Nationale MS Dag terugblik

De Nationale MS Dag 2023 werd mede mogelijk gemaakt door:

'Blijf je grenzen verleggen'

Fotografie: Mari Durieux, Nabor Dupont, Evelyn Jessurun

nationale ms dag

Maar liefst 1.168 mensen kwamen zondag 29 oktober jl. naar ’s-Hertogenbosch voor de 25e Nationale MS Dag. Het was een bijzondere editie, ook vanwege ons 30jarig bestaan. Met ruim 15 informatieve sessies, een energieke presentatie van hersenwetenschapper Erik Scherder en twee uitgebreide Inspiratiepleinen was er veel te beleven.

Impressie van de Nati Doe moeite

Ruim 1,5 miljoen voor

Hersenwetenschapper Erik Scherder

wetenschappelijk onderzoek

vertelt de aanwezigen hoe belangrijk

In gesprek met dagvoorzitter Sander

het is om jezelf te blijven uitdagen.

Kleikers geeft directeur-bestuurder

Dat kan lichamelijk, door te bewegen.

Rianne Wisgerhof aan dat het

En ook mentaal, door bijvoorbeeld

Nationaal MS Fonds al 30 jaar alles op

nieuwe dingen te leren, of iets moei-

alles zet om een oplossing voor MS te

lijks te lezen. Jezelf uitdagen kan altijd,

vinden. Wetenschappelijk onderzoek is

en het levert je heel veel op. Het zorgt

daarin de sleutel. Daarom financiert

voor betere verbindingen in het brein.

het Fonds meerdere onderzoeken.

En hoe beter de verbinding, hoe snel-

Rianne Wisgerhof maakt bekend dat

ler het signaal. Als er veel en goede

drie nieuwe onderzoeken subsidie

verbindingen zijn, functioneer je beter.

zullen ontvangen. Dit zijn onderzoeken

Scherder laat afbeeldingen en

naar ruggenmergletsel bij MS, het

wetenschappelijke publicaties zien die

verbeteren van de effectiviteit van

zijn punt onderstrepen. Doe iets, juist

cognitieve revalidatie en de rol van

als het moeite kost, is zijn pleidooi.

astrocyten in myelineherstel bij

ionale MS Dag 2023 mensen met MS. In totaal financiert

nu vooral uit naar aard en oorzaak van

het Nationaal MS Fonds ruim 1,5

de progressie in MS, smeulende

miljoen euro. Daarnaast wordt een

laesies en biomarkers.’ In 2023 zijn er

vierde onderzoek gefinancierd uit de

geen nieuwe medicijnen op de markt

opbrengsten van Klimmen tegen MS

gekomen. Er wordt wel gewerkt aan

en mogelijk gemaakt door MoveS,

nieuwe medicatie, waaronder BTK-

Stichting MS Research en het

remmers. Dat zijn stoffen die

Nationaal MS Fonds. In dit onderzoek wordt het ziekteproces in witte en grijze stof onderzocht.

Lees meer over de onderzoeken.

Wetenschapsnieuws Dr. Michel Bos (Anna Ziekenhuis) bespreekt het laatste nieuws van internationaal MS-congres ECTRIMS. ‘De aandacht in MS onderzoek gaat

‘Je komt hier toch naar toe om goed nieuws te horen. En wat de onderzoekers hier vertellen geeft mij hoop voor de toekomst.’

afweercellen beïnvloeden waardoor

Primair Progressieve MS

deze minder schade aanrichten in de

Dr. Janet de Beukelaar (Albert

hersenen en het ruggenmerg.

Schweitzerziekenhuis) vertelt in de

Kijk deze sessie terug op

sessie over Primair Progressieve MS

nationaalmsfonds.nl/terugblik.

onder meer over onderzoek naar nieuwe behandelingen. Er wordt

Blaas- en darmproblemen

onderzocht of het verlagen van het

In de sessies over blaas- en

aantal T-cellen van het afweersysteem

darmproblemen passeren uiteen-

zou kunnen helpen. Ook wordt

lopende behandelmogelijkheden de

gekeken of een nieuw type medicatie,

revue. Een groot deel van de mensen

BTK-remmers, geschikt zou zijn om

met MS heeft blaas- en/of

PPMS te behandelen.

darmklachten. En veel mensen

Lees een uitgebreid verslag van deze

schamen zich ervoor. Maar praat

sessie op

erover, benadrukken revalidatiearts

nationaalmsfonds.nl/terugblik

Willemijn Faber (Heliomare) en uroloog Alexander Stillebroer

Erfelijkheid bij MS

(Erasmus MC): ‘Er is écht vaak iets aan

Over erfelijkheid zegt dr. Joost

te doen.’

Smolders (MS centrum ErasMS) dat MS niet wordt veroorzaakt door één

mutatie in het DNA. Voor zover we nu

Cognitieve problemen

weten spelen 233 varianten een rol. De

Hanneke Hulst (hoogleraar

kans op MS hangt sterk samen met

Neuropsychologie in Gezondheid en

hoeveel DNA je met iemand deelt. Hoe

Ziekte,Universiteit Leiden) ging in haar

meer je lijkt op dat ene familielid dat

sessie in op cognitieve problemen.

MS heeft, hoe groter de kans dat jij

Hoe herken je deze klachten en welke

ook MS krijgt. Gelukkig is deze kans

nieuwe inzichten zijn er vanuit de

nog steeds heel klein. Als je een ouder

wetenschap.

met MS hebt, is de kans dat jij MS krijgt 2-3%. Smolders benadrukt dat

Kijk de volgende sessies terug op

de kans dat je géén MS krijgt veel

nationaalmsfonds.nl/terugblik:

groter is (97-98%).

MS & Werk – panelgesprek met

‘Het perspectief voor mensen met MS is nu rooskleuriger dan 30 jaar geleden.’

onder meer tips van bedrijfsarts prof. dr. Frederieke Schaafsma ‘MS-onderzoek van de toekomst’ onderzoekers vertellen over hun nieuwe onderzoek dat het Nationaal MS Fonds financiert.

MpowerS connect Jonge mensen met MS ontmoetten elkaar tijdens hun eigen middagprogramma MpowerS connect.

In een sfeervolle setting krijgen ze de kans om hun vragen te stellen aan deskundigen.

In het gesprek over onzekerheid en somberheid gaat het onder meer over kinderwens. Onderzoeker Eva van Reenen (Universiteit van Humanistek) en neuropsycholoog Tessa Meijerink (Elizabeth-TweeStedenziekenhuis) zeggen: als het kan, gun het jezelf en vertrouw erop dat je oplossingen kunt verzinnen. Ze geven vooral mee: blijf niet rondlopen met angst en twijfels, maar praat erover.

wil vertellen. Het voordeel: als je zegt dat je MS hebt, kan er rekening met je

Met neuropsycholoog en onderzoeker

worden gehouden.

Elianne van Egmond en Merijn Dalstra van Emma@Work praten de

Aan de MS-verpleegkundigen Jodie

deelnemers over MS & Werk. Vertel je

en Floor mag alles gevraagd worden.

op je werk dat je MS hebt, of niet?

Zij beantwoorden uiteenlopende

‘Als ik het niet vertel heb ik het gevoel

vragen over sporten,

dat ik mezelf niet kan zijn’, zegt een

CBD-olie en

deelnemer. Toch moet de sfeer in de

vitamine D.

organisatie er wel voor zijn, als je het

Fotografie: Naam

NNT Netherlands wint de MS@Work Award 2023 De winnaar van de MS@Work Award

doordat ik werk. Met de ondersteu-

2023 is NTT Netherlands, een

ning van mijn collega’s en werkgever is

softwarebedrijf uit Barneveld.

het werk leuk en goed te doen.’

De vijfkoppige jury van deskundigen

Een eervolle vermelding is er voor de

vindt dat NTT de Award het meest

twee andere finalisten; het Jan van

verdient. ‘Je ziet duidelijk dat de

Egmond Lyceum genomineerd door

werkgever veel doet voor Gerwin en zijn

Mike Steijgers en Ontbijtgranen-

inbreng waardeert.’ Een voorbeeld voor

fabriek de Halm, genomineerd door

alle werkgevers.

Danique Ouwens-van der Leest.

Gerwin Kamphorst nomineerde zijn

Bekijk de video van de drie finalisten

werkgever: ‘Ik maak, voor mijn gevoel,

op onze website.

nog deel uit van de maatschappij