Njurfunk 4-2022

”Jag hoppas få behålla nästa njure längre”

Lova, 17, är en av 6 000 i Sverige som lever med en transplanterad njure. Men komplikationer gör att hon kommer förlora njuren hon fick av sin pappa när hon var åtta år. Varför vissa transplanterade njurar håller kortare tid och andra längre är en gåta. Forskarna letar efter lösningar och med din hjälp kan vi göra framsteg. Swisha en julgåva till 900 36 74

Swisha valfri julgåva. Skanna QR-koden i din Swish-app!

INNEHÅLL

4 DE TOG HEM DIALYSEN – OCH PRISET. ÖKADE

60 PROCENT I PD.

7 Ny bok: Etiska aspekter på organtransplantation.

Levande njurdonation behöver nya riktlinjer

NJURTRANSPLANTATIONER med levande donatorer har flera fördelar. Resultaten är goda och det blir dessutom färre patienter som konkurrerar på väntelistan om njurar från avlidna. Sverige har i internationella jämförelser länge haft en hög andel njurtransplantationer med levande donatorer. All-time high uppmättes 2010 med cirka 45 procent för att sedan stadigt minska till cirka 30 procent. Pandemin har under de senaste två åren bidragit till ytterligare minskning. Det behövs därför insatser som vänder den negativa trenden.

relaterade utgifter. Handläggningen bör dessutom centraliseras till en enda en enhet som har välfungerande rutiner och erfarenhet. Detta föreslogs redan 2015 av Anders Milton i transplantationsutredningen (SOU 2015:84) men blev tyvärr aldrig förverkligat.

10 Emily Molldén låter inte hemdialysen stå i vägen för vardagslivet.

GÖR DIN RÖST HÖRD. SÅ SKRIVER DU FÖRSLAG TILL STÄMMAN.

16 FÖRDJUPNING:

Färska siffror visar god utveckling i njurvården.

20 Läkarna svarar om bisköldkörtelhormon och grå starr.

Att donera ett livsviktigt organ är en av de ojämförligt största och finaste insatser en människa kan göra för en annan människa. Det är därför viktigt att samhället och sjukvården bekräftar givarens insats. Tyvärr sker det inte fullt ut och det behövs därför nationella riktlinjer som ett regelverk för alla de processer som rör levande njurdonation.

Den som donerar ska ha rätt att vara ekonomiskt skadelös. Ersättningen utgår fortfarande utifrån ett regelverk som skapades av dåvarande Landstingsförbundet för snart 50 år sedan. Bristande rutiner och avsaknad av erfarenhet innebär att donatorerna ofta får vänta länge på utbetalning. Kvitton måste sparas för olika utgifter som till exempel resor och andra tillkommande kostnader som bidrar till att komplicera handläggningen. Ett mindre belopp som schablonersättning har diskuterats som kompensation för

NJURFÖRBUNDET har agerat i frågor som rör levande njurdonation och vid ett flertal tillfällen uppvaktat socialministrar i olika regeringar sedan mer än 30 år tillbaka. Det har landat i att man kommer att se över frågan. Trots det har ännu ingen förändring skett. Sedan i våras har en nationell arbetsgrupp som utsetts av SKR, som Njurförbundet ingår i, fått i uppdrag att utforma nationella riktlinjer för levande njurdonation. Det finns en ambition att komma tillrätta med alla de olösta frågor som rör information, utredningsrutiner, ekonomisk kompensation, medicinsk långtidsuppföljning och kvalitetsregister. Men det räcker inte att ha riktlinjer på ett papper. De måste förverk ligas och då krävs politisk handlingskraft.

Håkan Hedman Förbundsordförande

@hakanhedman

hakan.hedman@ njurforbundet.se

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman

Tidning för Njurförbundet Årgång 49

Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf. Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Emily Molldén

Foto: Johan Wingborg Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

MEDLEMMAR ÅTER PÅ RESA

EFTER TVÅ års pandemiuppehåll arrangerade Njurförbundet i september åter en gruppresa för dialyserande medlemmar. Det har vi gjort sedan 1970-talet. Årets resa gick till Palma de Mallorca. Totalt 13 medlemmar fick hemodialys på en mottagning och en hade PD. Några transplanterade var också med. De flesta reste med en närstående. Två svenska undersköterskor följer med som en länk till den spanska personalen på dialysen och är ett stöd mellan dialyserna om någon behöver hjälp. Njurförbundet kan dock inte åta sig medicinskt ansvar. Alla reser som del i en charterresa.

I år inträffade flera sjukdomsfall som krävde sjukhusinläggning och mycket tragiskt avled en medlem. Njurförbundet kommer att utvärdera årets resa och utforma kriterier för urvalet av resenärer med utgångspunkt från hälsotillstånd. Förbundsstyrelsen har därför beslutat att inte arrangera en resa 2023.

Trots det tragiska inträffade, som skapade förstämning i gruppen, var det en trevlig resa med mycket värme, sol och bad samt dialys av hög kvalitet.

Håkan Hedman

Stolta medarbetare vid dialysen på Östersunds sjukhus vars arbete med personcentrerad vård reformerat njursjukvården i regionen.

PD-mottagning i Östersund prisad

Sex av tio dialyspatienter i Jämtland sköter nu sin dialys hemma. Därmed har de högst andel i Sverige –och många patienter slipper långa resor.

PD-MOTTAGNINGEN vid dialysen på Östersunds sjukhus får Vårdförbundspriset på 250 000 kronor för år 2022. De får priset för att de har arbetat personcentrerat och implementerat en digital plattform som ökat andelen patienter med hemdialys från 15 till 60 procent, framför allt i peritonealdialys, PD.

Vi ringde upp vinnarna i Östersund och fick prata med en glad Marina Förström, sjuksköterska.

Grattis till priset! Hur känns det?

– Vi är överlyckliga och väldigt stolta över det jobb vi har gjort. Det är heder-

samt att få det här priset, det är ju det största priset man kan få som sjuksköterska i Sverige. Vår digitala plattform har gjort att vi kan jobba som vi gör efter varje natts behandling. Vi får all information om våra patienter via en molntjänst till vår dator. Vi startade det här tillvägagångsättet i maj 2018. En stor vinst för patienterna är att de slipper långa resor.

Hur har ni arbetat för att få så hög andel dialyspatienter med PD i hemmet?

– År 2016 hade vi cirka 15 procent patienter med PD hemma och idag har vi hela 60 procent! Det är mycket tack vare vårt

Rickard Nordström från Kristianstad ägnade varje dag mellan dialyserna åt att cykla flera mil i den vackra naturen i bergen på Mallorca.

Foto: Ulf Huett

arbete med att främja en personcentrerad vård. Vi pratar tidigt med de njursjuka patienterna om att börja med PD hemma. Vi bygger ett team runt patienten med njursviktssjuksköterska, kirurg och kommunal vård och en fast vårdkontakt. Vi får också mycket hjälp av kommunen när det gäller assisterad PD i hemmet, säger Marina Förström och understryker att det är viktigt att utveckla vården på distans.

Hur ser framtiden ut för era PD-patienter?

– Målet är att göra fler teambesök i hemmet med läkare och sjuksköterska.

Vi ska också försöka få till en renodlad egenvårdsavdelning på sjukhuset där patienterna kan göra bloddialys, HD, själva, ifall PD-patienterna måste gå över till HD.

– Det är fint att ha fått det här priset men patienternas glädje över att vi gjort ett bra jobb är största moroten.

FOND FÖR GULDKANT PÅ BARNS TILLVARO

BARN OCH UNGA med njursjukdom kan söka pengar ur Amelie Ersmarkers minnesfond. Ansökan är öppen för Njurförbundets medlemmar upp till 18 år (minst ett års medlemskap krävs). Bidrag kan sökas för resor eller för rekreation, det vill säga göra något roligt som förgyller tillvaron. Upp till 5 000 kronor kan beviljas. Sista ansökningsdag: 28 februari 2023. Medlemmar över 18 år kan i stället söka pengar för rekreation från Niclas och Mattias minnesfond. Mer information finns på njurforbundet.se.

REKORDMÅNGA VILL DONERA

HITTILLS I ÅR har över 70 000 anmälningar gjorts till donationsregistret vilket är en av de absolut högsta siffrorna sedan 2011. Under Donationsveckan i år anmälde sig totalt 12 250 personer till donationsregistret. Anmälningarna ökade markant i de flesta av landets regioner, framförallt var det tydligt i Gävleborgs, Dalarnas och Södermanlands län. Jämfört med hur många anmälningar som kommer in under en normalvecka var ökningen där flera hundra procent under kampanjveckan.

Antalet organdonatorer för perioden januari till oktober i år är det högsta som noterats. 156 avlidna personer har kunnat rädda livet på andra svårt sjuka personer genom att donera sina organ.

– Det är en riktigt positiv utveckling av donatorer, säger Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet.

njurar transplanterades fram till och med september i år.

Stora variationer i assisterad PD

CIRKA EN fjärdedel av de drygt 4 100 personer som går i dialys har PD, peritonealdialys. Oftast utförs den självständigt i hemmet, men den som har svårt att sköta behandlingen kan få assisterad PD, vanligtvis med stöd av kommunens hemsjukvård. Detta fick 153 patienter under 2021. Det framkommer av Svenskt Njurregister, SNR. Möjligheten till behandlingsformen varierar dock kraftigt mellan landets regioner. I den region med högst andel dialyspatienter i assisterad PD var det 13 procent, medan det i andra regioner inte var någon enda patient.

Under året har Njurförbundet fått vetskap om ett par fall där patienter i behov av assisterad PD inte har fått stödet av kommunen. För att få en klarare bild av läget genomfördes därför hösten 2022 en enkät bland Sveriges samtliga 290 kommuner, med 70 procents svarsfrekvens. I enkäten svarar ett fåtal – sju kommuner – att de av olika skäl har nekat patienter assisterad PD.

TRE FJÄRDEDELAR av kommunerna uppger att de har tidigare erfarenhet av assisterad PD och fyra av tio att de för närvarande har patienter som får det.

I Stockholms län utförs hemsjukvården av regionen, som också har bedömt att PD är avancerad behandling och utförs av ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) vilket är regionens ansvar, varför de flesta Stockholmskommuner inte har deltagit i enkäten.

ETT AVTAL mellan kommun och region som reglerar avancerad sjukvård i hemmet, och där assisterad PD ingår, finns enligt enkätsvaren i en tredjedel av kommunerna. Två tredjedelar saknar ett sådant avtal, eller vet inte om det finns.

Sluta klia

dialys och klåda behöver inte gå hand i hand

Upplever du klåda i samband med din dialysbehandling, prata med din läkare. Det finns hjälp att få.

Planerar du en semester under 2023?

Boka din gästdialysbehandling med 3 enkla steg

Ange ett resmål och välj de datum du önskar resa

Använd filter för din sökning, exempelvis behandlingstyp, specifika medicinska krav och önskade faciliteter

Välj en klinik, registrera dig och boka din gästdialysbehandling (bekräftas inom 72 timmar)

Gå in på www.d.holiday eller scanna QR koden för att hitta din nästa semesterdestination

Ny bok om etik kring organtransplantation

SYFTET MED boken är att spegla organtransplantation utifrån ett etiskt och ett existentiellt perspektiv. Skälet för detta är att denna verksamhet väcker många känslor hos de flesta människor, både hos personal och närstående, då en människas död är förutsättning för en transplantation, förutom njurdonation från en levande.

Organtransplantation är ett komplext, känsligt och högaktuellt område – i början av år 2022 utfördes till exempel den första transplantationen av ett grishjärta till en människa, vilket väckte stor uppmärksamhet. Den första organtransplantationen i Sverige, en njurtransplantation, genomfördes vid Serafimerlasarettet i Stockholm 1964. Vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg gjordes den första njurtransplantationen 1965, och cirka femton år senare var kliniken den tredje i världen som genomfört mer än 1 000 njurtransplantationer.

Jan Arlebrinks bok "Etiska aspekter på organtransplantation" belyser den komplexa frågan om organdonation sett ur ett mänskligt perspektiv.

som inträffar när den drabbade börjar förstå innebörden av vad som hänt och det inte längre går att förneka vad som hänt. Den tredje fasen kallas bearbetningsfasen och är en gradvis återgång till nuet. Den sista fasen kallas nyorienteringsfasen och i den ökar förmågan till socialt liv och till sociala relationer och inställningen till framtiden blir öppnare. Det är viktigt att personalen har ett empatiskt förhållningssätt under hela den process när de har kontakt med närstående. Empati handlar om att förstå den andres känslor och att utifrån den förståelsen handla på ett sätt som gagnar den drabbade.

ÅR 2021 donerade 192 avlidna personer i Sverige 631 organ. Till exempel genomfördes 327 njurtransplantationer. Vidare genomfördes 66 hjärttransplantationer. I boken beskrivs också hur en organtransplantation går till. I Sverige genomförs organtransplantationer vid fem sjukhus.

Något av det svåraste för sjukhusperso -

nal är att lämna ett dödsbesked, och särskilt svårt är det när en närstående avlider hastigt och oväntat, vilket ju sker i ett donationssammanhang. Att lämna ett sådant besked kan väcka många känslor inom den som gör det; man kan ha allvarliga obearbetade händelser bakom sig som väcks till liv som gör att man reagerar på ett sätt som man kanske inte föreställt sig.

ATT HASTIGT förlora en närstående utlöser i allmänhet en krisreaktion. Man brukar indela krisen i fyra faser: Den initiala fasen kallas chockfasen, som domineras av försvarsmekanismer som förnekande och isolering. Nästa fas kallas reaktionsfasen

UTIFRÅN ETT religiöst och kulturellt perspektiv finns det ingen större grupp som helt motsätter sig organtransplantation. Några grupper, inom till exempel buddhismen och shintoismen, uppvisar dock ett visst motstånd. Inom judendomen framhåller vissa företrädare organtransplantation som plikt när det gäller att rädda liv.

Boken är tänkt att användas i utbildningar inom vårdområdet samt att läsas av en intresserad allmänhet.

Jan Arlebrink, teol. dr. universitetslektor em. i etik vid Centrum för teologi och religionsvetenskap samt senior forskare vid Kliniskt centrum för hälsofrämjande vård, Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

transplantatsvikt

Fyra av tio transplanterade njurar håller inte mer än tio år.

Jessica Smolander forskar om kronisk avstötning, med målet att tidigt hitta riskfaktorer för att kunna förhindra att njuren stöts bort.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: MARIA ROSENLÖF

ÖREKOMSTEN AV kronisk njursjukdom ökar. Det gäller även antal personer som behöver dialys eller transplantation för att överleva. I de fall en njurtransplantation är möjlig är det ofta att föredra framför dialys, då den både återställer njurfunktionen, minskar dödligheten och förbättrar patientens livskvalitet. Men ett problem är att det sällan blir en permanent lösning. Många drabbas av avstötning, vilket gör det nödvändigt med transplantation av ytterligare en njure, eller dialys.

Jessica Smolander är en av de forskare som fick stöd vid Njurfondens senaste utdelning. Hon är biträdande överläkare på Danderyds sjukhus och på Transplantationsenheten vid Karolinska Universitetssjukhuset samt doktorand vid Karolinska Institutet. Målet med hennes forskning är förbättrad långtidsöverlevnad av njurtransplantat för att minska behovet av omtransplantation.

Varför har du intresserat dig för detta ämne?

– Resultaten av njurtransplantation på kort sikt har

förbättrats, ett år efter transplantation fungerar drygt 94 procent av njurarna. På längre sikt har resultaten inte förbättrats lika mycket, 10-års transplantatöverlevnaden är endast 60-80 procent. Detta är ett växande problem med tanke på bristen på organdonatorer och den långa väntetiden för njurtransplantation. Jag studerar den form av kronisk avstötning som kallas transplantatglomerulopati, TG. Det är en vanlig orsak till transplantatsvikt på längre sikt och transplantatet förloras ofta inom tre till fem år från diagnos. Det vill jag hitta sätt att förhindra. Idag finns ingen effektiv behandling mot det.

Hur ser den studie ut som du ska genomföra?

– Detta är mitt doktorandprojekt och syftar till att identifiera tidiga tecken till TG i biopsier och korrelera dessa fynd till immunologiska och kliniska markörer som njurfunktion, blodtryck och grad av albuminuri, samt till transplantatfunktion över tid för att identifiera behandlingsbara riskfaktorer för TG. I den första delstu-

DOKTORERAR OM

dien går jag igenom biopsier från transplanterade för att hitta dem som fått TG och jämföra med dem som inte fått det. De kriterier som används för att bedöma transplantatbiopsier kallas för Banff-kriterier och sedan 2018 finns nya kriterier som gör att man nu kan identifiera tidiga tecken till TG med en metod som heter elektronmikroskopi.

Har det hänt något hittills?

– Jag har hunnit en bra bit på första delprojektet med genomgång av biopsier och kliniska data. En av mina kollegor tittar på biopsier i elektronmikroskop för att göra en ny bedömning enligt de nya kriterierna. Ett doktorandprojekt pågår under flera år och jag är ännu i startgroparna, men resultaten av de olika delprojekten kommer att publiceras allt eftersom vi får resultat att dela med oss av. Inom området kommer det dessutom snart två spännande läkemedelsstudier som transplanterade med TG kan delta i via sin njurmottagning (IMAGINE och INTERCEPT, se spalt th, reds anm).

Vad kan din forskning bidra till?

– Mitt mål är att varje transplanterad njure ska hålla så länge som möjligt. Det gör stor skillnad för den njursjuke personen att få ha kvar sin njure i några år till, slippa dialys och vänta på en ny njure. Min förhoppning är att min forskning kan bidra till tidigare upptäckt av TG och identifiering av riskfaktorer för att kunna erbjuda tidig och mer riktad behandling för att bromsa förloppet.

Vad betyder stödet från Njurfonden?

– Det betyder väldigt mycket. Njurfonden gör det möjligt att bedriva forskning kring njurar och fonden ger bidrag till många olika forskare och forskningsprojekt.

Hur kan patienter bidra till forskningsframsteg?

– Njurbiopsiprojektet på Karolinska är en stor forskargrupp med flera projekt kring njursjukdomar, transplanterade och donatorer. Det är många som bidrar med kunskap och erfarenhet för att ta fram ny vetenskap. De allra viktigaste är ju förstås alla de personer som samtycker till att delta i studier, utan deras tillåtelse att titta på biopsier och provsvar skulle vi inte kunna ta forskningen framåt.

LÄKEMEDEL PROVAS MOT AVSTÖTNING

Trots stora framsteg i arbetet med att förhindra avstötning förlorar mer än en tredjedel av patienterna sin nya njure inom tio år. Nu har ett forskningsprojekt startats av Sahlgrenska Universitetssjukhuset för att förbättra organens överlevnad.

Njurtransplantation är det bästa behandlingsalternativet vid terminal njursvikt, men livslängden för en transplanterad njure är begränsad. Nära hälften av transplantaten förloras på lång sikt i kronisk avstötning orsakad av antikroppar men effektiv behandling saknas för denna form av avstötning. När njurtransplantatet sviktar, uppstår dialysbehovet. Det innebär ökade hälsorisker och sämre livskva litet för patienter. Vi behöver hitta nya strategier för att bevara njurtransplan tatets funktion.

Docent Seema Baid-Agrawal, njur medicinare på Transplantationscentrum i Göteborg, har mottagit ett forskningsbi drag från Vetenskapsrådet för att studera om en redan godkänd medicin, som används mot ledgångsreumatism, kan användas för behandling av antikroppsorsakad kronisk avstötning. Gelinstiftelsen, Svenska Läkaresällskapet, ALF Västra Götaland och Västra Götalandsregionen är medfinansiärer.

En pilotstudie genomförd i USA inger hopp. I INTERCEPT-studien rekryteras 50 patienter och följs upp i tre år. Studien sker i samarbete mellan alla centra i Sverige. Förhoppningen är att detta läkemedel ska kunna bidra till förlängd njurtransplantatsfunktion med mindre risk för allvarliga biverkningar.

Seema Baid-Agrawal, docent i njurmedicin på Transplantationscentrum i Göteborg.

”Mitt mål är att varje transplanterad njure ska hålla så länge som möjligt.”

Namn: Emily Molldén Öhman Ålder: 22 år

Bor: Lägenhet i Kungälv utanför Göteborg

Hälsa: Har sjukdomen DDD (dense deposit disease), bloddialys i hemmet

Familj: Mamma och pappa, storebror Alexander och storasyster Maria

REDO ATT MÖTA

framtiden

Emily började med dialys redan som 9-åring och blev sedan transplanterad. Nu har hon fått börja med dialys igen, men livet är mer än bara sjukdomen.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: JOHAN WINGBORG

EMILY ÄR VÄLDIGT glad när vi pratas vid, hon har precis kommit hem från en helg i Stockholm med Njurförbundets ungdomsgrupp. Träffen har varit lyckad och gamla vänner har fått träffats igen.

– Det var första gången jag var med på ungdomsgruppens träff och det var kul att träffa vännerna som annars är utspridda över Sverige. Vi är ett tight gäng som började hänga på Njurförbundets familjeläger i Tanumstrand, där vi nu är ledare tillsammans, säger Emily.

Emily har varit på Njurförbundets läger med sin familj sedan hon var 9 år och sedan några år tillbaka är hon alltså ledare. Hon är tacksam för Njurförbundets engagemang och arbete med sommarveckan och ungdomsgruppens träffar.

– Tack vare Njurförbundet har jag kunnat hänga med kompisar som förstår min situation och inte tycker det är konstigt med dialys och mediciner. Jag har fått vänner för livet, säger Emily.

Emily är drabbad av DDD (dense deposit disease), en ovanlig autoimmun sjukdom som angriper njurarna. Diagnosen fick hon när hon var sju år och redan när hon

var nio år började hon i peritonealdialys, PD, med maskin på natten, något hon fick ha i ett och ett halvt år innan hon transplanterades med en njure från sin pappa. Den njuren kom att hålla länge, ända till i maj i år då den opererades ut på grund av att den var infekterad.

– Jag blev sjuk förra hösten och inlagd på sjukhus. Mitt CRP (ett protein som visar om det är inflammation eller infektion i kroppen) pendlade mycket och jag drabbades

DDD, dense deposit desease

Dense deposit disease (DDD) är en sällsynt sjukdom som främst påverkar njurfunktionen. DDD inkluderar ofta symptom som proteinuri, hematuri, minskade mängder urin, låga nivåer av protein i blodet och svullnad i många delar av kroppen. De flesta fallen av DDD uppstår slumpmässigt utan tidigare familjehistorik av sjukdomen.

”Jag vill resa mycket och upptäcka världen.”

Njurfunk 4/2022

INFO

Emily var med på ungdomsgruppens höstträff i Stockholm. Medlemmarna är unga vuxna mellan 18 och 30 år och som engagerat sig ideellt i ungdomsgruppen. Nästa träff planeras till våren 2023. Vill du också vara med? Mejla arbetsgruppen: ungdomar@ njurforbundet.se

även av RS-virus. Sedan började jag kräkas mycket, så då beslutade läkarna att operera ut min pappas njure då de trodde det var den som var problemet, säger Emily.

EFTER OPERATIONEN började Emily må bättre och hon började med bloddialys. Hon sköter dialysen själv hemma sex dagar i veckan omkring två timmar per gång.

– Jag har fått en ny dialysmaskin som är liten som en skrivare. Jag kan välja fritt när på dygnet jag vill köra den och vilken dag jag vill vara ledig. Nu i helgen var jag till exempel ledig på lördagen när det var ungdomsträffen, säger Emily.

Livet med dialys är ändå inte helt lätt och Emily måste hela tiden planera in saker så det funkar med dialysen. I och med att hon inte har någon njure kan hon inte kissa och samlar på sig vätska som sedan kommer ut med dialysen. Hon känner sig ofta svullen och stor. På grund av att hon har en dialyskateter så kunde hon inte bada i somras och hon måste vara vaksam på hur mycket hon dricker. På sommaren är det extra jobbigt.

– Jag hoppas mycket på att få en ny njure. Nu på onsdag ska jag göra den sista undersökningen innan jag kommer upp på väntelistan. Jag har ingen levande donator, min mamma har diabetes och mina syskon har inte möjlighet, säger Emily.

”Jag hoppas få en njure som funkar i min kropp.”

EMILY HAR varit omskriven i Njurfunk tidigare, då hennes mamma blev intervjuad 2017. Där sa mamma Ulrika att familjen alltid haft en positiv inställning och att livet är så mycket mer än sjukdom. Något som Emily håller med om.

– Mamma och pappa har aldrig behandlat mig annorlunda för att jag är sjuk. De situationer som gått att lösa har vi löst och vi har till exempel varit mycket utomlands trots min sjukdom. Familjen betyder mycket för mig och det har gjort att jag inte är min sjukdom, säger Emily.

Hon beskriver sig själv som en framåt tjej som tycker om nya utmaningar och som tidigt fått bli självständig. Idag gör hon sin dialys själv och tar sina prover själv och lämnar in. På sjukhuset har hon ibland fått säga ifrån när det ska tas prover. Hon är svårstucken och har sagt till att det får räcka med att ta prover en gång om dagen. Emily poängterar att det är hennes kropp och hennes liv. – Jag har fått bli vuxen snabbt då jag varit mycket på sjukhus med många vuxna runt om. Jag tror det gjort att jag blivit tuffare och klarar lite mer än andra ungdomar, säger Emily.

NÄR DET gäller njursjukvården säger Emily att dialysavdelningarna på Mölndals sjukhus och Sahlgrenska är toppen. Hon tycker bara det är synd att det är stora skillnader på vården av vuxna och barn med njursjukdomar. – I Göteborg byter man sjukhus när man byter från barn till vård av vuxna. Första gången jag blev inlagd på vuxenvården fick jag dela rum med en 86-årig man, det var annorlunda för mig. På barnsjukhuset var de väldigt pedagogiska, säger Emily.

Hon hoppas därför att det ska införas en mellannivå för de mellan 18-32 år så övergången inom vården inte blir så dramatisk. Det är en fråga hon önskar ungdomsgruppen kan driva. Hon hoppas också att att forskningen ska gå framåt och hitta nya botemedel mot njursjukdomar och se till att dialysen blir lättare och bättre. Därför tycker hon det är viktigt att stödja Njurfonden.

– Det syns ofta inte utanpå att en person är njursjuk och därför tror många att det inte är så allvarligt. Det behöver spridas mer kunskap om njursjukdomar i samhället, säger Emily.

NÄR INTERVJUN äger rum är Emily sjukskriven men ser fram emot att börja jobba igen på Volvo Torslanda där hon jobbat sedan 2019. Hon arbetar på godsmottagningen och tar emot material. På gymnasiet gick hon restaurangprogrammet och tycker det är kul att laga mat till kompisar och familjen. Andra fritidsintressen är ridning och att resa. Hon har tre tydliga mål för framtiden: – Jag vill resa mycket och upptäcka världen, utbilda mig till förskollärare och få en njure som funkar i min kropp och håller länge, säger Emily.

Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Min njurresa

Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Känns det svårt att välja rätt behandling?

Oroa dig inte! Min njurresa kommer att kunna guida och supportera dig med information!

Scanna qr-koden eller besök www.mykidneyjourney.baxter.se

1 av 5 med kronisk njursjukdom riskerar att få blodbrist

Astellas ser det som en viktig uppgift att vara med och förbättra livskvaliteten och vardagen för njurpatienter. Det gör vi bland annat genom utveckling av behandlingar för njursjukdomar och dess biverkningar. Visste du att 20 procent av alla patienter med kronisk njursjukdom riskerar att få blodbrist (även kallat anemi)?

BMC Nephrol 2013;14:24.

Referens: Dmitrieva O, de Lusignan S, Macdougall IC, et al. Association of Anaemia in Primary Care Patients With Chronic Kidney Disease: Cross Sectional Study of Quality Improvement in Chronic Kidney Disease (QICKD) Trial Data.

Gör din röst hörd i Njurförbundet

Nästa år är det förbundsstämma i Njurförbundet. Då har du som medlem chans att påverka förbundets inriktning och verksamhet. Ny förbundsstyrelse ska också väljas.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON OCH SARA NORMAN

VAD TYCKER DU att Njurförbundet ska arbeta för? Vilka frågor känns viktiga för dig? Har du idéer om projekt och verksamhet? Passa på att skriva en motion! En motion är ett förslag där du som medlem själv eller genom din regionförening kan formulera din uppfattning.

Förbundsstyrelsen läser alla motioner och föreslår sedan för förbundsstämman att antingen anta eller avslå motionen, med en motivering. Sedan är det förbundsstämman som avgör.

Förbundsstämman är Njurförbundets högsta beslutande organ och hålls vart annat år. Då samlas ombud från regionföreningarna för att besluta om kommande period. Faktum är att alla medlemmar har rätt att komma till förbundsstämman och vara med i diskussionerna. Men det är bara re-

gionföreningarnas ombud som har rösträtt.

Hur skriver man då en motion? Skriv en tydlig rubrik som talar om vad motionen handlar om. Inled med bakgrund till frågan. Sammanfatta förslagen i korta ”att-satser”, till exempel ”jag/vi föreslår att ...”. Skriv inte för långt, högst en sida, och var tydlig med vad du vill uppnå med motionen.

Motioner skickas till förbundskansliet senast den sista februari 2023.

VARTANNAT ÅR väljs också den styrelse och ordförande som ska leda förbundets arbete i två år. En valberedning föreslår för förbundsstämman vilka som ska ingå i förbundsstyrelsen.

Känner du någon som skulle passa att ingå i Njurförbundets förbundsstyrelse? Prata först med personen och fråga om han eller

Medlemsengagemang

Medlemmar kan lämna förslag, motioner, och nominera styrelseledamöter både till förbund och regionförening. Förbundsstämma:14 maj 2023 i Stockholm. Mejla motioner till: info@njurforbundet.se senast den 28 februari.

hon är intresserad. Sedan skickar du förslaget på din kandidat till valberedningen, eller kontakta din regionförening, som kan nominera personen.

REGIONFÖRENINGARNA i sin tur ska ha sina årsmöten senast sista april 2023. Även här som på förbundsnivå kan medlemmarna lämna motioner och nominera personer till föreningsstyrelsen. Här kan man ta kontakt med styrelsen i regionföreningen och höra om vem som är valberedare. Motioner lämnas till styrelsen i regionföreningen.

Tony Karlsson, ledamot i Njurförbundets valberedning säger:

– Regionföreningarna är beroende av medlemmar som engagerar sig och känner du att du kan göra en insats, kan det vara här du ska börja.

Njurförbundets valberedning:

Malin Haglund, Västerbotten Eva Falck, Småland

Tony Karlsson, Värmland

Ulla Evensson, Sörmland

STENKOLL PÅ

njursjukvården

Livslängden ökar och dödligheten sjunker. Allt fler och allt äldre transplanteras. Alla som behöver får numera dialys. En ny rapport visar svensk njurvårds goda utveckling svart på vitt.

ÖVER TID har utvecklingen av njurvården och behandlingsmöjligheter varit positiv. Den kan följas i Svenskt Njurregister, SNR. Det är ett så kal llat kvalitetsregister som samlar in data från njurmedicinsk öppenvård om patienter med kronisk njursjukdom, CKD, i alla stadier.

Kanske du som läser detta själv har gett medgivande till att dina uppgifter registreras. Då kan du känna att du bidrar till något bra. Syftet är att följa patienter genom hela vårdked-

jan, för att säkerställa att behandlingsriktlinjer följs, och för att jämföra vårdresultat både inom Sverige och med andra länder.

– Registret är ett fantastiskt och unikt sätt att jämföra vårdenheter över landet. Ett kvalitetsinstrument och kontrollsystem, som gör att patienter och vårdpersonal kan se och jämföra verksamheternas resultat. Det har kommit till på professionens initiativ för att vi själva vill förbättra oss och verksamheterna, säger Marie Evans, docent och överläkare i njurmedicin och medlem i SNR:s styrgrupp.

Årets rapport från SNR uppmärksammar särskilt samsjuklighet, det vill säga hur vanligt det är med andra sjukdomstillstånd samtidigt med kronisk njursjukdom. Som exempel har över hälften av alla med CKD också någon hjärtkärlsjukdom, såsom hjärtsvikt, kranskärlssjukdomar och stroke.

En stor andel, 43 procent, av alla CKD-patienter som besöker öppenvården har diabetes typ 1 eller 2.

FAKTA

Hypertoni är den vanligaste grundsjukdomen hos njursjuka patienter i öppenvården.

GRUNDEN TILL registret lades 1991 med patienter i njurersättande behandling (dialys och njurtransplantation). Därefter har det utökats och numera följs även patienter på njurmottagningar, i första hand i CKD stadium 4 och 5. Vad som inte finns i registret är uppgifter om alla de patienter i tidigare stadier som vårdas i primärvården.

Svenskt Njurregister är ett nationellt kvalitetsregister för njursjukvård. Här sparas data om patienter med kronisk njursjukdom, CKD, genom hela vårdkedjan. Varje år publiceras en rapport. Alla rapporter och siffror finns att ladda ned på snronline.se

Att njurarna har skadats av diabetes (diabetesnefropati) är också en av de vanligaste orsakerna till att patienter behöver starta i njurersättande behandling. Tidigare var diabetes typ 1 relativt sett vanligare än typ 2-diabetes som orsak till njurersättande behandling, men tack vare god diabetesvård är det inte längre så. Dock ökar typ 2-diabetes i världen vilket gör att ett framtidsscenario kan vara att personer som diagnosticeras med CKD också ökar.

HÖGT BLODTRYCK är den dominerande grundsjukdomen hos patienter i njurmedicinsk öppenvård, och hos de som startar i njurersättande behandling har andelen med högt blodtryck som bakomliggande orsak ökat från cirka 10 procent i början på 2000-talet till över 20 procent i dag.

har bidragit till forskning

En färsk svensk studie har genom tillgång till registerdata ur SNR nyligen kunnat visa hur viktigt det är att arbeta just för att uppnå bra blodtryckskontroll, även vid CKD-stadierna 4 och 5.

– Sverige har världens största predialysregister, som alltså omfattar patienter med kronisk njursjukdom innan de har startat i dialys. Därmed kan man säga SNR har bidragit till forskning på ett sätt som är världs unikt, säger Marie Evans.

Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se

Ny webbshop med profilprodukter!

Besök njurforbundetwebshop.se och stöd Njurförbundets viktiga arbete.

”SNR

på ett världsunikt sätt.”

YOU&ME - Glasnjurar och smycken speciellt formgivna för Njurförbundet av designern Pamela Lindgren.

Ger vägledning till unga vuxna

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Många njursjuka ungdomar upplever övergången från barn- till vuxensjukvård som jobbig. Kurator Magdalena Vingren ser hur det kan förbättras.

ATT BYTA från barn- till vuxensjukvård när man är 18 år är för många en jobbig upplevelse. Man har avslutat långa värdefulla kontakter och byter till en ny vårdenhet som innebär behov av att självständigt etablera många nya sjukvårdskontakter.

Magdalena Vingren, kurator vid njurmottagningen i Lund, och hennes kollegor, såg att många uteblev från sina besök när de var 18 år och startade projektet ”Att förbättra övergången från barn- till vuxensjukvård”

– Vi samtalade med många njursjuka ungdomar som skulle byta från barn- till vuxensjukvården och ställde frågan vad som är viktigt för dem i övergången och i kontakten med njursjukvården. Från samtalen framkom olika förbättringsområden, säger Magdalena Vingren.

Hon försöker att anpassa dialogen så mycket det går efter patientens vilja. Samtalen kan ske via telefon, digitalt eller via en promenad. Det gäller att vara flexibel.

Kuratorn ger råd

Det är också påtagligt hur mottagningens miljö påverkar samtalen. Ungdomarna har uttryckt en vilja att fräscha upp lokalerna för ökad trivsel. Framöver ska mottagningen målas om och andra inredningsdetaljer ska införskaffas.

– God kommunikation är viktig mellan barn- och vuxensjukvård. Målet är att patienten ska påbörja en individuell plan på barnmottagningen som sedan följer med till vuxensjukvården, säger Magdalena.

Några sätt som Magdalena tror kan hjälpa i kontakten med ungdomarna är att dela inspelade föreläsningar på webben och att ha ett digitalt chattforum öppen en kväll i veckan där man kan ställa frågor.

– En film om övergången från barn- till vuxensjukvård är på gång. Förhoppningen är att möta ungdomarna i deras sätt att kommunicera, säger Magdalena.

För att övergången vidare ska underlättas hoppas hon att mottagningen framöver ska kunna ha ungdomsmottagning vid några tillfällen per år. Detta eftersom många ungdomar uttrycker en önskan om att få träffa andra unga vuxna med liknande situationer i väntrummet.

– Jag försöker i mina etablerande samtal prata om vinsterna för ungdomarna med en ökad delaktighet och följsamhet kring sin sjukdomsbild, säger Magdalena.

KURATORNS kontakt är beständig under hela vårdtiden och målet är att följa upp unga vuxnas situation genom ett samtal per år mellan åldrarna 18-25 år.

– Vår förhoppning är att kunna sprida information om vårt sätt att arbeta till andra regioner. Vi hoppas att projektet och kunskapen framöver kan spridas över Sverige, säger Magdalena.

Att be om stöd är en investering i din situation och i din framtid. Om du behöver hjälp, se till att samtliga vårdkontakter får veta vad som är viktigt för just dig i kontakten med oss.

Kurator Magdalena Vingren betonar att en kontinuerlig dialog med unga njursjuka är en viktig del i övergången till vuxensjukvården.

Öka din kontroll genom att vara delaktig kring din situation. Det stärker din självkänsla, välmående, följsamhet och ökar oftast känslan av sammanhang samt ökad livskvalité.

Magdalena Vingren, kurator.

KAFFE BRA

FÖR NJURARNA

EN KOPP KAFFE om dagen kan minska risken för akut njurskada jämfört med personer som inte dricker kaffe. Det visar en genomförd studie av forskare från Johns Hopkins University School of Medicine. Resultaten visar att de som drack vilken mängd som helst kaffe varje dag hade en 15 procent lägre risk för akut njurskada men de största minskningarna som observerades i gruppen var de som drack två till tre koppar om dagen (22–23 procent lägre risk).

– Vi misstänker att orsaken till kaffes påverkan på akut njurskada kan vara att antingen biologiskt aktiva föreningar i kombination med koffein eller bara att koffeinet i sig förbättrar blodflödet och syreanvändning i njurarna, säger Chirag Parikh, M.D., Ph.D., chef för avdelningen för nefrologi och professor i medicin vid Johns Hopkins University School of Medicine.

Bönchili med majskräm & tortillabröd

Växtbaserat & balanserat

RECEPT: WWW.UNDERTIAN.COM FOTO: JOHANNA JONSSON TEXT: LEG. DIETIST HANNA NIXON

FORSKNING VISAR att växtbaserad diet har många hälsofördelar för njursjuka. Här är ett smarrigt recept på vegotacos som även är bra för miljön och plånboken. Växtbaserad kost kan bidra till en långsammare progress av njursvikt, minska inflammation, öka insulinkänslighet (bättre blodsocker), minska fosfat och bidra till en alkalisk (basisk) miljö. Animaliska livsmedel är syrabildande och bidrar till acidos (surt blod) och driver inflammation, så det finns fördel att bjuda in mer växtbaserad kost. Om du äter proteinreducerad kost, välj veganost som inte innehåller något protein.

INGREDIENSER (4 pers)

Bönchili 1 st gul lök 3 st vitlöksklyftor 1/2 grön chili 1 msk spiskummin 4 dl krossade tomater 3 dl vatten 1 msk vinäger 1 msk honung 1 msk kakao 1 tsk chipotle

GÖR SÅ HÄR

8 dl valfria bönor, kokta alternativt 3.2 dl torkade bönor som du själv blötlägger och kokar i förväg 1/2 lime, saften 2 msk koriander, fryst 1 msk persilja, fryst salt & svartpeppar olja att steka i

Majskräm 225 g majs, fryst 1/2 grön chili 50 g smakrik ost, riven 1/2 lime, saften Tortillabröd 4 dl vetemjöl 1/2 tsk bakpulver 1/2 tsk salt 1/2 msk olja 1 dl vatten

1. Bönchili: Finhacka lök och vitlök. Kärna ur den gröna chilin och hacka fint (spara hälften av chilin till majskrämen). Hetta upp ett par matskedar olja i en stor kastrull. Fräs löken mjuk tillsammans med spiskummin och chili i ett par minuter. Slå på krossade tomater och vatten. Lägg i vinäger, honung, kakao och chipotle och låt sjuda i ca 15 minuter. Lägg i bönorna, limesaft och de frysta kryddorna i grytan och låt sjuda i ytterligare 15-20 minuter. Det ska inte koka, för då kan bönorna kokas mjöliga utan bara sjuda på svag värme. Smaka av med salt och peppar.

2. Majskräm: Rosta majskornen i en torr stekpanna tillsammans med resterande halva gröna chilin tills majsen har fått lite färg. Mixa majsen med ost till en kräm. Pressa i lime och smaka av med salt och peppar.

Några

3. Tortillabröd: Blanda ihop de torra ingredienserna och tillsätt sedan vatten och olja. Knåda degen och dela sedan i 4-6 delar. Kavla ut varje deg till en rund platt kaka och stek hastigt på hög värme i en stekpanna. För att hålla värmen och mjukhet i bröden kan du lägga dem i en handduk. Servera bönchili med majskräm och tortillabröd!

koppar kaffe om dagen minskar risken för akut njurskada

MINERALER & PARATHORMON

komplext

Ökad koncentration av parathormon från bisköldkörtlarna bidrar till sekundär hyperparathyroidism.

Tillståndet behandlas med kost, läkemedel eller operation.

Efter en tid i dialys har jag fått börja med cinakalcet. Men medicinen får mig att må så illa så att jag kräks. Jag kanske kommer att få operera bort mina bisköldkörtlar, men i väntan på det, finns alternativ behandling?

Nivåerna av parathormon (PTH), kalcium och fosfor hos patienter med olika grader av njursjukdom är ett komplext område. Hos patienter med kronisk njursjukdom sker en ansamling av fosfat i blodet på grund av sjunkande njurfunktion och svårigheter att utsöndra fosfat via njurarna. Detta tillsammans med en minskad förmåga att aktivera D-vitamin, som vi får i oss från maten och via huden, samt stigande koncentrationer av PTH från bisköldkörtlarna bidrar alla till ett tillstånd som vi kallar för sekundär hyperparathyroidism (SHPT).

SHPT ökar bland annat risken för hjärtkärlsjukdom och förkalkning av de små blodkärlen samt påverkar skelettet så att risken för frakturer (benbrott) ökar.

Behandlingen av SHPT består av i första hand av dietistrådgivning för att bland annat minska intaget av fosfat från maten, olika typer av fosfatbindande läkemedel (tabletter eller pulver) som binder fosfat i tarmen som då försvinner ut via tarmen och behandling med olika typer av D-vitamin.

Om PTH trots allt fortsätter att vara högt läggs ofta cinakalcet till för att kontrollera nivåerna av PTH, kalcium och fosfor i kroppen, och man har då behandling med flera olika läkemedel och kosttillskott.

En vanlig biverkan av cinakalcet är illamående som ofta men inte alltid är övergående efter det att man påbörjat behandlingen. För att minska risken

för illamående brukar man ofta börja med en lägre dos som sedan ökas tills man får effekt på PTH. För närvarande finns ingen alternativ medicinsk behandling som ger bättre effekt eller mindre biverkningar än cinakalcet.

En annan typ av behandling är operation där att man tar bort en eller fler av bisköldkörtlarna, som producerar PTH, så kallad parathyroidektomi. Ofta övervägs parathyroidektomi om man har svårt att få kontroll på nivåerna av PTH, särskilt hos patienter inför en eventuell njurtransplantation.

Sammanfattningsvis så bör du tillsammans med din behandlande läkare och dietist på alla sätt försöka att optimera behandlingen och försöka smyga in behandling med cinakalcet. Om det visar sig svårt att få kontroll på PTH-nivåerna så bör man överväga operation för att minska riskerna för följdsjukdomar.

Maria Eriksson Svensson

ALIREZA BIGLARNIA

Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

CECILIA ROSANDER

Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

Jag är njurtransplanterad och äter kortison. Oroar mig förstås en del över biverkningarna och har bland annat läst att man kan få grå starr. Hur vanligt är det? Finns något jag kan göra för att förebygga det?

De allra flesta som blir njurtransplanterade har kortison i tablettform (prednisolon) som en del av sin immundämpande behandling. Läkemedel för att förhindra avstötning är helt avgörande för att den egna kroppen ska tolerera och inte stöta bort det nya, främmande organet. Men som du själv noterat så finns tyvärr baksidor med kortison. En av dem är att det finns en ökad risk för att utveckla grå starr (katarakt) men också grön starr (glaukom).

Det är inte jättevanligt att detta händer, särskilt om dagliga doser kan hållas låga – mindre än 10mg/dygn, men risken ökar om man använder kortison dagligen över lång tid. Biverkningarna av kortison är alla läkare väl medvetna om och man försöker att alltid tänka klokt kring användandet, men kortison är ett hittills, oslagbart bra läkemedel i samband med till exempel organtransplantation. Kataraktrisken ökar med stigande ålder men riskfaktorer man själv kan kontrollera är rökning och starkt solljus (UV-B).

FAKTA

Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm. • E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

MARIA ERIKSSON SVENSSON

Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus.

Njurdagboken – för dig som har njursvikt

Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.

På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • Njurarnas funktioner • Prover och provsvar • Läkemedel • Kost och motion • Behandlingsalternativ

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitetssjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

Cecilia Rosander

Body & Soul

Stevie Wonder. Den legendariske musikern fick en ny njure när han var 70 år. Efter ingreppet sa Stevie att han kände sig som 40 år igen.

Låttips: Yester-Me, Yester-You, Yesterday

Få feeling

LYSSNA PÅ LÅTAR i jul från artister som har erfarenhet av njursjukdom. Låt musiken beröra och förgylla din jul.

Tomas Andersson Wij. I nysläppta låtarna Boken om Jean och Sthlm ekar utan dig får vi lyssna på Tomas texter om hans vän Jean Skarstedts liv. Jean var njursjuk och gick bort för två år sedan. Tomas och Jean lärde känna varandra under första halvan av 90-talet. Låtarna berättar om ett äventyrligt liv.

Selena Gomez. År 2017 insjuknade artisten och skådespelerskan Selena Gomez i den autoimmuna sjukdomen lupus, eller SLE, och tvingades till en njurtransplantation för att överleva. Hon brukar stolt visa upp sina ärr i sociala media.

Låttips: Calm Down

Jesper Lindell. I Njurfunk 4/2021 berättade den unge musikern att skapandet hållit honom uppe under hans sjukdomsperiod. Textraderna i hans låt Christmas Card är hämtade från tiden när han gick i dialys. Jesper blev sedan transplanterad och fortsätter att göra musik och livespelningar.

HALLÅ DÄR ...

i tv-programmet Biggest Loser och intervjuad i Njurfunk 2020.

Berätta hur det gick i programmet!

– Tävlingsmässigt gick det mindre bra (kom 6:a). Jag åkte ut först från slottet tillsammans med en annan deltagare, men vi hamnade på revanschen och där höll jag mig kvar länge innan jag åkte ut helt. Men jag vann tillbaka livet vilket jag värderar högre än vinstpengar.

Hur mår du idag?

– Idag mår jag så bra som jag kan må, med livet och allt omkring. Jag bor med min sambo Kevin och vår lilla hund Marley. Jag njuter av mitt jobb på ett gym och av naturen i mån av tid. Min njursjukdom är stabil, jag tar mina mediciner i tid och försöker leva på som vanligt. Jag tror det är nyckeln till ett bättre välmående.

Hur ser du på framtiden?

– Jag blir lycklig av tanken på framtiden! Jag ser mig och min familj i ett hus utanför stan. Barn, hund, och ett utegym på gården där jag har mina egna PT-grupper så jag verkligen kan leva min dröm med att jobba med det jag älskar och att få andra människor till bättre välmående!

… Mathilda Söderberg, njurtransplanterad deltagare

Foto: Josefin Janson

Foto: Emilia Bergmark-Jiménez

1000-tals njursjuka hoppas på forskningen.

Vi behöver din hjälp för att fler ska kunna transplanteras.

Utvecklingen inom transplantationsområdet har kommit långt. Ändå kvarstår de tre huvudfrågorna: Hur löser vi organbristen, problemen med avstötning och att så många behöver dialys? Genom ett bidrag till GelinStiftelsen kan vi tillsammans lösa problemen.

Hjälp oss att hålla den svenska spetsforskningen inom transplantation och dialys i framkant. Med din hjälp kan problematiken snart vara löst.

Stöd forskningen för att fler njursjuka ska få ett längre och friskare liv.

Ge en gåva till forskningen på bankgiro: 900-7519.

Bankgiro: 900-7519 Swish: 9007519 gelinstiftelsen.se

NJURENS DAG I SYD

& foto: Ronny Ljung

NJURENS DAG i

Sydsverige firades 17-18 september på Bäckaskog Slott i närheten av Kristianstad. Slottet är känt för att SVT spelar in Stjärnorna på slottet där. Medlemmarna checkade in kl 11, fick lunch och sedan kom en buss som tog alla på en runda i trakten. Först gick färden till Kiaby och där gruppen blev visade vilken gård som Nils Alwall var uppvuxen på. Han är ju känd för att han var med och byggde en av de första dialysmaskinerna och startade den första permanenta dialysen. Sedan gick färden vidare till Trolle Ljungby slott och Åhus innan det på kvällen blev middag och underhållning på Bäckaskog Slott.

Söndagen startade med frukost och efter det blev det en tipsrunda i slottsträdgården och kaffe och kaka. Innan lunch blev det underhållning av skådespelaren Ingvar Andersson och hans dotter. Det var ett bra avslut på en trevlig helg.

DE VÄRVADE TILL

DONATIONSREGISTRET

NY WEBBREDAKTÖR I VÄSTERBOTTEN

MONICA SEDAGHATI är ny webbansvarig på Njurföreningen i Västerbotten. Här berättar hon om sig själv och sitt uppdrag.

Hur blev du engagerad i Njurföreningen i Västerbotten?

– Njurföreningen hade en arbetshelg hösten 2021 där ledamöternas respektive var inbjudna att delta. Min man är ledamot sedan tidigare. Vi hade en riktigt trevlig helg och jag kom med förslag som gjorde att dom ville ha med mig i styrelsen. På årsmötet 2022 blev jag invald och fick uppdraget som webbansvarig. Absolut inget jag har ångrat.

Har du någon egen erfarenhet av njursjukdom?

– Min man är njursjuk och dialyserade i sex månader tills han våren 2014 blev njurtransplanterad. Själv är jag också njursjuk, kronisk tubulointerstitiell nefrit i CKD stadium 5. Så det blir antingen dialys eller transplantation framledes.

Vad har du för bakgrund?

– Jag började min yrkeskarriär inom vården, men ville bli busschaufför redan som barn. jag är utbildad kontorist och läkarsekreterare. Fick möjlighet att ta busskort hösten 1999. Körde lokalbuss i Umeå länge tills min njursjukdom satte käppar i hjulen. Brukar även skriva artiklar i föreningens lokala tidning, Infobladet. Är ledamot i Diabetesföreningen i Umeå med omnejds styrelse och har tidigare skött deras hemsida.

Har du några mål med ditt arbete med webben? – Att göra hemsidan för vår förening så attraktiv som möjligt. Ständigt uppdatera den med allt som vi gör för medlemmarna i föreningen.

Inledde hösten med boule

Text & foto: Katarina Helgeson

DEN 29 OKTOBER inledde Örebro hösten med en medlemsträff på Boule Bar, där medlemmarna åt långlunch tillsammans och sedan kunde spela boule efter instruktion. Det blev rafflande och jämnt och alla verkade nöjda.

UNDER donationsveckan var Norrbotten på Sun derby sjukhus i Luleå och pratade om donationsre gistret. Många stannade, blev bjudna på en godis och fick frågan om de var med. Svaret blev ofta ett ja. Om inte visade vi Socialstyrelsens broschyr. En del anmälde sig och med en dator på plats så kunde vi fixa det direkt!

Donationsvilja i väst

UNDER donationsveckan stod Peter Eriksson från Västsverige sammans med personal från njurmottagningen vid Södra Älvsborgs sjukhus entré och berättade om vikten att visa sin vilja i donationsregistret. Ett 50-tal personer registrerade sig under en dag.

Viktigt att uppdatera!

Text

Text & foto: Rita Larsson

Text: David Check

Petter Lundström, Rita Larsson och Ann-Kristin Magnusson från Norrbottens styrelse.

Ingvar Andersson underhöll.

Julbord avnjöts på Långholmens Värdshus.

Stockholm Gotland!s julbord

Text & foto: Christina Engström Mörnsjö

ETT GLATT och förväntansfullt gäng på ungefär 40 personer samlades den första advent för att avnjuta ett traditionellt julbord på Långholmens Värdshus. Vad man kunde förstå så föll det väl ut i smak och frikostighet med många olika rätter och tillbehör så som det skall vara. Medlemmarna tillförde en trevlig stämning och mycket prat.

Höstmöte i sydöst

Text: Åsa Torstensson

SYDÖSTRA möttes den 12 november. Träffen inleddes med en föreläsning med temat Samsyn genom hembesök. Sjuksköterska och fysioterapeut från PD-mottagningen på Garnisonen i Linköping berättade om verksamheten och hur den förändrades under pandemin. Istället för att patiententen kom på besök åkte man ut på hembesök. Läkaren följde med 2 gånger per termin. Detta kommer man nu att fortsätta med. Det är uppskattat av patienterna att träffa teamet i hemmet och få den hjälp som behövs. Efter föredraget åt medlemmarna en middag som avslutades med lite musik, lotteri, kaffe och tårta.

Sörmland tog ångtåget

Text: Ulla Evensson

SÖRMLAND gjorde en utflykt med ångtåg från Mariefred till "kakslottet" Taxinge den 21 augusti. Det blev en väldigt trevlig utflykt. Föreningen bjöd på resan tur och retur, men fikat betalade deltagarna själva. Deltagarna fick en fin dag tillsammans.

VÄSTSVERIGE FIRADE 50 ÅR

Text: Anders Olsson Foto: David Check

LÖRDAGEN den 22 oktober firade Njurförbundet Västsverige att föreningen funnits i 50 år. Firandet skedde på flera sätt. Dels genom en jubileumsaktivitet i Göteborg med lunch, föreläsningar och en jubileumsmiddag. På plats var närmare ett hundratal av föreningens medlemmar. Efter lunch fick de lyssna på professor Börje Haraldsson som gjorde ett tappert försök att blicka 50 år framåt i tiden. Eftermiddagen avslutades med en föreläsning av Emmanuel Ezra, överläkare och kirurg. Kvällen bjöd på underhållning och en trerätters middag. Ett annat sätt att fira de 50 var att sammanställa en minnesbok över tiden 1972-2022. Jubileumsboken "Dåtid, nutid och framtid" består av intervjuer med forskare, läkare och medlemmar och distribueras till alla föreningens medlemmar samt till njur- och dialysmottagningar i verksamhetsområdet. Den som önskar ett ex kan vända sig: vastsverige@njurforbundet.se.

...och Småland tog bussen till Öland

DEN 1-2 OKTOBER var det äntligen dags! Efter två års väntan åkte medlemmarna i Småland på en spännande resa till Öland. 28 glada och förväntansfulla resenärer stod klara i ottan för avfärd med bussen i Jönköping.

Målet var fina hotell Skansen som ligger i mitten av Öland. Efter inkvartering på hotellet var det många som ville se sig runt, det var mycket folk i rörelse i hamnen och kommersen var i fullgång.

Glada Ölandsresenärer.

På kvällen vart det gemensam middag på hotellet där många var trötta efter en lång spännande dag, medan andra fortsatte med samkväm i den fina baren. Nästa dag besöktes Eriks Öra stora marknad, en lantgård och bussen tog sedan en tur runt södra och östra sidan av Öland. Ölandsresan avslutades med lunch på Arentorps Kroppkakor & Restaurang som ligger nära brofästet.

Medlemmarna som var med på denna fantastiskt välplanerade resa tackar styrelsen i Småland för trevligt sällskap! Ett särskilt tack riktas också till busschauffören Ove Sundahl på BD bussresor.

Text & foto: Karl Meyer

Ordförande Anders Olsson under jubileet den 22 oktober.

Njurförbundet i världen

Njurförbundets arbete sträcker sig långt utanför Sverige, i samverkan med organisationer i övriga Norden och Europa.

I höst stod Njurförbundet värd för det nordiska mötet.

TEXT: SARA NORMAN

TILLSAMMANS MED organisationer i andra länder arbetar vi för bättre villkor för njursjuka i hela Europa. Det sker dels genom European Kidney Patients Federation, EKPF, dels genom Njursjukas Nordiska Samarbetsorgan, NNS.

I NNS ambulerar värdskapet mellan länderna, och efter ett par års pandemiuppehåll var det Njurförbundets tur i år. Deltagare från Island, Norge, Danmark och Finland kom till Malmö i oktober för konferens och erfarenhetsutbyte. Konferensen innehöll föredrag av de svenska forskarna Michael Olausson, Anders Christensen och Mårten Segelmark. Därefter blev det

diskussioner om hur vi arbetar i respektive land med frågor som gästdialys och organdonation. Nordiskt samarbete om barnoch ungdomsverksamhet planerades också.

I oktober samlades även EKPF:s generalförsamling i Aten. Sveriges delegater var inte på plats men deltog digitalt.

EKPF:s huvudsyfte är att öka uppmärksamheten på EU-nivå kring situationen för personer med kronisk njursjukdom, CKD, dialyspatienter och transplanterade. Påverkansarbetet sker genom möten med beslutsfattare, kampanjer, publikationer och rapporter. EKPF samverkar också med exempelvis WHO.

LYCKOSAMT MÖTE

Stor uppslutning blev det till ordförandemöte i Stockholm den 12-13 november. Alla regionföreningar utom Norrbotten och Sydöstra Sverige fanns representerade och diskuterade hur vi jobbar med personalbristen i vården, tillgång till nya läkemedel, assisterad dialys i hemmet, anhörigas behov, medlemsvård och nya stadgar med mera.

De senaste åren har EKPF bland annat engagerat sig för att underlätta läget för dialyspatienter i Ukraina, öka förutsättningarna för organtransplantationer i Europa samt tagit fram broschyrer på olika språk för att sprida kunskap om njursjukdom, symtom och behandlingar.

Njurförbundets ordförande Håkan Hedman fick förnyat förtroende som ledamot i EKPF:s styrelse de kommande tre åren.

– Jag är glad för förtroendet, och stolt när jag ser tillbaka på de framsteg som har gjorts sedan EKPF grundades. De mål vi satte 1981, då jag själv var ordförande, har vi nu uppnått, säger Håkan Hedman.

God Jul!

Förbundsstyrelsen och kansliets personal önskar alla Njurfunks läsare en riktigt God Jul och Gott Nytt År! Nästa nummer kommer ut i mars 2023.

Njursjukas Nordiska Samarbetsorgan, NNS, träffades i Malmö en helg i oktober.

❱❱

STYRELSE

Håkan Hedman, ordf. Tina Pajunen, v. ordf. Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör

Annica Schröder

Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson

❱❱

BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN

Kristina Andersson-Holgersson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se

❱❱

UNGDOMSGRUPPEN

Rebecca Cross

Oscar Norling

Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱

FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef

Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Karolina Ekman, insamlingschef, Njurfonden Ylva Eriksson, administrativt ansvarig

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334

❱❱

NJURFÖRBUNDETS FONDER

• Njurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne

• Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334

Forskning

• Insamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR

NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-557 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902

NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356

NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196

NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196

NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0

NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Katarina Helgesson Tel 019-14 62 17 • E-post: katarina@helgeson.nu Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1

NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5

NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350

NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08

NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9

NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2

NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730