i vardagen och ger konkreta tips om allt från mat och rörelse till hur vi hanterar stress, ensamhet, dygnsrytm och åldrande. Den är skriven på ett berättande och personligt sätt, där jag delar med mig av egna erfarenheter och exempel från de många patienter jag mött som ger nya infallsvinklar på hur vi kan uppleva hälsa trots kronisk sjukdom. BOKEN HAR glädjande nog fått stor upp-
Anders Rosengren är aktuell med boken "Hela livet" som vill inspirera till att se hälsa och välbefinnande i ett större perspektiv, för de med kronisk sjukdom.
När man använder verktyget deltar man också i en av Sveriges största forskningssatsningar för folkhälsan. Verktyget handlar om stress och ensamhet. Om relationer och åldrande. Om mat och motion. Och om att se din hälsa i ett större sammanhang. Du använder verktyget på egen hand och får tillgång till en mängd tips och vetenskapliga fakta att reflektera över. Det syftar till att stimulera tankar och ge aha-upplevelser som hjälper människor att hantera livets upp- och nergångar. NYLIGEN HAR också boken Hela livet
kommit ut. I boken tas forskningsresultaten ett steg längre för att inspirera människor att se på hälsa i ett större perspektiv. Boken visar hur vi verkligen kan få in kunskap om
märksamhet, bland annat i SVT Fråga Doktorn och riksmedia, eftersom den tar ett helt nytt grepp för att berätta om hälsa. Den är både för dem som känner att de på ett större sätt vill förändra sin tillvaro, kanske inte minst hitta nya vägar efter pandemin, och för dem som känner att de redan är på rätt spår men vill få nyheter och tips som man kanske inte reflekterat över, och framför allt en större helhet och balans i tillvaron även om man lever med en kronisk sjukdom. Boken visar hur inte bara mat och motion utan också musik, kultur och existentiella frågor är centralt för hälsan. Anders Rosengren, läkare, professor vid Göteborgs universitet. Livsstilsverktyget nås via www.livsstilsverktyget.se Boken ”Hela livet - en läkares erfarenheter om hälsa, forskning och vardagens utmaningar” finns i bokhandeln sedan augusti.
8
FORSKNING
Njurfunk 4/2021
HOPPFULLT OM
njurforskning Tolfte upplagan av Nationella Njurkonferensen i Göteborg bjöd på många aktuella föreläsningar om pågående forskning. Konferensen sändes för första gången även live på webben.
F
TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON
ÖR tolfte gången i ordningen arrangerade Njurför-
bundet Västsverige och Gelinstiftelsen den Nationella Njurkonferensen lördagen den 23 oktober. Temat för i år var ”Ny Njurforskning som inger hopp”. På grund av corona genomfördes ingen konferens förra året utan den blev flyttad till i år. Ett femtiotal personer deltog på plats i Göteborg och över hundra medverkade digitalt på webben. Över fyra timmar med föredrag om den senaste forskningen, nya behandlingsmetoder, transplantationer samt pandemins effekter avhandlades. Konferencier var journalisten Kattis Ahlström som inledde med att introducera Gelinsymposiet och Nationella Njurkonferensen med Anders Olsson, Njurförbundet Västsverige och Håkan Hedman, ordförande Gelinstiftelsen. DEN FÖRSTE talaren var Sven Angleflod, skådespelare
från Norrköping som vi tidigare skrivit om i Njurfunk. Han talade under rubriken ” Livet tar inte slut med dialys”. Sven berättade att han haft hemodialys sedan 2017 och att han idag går på självdialys på sjukhuset. Han tycker det är skönt att komma iväg och få dialys på ett annat ställe än i hemmet. Under dialysen läser han ma-
nus, översätter pjäser eller sover. Angleflod tycker att det är bra att man sätter positiva förtecken till dialysen. Idag behöver han bara dialys en gång under tre timmar per vecka. Hans njurkapacitet har ökat från sex procent till 17 procent – vilket är exceptionellt och unikt. Sven säger att han ser på sin sjukdom från ett filosofiskt perspektiv och säger att det gäller att hitta en bra jämvikt. DÄREFTER TALADE Marie Evans, docent på Ka-
rolinska Universitetssjukhuset och Ola Samuelsson, docent i Göteborg under rubriken ”Vad är optimal dialys, samtal om olika synsätt”. Marie förespråkade en behandling med mycket dialys och lång dialystid och att detta skulle ge bättre livskvalitet och minskade symptom för de med HD-dialys. Ola Samuelsson menade istället att man börjar med HD-dialys två gånger i veckan och att man inte ska starta för tidigt med dialys. Han berättade att en patient tappar sin restfunktion i njuren snabbare med dialys tre gånger i veckan än med två gånger. På frågan hur en patient då ska tänka var båda forskarna ense om att en dialog med patienten är det bästa.
9
FORSKNING
Njurfunk 4/2021
EFTER PAUS höll Michael Olausson, professor i trans-
plantationskirurgi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset en föreläsning på temat ”Donation av njurar efter hjärtstopp, ny metod och ökade möjligheter för njursjuka”. Han har varit delaktig i ett projekt i Lund med grisar i sju år. Efter att ha sprutat in ett ämne i de grisnjurar som ska transplanteras efter hjärtstopp läggs de i en maskin för att behålla njurens funktion längre. Det har gjort att många fler transplantationer på grisar kunnat genomföras. Nu förbereder Michael en etikansökan för att få prova detta på människor.
Studerar vaccinets effekter
PER LINDNÉR, professor i Göteborg, berättade om
STEP-projektet (Scandiatransplant Exchange Program). Ett program som innebär att man får fler levande donatorer genom korsbyten. En patient med antikroppar mot sin donators njure kan få en njure av en annan donator medan dennes tänkta mottagare får den förste donatorns njure. Det första svenska bytet skedde 2018 och nu finns projektet i Skandinavien och Per hoppas att Island och Estland snart följer efter. GREGER GURON, professor och njurläkare på Sahl-
grenska Universitetssjukhuset, pratade om läkemedlet SGLT2-hämmare som man nu har sett hjälper mot typ 2-diabetes. 2019 kom en ny studie som visade att detta läkemedel även hjälper mot njursvikt och kronisk njursjukdom. Nu tittar man på om detta läkemedel även kan hjälpa transplanterade. CORONAPANDEMIN stod i fokus när Annette Bruch-
feld, professor i Linköping, förklarade dess effekter på njursjuka. Annette berättade att covid-19 påverkar många organ och kan ge organsvikt och akut njurskada samt att långtidscovid är ett eget syndrom. De värst drabbade att dö i den första vågen covid i Stockholm var män i hög ålder i HD-dialys. Transplanterade hade lägre dödlighet men fortfarande högre än normalbefolkningen. Annette underströk betydelsen av vaccin till denna grupp och vikten av att de får dos tre och kanske även dos fyra. Bruchfeld förklarade att forskarna hela tiden lär sig mer om viruset och att man får se framtiden an. SIST UT att föreläsa var Peter Stenvinkel, professor i
njurmedicin i Stockholm. Ämnet var på temat rätt kost som medicin. Stenvinkel förde bland annat fram studier på broccoligroddar och att de har en positiv effekt på typ 2-diabetes, då de sänker blodsockret. Nu studerar man detta även på de med kronisk njursvikt och diabetes. Nationella Njurkonferensen spelades in och finns att se på YouTube. Länken hittar du på www.njurkonferens.se
HALLÅ DÄR … Jan Melin, överläkare i Njurmedicin, Akademiska sjukhuset Uppsala, som studerat covid-vaccinets effekt hos dialyspatienter. Vad såg ni för svar på vaccinet? – Vi började mäta antikroppar och t-celler hos 50 bloddialyspatienter redan tre månader efter att de fått sin andra dos. Det visade att 80 procent hade utvecklat skydd mot viruset. Men vid en uppföljande mätning av antikroppar efter ungefär ett halvår hade det sjunkit, då var det bara 60 procent som hade antikroppar. Efter det kunde vi med säkerhet säga att en tredje dos vore bra för den här gruppen. Vilken effekt har ni sett av tredje sprutan? – Det positiva är att när vi följde upp gruppen cirka tre veckor efter tredje dosen var det 95 procent som hade antikroppar, och 85 procent hade t-celler. Nu vet vi inte om det goda resultatet beror på att vi mätte så nära inpå att de hade fått vaccinet, därför ska vi göra en ytterligare mätning när det har gått tre månader efter tredje dosen. Hur är situationen för dialyspatienter? – Personer som har bloddialys är mer sårbara, dels på grund av sämre immunförsvar, dels på grund av begränsad möjlighet att skydda sig då de ofta utsätts för smittorisk när de ska få sin behandling, särskilt om den sker på klinik. Men jämfört med njurtransplanterade, som tar immunhämmande medicin, är det tydligt att en större andel utvecklar ett bra skydd mot covid-19 av vaccinet.
10
PORTRÄTT
Njurfunk 4/2021
Namn: Jesper Lindell Ålder: 28 år Bor: Ludvika Hälsa: Sjukdomen IgA-nefrit, transplanterad i juni 2021 Aktuell: Med nya låten Christmas Card och albumet Twilights som släpps i januari Motto: Livet är kort och man får inte en chans till, ta vara på det du har
repertoar JESPERS HELANDE
Just när pandemin slog till förvärrades Jesper Lindells njursjukdom och en lång period av dialys och väntan på transplantation inleddes. Det som höll artisten uppe var musiken. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: EMILIA BERGMARK-JIMÉNEZ
O
H BUT THE TRUTH IS… I´m still living with my
folks… And my doctor says he don´t know… And that´s what bothers me the most… I got too sick to travel last fall… And now I don´t know what to do… Textraderna är hämtade från musikartisten Jesper Lindells låt ”Christmas Card” och hans nya album ”Twilights” som släpps i januari. Han skrev låten när han gick i dialys strax före jul förra året. Han säger att den handlar om att man kanske inte orkar säga som det är, man brukar ju slentrianmässigt säga ”det är bra” när någon frågar. Men Jesper mådde inte bra när han gick i dialys. – Det är en låt om livets stora dröm som är på obestämd paus på grund av sjukdom och isolering, säger Jesper. Jespers njursjukdom IgA-nefrit upptäcktes när han var 17 år. Njurkapaciteten minskade successivt och hösten 2020 var den nere på 10 procent och han fick börja i bloddialys på sjukhuset i november. – Jag fick gå i dialys tre gånger i veckan, fem timmar varje gång, och för mig var det traumatiskt. Hela mitt liv förändrades. Jag gick i dialys i sju månader och det var det tuffaste jag har gått igenom i hela mitt liv, berättar han.
VID DENNA tid var pandemin fullt utbredd och den
27-åriga Jesper flyttade hem till sina föräldrar för att undvika smitta. Först utreddes hans mamma för att donera en njure men på grund av för låg njurfunktion så blev det till slut hans pappa som donerade en njure. – Den 10 juni 2021 blev jag transplanterad med min pappas njure i Uppsala och det var en lyckad transplantation. Han säger han idag mår bra i kroppen men att han mår
KORT OM IgA-NEFRIT IgA-nefrit är den vanligaste orsaken till njurinflammation. Den kan anta många olika skepnader. Ett typiskt symtom är blod i urinen i samband med infektioner. Sjukdomen har i de flesta fall ett stabilt och ganska lindrigt, långdraget förlopp. Cirka 30 procent av de som insjuknar behöver på sikt dialys eller transplantation. Bland de som fått ny njure får cirka 15 procent tillbaka sjukdomen efter transplantationen.
”Kunskaperna om njur sjukdomar är dålig och det pratas inte om det”
11
PORTRÄTT
Njurfunk 4/2021
12
PORTRÄTT
Njurfunk 4/2021
INFO Albumaktuelle Jesper Lindvall har njursjukdomen lgA-nefrit. Efter att ha gått i dialys i sju månader transplanterades han med sin pappas njure sommaren 2021. Pandemin satte tillfälligt stopp för turnerandet. I januari släpper han sitt andra skivalbum "Twilights".
psykiskt dåligt av allt han gått igenom med sin sjukdom. Hela dialysen blev ett trauma. – Jag är bara 28 år och man tror ju kroppen ska klara allt. Att sedan gå igenom allt det här har varit jobbigt. Jag har oroat mig mycket över om kroppen ska stöta bort njuren och att man är känslig för infektioner. Det kommer ta tid att lära sig leva med det här. Jag går nu hos en kurator på njurkliniken och uppmuntrar andra till att söka den hjälp som finns.
”Jag har oroat mig över om kroppen ska stöta bort njuren” DET SOM hållit Jesper uppe under denna sjukdomspe-
riod är musiken. Musiken är hans livlina och kall i livet. – Allt började när jag var 13 år. Jag höll på med fotboll och lyckades bryta benet i en match. Under tiden jag satt i rullstol hittade jag mammas gitarr i garderoben och började spela lite. Min bror spelade bas och gitarr så musiken hade ju funnits där men nu var det ingen tvekan om att det var musik jag skulle hålla på med, berättar han. Han flyttade från hemstaden Ludvika till Örebro när han var 17 år och gick på musikgymnasium. Där bildade han ett rockband där han spelade bas och sjöng. Efter gymnasiet bröt bandet upp och Jesper flyttade till Göteborg. Både hans pappa Anders och bror Anton jobbar som brevbärare och det blev även det perfekta extraknäcket för Jesper.
– CHEFEN FÖR ett internationellt musikbolag, BMG, får nu en låt jag skrivit uppspelad för sig och de vill signa mig solo. Jag flyttar till Stockholm och skriver och spelar in låtar men skivan får ingen respons från BMG. Istället blir det ett samarbete med Lolita Pop-veteranerna Benkt Söderberg och Sten Booberg som ger resultat. I Benkts studio lär Jesper känna Benkts döttrar Klara och Johanna Söderberg från First Aid Kit, och plötsligt är de med och sjunger på Jespers låtar. År 2017 släpps EP:n och låten ”Moving Slow” vilken blir en mindre radiohit. Låten är fortfarande en ständigt växande streaming-favo-
rit med nästan fem miljoner lyssningar på Spotify. – Klara och Johanna bjuder sedan in mig att vara med på deras Leonard Cohen-föreställning på Dramaten vilket var väldigt kul. Vi spelade där vid fyra tillfällen och låtarna finns nu på Spotify. ÅR 2019 släpper Jesper sitt första album ”Everyday
Dreams” på eget bolag. Albumet plockas även upp av ett skivbolag i Kalifornien och släpps i resten av världen. Plattan får mycket bra recensioner. Ett fåtal spelningar genomförs samma år och en omfattande turné är planerad för år 2020. Men på grund av pandemin och njursjukdomen blir han tvungen att flytta hem till föräldrarna och pojkrummet. – Det är nu jag börjar skriva på låtarna till andra albumet ”Twilights” och även det albumet kommer på eget bolag i januari. Mycket av texterna är hämtade från hur jag har mått och vad jag gått igenom med sjukdomen under denna period. Jag och mitt nuvarande band har hämtat mycket musikalisk inspiration från gruppen The Band. Vi har spelat in låtarna live, alla i samma rum. EN OVÄNTAD svår sak att hantera med att vara njursjuk
tycker Jesper är att människor inte förstår han är sjuk för att sjukdomen inte syns. Och nu när han är transplanterad tror folk att han är frisk igen och att det inte finns några problem. Han tycker det är jobbigt att vara immunnedsatt och att pandemin inte är över. På grund av det har han fått lite bacillskräck och håller ordentliga avstånd. –Kunskaperna om njursjukdomar är dålig och det pratas inte om det. Det här behöver förändras, en gala för njursjuka vore bra, säger han. PÅ SIN FRITID innan Jesper transplanterades så red han
islandshäst och tyckte det var jättekul. Nu efter transplantationen får han inte göra det på grund av immunhämmande behandling under ett halvår, han ser fram emot att få göra det igen. – Just nu lyssnar jag mycket på musik och skriver texter och umgås med mina närmsta vänner. Jag ser fram emot att få komma tillbaka till ett normalt liv. Mitt mål är att må bra och fortsätta kunna göra musik. Jag hoppas de spelningar vi har inbokade för 2022 kommer gå att genomföra, vi avvaktar covid-19 utvecklingen.
Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?
Min njurresa Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?
Känns det svårt att välja rätt behandling?
Oroa dig inte! Min njurresa kommer att kunna guida och supportera dig med information!
Scanna qr-koden eller besök
www.mykidneyjourney.baxter.se
SE-00-210012 – Augusti 2021
www.baxter.se Baxter Medical AB T (08) 632 64 00
TX_2021_0002_SE 04.2021
Changing tomorrow Astellas ser det som en av sina viktigaste uppgifter att bidra till att förbättra livskvaliteten och vardagen för njurpatienter - nu och i framtiden.
Astellas Pharma AB | Box 21046 | 200 21 Malmö | Telefon 040-650 15 00 | info.se@astellas.com | www.astellas.se
15
MEDLEM
Njurfunk 4/2021
Familjeskoj i huvudstaden Nya vänskapsband knöts bland stora och små, när Njurförbundet bjöd familjer till Stockholm på höstlovet. En efterlängtad ”höstmyshelg” efter lång tids pandemi.
17 familjer kunde äntligen träffas igen under en givande långhelg i Stockholm i höstas.
TEXT: KRISTINA HOLGERSSON ANDERSSON
DEN 29 OKTOBER möttes några
av Njurförbundets familjer som har barn med olika typer av njursjukdom. Längtan att ses har de sista åren varit stor och nu äntligen var det dags. 17 familjer, totalt 52 personer, samlades i Solna på Quality Hotel Friends. Där inleddes långhelgen med middag och tidig kväll då många rest en bra bit för att kunna vara med. Lördagen och söndagen spenderades i grupper som uppstod spontant. Familjerna sökte sina egna vägar och gruppkonstellationer för att sedan vid lunch hitta nya grupper att umgås med. De med yngre barn sökte upp lekplatser och tog lite tidigare kvällar än de äldre barnen och ungdomarna, som gärna umgicks runt spelet shuffleboard i hotellets entré
eller tog en sväng över till O’Learys för att spela biljard. Över lag så var entrén på hotellet en knutpunkt. Där satt föräldrar i olika grupper och samtalade medan barnen och ungdomarna satt för sig eller använde allt det som hotellet kunde erbjuda i sysselsättning i entréplan. Shuffleboardspelet var verkligen populärt. Där utmanades också föräldrarna av sina barn. DET VAR inga inbokade aktiviteter
under helgen annat än att alla måltider var gemensamma för att på det sättet skapa förutsättningar för nya grupperingar och många långa samtal. Söndag kväll var det ett gäng som ordnade med att hyra några bowlingbanor och tävlingen var i gång mellan det 20-talet personer som deltog.
Barn- och föräldragruppen Barn med njursjukdom och deras närmast anhöriga har ofta stort utbyte av att träffa andra familjer i samma situation. Njurförbundets barn- och föräldragrupp arbetar aktivt med att stödja och skapa gemenskap mellan familjer med njursjuka barn, men också med att förbättra vården och sprida kunskap.
På måndagen var långhelgen slut och det var dags att ta farväl av varandra. Tänk vad dagarna går fort när man har roligt och får umgås med vänner och familjer i liknande situationer och med liknande livserfarenheter. Stora leenden och kramar med förhoppningar om att ses till sommaren då Njurförbundet hoppas på att åter igen kunna anordna en rekreations- och utbildningsvecka för sina familjer med barn med njursjukdom. BARN- OCH föräldragruppen
inom Njurförbundet vill passa på att tacka alla fonder som gjort denna träff för våra familjer möjlig – Tack från oss på Njurförbundet och från alla familjer som ges möjlighet att delta!
FAKTA Barn med njursjukdom är en förhållandevis liten grupp i Sverige. Hos barn orsakas cirka 2/3 av kroniska njursjukdomar av medfödda eller ärftliga sjukdomar, cirka 1/3 orsakas av förvärvade sjukdomar.
Sommarläger – rekreation och utbildning för familjer med njursjuka barn. Helgträffar med aktiviteter och umgänge. Arbetet sköts ideellt av en styrgrupp av föräldrar. Kontaktperson Kristina Andersson-Holgersson: kristina.holgersson@hotmail.com
16
FÖRDJUPNING
Njurfunk 4/2021
SÅ FUNKAR DET MED
framtidsfullmakt Vem ska hjälpa dig om du i framtiden inte längre kan sköta din ekonomi och andra ärenden? Med en fullmakt bestämmer du själv – om det skulle hända.
O
M DU I framtiden drabbas av de-
mens eller något annat, som gör att du inte längre anses kapabel att fatta dina egna beslut, behöver någon annan utses att hantera dina angelägenheter. Sedan tidigare finns möjligheten till god man och förvaltare. Dessa personer beslutas av tingsrätten efter ansökan, och står under tillsyn av överförmyndare i kommunen. I SYFTE ATT underlätta för per-
soner att själva utse vem som ska ha rätt att fatta framtida beslut, infördes 2017 en ny lag om framtidsfullmakter. Liknande fanns tidigare i andra nordiska länder. Om du till
exempel har barn som du önskar ge kontrollen över din ekonomi och vissa personliga ärenden, kan du själv skriva en fullmakt som börjar gälla först om det behövs. Dels ger det dig inflytande över din framtida situation. Dels är det enklare för barnet att tillämpa en framtidsfullmakt än att ansöka om att bli god man. INTRESSET FÖR framtidsfull-
makt har ökat väsentligt under pandemin. Det har de noterat på branschorganisationen Svenska Bankföreningen, som har fått en tillströmning av frågor. –Dels har nog kännedomen ökat, men i och med pandemin ökade också behovet och man har blivit mer medveten om denna möjlighet, säger bankjurist Richard Edlepil. En framtidsfullmakt kan beskriva vilka personliga eller ekonomiska angelägenheter som får hanteras. Den som skriver fullmakten kallas fullmaktsgivare. Den som får behörigheten kallas fullmaktshavare. Typiska frågor som går att ta med i en framtidsfullmakt är löpande ekonomi, där fullmaktshavaren till ex-
empel får betala räkningar och hantera elavtal eller andra abonnemang. Även sköta förvaltning av tillgångar, som fonder, eller pengar på banken. Personliga angelägenheter som kan tas upp är sådant som har med personlig omvårdnad att göra, till exempel dialog med hemtjänst eller kontakt med kommunen inför flytt till särskilt boende, och att teckna hyresavtal för ett sådant. Däremot får fullmakten inte omfatta åtgärder inom hälso- och sjukvård eller tandvård. Den ska alltså inte för-
FAKTA Lag om framtidsfullmakter (2017:310) instiftades 2017. Med en framtidsfullmakt kan du ge någon annan behörighet att ha hand om de angelägenheter som fullmakten avser, om du skulle drabbas av sjukdom, psykisk störning, försvagat hälsotillstånd eller liknande.
Ny webbshop med profilprodukter! växlas med vad som kan kallas vårdvilja, livstestamente eller livsslutsdirektiv, som inte är lagstadgade begrepp. – Framtidsfullmakt gäller inte för att bestämma om viss vård. Inte heller för att ingå eller avsluta äktenskap, upprätta testamente eller liknande personliga frågor, förklarar Richard Edlepil. EN FRAMTIDSFULLMAKT kan
upprättas av alla som har fyllt 18 år, så länge man inte är beslutsoförmögen. Den ska vara skriftlig och fullmaktsgivarens underskrift ska bevittnas av två vittnen som är närvarande samtidigt. Vittnena ska samtidigt intyga att fullmaktsgivaren är vid fullt förstånd och har skrivit under fullmakten av fri vilja. Fullmaktshavaren kan inte själv vara ett av vittnena.
”Fullmakten ger
INFO Du som skriver framtidsfullmakt måste ha fyllt 18 år och själv vara kapabel att fatta dina beslut. Den ska vara undertecknad av dig som fullmaktsgivare, och bevittnad av två personer. Den kan gälla personliga och ekonomiska angelägenheter, dock ej åtgärder inom hälso- och sjukvård. Mer info: konsumenternas.se swedishbankers.se
Besök njurforbundetwebshop.se och stöd Njurförbundets viktiga arbete.
Mössa 250:-
Paraply 200:-
Shoppingkasse 80:-
Mjukreflex, njure 30:-
Pillerburk 20:-
Penna 15:-
större befogenhet än en god man” – En av fördelarna med framtidsfullmakt är att det är tydligt vad man kan hjälpa till med. Och den kan ge större befogenhet än god man. En fullmaktshavare kan till exempel ges behörighet att sälja en fastighet, säger Richard Edlepil. Det är fullmaktshavaren som bedömer när en framtidsfullmakt träder i kraft, såvida man inte har skrivit in i fullmakten att tingsrätten ska avgöra frågan. I senare fall kan läkarintyg krävas. Fullmaktshavaren måste redogöra ställningstagandet för övriga anhöriga, till exempel syskon. För den som vill ha stöd att upprätta en framtidsfullmakt finns gott om information och mallar på internet. Du kan också vända dig till din bank. Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se
YOU&ME - Glasnjurar och smycken speciellt formgivna för Njurförbundet av designern Pamela Lindgren.
www.njurforbundetwebshop.se
18
DIN HÄLSA Njurfunk nr 4/2021
Att gå ger stora hälsovinster TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON
Forskning visar att även en kort promenad ger effekt på hälsan. Vi har pratat med Mia Trondsen, legitimerad fysioterapeut om varför det är så viktigt att gå. GENOM ATT gå behåller du din styrka,
kondition och balans. Hjärtat tränas och blodtrycket sjunker. Dessutom släpps endorfiner loss och du blir klarare i tanken, gladare och förbättrar ditt minne. Även blodfetterna påverkas positivt och går ner. – Man förebygger hela sin hälsa genom att gå och oftast känner man sig piggare efter promenaden, säger Mia Trondsen. Som njursjuk kan man drabbas av muskelnedbrytning vilket gör det extra viktigt att bibehålla muskulaturen. Den som har dialys dagtid ligger många av dygnets 24 timmar och det stärker inte kroppen. Dialys kan också vara stressande för kroppen. Men många har en mental spärr mot att röra på sig och stannar hellre i soffan. Här menar fysioterapeuten att det gäller att börja i det lilla. – Lite är bättre än inget. Den bästa träningen är den som blir av, säger Mia Trondsen.
OM MAN inte rört på sig tidigare kan man
börja med fem minuter och sedan öka successivt. Har man svårt att ta sig ut kan man fråga någon vän om han eller hon vill gå ut och gå eller så kan man söka sig till en grupp att promenera med. Här kan man fråga på sin dialysavdelning om det finns någon grupp, eller varför inte starta upp en om det inte finns? Har man nedsatt balans kan man gå med gångstavar. – Stavar aktiverar fler muskler och ger mer effekt av promenaden. Stavarna avlastar också lederna och ger ett bättre gångmönster, säger Mia Trondsen. BRA SKOR och kläder efter årstid är
viktigt. Är man diabetiker bör man inspektera sina fötter innan man ger sig ut och går så man inte har nyupptäckta obehandlade fotsår.
Tips för att komma igång1 Att promenera gör att du bibehåller funktionen i din vardag, du kan förflytta dig och vara självständig så länge som möjligt. Har du svårt att komma igång att promenera kan du ta hjälp av råden här bredvid.
Fysioterapeut Mia Trondsen understryker att den bästa träningen är den som blir av.
– Som diabetiker kan man be om remiss till en ortopedtekniker för utprovning av lämpliga skor. Det ska inte göra ont när man går ut och går, säger Mia Trondsen. ÄR MAN OROLIG över sin rörlighet och
gångförmåga kan man få göra ett gångtest eller ett funktionellt test hos fysioterapeuten som är knuten till dialysmottagningen. Det är bra om det görs en gång om året eller oftare vid behov. Utifrån testresultatet får man sedan individuella råd om hur man ska röra sig. – Förutom att röra på sig är det viktigt med bra anpassad näringsrik kost och det får man diskutera med och få råd av sin dietist. Det behövs anpassad mängd protein så att musklerna bibehålls för den som har dialysbehandling, säger Mia Trondsen.
Fråga en vän om att gå ut och gå tillsammans Ordna en promenadgrupp Fråga din läkare eller annan legitimerad vårdpersonal efter ett recept på fysisk aktivitet
19 HUSDJUR GER BÄTTRE HÄLSA UNDER PANDEMIN har rekordmånga skaffat husdjur. Vad kan då effekterna bli av det? Jo, olika studier visar mängder av positiva effekter: Djurägare har bättre hälsa, är mer fysiskt aktiva och konsumerar mindre sjukvård än icke djurägare. Sällskapsdjur ger också ett socialt stöd i vardagen och vid livskriser. Dessutom stimulerar samvaron med djur känslomässig utveckling. KONTAKT MED djur minskar också vår stress och gör oss mer motståndskraftiga mot stress. Det kan man se på att pulsen, blodtrycket och kortisolhalter i blod och saliv sjunker. Tillsammans med djur känner vi oss lugnare, tryggare och det finns också studier som visar hur djur skapar glädje och förbättrar vårt humör. INTRESSET FÖR djur kan leda till att vi går med i föreningar, tittar på utställningar eller dras till andra sammanhang där djur förekommer. Det innebär att djuren påverkar både vår aktivitet och vårt sociala liv.
JanssonsFrestelse Recept: Dietist Linda Ersten
DIN HÄLSA
Njurfunk 4/2021
Mindre kalium & fosfor!
ANTAL PORTIONER: 4 INGREDIENSER 750 g potatis 1 gul lök 1 msk flytande margarin el. olja 100 g ansjovisfilé 1 msk ströbröd 3 dl havregrädde 1,5 msk majsstärkelse
NU NÄRMAR SIG JULEN och då är det många av oss som ändrar våra vardagliga livsmedelsval under en period. Oftast går det bra om man ändå fortsätter att följa tänket med fördelning av livsmedel på tallriken och inte överdriver intaget av något. För den som ändå vill ha ett alternativt recept för att göra en Janssons Frestelse med minskat kalium- och fosforinnehåll kommer här ett förslag. GÖR SÅ HÄR Skala och skär potatisen i tunna stavar eller strimlor. Lägg potatisstavarna i blöt i en stor bunke med minst 3 liter vatten. Låt stå några timmar eller över natten. Häll sedan av vattnet. När potatisen är redo att användas: Sätt ugnen på 200 grader. Skala och skär löken i tunna skivor. Fräs den mjuk i lite flytande margarin eller olja i en stekpanna. Smörj en ugnssäker form. Lägg i hälften av potatisen som ett nedre lager, därefter lök och ansjovis. Sedan resten av potatisen. Häll upp havregrädden i en skål. Vispa i majsstärkelsen. Häll grädden över potatisen i ugnsformen. Strö över ströbrödet. Grädda i nedre delen av ugnen i 45-50 minuter. Din Jansson är färdig!
Mager fisk bra mot typ 2-diabetes EN NY STUDIE gjord i Norge slår fast att mager fisk ger dig en minskad risk att utveckla typ 2-diabetes. Effekten är störst bland överviktiga, men även de med normal vikt kan minska risken avsevärt genom att äta mer mager fisk. Ökat intag av mager fisk minskar sannolikheten för typ 2-diabetes med 29 procent för hela befolkningen. För den som är överviktig minskar risken med hela 39 procent. Det bevisade sambandet gäller endast konsumtion av mager fisk som torsk, kolja eller sej. Ingen liknande effekt hittades med intag av fet fisk, inte heller med användning av Omega 3-tillskott. Källa: Dialäsen och diabeteswellness.no
20
HÄLSA
Njurfunk 4/2021
Ny behandling på gång för anemi Anemi är vanligt vid kronisk njursjukdom. Andelen njursjuka som har anemi ökar från några procent i tidiga stadier av sjukdomen till över 90 procent hos dialyspatienter. Hur ser behandlingen ut och hur går forskningen framåt? TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON
VID ANEMI har du brist på röda blod-
kroppar. De röda blodkropparna behövs för att kroppens olika organ ska få tillräckligt med syre. Blodbristen blir ofta värre om du har en kronisk njursjukdom. I njurarna produceras hormonet erytropoetin (EPO) som styr bildningen av röda blodkroppar. För att kompensera för blodbristen vill kroppen öka produktionen av EPO, men det fungerar dåligt om du har en kronisk njursjukdom. Symptom på anemi är främst nedsatt ork och trötthet och man blir lätt andfådd vid ansträngning. Anemi vid kronisk njursjukdom ökar risken för sjukhusvistelse, hjärt- och kärlproblem och påverkar patientens livskvalitet negativt. Generellt utvecklas anemi i tilltagande grad när njurfunktionen avtar. Anemi relaterad till njursjukdom behandlas vid lindriga symptom med järntabletter men mer vanligt är behandling med intravenöst järn och preparat som innehåller EPO. ESL KALLAS en typ av läkemedel som
verkar som EPO genom att stimulera bildningen av röda blodkroppar i benmärgen.
Vid behandling av anemi med ESL ges vanligtvis en spruta hemma eller på dialysen ett visst antal gånger i månaden och vid svår akut anemi kan blodtransfusioner med ESL behövas. Det senare kan påverka möjligheten till transplantation eftersom det finns risk att antikroppar utvecklas. Men nu har forskningen tagit ett steg framåt ochsnart kan vi se alternativa behandlingsmetoder. 2019 ÅRS Nobelpris i medicin gick till
tre forskare för upptäckten av proteinet HIF som kan läsa av om det är syrebrist i kroppens celler. I augusti godkändes inom EU det första läkemedlet baserat på denna kunskap för att ges till vuxna patienter med kronisk njursjukdom och anemi och kommer inom kort bli tillgängligt även i Sverige. Läkemedlet ges oralt och är den första i en ny klass läkemedel som kallas HIF-PH-hämmare. Dessa läkemedel stimulerar produktionen av röda blodkroppar. På detta sätt vill man minimera anemins negativa påverkan på patientens livskvalitet. – Det här läkemedlet kommer förmodligen komma till Sverige nästa år och priset
kommer nog att vara avgörande för hur det kommer att användas. Alla med kronisk njursjukdom, även de i dialys, kan ta det. För vissa kommer det att vara enklare att ta en tablett än en spruta så det är bra att behandlingsalternativen ökar. Man har inte sett några stora skillnader i biverkningar mellan att ta en spruta eller en tablett, så behandlingen är vad vi vet hittills likvärdig, säger Peter Bárány, njurläkare på Karolinska Universitetssjukhuset
FAKTA Roxadustat är ett nytt läkemedel i tablettform som höjer hemoglobinnivåerna (Hb) och ökar kroppens eget EPO. Även mängden tillgängligt järn ökar så behovet av intravenöst järn minskar. Med stigande blodvärde (Hb) ökar blodets förmåga att transportera syre och symtomen på anemi minskar. Läkemedlet väntas komma till Sverige under 2022.
SÅ FÅR DU STÖD TILL BÄTTRE MUNHÄLSA Försämrad tandhälsa kan vara ett gissel vid njursjukdom. Men det finns förebyggande behandlingar, och bidrag att nyttja. Här ser du vilka stöd du kan ansöka om. Tandvård till sjukvårdskostnad Du som ska genomgå en njurtransplantation blir berättigad en undersökning och behandling av eventuella infektioner i munhålan, till samma kostnad som övrig sjukvård. Maximala patientkostnaden under tolv månader är 1 150 kronor enligt sjukvårdens högkostnadsskydd. Högkostnadsskydd för tandvård Tandvårdens högkostnadsskydd träder i kraft när referenspriset för din behandling överstiger 3 000 kronor. Försäkringskassan ersätter 50 procent av kostnader överstigande 3 000 kronor och 85 procent av kostnader över 15 000 kronor. Referenspriset fastställs av Tandvårds- och läkemedelsverket. Är vårdgivarens pris högre står du själv för mellanskillnaden. Allmänt tandvårdsbidrag Det allmänna tandvårdsbidraget delas ut i juli varje år. Mellan 24 och 29 år uppgår det till 600 kronor. Mellan 30 och 64 år uppgår det till 300 kronor och därefter går det tillbaka till 600 kronor per år. Du kan spara bidraget två år, och kan alltså ha 600 eller 1200 kronor innestående. Bidraget går att använda till all typ av allmän- och specialisttandvård men inte estetisk tandvård. Särskilt tandvårdsbidrag Vissa patienter är berättigade till särskilt tandvårdsbidrag på 600 kronor per halvår. Det går inte att spara utan löper ut sista juni och sista december varje år. Du slipper själv ansöka om bidraget men du behöver intyg från din läkare. Bidraget kan endast användas till undersökning och förebyggande behandlingar. Utdrag ur artikel i samarbete med Lars Wetterberg, tandläkare och senior rådgivare på tandvårdskedjan Aqua Dental. Läs hela på njurforbundet.se
Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående. På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad
Läs bland annat om: • • • • •
Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ
Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.
22
SMÅTT & GOTT
Njurfunk 4/2021
VINSTCHANS!
! n a v å g s d i t m a r F
En god gärning. En slant till Njurfonden kan föra forskningen framåt – resultatet blir till glädje för flera. Du får digitalt gåvobevis på julklappen att skriva ut och ge till din vän. www.njurfonden.se
Ge hopp och spän ning samtidigt som du stödjer Nj urförbundet! Via Njurförbundets he msida kan du köpa digitala bingolotter , att skriva ut och lägga under granen . Du väljer själv vilket datum lotter na ska gälla, t ex Uppesittarkväll 23 december, eller Nyårsbingo 31 de cember.
Klappsmart Om tiden är knapp, och du missat en klapp: Misströsta ej. Njurfunk hjälper dig!
Hemgjort. Ge bort ditt eget julgodis eller bjud någon du håller av på en hemlagad trerätters middag. Vägen till hjärtat går genom magen! Skriv ett fint inbjudningskort och lägg under granen. Eller varför inte ge bort en stickling till en kamrat med gröna fingrar och låt vänskapen växa!
Bokklapp. Boklådorna på nätet erbjuder digitala presenkort à la minute. Tipsa om böcker med njurtema, som den rafflande romanen Paradis City av Jens Lapidus, med dialysberoende Emir i huvudrollen.
HALLÅ DÄR ... …Bodil Jönsson, som i våras lanserade boken ”Tillsammans - för en god och nära vård” där hon varit medförfattare. Bodil är fysiker, professor emerita i rehabiliteringsteknik samt tidstänkare och folkbildare. Vad är bokens viktigaste budskap?
Har du erfarenhet av njursjukdom?
– Att politiska beslut om ”God och nära vård” redan är tagna. Just nu och ett par år framöver finns det en chans att de blir till verklighet. Under förutsättning att patienter, närstående och vårdpersonal tillsammans förmår omskapa vården så att den blir just ”god och nära” – sett från patientens håll.
– Nej, men jag har många erfarenheter på exempelvis cancerområdet som kan vara relevanta också vid njursjukdom. Inga onödiga ledtider. Inte behöva vänta i onödan på provresultat – interna rutiner och andra administrativa skäl ska inte få förhindra att också patienten får veta. Exempel på sådant ges i boken.
Många får vänta på transplantation, hur ska de tänka kring denna tid?
– Personligheten spelar stor roll. Ett förhållningssätt som är bra för den ena kan vara omöjligt för den andra. Livet måste på något sätt få pågå. Uppmärksamma de stunder då det är livet som uppfyller hela ditt jag. De stunder som skimrar eller de som fungerar som andningshål.
AMELIE ERSMARKERS MINNESFOND Bidrag till barn och ungdomar
Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond Ändamål: Rekreation och kursverksamhet. Målgrupp: I första hand unga njursviktiga med prioritering på bosatta i Norra Mälardalen.
Barn och ungdomar upp till 18 år med njursjukdom kan söka bidrag till en oförglömlig resa! Medel kan även sökas för en dag med extra guldkant. Varför inte ett fint restaurangbesök, shopping på stan eller ett besök på ett nöjesfält? Belopp upp till 5 000 kronor. Sök senast 28 februari 2022 via Njurförbundets hemsida: njurforbundet.se/vara-fonder/
Ansökningsblankett och mer information: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen. Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00. Ansökningsblankett skickas till norramalardalen@njurforbundet.se eller c/o Magnusson, Gåddarbo 102, 733 99 Möklinta. Niclas & Mattias Minnesfond
JA, jag vill bli medlem i Njurförbundet! Njursjuk
Transplanterad
Donator
Stödmedlem
Namn:................................................................................. Födelseår........ Adress:........................................................................................................ Postadress................................................................................................... Telefon:........................................................................................................ E-postadress:............................................................................................... Jag önskar bli medlem i Njurförbundets förening i:.................................... Sydsverige, Västsverige, Småland, Sydöstra Sverige, Värmland, Örebro län, Sörmland, Stockholm-Gotland, Norra Mälardalen, Gävle-Dala, Jämtland-Härjedalen, Västernorrland, Västerbotten, Norrbotten. Du kan även anmäla dig på www.njurforbundet.se Enligt Dataskyddsförordningen (GDPR) art. 6 krävs laglig grund för hantering av personuppgifter. Vid ansökan om medlemskap i Njurförbundet är hantering i medlems system nödvändig och den lagliga grunden ska anses vara hantering genom avtal enligt GDPR art. 6.1.b. Genom vårt medlemsregister kan uppgift om din hälsa framgå vilket utgör en så kallad känslig personuppgift. Behandlingen av en sådan uppgift är dock laglig enligt GDPR art. 9.2 d). För mer information se www.njurforbundet.se.
SVARSPOST 20342104 110 01 STOCKHOLM
24
REGIONNYTT
Njurfunk 4/2021
MEDLEMMAR SÅG KONFERENS IHOP
UNGDOMSGRUPPEN BLICKAR FRAMÅT NJURFÖRBUNDETS ungdomsgrupp är till för dig mellan 18 och 30 år. En arbetsgrupp för Njurförbundets ungdomsverksamhet styr det hela. Rebecca Cross är med i den arbetsgruppen. Hur länge har du suttit i arbetsgruppen för ungdomsverksamheten? Jag har suttit med sedan 2015 men jag tog en mer aktiv roll 2017.
Digital njurkonferenssändning i Småland. SÖRMLAND bjöd in sina medlemmar för att se den Nationella Njurkonferensen som sändes på distans. Medlemmarna träffades i en av Funktionsrätt Sörmlands lokaler och fick möjligheten att se många intressanta föreläsningar. Det kändes bra att äntligen kunna bjuda in till ett möte, samt få tillfälle att diskutera det vi fick ta del av. Många föreläsningar väckte dessutom nya tankar kring ämnen att ta upp på kommande medlemsträffar. ÖREBRO hade också bjudit in till gemensam visning av Nationella Njurkonferensen. En liten men naggande god skara som hörsammade inbjudan. Värden Mikael Scandola stod för både lokal och förtäring. Han tog emot i Yrkesakademins restaurang i Kumla med kaffe och nybakase frallor. Konferensen visades på storskärm. I pausen åt deltagarna en god lunch som Mikael lagat. Konferensen var mycket intressant och det blev en upplevelse där inget saknades.
Hur arbetar er arbetsgrupp? En av våra huvuduppgifter är att planera träffar för våra medlemmar. Träffar där man har kul samtidigt som man utbyter erfarenheter. Vi brukar höras några månader innan och planera aktiviteter och hitta intressanta föreläsare. Vanligtvis träffas vi en gång på våren och en gång på hösten. Men på grund av corona har det inte blivit så på ett tag. Vad är er viktigaste uppgift? Att skapa mötesplatser för unga i liknande situation. Men även finnas där för att svara på frågor om hur det är att vara ung och njursjuk.
VILL NÅ FLER
Var och när blir nästa aktivitet? Vi träffas redan nu i januari i Stockholm! Efter önskemål om en träff med lite lugnare aktiviteter så kommer vi denna gång främst umgås med varandra, spela spel samt äta god mat. Hur ser du på framtiden? Jag är hoppfull och har en del jag vill åstadkomma den tid jag har kvar i arbetsgruppen. Jag önskar att fler av våra unga medlemmar ska våga ta steget och komma på träffarna. Jag hoppas även att vi genom att utveckla våra sociala medier samt få ut våra broshyrer på dialys- och njurmottagningar kan nå ut till fler. Det skulle även vara väldigt roligt att arrangera en nordisk träff för ungdomar.
Julbord i Sala!
Gemensamt 45-års jubileum 2022
I DECEMBER bjöd Njurföreningen Norra Mälardalen på julbord för sina medlemmar på Måns Ols Utvärdshus i Sala med utsikt över sjön Långforsen. Ett dignande julbord med lokala speialiteter erbjöds. Före julbordet besökte medlemmarna Aguélimuseet där de fick en guidad tur om Salakonstnärens Ivan Aguélis liv.
Text: Britta Strandberg
BOKA REDAN NU helgen 12-13 November 2022. Då ska Gävle-Dala och Norra Mälardalen fira sitt 45-års jubileum. Det börjar med att deltagarna äter en god middag tillsammans. Därefter blir det Galakväll på Folkets Hus i Hudiksvall, dit alla är välkomna. Det blir underhållning med kända och okända artister, föreläsning samt insamling till CUWX-länens forskningsfond. Mer information kommer på webben.
25
REGIONNYTT
Njurfunk 4/2021
NY DIALYSMOTTAGNING I KATRINEHOLM Text: Robert Hatsek
Birgitta Aschan och Thommy Edberg informerade om organdonation på Ryhov.
Givande vecka för Småland på Ryhov Text: Uno Falck
UNDER DONATIONSVECKAN fanns delar av Njurförbundet Smålands styrelse på Länssjukhuset Ryhov. Vi hade samtal med många som passerade vår monter. Många frågor om att ta ställning till organdonation. Samtidigt delade vi ut mycket bra broschyrer från Socialstyrelsen och vårt förbund. Donationskorten ej att förglömma, stort intresse. På plats var delar av styrelsen för Småland Uno Falck, Birgitta Aschan och Thommy Edberg.
STOCKHOLM-GOTLAND AVNJÖT JULBORD SÖNDAGEN DEN 21 NOVEMBER var det dags för julbord för Stockholm-Gotlands medlemmar. Medlemmarna som var 40 stycken var ett begränsat antal på grund av Covid. Medlemmarna möttes i Wärdhusparken kl 11:30 där det serverades glögg och pepparkakor. Julbordet startade kl 12:00. Sillbuffén serverades direkt vid borden för att undvika trängsel. Medlemmarna satt även i ett eget avskilt utrymme i restaurangen och var luftigt placerade. De övriga rätterna hämtades på vanligt sätt.
I SEPTEMBER INVIGDES en ny dialysmottagning på Kullbergska sjukhuset i Katrineholm. Det är en mycket efterlängtad mottagning för alla patienter från både Katrineholm och närområden. Den nya mottagningen är också speciellt, inte enbart för att den är rustad med den senaste tekniken. Till skillnad från många andra projekt som har utvecklas inom landstinget sökte man den här gången ett patientperspektiv. Som vice ordförande i Njurförbundet Sörmland fick jag äran att delta och bidra till projektet. Olika perspektiv, idéer och inte minst erfarenheter har bidragit till att skapa en helhetsbild av en komplex behandling.Fyra olika aspekter har varit viktiga; miljö, media, kost och integritet. Integritet var det mest viktiga av alla punkter. Du ska inte behöva dela din sjukdomshistorik med andra patienter, utan resultat ska meddelas i en lugn miljö. Därför var upprättandet av ett rum för samtal en prioritering. Den nya dialysen i Katrineholm är resultat av engagemang, kompetens, samarbete och erfarenhetsutbyte där vi i Njurförbundet Sörmland varit starkt bidragande.
SÖRMLAND I TV-INSLAG UNDER DONATIONSVECKAN stod Ulla Evensson, ordförande Njurföreningen Sörmland på Mälarsjukhuset och informerade. SVT Sörmland hörde av sig och gjorde ett reportage som finns på SVT Play. Ulla Evensson säger så här i inslaget: – Trots att många säger sig vilja donera är det få som gör det. Jag hade turen att få en njure av min man, jag fick en levande donator, men det är långt ifrån alla som kan få det. Tala med dina nära och kära om att du vill donera eller registrera dig Ulla Evensson intervjuades på Socialstyrelsens webb under donaunder donationsveckan. tionsregistret.
KALMAR EN DEL AV SYDÖSTRA REGION KALMAR LÄN ingår från och med november i Njurför bundet Sydöstra Sveriges upptagningsområde. Styrelsen i Njurföreningen Kalmar län beslutade att inte längre tillhöra Njurförbundet, varför regionföreningen Sydöstra Sverige åter bevakar frågorna för Njurförbundets medlemmar i regionen, så som det var 2018 innan föreningen delades i två.
26
FÖRBUNDSNYTT
Njurfunk 4/2021
Bra betyg för Njurförbundet Njurförbundets medlemmar är nöjda. Det visar en stor medlemsundersökning som genomfördes i november. Svaren blir till hjälp i utvecklingen av förbundet. TEXT: SARA NORMAN
VAD ÖNSKAR Njurförbundets medlem-
mar, och vad förväntar de av sitt medlemskap? För att ta reda på det genomfördes en stor enkätundersökning. Sammantaget får förbundet ett högt betyg. På en indexerad skala 0–100 hamnar förbundet på 77 avseende frågan Hur nöjd är du totalt sett med Njurförbundet. Utskick gjordes via e-post eller sms till 2 885 medlemmar över 18 år. Svarsfrekvensen blev 37 procent. Hälften var kvinnor, hälften män. Närmare hälften av medlemmarna är njurtransplanterade. 15 procent går i dialys. Var fjärde medlem är njursjuk men har inte ännu börjat dialys eller transplan-
terats. Bland dem som svarat finns också donatorer, föräldrar och andra anhöriga och stödmedlemmar. Hälften av medlemmarna har varit medlemmar i mer än fem år. Var tionde medlem har gått med senaste året. Det vanligaste sättet att anmäla sig är numera via hemsidan.
de själva ville påverka/förbättra förutsättningarna för personer med njursjukdom, eller för att delta i aktiviteter. Sex av tio har aldrig deltagit i någon aktivitet. Aktiviteter som skulle önskas är främst föredrag om njursjukdomar och behandlingar, samt föredrag om kost och motion.
DE FRÄMSTA SKÄLEN till att gå med
NJURFUNK ÄR fortfarande den vanligas-
är att man vill stödja Njurförbundets arbete för njurforskning, med att sprida kunskap och påverka politiker och beslutsfattare samt att man vill ha information om sjukdomen. Var fjärde medlem angav att de ville träffa andra i likartad situation och att de ville ha Njurfunk. Färre gick med för att
Dialysresa 2022 Efter två års uppehåll planerar nu Njurförbundet åter en gruppresa för medlemmar som behöver dialys. Preliminärt datum är 10 september 2022 och resmålet Mallorca. Mer information publiceras på Njurförbundets hemsida i början av januari. Vi följer utvecklingen av pandemin med rådande restriktioner, och planerna kan komma att ändras.
te informationskanalen, och den viktigaste medlemsförmånen, nio av tio medlemmar läser tidningen. Fyra av tio tar del av utskick från regionföreningen och tre av tio läser på förbundets hemsida. Runt tio procent följer sociala medier eller deltar i medlems-/årsmöten.
”Framförallt ges också ökad möjlighet att tillmötesgå önskan för en människa att bli organdonator.” Ur Njurförbundets yttrande till Utkast till lagråds remiss Nya regler för organdonation
27 ❱❱ STYRELSE
Håkan Hedman, ordf. Tina Pajunen, v. ordf. Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Annica Schröder Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson
❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN
KONTAKT
Njurfunk 4/2021
NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-557 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866
Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se
NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902
❱❱ UNGDOMSGRUPPEN
NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356
Rebecca Cross Erik Zetterman Linnéa Ahlstedt Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se
❱❱ FÖRBUNDSKANSLI
Sara Norman, verksamhetschef Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Frida Gumpert Herlofson, fondkoordinator Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334
❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • Insamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100
NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Katarina Helgesson Tel 019-14 62 17 • E-post: katarina@helgeson.nu Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730
Posttidning B Njurförbundet Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm
Svana* din dialys
* Svana är ett ord för alla hållbara handlingar, stora som små. Läs mer om hur du kan Svana ditt liv och göra skillnad på svanen.se/svana Information om Svanenmärkta PD-produkter hittar du på www.freseniusmedicalcare.se
Fresenius Medical Care Sverige AB • Box 548, 192 05 Sollentuna, Sverige Tel: + 46 (0) 8 - 594 77 600 • Fax: + 46 (0) 8 - 594 77 620 • Epost sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se