MS leeft Nº 23 - JUNI - 2025
‘ Als een beperking niet zichtbaar is, geloven mensen je niet’
Peristeen® Light ontworpen om te ontlasten Wie zich onzeker, ongemakkelijk of beperkt voelt vanwege moeilijke stoelgang, obstipatie of ongewild ontlastingverlies, zal veel profijt hebben van het gebruik van Peristeen® Light. Peristeen® Light brengt via de anus een kleine hoeveelheid water in de darmen en zorgt zo voor onmiddellijke verlichting. Het water spoelt de ontlasting weg en voert de inhoud van de darm op die manier af. Dit laagvolume-darmspoelen helpt om de controle te houden en het vertrouwen in het lichaam terug te krijgen.
Meer informatie over darmspoelen en Peristeen® Light
Carina Gebruikt Peristeen® Light
Voel jij je onzeker, ongemakkelijk of beperkt in jouw dagelijks leven? Vraag meer informatie over darmproblemen en Peristeen® Light als mogelijke oplossing! Scan de QR-code of ga naar www.coloplast.to/info-light 1. Sperber, A. D. et al. Wereldwijde prevalentie en last van functionele gastro-intestinale aandoeningen, Resultaten van de wereldwijde studie van de Rome Foundation. Gastro-enterologie. 2021;160:99-114.
Het Coloplast logo is een geregistreerd merk van Coloplast A/S. © 2025-02. Alle rechten voorbehouden Coloplast A/S.
Ja, ik ontvang graag meer informatie over darmproblemen en Peristeen® Light als mogelijke oplossing!
Naam
Voorletter(s)
Adres
Postcode
Telefoon
m/v*
Woonplaats
Ik heb last van obstpatie / ontlastingverlies / anders, nl.: Momenteel gebruik ik
voor mijn darmklachten
Stuur de volledig ingevulde coupon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, Antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort. Door het verstrekken van uw persoonlijke informatie aan ons, geeft u akkoord aan Coloplast, inclusief door Coloplast aangestelde derde partijen, deze informatie op te slaan en te gebruiken om u op de hoogte te houden van producten en diensten van Coloplast middels telefoon, sms, e-mail, brief, social media en andere communicatiemiddelen. U kunt op elk gewenst moment contact met Coloplast opnemen voor het verwijderen van persoonlijke data of verzoeken om alle communicatie te stoppen. Meer informatie over uw rechten en hoe Coloplast met uw gegevens omgaat kunt u vinden op www.coloplast.nl, via nlcare@coloplast.com of bel 0800 022 98 98. Door het indienen van dit formulier bevestig ik dat ik meerderjarig ben en deze toestemmingsverklaring gelezen en begrepen heb. NL_BM_OFFLINE_AD_NMSF_PERISTEEN LIGHT_I853&I868
voorwoord
Jezelf doelen stellen kan helpen Dat de diagnose MS je leven op z’n kop zet, is
dat blijkt. Na een periode van verdriet gooide
duidelijk. Maar hoe anders je leven eruit komt
hij zijn leven om. Hij is inmiddels twaalf jaar
te zien, is voor een deel aan jezelf. Natuurlijk
Europees kampioen rolstoelgolf.
ben je bij het horen van een diagnose uit het veld geslagen. Je leven zal er definitief anders uitzien,
In dit nummer spreken we meer mensen die
maar niemand weet hoe. Jezelf herpakken en
zich een nieuw doel hebben gesteld. Lees het
nieuwe doelen stellen helpt.
verhaal van Rianne, die zich sterk maakt voor een landelijke toiletpas, of van Priscilla, die niet twijfelde en het Nationaal MS Fonds in haar testament opnam. Neuropsycholoog Elianne
Veel mensen die in onze magazines stonden
zag in haar onderzoek de gevolgen die MS op
of nog gaan komen, laten zien hoe zij dat
de werkvloer kan hebben en werkt aan meer
doen. Neem bijvoorbeeld paralympisch
begrip. Juist werkgevers kunnen mensen met
golfer Richard Kluwen in deze editie. Hij zegt:
MS beter begeleiden en hen aangenamer en
‘MS is niet het einde. Is het een ander leven?
makkelijker laten functioneren, door kleine
Ja. Maar het kan ook een rijk leven zijn.’ En
dingen anders te doen. Met of zonder MS, jezelf doelen stellen helpt in het leven. Ga voor een nieuwe passie of stel jezelf het doel om elke week iets creatiefs of sociaals te doen. Of, zoals golfer Richard het zegt: ‘Het is makkelijk om bij de pakken neer te zitten, maar genieten van het nu hoeft ook niet moeilijk te zijn. Simpele dingen kunnen al geluk brengen. Het hoeft niet meteen een
Fotografie: Amy van Leiden
wereldreis te zijn.’
Rianne Wisgerhof Directeur-bestuurder Nationaal MS Fonds
3
Uitgerust wakker worden
Immedia SatinSheets vergemakkelijken het draaien in bed Herkent u dat? Dat u ‘s nachts in bed niet (goed) kunt draaien en daardoor in de ochtend niet uitgerust wakker wordt. Misschien heeft u al van alles geprobeerd en nog steeds niet de juiste oplossing gevonden. Probeert u dan eens het Immedia SatinSheet basislaken. Dit satijnen glijlaken vergemakkelijkt het draaien en verplaatsen in bed. Het is een ideale oplossing voor mensen die moeite hebben met draaien door lichamelijke klachten, zoals stijfheid, gewrichtspijn of spierproblemen, veroorzaakt door bijvoorbeeld Parkinson, ALS of ouderdom. De voordelen: Een betere nachtrust Bevordert zelfredzaamheid (geen hulp nodig bij het draaien/verplaatsen) Gemakkelijke en veilige oplossing
0513 681 686
Wist u dat een glijlaken mogelijk vergoed kan worden door uw zorgverzekering? Neem voor meer informatie contact op met de uitleenafdeling van bijvoorbeeld Vegro, Kersten of Joerns. U kunt ook contact met ons op nemen via onderstaande gegevens. Wilt u meer informatie over dit product? Kijk dan op www.etac.nl/satinsheet of scan de QR-code!
contact.nl@etac.com
www.etac.nl
Colofon
inhoud
Collectant worden?
grip op je leven
6
nationaalmsfonds.nl/collecteren
geliefd portret
11
onderzoek naar ms
14
Schenken?
bekend met ms
16
nationaalmsfonds.nl/doneren
in gesprek met
20
nalaten
22
nationale ms dag
24
wat beweegt jullie
27
agenda
28
wat beweegt jou
30
Nalaten? nationaalmsfonds.nl/nalaten Start een actie nationaalmsfonds.nl/actie
MAGAZINE MS LEEFT NR. 23 2025 ISSN 2666-0113 Redactie Nationaal MS Fonds en Trichis Fotografie Sanne van der Most, Anne Reitsma, Mari Durieux, Nabor Dupont, Mitchel Keijzer Concept en ontwerp Trichis Druk en verspreiding Mailtraffic Het Nationaal MS Fonds verzorgt minimaal drie keer
STEUN HET NATIONAAL MS FONDS
per jaar uitgaven zoals deze om donateurs
Laat mensen met MS niet aan hun lot
en belangstellenden te informeren.
over. Geef voor onderzoek, voorlichting en coaching. Donateurs (vanaf € 25,- per jaar)
Volg ons op social media NationaalMSFonds
ontvangen het magazine minimaal drie keer per jaar. nationaalmsfonds.nl/doneren
nationaalmsfonds k NationaalMSFonds
Artikelen uit MS leeft mogen uitsluitend na schriftelijke toestemming vooraf van het Nationaal MS Fonds worden overgenomen.
5
grip op je leven
6 MS leeft
grip op je leven
Rianne strijdt voor één toiletpas voor iedereen met blaas- en darmklachten Ze was druk, sportief en werkte fulltime als marketeer toen haar leven plotseling een andere wending nam. Rianne Meersschaert (39) kreeg op haar 28e de diagnose MS. Inmiddels is ze een bekend gezicht binnen de MS-wereld, vooral vanwege haar strijd voor een landelijke toiletpas. ‘Als een beperking niet zichtbaar is, geloven mensen je niet. Maar de nood is vaak letterlijk hoog.’ Fotografie: Sanne van der Most
7
grip op je leven
Rianne (midden) met man Joeri en vriendin Marina.
8 MS leeft
Wie Rianne googelt, komt haar naam
zich in haar verhaal herkenden, maakte
regelmatig tegen in artikelen over de
dat Rianne vastbesloten was: dit moet
toegankelijkheid van toiletten voor mensen
anders. ‘De toiletpassen die al bestonden,
met blaas- en darmproblemen. ‘Ik weet hoe
moesten verbeterd worden, er moet meer
het is om in je broek te plassen omdat er
naamsbekendheid komen en ik vond het
simpelweg geen openbaar toilet beschikbaar
onzin dat je hiervoor moest betalen.’ Samen
is. Dat overkomt mensen veel vaker dan je
met Coloplast ontwikkelde ze de (gratis)
denkt. Dat is vernederend.’
MS-toiletpas: een kaart met naam, foto,
Na een vervelende ervaring plaatste
duidelijk verzoek en ondersteund door grote
Rianne een bericht op LinkedIn. De grote
MS-organisaties, waaronder het Nationaal MS
bijval die ze daarop kreeg van mensen die
Fonds. ‘Het moest er professioneel uitzien, als
grip op je leven
een ID-kaart. Geen geprint A4’tje dat mensen niet serieus nemen.’ De respons was overweldigend: vijfduizend mensen vroegen de pas aan. Rianne wil nu doorpakken: er moet één landelijke pas komen, voor iedereen met medische nood, dus bijvoorbeeld ook voor mensen met de ziekte van Crohn, een overactieve blaas of het prikkelbaredarmsyndroom. Haar lobby leidde
‘ Volgens de rouw- en verliescoach heb ik een wond in mijn hart. “Chronische rouw” omdat ik steeds opnieuw dingen moet opgeven.’
tot Kamervragen. Ze zoekt verbinding met alle belangenorganisaties waarvan de achterban kampt met blaas- en darmproblemen. ‘Ik heb geen politieke ervaring, maar kan wel mijn
terugval. ‘Mijn rechterbeen deed ineens raar en
verhaal vertellen namens alle mensen die in
ik liep anders.’ Die ‘schub’, zoals een terugval
hun broek plassen. Daar zeg je niet zomaar
bij MS heet, kwam tijdens een verhuizing. ‘Ik
“nee” tegen.’ Het is een kwestie van lange
leerde later dat dat geen toeval was. Stress door
adem voordat er daadwerkelijk één landelijke
levensveranderende gebeurtenissen kan een
pas is, maar Rianne gaat ervoor, of het nog
schub uitlokken.’ Riannes rechterbeen herstelde,
drie of vijftien jaar duurt.
maar ze merkte in haar re-integratietraject dat ze geen 40 uur meer kon werken. Uiteindelijk werd
Van volle agenda naar ziekenhuis
ze tegen alle hoop en verwachtingen in volledig
Voordat MS haar leven op zijn kop zette, stond Rianne constant ‘aan’. ‘Ik werkte fulltime, sportte fanatiek, vooral volleybal, en mijn agenda was gevuld met sociale dingen.’ De diagnose kwam als een donderslag bij heldere hemel. ‘Na een stapavond voelde ik me dagenlang dronken. Allerlei gevoelsklachten volgden elkaar op. Na drie maanden kwam de diagnose. ‘Dat ging achteraf gezien redelijk snel. Sommige mensen krijgen pas na jaren met klachten de diagnose.’ Kwartje viel niet De eerste jaren na de diagnose bleef ze doorgaan. ‘Ik wilde bewijzen dat het bij mij allemaal wel meeviel. Ik bleef veel werken, sportte en deed alsof er weinig veranderd was.’ Maar na vier jaar kwam de eerste
9
grip op je leven
te zijn. Tweeëneenhalve maand nadat ze was afgekeurd, bood ze zich bij alle MSorganisaties aan als vrijwilliger. Inmiddels doet ze als freelancer weer kleine opdrachten. Ze blijft zich hardmaken voor het bespreekbaar maken van blaas- en darmproblemen, en op lokaal niveau focust ze zich op het verbeteren van het toiletbeleid. ‘Net als in bijna elke gemeente valt er in mijn woonplaats Breda nog een hoop te verbeteren.’ Reizen is vrijheid Ondanks haar beperkingen reist ze veel. ‘Ik ben met Marina en nog een vriendin in 2015 naar Nicaragua geweest, en met afgekeurd. ‘Dat vond ik erger dan de diagnose
mijn man Joeri naar Nieuw-Zeeland,
zelf. Alsof je ineens wordt buitengesloten van
Indonesië en Colombia. Afgelopen januari
de wereld waarin iedereen gewoon doorgaat.
hebben we nog door Vietnam gereisd,
Van 30 uur per week werken, tekende ik twee
met blaas- en darmproblemen die op dat
maanden later voor ontslag. Dat ging allemaal
moment op z’n ergst waren. Met een tas
online, omdat het in de coronatijd was.’ Wat
vol incontinentiemateriaal en katheters
Rianne het meest raakte, was het onbegrip.
vertrokken we. De grootste uitdaging was dat
‘Ik had meermalen met tranen in mijn ogen
er geen wc’s in bussen zijn. Dan drink ik een
op mijn werk uitgelegd hoe zwaar het was
dag bijna niks zodat ik niet hoef te plassen.’
om elke dag weer aanwezig te zijn, maar het
Er staat nog genoeg op Riannes bucketlist:
kwartje viel niet.’ Pas toen ze werd afgekeurd,
Canada, Japan, Zuid-Amerika. ‘Zolang mijn lijf
kwam het begrip bij haar leidinggevenden:
het toelaat, blijf ik de wereld ontdekken.’
hoe heb je dat al die tijd gedaan? Ook sport ze nog altijd twee keer per week Wond in je hart
met een MS-groep bij een fysiotherapeut en
Rianne viel in een diep gat, maar bleef niet
fietste ze zelfs de Mont Ventoux op tijdens
stilzitten. ‘Ik heb gesprekken gehad met een
Klimmen tegen MS. ‘Hoe sterker mijn benen,
psycholoog en een rouw- en verliescoach.
hoe langer ik mobiel blijf. Ik train daar bewust
Die zei: jij hebt een wond in je hart. Je
voor.’
verliest namelijk niet éénmalig iets, zoals een
10 MS leeft
dierbare, maar loopt telkens tegen nieuwe
Riannes ultieme droom is dat er een landelijke
verliezen aan en moet steeds opnieuw dingen
toiletpas komt. ‘Daar vecht ik voor, en dat gaat
opgeven. “Chronische rouw” heet dat, ook
lukken. Linksom of rechtsom. Als ik daaraan
wel “levend verlies” genoemd.’ Ze bleef
heb bijgedragen, ben ik zó trots. Meer dan op
zoeken naar manieren om van betekenis
welk werkproject dan ook.’ ■
geliefd portret
MS heeft niet alleen invloed op het leven van degene die ziek wordt, maar ook op zijn of haar omgeving.
‘ Ze wil een betere wereld voor iedereen’
In deze rubriek vertellen Joeri, Riannes man, en vriendin Marina over
Joeri (37) trouwde in mei 2024 met Rianne. ‘We hebben elkaar leren
hun band met Rianne
kennen op een bruiloft. Ik wist dat er naast mij nog een vrijgezelle gast
en hoe zij omgaan
zou komen, maar dacht: als het er zo dik bovenop ligt, wordt het niks.
met haar MS.
Maar dat werd het dus wel. Rianne droeg een rode jurk waarin haar lange benen mooi uitkwamen. We hebben het hele feest met elkaar opgetrokken. Pas aan het einde zei ze: ik moet je iets vertellen.’
Dat Rianne MS heeft, weerhield Joeri niet om haar nog eens op date te vragen. ‘Ik merkte en zag niets aan haar. Inmiddels zie ik natuurlijk van dichtbij wel waar ze last van heeft. MS vind ik iets ongrijpbaars, maar voor ons hoort het er gewoon bij. Ik ben zelf ook iemand die zich niet zo gauw druk maakt. Wat je niet kunt veranderen, moet er gewoon maar zijn, dat heb ik van huis uit meegekregen.’ ‘Dankzij de medicatie en de begeleiding van een heel fijne neuroloog gaat het best goed. Natuurlijk zijn er voor Rianne dingen weggevallen waar ze haar passie in kwijt kon, haar volleybal en haar werk. Het is lastig om iets anders op te bouwen. Maar in onze vriendengroep heet ze niet voor niets strijder. Menig ander zou misschien allang de handdoek in de ring gooien, maar Rianne heeft heel veel doorzettingsvermogen en geeft aan elke tegenslag een positieve draai. Ik ben er supertrots op hoe ze die toiletpas aanpakt. Dat ze zich inzet voor álle mensen die blaas- en darmproblemen hebben. Ze wil een betere wereld voor iedereen.’ ■ Fotografie: Sanne van der Most
11
Is het mijn leeftijd, of is het mijn MS? Mensen met MS aan het woord
“Ik kan lastig plaatsen wat door de MS komt en wat niet”
“Tijdens de gesprekken met mijn zorgverleners gaat het niet specifiek over ouder worden met MS”
“Ik zou het wel fijn vinden om het er eens over te hebben”
“Ik merk wel dat mijn conditie en mentale veerkracht wat achteruit gaan”
Scan de QR-code
NL-NONNI-00233, approval date 05/2025
Bekijk de video’s
geliefd portret
‘Ze is nog steeds een bikkel’ Fotografie: Sanne van der Most
‘Rianne kwam ooit meedoen met een
veel moeite, maar ze vindt het belangrijk. Ze
volleybaltraining,’ herinnert Marina
hoort erbij, vinden wij allemaal.’
Visker (38) zich. ‘Ik haalde haar op met m’n autootje en vanaf dat moment was er
Dat was het moment
een klik.’ De twee werden onafscheidelijk,
Samen met Rianne en een andere vriendin
op én naast het veld. ‘We hadden dezelfde
reisde Marina naar Nicaragua. ‘Rianne had
sportmentaliteit. Gedreven, alles eruit willen
alles geregeld: ze sjouwde haar medicatie
halen en enorm kunnen balen als we een set
mee, regelde dat het op tijd in de vriezers
in onze ogen onnodig verloren.’
van de verschillende hostels terechtkwam en plande de momenten van haar injecties. Maar toen we een berg beklommen en zij
Toen Rianne moest stoppen met volleyballen,
halverwege niet meer kon, kwam het binnen.
kwam de klap hard aan. ‘Dat was de eerste
Dat beeld van haar, steunend op haar knie…
echte tegenslag als gevolg van haar MS.
Dat was het moment waarop ik zag: ze kán
Ze haalde kracht uit het spel en genoot van
dit niet meer.’
het teamgevoel. Ineens kon dat niet meer.’
Toch bereikten ze samen de top. ‘Er is een
De ploeg reageerde geschokt. ‘Rianne was
foto van ons drieën, dicht tegen elkaar aan.
de bikkel, de spelverdeler, altijd fanatiek
We hadden het geflikt. Maar het kostte haar
aanwezig. En nu viel ze weg, terwijl je aan
zoveel. Dát moment… dat vergeet ik nooit
de buitenkant niets zag. Dat is het venijn van
meer. Het is heel tekenend voor Rianne: als
MS.’ Toch bleef ze betrokken. ‘Ze komt nog
zij iets wil, dan bereikt ze haar doel. Haar
af en toe kijken en sluit aan bij borrels, feestjes
positiviteit en relativeringsvermogen helpen
en etentjes. Dat kostte haar zeker in het begin
haar daarbij. Ze is en blijft een bikkel.’ ■ 13
onderzoek naar ms
‘ Werkgevers maken met kleine, praktische dingen een groot verschil’ In haar promotieonderzoek keek neuropsycholoog en docent Elianne van Egmond naar de invloed die symptomen van MS op werk hebben. Met name minder zichtbare klachten zoals vermoeidheid, somberheid, angst, cognitieve problemen en coping-mechanismen* lagen in dit onderzoek onder de loep. Daarnaast gaat het over het nut van werken. Elianne: ‘Werk geeft structuur, een gevoel ergens aan bij te dragen en sociale interactie. Dat zijn allemaal factoren die bijdragen aan kwaliteit van leven. Juist voor mensen met MS.’ Het onderzoek vormt een belangrijk onderdeel van het bredere MS@Work-project, een samenwerking met het Nationaal MS Fonds.
* Coping is de manier waarop je geneigd bent om te gaan met stressvolle situaties en tegenslag. 14 MS leeft
‘Er is iets dat steeds terugkomt in onderzoeken naar MS’, begint Elianne. ‘Mensen met MS benadrukken hoe belangrijk werk voor hen is. Op dat
onderzoek naar ms
aspect zijn we ons gaan richten. Vaak
voorbeeld is de ontwikkeling van een
gaat het nog steeds vooral om fysieke
werkgids voor mensen met MS en hun
klachten. In dit onderzoek hebben we
werkgevers: ‘Die gids staat vol tips en
gekeken naar minder zichtbare, vooral
inzichten uit het onderzoek voor zowel de
mentale symptomen.’
werkgever als de werknemer.’
Problemen op het werk (en eventuele uitval)
Elianne: ‘Ik heb eigenlijk het beste van beide
worden met name veroorzaakt door mentale
werelden: ik ben bezig met onderzoek én
factoren. Elianne: ‘Neem vermoeidheid.
heb contact met mensen met MS. Ik blijf
Uit onderzoek blijkt dat dat één van de
ook graag na het onderzoek in contact
grootste voorspellers is voor problemen op
met de mensen over wie dit gaat. Ik ben
het werk. Alleen weten we nog niet hoe we
echt onder de indruk van de veerkracht van
mensen hiermee kunnen helpen.’ Ook blijken
mensen met MS. Hoe open ze zijn over hun
zogenoemde subjectieve cognitieve klachten,
klachten, en hoe ze hun plek op het werk
dus hoe mensen zélf hun denkvermogen
proberen te behouden. Wat mij betreft ligt er
ervaren, vaak een betere voorspeller van
een kans voor betere begeleiding en preventie
werkuitval dan objectieve tests.’
van uitval.’ ■
Steun van de werkgever Een opvallende uitkomst van het onderzoek is de invloed van een werkgever. Voornamelijk hoe ondersteunend hij of zij is, blijkt cruciaal: ‘Werkgevers beseffen soms zelf niet hoe groot hun invloed is. De steun van een werkgever is één voorspeller of iemand drie jaar later nog werkt.’ Het zijn volgens Elianne vaak kleine en praktische dingen die het verschil maken: ‘Flexibel zijn, meedenken (met medische afspraken) of simpelweg luisteren.’ Wetenschap naar praktijk Het promotieonderzoek van Elianne zit inmiddels in de laatste fase en blijkt ook nuttig voor andere zaken. Elianne: ‘Onderzoek kan soms als een black box voelen, maar dit onderzoek is juist heel praktisch.’ Een
Scan de
voorbeeld is de vertaling naar het Nederlands
QR-Code en
en de validatie van een internationale
vraag de gids voor
vragenlijst (MS-WDQ, MS-Work Difficulties
werknemers /
Questionnaire). Deze vragenlijst brengt
werkgevers aan
werkgerelateerde problemen bij mensen met MS in kaart. Een ander praktisch 15
bekend met ms
Golf bleek voor Richard de therapie die hij nodig had Richard Kluwen vertoonde in 1998 dezelfde ziekteverschijnselen als zijn vader. Na de diagnose MS volgde een zware periode. Maar uiteindelijk gaf hij zijn leven een nieuwe draai. Nu is hij paralympisch golfer en een inspiratie voor velen. Belangrijker nog: hij is gelukkig. ‘Terwijl mijn eerste gedachte na de diagnose was: ik hoef niet meer.’
16 MS leeft
bekend met ms
Na de diagnose liep Richards huwelijk stuk en werd hij een zieke vader van jonge kinderen. Richard: ‘Ik moest stoppen met mijn werk en raakte gebonden aan een rolstoel. Terwijl ik altijd bezig was. Ik ben opgevoed met niet zeuren en
‘MS is niet het einde. Is het een ander leven? Ja. Maar het kan ook een rijk leven zijn.’
doorgaan, maar dat ging gewoon niet meer. Alles viel weg.’ Geen toekomst De geschiedenis lijkt zich te herhalen. Dagelijks wordt Richard herinnerd aan wat hij eerder meemaakte met de MS van zijn vader. Die is inmiddels overleden. ‘In zijn laatste jaren kon mijn vader alleen nog maar met zijn hoofd knikken. Dat beeld had ik voor ogen en ik dacht: dit is ook mijn einde.’ Golf = therapie Er kwam echter een omslagpunt. Richard: ‘Op een dag schreef ik op een papiertje: “Wat wil ik nog meemaken?” Het antwoord was dat ik mijn kleinkinderen nog wil zien.’ Hij denkt daarnaast na over wat hij wél en wat hij niet meer wil. Richard koos voor een stressarm leven, met meer rust en zingeving. Hij schrapte koffie, chocola en alcohol uit zijn menu. De rust en zingeving vindt Richard in golf. ‘Voor mij is het therapie. Ik golf niet om te winnen, maar voor mijn lichaam en mijn hoofd. Deze sport heeft me letterlijk en figuurlijk gered.’ Richard heeft zijn
17
...is MS voor iedereen anders. Laat je inspireren door gelijkgestemden. Zij delen hun persoonlijke verhalen en ervaringen die je kunnen helpen meer regie te nemen. Rianne
Bekijk en luister naar de verhalen van Jamie, Michiel, Rianne, Andrea en Maxime.
Maxime
Jamie
Andrea
Michiel
Deze campagne is een samenwerking van
Scan de QR code hiernaast of kijk op www.jongenms.nl/als-je-het-mij-vraagt
en
1024KES FA-11294044
bekend met ms ziekte meer kunnen accepteren. Inmiddels is hij al twaalf jaar
Tips en inzichten van Richard voor wie recent
Europees kampioen rolstoelgolf.
de diagnose MS kreeg
Dit komt door het enorme doorzettingsvermogen van Richard.
Zet al je gedachten op papier. Over wat
Sponsoren als CLUB (Dé hockey-
de ziekte is en wat de gevolgen zijn voor
en golfspecialist) en Prise d’Eau
jou en je omgeving. Hulp accepteren is moeilijk,
hebben bovendien een financiële
maar wel nodig. MS heb je niet alleen. Mijn
bijdrage geleverd, in de vorm van
vrouw ziet eerder dat ik een slechte dag heb
kleding en spullen.
dan ikzelf. MS heb je samen.
Nieuwe keuzes
Stel een doel voor jezelf. Of dat nou
Ook thuis is het leven van Richard
een sport is, of vrijwilligerswerk. Probeer
veranderd: ‘Ik leerde andere keuzes
een afleiding of liever nog een passie te vinden.
maken en mijn ego opzijzetten.
Zorg dat je blijft bewegen. Als je in een rolstoel
Met mijn tweede vrouw Mariëlle
zit, let dan op je houding. Doe wat je wél kunt.
bouwde ik een hecht gezin op, ik werd opnieuw vader en besloot
Wees eerlijk over wat je wel en niet kunt.
als huisvader mijn kinderen op te
Het is moeilijk te accepteren dat je niet
voeden. Door MS heb ik ingezien
alles meer kan, maar probeer te kijken naar wat
wat echt belangrijk is. Natuurlijk de
je nog wel kan. Er is meer mogelijk dan je denkt.
band met mijn kinderen, maar ook simpele dingen zoals samen een
Zoek een nieuwe betekenis en geef niet
kopje thee drinken met je partner.’ ■
op. Bij de pakken neerzitten is gemakkelijk, maar geniet van het nu. Iets simpels kan al geluk brengen. Je hoeft geen wereldreis te maken.
19
in gesprek met
‘ MS Motion staat, hoe dan ook, in onze agenda’s’ Voor de tiende keer loopt familie Van den Driest mee met MS Motion, het jaarlijkse hardloop- en wandelevenement van Nationaal MS Fonds. De familie haalt meer geld op dan ooit. Niet alleen door 10 kilometer te lopen, maar ook door een veiling te organiseren. Gewoon bij de familie in hun eigen achtertuin.
20 MS leeft
in gesprek met
MS Motion is voor het grote gezin, bestaande uit vader Frank, moeder Marieke en kinderen Lotte, Anna, Lars, Sophie en Julia, een moment om stil te staan bij de aandoening MS. Al zeventien jaar ervaart Marieke dagelijks de vermoeidheid en neuropathische pijn van MS. Marieke: ‘Ik wilde eerst helemaal niks met MS te maken hebben. Maar op een gegeven moment dacht ik: ik wil iets positiefs doen.’ Hoe druk iedereen ook is met werk of studie, MS Motion staat op de agenda. ‘Zo begon onze jaarlijkse deelname. We lopen samen, eten samen en zijn dankbaar dat we dit kunnen doen.’ Een bijzondere veiling Voor de veiling heeft de familie al veel bijzondere veilingstukken geregeld. Bijvoorbeeld een originele Dick Brunatekening, meerdere thuisdiners, verblijf in vakantiehuisjes in Italië en Duitsland, een wijn- of limoncelloproeverij, zelfs botoxbehandelingen of een dag rijden in een cabrio. Marieke: ‘We hebben bewust gekozen voor die variatie, want niet iedereen houdt van kunst of auto’s.’ De familie verwacht ongeveer 150 gasten: ‘Naast geld ophalen willen we ook bewustwording creëren en nodigen we bezoekers uit om zich aan te sluiten bij ons MS Motion-team.’ Het doel van deze jubileumloop was 10.000 euro, maar de teller staat al op 12.000 euro. En dan moet de veiling nog plaatsvinden. Marieke: ‘Dat is fantastisch en echt bijzonder.’ De veiling vindt plaats op 29 juni 2025. MS Motion is op 14 september, op Park Vliegbasis Soesterberg. ■
21
nalaten
Priscilla de Roo is leerkracht in het speciaal onderwijs, maar ook dochter van een vader die 43 jaar met MS leefde. De ziekte heeft haar leven diepgaand gevormd. Om iets blijvends te doen, besloot Priscilla het Nationaal MS Fonds op te nemen in haar testament. ‘Als ik er straks niet meer ben, wil ik dat mijn nalatenschap iets betekent voor anderen. En dan is het MS Fonds voor mij een logische keuze.’ Fotografie: Pauline Stuurman-Geluk
Priscilla de Roo laat na aan het Nationaal MS Fonds :
‘ Ik weet wat de impact is van MS’ Priscilla werkt fulltime als leerkracht
vader had MS vanaf zijn zeventiende.
in het speciaal onderwijs, met kinderen
Ik heb hem nooit anders gekend
met autisme. ‘Ik sta voor groep 8,
dan in een rolstoel. Het zorgen voor
een belangrijk jaar. We maken een
iemand werd bij mijn zus en mij met
eindfilm in plaats van een musical,
de paplepel ingegoten.’
want dat geeft de leerlingen meer
22 MS leeft
rust.’ Ze doet haar werk met passie
Grenzen verleggen
en geduld. ‘Hoe uitdagender, hoe
MS is een slopende ziekte die bij
leuker,’ zegt ze lachend.
Priscilla’s vader uiteindelijk bijna alles
Ook haar thuissituatie is altijd
afnam. ‘Hij kwam de laatste zes jaar
verweven geweest met zorg. ‘Mijn
van zijn leven het huis niet meer uit.
nalaten
Alleen voor doktersafspraken. Hij lag
gelukkig niet zo. Maar ik weet wél wat
bijna 24 uur per dag op bed. Alles viel
voor impact het heeft. En dan wil je
uit bij hem, behalve zijn stem.’ Toch
dat er onderzoek gedaan blijft worden.
overheerst in haar herinneringen niet
Zodat het voor anderen ooit anders
de zwaarte, maar haar vaders kracht.
kan zijn.’
‘Hij was altijd positief. Aanvankelijk zei hij: “Als ik niet meer kan eten, dan
‘Ik hoop dat mijn verhaal anderen
hoeft het voor mij niet meer.” Toch
aanzet om ook na te denken over
hebben we hem jarenlang gevoerd. Hij
wat ze achterlaten. Een testament
bleef leven, bleef kijken naar voetbal
opstellen voelt als een ver-van-je-
en Formule 1, bleef ons aanmoedigen
bedshow, maar het geeft rust als het
om door te gaan. Hij kon niet naar
goed geregeld is. En het is mooi als je
verjaardagen, dus vierden we die bij
iets kunt nalaten dat betekenis heeft.’
hem thuis. Je past je leven aan. Je verlegt telkens de grens.’
Haar vader blijft haar voorbeeld. ‘Zijn boodschap was altijd: ga leven. Heb
Priscilla woonde een deel van haar
plezier. Maak er iets moois van. Dat
jeugd in een Fokus Wonen Project,
probeer ik ook. En hopelijk kan mijn
waar haar vader de laatste 21 jaar
nalatenschap anderen helpen om dat
van zijn leven doorbracht. ‘Met name
ook te doen, zelfs als ik er zelf niet
dankzij de onuitputtelijke en liefdevolle
meer ben.’ ■
zorg van mijn moeder, de hulp van Fokus Wonen en Buurtzorg, heeft mijn vader tot zijn dood thuis kunnen
Priscilla met haar vader en tweelingzus,
wonen. Zelf hielp ik waar mogelijk.’
enkele jaren geleden.
Iets nalaten met betekenis Priscilla besloot haar testament zorgvuldig op te stellen. ‘Ik heb geen partner of kinderen. Dus het leek mij een goed idee om na te denken over wat ik zou willen als ik er niet meer ben. Ik wil dat mijn erfenis verdeeld wordt over de mensen en doelen waar ik om geef. Het Nationaal MS Fonds stond bovenaan dat lijstje.’ Dat besluit komt niet alleen voort uit Priscilla’s persoonlijke ervaring, maar ook uit de wens om iets bij te dragen. ‘Mijn vader had laten onderzoeken of hij MS genetisch kon doorgeven. Dat was 23
nationale ms dag
Ontdek. Beleef. beginnen én eindigen met inspirerende sprekers. Daarnaast zijn er twee rondes met break-outsessies en is er een inspiratieplein waar verschillende organisaties en bedrijven zich presenteren. MS in je leven In de eerste break-outronde staan sessies met het thema ‘MS in je leven’ centraal. Hoe leef je met MS in verschillende fases van je leven? Wat zijn de uitdagingen op het gebied van werk, relaties en leefstijl, en vooral: wat kun je zelf doen om hierin sterker te staan? Leven met MS betekent elke dag opnieuw aanpassen. Hoe krijg je meer grip op je
Veerkracht en herstel
situatie? Welke mogelijkheden zijn er?
In de tweede ronde zijn er sessies die gaan
Hoe gaan anderen daarmee om? En wat
over ‘Veerkracht en herstel van MS’. Denk
zijn de nieuwste ontwikkelingen? Kom naar
aan mentaal herstel na een terugval, het
de Nationale MS Dag 2025. Hier komt alles
behouden van balans in je relatie, én een
samen. Op deze zondag 2 november ben je van harte welkom op de Nationale MS Dag in Congrescentrum 1931 in Den Bosch. Deze dag staat volledig in het teken van actuele inzichten, praktische tips en inspirerende verhalen voor iedereen die met MS te maken heeft. Persoonlijk, professioneel of als naaste. Sprekers en sessies We zijn druk bezig met het programma en de sprekers. Wat al vaststaat, is dat we
24 MS leeft
nationale ms dag
Verbind.
Save the Date Nationale MS Dag 2025:
Zet zondag 2 november alvast in je agenda!
waardevolle inspiratie en informatie. Binnenkort maken we het volledige programma bekend en kun je je inschrijven. sessie over het onderzoek naar zenuwherstel.
• Inloop: vanaf 09:30 uur
Wat gebeurt er precies in het onderzoek naar
• Start programma: 10:30 uur
myelineherstel? Verwacht concrete inzichten,
• Meer informatie: msfonds.nl/msdag
wetenschappelijke updates én persoonlijke
• Op de hoogte blijven? Scan de QR-code
verhalen.
en schrijf je in voor de nieuwsbrief
Voor iedereen De Nationale MS Dag is dé plek om te leren, te verbinden en vooruit te kijken. Of je nu zelf MS hebt, een naaste ondersteunt of in de zorg werkt, deze dag biedt voor iedereen
25
Gezinsplanning met MS? Ongeveer 43% van de vrouwen met MS wordt moeder na de diagnose.1 Jij ook? Heb je een kinderwens, maar ook vragen of zorgen? Je staat er niet alleen voor.
1. Federatie Medisch Specialisten, Richtlijnendatabase MS, geraadpleegd op 15-3-2025
M-NL-00002421
Bespreek je overwegingen en mogelijkheden met jouw behandelend MS-arts.
wat beweegt jullie
Meer dan een schoolopdracht:
Jesper en Rien Jurre fietsen 800 kilometer voor MS Voor veel middelbare scholieren betekent een schoolproject waar je ‘iets terug moet doen voor de maatschappij’ een middag zwerfafval opruimen of het schooltuintje bijhouden. Niet voor Jesper Zittema en Rien Jurre Jensma uit Friesland. Zij pakken het grootser aan: ze willen geld ophalen voor het Nationaal MS Fonds door van Parijs naar Leeuwarden te fietsen. De fietstocht van de twee 15-jarigen Jesper en Rien Jurre is uitgegroeid tot een indruk-
‘Wij willen gew oon iets teru gdoen’, is de motivatie van simpele Jesper Zittem a en Rien Jurr e Jensm
a.
wekkende inzamelingsactie: ze hebben al bijna € 10.000 opgehaald. Bestemd voor de fietsen, kleding en vooral voor het Nationaal MS Fonds. Maar
elke zondag. We zijn allebei niet echt ervaren, maar
waarom? Jesper: ‘Ik vroeg aan Rien of hij een goed
het gaat goed en we steunen elkaar onderweg
doel wist en hij kwam meteen met het Nationaal MS
tijdens trainingen.’
Fonds. De moeder van een goede vriend van hem is daar recent aan overleden.’
Een rit met impact Met deze actie willen de jongens echt iets in beweging
Van idee naar actie
zetten. ‘We zijn de enigen die zoiets groots doen en
Bedrijven uit de regio ondersteunen de actie. De tieners
het valt zeker op, ja. We willen gewoon iets terugdoen.
regelen alles zelf: de route, de sponsoring, de publiciteit
Dit is onze manier.’ Op 30 juni starten ze in Parijs. Op
én de trainingen. Ze leggen de tocht in vijf dagen af,
4 juli hopen ze te finishen in Leeuwarden. Jesper: ‘Tot
wat neerkomt op zo’n 160 kilometer per dag fietsen.
die tijd kun je onze actie steunen en onze reis volgen
De caravan van Jespers ouders rijdt mee en fungeert
op de socials.’ ■
als slaapplaats, rustplek én bevoorradingspunt. De jongens verwachten dat het fysiek zwaar zal zijn, maar de motivatie is groot. Jesper: ‘We trainen nu
G Parijs Leeuwarden e @800kmfietsenvoorMS
27
agenda
Activiteiten dit najaar
12-14 SEPTEMBER
voor MS. Ren, wandel of rol mee tijdens de
D MS Watersportweekend
5 of 10 km over het prachtige parcours. Laat
Leer anderen met MS kennen tijdens een
je verrassen door deze bijzondere locatie,
gezellig weekend op de Loosdrechtse
vol historie en natuur.
Plassen. Op en rond het watersporteiland Robinson Crusoe kun je van alles proberen:
www.msmotion.nl
zeilen, kanovaren en waterskiën. Niets moet, maar als deelnemer kun je hier dingen doen die je nooit voor mogelijk hield.
26-28 SEPTEMBER D MS-kamp jongeren 15-17 jaar
nationaalmsfonds.nl/watersportweekend
Jongeren van 15 t/m 17 jaar met een ouder, broer of zus met MS zijn er een weekend lang even helemaal uit. Dit jaar
14 SEPTEMBER
is het kamp in Buren.
D MS Motion MS Motion vindt dit jaar plaats op vertrouwd terrein: Park Vliegbasis Soesterberg. Een uniek hardloop- en wandelevenement waar deelnemers, vrijwilligers en het Nationaal MS Fonds zich inzetten om geld in te zamelen
28 MS leeft
nationaalmsfonds.nl/ms-kinderkampen
agenda
31 OKT – 2 NOV D MS-Kamp jongeren 18-25 jaar Jongeren van 18 t/m 25 jaar met een ouder, broer of zus met MS kunnen dit jaar een weekend weg naar Uddel. nationaalmsfonds.nl/ms-kinderkampen
2 NOVEMBER D Nationale MS Dag Hét MS-event van het jaar vindt dit jaar plaats in 1931 Congrescentrum in Den Bosch. Je wordt deze dag onder andere bijgepraat
23 NOVEMBER
over de nieuwste MS-onderzoeken en
D Urban Walk Leiden
behandelmethoden. Er zijn leuke workshops
Wandel mee voor een toekomst zonder
en je hebt volop gelegenheid elkaar te
MS. Maak een unieke stadswandeling
ontmoeten.
door Leiden, en haal tegelijkertijd geld op voor onderzoek naar MS.
Uitgebreide informatie over de MS Dag staat op bladzijde 24 in dit magazine.
www.urbanwalkleiden.nl
Maak een verschil Met een simpele klik Hoe meer mensen MS Leeft digitaal lezen, hoe meer geld er overblijft voor MS-onderzoek. Scan deze QR-code met de camera van je mobiel en geef aan dat je de MS Leeft voortaan per e-mail wilt ontvangen. Jouw keuze telt. Samen zorgen we voor een betere toekomst voor mensen met MS. Bedankt voor je steun! Wil je MS Leeft liever per post blijven ontvangen? Geen probleem, dan hoef je niets te doen. 29
wat beweegt jou
Begrip voor de ‘oneindigheid’ van MS
Collega’s doen 888 burpees, proberen in acht uur tijd zoveel mogelijk rondjes van 8 kilometer te lopen of 18 kilometer te fietsen. Noortje: ‘We willen 35.200 euro ophalen. Daarnaast wordt het een gezellige dag van waar vrienden en familie welkom zijn. De dag eindigt met een borrel.’
Ruim vijftig collega’s van Job van de Port (38) bij VANDAAG, een specialist in zorgzaken, komen in actie voor het Nationaal MS Fonds. Hun doel? Geld ophalen voor 88 MRI-scans voor het onderzoek van neuroloog Oliver Gerlach. De actiedag moet ook meer begrip creëren voor de gevolgen van MS. Job merkt dat dit nog onvoldoende het geval is.
Niet winnen of verliezen Job werkt ruim drie jaar bij de financiële administratie bij VANDAAG. Vrij snel na zijn eerste werkdagen werd hij ziek, en niet zomaar. In de zomer van 2022 kreeg hij officieel de diagnose MS. Sindsdien gaat hij snel achteruit. Dat is voor zijn collega’s heftig om te zien. Job: ‘Recent kwam ik in een rolstoel op de werkvloer.
‘Op 27 juni dagen we bij VANDAAG onszelf fysiek en
Daarvóór had ik een wandelstok en
mentaal uit’, vertelt collega Noortje Levels. ‘Alles staat in
later een brace voor ondersteuning
het teken van het cijfer 8. Als je dat kantelt, krijg je het
bij het lopen. Zo’n verandering heeft
infinity-teken, dat verwijst naar de oneindigheid van MS.’
impact. Ik vind het belangrijk dat hiervoor meer begrip is.’ Bijvoorbeeld hoeveel energie het Job kost om naar zijn werk te komen: ‘Dat is moeilijk, want ik wil nog zoveel mogelijk uit het leven halen.’ Het doet hem veel dat zijn collega’s aan deze actie meedoen. ‘Eerst voelde ik me bezwaard, maar ik vind het fantastisch dat iedereen zich zo inzet.’ ■ Scan de QR-Code en volg de actie van Jobs collega’s.
mensen begrijpen Job van de Port: ‘Ik wil dat teweeg kan brengen.’
30 MS leeft
wat MS
SMOLDERING NEUROINFLAMMATION CAN RESULT IN LASTING DAMAGE I N M S P A T I E N T S 1,2
Smoldering neuroinflammation is an important driver of disability accumulation from the onset of MS. Despite effective control of relapses and acute lesions, many people with MS continue to accumulate disability.2,3
DISCOVER MORE ABOUT DISABILITY DRIVERS AT www.SmolderingMS.com References: 1. Cree BAC, Hollenbach JA, Bove R, et al; University of California, San Francisco MS-EPIC Team. Silent progression in disease activity-free relapsing multiple sclerosis. Ann Neurol. 2019;85(5):653-666. 2. Giovannoni G, Popescu V, Wuerfel J, et al. Smouldering multiple sclerosis: the ‘real MS’. Ther Adv Neurol Disord. doi:10.1177/17562864211066751 3. Frisch ES, Pretzsch R, Weber MS. A milestone in multiple sclerosis therapy: monoclonal antibodies against CD20—yet progress continues. Neurotherapeutics. 2021;18(3):1602-1622. MS=multiple sclerosis.
©2025 Sanofi. All rights reserved. MAT-BE-2500519 v.1.0 04/2025
Kom in beweging tegen MS. Wandel of ren mee tijdens MS Motion.
Zondag 14 september 2025 Park Vliegbasis Soesterberg Schrijf je in! Kloppen de gegevens niet? Wijzigen doet u zo: Scan de QR-code
Neem contact met ons op
en volg de instructies
OF
door te mailen naar info@nationaalmsfonds.nl of bel ons op 010 - 591 98 39
Dank u wel!