Zorg voor elkaar


![]()


Met de juiste zorg kun je met vertrouwen vooruitkijken, ook als je denkt aan een gezin. Dat geeft rust, ruimte en zekerheid. Neem het initiatief en bespreek je wensen met je neuroloog.
Met trots presenteren we deze speciale uitgave Zorg voor elkaar. MS raakt nooit alleen de persoon die de diagnose krijgt, maar ook partners, ouders, kinderen en mantelzorgers. Juist in deze tijd van het jaar is er behoefte aan verbinding, erkenning en praktische steun.
Goede zorg begint bij het gesprek tussen arts en patiënt over welke behandeling of aanpak past bij iemands leven. Niet alleen medische feiten tellen, maar ook wat iemand zelf belangrijk vindt: werk, gezin, mogelijke bijwerkingen of de manier waarop een behandeling wordt toegediend. Het kiezen van de juiste medicatie speelt daarin een grote rol. Een behandeling die goed aansluit bij iemands situatie en wensen vergroot de kans dat deze wordt volgehouden en daarmee effectief is. Daarom is het belangrijk om samen met de arts te kijken naar wat het beste werkt, niet alleen medisch, maar ook praktisch en persoonlijk. In deze uitgave vind je een checklist die helpt een zorggesprek goed voor te bereiden, zodat alle opties en vragen helder in beeld komen.
Maar goede zorg gaat verder dan medicijnen of een bezoek aan de arts. Ook leefstijl, beweging, voeding en mentale gezondheid spelen een cruciale rol in het omgaan met MS. Met een behandeling op maat ontstaat ruimte voor meer regie, een betere kwaliteit van leven en zorg die past bij ieders unieke situatie.
MS raakt daarnaast ook de mensen eromheen. Mantelzorgers, partners en familieleden dragen vaak een grote verantwoordelijkheid naast hun eigen leven. Hun steun is van onschatbare waarde, maar kan ook zwaar wegen. Daarom besteden we in dit nummer aandacht aan hun ervaringen en bieden we handvatten die helpen om die zorg vol te houden.
Met dit magazine willen we inspireren, herkenning bieden en iedereen die met MS leeft versterken om, samen, de regie te houden.


Kristien Eleveld
was al jong mantelzorger
‘Ik

Kristien (32) weet als geen ander hoe het is om al op jonge leeftijd mantelzorger te zijn voor een moeder met MS. Ze voelt van kinds af aan de zorgen en de verantwoordelijkheid. ‘Helpen in het huishouden en soms een boodschap doen, hoorde erbij.’
“Mijn moeder wilde heel graag kinderen.
Ze wist al een aantal jaar dat ze MS had, toen ze in verwachting raakte van mij.
Vaak hebben zwangerschapshormonen een positief effect op de ziekte, waardoor zwangere vrouwen met MS zich beter voelen. Bij mijn moeder was dat niet het geval. Ze kreeg last van aanvallen, waarbij het ergste scenario uitkwam en ze deels verlamd raakte.
Door die heftige zwangerschap ben ik altijd enig kind gebleven.”
Verantwoordelijkheid
Kristien voelt al als jong meisje haarfijn aan hoe het met haar moeder gaat. Ze weet dat er iets aan de hand is, maar niet precies wat. “In groep drie begon ik te merken dat ik haar hand moest vasthouden tijdens het wandelen, terwijl ze ook al een wandelstok had. Ik maakte me daar snel druk over.” Haar moeder wordt na verloop van tijd steeds sneller moe en van Kristien wordt verwacht dat ze wat huishoudelijke taken oppakt. Soms doet ze ook boodschappen. “Ik ben hierdoor al jong zelfstandig geworden. Vriendinnetjes hadden niet de verantwoordelijkheden die ik wel voelde. Ze begrepen dat ook niet.”
Vooral als puber heeft Kristien moeite met de situatie thuis. “Ik heb voor mijn gevoel de puberteit overgeslagen. Ik was zo bezig met mijn moeder en dat zij het goed moest hebben.”

Niet de enige
De impact van MS op een gezin is enorm. Voor Kristien was het jaarlijkse weekend naar het MS Kinderkamp heel
waardevol en een ontsnapping uit het dagelijks leven. “Het was zo fijn om daar te zien dat ik niet de enige was met een ouder met MS. Ik hoefde me even geen zorgen te maken en kon gewoon genieten. Er werden allerlei leuke activiteiten georganiseerd, maar er was ook aandacht voor MS en de impact ervan. De begeleiders waren echt goed in het signaleren hoe het met iedereen ging. Samen met hen heb ik geleerd een beetje kind te blijven, ondanks de thuissituatie. Op een speelse manier kreeg ik ook een beter beeld van wat MS inhield. We deden bijvoorbeeld een
bril op met glinsteringen, waardoor we opeens wazig zagen. Of liepen met onze blote voeten over rijst. Na zo’n oefening durfde ik ook meer vragen te stellen.”
Waardevolle vriendschap
“Ik heb in de zestien jaar dat ik op kamp ging vrienden leren kennen die ik nu nog steeds zie. Twee keer per jaar gaan we met zijn allen een dag weg en houden een mini MS-Kamp. We halen herinneringen op en herkennen het direct als het met één van onze ouders niet zo goed gaat. Het is superfijn om iedereen te blijven spreken.”



Met watvindjijbelangrijk.nl bereid je je voor op het gesprek met je arts of MS-verpleegkundige. Je maakt een lijst met gespreksonderwerpen die voor jou belangrijk zijn.
Voeg je eigen notities en/of een extra gespreksonderwerp toe. Download jouw persoonlijke lijst en neem deze mee naar je afspraak. Zo ben je goed voorbereid op je gesprek over je MS-behandeling.
Wie te maken krijgt met MS, komt ook in aanraking met veel medische termen. Begrijpen wat er in de spreekkamer wordt gezegd, helpt je om meer grip te krijgen op je zorg. Deze MSbegrippenlijst legt de belangrijkste begrippen eenvoudig uit.

Deel deze uitleg met je familie en vrienden
Vormen van MS
Clinically Isolated Syndrome (CIS): een vorm waarbij er een aanval is geweest en de myeline en/of zenuwbanen zijn beschadigd. Misschien blijft het bij een aanval, maar het kan zich ook ontwikkelen tot MS.
Primair progressieve MS (PPMS): een ernstige vorm van multiple sclerose die wordt gekenmerkt door een geleidelijke toename van de symptomen, zonder aanvallen of herstelmomenten. Met deze vorm van MS kun je steeds meer beperkingen ervaren.
Relapsing-remitting MS (RRMS): bij deze vorm van MS zijn er periodes met terugvallen waarbij nieuwe symptomen verschijnen en bestaande symptomen kunnen verergeren.
Daarna volgt een periode van herstel. De ernst van de terugvallen, de periode tussen twee aanvallen en het herstel van myeline kunnen per persoon heel verschillend zijn.
Kan bij de meeste mensen na verloop van tijd overgaan in Secundair-progressieve MS.
Secundair-progressieve MS (SPMS): deze vorm van MS wordt gekenmerkt door toenemende ontstekingsaanvallen, waarbij geen volledig herstel plaatsvindt. De klachten en symptomen blijven aanhouden en er kunnen ook nieuwe klachten bijkomen.
Symptomen
Schub: ook wel exacerbatie of relapse. Dit is een MS-aanval waarbij MS-klachten plotseling erger worden.
Dit duurt minstens 24 uur. Een schub ontstaat door nieuwe ontstekingen in het centraal zenuwstelsel.
Pseudoschub: geen echte schub. Hier worden de MSklachten wel erger, maar niet door nieuwe ontstekingen.
Het zijn de oude ontstekingen die ineens meer klachten geven. Komt voor bij RRMS.
Laesie: een ontsteking in de hersenen of ruggenmerg.
Afasie: taalstoornis die spreken, taalbegrip, lezen en schrijven kan beïnvloeden. Het uit zich bij iedereen anders. Dit hangt af van de plaats en ernst van de hersenbeschadiging.
Het fenomeen van Uhthoff: het verergeren van de neurologische symptomen door een verhoogde lichaamstemperatuur die veroorzaakt wordt door lichamelijke inspanning, warm weer of een warm bad.
MS hug: pijn, tinteling of druk rondom je bovenlichaam door MS-schade.
Cognitieve klachten: moeite om aan je aandacht ergens bij te houden, gebeugenproblemen en moeite met informatie- en prikkelverwerking.
Hersenmist: het gevoel dat je hoofd gevuld is met een dikke mist, waardoor het denken moeilijker gaat.
Medicijnen
Medicatie: er zijn verschillende medicijnen die de kans op een nieuwe MS-aanval (schub, exacerbatie, relapse) verkleinen en zo verdere neurologische achteruitgang helpen voorkomen.
Toedieningsvormen: de medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend: via een injectie, als tablet of met een infuus.
Laag-effectieve medicatie: medicijnen die bedoeld zijn om het verloop van MS te vertragen en het aantal ontstekingen of aanvallen te verminderen. Deze middelen hebben over het algemeen minder ernstige bijwerkingen, maar zijn ook minder krachtig in hun werking. Deze medicijnen worden

veelal gebruikt voor mensen bij wie een gunstig ziekteverloop verwacht wordt.
Hoog-effectieve medicatie: medicijnen die krachtiger werken tegen MS en effectiever zijn in het verminderen van ontstekingen en ziekteactiviteit. Steeds vaker worden deze middelen al direct na de diagnose ingezet. Ze geven bij veel mensen goede resultaten en zijn vaak goed te verdragen, alleen kunnen bij sommige medicijnen ernstigere bijwerkingen optreden.
Zenuwstelsel
Grijze stof: gebieden in de hersenen die met zenuwcellen gevuld zijn. Deze gebieden zien er grijs uit als je de hersenen doorsnijdt en bekijkt.
Black hole: een laesie die door een chronische of meerdere ontstekingen een zwart gat/plekje op de MRI is geworden.
Dat betekent dat de myeline weg is én de zenuw is beschadigd.
Myeline: een vettige stof die op veel plaatsen in het zenuwstelsel de lange uitlopers van zenuwcellen omhult.
Helpt bij het snel en soepel vervoeren van boodschappen via de zenuwbanen en beschermt de zenuwbanen.
Demyelinisatie: het verdwijnen van de beschermlaag van myeline rondom de zenuwcellen, waardoor boodschappen vertraagd, vervormd of helemaal niet meer doorkomen. Dit veroorzaakt MS klachten. Deze aantasting van myeline, begint al voordat de eerste symptomen zich voordoen.
Deze lijst met belangrijkste begrippen helpt je tijdens het gesprek in de spreekkamer.

Ook in het dagelijks leven kun je zelf invloed hebben op hoe je je voelt met MS. Uit het LIMS-onderzoek blijkt dat een gezonde leefstijl helpt om klachten te verminderen en je beter in balans te voelen. Gezond eten, voldoende bewegen, ontspannen en goed slapen maken echt verschil. Het Nationaal MS Fonds ondersteunt je daarbij met Leef! met MS: een praktisch en motiverend programma dat laat zien wat jij zélf kunt doen om grip te houden op je leven met MS.
Gezond koken hoeft daarbij helemaal niet ingewikkeld te zijn.
Met dit recept zet je binnen 30 minuten een kleurrijke, feestelijke avondmaaltijd op tafel die niet alleen boordevol smaak zit, maar ook goed is voor je lichaam.
Stap 1: Voorbereiden
1. Verwarm de oven voor op 180°C.
2. Rasp de gember en pers de knoflook.
3. Meng de sojasaus, sesamolie, gember, knoflook en peper tot een marinade.
Stap 2: Groenten & zalmpakketje maken
1. Snijd de bosui in reepjes.
2. Snijd de sinaasappel in schijfjes.
3. Leg de zalm op een groot stuk aluminiumfolie en vouw de randen omhoog tot een ‘bakje’.
4. Verdeel de bosui en sinaasappelschijfjes over de zalm.
5. Giet de marinade erover.
6. Vouw het pakketje dicht en bak 15 minuten in de oven
Stap 3: Salade maken
1. Haal de pitjes uit de granaatappel en doe ze in een bakje.
2. Hak, knip of pluk de kruiden fijn (verwijder harde steeltjes, of hak ze zeer fijn met een staafmixer).
3. Doe de bloemkoolrijst in een schaal en roer de kruiden erdoor.
4. Voeg de granaatappelpitjes toe en meng.
Stap 4 – Dressing maken & salade afmaken
1. Meng olijfolie, azijn, limoensap en water tot een dressing.
2. Roer de dressing door de salade.
* Tip: Voeg eventueel wat feta toe aan de salade.
Kijk op onze website voor meer
informatie over het MS-leefstijlprogramma
Je hebt nodig:
• 2 el sojasaus
• 1-2 tl sesamolie
• 2 cm verse gember
• 1 teen knoflook
• peper
• 3-4 stengels bosui
• 1 sinaasappel (met schil)
• aluminiumfolie
• 2 zalmmoten
(150 gram per stuk)
• 1 granaatappel of 50 gram granaatappelpitjes
• 1 bosje platte peterselie
• 1 bosje bieslook
• 1 bosje munt
• 1 bosje koriander
• 200 gram bloemkoolrijst
• 4 el extra vierge olijfolie
• 2 el azijn
• sap van 1/2 limoen
• 1/2 el water
• optioneel: 75 gram feta
Multiple Sclerose (MS) kan moeilijk te begrijpen zijn, zowel voor jou als voor je naasten. Gelukkig krijgen onderzoekers steeds meer inzicht.
Bij MS kunnen lichamelijke en/of cognitieve veranderingen in de loop van de tijd verergeren. Dit noemen we progressie van invaliditeit.
Dankzij recente onderzoeken begrijpen we beter wat er gebeurt: het chronisch smeulende proces blijkt een belangrijke oorzaak van deze progressie. Deze nieuwe kennis helpt ons zowel de zichtbare als onzichtbare veranderingen bij MS beter te begrijpen.
Er wordt volop onderzoek gedaan naar hoe het chronisch smeulende proces aangepakt kan worden, om zo de zorg voor mensen met MS te kunnen verbeteren.
Ontdek meer op MSdeBaas.nl

Michiel (38) kreeg vijf jaar geleden de diagnose MS.
Zijn ouders, Peter en Colette, merken elke dag hoe MS niet alleen hem, maar de hele
familie raakt. Ze bewonderen hoe hij ermee omgaat.
Peter: “Michiel gaat ondanks de gevolgen van MS positief om met zijn ziekte. Bij de pakken neerzitten wil hij niet. We zien als ouders natuurlijk wel welke sporen MS trekt in zijn leven. Hij heeft door spierspasmen altijd pijn in zijn benen, is vergeetachtiger, sneller moe en heeft last van concentratieproblemen. Doordat Michiel stabiel van aard is en zijn emoties niet altijd toont, moeten we soms raden hoe het écht met hem gaat. We zien het aan zijn gezicht als hij pijn heeft, maar klagen doet hij nooit.”
‘We
Colette: “De dag dat Michiel van de neuroloog te horen kreeg dat hij vrijwel zeker MS zou ontwikkelen, voelde het alsof de grond onder me vandaan viel. Ook omdat mijn eigen moeder is overleden aan een zeer progressieve vorm van MS. Ik voelde me bovendien schuldig, alsof ik het hem had aangedaan.”
Peter: ‘Michiel had een drukke baan als inspecteur van kerncentrales, maar hield de werkweken van 70-80 uur niet meer vol. Zijn toenmalige werkgever heeft hem daardoor op een zijspoor geschoven. Ik vind het heel erg dat Michiel door MS de baan die hij met zoveel plezier deed is kwijtgeraakt. Dat heeft hem een enorme dreun gegeven. Zijn huidige werkgever is gelukkig wel goed voor hem.’
Colette: “Om te leren omgaan met de gevolgen van MS, heeft Michiel hulp gezocht. Als ouders kunnen we niet zoveel doen.
We zijn blij dat de MS tot nu toe stabiel is en hopelijk blijft dat nog een hele tijd zo.”
De keuzes die je samen met je MS-zorgverlener maakt, hebben direct invloed op je leven én dat van je naasten. Het is dus belangrijk dat jij goed voorbereid in de spreekkamer zit. Want alleen dan kun je echt meebeslissen over wat het beste bij jou past. Met deze checklist hou je grip, stel je al je vragen en maak je keuzes die aansluiten bij jouw leven .
Een goed gesprek met je zorgverlener begint bij jezelf. Denk van tevoren na over wat je wilt weten en bespreken. Omdat MS impact heeft op het hele gezin, is het waardevol om gesprekken samen met je partner of naaste te voeren. Dat kan ook met iemand uit je omgeving.
Zo kom je vaak tot meer vragen en inzichten dan alleen.
Samen beslissen betekent dat jij en je MS-zorgverlener in overleg bepalen welke behandeling het beste bij jou past. Daarbij kijk je niet alleen naar medische feiten, maar ook naar wat jij belangrijk vindt in je leven. Jij kent je leven en je prioriteiten het best, jouw stem is net zo belangrijk als die van de zorgverlener. Misschien wil je bepaalde bijwerkingen vermijden, of vind je de manier waarop een medicijn wordt toegediend juist heel belangrijk. Door jouw wensen en zorgen te delen en de voor- en nadelen van de verschillende behandelingen te bespreken, kom je samen tot een aanpak die echt bij jou past.
Hoe bereid je het gesprek voor?
Een goed gesprek begint al vóór je de spreekkamer instapt. Hoe beter je voorbereid bent, hoe meer grip je
hebt op wat er besproken wordt.
• Schrijf je vragen op
Zet alles wat in je hoofd speelt op papier of in je telefoon. Van grote zorgen tot kleine twijfels. Zo voorkom je dat je iets vergeet.
• Bedenk wat voor jou telt
Welke dingen wil je blijven doen in je dagelijks leven? Waar wil je juist meer ruimte voor? Als je dat helder hebt, kan je zorgverlener beter meedenken
over de juiste behandeling. Samen beslissen betekent dat er naast medische mogelijkheden óók ruimte is voor jouw wensen, dromen en grenzen – zodat de behandeling past bij het leven dat jij wilt leiden.
• Lees je in
Check de website MS.nl. Dit is een onafhankelijke en betrouwbare bron met alle informatie over MS en behandelingen.
Zo kom je goed beslagen ten ijs én kun je betere vragen stellen.
• Neem iemand mee
Een vriend of familielid kan je steunen én helpen onthouden wat er is gezegd. Samen hoor je meer dan alleen.
Tip: Maak een simpel lijstje met drie kolommen: mijn vragen – antwoorden
– wat betekent dit voor mij. Zo houd je overzicht tijdens en na het gesprek
Samen beslissen leidt tot minder...
Wat bespreek je tijdens het gesprek?
In de spreekkamer gaat het niet alleen om medische feiten. Het gaat ook om jouw leven, jouw wensen en jouw grenzen.
• Vertel wat belangrijk is voor jou.
Of dat nu je werk, sport, gezin of energie is, jouw verhaal is net zo belangrijk als de medische kant.
• Stel al je vragen. Dat kunnen vragen zijn over de keuzes die je hebt. Over de voordelen en nadelen van de verschillende behandelingen. Of hoe vaak je op controle komt. En over wat behandelingen betekenen voor jouw situatie.
1. Welke behandelingen passen het beste bij mijn leven nu én later?
Dan gaat het niet alleen om opties, maar ook om de langere termijn.
2. Wat merk ik in mijn dagelijks leven van deze keuze? Breder dan alleen “voordelen en nadelen”, meer gericht op kwaliteit van leven.
3. Hoeveel tijd heb ik om te beslissen? Geeft rust en voorkomt dat iemand het gevoel heeft direct te moeten kiezen.
4. Zijn er ook alternatieven als ik deze behandeling niet wil? Zo kan je beter alle scenario’s overzien.
• Vraag om meer uitleg. Je kunt ook zelf samenvatten wat je gehoord hebt. Dan weet je zeker dat alles duidelijk voor je is.
• Vraag tijd om na te denken. Je hoeft vaak niet meteen te beslissen. Je kunt gerust wat tijd nemen om na te denken over verschillende keuzes.
Extra tip: Vraag je zorgverlener of je het gesprek (met toestemming) mag opnemen. Handig om thuis terug te luisteren.
Hoe gaat het verder na het gesprek?
Het gesprek in de spreekkamer is vaak maar het begin. Daarna ga jij verder met de behandeling en je leven. Zo houd je ook ná het gesprek de regie:
• Kijk terug in je online medisch dossier Steeds vaker kun je inloggen
op een beveiligde website om afspraken en adviezen terug te lezen. Handig als je nog eens wilt checken wat er precies is afgesproken.
• Check bij jezelf hoe het gaat Voelt de behandeling zwaarder of lichter dan verwacht? Zijn je klachten veranderd?
Noteer dat, zodat je dit bij je volgende afspraak meteen kunt bespreken.
• Plan een nieuw gesprek als dat nodig is Twijfel je of iets beter kan?
Wacht dan niet tot je volgende standaardcontrole. Maak gewoon eerder een afspraak. Jouw situatie staat voorop, en het is helemaal oké om opnieuw in gesprek te gaan.
Onthoud: samen beslissen stopt niet na één afspraak. Je blijft in gesprek en kunt steeds opnieuw bekijken wat voor jou de beste aanpak is.
Scan de QR code voor meer info op de website van de Patiëntenfederatie.
Scan deze QR code voor meer
tips op MS.nl
MS zet je leven op zijn kop. Dat vraagt veel van jou, maar ook van je partner. Het Can Do More-programma van het MS Fonds helpt jou en je partner om mentaal sterker te worden. Je krijgt training om beter om te gaan met MS. Door goed voor jezelf te zorgen, geef je ook je relatie meer kracht. Zo sta je samen steviger in het leven met MS.
“Ik ben mezelf de afgelopen jaren voorbij gelopen. Ik wilde álles wel doen voor mijn vrouw. Vooral sinds ze door MS uiteindelijk niet meer kon lopen, kreeg ik er steeds meer zorgtaken bij: mijn vrouw zo goed mogelijk helpen, het huishouden doen, naar afspraken toe. Uiteindelijk heeft dat een flinke wissel getrokken”, vertelt Wim. Hij deed met zijn vrouw mee aan Can Do More en is enthousiast. De groepstraining heeft hem de tools en ondersteuning gegeven die hij nodig had. Can Do More geeft inzichten en tips om beter te leren omgaan met MS. Zowel mensen met MS als partners kunnen meedoen, ieder in een eigen groep. In acht wekelijkse sessies komen thema’s als acceptatie, stressmanagement en sociale ondersteuning aan bod. Ook leren deelnemers omgaan met onzekerheid en vermoeidheid en werken aan een betere balans tussen belasting en ontspanning. Beide partners krijgen handvatten om beter met elkaar te praten. Dit alles in kleine, haalbare
stappen. De insteek is daarbij altijd: wat kan wél?
Wim: “Door Can Do More heb ik geleerd hoe belangrijk het is om tijd vrij te maken voor rust en ontspanning en hoe ik gebruik kan maken van mijn netwerk. Ik heb beter leren omgaan met mezelf en probeer me minder druk te maken over dingen waar ik geen invloed op heb. We geven elkaar meer de ruimte en tijd los van elkaar om op te laden.”
... tips voor omgaan met MS?
... je relatie versterken?
... zelfredzamer worden?
Kijk op onze website voor meer informatie over dit programma.










...is MS voor iedereen anders.


Laat je inspireren door gelijkgestemden. Zij delen hun persoonlijke verhalen en ervaringen die je kunnen helpen meer regie te nemen.

Bekijk en luister naar de verhalen van Jamie, Michiel, Rianne, Andrea en Maxime.
Scan de QR code hiernaast of kijk op www.jongenms.nl/als-je-het-mij-vraagt






Horizontaal • 3. Kledingstuk voor je hand
4. Niet alleen 6. Warme cacaodrank 7. Sport in de sneeuw 9. Traditioneel gerecht 10. Geen licht
11. Winterse neerslag
Verticaal • 1. Gezellig gevoel 2. Tukje tot de lente
3. Prachtige omgeving 5. Sport op ijs 7. Houten vervoersmiddel 8. … en toeverlaat



Samen sterk in zorg voor elkaar
De special Zorg voor Elkaar is tot stand gekomen door een bijzondere samenwerking. Vier betrokken organisaties en het Nationaal MS Fonds hebben de handen ineengeslagen om één gezamenlijke boodschap uit te dragen: zorg werkt beter als je het samen doet.