Æggestokkræft – Minimagasin

KRÆFT Æ G G E S TO K K R Æ F T

Mere specialisering og nye behandlinger

”Vi ved, at patienten lever længere”

”Det er lettere at tale med nogen i samme situation”

→ SIDE 4

→ SIDE 7

→ SIDE 13

Et kig i krystalkuglen → SIDE 16

3 Leder specialiserede afdelinger og 4 Mere nye medicinske behandlinger Mere specialisering og bedre overlevelse.

Hvert år får omkring 550 kvinder i Danmark diagnosen æggestokkræft. I takt med færre, mere specialiserede, centre er behandlingen blevet stærkt forbedret, og overlevelsen er stigende.

om kompleks 7 Overlæge operation: ”Vi ved, at patienten lever længere”

Æggestokkræft kræver en omfattende operation, men den er nødvendig for resultatet af den samlede behandling.

er kompleks, 10 Behandlingen og patienten bør inddrages

Æggestokkræft er en kompleks sygdom, som kræver en kombination af medicin og operation. Få en status på behandlingen, og læs, hvordan nye tiltag skal inddrage patienten mere.

Æggestokkræft December 2020 Udgiver Æggestokkræft udgives af Netdoktor Media Redaktion Rikke Esbjerg (ansv.)

Christine Foss Henriksen Mette Guldmann Thomsen Per Olkjær Nielsen Layout Stine Trampe Broch Forside Foto: istockfoto.com Annoncesalg Tina Ipsen Morten Lindvang Redaktionen kan kontaktes på redaktionen@netdoktor.dk Netdoktor Media Møntergade 19 1140 København K

er lettere at tale med nogen 13 Det i samme situation

Der er støtte og information at hente blandt ligesindede i patientforeningen KIU (Kræft i Underlivet). Formand Birthe Lemley fortæller om deres tiltag for kvinderne, blandt andet patientgrupper.

med PARP-hæmmer 14 Behandling bør tilbydes til flere

Formanden for patientforeningen KIU mener, at det giver ulighed i behandlingen, når medicinen niraparib ikke er godkendt til alle kvinder med æggestokkræft. Læs om problematikken her.

16 Et kig i krystalkuglen

Hvor er behandlingen af æggestokkræft på vej hen?

Læs med, når førende specialister tager et kig på studier og forsøg, der kan få en positiv betydning i de kommende år.

Mere specialisering og bedre overlevelse r hjertet er

overarbejde

Æggestokkræft rammer hvert år omkring 550 kvinder i Danmark, mens omkring 4700 kvinder lever med den alvorlige kræftsygdom. Inden for de seneste år er den kirurgiske behandling af æggestokkræft blevet samlet på tre centre, og det har gjort en stor forskel for patienterne, da de tilknyttede læger er blevet enormt dygtige og specialiserede.

ere lever med diagnosen hjertesvigt, og hvert år kommer 10.500 nye til. pper hjertet ikkeændrer ved det hjertesvigt, mange tror, men der er stadig Desværre ikke på, at de som fleste tilfælde af æggestokkræft først opdages, når sygdommen er udbredt. I dag ved man dog mere og ge diagnosen særdeles alvorligt.

mere om oprindelsen af æggestokkræft, og det giver nye muligheder for tidligere diagnosticering og endda forebyggelse. Tag et kig i krystalkuglen i slutningen af dette magasin for at se, hvor behandlingen af esvigt eller hjerteinsufficiens, Som en lille håndsrækning til alle, der er i den æggestokkræft er på vej hen, sammen med overlæge ved Rigshospitaerne kalder det,Julhar hjertet situation, har Netdoktors redaktion samlet let Berit Mosgaard.

r med at pumpe blodet rundt det, vi tror på, er den vigtigste viden om hjerlevere denMen nødvendige ilt og magasinet sygeplejerskens inden vi når fremtiden, ertesvigt der jo et iher og nu. På deher: næsteFra sider har Netdoktors redaktion nogle af landets dygtigste spepens organer og muskler.

Detsammen syvmed bedste råd til en reportage fra en hjercialister kigget nærmere på både kirurgisk og medicinsk behandling ertemusklen er på konstant tesvigtklinik og overblik over behandlingen, af æggestokkræft anno 2020. Der nemlig sketbliver en positiv udvikling, g det påvirker hele kroppen. dererhele tiden bedre. særligt i de sidste 10 år, som har bevirket, at overlevelsen stiger.

man gennem de sidste 30 år God læselyst.

Der kan dog ikke herske tvivl om, at livet vendes op og ned, når man il at hjælpe mennesker med bliver diagnosticeret med æggestokkræft. Der er meget nyt at forhol-

de sig til, både fysisk og psykisk. Hos patientforeningen KIU (Kræft I Rikke Esbjerg, Underlivet) er der masser af støtte og information at hente, og formanden Birthe Lemley kæmper blandt andet for lige behandlingsmulighemest er der kommet nye typer læge og chefredaktør til alle patienter, som m både harder øget overlevelse ogdu kan læse om på side 14.

med hjertesvigt. Derudover er Vi håber, at dette magasin om æggestokkræft kan give dig noget viden, gt at indoperere pacemaker, og du kan bruge - uanset om du selv er ramt af æggestoke tilfælde kræft – at eller laveer en hjertepårørende til én med sygdommen. .

Rikke Esbjerg,

læge og chefredaktør 30 hjertesvigt klinikker i Daner, sygeplejersker, diætister og er samlet for at hjælpe patiende med råd og vejledning, der lever så godt og sikkert som rtesvigt. Det er godt, for der er styr på og vænne sig til, både pårørende.

ERTESVIGT

Mere specialiserede afdelinger og nye medicinske behandlinger Af Christine Foss Henriksen, redaktør, Netdoktor.dk.

Foto: iStockphoto.com

Forskellige former for æggestokkræft 90 procent af tilfældene af æggestokkræft er såkaldt epiteliale kræftknuder, som højst sandsynligt opstår fra celler i æggelederne. Denne form rammer oftest kvinder over 60 år.

De resterende 10 procent af tilfældene er ikke-epitelial æggestokkræft, som opstår i celler omkring ægget og oftest rammer yngre kvinder.

Æ

ggestokkræft opdages oftest først i stadie 3 og 4, hvor sygdommen har spredt sig. Det skyldes, at sygdommen er svær at opdage, både fordi symptomerne er utydelige med for eksempel opspilet mave og generel træthed, men også fordi sygdommen kan være ret udbredt, før der overhovedet opstår symptomer.

Det til trods er overlevelsen steget de sidste 10 års tid. Det er sket i takt med, at der blandt andet er blevet højere grad af specialisering på de afdelinger, som opererer for æggestokkræft, og at nye medicinske behandlinger er kommet til.

Færre, mere specialiserede afdelinger Æggestokkræft behandles som udgangspunkt med kirurgi og dernæst kemoterapi. For at sikre den mest specialiserede behandling er operation for æggestokkræft blevet samlet tre steder: Skejby, Odense og København. Behandlingen har tidligere været delt ud på et større antal afdelinger rundt omkring i landet. Den nye model

betyder flere patienter pr. afdeling, og det betyder meget for specialiseringen og dygtiggørelsen af den enkelte afdeling.

Nye medicinske behandlinger: Biologisk behandling og PARP-hæmmere I starten af 2010’erne kom en ny behandling til kvinder med æggestokkræft. Det var stoffet bevacizumab, der er såkaldt biologisk behandling.

Behandlingen virker ved at hæmme væksten af de blodkar, som kræftcellerne skal bruge for at overleve, og dermed hæmmes selve kræftknudens vækst.

Seneste nyt i behandling af æggestokkræft er PARP-hæmmere. Denne type behandling forhindrer kort fortalt kræftcellerne i at reparere skader på sig selv, og derved dør cellerne. Den nyeste PARP-hæmmer i rækken er niraparib, som i januar 2019 blev godkendt til behandling af HGSC (High-grade serous carcinoma) æggestokkræft. Midlet er dog kun godkendt til kvinder med BRCA1/2-mutation. Læs mere i interviewet med formand for patientforening KIU, Birthe Lemley, ‘Behandling med PARP-hæmmere bør tilbydes til flere’.

Kilder: NORDCAN, Netdoktor.dk, Cancer.dk, Medecinrådet

4

DECEMBER 2020 I ÆGGESTOKKRÆFT MERE SPECIALISEREDE AFDELINGER OG NYE MEDICINSKE BEHANDLINGER

Netdoktors nyhedsbreve giver dig nøje udvalgt viden om sygdom og sundhed Gør som 18.000 andre og skriv dig op til et eller flere af Netdoktors nyhedsbreve.

Tilmeld dig bl.a.: • Nyhedsbrevet om Migræne • Nyhedsbrevet om Brystkræft • Nyhedsbrevet om Diabetes Tilmeld dig tema-nyhedsbrevene

her

DECEMBER 2020 I ÆGGESTOKKRÆFT INTROARTIKEL

5

Fire gode grunde til at tilmelde dig vores mange tema-nyhedsbreve: Du får: 1. Interessant og nyttig viden om sundhed og sygdom.

2. Vigtig information om patientrettigheder, støttemuligheder og garantier.

3. Tips og råd om sygdom og sundhed.

4. Alt sammen helt gratis.

Tilmeld dig tema-nyhedsbrevene

her

6

DECEMBER 2020 I ÆGGESTOKKRÆFT

Overlæge om kompleks operation: ”Vi ved, at patienten lever længere” Behandlingen af æggestokkræft er en kombination af operation og kemoterapi.

Operationen er omfattende, men det er absolut nødvendigt for et godt resultat af den samlede behandling, fortæller overlæge Berit Jul Mosgaard.

Af Mette Guldmann Thomsen, redaktør, Netdoktor.dk. Foto: iStockphoto.com

Æ

ggestokkræft behandles med en kombination af operation og kemoterapi, som afhænger af, hvor udbredt kræften er, når diagnosen stilles.

Målet med den kirurgiske behandling er at fjerne alt synligt kræftvæv. ”Desværre er det sådan, at hele 70 procent af patienterne først bliver diagnosticeret, når de har udbredt sygdom,” fortæller Berit Jul Mosgaard, der er overlæge på Gynækologisk Afdeling, Rigshospitalet. Det vil sige, når patienterne er i stadie 3 eller 4. Det betyder, at man ofte er nødt til at udvide omfanget af operationen, da kræftvævet i disse tilfælde har spredt sig.

Primær kirurgi eller intervalkirurgi Det er altså kræftens stadie og dermed spredningen af sygdommen, der bestemmer omfanget af operationen samt den specifikke rækkefølge af operation og kemoterapi. Berit Jul Mosgaard fortæller, at hvis lægerne ud fra de forudgående undersøgelser vurderer, at det er muligt at fjerne

alt synligt kræftvæv, så går man direkte til primær kirurgi efterfulgt af seks serier kemoterapi.

Forløb: Primær kirurgi Operation Kemo

Kemo

Kemo

Kemo

Kemo

Kemo

Kemo

Kemo

Kemo

Forløb: Intervalkirurgi Kemo

Kemo

Kemo

Operation

Hvis lægerne ud fra billederne på den forudgående PET-CT-scanning ikke mener, at man kan fjerne alt synligt kræftvæv, så er fremgangsmåden en anden. ”Da er det bedre at starte med tre serier kemoterapi og få kræften til at skrumpe, og så vurderer man på en ny scanning efter tre serier kemoterapi, om det er tid at gå ind at operere. Dette kaldes intervalkirurgi. Derefter gives yderligere tre serier kemoterapi,” forklarer Berit Jul Mosgaard.

DECEMBER 2020 I ÆGGESTOKKRÆFT OVERLÆGE OM KOMPLEKS OPERATION: ”VI VED, AT PATIENTEN LEVER LÆNGERE”

7

Operation og staging i tidlige stadier I de tidlige stadier af æggestokkræft er formålet med primær operation dels at kurere patienten, dels at stage. Staging vil sige, at lægen under operationen får et overblik over sygdommens omfang, som ikke kan ses på de forudgående undersøgelser. ”Det er en systematisk gennemgang af bughulen, hvor man med en skyllevæske undersøger, om der er frie kræftceller i bughulen. Derudover tages vævsprøver de steder, hvor kræftcellerne typisk lægger sig og bliver til noget på sigt,” fortæller Berit Jul Mosgaard.

Man forsøger derved at fange den mikroskopiske sygdom, der måtte være. Prøverne sendes til mikroskopiundersøgelse for at vurdere, om der er kræftceller til stede.

Ifølge Berit Jul Mosgaard er grundig staging vigtig for patientens prognose af flere grunde. ”For det første har man systematisk været hele vejen rundt og fjernet det syge væv, så der ikke er efterladt noget sygdom. For det andet kan det have en betydning for, om patienten får tilbudt efterbehandling i form af kemoterapi, fordi mikroskopien viser, at hun rent faktisk har et højere stadie”. Det forholder sig nemlig sådan, at en høj andel af patienterne viser sig at have et højere stadie efter staging, og det har stor betydning for den videre medicinske behandling og prognose. ”Alt i staging-proceduren er vigtig. Jo bedre staging, jo bedre overlevelse. Det gælder både den sygdomsfri overlevelse og den samlede overlevelse”. ”Jo bedre staging, jo bedre overlevelse” Hvad sker der ved operationen?

Patienten får ved operationen fjernet begge æggestokke, æggeledere og livmoderen.

Desuden fjernes fedtforklædet (omentet), der hænger ned fra den midterste del af tyktarmen. Fedtforklædet sidder opadtil i bughulen, og derfor foretages indgrebet gennem et længdesnit som en åben operation. Dette er nødvendigt, når man skal operere i den øvre del af bughulen for at fjerne fedtforklædet eller ved eventuel spredning af sygdommen. Ved visse vævstyper fjernes også blindtarmen.

8

Under operationen foretages ligeledes en grundig staging for at vurdere udbredelsen af kræften. I de fleste tilfælde får patienten også fjernet lymfeknuderne i bækkenet og langs hovedpulsåren som led i stagingen.

Kilde: Netdoktor.dk

Fertilitetsbevarende operation Yngre kvinder med kræft i æggestokken i stadie 1 kan i de tilfælde, hvor kræftcellen ikke er alt for afvigende i forhold til den normale celle, nøjes med at få fjernet æggeleder og æggestok i den side, hvor der er kræft. På den måde bevarer kvinden muligheden for at få børn. ”Det kan man, fordi tilbagefaldsrisikoen ligger under 10 procent. Hvis man vil lave fertilitetsbevarende operation, så er det omend endnu mere vigtigt med staging for at se, om patienten rent faktisk kun har lokaliseret kræft i æggestokken,” forklarer Berit Jul Mosgaard.

De avancerede stadier Hvis man som udgangspunkt ikke kan fjerne alt synligt kræftvæv, så gavner det ikke patienten at foretage indgrebet, og man vil i stedet påbegynde et forløb med kemoterapi efterfulgt af intervaloperation. Sådan vil det forholde sig for omkring 40 procent af patienterne i stadie 3 og 4.

Når man skal vurdere, om man vil tilbyde operation, så er der to ting, der gør sig gældende: Resektabilitet – er det teknisk muligt?

1. Her vurderes det, om kræften sidder nogle tilgængelige steder. Har kræften for eksempel spredt sig til tarmen, så kan man fjerne et stykke, men ikke hele tarmen.

Operabilitet – kan patienten tåle det?

2. Selvom indgrebet rent teknisk kan lade sig gøre, så nytter det ikke noget, hvis patienten er i dårlig almen tilstand eller har megen komorbiditet (flere samtidige diagnoser), så hun ikke kan tåle indgrebet.

Lægerne vurderer resektabiliteten ud fra PET-CT-scanninger, og er man for eksempel i tvivl om udbredningen, især i forhold til tarmen, så kan man foretage en diagnostisk kikkertope-

DECEMBER 2020 I ÆGGESTOKKRÆFT OVERLÆGE OM KOMPLEKS OPERATION: ”VI VED, AT PATIENTEN LEVER LÆNGERE”

ration. Her vurderer man, om det er muligt at fjerne alt synligt kræftvæv, og man tager desuden nogle vævsprøver. ”En del af de patienter, vi får henvist, har en helt anden kræftsygdom.

Her sikrer vi os, at det rent faktisk er kræft i æggestokken, vi har med at gøre. Og hvis man finder, at patienten ikke skal opereres, så har vi også vævsprøven, der gør, at vi kan komme i gang med kemoterapi først”, siger Berit Jul Mosgaard.

En klart bedre overlevelse En operation for æggestokkræft kan være et stort og omfattende indgreb, og det er ikke uden risici. Berit Jul Mosgaard er dog ikke i tvivl: ”Det gør vi gerne, selvom det tager 6-8 timer og er komplekst, for vi ved, at patienten lever længere, når det lykkes. Hvis man ikke efterlader synligt kræftvæv, så går det patienterne langt bedre, end hvis man må efterlade noget. Det er forbundet med en klart bedre overlevelse”.

DECEMBER 2020 I ÆGGESTOKKRÆFT OVERLÆGE OM KOMPLEKS OPERATION: ”VI VED, AT PATIENTEN LEVER LÆNGERE”

9

Behandlingen er kompleks, og patienten bør inddrages Æggestokkræft er en kompleks sygdom, og behandlingen kan inkludere både operation, kemoterapi og nyere behandlinger med biologiske lægemidler og PARP-hæmmere. Få en status på behandlingen, og læs, hvordan nye tiltag skal inddrage patienten mere.

Af Christine Foss Henriksen, redaktør, Netdoktor.dk.

Foto. iStockphoto.com

Æ

ggestokkræft bliver i 70-80 procent af tilfældene først opdaget i stadie 3 og 4, hvor sygdommen har spredt sig. Alligevel er overlevelsen forbedret væsentligt de sidste 10 år, og i Danmark ligger vi på niveau med overlevelsen i resten af Europa. Det fortæller Karina Dahl Steffensen, onkolog og klinisk professor på Vejle Sygehus. Årsagen til den forbedrede overlevelse er efter hendes mening, at der både er sket forbedringer inden for kirurgien, og at der er kommet nye medicinske behandlinger til.

Bedre kirurgi og nye medicinske behandlinger Inden for operation for æggestokkræft er der sket en større specialisering, og man er begyndt også at operere ved tilbagefald af sygdommen i de tilfælde, hvor det er muligt.

Læs mere i artiklen “Overlæge om kompleks operation: ’Vi ved, at patienten lever længere’”.

På det medicinske område er antistoffet beva-

10

Karina Dahl Steffensen, onkolog og klinisk professor

cizumab en af de behandlinger, der er kommet til inden for de sidste 10 år. Stoffet hæmmer kræftknudens blodforsyning og dermed dens vækst. Karina Dahl Steffensen forklarer virkningen: “Kræftcellerne er snedige. De udsender nogle molekyler, der får blodkar til at vokse og lave nye sidegrene. Kræftknuder har jo brug for mad og ilt, og det forsyner blodkarrene dem med. Man kan så blokere de her molekyler med et antistof, og dermed kan man ligesom sulte kræften for blodforsyning.” ”Det batter simpelthen så meget at inddrage patienterne” En anden, ny behandling er såkaldte PARP-hæmmere. Disse stoffer forhindrer kræftcellerne i at reparere sig selv og hæmmer på den måde kræftknudens vækst. PARP-hæmmerne er godkendt til det, der på fagsprog hedder maintenance, på dansk vedligeholdelsesbehandling, og skal mindske risikoen for tilbagefald efter endt

DECEMBER 2020 I ÆGGESTOKKRÆFT BEHANDLINGEN ER KOMPLEKS, OG PATIENTEN BØR INDDRAGES

behandling med kemoterapi. Hvis man har BRCA1/2-mutation, kan man få denne behandling i to år, såfremt sygdommen holder sig i ro undervejs. I Danmark er PARP-hæmmere kun godkendt til behandling af æggestokkræft hos kvinder med BRCA1/2-mutation.

Sygdommen der hvisker Karina Dahl Steffensen oplever, at mange kvinder bebrejder sig selv, at de ikke opdagede sygdommen tidligere, hvor den ville være nemmere at Læs mere i interviewet med formanden behandle. Men sygdommen er rigtig svær for patientforeningen KIU i artiklen: “Beat opdage, forklarer hun. “Man kalder æggehandling med PARP-hæmmer bør tilbydes stokkræft for ‘sygdommen der hvisker’,” med til flere”. reference til de utydelige eller ikke-eksisterende symptomer. Hun spørger: “Hvordan Kompleks behandling skal man selv opdage en knude på en Behandling med bevacizumab og PARPcentimeter i et bækken, som er hæmmere er så at sige tilføjelser til den grundbygget til at kunne bære en læggende behandling med kemoterapi og kirurbaby?” gi – i de tilfælde det er muligt. Kemoterapien består af stoffet carboplatin, eventuelt i kombination med endnu en type kemoterapi.

Bevacizumab og PARP-hæmmere kan, som det er nu, kun gives én gang i løbet af hele en patients behandlingsforløb. Det gælder også, hvis kvinden får tilbagefald af sygdommen.

slutningsstøtteredskaber, der kan hjælpe, når patienten i samråd med lægen skal vælge, hvilken behandling der er den rette for hende.”

“Hvis sygdommen er vokset under behandling med PARP-hæmmer eller bevacizumab, kan man ikke få samme behandling igen. Så vil man stå med færre behandlingsmuligheder, hvis kræften kommer igen. Men det er jo svært, for det kan også være, at behandlingen forebygger et tilbagefald til at starte med,” siger Karina Dahl Steffensen.

Beslutningsstøtteredskabet er udviklet til brug ved tilbagefald, hvor der er mange mulige veje at gå i behandlingen. Det består blandt andet af en række løse kort med mulige behandlinger.

Lægen kan nu gennemgå de forskellige muligheder, og kvinden kan så fjerne muligheder, som hun ikke er interesseret i, og på den måde bliver det nemmere at vælge.

Vigtigt at inddrage patienten i beslutningen Fordi behandlingen er kompleks, er det ekstra vigtigt for Karina Dahl Steffensen, at kvinden selv er med i beslutningen om sin behandling.

“Det er meget vigtigt for mig, at patienterne bliver involveret så meget som muligt i beslutningerne vedrørende deres behandlinger. Æggestokkræft er jo en kompliceret sygdom, så jo mere patienterne er med på banen og diskuterer deres muligheder, desto bedre et forløb får de. Det mindsker tvivl, bekymringer og frustrationer,” siger hun og fortsætter:

”Det mindsker tvivl, bekymringer og frustrationer” ”Det batter simpelthen så meget at inddrage patienterne. Så det der med at svært syge patienter ikke har overskud eller ikke mentalt kan navigere i at træffe beslutninger i deres forløb, det er simpelthen ikke rigtigt,” siger Karina Dahl Steffensen.

Hun fortæller, at modellen nu vil blive tilføjet til de danske retningslinjer for behandlingen af æggestokkræft.

”Derfor har vi i samarbejde med patientforeningen KIU (Kræft i Underlivet) udviklet nogle be-

DECEMBER 2020 I ÆGGESTOKKRÆFT BEHANDLINGEN ER KOMPLEKS, OG PATIENTEN BØR INDDRAGES

11

Hvad siger læserne om Netdoktors tema-nyhedsbreve?

• ”Man får rigtig mange gode råd. Og noget man ikke vidste noget om”.

• ”Det er rart at få en samlet beskrivelse af, hvilken hjælp man kan få”.

• ”Glæder mig til næste nyhedsbrev!”

Tilmeld dig tema-nyhedsbrevene

her

Det er lettere at tale med nogen i samme situation Det kan være svært for udenforstående at sætte sig ind i de tanker og følelser, man har, hvis man har fået diagnosen æggestokkræft. Der er støtte at hente blandt ligesindede i patientgrupper.

Af Christine Foss Henriksen, redaktør, Netdoktor.dk. Foto: iStockphoto.com

E

n kræftsygdom kan forståeligt nok fylde meget hos den ramte, og her kan flere opleve, at der er støtte og opbakning at hente hos andre, som er i samme situation.

“Denne her angst, der hele tiden ligger i kvinderne, den er svær at forstå for andre. Angsten for at få lavet en scanning. Angsten for svaret på scanningen. Angsten for svaret på blodprøven som fortæller, hvordan det går. Der er det lettere at tale med nogen, som er i samme situation,” siger Birthe Lemley, formand for foreningen KIU (Kræft i Underlivet). Birthe Lemley lever selv med æggestokkræft.

Hun fortæller, at foreningens arbejde både er politisk, handler om at oplyse om sygdommen, men også i høj grad om at sikre et netværk til kvinder med kræft i underlivet, herunder æggestokkræft.

Medlemmerne vælger selv fokus i netværksgrupperne Der findes seks netværksgrupper for æggestokkræft rundt omkring i landet, og medlemmerne sætter i fællesskab dagsordenen.

“Medlemmerne vælger selv. Hvis de gerne vil mødes og tale, så er det det, der sker. Hvis de gerne vil have foredrag hver gang, så er det det, der sker. Og så har de jo også indflydelse på, hvad det er for nogle foredrag, der bliver holdt. Det er op til kvinderne selv at vælge i fællesskab,” fortæller Birthe Lemley og nævner et foredrag om partikelterapi som eksempel.

Virtuelle grupper under corona Restriktionerne under den nuværende corona-situation har dog sat en stopper for de fleste arrangementer i de fysiske netværksgrupper.

Som alternativ er der en række Facebook-grupper, hvor medlemmer og ikke-medlemmer kan skrive til hinanden og dele deres historier.

“Kvinderne skriver stadig til hinanden i de lukkede netværksgrupper. Det er der, hvor der er mest støtte nu,” fortæller Birthe Lemley om grupperne.

Der findes seks netværksgrupper for æggestokkræft rundt omkring i landet Foreningen bruger desuden grupperne til at dele relevante nyheder om for eksempel nye studier og behandlingsmuligheder.

Birthe Lemley glæder sig dog til, at det igen er muligt at mødes som før: “Der er mange virtuelle møder, og de fungerer også fint nok, men det er ikke helt det samme.

Der mangler ’small talk’ i pauserne,” siger hun.

Klik og læs Besøg KIU her samt på Facebook.com/ KIUpatientforening

DECEMBER 2020 I ÆGGESTOKKRÆFT DET ER LETTERE AT TALE MED NOGEN I SAMME SITUATION

13

Behandling med PARP-hæmmer bør tilbydes til flere Medicinen niraparib, som har vist at kunne forlænge tiden mellem tilbagefald af æggestokkræft, er i Danmark kun godkendt til behandling hos kvinder med en bestemt genmutation. Det giver ulighed i behandlingen, mener formand for patientforening.

Af Christine Foss Henriksen, redaktør, Netdoktor.dk. Foto: iStockphoto.com

F

oreningen KIU (Kræft i Underlivet) har mange fokusområder, men siden januar 2019 har der især været én ting, som har ligget formand Birthe Lemley på sinde: at få godkendt en bestemt slags medicin af typen PARP-hæmmere til en gruppe patienter, som i dag ikke bliver tilbudt behandlingen.

For snart to år siden godkendte Medicinrådet nemlig PARP-hæmmeren niraparib til behandling af æggestokkræft hos kvinder, som har BRCA-mutation, men ikke til kvinder uden denne mutation. Kvinderne uden BRCA-mutation udgør 70 procent af tilfældene af den mest udbredte type af æggestokkræft, såkaldt HGSC (High-grade serous carcinoma).

14

Læs mere om PARP-hæmmere og BRCA i artiklen ’Behandlingen er kompleks, og patienten bør inddrages’

Effekt på kvinder både med og uden BRCA-mutation Medicinen har ellers vist effekt på begge grupper af kvinder i forhold til at øge tiden til tilbagefald.

Netop tiden inden sygdommen vender tilbage, er afgørende for, hvilken behandling kvinden kan få.

“Hvis patienten skal gøre sig håb om igen at kunne få det meget effektive kemostof carboplatin, skal intervallet mellem tilbagefald være

DECEMBER 2020 I ÆGGESTOKKRÆFT BEHANDLING MED PARP-HÆMMER BØR TILBYDES TIL FLERE

på minimum 6 måneder. Uden behandling går der i gennemsnit 3,9 måned før tilbagefald. Behandling med niraparib øger tiden mellem tilbagefald med 5,4 måneder ud over de 3,9. Det giver patienten 9,3 måneder mellem tilbagefald, så patienten igen kan få virksom kemo,” forklarer Birthe Lemley.

Baggrunden for Medicinrådets beslutning Medicinrådet vurderer lægemidler på baggrund af effekt, eksisterende behandling og pris.

For patienter med æggestokkræft uden BRCA-mutation vurderer Medicinrådet, “at der ikke er et rimeligt forhold mellem lægemidlets kliniske merværdi og omkostningerne ved behandling med niraparib sammenlignet med ingen behandling (placebo).”

Behandlingen vurderes af Amgros at koste mellem 700.000 og 900.000 per patient per år.

Kilde: Medicinrådet og Amgros

Problematisk grundlag for beslutning Birthe Lemley finder baggrunden for rådets beslutning problematisk. Til kvinder med BRCA-mutation var der i forvejen en anden behandling at sammenligne effekt og pris med.

Det er en anden PARP-hæmmer kaldet olaparib.

Prisforskellen mellem olaparib og niraparib er ikke så stor, og derfor repræsenterer den nye behandling med niraparib ikke en stor ekstraudgift til disse kvinder. Men for kvinder uden BRCA-mutation, der ikke i forvejen bliver tilbudt behandling med en PARP-hæmmer, er der kun prisen på placebo (ingen behandling) at sammenligne med. Det giver et dårligt grundlag for sammenligning, mener Birthe Lemley.

for den enkelte, såfremt kvinden reagerer positivt på behandlingen. Det ved man efter tre måneders behandling, hvor patienten scannes og får taget blodprøver.

Giver ulighed i behandling Patienterne er bevidste om forskellen på, hvem der kan få PARP-hæmmeren, fortæller Birthe Lemley: “Dem i de sene stadier ved jo godt, hvor det bærer hen. Og når de så bliver nægtet medicin i Danmark, som, de ved, kan være livsforlængende, så opstår der en enorm frustration og vrede over forskelsbehandlingen.” Hun fortsætter: “Nu er der jo dem, der søger til udlandet for at få behandlingen. Det er dem, der har penge. De, der ingen penge har, kan ikke få behandlingen.

Så bliver der jo ulighed. Enorm ulighed.”

Vores nabolande Sverige og Norge har godkendt behandling med niraparib til kvinder uden BRCA-mutation, og det samme har 11 andre europæiske lande.

Arbejder for at ændre Medicinrådets beslutning Siden Medicinrådet traf sin beslutning, har Birthe Lemley, KIU og berørte patienter arbejdet for at ændre den: “Jeg har sendt flere breve til Medicinrådet, vi har haft foretræde for Sundhedsudvalget, og nogle af patienterne har været på DR1. Jeg har været i radioen på P1 og har medvirket i mange artikler,” fortæller Birthe Lemley og siger: ”Det koster kvindeliv at nægte 70 procent af patientgruppen denne PARP-hæmmerbehandling.”

Vores nabolande Sverige og Norge har godkendt behandling med niraparib til kvinder uden BRCA-mutation Hun fremhæver desuden, at den årlige pris på 700.000-900.000 kroner per patient, som behandlingen vurderes at koste, kun bliver aktuel Birthe Lemley, formand for KIU

DECEMBER 2020 I ÆGGESTOKKRÆFT BEHANDLING MED PARP-HÆMMER BØR TILBYDES TIL FLERE

15

Et kig i krystalkuglen Her kan du læse om nogle af de tiltag, studier og kliniske forsøg, som ifølge førende specialister kan komme til at have en betydning for diagnosticering, kirurgisk behandling og medicinsk behandling af æggestokkræft inden for de kommende år.

Af Mette Guldmann Thomsen, redaktør, Netdoktor.dk. Foto: iStockphoto.com

kræftformer, der har klare symptomer, som straks giver mistanke om den specifikke sygdom. Netop Berit Jul Mosgaard, ph.d., dét skal der fokus på med henoverlæge blik på tidligere diagnosticering, mener Berit Jul Mosgaard, overlæge på Gynækologisk Afdeling, Rigshospitalet: ”Vi hører ofte fra kvinder, at de har været til egen læge med noget, der lignede mave-tarm-relaterede symptomer, og så bliver de, relevant nok, primært udredt inden for det område. Selvom kvinderne egentlig har bedt om at komme til gynækolog, men det syntes man ikke var relevant i første omgang,” siger hun og fortsætter:

Diagnostik i tidligere stadie Desværre opdages og diagnosticeres æggestokkræft ofte så sent, at kvinderne allerede har udbredt sygdom, blandt andet fordi symptomerne på æggestokkræft er vage og ikke særligt karakteristiske: øget omfang af maven, tyngdefornemmelse, forstoppelse/diarre, hyppig vandladning, træthed, almen sygdomsfølelse. Man ved også, at kvinder går til læge i gennemsnit 3-5 gange, før de får stillet diagnosen æggestokkræft. Det er sent i forhold til andre

16

DECEMBER 2020 I ÆGGESTOKKRÆFT ET KIG I KRYSTALKUGLEN

”Det har vi diskuteret meget. Også i nogle tidligere sammenligninger med Sverige, hvor man har mulighed for direkte selv at vælge at få en gynækologisk speciallægevurdering. Det har man ikke i Danmark. Det kunne været ét indsatsområde i fremtiden for tidligere diagnosticering”.

Berit Jul Mosgaard forklarer videre, at man i dag mener, at sygdommen starter i æggelederen med nogle celleforandringer, som falder ned over æggestokken. I forbindelse med ægløsning er overfladen brudt på æggestokken, og så falder disse celler ned og bliver inkorporeret i æggestokken, når den heler op efter ægløsning.

Der ligger cellerne så og ulmer og kan over tid blive til mere end blot celleforandringer, nemlig kræft.

”Det giver et interessant perspektiv på mulig forebyggelse af æggestokkræft, fordi et eventuelt forstadie, i form af celleforandringer i æggelederen, giver mulighed for at opdage det, mens det netop kun er i et forstadie. Der er flere undersøgelser på vej, for hvorledes disse forstadier kan fanges i et screeningsprogram. Man kan forestille sig, at man på en almindelig celleprøve kan fange nogle af de her forandrede celler, som kommer ned via æggelederen. Det giver potentielt mulighed for forebyggelse og diagnostik i et tidligt stadie,” siger Berit Jul Mosgaard. Netop tidlig diagnostik er afgørende for kvindens videre forløb og prognose. ”Det giver potentielt mulighed for forebyggelse og diagnostik i et tidligt stadie”

HIPEC – opvarmet kemoterapi Inden for de sidste 10 til 15 år er der sket store fremskridt inden for den kirurgiske behandling af æggestokkræft. Næste skridt kan muligvis blive et medicinsk tiltag i direkte forlængelse af operationen, nemlig hyperterm intraperitoneal kemoterapi, kaldet HIPEC. ”Vi kigger i disse år på HIPEC, altså opvarmet kemoterapi i bughulen efter endt operation. Man opvarmer væsken til omkring 41 - 42 grader, og denne opvarmning har en effekt på kræftcellerne”, siger Berit Jul Mosgaard.

Skylning med kemoterapi i bughulen muliggør brug af høj koncentration med minimal optagelse i blodbanen. Kemoterapien har en direkte celledestruerende effekt, og virkningen øges ved høje temperaturer. Da der i de avancerede stadier altid vil være efterladt mikroskopisk sygdom i bughulen, er det denne overfladebehandling, hvor kemoterapien trænger 2-3 mm ned i vævet, der tænkes at have effekt. ”Der er lavet flere studier, hvor HIPEC er forbundet med en bedre overlevelse. ”Der er lavet flere studier, hvor HIPEC er forbundet med en bedre overlevelse”

Derfor vil de nordiske lande i de kommende år også deltage i et studie, hvor vi kigger på HIPEC efter primær kirurgi, fordi der er flere undersøgelser, der tyder på, at det er effektfuldt, og at det kan lade sig gøre, og fordi det har vist at øge overlevelsen ved intervalkirurgi”, fortæller Berit Jul Mosgaard.

Igangværende studier skal finde nye medicinske behandlinger Indenfor medicinsk behandling har man ligesom ved mange andre kræftsygdomme kig på immunterapi, fortæller Karina Dahl Steffensen, onkolog og klinisk professor på Vejle Sygehus.

Karina Dahl Steffensen, onkolog og klinisk professor

“Der har været udført studier med immunterapi ved æggestokkræft tidligere, og der er også en del igangværende studier nu. De tidligere studier har vist, at immunterapi alene ikke har stor effekt. Det er omkring 10 procent, der har gavn af det, siger hun og fortsætter: “Lige nu kører der forsøg, hvor man kombinerer immunterapi med behandlinger som bevacizumab, PARP-hæmmere og kemoterapi. Man kombinerer på kryds og tværs for at finde den bedste effekt.” ”Man kombinerer på kryds og tværs for at finde den bedste effekt” Hendes bud er, at vi formentlig kan se resultater af studierne om et par år.

Der er desuden studier i gang, som undersøger, om man kan have gavn af behandling med PARP-hæmmer igen, selvom man tidligere har modtaget behandlingen.

Klik og læs Få en oversigt over nuværende forsøgsbehandlinger af æggestokkræft her

DECEMBER 2020 I ÆGGESTOKKRÆFT ET KIG I KRYSTALKUGLEN

17

ANNONCE

Tak, fordi du læste med.

Hver måned kommer over 1 million danskere til os for at få svar om sundhed og sygdom.

Vi er der også for dig.

FÅ FLERE NYHEDER OM SUNDHED. TILMELD DIG NYHEDSBREVET HER.

Netdoktor.dk