Nº 20 - JUNI/JULI - 2024
leeft MS
‘Mijn verhaal draagt bij aan de strijd tegen MS’
WATVINDJIJBELANGRIJK.NL
... OM BETER VOORBEREID HET GESPREK MET JE ZORGVERLENER AAN TE GAAN
... DOOR OVERZICHT TE GEVEN VAN BELANGRIJKE ONDERWERPEN DIE JE AAN BOD WILT LATEN KOMEN
... BIJ HET AFWEGEN VAN ALLE PERSOONLIJKE WENSEN RONDOM DE KEUZE VAN EEN MS-BEHANDELING
... OM SAMEN TE KIEZEN VOOR DE BEST PASSENDE MS-BEHANDELING
Genieten van licht en lange dagen
Het zomerseizoen is weer aangebroken. Als de zon schijnt, gaat de wereld open. Mensen gaan erop uit, zijn vrolijker gestemd, genieten van het weer en de natuur. Maar als je MS hebt, kan de zomer ook minder prettig zijn omdat warmte de zenuwen trager maakt. Door te kijken naar wat er wél kan, bezorg je jezelf een zo comfortabel mogelijke zomer.
Sommige mensen met MS hebben bij warm of vochtig weer meer last van hun MS-klachten. Vermoeidheid en gevoelsstoornissen kunnen erger worden. Het lopen lukt minder goed, het denken gaat trager en sommige mensen gaan slechter zien. Deze verergering is tijdelijk. Wanneer de warmte verdwijnt, nemen de klachten weer af. Maar zolang het warm blijft,
is het belangrijk te zoeken naar oplossingen en comfort. Heb je last van de warmte, neem dan bijvoorbeeld een airco in huis. Dunne kleren, koelvesten, coldpacks en koude drankjes helpen ook.
De zon, warmte en lange avonden kunnen ook veel positiefs brengen. Wanneer je door MS last hebt van sombere gevoelens of psychische klachten, kan het helpen om zoveel mogelijk ontspanning te zoeken. Met het mooie weer lekker naar buiten gaan, iets gezelligs doen met vrienden of een boek lezen in de tuin. Verderop in het magazine zie je dat de voortuin en woonkamer van Tamar dankzij het tv-programma
De Grote Tuinverbouwing een make-over kregen. Zij heeft nu verschillende fijne plekken in en om haar huis waar ze heerlijk kan ontspannen.
Ook gezond eten en voldoende bewegen geven je een beter gevoel. Dat hoeft niet direct zo fanatiek als Sander of Merle, die in dit nummer vertellen over hun sportieve inspanningen. Maar de verhalen in deze editie kunnen je wel inspireren om meer in beweging te komen en/of tijd te maken voor ontspanning. Een mooie wandeling, een paar uur in een koel bos doorbrengen. Het kan allemaal helpen.
Een heel fijne zomer!
Rianne Wisgerhof Directeur-bestuurder Nationaal MS Fonds
Binnenkort:
De nieuwe compacte vrouwenkatheter voor zelfkatheterisatie
Maakt het mogelijk om de blaas in één keer volledig te legen1 om zo het risico op urineweginfecties te
verkleinen2
Weet u zeker dat uw blaas na het katheteriseren elke keer volledig leeg is? Of maakt u zich misschien zorgen over het krijgen van een urineweginfectie of blaasontsteking?
Binnenkort introduceert Coloplast de nieuwe compacte vrouwenkatheter, die ontworpen is om het risico op urineweginfecties te verkleinen2. Deze nieuwe katheter maakt het mogelijk de blaas in één keer volledig te legen1; herpositioneren is niet meer nodig.
Nieuwsgierig? Meld u nu aan om als één van de eerste deze nieuwe en unieke compacte vrouwenkatheter vrijblijvend te proberen.
Liever online aanmelden om als eerste deze nieuwe vrouwenkatheter te proberen? Scan de code of ga naar www.coloplast.to/nmsf
1. Deze nieuwe katheter zorgde voor één ononderbroken urinestroom bij 87% van de katheterisaties en < 10 ml residu bij de eerste stop in de urinestroom bij 83% van de katheterisaties. (RCTs, post-hoc, NCT05841004, n=73, & NCT05814211, n=82). Coloplast Data-on-File, 01/2024. Individuele resultaten kunnen verschillen.
2. Kennelly M., et al., 2019. ‘Adult Neurogenic Lower Urinary Tract Dysfunction and Intermittent Catheterisation in a Community Setting: Risk Factors Model for Urinary Tract Infections’. Advances in Urology, Volume 2019, Article ID 2757862, https://doi.org/10.1155/2019/2757862
Het Coloplast logo is een geregistreerd merk van Coloplast A/S. © 2024-05. Alle rechten voorbehouden Coloplast A/S. PM-31639
Ja, ik wil als één van de eerste deze nieuwe compacte vrouwenkatheter proberen!
Naam Voorletter(s) m/v*
Adres Postcode Woonplaats
Telefoon E-mail
Ik katheteriseer sinds: ____ / ____ / _______ CH: Ik gebruik geen katheters Ik gebruik momenteel (svp merk en productnaam katheter invullen):
Stuur de volledig ingevulde coupon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, Antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort
Door het verstrekken van uw persoonlijke informatie aan ons, geeft u akkoord aan Coloplast, inclusief door Coloplast aangestelde derde partijen, deze informatie op te slaan en te gebruiken om u op de hoogte te houden van producten en diensten van Coloplast middels telefoon, sms, e-mail, brief, social media en andere communicatiemiddelen. U kunt op elk gewenst moment contact met Coloplast opnemen voor het verwijderen van persoonlijke data of verzoeken om alle communicatie te stoppen. Meer informatie over uw rechten en hoe Coloplast met uw gegevens omgaat kunt u vinden op www.coloplast.nl, via nlcare@coloplast.com of bel 0800 022 98 98. Door het indienen van dit formulier bevestig ik dat ik meerderjarig ben en deze toestemmingsverklaring gelezen en begrepen heb. NL_IC_SAMPLE_OFFLINE_ADVERTISEMENT_LUJA_FEMALE_TEASER_NMSF
Collectant worden?
nationaalmsfonds.nl/collecteren
Schenken?
nationaalmsfonds.nl/doneren
Nalaten?
nationaalmsfonds.nl/nalaten
Start een actie
nationaalmsfonds.nl/actie
MAGAZINE MS LEEFT NR. 20 2024
ISSN 2666-0113
Redactie Nationaal MS Fonds en Trichis
Fotografie Amy van Leijden, Mitchel Keijzer, Eline
Dabekaussen, Mari Durieux, Nabor Dupont, Billie-Jo Krul,
Nationaal MS Fonds
Concept en ontwerp Trichis
Druk en verspreiding Mailtraffic
Het Nationaal MS Fonds verzorgt minimaal drie keer per jaar uitgaven zoals deze om donateurs en belangstellenden te informeren.
Volg ons op social media
NationaalMSFonds nationaalmsfonds
NationaalMSFonds
Artikelen uit MS Leeft mogen uitsluitend na schriftelijke toestemming vooraf van het Nationaal MS Fonds worden overgenomen.
grip op je leven geliefd portret column
positieve gezondheid dat doe je toch gewoon onderzoek naar ms
inspiratie in gesprek met wat beweegt jou?
leven met bekend met ms inspiratie agenda
STEUN HET NATIONAAL MS FONDS
Laat mensen met MS niet aan hun lot over. Geef voor onderzoek, voorlichting en coaching. Donateurs (vanaf € 25,- per jaar) ontvangen het magazine minimaal drie keer per jaar. nationaalmsfonds.nl/doneren
‘Het is goed dat mensen zien hoe mijn leven echt is’
Tamar (47) woont sinds twee jaar met haar dochter (21) en zoon (18) in een eengezinswoning in de Hoeksche Waard. Op zaterdag 20 april was in De Grote Tuinverbouwing (SBS6) te zien hoe haar tuin én haar woonkamer zijn aangepakt. ‘Ik twijfelde of ik hieraan mee moest doen, maar ik denk dat mijn verhaal bijdraagt aan de strijd tegen MS. Ik laat zien dat leven met deze ziekte niet altijd meevalt.’
Fotografie: Mitchel Keijzer
Tot 2010 had Tamar een actief leven. ‘Naast mijn werk als juf voor groep 5 en 8 deed ik aan tennis, hardlopen en snowboarden. Ik vulde mijn weken met leuke dingen, met mijn kinderen en met vrienden en vriendinnen.’
Tamars kinderen waren 4 en 7 toen zij pijn in haar nek kreeg nadat ze op een bruiloft had staan dansen. ‘Een dag later kreeg ik aan de rechterkant van mijn lijf tintelingen. Een paar dagen later kreeg ik weer zo’n pijnaanval. Geen pijnstiller die ertegen hielp.’ De dag erop kreeg Tamar ook tintelingen links. ‘Die tintelingen zijn nooit meer helemaal weggegaan.’
Van huisarts naar ziekenhuis
De huisarts vermoedde dat er een wervel was verschoven, dus ging Tamar naar het ziekenhuis voor foto’s. De dag erna kreeg ze een spastische arm en haar benen voelden niet goed. ‘Toen werd ik bang: dit was echt niet goed.’ De eerste diagnose die Tamar kreeg, was myelitis transversa, een ruggenmergonsteking. ‘Dat gaf hoop, want daarvan zou ik kunnen herstellen.’
Diagnose MS
Een aantal maanden later had Tamar het gevoel dat ze steentjes in haar schoen had. Als ze ging liggen, voelde het alsof ze op grote keien lag. Mijn borstkas voelde beklemd, dat heet een MS hug (voelt als een continue stevige knuffel), begreep ik later. Ik bleek een tweede ontsteking te hebben. In het ziekenhuis kreeg ik te horen dat als er een derde ontsteking bij zou komen, ik de diagnose MS zou krijgen.’ Die derde kwam in maart 2011.
‘Alles kost me meer energie dan ik wil laten blijken.’
Alles plannen
Sinds die tijd staat Tamar niet voor de klas en moet ze elke middag slapen. ‘Alles wat ik onderneem, moet ik plannen. Heb ik een drukke dag of een druk moment? Ervoor en erna moet ik rusten, ook tijdens vakanties. Mijn kinderen en ik gaan nog steeds samen weg, maar een hele dag surfen of een stadje bekijken is er niet meer bij.’
Hulp van familie en vrienden
Tamar wil niet dat haar kinderen haar verzorgers zijn. ‘Zij kiezen er niet voor om een moeder met MS te hebben.’ De ouders van Tamar wonen vlakbij en hebben lange tijd de boodschappen gedaan. Nu doen ze de hele was. ‘Ik ben blij met hen en met mijn vriendenkring. Zoals Kristel, zij heeft me geholpen bij het kopen van mijn huis en in het weekend drinken we vaak samen thee. Ik kan met alles bij haar terecht, zonder dat ik me de zwakkere voel.’
Zien hoe het echt is
De opnames voor De Grote Tuinverbouwing waren voor Tamar een heel drukke tijd. ‘Al na het eerste interview was ik vier dagen helemaal van slag en was mijn lijf ontregeld, van de spanning en de overbelasting.’ Door al die aandacht werd ze aan het denken gezet over haar leven met MS. ‘Ik realiseerde me hoe rot het eigenlijk is. Dat is heel confronterend. Maar ik denk dat het goed is dat mensen zien hoe mijn leven echt is. Mijn buitenwereld ziet me op mijn goede
momenten. Dan zie je niks aan mij. Nu is het eerlijke verhaal zichtbaar: alles kost me meer energie dan ik wil laten blijken.’
Fotografie als hobby
Toch wil Tamar de mensen vooral een positieve boodschap meegeven. ‘Geniet van je gezondheid. Als je het niet meer hebt, mis je het. Heb ook oog voor de kleine dingen, de bloemen, de vogels. Soms schiet er dwars door het asfalt zomaar een bloemetje omhoog.’ Tamar heeft geleerd om van de
simpele dingen te genieten en er de rijkdom van in te zien. ‘Ik heb een heel fijne hobby opgepakt: ik ben gaan fotograferen. Daardoor kijk ik ook anders naar dingen. Dat is iets wat ik kan blijven ontwikkelen, in mijn eigen tempo. Als ik zin heb pak ik mijn camera en ga erop uit. Dat is iets heel positiefs, dat ik iets heb waarover ik met anderen kan praten.’
Marrakesh in de voortuin
Ook de Grote Tuinverbouwing heeft Tamar veel gebracht. Alles is aangepakt, op een manier die voor haar het leven lichter maakt. De kleine steentjes in de voortuin zijn vervangen door grote keramische tegels, zodat er geen onkruid meer tussen groeit. ‘Laag bij de grond wieden is voor mij zwaar. Ook heb ik hoge bakken gekregen zodat ik staand kan tuinieren. En ik heb nu een bankje
in de tuin, met vlakbij vlinderplanten en een oude olijfboom, dat was altijd mijn droom.’ De tuin is in Marokkaanse sferen ingericht, met mooie tegels, panelen en lampjes. ‘Voor mij is het net Marrakesh. Maar wel een versie van Marrakesh die zonodig rolstoeltoegankelijk is.’
Past precies bij mij
In de woonkamer had Tamar veel tweedehands spullen. ‘Mijn oude houten vloer had veel onderhoud nodig. Nu heb ik een nieuwe pvc-vloer. Die is zo gemakkelijk, je kunt er bij wijze van spreken een emmer water overheen gooien en er is niets aan de hand. Het is prachtig en volgens mijn dochter past alles precies bij mij. Hier kan ik heerlijk tot rust komen.’
MS heeft niet alleen invloed op het leven van degene die ziek wordt, maar ook op zijn of haar omgeving. In deze rubriek zijn de ouders van Tamar en Kristel Bos open over hun band met Chantal en hoe zij omgaan met haar MS.
‘Genieten van dingen die wél kunnen’
Paula (73) en Dick (71) van der Wel zijn de ouders van Tamar (en van Tamars broers Taco en Jeroen) en haar steun en toeverlaat. Toen Tamars huis en tuin onder handen werden genomen, sliep zij – vanzelfsprekend – met één van de kinderen een week bij haar ouders. Paula: ‘Ik zeg altijd: doe jij jouw ding, maar laat wel weten waar we je bij kunnen helpen.’
Samen met Tamar hebben haar ouders geleerd hoe te leven met MS. Paula: ‘Tamar ging gauw over haar grenzen heen; ze wilde vaak meer doen dan ze kon. In de revalidatie heeft ze leren omgaan met haar beperkingen.’ Dick: ‘En beter leren slapen.’ Dick: ‘We kunnen allebei nog autorijden en Tamar naar artsen en de revalidatie rijden. Onze zorg is dat wij ouderdomskwalen krijgen en dat niet meer kunnen. Terwijl Tamar misschien achteruitgaat. Ik denk daar zo min mogelijk aan.’ Tamars ouders hebben geleerd bij de dag te leven en van dingen te genieten die wél kunnen. Dick: ‘Tamar maakt tegenwoordig mooie foto’s die geregeld op tv te zien zijn bij weerberichten. “Foto Tamar van der Wel”, staat er dan bij. Let daar maar eens op.’
Fotografie: Mitchel Keijzer
‘Soms denkt Tamar te weinig aan zichzelf’
Kristel en Tamar gaan jaren terug. Ze maakten deel uit van dezelfde vriendengroep en tennisten samen (Tamar beter dan Kristel, volgens Kristel). Later vierden ze de verjaardagen van de kinderen tot in de late uurtjes, het kroost slapend op de bank.
In die vroege jaren barbecueden de gezinnen al met mooie en minder mooie dagen gezamenlijk. Toen Tamar een kleiner huis zocht in het dorp, lukte dat door een slimme woningruil. Met hulp van makelaar Kristel. ‘Zo kon ze in de buurt van haar familie en vrienden blijven.’
‘Ik zie hoe Tamar met de beperkte energie die ze heeft, een balans zoekt in haar dagelijks
leven. Dat betekent dat ze altijd moet kiezen. Ze denkt dan eerst aan haar kinderen. Dat ze met haar ziekte worden belast, wil ze zo veel mogelijk beperken. Soms denkt ze te veel aan anderen en te weinig aan zichzelf.’ Kristel brengt zo af en toe een maaltijd langs, ze drinkt thee met Tamar en biedt een luisterend oor. ‘Je ziet aan Tamar niet dat ze ziek is.
Daardoor voelt Tamar vaak dat ze iets uit te leggen heeft. Dat hoeft ze bij mij niet.’
‘Ik krijg gelukkig vaak ja te horen’’
Zeventien jaar geleden kreeg mijn vriendin
Anneke Muilenburg de diagnose MS. In ons dorp wonen meer mensen met MS. Al jaren organiseerde iemand hier de collecteweek en Anneke raakte daarbij betrokken. Zij ontdekte dat er niet in alle straten werd gecollecteerd, ook niet altijd in ‘goede straten’. Anneke nam een hele wijk op zich, met het idee dat ze dat samen met haar vriendinnen en haar kinderen kon doen. Zodoende kwam de vraag of ook ik wilde helpen. Daar zeg je natuurlijk geen nee tegen, zeker niet tegen iemand die zelf die ziekte heeft. Zo ben ik collectant geworden.
Zes jaar geleden kwam de vraag of ik de collecte wilde coördineren. Ik heb samen met mijn man vijf bedrijven in tuinmaterialen, ik werk in de plaatselijke boekhandel, ik doe nog ander vrijwilligerswerk én ik heb zeven kinderen.
Corina Boer, collectecoördinator in Nieuw-Lekkerland en Kinderdijk
Dus die coördinatie wilde ik best op me nemen, maar liever niet alleen. Daarom doe ik het nu samen met Anneke.
We kennen elkaar goed en wonen vlakbij elkaar, dus de lijntjes zijn kort. Een paar maanden voor de collecteweek komen we bij elkaar.
Anneke mailt alle collectanten van het vorige jaar en ik bel degenen waarvan we alleen een telefoonnummer hebben. Sommigen zeggen meteen ja, anderen stoppen ermee.
Eén mevrouw van 86 collecteerde al jaren; in haar eentje deed ze een hele wijk. Zij is helaas in de herfst overleden. Om haar te vervangen heb ik zeker vier, vijf collectanten nodig.
Om voldoende mensen te hebben, moeten we wel een paar keer mailen en rondbellen. Bellen is persoonlijker dan mailen, dus ik krijg gelukkig vaak ja te horen.
In totaal hebben we zo’n vijftig collectanten, alleen voor Nieuw-Lekkerland en Kinderdijk. We proberen voor iedereen de route kort te houden, zodat het goed te doen blijft.
Coördineren is leuk werk. De collectanten zijn enthousiast en het geeft veel voldoening als je hoort wat die gemeenschappelijke inspanning oplevert. Elk jaar halen we in één week een bedrag op van ruim € 2.500. Mooi toch?!
Corina Boer en Anneke Muilenburg coördineren samen de collecte in hun woonplaats.
positieve gezondheid
Minder MS-klachten
dankzij
leefstijlprogramma
Voeding, slaap, ontspanning en beweging. Deze elementen zijn cruciaal voor mensen met MS. ‘Leef! met MS’ is een leefstijlprogramma van stichting Voeding Leeft en het Nationaal MS Fonds dat deze elementen samenbrengt. ‘Leef! met MS’ heeft een simpel doel: meer levenskwaliteit voor mensen met MS.
Wat is ‘Leef! met MS’?
‘Leef! met MS’ is een online leefstijlprogramma waarin je met 99 anderen leert MS-klachten te verminderen met behulp van vier pijlers: voeding, slaap, ontspanning en beweging. Het programma leert je deze factoren voor jou te laten werken op een manier die bij jou past. Daarnaast krijg je toegang tot allerlei online hulpmiddelen. Je luistert naar podcasts, bekijkt video’s, houdt je eigen voortgang bij of scrolt door kooktips en leest over de ervaringen van anderen. Via de online community houd je contact met je groepsgenoten en het begeleidingsteam.
Wetenschappelijke onderbouwing
Sinds 2021 zijn neuroloog Brigit de Jong en neuropsycholoog Ilse Nauta bezig met het LIMSonderzoek. LIMS staat voor: LeefstijlInterventie voor mensen met Multiple Sclerose. Dit is een lopend onderzoek naar de impact van het leefstijlprogramma ‘Leef! met MS’ op MSklachten. De resultaten van zo’n 700 deelnemers worden op dit moment geanalyseerd. Sommige deelnemers geven al aan daadwerkelijk verschil te voelen op verschillende vlakken. Deelnemer Suzanne Voogd: “Ik kan meer multitasken en makkelijker bewegen. Dagelijks versterk ik mezelf.”
Wat doe je tijdens het programma?
Op 12 september gaat het programma opnieuw van start met een nieuwe groep deelnemers. Vanuit je eigen woonkamer leer je gedurende een periode van een half jaar alles over een gezondere leefstijl bij MS. Je komt daarvoor meerdere keren samen met jouw groep, waarbij je begeleid wordt door deskundigen die rekening houden met jouw energielevel. Hierna volgen een aantal terugkomdagen, waar je bespreekt hoe het nu gaat. Je deelt waar je bij vastloopt en
Deelnemers merken daadwerkelijk verschil, ze voelen zich sterker worden.
wat je helpt. Ook leer je wat de relatie is tussen de vier pijlers voeding, slaap, ontspanning en beweging en wat hierover in de wetenschap bekend is.
Wat doe je na dit half jaar?
Na de laatste meeting in maart volg je het inspiratietraject. Dit is de onderhoudsfase. Tijdens dit traject zijn er online coachingmeetings en webinars over de pijlers. Daarnaast behoud je toegang tot de online omgeving. Zo kun je met andere deelnemers in contact blijven om tips te delen, elkaar te motiveren of vragen te stellen.
Kan ik meedoen?
‘Leef! met MS’ is volledig digitaal, dus je hoeft er niet voor te reizen. Je moet wel een laptop of tablet hebben om aan de digitale meetings mee te doen en een eigen e-mailadres. Als je je inschrijft wordt er verwacht dat je in ieder geval bij de digitale meetings in het eerste half jaar aanwezig bent. Op nationaalmsfonds.nl/ voor-mensen-met-ms/leef-met-ms/ kun je je inschrijven voor de groep van ‘Leef! met MS’ die start op 12 september.
Oproep van zanger en entertainer Ben Cramer:
Neem het Nationaal MS Fonds op in je testament
Zes jaar geleden kreeg Ben Cramers dochter Shanna de diagnose MS. Ze was toen 32. ‘Toen de arts zei dat mijn hele leven zou veranderen, was ik verbaasd,’ vertelt Shanna. Ze had geen idee welke impact de ziekte op haar leven zou krijgen. Voor haar vader Ben gold hetzelfde: ‘Ik had weleens van de ziekte gehoord, maar zolang het je niet raakt, gaat het aan je voorbij.’ Inmiddels wil Ben als ambassadeur van het Nationaal MS Fonds de kennis over de ziekte vergroten, en vooral: ervoor pleiten dat mensen het Nationaal MS Fonds opnemen in hun testament.
Voor Shanna, de jongste dochter van zanger en entertainer Ben Cramer was al vroeg duidelijk dat zij in de voetsporen van haar vader wilde treden. Ben is onder andere bekend van het lied De Clown en van zijn rol als hoofdrolspeler in The Phantom of the Opera. ‘Ik ben zeker 25 keer mee geweest toen papa in The Phantom zong, en ben aangestoken door de magie van musicals en theater.’ Haar droom kwam uit: ze zong en danste in de Efteling, bij Center Parcs en in Dierenpark Amersfoort. ‘Een paar jaar geleden kreeg ik rare klachten in mijn benen. Rennen van het ene naar het andere podium ging soms heel moeizaam.’ De klachten kwamen en gingen, maar op een gegeven moment werd het zo erg
dat Shanna naar het ziekenhuis ging. ‘Ik kwam in een rolstoel binnen en vertrok met de diagnose MS.’
Machteloos
‘We kwamen in een ongelofelijke rollercoaster terecht,’ blikt Ben terug. ‘We verdiepten ons in de aandoening en ontdekten dat MS verschillende gradaties heeft.’ Shanna heeft vooral moeite met het aansturen van haar benen. ‘Lang lopen en staan lukt niet. Ik loop met een stok of zit in een rolstoel. Verder zie ik vaak dubbel en tintelen mijn armen en benen.’ Als vader voelt Ben zich machteloos. ‘Je moet gewoon maar afwachten hoe het zich ontwikkelt, en hopen dat het bij Shanna stabiel is. Dat ze veel goede dagen heeft.’
Andere mensen helpen
‘Nu ik ouder ben, denk ik meer na over wat er met mijn nalatenschap gebeurt. Al ben ik er straks zelf niet meer, ik kan nog wel andere mensen helpen. Natuurlijk wil ik eerst mijn vijf kinderen goed toebedelen. Maar ik raad iedereen aan om te kijken of als er iets overblijft dat naar MS-onderzoek kan. Er is nog zoveel onbekend over deze aandoening.’
Het stopt bij ons
‘Wil je MS definitief de wereld uit helpen, dan moet er meer onderzoek komen. Daar is veel geld mee gemoeid en alle beetjes helpen. Ik ben realistisch: MS is niet morgen gestopt, maar als wij bijdragen aan onderzoek dan komt het einde van MS dichterbij.’ Ben en Shanna onderschrijven de slogan van het MS Fonds: ‘Het stopt bij ons.’ Shanna: ‘Samen kunnen wij de generatie zijn die MS doet stoppen, voorgoed.’
Daar voegt Ben nog aan toe: ‘Laat Shanna de laatste generatie zijn die lijdt aan MS.’
Exclusief interview
Ben en Shanna hebben een uitgebreid interview gegeven. Bekijk hun video door de QR-code te scannen of maak een foto ervan met je telefoon.
Meer weten over nalaten?
Ben je benieuwd welke stappen je moet doorlopen om je nalatenschap te regelen? En hoe je het Nationaal MS Fonds kunt opnemen in je testament? Je leest er alles over in onze nieuwe brochure. Vraag deze gratis aan door de bon op te sturen of kijk op: nationaalmsfonds.nl/nalaten.
Als je nog vragen hebt over nalaten, neem dan contact op met Josien van Essen. Zij neemt graag alle tijd voor je en kan vrijblijvend met je van gedachten wisselen. Je kan haar bellen op 010 – 591 98 39 of stuur een e-mail naar: josien@nationaalmsfonds.nl.
onderzoek naar MS
Onderzoek: voor wie is een MRI van het ruggenmerg nodig?
Fotografie: Eline Dabekaussen
Heeft MRI-monitoring van het ruggenmerg zin bij mensen met MS? Dat is de onderzoeksvraag waarmee dr. Oliver Gerlach, neuroloog aan het Academisch MS Centrum Zuyd van het ziekenhuis Zuyderland in Geleen, zich de komende vier jaar bezighoudt. Het doel van dit onderzoek is het bieden van betere zorg op maat, en het voorkomen van invaliditeit. ‘Een MRI maken we eerder van de hersenen dan van het ruggenmerg. Terwijl we vermoeden dat juist een tijdige signalering van nieuwe beschadigingen in het ruggenmerg de progressie van MS kan vertragen.’
Dr. Gerlach somt de redenen op waarom er in de praktijk eerder gekozen wordt voor een MRI van de hersenen dan van het ruggenmerg: ‘Hersenen zijn gemakkelijker te scannen, dat is één. Een tweede reden is dat een patiënt voor een MRI van de hersenen én het ruggenmerg veel langer in de scan ligt. Dat is onprettig en duur, terwijl we bovendien niet precies weten hoe zinvol het is. De derde reden is dat ziekenhuizen weinig MRIcapaciteit hebben. Tot slot zijn ruggenmergscans ook nog eens
storingsgevoeliger dan hersenscans. Daardoor zijn laesies niet altijd goed zichtbaar.’ Toch denkt Gerlach dat de focus moet verschuiven naar ruggenmergscans. ‘We zien dat een kwart van de patiënten in de eerste drie jaar na aanvang van de behandeling nieuwe ruggenmerglaesies ontwikkelt. Omdat we terughoudend zijn met ruggenmergscans, zien we die beschadigingen niet of niet op tijd. Dat moet anders!’
Voorspellende factoren vinden
Patiënten die snel achteruitgaan, vragen geregeld aan Gerlach waarom hij geen ruggenmergscan laat maken. ‘Het antwoord dat ik daar nu op moet geven, vind ik niet te verkroppen. Zo is het idee voor het MSpine (Multiple Sclerosis spinal cord evaluation) onderzoek ontstaan.’ Met het MSpine onderzoek wil Gerlach factoren vinden die voorspellen of er nieuwe beschadigingen in het ruggenmerg kunnen ontstaan. ‘Zo achterhalen we welke mensen met MS gebaat zijn bij het regelmatig scannen van het ruggenmerg. Als we dat weten, kunnen we betere keuzes maken in de behandeling en invaliditeit voorkomen.’
Routinematige scans
Voor dit onderzoek zullen 155 mensen in de leeftijd van 18 tot 65 jaar, die net de diagnose MS hebben gekregen, twee jaar klinisch worden gevolgd. Gerlach: ‘Drie maanden na de start van de medicatie en vervolgens na 1 en na 2 jaar, maken we een MRI van de hersenen én het ruggenmerg. Op die momenten nemen we ook bloed af voor laboratoriumonderzoek. Voordat het onderzoek begint, en drie maanden na de start van de medicatie doen we bovendien extra immunologisch bloedonderzoek.’ Over de uitkomst hoopt Gerlach halverwege 2028 te kunnen publiceren. ‘Dan zal duidelijk zijn bij welke groepen mensen met MS het nuttig is om routinematig ook een scan van het ruggenmerg te maken. Hen kunnen we dan gerichter behandelen.’
Draag ook bij
Via de QR-code kun
je bijdragen aan dit belangrijke onderzoek.
Het Nationaal MS Fonds financiert €608.686 voor het MSpine onderzoek, waarvan de resultaten medio 2028 bekend zullen zijn. Aan dit onderzoek werken mee: Academisch MS Centrum Zuyd (Geleen), MS Centrum ErasMS (Rotterdam), Jeroen Bosch Ziekenhuis (’s-Hertogenbosch), Rijnstate (Arnhem) en Albert Schweitzer Ziekenhuis (Dordrecht).
Fysiotherapiepraktijk
Boot en Broersen ondernam Schots fietsavontuur tegen MS
Met 32 deelnemers – collega’s, partners en vrienden – reisde het team van fysiotherapie Boot en Broersen uit Lisse begin juni af naar Schotland voor een fietstocht van 800 kilometer. De groep haalde hiermee geld op voor het Nationaal MS Fonds. Via de sponsorpagina op Sterk Tegen MS was half mei –het moment van schrijven – het streefbedrag van 70 duizend euro al behaald.
De neuropraktijk van Boot en Broersen ziet veel cliënten met Niet Aangeboren Hersenaandoeningen (NAH), een groeiend aantal van hen heeft MS. Vooral bij jonge mensen is de impact van deze invaliderende ziekte goed zichtbaar. Met de sponsoractie willen de fysiotherapeuten meer bewustwording over
MS creëren, zowel bij de patiënten zelf als bij de samenleving. In de maanden voorafgaand aan het fietsavontuur wierven Boot en Broersen sponsorgeld.
Vasco: ‘We hebben van alles gedaan, planten verkocht, een CrossFit evenement georganiseerd, statiegeld verzameld én bedrijven laten sponsoren.
Daarmee hebben we een aanzienlijk bedrag opgehaald en de teller loopt nog!’
Doneren kan nog steeds: www.sterktegenms.nl/project/ boot-en-broersen-2024
Sander loopt voor een toekomst zonder MS
Sander Hilhorst (36) heeft zeven jaar MS. Deze zomer loopt hij samen met zijn zwager de Nijmeegse Vierdaagse. Dat betekent vier dagen 50 kilometer per dag lopen. ‘Dat stond al jaren op mijn bucketlist,’ zegt Sander. Hij ontdekte dat hij heel eenvoudig een inzamelactie kon starten op www.sterktegenms.nl.
‘Mensen kunnen mij steunen via mijn eigen pagina. Alles wat ik ophaal, gaat rechtstreeks naar het Nationaal MS Fonds voor meer onderzoek naar MS .’
Sander was 28 toen hij de diagnose MS kreeg. Zijn zoontje was nog geen jaar oud. ‘Ik lag na een festival of een dagje pretpark kotsend in mijn bed van vermoeidheid. Alles draaide. Dat ik MS heb, kwam als een klap, maar het verklaart veel. Gelukkig kan ik nog steeds naar een pretpark, maar ik moet het plannen. Na zo’n inspanning moet ik bijkomen.
Ik ben heel mobiel en stabiel, mede dankzij de medicijnen waar ik direct mee begonnen ben en die meteen aansloegen. Van zware inspanningen of plotselinge bewegingen maken heb ik last. Maar verder werk ik volledig, ik wandel veel en zit graag op de mountainbike. Ik ben geen stilzitter.
Toen ik zei dat ik de Nijmeegse Vierdaagse wil lopen, beloofde mijn zwager dat hij mee zou
gaan. Ik heb wandelschoenen gekocht en ben nu aan het trainen. De eerste langere wandelingen gingen goed, maar laatst hebben we 38,5 kilometer gelopen en dat bleek loodzwaar. Gelukkig herstelde ik snel. In juni lopen we de Tweedaagse van Amersfoort: twee dagen van 50 kilometer. Dat zal een goede indicatie geven voor wat ik van de Vierdaagse kan verwachten. Ik hoop op een mooi bedrag voor onderzoek naar MS. En ik hoop dat veel andere mensen ook geld willen inzamelen. Alleen door meer onderzoek kunnen we uiteindelijk zorgen dat MS stopt.’
MS. Het stopt bij Sander. Steun Sander tijdens de Nijmeegse Vierdaagse (16-19 juli 2024)
Ren of wandel mee tijdens
MS Motion 2024
Fotografie: Mari Durieux en Nabor Dupont
Kom op zondag 15 september naar Park Vliegbasis Soesterberg en doe mee aan MS Motion 2024. Het Nationaal MS Fonds, dat MS Motion organiseert, nodigt iedereen uit om deel te nemen, ongeacht je sportniveau. Of je nu rent, wandelt of rolt, beleef een onvergetelijke dag en haal een fijn bedrag op voor de strijd tegen MS.
We gaan bewegen in het prachtige Park Vliegbasis Soesterberg, waar geschiedenis en natuur samenkomen in een wandel- en hardloopparcours van 5 of 10 kilometer. Laat je betoveren door deze bijzondere locatie terwijl je jezelf uitdaagt voor het goede doel.
MS Motion is voor iedereen
Of je nu gaat voor een sportieve prestatie, de unieke ervaring of om steun te bieden aan de strijd tegen MS, MS Motion is voor iedereen. De dag draait om positieve impact maken. Samen vragen we aandacht voor MS, komen we in actie, en zamelen we geld in voor het Nationaal MS Fonds, dat het volledige opgehaalde bedrag investeert in onderzoek naar de ziekte. Doe mee, kom in beweging, en ga samen met 1.000 andere deelnemers op weg naar de eindstreep.
Alle belangrijke informatie op een rijtje
- Wanneer: zondag 15 september 2024
- Waar: Park Vliegbasis Soesterberg, het terrein van Manutan, Elandlaan 2, Den Dolder
- Wat: 5 km wandelen, 10 km wandelen, 5 km hardlopen of 10 km hardlopen
- Inschrijfgeld voor volwassenen en kinderen vanaf 13 jaar: €20
- Inschrijfgeld voor kinderen van 6 t/m 12 jaar: €10
Schrijf je nu in
Check onze sociale mediakanalen Facebook en Instagram voor het laatste nieuws en updates.
Over de locatie
Park Vliegbasis Soesterberg is met 375 hectare een walhalla voor natuurliefhebbers: de rijkdom aan planten en dieren is ongekend.
Een bezoek aan het terrein is ook een duik in de geschiedenis. In beide wereldoorlogen speelde Vliegbasis Soesterberg namelijk een belangrijke rol. Er werden buitenlandse militaire vliegtuigen gestationeerd, later kwam het vliegveld in Duitse handen. De vliegbasis werd in de Tweede Wereldoorlog vaak gebombardeerd. In 2008, een eeuw nadat de eerste vliegtuigen vanaf Vliegbasis Soesterberg de lucht ingingen, werd de vliegbasis gesloten. Samen met de gemeenten Zeist en Soest en Utrechts Landschap ging de provincie Utrecht ermee aan de slag. Er werd gesloopt, gesaneerd en er werden fiets- en wandelpaden aangelegd. Eind 2014 ging Park Vliegbasis Soesterberg open voor publiek en sindsdien is het een graag bezochte plek door wandelaars, sporters en vakantievierders. We organiseerden al vijf keer eerder MS Motion in dit geweldige park.
Leven met MS
Hoe doet
Merle Brager dat?
De diagnose MS heeft altijd impact. Maar iedereen gaat er anders mee om. In elke editie deelt iemand met MS hoe hij of zij met de ziekte omgaat. Deze keer: Merle Brager. Ze kreeg een jaar geleden te horen dat ze MS heeft. Sporten, goed eten en positief blijven: daar gaat ze vol voor.
Merle (27): ‘Opeens voelde ik tintelingen in mijn vingers, tenen en voeten. Heel gek, alsof ik mijn benen vooruit moest slepen. Na een nacht slapen verdween het prikkelende gevoel niet. Ik voelde me verder prima, maar ik besloot toch een afspraak te maken bij de ziekenboeg op mijn werk, ik werk als militair bij defensie. Even werd gedacht aan de ziekte van Lyme, maar na een bloedtest was dat uitgesloten. Intussen voelde ik ook een schok door m’n lichaam gaan als ik mijn nek boog. Ik werd doorverwezen voor een MRI en daarop waren de ontstekingen in hersenen en nekwervel goed te zien.’
Leefstijl omgooien
‘De diagnose MS voelde even als het einde van de wereld, maar toen ging de knop om. ‘Het gaat er niet om hoe je valt, het gaat erom hoe je weer opstaat’ werd mijn mindset. Ik besloot mijn voeding rigoureus om te gooien. Ik verdiepte me in het WAHLS-protocol en eet nu geen gluten, geen zuivel, geen bewerkte voeding meer. Ik sportte altijd al, en ben dit nog meer gaan doen, vooral hardlopen. Vorige maand liep ik de halve marathon van Den Helder. Ik slik op het moment ook geen medicijnen. Ik ben ervan overtuigd dat ik mijn immuunsysteem sterk kan maken door sporten en voeding. Ik geloof wel in de werking van medicijnen, maar ik geloof dat dit óók werkt.’
Lichamelijk vs. mentaal
‘Fysiek merk ik er nu niets van dat ik MS heb.
Het lijkt alsof het niet bestaat. De tintelingen zijn verdwenen. Ik voel ze alleen als ik lang heb hardgelopen of als ik het heel warm heb. De knik in mijn nek is weg en op mijn laatste scan waren geen nieuwe ontstekingen te zien. Lichamelijk gaat het erg goed, maar mentaal vind ik het wel zwaar. Dat de ziekte any time kan toeslaan maakt me onzeker.’
MS Motion
‘Vorig jaar deed ik mee aan MS Motion met 10 kilometer hardlopen. Ik vond het spannend, want ik wist niet wat mijn reactie zou zijn als ik mensen met MS in een rolstoel of met stokken zou zien. Wat me raakte was de positiviteit van het event. Ik zag vooral mensen die nog wél veel konden en alles uit hun leven haalden. Het was indrukwekkend met hoeveel mensen we strijden tegen MS. Helaas ben ik dit jaar niet bij MS Motion. Ik ben op uitzending met mijn werk. Ook dat kan ik gelukkig blijven doen.’
Opstaan en weer doorgaan
‘Het gaat erom hoe je weer opstaat’
‘Mijn familie, schoonfamilie en vrienden zijn er altijd voor mij. Samen met mijn familie en schoonfamilie doe ik mee met Klimmen tegen
MS. We beklimmen de Mont Ventoux om geld op te halen voor onderzoek naar MS. Onderweg zal het vast zwaar zijn en wie weet struikelen we, maar altijd zullen we weer opstaan.’
Geef je kind een zorgeloos weekend
Fotografie: Nationaal MS Fonds
Als je de diagnose MS krijgt, kan er ook voor je kind veel veranderen. Kinderen van ouders met MS hebben vaak meer of andere verantwoordelijkheden dan hun leeftijdsgenoten. Tijdens de kinderkampen van het Nationaal MS Fonds kunnen ze een weekend lang zorgeloos zijn. Bovendien is dit de perfecte gelegenheid om met andere kinderen te praten over hoe zij omgaan met hun papa of mama met MS.
Wat zijn de MS-Kinderkampen?
Herkenning vinden en plezier maken. Daarop ligt de focus tijdens de MS-Kinderkampen. Het Nationaal MS Fonds organiseert deze weekenden al 20 jaar voor de kinderen van ouders met MS. De kinderen worden begeleid door deskundigen zoals artsen, maatschappelijk werkers, psychologen en leraren. Vindt je kind het lastig om thuis over MS te praten? Of kent jouw kind geen andere kinderen die een ouder hebben met MS? Hier staan alle seinen op groen om verhalen te delen.
Aanmelden
Voor deze kampen kunnen deelnemers zich nog aanmelden:
• 18-25 jaar – 27-29 september 2024 –Ardennen, België
• 15-17 jaar – 1 t/m 3 november 2024 –Erm , Nederland
Welke activiteiten zijn er?
Iedere deelnemer kan gewoon weer even kind zijn. De jongere groepen spelen vooral veel buiten en gaan op speurtochten door de natuur. De oudere groepen doen activiteiten zoals lasergamen.
Hoe schrijf ik mijn kind in?
Het Nationaal MS Fonds vraagt een bijdrage van €25. Verdere kosten worden gefinancierd door het Nationaal MS Fonds, dankzij de steun van donateurs. Op deze manier kunnen zoveel mogelijk kinderen mee.
Inschrijven kan op nationaalmsfonds.nl.
Zorgeloos uitwaaien in Egmond aan Zee
Een weekje er tussenuit. Het is voor veel mensen met MS niet vanzelfsprekend. Het kan voor mensen met MS lastig zijn om een vakantie te plannen die aan al hun behoeften tegemoetkomt. Daarom konden mensen met MS met hun gezin of naasten gratis op vakantie naar Egmond aan Zee van 26 april tot 3 mei 2024. Een deelnemer: ‘Een vakantie was voor mij al meer dan tien jaar niet mogelijk.’
Het complex De Egmonden bestaat uit 25 vakantieappartementen, gelegen aan de duinen en geheel aangepast aan rolstoelgebruikers. Er zijn geen drempels, deuren gaan vanzelf open en deuropeningen zijn breed. Daarnaast kun je makkelijk navigeren in de keuken, de badkamer en
op het balkon. ‘Als mijn huis er zo uitzag, zou het zoveel makkelijker zijn,’ zei één van de gasten bij binnenkomst.
Vermaak
De rolstoelfietsen, duofietsen en strandrolstoelen zijn dé manier om de omgeving en het strand te verkennen samen met familie of partner. In de ontvangstruimte is er gelegenheid voor een kopje koffie of een potje sjoelen - op Koningsdag stonden daar de oranjetompouces klaar.
Deze week is financieel mogelijk gemaakt door Stichting Start2Cure. De organisatie lag bij het Nationaal MS Fonds en MS Vereniging Nederland.
5 feiten over MS & blaasproblemen
Mensen met MS krijgen vaak te maken met blaasproblemen. Door de zenuwschade die MS veroorzaakt kan het gebeuren dat signalen tussen hersenen en blaas niet goed worden doorgegeven. Praat met je arts over je blaasproblemen, want als je ze niet aanpakt is de kans op een urineweginfectie groter. Wij zetten vijf feiten over MS en blaasproblemen op een rijtje die je misschien nog niet kent.
1. Spontaan verlies van urine is een blaasprobleem dat regelmatig voorkomt bij mensen met MS
Misschien koppel je je urineverlies aan eerdere zwangerschappen of gewoon aan ouder worden. Daar kun je gelijk in hebben, maar het kan ook een teken zijn dat je hersenen de prikkels en signalen van je blaas niet goed meer kunnen verzenden en ontvangen. Het niet kunnen ophouden van urine tot je bij het toilet bent, een overactieve blaas, niet kunnen (uit)plassen, het moeilijk vinden om te beginnen met plassen, ’s nachts vaker je bed uit moeten om te plassen en regelmatig last van urineweginfecties, zijn andere blaasproblemen waar mensen met MS vaak tegenaanlopen.
‘Houd je blaasgezondheid op peil: voorkom urineweginfecties’
2. Je kunt zelf makkelijk inzicht krijgen in hoe het gaat met je blaas
Staan er meerdere MS-symptomen op je lijstje en is je urineverlies simpelweg ondergesneeuwd? Met de MS blaas-check krijg je op een laagdrempelige manier inzicht in hoe het gaat met dat belangrijke orgaan in je buik. Je beantwoordt negen vragen met ‘Ja’, ‘Nee’ of ‘Ik weet het niet’. Er zijn geen goede of foute antwoorden. Het is helemaal aan jou of je na afloop je blaassymptomen met je arts of verpleegkundige bespreekt. Je vindt de MS blaas-check hier: https://coloplast.to/MS-blaas-check
De nieuwe generatie compacte vrouwenkatheter van Coloplast
3. Een blaasdagboek is fijn voor jezelf en de verpleegkundige of arts
Je redt het soms net niet om op tijd op het toilet te zijn of je wordt ’s nachts vaker wakker om te plassen. Zijn dit symptomen die bij blaasproblemen en MS horen?
Als je een blaasdagboek bijhoudt, krijg je inzicht in jouw dagelijkse gewoonten. Dat is handig voor jezelf, maar ook voor je verpleegkundige of je arts. Hij of zij kan jouw situatie beter en sneller beoordelen en samen kunnen jullie op zoek gaan naar een passende oplossing.
Download hier jouw blaasdagboek: https://coloplast.to/blaas-dagboek
4. Het herkennen van blaasproblemen is belangrijk
Als je blaasproblemen onbehandeld blijven, neemt de kans op een urineweginfectie toe. Een urineweginfectie is vaak ernstiger dan bij mensen die geen MS hebben, omdat andere symptomen van MS erdoor kunnen verergeren. Een urineweginfectie met koorts kan het risico verhogen dat de MS gedurende een langere periode verslechtert. Houd je blaas gezond, en praat met je zorgprofessional over jouw blaasproblemen.
5. Het is goed mogelijk om te leren omgaan met blaasproblemen
Jouw blaasproblemen door MS hoeven je er niet van te weerhouden een fijn leven te leiden. Bij Coloplast vind je alles wat je nodig hebt om zo comfortabel mogelijk te zijn met jouw blaasproblemen. Denk aan verschillende soorten urinekatheters tot een travelkit voor zelfkatheterisatie. Katheteriseer je al en wil je eens kijken of je nog steeds het juiste product gebruikt? Je kunt dan een proefpakket aanvragen. Na het aanvragen word je binnen enkele dagen gebeld door een Coloplast Care specialist die al je vragen beantwoordt.
Meer weten over blaasproblemen en MS en de mogelijke oplossingen?
Scan de QR-code en kijk op coloplastms.nl
MS. Het stopt bij ons. Het stopt bij jou.
‘Meer bekendheid creëren voor MS is een belangrijke doelstelling.’ Fleur van Boeckel, marketing- en communicatiemanager bij het Nationaal MS Fonds, zet zich op verschillende manieren in om MS onder de aandacht te brengen bij het grote publiek. Eén van die manieren is de nieuwe campagne “MS. Het stopt bij ons. Het stopt bij jou.”
‘Na de campagne Face It, waarin we de vele verschillende gezichten van MS lieten zien, gaan we nu van start met de nieuwe campagne.’ vertelt Fleur. In de video van de campagne zie je zes gezinnen. De kinderen hebben allemaal een ouder met MS én ontroerend
gewone dromen: “Met mama een dagje zwemmen” en “Voetballen met papa”. ‘De kinderen raken je meteen. Hun wensen zijn alledaags. Maar dan besef je dat die voor kinderen met een ouder met MS niet vanzelfsprekend zijn.’
Ook podcast en social media
MS wordt ook in andere vormen onder de aandacht gebracht. Zo wordt erover gesproken in de bekende podcasts DAMN HONEY, Tussen 30 en doodgaan, De Hete Brij en Ik Ken Iemand Die.
En de campagne wordt verder uitgedragen op social media en Socutera.
Een simpele rekensom ‘Uiteindelijk is het een simpele rekensom: hoe meer mensen MS leren kennen, hoe meer begrip er komt, hoe meer mensen doneren, hoe meer geld beschikbaar is voor onderzoek en hoe sneller MS genezen kan worden. Dan komt onze droom – een toekomst zonder MS – steeds dichterbij.’
Wil je de video zien of meer weten over deze campagne? Bekijk onze website www.nationaalmsfonds.nl/help-mee
MpowerS Connect
voor mensen met MS tot 35 jaar
In de middag van zondag 3 november zal MpowerS Connect plaatsvinden in De Kas in Woerden. Het thema van deze middag is ‘Taboe’.
MS is een complexe aandoening van het zenuwstelsel, die vaak leidt tot intieme problemen en ongemakken waar men liever niet over spreekt. Maar ook toekomstplannen zoals kinderwens en alles wat daarbij komt kijken zoals medicijngebruik, seksualiteit, erfelijkheid zijn onderwerpen waar veel mensen niet makkelijk en openlijk over praten.
Taboes zijn krachtige obstakels die de vooruitgang in de behandeling, kennis over je mogelijkheden en het proces van acceptatie belemmeren. Het is tijd voor verandering. We gaan taboes doorbreken.
Met interessante sprekers en onderwerpen waar je echt wat aan hebt, kan je na deze middag terugkijken op een inspirerende middag. Ben jij er ook bij? Meer informatie vind je op nationaalmsfonds.nl/mpowers
Er weer op uit met de gratis gepersonaliseerde toiletpas!
Durf jij niet meer de deur uit omdat je bang bent voor een ongelukje? Of vind jij het lastig om bij een winkel of horecagelegenheid te vragen om naar het toilet te gaan terwijl je echt moet?
Vraag de gepersonaliseerde toiletpas aan via www.mstoiletpas.nl of scan de QR code.
De pas is voor mensen die met regelmaat blaas- en/of darmproblemen ondervinden, niet voor mensen die gratis naar het toilet willen.
Nationale MS Dag 2024
Op zondag 3 november staat de Nationale MS Dag weer op de agenda. Maar dit jaar pakken we het anders aan.
De editie van 2024 is geheel online!
Van offline en mooie ontmoetingen...
Bijna 1.200 mensen kwamen vorig jaar op zondag 29 oktober naar 's-Hertogenbosch voor de Nationale MS Dag 2023. Ze beleefden een dag vol informatie, inspiratie en mooie ontmoetingen. Het evaluatieformulier werd ingevuld door 265 bezoekers en zij waardeerden de dag met een gemiddelde score van 8,2.
Ruim 43 procent van de respondenten was niet zeker of ze in 2024 weer naar de Nationale MS Dag zouden komen. Dit hing af van het programma. Daarbij gaven veel mensen aan niet elk jaar naar de Nationale MS Dag te komen vanwege de reis, het ontbreken van baanbrekend nieuws en vooral de energie die het hen kost.
...Naar relaxed online vanuit huis in 2024
Deze evaluatie heeft ons doen besluiten om dit jaar een online editie te organiseren. De Nationale MS Dag 2024 vindt plaats op zondagochtend 3 november. Met ook dit jaar weer een interessant en interactief programma. Zo kun je vanuit je eigen huis, met een kopje thee in de hand, deelnemen aan de online versie van de Nationale MS Dag. Meer informatie over tijden, inhoud en sprekers kan je lezen op www.nationaalmsfonds.nl/msdag
Noteer het dus alvast in je agenda:
• Zondagochtend 3 november, Nationale MS Dag Online!
• In 2025 organiseren we weer een live editie op locatie.
MS. Het stopt bij ons.
Laten wij de laatste generatie zijn die lijdt aan MS.
Een toekomst zonder MS? Daar dromen wij van. U ook?
Help dan mee die droom waar te maken en neem het Nationaal MS Fonds op in uw testament. Dankzij onderzoek begrijpen we MS al veel beter. Toch kunnen we de ziekte nog niet genezen. Onze onderzoekers blijven daarom werken aan oplossingen om een einde te maken aan MS. En de gevolgen ervan voor mensen met MS. Samen kunnen we de generatie zijn die MS weet te stoppen. Voorgoed.
Een toekomst zonder MS kan onze gezamenlijke nalatenschap aan de wereld en de mensen na ons zijn. Nooit meer MS? Neem daarvoor het Nationaal MS Fonds op in uw testament.
Wilt u meer informatie of de brochure ontvangen?
Scan dan de QR-code met uw telefoon
‘‘Ik wist niet wat MS was, en hoe ernstig het was. Ik ga in sneltreinvaart achteruit en zit, 3 jaar na de diagnose, in een rolstoel. Ik krijg de zwaarste medicijnen. Ik hoop dat die blijven werken. Want als die niets meer doen, is er helemaal geen sprake meer van stabiliseren of herstel.’’ Chantal (43)
Laten wij de laatste generatie zijn die lijdt aan MS. Neem het Nationaal MS Fonds op in uw testament. www.nationaalmsfonds.nl/ nalaten
