leeft MS
NOS-sportjournalist
Bert Maalderink:
‘Ik wil geen mindere versie van mezelf op tv zien’
Is het mijn leeftijd, of is het mijn MS?
Mensen met MS aan het woord
“Ik kan lastig plaatsen wat door de MS komt en wat niet”
“Tijdens de gesprekken met mijn zorgverleners gaat het niet specifiek over ouder worden met MS”
“Ik zou het wel fijn vinden om het er eens over te hebben”
“Ik merk wel dat mijn conditie en mentale veerkracht wat achteruit gaan”
Een winter vol licht
De winter komt eraan. Voor de één is dat gezelligheid, lichtjes en warme chocolademelk. Voor iemand met MS kan het juist de moeilijkste periode van het jaar zijn. Terwijl de wereld om je heen volop viert, voelt het soms alsof je aan de zijlijn staat. Niet omdat je niet wíl, maar omdat je lichaam simpelweg niet meewerkt.
En precies dáárom wachten we niet af. We steken het licht zelf aan. Met onze campagne Verlicht de winter voor mensen met MS laten we zien dat hoop geen gevoel is dat je toevallig hebt, maar iets dat je kunt dóen. MS beschadigt de myelinelaag rond de zenuwen, alsof de coating rondom een elektriciteitssnoer slijt. Onderzoek naar herstel van myeline is dus geen luxe, maar noodzaak. En daar zetten we letterlijk licht voor aan.
Elke donatie is een lampje in een kilometerslang snoer. Eén lampje is mooi, maar samen maken we een zee van licht. Op 27 december tijdens de Urban Night Walk in Utrecht laten we dat zien. Niet als stille toeschouwers, maar als mensen die schouder aan schouder uitstralen: wij laten MS niet het laatste woord hebben. Dit is hét moment om te laten zien dat niemand met MS er alleen voor staat, om er zichtbaar voor iemand te zijn. Dus sluit aan. Doe mee. Help mee en ‘verlicht’ MS, maak het minder zwaar, door een oplossing dichterbij te brengen.
In dit magazine lees je verhalen van mensen die niet wachten tot het beter wordt, ze dóen iets. Zoals NOS-verslaggever Bert Maalderink, die na zijn diagnose kiest voor verdieping en met zijn podcast taboes doorbreekt. Ook de verhalen van Tessa Kastermans en mevrouw Thecla Brouwers laten zien hoe kracht en inspiratie licht kunnen brengen, juist in donkere dagen.
Ik geloof dat je de wereld niet verandert door te hopen op licht, maar door het zelf aan te steken. En als je dat samen doet, zie je pas echt hoe krachtig het kan schijnen.
Ik wens je een warme, lichte kerst. En mocht het even donker zijn, weet dan: we staan klaar. Want zolang we het samen doen, gaat het licht nooit uit.
Fotografie: Amy van Leiden
Rianne Wisgerhof Directeur-bestuurder Nationaal MS Fonds
Peristeen® Light ontworpen om te ontlasten
Wie zich onzeker, ongemakkelijk of beperkt voelt vanwege moeilijke stoelgang, obstipatie of ongewild ontlastingverlies, zal veel profi jt hebben van het gebruik van Peristeen® Light.
Peristeen® Light brengt via de anus een kleine hoeveelheid water in de darmen en zorgt zo voor onmiddellijke verlichting. Het water spoelt de ontlasting weg en voert de inhoud van de darm op die manier af. Dit laagvolume-darmspoelen helpt om de controle te houden en het vertrouwen in het lichaam terug te krijgen.
Meer informatie over darmspoelen en Peristeen® Light
Voel jij je onzeker, ongemakkelijk of beperkt in jouw dagelijks leven?
Vraag meer informatie over darmproblemen en Peristeen® Light als mogelijke oplossing!
Scan de QR-code of ga naar www.coloplast.to/info-light
Ja, ik ontvang graag meer informatie over darmproblemen en Peristeen® Light als mogelijke oplossing!
Naam Voorletter(s) m/v*
Adres Postcode Woonplaats
Telefoon E-mail
Ik heb last van obstpatie / ontlastingverlies / anders, nl.: Momenteel gebruik ik voor mijn darmklachten Stuur de volledig ingevulde coupon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, Antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort.
Door het verstrekken van uw persoonlijke informatie aan ons, geeft u akkoord aan Coloplast, inclusief door Coloplast aangestelde derde partijen, deze informatie op te slaan en te gebruiken om u op de hoogte te houden van producten en diensten van Coloplast middels telefoon, sms, e-mail, brief, social media en andere communicatiemiddelen. U kunt op elk gewenst moment contact met Coloplast opnemen voor het verwijderen van persoonlijke data of verzoeken om alle communicatie te stoppen. Meer informatie over uw rechten en hoe Coloplast met uw gegevens omgaat kunt u vinden op www.coloplast.nl, via nlcare@coloplast.com of bel 0800 022 98 98. Door het indienen van dit formulier bevestig ik dat ik meerderjarig ben en deze toestemmingsverklaring gelezen en begrepen heb. NL_BM_OFFLINE_AD_NMSF_PERISTEEN LIGHT_I853&I868
Het Coloplast logo is een geregistreerd merk van Coloplast A/S. © 2025-02. Alle rechten voorbehouden Coloplast A/S.
1. Sperber, A. D. et al. Wereldwijde prevalentie en last van functionele gastro-intestinale aandoeningen, Resultaten van de wereldwijde studie van de Rome Foundation. Gastro-enterologie. 2021;160:99-114.
Carina Gebruikt Peristeen® Light
Collectant worden?
nationaalmsfonds.nl/collecteren
Schenken? nationaalmsfonds.nl/doneren
Nalaten? nationaalmsfonds.nl/nalaten
Start een actie nationaalmsfonds.nl/actie
MAGAZINE MS LEEFT NR. 24 2025
ISSN 2666-0113
Redactie Nationaal MS Fonds en Trichis
Fotografie Wendy Bos, Nabor Dupont, Marcel Bonte
Concept en ontwerp Trichis
Druk en verspreiding Mailtraffic
Het Nationaal MS Fonds verzorgt minimaal drie keer per jaar uitgaven zoals deze om donateurs en belangstellenden te informeren.
Volg ons op social media NationaalMSFonds nationaalmsfonds NationaalMSFonds
Artikelen uit MS leeft mogen uitsluitend na schriftelijke toestemming vooraf van het Nationaal MS Fonds worden overgenomen.
grip op je leven geliefd portret de collectant onderzoek naar ms wat beweegt jou? in gesprek met dat doe je toch gewoon?
STEUN HET NATIONAAL MS FONDS
Laat mensen met MS niet aan hun lot over. Geef voor onderzoek, voorlichting en coaching. Donateurs (vanaf € 25,- per jaar) ontvangen het magazine minimaal drie keer per jaar. nationaalmsfonds.nl/doneren
‘Ik hoef mezelf niet meer te bewijzen’
Velen kennen hem van televisie en radio: Bert Maalderink.
Hij is al decennialang de vertrouwde sportjournalistieke stem bij de NOS en dé man van de scherpe vragen langs de lijn.
Wat niet iedereen weet: tweeëneenhalf jaar geleden kreeg hij de diagnose MS. Inmiddels is hij 62 en staat hij voor nieuwe keuzes, zowel in zijn werk als in zijn leven. En er is een nieuw project dat hem energie geeft: een podcast over Bekende Nederlanders met MS.
Fotografie: Wendy Bos
Bert samen met studievriend Maarten Venderbosch (links) en collega Erik van Dijk. hersenen. Het kon MS zijn. ‘Ik had nog geen typische klachten, maar langzaam kwamen die wel. Ik merkte dat ik niet meer normaal kon slenteren, mijn been begon te trekken.’ De definitieve diagnose volgde, maar paniek was er niet. ‘Omdat artsen al hadden gezegd dat het MS kon zijn, had ik me ingelezen. Bovendien kende ik de ziekte uit mijn omgeving; twee ooms van mij hadden het. Ik wist: dit is ernstig, maar niet het einde van de wereld. Gedoe met mijn hart vind ik veel enger.’
Het begon onschuldig, tijdens een autorit in Engeland. ‘Ik zag ineens flitsen, mijn ogen deden raar. Ik voelde me beroerd en heb de auto aan de kant gezet. Mijn vrouw zei direct: zodra we thuis zijn, ga jij naar de huisarts.’ Het werd het begin van een lange ronde langs specialisten. Eerst dacht hij aan een hartprobleem, ook omdat Berts vader jong overleed aan een hartinfarct. Maar de cardioloog zag niets bijzonders na een fietstest. Dat stelde Bert gerust. Uiteindelijk wees een MRI-scan op witte vlekken in de
‘Weinig bekende Nederlanders spreken openlijk over het feit dat ze MS hebben. Dat taboe wil ik helpen doorbreken.’
Nuchter
Berts zoons reageerden nuchter. ‘Aan tafel zei ik: jongens, ik heb MS. Hun eerste vraag was: kun je er dood aan gaan? Toen ik zei van niet, waren ze gerustgesteld.’ Zijn vrouw ziet hem worstelen, en was erbij toen hij een paar keer flink viel. ‘Zij zou het liefst zien dat ik met een stok ga lopen. Daar ben ik nog niet aan toe, maar ik snap haar bezorgdheid wel. ’Met vrienden en collega’s wil hij het maar mondjesmaat over MS hebben. ‘Ik ben er open over en geef antwoord op gerichte vragen, maar ik wil niet dat MS mijn hele identiteit bepaalt.’
Winterspelen
De ziekte heeft Berts werk als sportjournalist sterk beïnvloed. ‘Mijn combinatie was altijd voetbal in de zomer en schaatsen in de winter. Maar de zomers met grote voetbaltoernooien in warme landen houd ik fysiek niet meer vol. Hitte is funest voor mij.’ Bij koeler weer gaat het beter, al is ook dat geen vanzelfsprekendheid. ‘Ik heb lang gedacht: ik wil nog één keer mee naar de Olympische Winterspelen, in februari 2026 in Milaan. Maar ik heb een progressieve vorm. Het kan zijn dat ik komende winter niet goed genoeg ben.’ Het NOS-team staat achter hem, maar Bert is streng voor zichzelf. ‘Ik wil
geen mindere versie van mezelf op televisie zien. Als het niet meer gaat, trek ik me terug. Liever dat, dan dat kijkers denken: wat is er met hém aan de hand?’
Podcast
Hij ziet de komende jaren realistisch tegemoet.
‘Misschien is het voor of na de komende Winterspelen wel klaar. En wat dan? Mijn vrouw en ik hebben altijd gezegd: we willen niet vlak
voor ons pensioen neervallen zonder nog van het leven te hebben genoten. Dit geeft ons een aanleiding om op tijd andere keuzes te maken. Ik heb de toekomst achter me. Dat klinkt zwaar, maar ik bedoel het positief: ik hoef mezelf niet meer te bewijzen. Ik heb een mooie carrière gehad. Nu kijk ik wat nog wél kan.’
Nieuw is zijn podcast, in samenwerking met het Nationaal MS Fonds. ‘Ik verbaasde me erover dat er in Nederland nauwelijks bekende mensen openlijk praten over het feit dat ze MS hebben. Terwijl het zoveel impact heeft. Ik wil helpen dat taboe te doorbreken.’ In de podcast spreekt Bert met bekende Nederlanders met MS. ‘Het gaat mij erom
dat er meer herkenning en ruchtbaarheid komt. Ik wil laten zien hoe divers de ziekte is, hoe grillig het verloop, en hoe mensen er toch mee omgaan, ook op latere leeftijd.’ Zijn rol als interviewer past hem goed. ‘Ik heb altijd liever vragen gesteld dan zelf in de schijnwerpers gestaan. Nu draai ik de rollen ook een beetje om, want ook mijn eigen situatie komt in deze podcast aan bod, maar alleen omdat ik denk dat dit belangrijk is.’
Grillig
Het leven met MS blijft onvoorspelbaar. Soms gaat het weken redelijk goed, dan weer is er meer uitval, concentratieverlies of extreme moeheid. ‘Je weet niet hoe het morgen gaat. Dat maakt plannen lastig. Ik lees niet te veel ervaringsverhalen van anderen; daar word ik somber van. Ik ben dankbaar dat ik nog kan werken, dat ik kan fietsen en met vrienden naar de wedstrijden van mijn club De Graafschap kan. Ja, de toekomst is grillig. Maar ik heb geleerd om niet te veel vooruit te kijken. Vandaag is goed. Morgen zien we wel.’
MS is inmiddels onderdeel van Berts leven, maar het ís niet zijn hele leven. ‘Dat is wat ik anderen wil meegeven. Want hoe onzeker de toekomst ook is, er is altijd ruimte om iets positiefs te doen. Voor mij is dat die podcast.’ ■
‘Misschien kan ik nog één keer mee naar de Olympische Winterspelen. Maar als ik niet goed genoeg ben, ga ik niet.’
MS heeft niet alleen invloed op het leven van degene die ziek wordt, maar ook op zijn of haar omgeving. In deze rubriek vertellen Erik van Dijk en Maarten Venderbosch over hun band met Bert en hoe zij omgaan met zijn MS.
‘
Van Bert leer ik nog elke dag’
Erik van Dijk is commentator bij Studio Sport en naaste collega van Bert Maalderink. ‘Eerst was ik verslaggever bij het schaatsen; Bert als eerste verslaggever en ik als tweede of derde. Later kwamen we elkaar vaker tegen, toen ik commentator werd en adjunct-chef verslaggeving. We kennen elkaar door en door; hij is een van mijn belangrijkste leermeesters.’
‘Twee jaar geleden vertelde Bert dat hij MS heeft. Op toernooien ben je intensief met elkaar op pad, soms zie je je collega’s vaker dan je vrienden. Je merkt dingen: vermoeidheid, een iets brozere stem. Maar Bert deelt pas iets als hij er zelf klaar voor is. Liever verwerkt hij het eerst zelf.’
Steeds iets inleveren
‘Met collega’s hebben we afgesproken dat we hem altijd ondersteunen. Als hij zich niet goed voelt, nemen anderen zijn taken over. Niet wij, maar hijzelf geeft aan wanneer dat is. In drukke weekenden spreken we af dat hij zich alleen hoeft te concentreren op de interviews. Want dát is zijn grote kracht. Als Bert interviewt, gebeurt er altijd iets. Irritatie, een lach, een traan. Vlak wordt het nooit. Dat is uniek.’
‘Het lastige van MS is dat je aan de buitenkant weinig ziet. In de zomer werkt Bert eigenlijk niet; hitte triggert zijn klachten. Dan trekt hij zich thuis terug in zijn koele souterrain. In de winter gaat het beter. Dan zie je misschien wat vermoeidheid, maar ook op tachtig procent is Bert nog steeds beter dan de meesten.’
Fotografie: Wendy Bos
‘Ik zie Bert steeds weer iets inleveren. Dat doet mij wel wat. Ik hoop vooral dat hij blijft doen wat hem plezier geeft, al is het maar tien of twintig procent. Want Bert is een ongelooflijk kundige interviewer en een sterke persoonlijkheid. Van hem leer ik nog elke dag.’ ■
‘Bert kan zijn ziekte relativeren’
Fotografie: Wendy Bos
Journalist en mede-Achterhoeker Maarten
Venderbosch is sinds zijn studententijd bevriend met Bert. ‘We zagen elkaar weleens rondlopen op de School voor Journalistiek in Utrecht. Bert komt uit Vorden. Daar ontstond het eerste contact. Hier stapte hij in de trein. Ik dacht: verhip, die ken ik! We raakten aan de praat over school, over de Achterhoek. Zo werden we al snel dikke vrienden. Door de jaren heen zijn we elkaar veel blijven zien.’
‘Toen Bert zei dat hij MS had, schrok ik wel. Voor zijn diagnose vertelde hij dat hij last had van lichtflitsen. Hij had een drukke baan. Misschien kwam het door vermoeidheid? Je verwacht niet direct dat het iets ernstigs is. Uiteindelijk bleek het toch MS te zijn. Ik ben er daarna over gaan lezen. Het is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Aan Bert zie je niet zoveel, maar bijvoorbeeld bij warm weer voelt hij zich niet best.’
Typisch
‘We zijn beste vrienden, we praten over alles en dus ook over zijn ziekte. Bert doet dat altijd met een zekere relativering. Zo van: het is wat het is. Hij maakt er geen drama van. MS is een grillige ziekte dus ik maak me best zorgen, maar als Bert pragmatisch blijft, ga ik ook daar zo veel mogelijk in mee.’
‘Hij heeft al flinke stappen terug moeten doen, vooral in zijn werk. Hij heeft natuurlijk een mooie carrière opgebouwd in de journalistiek. Als hij niet meer kan werken, denk ik wel dat dat moeilijk voor hem is. Zolang het goed met hem gaat, wil hij een leuk leven blijven leiden. Hij maakt nu bijvoorbeeld een podcast over MS. Hij trekt zich niet terug, maar doet er iets mee. Dat vind ik hartstikke goed. Het is typisch Bert.’ ■
Uitgerust wakker worden
Immedia SatinSheet glijlakens vergemakkelijken het draaien in bed
Herkent u dat? Dat u ‘s nachts in bed niet (goed) kunt draaien en daardoor in de ochtend niet uitgerust wakker wordt. Misschien heeft u al van alles geprobeerd en nog steeds niet de juiste oplossing gevonden. Probeert u dan eens het Immedia SatinSheet basislaken.
Dit satijnen glijlaken vergemakkelijkt het draaien en verplaatsen in bed. Het is een ideale oplossing voor mensen die moeite hebben met draaien door lichamelijke klachten, zoals stijfheid, gewrichtspijn of spierproblemen, veroorzaakt door bijvoorbeeld MS, Parkinson, ALS of ouderdom.
De voordelen:
Een betere nachtrust
Bevordert zelfredzaamheid (geen hulp nodig bij het draaien/verplaatsen)
Gemakkelijke en veilige oplossing
Wist u dat...
Een glijlaken mogelijk vergoed kan worden door uw zorgverzekering?
Neem voor meer informatie contact op met de uitleenafdeling van bijvoorbeeld Vegro, Kersten of Joerns. U kunt ook contact met ons opnemen via onderstaande gegevens.
Wilt u meer informatie over dit product?
Kijk dan op www.etac.nl/satinsheet of scan de QR-code!
‘Collecteren is bij ons een sport geworden’
Voor Gerda van Loon uit Strijen is collecteren voor het Nationaal MS
Fonds meer dan geld ophalen alleen. Het is inmiddels een familietraditie. ‘Mijn man en dochter lopen ook mee. We maken er een sport van,’ vertelt Gerda lachend. ‘Als iemand een briefje van vijf geeft, steken we onze hand in de lucht en zwaaien we naar elkaar verderop in de straat: joehoe, weer een vijfje! En aan het eind van de avond voelen we elkaars bussen om te vergelijken wie de zwaarste heeft.’
Met haar gezin loopt ze een flink deel van Strijen. ‘Mijn dochter van 21 is fanatiek, mijn man ook.’
Gerda van Loon met haar man Jeroen en dochter Pascalle. Gerda coördineert de collecte in Strijen, ’s-Gravendeel en WestmaasMijnsheerenland. Haar gezin collecteert fanatiek mee.
Gerda kreeg twee jaar geleden zelf de diagnose MS. Toch koos ze ervoor om zich meteen in te zetten voor anderen. ‘Ik dacht: mijn strijd is pittig, maar ik blijf doen wat ik kan. Daarom heb ik me opgegeven als collectant. Al snel vroegen ze of ik ook coördinator wilde worden, want zonder coördinator kan er niet worden gecollecteerd.’ Dat betekent dat ze bussen, keycords en materialen uitdeelt, afspraken maakt en het ingezamelde geld telt. ‘Vorig jaar hadden we met in totaal 26 collectanten € 2.647,70 opgehaald. Dat gaf echt een kick.’
Goed besteed
Ze merkt dat mensen de collecte belangrijk vinden. ‘De meeste doneren nog altijd contant. In een dorp als het onze is dat heel gewoon. Mensen weten dat het geld goed besteed wordt: aan onderzoek naar MS.’
Gerda hoopt dat meer mensen zich aansluiten. ‘Het is een kleine moeite. Al loop je maar één straat, samen maak je echt het verschil. En geloof me: je krijgt er enorm veel energie voor terug.’ Maar dat niet alleen: ‘Iedere euro die wij ophalen, brengt onderzoek naar een oplossing voor MS weer een stap dichterbij.’
Op de Nationale MS Dag werd bekendgemaakt welke vier onderzoeken er zijn geselecteerd voor subsidie van het Nationaal MS Fonds. V.l.n.r. Rianne Wisgerhof (Nationaal MS Fonds), Dr. Marvin van Luijn (MS Centrum ErasMS), Dr. Jasper Rip (MS Centrum ErasMS), Dr. Gijs Kooij en Drs. Rianne van der Burgt (MS Centrum Amsterdam), Dr. Eva Strijbis (MS Centrum Amsterdam) en Gabriela van den Driesche en Yvonne Hettema (Nationaal MS Fonds).
Vier nieuwe onderzoeken als resultaat van de subsidieronde 2025
Elke stap vooruit in MS-onderzoek brengt ons dichter bij een toekomst met betere behandelingen en meer kwaliteit van leven. Daarom investeert het Nationaal MS Fonds in de meest veelbelovende ideeën van onderzoekers. Uit tientallen voorstellen zijn vier onderzoeken geselecteerd die écht het verschil kunnen maken.
Tijdens de Nationale MS Dag konden we dit mooie nieuws delen: vier nieuwe projecten die samen hoop en perspectief bieden voor iedereen die leeft met MS.
Afweercellen uit de bocht: het zetje van vetstoffen?
De T-cel op het juiste pad
Jasper Rip, Marvin van Luijn en Joost Smolders, MS Centrum ErasMS
Het afweersysteem van mensen met MS werkt anders dan normaal. Bepaalde afweercellen, de zogenaamde T-cellen, raken ‘van het pad’ en vallen de hersenen aan. Dat kan bijdragen aan schade bij MS.
Onderzoekers willen nu precies uitzoeken hoe deze T-cellen ontsporen en welke signalen daarbij een rol spelen. Met speciale technieken brengen ze de eigenschappen van de verkeerde T-cellen in kaart. Daarna onderzoeken ze hoe ze deze cellen kunnen bijsturen, zodat ze weer normaal functioneren. Dit onderzoek is belangrijk, omdat huidige medicijnen vaak niet alleen de verkeerde afweercellen remmen, maar ook gezonde cellen die juist nodig zijn voor bescherming tegen ziekten. Door in de toekomst alleen de ontspoorde T-cellen aan te pakken, kan de behandeling van MS gerichter worden, effectiever en met minder bijwerkingen. Zo komt een betere behandeling van MS weer een stap dichterbij.
Dit onderzoek ontvangt € 407.047,- subsidie.
Marvin van Luijn, MS Centrum ErasMS, en Gijs Kooij, MS Centrum Amsterdam Normaal beschermt het afweersysteem ons tegen ziekten. Bij MS gaat dit mis: sommige afweercellen raken ‘uit de bocht’ en vallen de hersenen aan. Waarom dit gebeurt, is nog niet helemaal duidelijk. Mogelijk speelt het Epstein-Barr virus een rol, maar onderzoekers denken dat ook vetstoffen in het bloed en hersenvocht hierbij belangrijk zijn. Bij mensen met MS komen deze vetstoffen vaak in hogere hoeveelheden voor.
In dit onderzoek willen wetenschappers ontdekken welke vetstoffen precies betrokken zijn bij het ontsporen van de afweercellen. Ze gaan onderzoeken hoe deze stoffen de afweercellen beïnvloeden en of er manieren zijn om dat proces te remmen. Ook wordt gekeken of deze vetstoffen gebruikt kunnen worden als een soort biomarker: een meetbare aanwijzing die helpt om MS sneller te herkennen en behandelingen beter af te stemmen.
Voor mensen met MS kan dit onderzoek veel betekenen. Het kan leiden tot betere, vroegere en meer gerichte behandelingen, met uiteindelijk minder schade in de hersenen en minder ziekteprogressie. Zo brengt dit onderzoek ons dichter bij een toekomst met meer grip op MS.
Dit onderzoek ontvangt € 433.330,- subsidie.
Smoldering neuroinflammation is an important driver of disability accumulation from the onset of MS. Despite effective control of relapses and acute lesions, many people with MS continue to accumulate disability.2,3
References: 1. Cree BAC, Hollenbach JA, Bove R, et al; University of California, San Francisco MS-EPIC Team. Silent progression in disease activity-free relapsing multiple sclerosis. Ann Neurol. 2019;85(5):653-666. 2. Giovannoni G, Popescu V, Wuerfel J, et al. Smouldering multiple sclerosis: the ‘real MS’. Ther Adv Neurol Disord doi:10.1177/17562864211066751 3. Frisch ES, Pretzsch R, Weber MS. A milestone in multiple sclerosis therapy: monoclonal antibodies against CD20—yet progress continues. Neurotherapeutics. 2021;18(3):1602-1622.
©2025 Sanofi. All rights reserved. MAT-BE-2500519 v.1.0 04/2025 MS=multiple sclerosis.
De X-factor: waarom mannen en vrouwen met MS verschillen
Joost Smolders en Marvin van Luijn, MS Centrum ErasMS
MS komt vaker voor bij vrouwen, maar verloopt vaak ernstiger bij mannen. Hoe dit kan, is nog niet goed begrepen. Onderzoekers denken dat het X-chromosoom hier een belangrijke rol in speelt. Vrouwen hebben er twee, mannen één. Normaal zet een vrouwelijk lichaam één X-chromosoom uit, maar soms gaat dit fout. Dan worden bepaalde afweereiwitten te actief, waardoor de kans op MS groter wordt.
In dit onderzoek wordt gekeken hoe het X-chromosoom bijdraagt aan de verschillen tussen mannen en vrouwen met MS. De onderzoekers willen ontdekken waarom bepaalde afweercellen bij vrouwen vaker ontsporen en waarom mannen soms anders reageren op medicijnen. Dit onderzoek kan veel duidelijk maken over de rol van het X-chromosoom bij MS. Het kan helpen verklaren waarom vrouwen vaker MS krijgen en waarom mannen een ernstiger verloop hebben. Bovendien kan het leiden tot behandelingen die beter aansluiten bij mannen of juist bij vrouwen, waardoor therapieën in de toekomst persoonlijker en effectiever worden.
Dit onderzoek ontvangt 350.000,- subsidie.
Een bloeddrukmedicijn tegen progressieve MS?
Eva Strijbis, MS Centrum Amsterdam en Marcus Koch, Brain Hotchkiss Institute
Voor mensen met progressieve MS is er op dit moment nog geen behandeling die de langzame achteruitgang kan stoppen. Onderzoekers gaan daarom op zoek naar bestaande medicijnen die misschien ook bij MS kunnen helpen. Zo ontdekten ze in laboratoriumtesten dat indapamide, een middel dat wereldwijd al jaren wordt gebruikt tegen hoge bloeddruk, zenuwbeschadiging kan voorkomen.
In dit onderzoek wordt getest of een lage dosis indapamide ook bij mensen met progressieve MS een gunstig effect heeft. Het middel is veilig, goedkoop en gemakkelijk beschikbaar. Dankzij een slimme onderzoeksopzet kan met relatief weinig deelnemers snel duidelijk worden of het middel werkt.
Dit onderzoek is belangrijk, omdat het de weg opent naar nieuwe behandelingen voor progressieve MS. Ook laat het zien dat bestaande medicijnen soms ook voor andere ziektes in te zetten zijn, waardoor ze na onderzoek sneller beschikbaar kunnen zijn. Dat geeft hoop voor de toekomst. ■
Dit onderzoek ontvangt € 150.665,- subsidie.
wat beweegt jou
Dit zijn de helden van 2025
Elk jaar zijn we weer blij met de particuliere acties van mensen die graag iets doen voor mensen met MS. Sportprestaties lenen zich goed voor sponsoracties, dat blijkt opnieuw.
Vandaag BV organiseerde verschillende acties met het thema 8.
Jesper en Rien Jurre fietsten van Parijs naar Leeuwarden.
Rick Resoort liep de Rotterdam Marathon voor zijn vriendin.
Timothy Berkouwer rende de Gouda Singelloop voor zijn zus.
Dit doen wij met de opbrengst
Het geld dat deze helden hebben opgehaald, wordt ingezet om de missie van het Nationaal MS Fonds te realiseren: een toekomst zonder MS. Tot die tijd zijn we er voor alle mensen die nú met MS leven en hun naasten, met als doel het continu verbeteren van de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg. Dit doen we door het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en genezing van MS, stimuleren van beter leven met MS en het creëren van bewustwording over MS in Nederland.
Luite Verbeek deed mee aan de Chianti Ultra Trail.
Team Body Language uit Hardinxveld deed een spinningmarathon.
Wytze en Jelle deden mee aan de Iron Man van Knokke-Heist voor hun vader.
MS-zorg hoort niet alleen in het ziekenhuis
Steeds meer zorg verschuift van het ziekenhuis naar de leefwereld van de patiënt. Dat geldt ook voor multiple sclerose (MS). Een ontwikkeling waarin neuroloog Gerald Hengstman vooral kansen ziet.
GESCHREVEN DOOR: LISETTE JONGERIUS
, MEDIAPLANET
MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel die vrijwel alle functies in het lichaam kan aantasten. Van lopen en voelen tot geheugen en de blaas- en darmfunctie.
Het is een ziekte met enorme impact, benadrukt neuroloog Gerard Hengstman. “Ook omdat de ziekte zich vaak openbaart tussen je twintigste en veertigste”, stelt hij. “Een levensfase waarin je carrière maakt, een gezin sticht, toekomstplannen maakt; en dan valt ineens de bodem onder je voeten weg. Tien jaar na de diagnose heeft de helft van de patienten geen betaald werk meer en veel relaties lopen stuk. MS is een allesomvattende ziekte, die om allesomvattende zorg vraagt.”
“Breng de zorg naar de MS-patiënt in plaats van andersom.”
Meer aandacht nodig
Om die zorg beter te maken, richtte Hengstman in 2020 een kliniek op speciaal voor mensen met MS. Ook startte hij MS Zorg Nederland, een landelijk netwerk van paramedici. “Wat mij raakte, is dat veel patiënten weinig tijd en aandacht krijgen”, vertelt hij. “Terwijl MS bijna alle aspecten van je leven beïnvloedt. Patiënten zien hun neuroloog gemiddeld twee keer per jaar, voor een gesprek van tien minuten. Voor een chronische ziekte die je leven zo ingrijpend verandert, is dat echt te weinig.”
Volgens de arts moet de zorg niet alleen draaien om scans en medicijnen, maar ook om vragen uit het dagelijks leven. “Hoe ga je om met de onzekerheid die MS met zich
meebrengt? Hoe verwerk je dat je niet meer kunt werken? Daar is aandacht voor nodig.”
Bovendien is de zorg nu nog vaak versnipperd, stelt hij. “Mensen met MS hebben soms meer dan tien verschillende zorgverleners, die nauwelijks met elkaar communiceren. Dan moet je als patiënt zelf de regie nemen, terwijl je die energie vaak helemaal niet hebt. Terwijl het juist zo belangrijk is dat je met een chronische ziekte kunt léven, en niet dat de ziekte je leven overneemt.”
Zorg dichterbij
Ook meent de neuroloog dat chronische zorg grotendeels buiten het ziekenhuis hoort. “Ziekenhuizen zijn bedoeld voor acute en complexe zorg. Voor de dagelijkse vragen en onzekerheden is een andere setting beter. Een plek waar je je geen nummertje voelt, maar gezien wordt voor wie je bent.” Dat kan volgens Hengstman steeds vaker, onder andere door de inzet van digitale middelen. “Waarom zou iemand voor tien minuten naar het ziekenhuis reizen als een videoconsult ook kan? MRI’s kun je maken in regionale centra, bloed prikken bij de huisarts en sommige medicijnen zijn gewoon thuis toe te dienen. Alles is digitaal beschikbaar. Daarmee breng je de zorg naar de patiënt in plaats van andersom. En juist zo ontstaat er meer tijd voor het persoonlijke contact dat zorg tot zorg maakt.”
Betere samenwerking
De arts pleit daarnaast voor betere samenwerking tussen zorgverleners. “Veel patiënten zien wekelijks een fysiotherapeut. Die kan vaak eerder signaleren als er iets misgaat. Maar dan moet er wel een netwerk zijn waarin die informatie gedeeld wordt.” Ook patiënten zelf kunnen meer regie krijgen. “Men weet vaak niet dat blaasproblemen of geheugenklachten behandelbaar zijn. Met
goede voorlichting kun je mensen veel beter ondersteunen, zodat ze grip houden op hun eigen leven.”
“Sommige medicatie kun je zelfs gewoon thuis krijgen in plaats van op de dagbehandeling. Dat scheelt reistijd, belast de patiënt minder en maakt de zorg een stuk menselijker.”
Het kan anders
De visie van Hengstman sluit aan bij het Integraal Zorgakkoord, dat inzet op zorg dichter bij de patiënt en meer samenwerking. Ook voor mensen met een agressievere vorm van MS kan dat, benadrukt hij. “Voor zeer gespecialiseerde behandelingen heb je natuurlijk ziekenhuiscentra nodig. Maar de dagelijkse begeleiding, en zelfs veel medicamenteuze behandelingen, kunnen dichter bij huis plaatsvinden. Sommige medicatie kun je zelfs gewoon thuis krijgen in plaats van op de dagbehandeling. Dat scheelt reistijd, belast de patiënt minder en maakt de zorg een stuk menselijker.” Volgens hem is de tijd rijp om die omslag te maken. “Er zijn al mooie pilots die laten zien dat het anders kan. Maar zonder structurele financiering strandt het. MS-zorg móet anders – en dat kán ook.”
DR GERALD HENGSTMAN
NEUROLOOG EN ALGEMEEN
DIRECTEUR UPENDO & GROND-
LEGGER MS ZORG NEDERLAND
Meer informatie? Ga naar www.biogen.nl
Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met Biogen.
Tessa Kastermans (nu 27) kreeg op haar zeventiende de diagnose MS
Haar handen gleden zomaar van het stuur af tijdens het fietsen en haar linkerbeen liet haar steeds vaker in de steek.
Tien jaar later is het leven van Tessa Kastermans niet makkelijker geworden, maar wel rijker. Dochter Maeve van drie en man Jeffrey brengen licht in donkere dagen.
Fotografie: Marcel Bonte
‘Eigenlijk houd ik kerst niet vol, maar ik laat het me niet afnemen.’
‘Ik zakte steeds door mijn linkerbeen heen,’ vertelt Tessa over haar eerste klachten. Aanvankelijk dacht men aan groeipijn, maar na een MRI en een lumbaalpunctie kwam de officiële diagnose: MS. ‘Mijn moeder huilde. En ik dacht alleen maar: wat is MS eigenlijk? Ik had er nog nooit van gehoord.’
De jaren daarna waren zwaar. Medicatie die niet aansloeg, allergische reacties en periodes waarin ze haar bestek niet meer kon vasthouden. Inmiddels gaat het beter, maar de schade is blijvend. ‘Mijn hele linkerkant blijft doffer en
zwakker. Maar de vermoeidheid en vergeetachtigheid zijn mijn grootste vijanden.’ Werken lukt niet meer, dus is Tessa thuis bij haar gezin.
Dat gezin betekent alles. Haar dochter Maeve van drie heefthelemaal peuterwaardig - bakken met energie. Tessa probeert zoveel mogelijk mee te doen. ‘Soms zeg ik: Mama is moe, we gaan even liggen. Dan laat ze me rusten.’ Tijdens de zwangerschap had Tessa weinig klachten, maar na de bevalling kwamen de zenuwpijn en cognitieve problemen terug. ‘Gelukkig heb ik veel steun. Mijn man Jeffrey is er altijd, net als onze ouders en buren.’
Haar stem klinkt meteen warm als ze over Jeffrey praat. Ze zijn zeven jaar samen, waarvan twee jaar getrouwd. ‘Maar hij kent me al veertien jaar, we waren eerst beste vrienden. Hij weet dus heel goed wat MS met me doet. Wat ik zo fijn vind: hij kan zware dingen luchtig maken met zijn humor.’ Ze glimlacht. ‘Iedereen heeft eigenlijk een Jeffrey nodig, maar deze is bezet.’
Waar veel mensen de winter vrezen, ontvangt Tessa dit seizoen met open armen. ‘Warmte trek ik niet. In de zomer ben ik uitgeput. Kou, daar vaar ik goed op.’ Toch brengt december weer een andere uitdaging: de feestdagen. ‘Het is heel gezellig, maar ook ontzettend druk. Al die prikkels kosten me dagen om bij te komen. Ik moet bewust rustmomenten inbouwen.’
Tessa viert kerst met haar eigen familie. Eerste Kerstdag komen haar ouders over de vloer. Tessa verzorgt dan het eten en de hele avond. Ze houdt van koken en ook al kost haar dat enorm veel energie, de hele tijd staan, ze ziet het als haar ding. 'Ik ben verdorie zevenentwintig, dit laat ik me niet afpakken.'
Tweede Kerstdag zit ze met haar schoonfamilie aan tafel. Twaalf man, drie kinderen. Eten, spelletjes, cadeautjes. Veel te veel prikkels. 'Eigenlijk houd ik het niet vol, maar ik doe het wel.' Na Kerst heeft ze een week nodig om bij te komen, maar dan staat oud en nieuw voor de deur. 'Ik ben blij als het 3 januari is.' ■
De Grote Tuinverbouwing
Binnenkort is Tessa te zien in De Grote Tuinverbouwing, het tv-programma waarin het Nationaal MS Fonds ruimte krijgt om voorlichting over MS te geven en nieuwe donateurs te werven. ‘We krijgen planten, potten en een beetje kleur in de tuin,’ vertelt ze enthousiast. ‘Spannend hoor, straks mezelf terugzien op tv, mét accent. Maar alles voor een goed doel.’
Mevrouw Thecla Brouwers:
‘Delen hoort bij het leven’
Fotografie: Privébeeld
‘We hoefden er geen moment over na te denken,’ zegt mevrouw Thecla Brouwers (73) resoluut. Samen met haar man besloot ze het Nationaal MS Fonds op te nemen in hun testament. ‘Het was vanzelfsprekend. We zaten bij de notaris en we zeiden allebei: ja, dat doen we. Omdat we het belangrijk vinden dat het Nationaal MS Fonds zijn werk kan blijven doen. Met onderzoek, met voorlichting, maar ook met oog voor de mens achter de ziekte. Want MS heb je niet alleen, je omgeving heeft er net zo goed mee te maken.’
Mevrouw Brouwers leeft al ruim veertig jaar met MS. Ze kreeg de diagnose toen ze dertig was. ‘Het begon met tintelingen door mijn hele lijf. Ik dacht: wat raar, maar het gaat vast vanzelf over. Maar het bleef. Uiteindelijk zei de neuroloog: ik ben bang dat ik geen goed nieuws heb. MS, ik had er nog nooit van gehoord. Mijn man en ik keken elkaar aan en we beseften meteen: dit gaan we samen
Mevrouw Brouwers op de driewieler die haar vrijheid geeft. ‘Voor mij is het vanzelfsprekend dat ik het Nationaal MS Fonds heb opgenomen in mijn testament.
doen. En dat is ook zo geweest. Zonder hem had ik dit leven niet kunnen leiden.’
Kennis delen
Dat leven kende beperkingen, maar mevrouw Brouwers focuste altijd op mogelijkheden. ‘Ik ben 43 jaar in het onderwijs blijven werken. Dankzij een directeur die zei: wij willen jou niet kwijt,
we gaan kijken wat wél kan. Zo mocht ik remedial teaching opzetten, iets heel nieuws in die tijd. Bovendien mocht ik dat doen in de uren die bij mij pasten; ik deelde grotendeels mijn eigen tijd in. Ik heb er ongelooflijk veel voldoening uit gehaald om kinderen die het moeilijk hadden, een stapje verder te helpen. Het delen van kennis en ervaring, dat is altijd mijn drijfveer geweest.’
Gezinsplanning met MS?
Ongeveer 43% van de vrouwen met MS wordt moeder na de diagnose.1 Jij ook?
Heb je een kinderwens, maar ook vragen of zorgen?
Je staat er niet alleen voor.
Bespreek je overwegingen en mogelijkheden met jouw behandelend MS-arts.
1. Federatie Medisch Specialisten, Richtlijnendatabase MS, geraadpleegd op 15-3-2025
‘Ik hoop dat er ooit een
doorbraak komt in het onderzoek naar MS’
Momenten delen
Ook in haar privéleven koos ze voor positiviteit. ‘Natuurlijk was er verdriet, toen we vanwege deze diagnose samen besloten dat wij geen kinderen zouden krijgen. Maar we hebben een groot netwerk van familie, neefjes en nichtjes, en inmiddels ook achterneefjes en -nichtjes. Vorig jaar hebben we ons 50-jarig huwelijk gevierd, met de hele familie erbij. Mijn man was de oudste, bijna 78, en het jongste gastje was net een week oud. Dan besef je hoe rijk je bent. Het delen van mooie momenten met elkaar, dat is waar het leven om draait.’
Blijven bewegen
Bewegen en contact met anderen zijn voor mevrouw Brouwers essentieel. ‘Ik doe al vanaf mijn 23ste aan yoga. Eerst fanatiek, nu stoelyoga, maar altijd met aandacht voor ademhaling. Dat helpt me door moeilijke momenten. Leefstijl is voor mij belangrijk: ik g a tweemaal per week naar de sportschool en let op mijn voeding. Ik fiets ook nog steeds, nu op een driewielfiets. Daarmee kan ik zelfstandig op pad, naar de bibliotheek bijvoorbeeld. Dat stukje vrijheid gun ik iedereen met MS. Je moet blijven kijken: wat kan er nog wel? Vaak ontdek je dat er meer mogelijk is dan je denkt.’
Hoop delen
Het Nationaal MS Fonds speelt daarin een belangrijke rol, vindt mevrouw Brouwers. ‘Zij delen kennis, maar ook hoop. Hun manier van werken spreekt me aan: professioneel, met oog voor de omgeving, en altijd positief. Voorlichting aan gezinnen, steun aan jonge
mensen, en natuurlijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van MS. Dat moet doorgaan. Daarom is het voor ons vanzelfsprekend om het Nationaal MS Fonds in ons testament op te nemen. Zo dragen wij bij aan een betere toekomst voor mensen met MS.’
Middelen delen
Wat hoopt mevrouw Brouwers dat er met haar nalatenschap bereikt wordt? ‘Dat er eindelijk een doorbraak komt in het onderzoek. Dat mensen een fijner leven kunnen leiden, met minder beperkingen. Dat zou toch prachtig zijn? Als ik daaraan kan bijdragen, dan doe ik dat. Delen hoort bij het leven. Van kennis, van liefde, en als ik er straks niet meer ben, ook van middelen. Voor mij is het geen vraag. Delen, dat doe je toch gewoon?’ ■
Agenda 2026
Activiteiten
Kinderkampen
6-10 jaar • 19-21 juni 2026
11-14 jaar • 15-17 mei 2026
18-25 jaar • 25-27 sept 2026
15-17 jaar • 30 okt- 1 nov 2026
Maak een verschil met een simpele klik
Hoe meer mensen de MS Leeft digitaal lezen, hoe meer geld er overblijft voor MS-onderzoek. Scan deze QRcode met de camera van je mobiel en geef aan dat je de MS Leeft voortaan per e-mail wilt ontvangen. Jouw keuze telt. Samen zorgen we voor een betere toekomst voor mensen met MS. Bedankt voor je steun!
Leefstijlprogramma
Leef! Met MS Startdatum: 19 maart 2026
Wil je MS Leeft liever per post blijven ontvangen? Geen probleem, dan hoef je niets te doen.
Watersportweekenden
5-7 juni 2026
19-21 juni 2026
28-30 augustus 2026
MS Collecteweek 25 tot en met 30 mei 2026
