MS Leeft nr. 3 - 2024 by nationaalmsfonds

Nº 21 - DECEMBER - 2024

leeft MS

‘Het duurde even voordat ik me realiseerde dat ik niet de enige jonge persoon met MS ben’

De

voorbereiding op het gesprek over je MS-behandeling

Met watvindjijbelangrijk.nl bereid je je voor op het gesprek met je arts of MS-verpleegkundige. Je maakt een lijst met gespreksonderwerpen die voor jou belangrijk zijn.

Voeg je eigen notities en/of een extra gespreksonderwerp toe. Download jouw persoonlijke lijst en neem deze mee naar je afspraak. Zo ben je goed voorbereid op je gesprek over je MS-behandeling.

MS omzetten in daadkracht

Leven met MS vraagt om geduld en doorzettingsvermogen. Er zijn dagen waarop alles stil lijkt te staan, maar als je uitzoomt en naar een langere periode kijkt, zie je dat veel kleine stappen samen toch grote mijlpalen vormen. MS omzetten in daadkracht is absoluut mogelijk, en het feit dat dit een proces van de lange adem is, maakt het alleen maar indrukwekkender als het lukt.

In dit nummer van MS leeft delen we verhalen die laten zien hoe je stap voor stap iets groots kunt opbouwen. Mariëlle Hak vertelt hoe haar zoektocht naar antwoorden leidde tot de oprichting van een community voor jongeren met MS. Rebecca Emmerik laat zien dat geduld en doorzettingsvermogen ook op fysiek vlak vruchten afwerpen. Tien jaar geleden kon ze nog geen 100 meter lopen. Dit jaar stond ze voor het eerst aan de start van de 10 km bij MS Motion. Elke overwinning, klein of groot, is er één om

te vieren! Het artikel over Priska Zuber en haar baanbrekende onderzoeksprogramma Prepare the Mind toont aan dat geduld in wetenschappelijk onderzoek kan leiden tot grote doorbraken. MS heeft een grote impact op je leven en dat van iedereen om je heen. Deze verhalen benadrukken dat denken in mogelijkheden en kijken naar wat wél kan, een positieve boost geeft. Het Nationaal MS Fonds stimuleert mensen met MS hun grenzen te verleggen. Want wij gunnen iedereen een leven waarin je zelf de regie pakt.

We kijken in deze editie ook terug op wat het Nationaal MS Fonds in 2023 heeft bereikt. Ons team zet zich elke dag in om onze doelstellingen te bereiken: een toekomst zonder MS en een betere kwaliteit van leven en zorg voor mensen met MS nú. Donateurs hebben vertrouwen in onze organisatie, wat ons in staat stelt onze ambities waar te maken. Daar zijn we trots op! Met de feestdagen voor de deur wil ik je een fijne tijd toewensen. Ik wil ook iedereen die ons het afgelopen jaar heeft gesteund enorm bedanken. Veel mensen willen tijdens de feestdagen iets goeds voor een ander doen. Wil jij dat ook?

Denk dan eens aan een (extra) donatie aan het Nationaal MS Fonds. Hoe meer mensen ons helpen, hoe meer geld er beschikbaar komt voor onderzoek, en hoe sneller MS genezen kan worden. Met geduld en doorzettingsvermogen maken we verschil, zodat MS uiteindelijk stopt.

Rianne Wisgerhof Directeur-bestuurder

Nationaal MS Fonds

Probeer LujaTM Vrouw, de nieuwe generatie vrouwenkatheters

Met LujaTM Vrouw kan Tanja haar blaas in één keer volledig legen1 waardoor het risico op een urineweginfectie wordt verkleind2 . Luja Vrouw is de eerste en enige compacte vrouwenkatheter met Micro-hole Zone Technology. Deze nieuwe en unieke Micro-hole Zone Technology bestaat uit meer dan 50 micro-oogjes die het mogelijk maken de blaas in één keer volledig te legen1

“Met Luja Vrouw hoef ik me minder zorgen te maken over het volledig legen van mijn blaas.”

Tanja Gebruikt Luja Vrouw

1. LujaTM Vrouw zorgde voor één ononderbroken urinestroom bij 87% van de katheterisaties en < 10 ml resturine bij de eerste stop in de urinestroom bij 83% van de katheterisaties. (RCTs, post-hoc, NCT05841004, n=73, & NCT05814211, n=82). Coloplast Data-on-File, 01/2024. Individuele resultaten kunnen verschillen. 2. Kennelly M., et al., 2019. ‘Adult Neurogenic Lower Urinary Tract Dysfunction and Intermittent Catheterisation in a Community Setting: Risk Factors Model for Urinary Tract Infections’. Advances in Urology, Volume 2019, Article ID 2757862, https://doi.org/10.1155/2019/2757862. 3. Vergeleken met traditionele katheters met twee oogjes.

Ja, ik ontvang graag een proefpakket van LujaTM Vrouw!

Adres Postcode Woonplaats Telefoon E-mail

PROBEER NU!

Micro-oogjes. Macro verschil.

Scan de QR code om een gratis proefpakket aan te vragen of vul de antwoordkaart in.

Luja TM Vrouw met Micro-hole Zone Technology maakt het volgende mogelijk:

Eén ononderbroken stroom1

Katheteriseren zonder te herpositioneren1,3

Minder risico op urineweginfecties2

Naam Voorletter(s) m/v*

Ik katheteriseer sinds: ____ / ____ / _______ CH: Ik gebruik geen katheters Ik gebruik momenteel (svp merk en productnaam katheter invullen): Stuur de volledig ingevulde coupon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, Antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort.

Door het verstrekken van uw persoonlijke informatie aan ons, geeft u akkoord aan Coloplast, inclusief door Coloplast aangestelde derde partijen, deze informatie op te slaan en te gebruiken om u op de hoogte te houden van producten en diensten van Coloplast middels telefoon, sms, e-mail, brief, social media en andere communicatiemiddelen. U kunt op elk gewenst moment contact met Coloplast opnemen voor het verwijderen van persoonlijke data of verzoeken om alle communicatie te stoppen. Meer informatie over uw rechten en hoe Coloplast met uw gegevens omgaat kunt u vinden op www.coloplast.nl, via nlcare@coloplast.com of bel 0800 022 98 98. Door het indienen van dit formulier bevestig ik dat ik meerderjarig ben en deze toestemmingsverklaring gelezen en begrepen heb. NL_IC_OFFLINE_AD_LUJA_FEMALE_LAUNCH_NMSF

Collectant worden?

nationaalmsfonds.nl/collecteren

Schenken? nationaalmsfonds.nl/doneren

Nalaten?

nationaalmsfonds.nl/nalaten

Start een actie nationaalmsfonds.nl/actie

MAGAZINE MS LEEFT NR. 21 2024

ISSN 2666-0113

Redactie Nationaal MS Fonds en Trichis

Fotografie Sanne van der Most, Anne Reitsma, Mari Durieux, Nabor Dupont, Mitchel Keijzer

Concept en ontwerp Trichis

Druk en verspreiding Mailtraffic

Het Nationaal MS Fonds verzorgt minimaal drie keer per jaar uitgaven zoals deze om donateurs en belangstellenden te informeren.

Volg ons op social media NationaalMSFonds nationaalmsfonds k NationaalMSFonds

Artikelen uit MS leeft mogen uitsluitend na schriftelijke toestemming vooraf van het Nationaal MS Fonds worden overgenomen.

grip op je leven geliefd portret positieve gezondheid dat doe je toch gewoon? bekend met ms onderzoek naar ms leven met ms collecteweek in gesprek met jaarverslag terugblik ms motion

STEUN HET NATIONAAL MS FONDS

Laat mensen met MS niet aan hun lot over. Geef voor onderzoek, voorlichting en coaching. Donateurs (vanaf € 25,- per jaar) ontvangen het magazine minimaal drie keer per jaar. nationaalmsfonds.nl/doneren

‘Als jongere met MS had ik zoveel vragen’

Mariëlle Hak (30) was twaalf jaar toen ze voor het eerst klachten kreeg; ze was moe, zakte door haar benen en kon niet ver lopen. Soms ging het weer wat beter, maar er volgden telkens weer mindere periodes. ‘In die tijd was er nog niet zoveel bekend over MS bij kinderen,’ vertelt Mariëlle. ‘Maar we vermoedden wel dat dat het was. Mijn oma en een neef hadden het ook.’

Fotografie: Sanne van der Most

‘ Voor mijn oma, die ook MS had, waren er veel minder behandelingsmogelijkheden’

Er werd bij Mariëlle aanvankelijk nooit genoeg gevonden om de diagnose MS rond te maken. De behandelend artsen suggereerden dat het bij Mariëlle tussen de oren zat. ‘Daar heb ik lang last van gehad.’ Pas op haar twintigste werd de echte diagnose gesteld. ‘Ik moest heel erg wennen dat ik opeens wel serieus werd genomen. Vóór de diagnose was de fysiotherapeut onverbiddelijk: kom op, je kunt best lopen. Terwijl ik heel wankel op mijn benen stond. Na mijn diagnose veranderde de toon: voorzichtig, rustig aan, niet forceren. Die ommekeer vond ik lastig.’

Zwakke plek

De diagnose was voor Mariëlle ook een geruststelling. ‘Ik was er slecht aan toe doordat ik veel aanvallen achter elkaar had gehad. Aan verdriet om de diagnose kwam ik niet toe, ik was vooral opgelucht. Het voelde als erkenning. Tegelijkertijd zat ik ook in een achtbaan. Emotioneel, maar ook door alle informatie over nieuwe behandelingen en mogelijkheden. Dat is elke keer een proces dat je doormaakt: je probeert een behandeling, en als die niet werkt, vraag je je af wat je anders had kunnen doen.’

Omdat ze er slecht aan toe was, volgde Mariëlle al een poosje een opleiding grafische vormgeving vanuit huis. Toen ze tijdelijk blind werd aan een oog, stapte ze over naar de opleiding voeding en diëtetiek. Die maakte ze af, maar daarna werd ze afgekeurd. ‘Per jaar had ik in het begin wel vier of vijf schubs. Ik was aan het overleven. Die blindheid

heeft ruim anderhalf jaar geduurd. Het blijft mijn zwakke plek: als het warm is, zie ik snel vlekken.’

Prednisonkuur

De neuroloog, de verpleegkundige en de fysiotherapeut van het MS Centrum gaven Mariëlle informatie waarmee ze verder kon. De MS onder controle krijgen was een zoektocht langs behandelingen en medicatie. ‘Ik ben geprikt en heb pillen gekregen. Uiteindelijk bleken maandelijkse infusen mij het beste te helpen. Mijn MS is er nooit volledig door tot rust gebracht, maar het was enorme winst dat ik niet meer vijf keer per

jaar in het ziekenhuis lag.’ Mariëlle is blij dat er behandelingen zijn. ‘Voor mijn oma waren die er niet; zij kon een prednisonkuur krijgen als ze een schub had.’

Steun vond Mariëlle bij haar moeder en zusje, en bij de hond die ze destijds had, een labrador. Die was er altijd voor haar. ‘Waar het kon, genoten we van het leven. Maar een normaal leven had ik niet. Ik was veel thuis en kon niet alles doen wat ik wilde. Je leert ook je vrienden en vriendinnen kennen. Er zijn mensen met wie je het leuk hebt als het goed met je gaat, en er zijn mensen die er altijd voor je zijn.’

Festival

Mariëlle is altijd creatief geweest: sieraden maken en nagels lakken. Toen dat minder goed ging, begon ze een blog. ‘Schrijven bleek mijn uitlaatklep. In het ziekenhuis kwam ik nooit jonge mensen met MS tegen. Ik identificeerde me niet met de 40- en 50-plussers die ik daar zag. Ik zat ook met allerlei praktische vragen waarop de neuroloog niet meteen het antwoord had.

Bijvoorbeeld: ik heb mijn studie afgerond, maar kan nu niet werken. Hoe ga ik daarmee om? Of: kan ik twee uurtjes met mijn scootmobiel naar een festival? De blog werd de start van de community Jong&MS. Ik begon laagdrempelig op Facebook en kreeg snel veel volgers. Toen realiseerde ik me: ik ben niet de enige jonge persoon met MS.’

Dicht bij jezelf

Sinds de eerste blogpost zijn we tien jaar verder. ‘Onze community heeft nu 1.100 leden. Als je jong bent en je krijgt de diagnose MS, dan is er geen handboek waarin staat hoe je verder kunt. Ik heb veel geleerd van

de ervaringen van anderen, en help nu jonge mensen met MS. De antwoorden op vragen die ik zelf ooit had, heb ik gebundeld op een website. MS-poli’s en MS-verpleegkundigen in Nederland en België kunnen daarnaar verwijzen.

Jonge mensen willen zelf de regie houden. Dat herken ik. Terwijl oudere mensen veel door artsen laten bepalen. Jongeren willen weten: heb ik een keuze? Wat kan ik aan mijn leefstijl of voeding doen? Binnen onze community wisselen we de antwoorden op zulke vragen met elkaar uit.

Mijn belangrijkste advies is: blijf dicht bij jezelf. Je arts kan veel zeggen en willen, maar jij zit er 24/7 mee. Het is niet eenvoudig om je arts te vertellen wat je wel en niet wilt. De community Jong&MS start dit najaar met een campagne die daarover gaat: hoe de zorgprofessional het beste kan omgaan met een jongere met MS, en hoe je als jongere de touwtjes in handen kunt houden. Het Nationaal MS Fonds staat achter deze boodschap; we doen veel samen, ook in het kader van MpowerS. Samen maken we mensen ervan bewust dat MS voor jongeren anders is dan voor ouderen.’ ■

MS heeft niet alleen invloed op het leven van degene die ziek wordt, maar ook op zijn of haar omgeving. In deze rubriek vertellen Mariëlles moeder Monique en goede vriend Matthijs over hun band met Mariëlle en hoe zij omgaan met haar MS.

‘Mariëlle doet iets moois met haar MS’

Monique is de moeder van Mariëlle. Mariëlles zusje is net het huis uit, dus nu wonen Monique en Mariëlle met zijn tweeën.

Thuis doen moeder en dochter leuke dingen: muziek luisteren, en dan vooral naar Krezip, en alles wat met nagels te maken heeft.

‘Ik mag in mijn handen knijpen met zo’n sterke dochter,’ zegt Monique. ‘Ze heeft een eigen wil. Ze probeert alles altijd positief te bekijken: wat kan er wel? Ik ben blij dat Mariëlle haar leven invulling geeft met haar community Jong&MS. Zo doet ze er iets moois mee. En daar ben ik trots op.’

Monique heeft net als Mariëlle een praktische en positieve instelling. ‘Ik zeg altijd: het is wat het is. De verantwoordelijkheid als moeder houdt niet op als ze 18 zijn. Het is mijn kind en ik heb ervoor gekozen om haar te krijgen. Voor zover mogelijk en nodig wil ik Mariëlle ondersteunen, om te zorgen dat ze een zo leuk mogelijk leven heeft.’ ■

Fotografie: Sanne van der Most

'Als je het mij echt vraagt’

Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, raken zenuwen beschadigd. Hierdoor kunnen ze minder goed signalen van en naar de hersenen doorgeven met als gevolg dat je verschillende klachten kan krijgen, zoals problemen met zien, bewegen, praten, concentratie en/of geheugen. Geen MSpatiënt is hetzelfde en klachten verschillen per persoon, vandaar het belang om de juiste begeleiding te vinden voor iedere individuele patiënt.

In Nederland hebben zeker 25.000 mensen multiple sclerose (MS)1. Deze chronische ziekte heeft vele gezichten en kan zich op talloze manieren uiten. Er is dus nooit sprake van een ‘standaard patiënt’. Om die reden is het van belang om patiënten niet te benaderen vanuit aannames en/of veronderstellingen. Om dit te ondersteunen is eerder dit jaar de campagne ‘Als je het mij vraagt…’ uitgevoerd richting zorgprofessionals, met de doelstelling de zorgverlener er meer van bewust te maken dat de behandeling van MS-patiënten zoveel mogelijk dient aan te sluiten op individuele behoeften en voorkeuren van de patiënt. Het stellen van de juiste vragen is daarbij cruciaal. De nieuwe campagne ‘Als je het mij ECHT vraagt…’ is het verlengde van de campagne richting zorgprofessionals, maar nu gericht op MS-patiënten en hun verzorgenden. Door niet alleen antwoord te geven op de vragen van de specialist, maar zelf ook vragen te stellen, ontstaat er een goed beeld over iemands levenssituatie. Zo kunnen patiënten meer regie krijgen over hun ziekteproces én de meest passende zorg krijgen.

Generaliseren en invullen

De 23-jarige Vera Temmerman, die vlak voor haar 18e verjaardag de diagnose MS kreeg, is één van de gezichten van de campagne. ‘Ik vind deze campagne belangrijk, omdat ik denk dat MSpatiënten vaak het idee hebben dat ze niet goed begrepen worden,’ zegt ze. ‘Er wordt veel verondersteld en lang niet altijd genoeg gekeken naar iemands persoonlijke situatie. Zorgverleners zouden vooral moeten kijken naar wie er

‘ER WORDEN VEEL

AANNAMES GEMAAKT

EN LANG NIET GENOEG

GEKEKEN NAAR IEMANDS PERSOONLIJKE SITUATIE’

tegenover ze zit. Wat zijn de specifieke klachten? Wat wil deze patiënt? Wat past in zijn of haar leven? Nu wordt er nog regelmatig gegeneraliseerd en zelf ingevuld.’ Dat er veel wordt ingevuld voor mensen met MS komt ook doordat het beloop van de ziekte erg kan verschillen en de symptomen per persoon anders zijn. Waar de één nog vaak kan sporten, is de ander vaak moe en heeft diegene al moeite met 700 meter lopen.

Vera krijgt zelf ook regelmatig te maken met aannames. ‘Ik heb mijn eigen taartenbedrijf, Vera’s Bakery, en werk soms 50 uur per week. Mensen denken juist dat je minder goed functioneert op je werk of op een gegeven moment zelfs arbeidsongeschikt zult worden. Toen mijn MS in het eerste jaar verslechterde, trok een arts zonder door te vragen de conclusie dat dat kwam omdat ik te veel en te hard werkte. En een verpleegkundige in het ziekenhuis ging er eigenlijk al vanuit dat ik na toediening van mijn medicatie de rest van de dag op bed zou moeten liggen, terwijl ik meestal twee uur later alweer aan het werk ben. Vriendinnen die geen MS hebben, zeggen weleens tegen me: ‘Ik ken niemand met zoveel energie als jij.’ Mijn ouders komen allebei uit een ondernemersfamilie en van kinds af

aan heb ik geleerd om aan te pakken. Opgroeien met drie broers helpt daarnaast ook wel om niet te tutten, maar te doen. Dit is natuurlijk niet voor alle MS-patiënten altijd mogelijk, vandaar het belang om de juiste vragen te stellen.’

Kijken wat er wél kan Natuurlijk kwam de diagnose MS een paar jaar geleden keihard binnen bij Vera, maar die aanpakkersmentaliteit en haar positiviteit maakten dat ze meteen ging kijken wat er nog wél kon. ‘Ik wilde niet dat mijn ziekte me zou tegenhouden in de dingen die ik wilde doen. Sterker nog, de diagnose deed me juist beseffen dat je altijd moet blijven doen wat je leuk vindt en je passie moet volgen. Ik vind het fijn om mensen blij te maken met mijn taarten en gebak, en zo is Vera’s Bakery ontstaan. Ik volg mijn eigen pad. Ik bén niet mijn ziekte.’

Net als voor Vera is het voor andere MS-patiënten belangrijk om als persoon gezien te worden. En juist omdat de ziekte zich bij iedereen anders uit, is begeleiding op maat en een individuele benadering zo belangrijk. Door de tijd te nemen om een gesprek te voeren en zich te verdiepen in de patiënt, kunnen zorgverleners nog beter de juiste behandeling bieden.

Zelf regie pakken

Niet alleen zorgprofessionals en mensen uit de omgeving van MSpatiënten kunnen aannames doen; patiënten zelf moeten er ook voor waken. Als patiënt kun je er niet van uitgaan dat een arts automatisch begrijpt wat jij wilt, of welke behandeling het best bij jouw levensstijl past. Door het gesprek aan te gaan,

vragen te stellen en aan te geven wat voor jou belangrijk is, pak je meer zelf de regie. Zo vergroot je ook de kans dat de specialist je alle behandelopties biedt.

‘Ik had meer handvatten en begeleiding willen krijgen,’ zegt Vera. ‘Toen ik net de diagnose had gekregen, kreeg ik weinig begeleiding in het zoeken naar de voor mij best passende medicatie. Hiervoor moest ik zelf op onderzoek uit. Het eerste medicijn deed helaas onvoldoende zijn werking. Inmiddels gebruik ik al drie jaar een ander medicijn met hogere effectiviteit; dit gaat heel goed en afgelopen maart toonde de MRI-scan aan dat de ziekte vrijwel stil ligt. Ondanks mijn MS probeer ik veel te sporten. Ik loop hard en ren 10 kilometer. Heerlijk. Ik wil dat blijven doen, net zoals ik mensen gelukkig wil blijven maken met mijn taarten en gebak. Ik laat me door niets of niemand tegenhouden.’

Bekijk hier de video’s. Scan de QR-code.

De “Als je het mij ECHT vraagt” campagne voor MS-patiënten en hun naasten wordt uitgevoerd in samenwerking met Jong&MS en wordt dit najaar verwacht. Wil je direct op de hoogte worden gebracht als de campagne er is? Meld je aan bij jongenms.nl en blijf op de hoogte!

1https://nationaalmsfonds.nl/ onderzoek-wijst-uit-25-000-mensenmet-ms-in-nederland/ 0524BFN447300

Vera Temmerman

‘We hebben dezelfde instelling en begrijpen elkaar’

Fotografie: Sanne van der Most

Matthijs Bos (36) leerde Mariëlle vijf jaar geleden kennen via Jong&MS – waar Matthijs inmiddels secretaris is. Het klikte meteen; beiden zijn ze lekker direct en pragmatisch. Matthijs weet sinds 2018 dat hij MS heeft, maar anders dan Mariëlle is hij nog redelijk stabiel – hij krijgt wel tweedelijns medicatie vanwege achteruitgang. Momenteel werk Matthijs fulltime als manager bij een beveiligingsbedrijf. Wekelijks hebben de vrienden contact via WhatsApp, telefoon of Teams, en regelmatig rijdt Matthijs vanuit Meppel naar Monster om met Mariëlle bij te kletsen.

‘We kijken op dezelfde manier naar de wereld, en we zien hoe de wereld kijkt naar iemand met een beperking,’ vertelt Matthijs. ‘Mensen kunnen met alle goede bedoelingen de plank finaal misslaan. Het is fijn om daarover tegen iemand aan te kunnen zeiken die dat snapt. Met droge humor erachteraan zijn we het

letterlijk weer kwijt. Zo’n uitlaatklep zijn wij voor elkaar. MS heeft veel vervelende kanten, maar het heeft me ook veel gebracht. Ik kan bepaalde dingen beter waarderen en dingen in perspectief plaatsen. En ik heb er mensen door leren kennen die ik anders waarschijnlijk nooit ontmoet had, zoals Mariëlle. ■

Langzaamaan wandelde Rebecca naar een prettiger leven

Tot tien jaar geleden kon Rebecca Emmerik (53) geen honderd meter achter een rollator lopen, maar stapje voor stapje ontdekte ze dat haar MS-klachten verminderden door te wandelen met haar hond. En ondanks zorgen van haar omgeving liep ze tijdens 2 edities van MS Motion 5 kilometer. Op 15 september heeft ze voor het eerst zelfs de 10 kilometer gelopen. Haar advies? Laat je niet ziek(er) praten en ga ervoor.

‘Niet overdreven, ik kon echt niet lopen’, verzekert Rebecca. ‘Ik kon gewoon niet het ene been voor het andere been zetten.’ De diagnose kreeg ze officieel 24 jaar geleden, maar al sinds haar 12e heeft ze klachten als vermoeidheid en ‘van die stroperige hersenen’, zoals ze het zelf noemt. ‘Eigenlijk allemaal kleine kwaaltjes. Dat bijvoorbeeld gesprekken minder binnenkomen.’ Op haar 29e krijgt Rebecca de diagnose MS. Ze was opgelucht: ‘Eindelijk wist ik wat het was.’

‘Niet jinxen’

Het omslagpunt is de komst van Gup, een Cavalier-King Charles Spaniël die uitgelaten moet worden. ‘Cavaliers vinden alles goed. Of je nou 100 meter of 10 kilometer gaat lopen.’

Fotografie: Mari Durieux en Nabor Dupont (MS Motion)

‘Meters werden nog meer meters, en zelfs kilometers’

Langzaamaan merkt ze dat haar rondjes met Gup langer duurden en dat ze elke dag een stapje meer zette. ‘Tot het moment dat ik een keer mijn rollator was vergeten. Ik besloot om haar met alleen mijn wandelstok uit te laten. Ik zag wel hoe ver ik zou komen.’ Dat rondje ging best goed. ‘Maar ik wilde de boel niet jinxen. Pas na drie dagen durfde ik op te biechten dat ik met een stok kon lopen.’

Opwaartse spiraal

In de jaren daarna worden meters zelfs kilometers. Rebecca: ‘Kleine rondjes werden grote rondjes.’ Toen ze met een wandelapp aan de slag ging, viel haar oog op MS Motion. Ze schreef zich direct in voor de 5 kilometer. ‘Anderen zeiden dat het misschien een beetje te hoog gegrepen was. Toen heb ik een heel schema voor mezelf opgesteld.’ Het enige nadeel: Rebecca moet flink bijkomen van al dat wandelen. Soms tot wel vier dagen. ‘Maar dat vind ik niet erg. Dat plan ik in.’ Voor een verklaring voor haar plotselinge opleving gaat ze naar de neuroloog. Hij vertelt haar dat je met MS in een opwaartse spiraal kan raken en dat hoe meer je beweegt, hoe meer je kan. ‘Ik heb echt geleerd dat het erom gaat dat je niet opgeeft. Dat babystapjes ook stapjes zijn. Niet meteen bij een tegenslag denken dat je het toch niet kan.’ Door het wandelen kan Rebecca ook weer shoppen met haar dochter of op stap met vriendinnen.

MS Motion

Op 15 september liep Rebecca dus de 10 kilometer van MS Motion. Het lukte haar het hele parcours af te leggen. Tijdens de wandeling bleef ze positief en pakte ze haar rust toen ze het nodig had. Bij de finish was ze ontroerd. ‘Tijdens MS Motion word ik altijd emotioneel. Er zit zoveel van mijn kracht en doorzettingsvermogen in dit parcours. De eerste keer dat ik meeliep, kwam ik van ver. Als ik daaraan terugdenk, breek ik. Elk jaar weer. Ik doe wat goed voelt en soms moet ik iets op een andere manier aanpakken om hetzelfde te bereiken. Maar ik geniet en volg mijn hart. Dat ik deze rotziekte heb, betekent

Josien over nalaten aan het

Nationaal MS Fonds: ‘Het zijn

bijzondere en intieme gesprekken’

Fotografie: Mitchel Keijzer

Voor relatiebeheerder

Josien van Essen (61) blijft het bijzonder: mensen die in hun testament het Nationaal MS Fonds laten opnemen. Dat kan een geldbedrag zijn, maar ook een auto, een muntenverzameling of zelfs een huis. Of dat moeilijk is? Ja en nee: ‘Het juridische/ administratieve gedeelte valt meestal mee, maar gesprekken kunnen confronterend zijn. Het is toch een gevoelig onderwerp. Mensen hebben altijd interessante verhalen en het is leuk om te horen wat mensen belangrijk vinden en wat ze willen nalaten aan de volgende generatie. Dat geeft rust en voldoening.’

Al ruim een jaar begeleidt en ondersteunt Josien mensen die over hun nalatenschap nadenken. Haar advies is om allereerst het gesprek met je omgeving aan te gaan:

‘Vraag een brochure aan en ga in gesprek met je partner, kinderen of vrienden. Daarna kun je bepalen wat je wensen zijn en wat je aan wie wilt nalaten.’

‘Je kunt stap voor stap je testament vormgeven. Bijvoorbeeld door een lijst met bezittingen in te vullen.’

Mensen nemen het Nationaal MS Fonds bijvoorbeeld als erfgenaam op of laten een legaat na in de vorm van een vast bedrag of bijzondere bezittingen. ‘Mensen staan er niet altijd bij stil dat dat ook kan. Ze hebben misschien niet de financiële middelen, maar wel waardevolle spullen.’

Josien: ‘Het voordeel van een testament opstellen, is dat je het op je eigen manier kan doen.

Ook voor kinderen is het fijn dat ouders nadenken over de toekomst en weten hoe ze het willen organiseren. Kinderen hebben er doorgaans alle begrip voor dat ouders ook een goed doel in hun testament willen opnemen.’

Moeilijk, maar ook mooi

Mensen die voor nalaten aan het Nationaal MS Fonds kiezen, hebben altijd een persoonlijke betrokkenheid met de ziekte MS. Josien: ‘Dat maakt de gesprekken intiem. Ik ga de diepte met ze in over de impact die MS heeft en wat het Nationaal MS Fonds voor hen betekent. Daarnaast praten mensen over hoe ze in het leven staan en wat ze voor ogen hebben na hun dood. Ze denken na over wat ze willen achterlaten. En of ze nog dromen hebben.’

Een testament confronteert je met het feit dat het leven eindig is en voor iedereen een keer stopt.

Josien probeert het onderwerp bespreekbaar te maken: ‘Ik geef vaak het compliment dat het goed is om hiermee bezig te zijn. Op een moment dat je helder van geest bent en in redelijke goede gezondheid verkeert. Er kan een moment komen dat anderen dat voor je moeten beslissen en dat wil je liever niet.’ Daarnaast adviseert ze om er de tijd voor te nemen: ‘Ga niet over één nacht ijs. Het opstellen van een testament is een serieuze zaak. Mensen vertellen dat het ook rust geeft wanneer eenmaal alles is geregeld.’

Meer weten over nalaten?

Ook benieuwd welke stappen je moet doorlopen om je nalatenschap te regelen en hoe je het Nationaal MS Fonds kunt opnemen in je testament? Je leest er alles over in onze nieuwe brochure. Vraag deze gratis aan door de bon op te sturen of kijk op: nationaalmsfonds.nl/nalaten.

Als je nog vragen hebt over nalaten, neem dan contact op met Josien van Essen. Zij neemt graag alle tijd voor je en kan vrijblijvend met je van gedachten wisselen. Je kunt haar bellen op 010 – 591 98 39 of stuur een e-mail naar josien@nationaalmsfonds.nl.

Vrijblijvend en betrokken

Een brochure aanvragen is een goede eerste stap. ‘Elk telefoontje met ons is vrijblijvend. We zijn er om te helpen. Nogmaals, een testament is zoiets persoonlijks. Als het Nationaal MS Fonds daar onderdeel van kan worden, is dat bijzonder. We proberen daarom met onze donateurs en mensen die iets nalaten op een passende wijze contact te houden. Dat is voor de één een maandelijkse nieuwsbrief, maar anderen komen naar bijeenkomsten die we organiseren. Veel mensen waarderen die betrokkenheid.’

Het valt Josien op hoe positief mensen zijn die ze spreekt, ondanks de impact van MS: ‘Het zijn mensen die blijven kijken naar wat er wel kan, hoe ze hun leven opnieuw inrichten en wat ze willen achterlaten voor de volgende generatie.’ ■

Vraag de brochure voor nalaten aan via de QR-code.

‘De oproep “MS. Het stopt bij ons.” sprak ons aan’

Iets nalaten aan het Nationaal MS Fonds is voor sommige mensen iets persoonlijks. Zij wensen daarom anoniem te blijven. Toch wil dit echtpaar -zonder naamsvermeldingwel vertellen waarom zij het zo belangrijk vinden om iets na te laten aan het Nationaal MS Fonds.

‘In het verleden zijn wij bevriend geraakt met een echtpaar. Net als wij, genoten zij van een actief leven. In de tachtiger jaren werd echter bij één van hen MS vastgesteld. De persoon in kwestie zag er altijd goed en verzorgd uit en als we vroegen hoe het ging, was het antwoord altijd dat het goed ging. De symptomen en aanvallen werden in de loop der jaren echter steeds erger en frequenter. Het gegeven antwoord bleek meestal niet te kloppen. De vermoeidheid, concentratieproblemen en het verminderde gezichtsvermogen bleven verborgen.

Steeds vaker werd deze persoon afhankelijker van hulpmiddelen en de zorg van familieleden, vrienden en uiteindelijk ook de professionele zorg. Het leven ging zienderogen achteruit. Er kwam een rolstoel met hoofdbediening: de kin bediende de rolstoel, de wang het apparaat voor de tv en telefoon. Vorig jaar kwam deze persoon te overlijden.

De manier waarop onze kennis met de ziekte is omgegaan, staat bij ons in het geheugen gegrift. Altijd positief en nooit een slecht woord. Wij hadden hier grote bewondering voor. Terwijl ons leven gewoon doorging, kwam bij ons regelmatig de vraag op hoe je iemand in deze situatie kan helpen. We kwamen tot de conclusie dat we het Nationaal MS Fonds wilden ondersteunen en hebben contact gelegd. In één van de brochures stond een artikel met als titel: MS. Het stopt bij ons. Een oproep die ons aansprak. Wij hopen op deze manier onze bijdrage te kunnen leveren en MS inderdaad “bij ons” te laten stoppen.’ ■

‘

Ik kwam binnen als leerling en nu ben ik MS-verpleegkundige’

Een doorgewinterde kwaliteitsverpleegkundige, zo kun je Petra Barmentlo noemen. Ze werkt al 15 jaar bij MS Expertisecentrum Nieuw Unicum. Een zorginstelling in Zandvoort, waar bewoners verblijf met zorg en behandeling krijgen. De helft van de bewoners heeft MS. Petra kwam binnen als leerling en volgde een opleiding tot verpleegkundige. Nu begeleidt ze leerlingen en collega’s tijdens de zorg aan bewoners, leert hen verpleegtechnische handelingen aan en ziet toe op medicatie en hygiëne. In oktober heeft ze haar opleiding tot MS-verpleegkundige afgerond. Petra: ‘Op onze afdeling heeft het merendeel van de bewoners MS. Hoe de ziekte zich uit en ontwikkelt is bij iedereen anders. Die diversiteit van de bewoners maakt het voor mij interessant werk. Gelukkig hebben we in Nieuw Unicum veel praktijkervaring, dus we kunnen bewoners handvatten geven hoe om te gaan met de verschillende symptomen van MS. De opleiding tot MS-verpleegkundige was ontzettend interessant. Zeker omdat ik hierdoor in contact kwam met mensen met MS die nog thuis wonen. Tijdens spreekuren op stagedagen

Petra Barmentlo, verpleegkundige

MS Expertisecentrum Nieuw Unicum, Zandvoort

sprak ik met mensen die nog maar net de diagnose hadden gekregen. Zij, en vaak ook hun partners, lopen tegen andere problemen aan dan de bewoners in Nieuw Unicum die vergevorderde MS hebben. Problemen die langskwamen waren vermoeidheid, blaasproblemen en problemen op seksueel gebied. We monitorden hen bij nieuwe medicatie en gaven advies over leefstijl. Het klinkt standaard: niet roken, drinken en gezond eten, maar het doet echt wat met mensen. Gelukkig is er door onderzoek ook steeds meer mogelijk voor mensen met gevorderde MS. Ook als ik mijn diploma heb, blijf ik de bewoners van Nieuw Unicum trouw. Ik heb mijn hart verpand aan Nieuw Unicum en met name aan de bewoners van de Meeuwenhof. We starten binnenkort met een pilot waarbij we mensen die bij ons logeren ook na die tijd blijven volgen en in de thuissituatie blijven ondersteunen. Fijn dat ik hieraan kan bijdragen.’ ■

Nieuw Unicum was op woensdag 13 november om 20:30 uur te zien in ‘Five Days Inside’ waarin Eddy Zoey en Geraldine Kemper instellingen in Nederland bezoeken waar je normaal niet zomaar binnenkomt.

Petra Barmentlo op de foto met Petra van Duin. Zij woont sinds een halfjaar in Nieuw Unicum.

Nieuw onderzoek: hoe bereid je je brein optimaal voor op cognitieve revalidatie?

Vier jaar zullen in totaal 126 mensen met MS in Nederland, Zwitserland en de VS deelnemen aan het internationale onderzoeksprogramma Prepare the Mind. Met een interventie voorafgaand aan cognitieve revalidatie kan hun brein – zo is de hoop – meer profiteren van deze revalidatie. Het Nationaal MS Fonds financiert dit onderzoek volledig, met € 370.036. Neurowetenschapper Priska Zuber (Universiteit Leiden) licht het onderzoek toe.

Fotografie:

Informatie minder goed kunnen verwerken, bijvoorbeeld meer tijd nodig hebben om een boek te lezen of een taak op het werk af te maken. Het moeilijk vinden om een gesprek op een drukke plaats te volgen. Niet meer weten wat je ook alweer ging doen. Dat is herkenbaar voor meer dan de helft van de mensen met MS. Dit soort cognitieve klachten kunnen een grote impact hebben op het dagelijks functioneren. Wie kampt met dergelijke problemen, kan een cognitief revalidatieprogramma volgen. Het

Anne Reitsma en Priska Zuber

doel van cognitieve revalidatie is om de manier waarop mensen met MS informatie verwerken te verbeteren, zodat ze beter functioneren in het dagelijks leven, een grotere kwaliteit van leven hebben én langer kunnen deelnemen aan de maatschappij. ‘Zulke programma’s helpen,’ zegt neurowetenschapper Priska Zuber. ‘Maar wij denken dat we het effect ervan kunnen vergroten wanneer we nog meer inzoomen op specifieke eigenschappen van de personen voorafgaand aan het revalidatieprogramma.’ Door de effectiviteit van cognitieve revalidatieprogramma’s te vergroten, kunnen cognitieve problemen bij MS eerder en adequater worden behandeld.

Focus

Sommige mensen hebben van nature al eigenschappen die helpend zijn om de cognitieve functie te behouden, andere moeten deze eigenschappen trainen. Consciëntieusheid is hier één van. Eenvoudiger gezegd: wie nauwkeurig werkt, goed focus kan houden en goed georganiseerd is, heeft minder snel last van cognitieve problemen. Ook de manier waarop mensen met MS hun leven hebben ingericht, kan van invloed zijn op hun cognitieve revalidatieproces. Stel, je hebt last van cognitieve klachten door MS,

‘Wij denken dat we het effect van cognitieve revalidatieprogramma’s kunnen vergroten door ervoor te zorgen dat mensen met MS met de juiste mindset beginnen met deze programma’s’

maar je hebt ook een drukke baan of kleine kinderen die veel van je vragen. Als je in dit drukke bestaan een cognitief revalidatieprogramma moet doorlopen, kan het zijn dat je het niet de volledige aandacht kan geven. En dit is precies waar de studie van Zuber bij aansluit. Het idee is om mensen voor te bereiden op de cognitieve revalidatie, zodat zij zich hier voor honderd procent voor kunnen inzetten. Het voorbereiden van de mindset voorafgaand aan deelname aan de revalidatie, leidt hopelijk tot een groter effect met meer impact in het dagelijks leven van de persoon met MS.

Doel

Het trainen van het denkvermogen om met revalidatie cognitieve

klachten te verbeteren maken nog geen deel uit van de behandeling van mensen met MS. Een van de belangrijkste redenen hiervoor is dat elke persoon anders is en dat er bij cognitieve revalidatieprogramma’s nog geen rekening wordt gehouden met deze individuele verschillen. ‘In dit onderzoek willen we beter kijken naar elke persoon afzonderlijk en op welke manier we hun specifieke mindset het beste kunnen voorbereiden op cognitieve revalidatie. Een dergelijke aanpak is nog niet eerder toegepast, maar is relatief simpel. Als ons onderzoek uitwijst dat het trainen van de mindset voorafgaand aan cognitieve revalidatie het uiteindelijke resultaat van revalidatie vergroot, hopen we dat het in het zorgpakket voor

mensen met MS kan worden opgenomen. Dat is ons uiteindelijke doel.’

Geduld

Hoe zien de training van de mindset en de cognitieve revalidatie eruit?

Deelnemers werken met twee apps die beschikbaar worden gesteld door het onderzoeksteam en die iedereen kan downloaden naar zijn of haar eigen mobiel of tablet.

De ene app traint de mindset, waarbij de deelnemers ook contact hebben met een coach. Tijdens individuele coachingsessies belicht de coach voor elke proefpersoon afzonderlijk relevante onderwerpen en bespreekt hoe daaraan kan worden gewerkt in de training met behulp van de app. Gedurende een periode van twaalf weken bereiden deelnemers zich op deze manier voor op de cognitieve revalidatie. Voor de cognitieve revalidatie gebruiken zij de andere app. Deze app biedt verschillende trainingstaken aan die op een speelse manier zijn ontworpen en die gericht zijn op het verhogen van de informatieverwerkingssnelheid en het geheugen. Alle deelnemers volgen dit cognitieve revalidatieprogramma gedurende zes weken. ‘Het onderzoek kan belastend zijn voor mensen met MS, maar kan hen ook voordeel opleveren,’ benadrukt Zuber. ‘Driemaal komen de deelnemers naar ons toe, voor een onderzoek

Deelnemers werken met twee apps die ze kunnen downloaden op hun mobiel of tablet.

dat 2,5 uur duurt. Tussen die onderzoeken door werken ze thuis met de app. Gemiddeld zal hen dat tweemaal per week een uur kosten.’ De sessies in het instituut zullen helpen om te begrijpen of het voorbereiden van de mindset op cognitieve revalidatie nuttig is. ‘We onderzoeken de effecten aan de hand van verschillende taken, maar ook door de hersenen te bestuderen. Daarom maken we bij een deel van de deelnemers ook een MRI van de hersenen.’

De universiteiten van Leiden en Buffalo (VS) voeren het onderzoek uit met het Zwitserse revalidatiecentrum Reha Reinfelden. In elk land worden 42 deelnemers onderzocht. Het onderzoek is gestart in het najaar van 2024. ‘We moeten veel geduld hebben; pas na vier jaar weten we of onze aanname klopt.’

Wil je deelnemen aan dit onderzoek?

Mensen met RRMS (Relapsing Remitting MS) of SPMS (Secundair Progressieve MS) komen in aanmerking voor deelname aan dit vier jaar durende onderzoek. De onderzoeksgroep heeft selectiecriteria opgesteld waaraan je moet voldoen. Deze worden besproken in een kort telefoongesprek als je geïnteresseerd bent in deelname. ■

Heb je interesse om deel te nemen? Stuur een mail naar p.zuber@fsw.leidenuniv.nl

Via de QR-code kun je bijdragen aan dit belangrijke onderzoek.

‘Tijdens

het Can Do More programma bespreken we waar je wel energie van krijgt’

De diagnose MS heeft altijd impact, maar iedereen gaat er anders mee om. In elke editie van MS leeft deelt iemand die te maken heeft met de ziekte, hoe hij of zij ermee omgaat. Deze keer: Sander Muntz. Hij en zijn collega Marjolein Schenk zijn maatschappelijk werkers in de gezondheidszorg en organiseren ‘Can Do More-sessies’. Tijdens negen online bijeenkomsten kunnen mensen met MS, maar ook hun mantelzorgers, ervaringen delen en beter leren omgaan met hun veranderende levens.

Veel mensen met MS kunnen beamen dat het leven na de diagnose verandert. Niet alleen voor henzelf, maar ook voor hun omgeving, vrienden, familie en partners. ‘De beperkingen van MS hebben op zoveel aspecten van het leven invloed’, vertelt Sander. ‘Denk aan relaties of seksualiteit, maar ook werk, hobby’s of sportactiviteiten. Zowel de patiënt als de mantelzorger moet een ander leven gaan leiden dan dat ze voor ogen hadden.

Tijdens de Can Do More-sessies helpen we ze om toerusting te vinden voor hun nieuwe levens.’

Afzonderlijk van elkaar

Dat toerusten gebeurt in negen online sessies van anderhalf uur die afgesloten worden met een ankersessie (terugblik). De sessies zijn zo ingedeeld dat iedere week een onderwerp wordt doorgenomen aan de hand van een Fotografie: Pleun Muntz

werkboek. ‘Belangrijk is dat de sessies met de mensen met MS en de partners afzonderlijk van elkaar zijn. Zij lopen namelijk tegen andere situaties of problemen aan. De vijfde sessie in het traject is bijvoorbeeld anders voor de mantelzorgers dan voor de mensen met MS.’ Het is volgens Sander belangrijk dat mantelzorgers wel hun eigen leven blijven leiden: ‘Alleen dan kunnen ze stabiel blijven en standhouden in de maatschappij. Bij de mensen met MS gaat het in de vijfde sessie meer over somberheid en depressies.’

PPEP4ALL

Sander en Marjolein begeleiden deze sessies al een aantal jaar. Het Can Do More-principe is voortgekomen uit PPEP4ALL (Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziektes), een methode voor onder andere mensen met Parkinson en de

ziekte van Huntington. Na een aanpassing en een pilot is deze methode nu ook beschikbaar voor mensen met MS. Sander: ‘We bespreken hoe je omgaat met beperkte energie, communicatie naar de buitenwereld, ontspanningsoefeningen, waar je wél energie van krijgt en hoe je je gedachtes met de 4g’s (gebeurtenis, gedachte, gevoelens, gedrag) kan beïnvloeden om stress te verminderen.’

Toekomst

Sander en Marjolein geven Can Do More als online programma. In 2025 komen er ook weer fysieke edities van Can Do More op verschillende plekken in Nederland.

Sander: ‘Ik merk dat veel mensen de bijeenkomsten nuttig vinden. Deelnemers beoordelen het programma gemiddeld met een 8.’ En wat Sander ook nog wil benadrukken: ‘Je kunt je aanmelden via het Nationaal MS Fonds en de sessies worden vaak vergoed door je zorgverzekering. Mocht dat niet zo zijn, dan kan het Nationaal MS Fonds bijspringen. Er is een eigen bijdrage van 40 euro.’ ■

Interesse in het Can Do More trainingsprogramma? Schrijf je in via de QR-code.

Collecteweek 2024

Duizenden collectanten en coördinatoren zetten zich vrijwillig in om geld op te halen om de missie van het Nationaal MS Fonds te realiseren: een toekomst zonder MS. Samen bereiken ze heel veel. De definitieve cijfers zijn nog niet bekend, maar we hebben alvast een tussenstand:

We zijn druk bezig om alle gegevens te verzamelen, maar we kunnen alvast een tussenstand melden:

Totale voorlopige opbrengst:

We zijn druk bezig om alle gegevens te verzamelen, maar we kunnen alvast een tussenstand melden:

1.008.463 euro

langs de deuren opgehaald

Langs de deuren opgehaald € 650.000,Digitaal en mobiel gecollecteerd

We zijn druk bezig om alle gegevens te verzamelen, maar we kunnen alvast een tussenstand melden: 6.431 collectanten gingen langs de deuren 1.427 mobiele collectanten

en mobiel gecollecteerd

collectanten gingen langs de deuren 1.427 mobiele collectanten

578

We zijn iedereen die heeft gedoneerd en al onze vrijwilligers bijzonder dankbaar.

6.000

Vrijwilligers (collectanten en coördinatoren) zetten zich in

Dank je wel!

zonder MS. We zijn iedereen die heeft gedoneerd en al onze vrijwilligers bijzonder dankbaar.

Alleen samen bereiken we onze droom: een toekomst zonder MS. We zijn iedereen die heeft gedoneerd en al onze vrijwilligers bijzonder dankbaar.

je wel! Alleen samen bereiken we onze droom: een toekomst zonder MS. We zijn iedereen die heeft gedoneerd en al onze vrijwilligers bijzonder dankbaar.

Meld je aan! Wil jij ons helpen in de strijd tegen MS?

Meld je aan als collectant! Heb jij nog vragen?

Neem dan contact op met het collecteteam via collecte@nationaalmsfonds.nl of via 010-5919839

Bedankt!

Klimmen voor Ria

Vijf jaar geleden kreeg Frank Hommel’s vrouw Ria de diagnose PPMS (Primair Progressieve Multiple Sclerose). Een vorm van MS waarbij er direct een geleidelijke achteruitgang begint. Ria heeft geen aanvallen, maar kent ook geen herstel. Het MS Centrum ErasMS en het Albert Schweitzer ziekenhuis voeren samen met andere ziekenhuizen onderzoek naar MS uit: het SPIN-P onderzoek. Drie jaar geleden trommelde Frank een stuk of zeven vrienden op om geld op te halen voor onderzoek naar PPMS.

Frank Hommel

Hoe is ‘Klimmen met Ria’ ontstaan?

‘In het begin waren we van plan om mee te doen met ‘Klimmen tegen MS’ met z’n allen, daarom heten we ook ‘Klimmen voor Ria’. We hebben dit twee jaar gedaan. Dit bleek alleen niet de meest haalbare activiteit te zijn om jaarlijks te doen, daarom proberen we het nu behapbaar te maken. We organiseren elk jaar een pubquiz, party-bingoavond, flessenactie en een muziekconcert. Het zijn kleinschalige activiteiten, zo is het ook makkelijk vol te houden.’

Wat hebben jullie bereikt met ‘Klimmen voor Ria’?

‘We hebben vorig jaar €6.000 opgehaald en het jaar daarvoor €9.000. Daar zijn we heel trots op, maar naast het geld is het ook belangrijk dat er meer begrip voor MS komt. Er wonen hier 2.700 mensen in OudVossemeer. We zijn een klein dorp, dus iedereen kent Ria. ‘Klimmen voor Ria’ is hier een begrip. ■

Frank Hommel (tweede van links) temidden van zijn vrienden.

Dit bereikten wij in 2023

Ook in 2023 werkte het team van het Nationaal MS Fonds dag in, dag uit vol passie aan het bereiken van onze doelstellingen: een toekomst zonder MS en een betere kwaliteit van leven en zorg voor mensen die nú met MS leven. Dit heeft geleid tot grote stappen voorwaarts. Dit zijn de belangrijkste cijfers en prestaties uit ons jaarverslag 2023.

Beter leven met MS.

Totaal besteed/toegezegd 4 151 55 36 65 24 4

€ 607.329,-

Bijvoorbeeld aan:

MS-Kinderkampen 138 deelnemers

deelnemers leefstijlprogramma Leef! met MS

deelnemers aan watersportactiviteiten

deelnemers aan Oceans of Hope Challenge

deelnemers aan Can Do More programma gezinnen een zorgeloze vakantie in De Egmonden geboden

programma’s ter verbetering van de kwaliteit van zorg voor mensen met MS

Totaal besteed/toegezegd

3 edities

MS leeft

Totaal besteed aan de doelstellingen in %. Bewustwording. € 2.652.021,-

Wetenschappelijk onderzoek 31%

Beter leven met MS 12,9%

Bewustwording 56,1%

MS@Work Award

voor de vijfde keer uitgereikt, dit jaar was uit 34 genomineerden

NTT Netherlands, een softwarebedrijf uit Barneveld, de winnaar

22 lopende wetenschappelijke onderzoeken in 2023

4 nieuwe onderzoeken toegekend die starten in 2024

Totaal besteed/toegezegd

Bijvoorbeeld aan:

Een special over MS in Tijd voor MAX met 436.000 kijkers

De bouw van MS.nl hét online platform bedoeld voor mensen met MS, hun naasten en MS-zorgverleners

1.200

2,2 80

mensen bezochten de

25e Nationale MS Dag

miljoen mensen in Nederland bereikt met de Awareness campagne

jongeren voorlichting gegeven tijdens het

MpowerS connect event

Interesse in het volledige jaarverslag?

Lees hem helemaal via de QR-code.

Recordopbrengst tijdens uitverkochte MS Motion

MS Motion 2024 op 15 september was een groot succes en een groot feest. Het evenement was volledig uitverkocht. Met maar liefst 1.100 enthousiaste deelnemers werd er samen €209.316 opgehaald voor het SPIN-P onderzoek naar Primair Progressieve MS (PPMS). Naderhand liep de opbrengst zelfs nog op tot € 213.095! Deze indrukwekkende opbrengst is een enorme steun in de strijd tegen MS. Het Nationaal MS Fonds, organisator van het evenement, kijkt terug op een fantastische dag vol sportiviteit, saamhorigheid en daadkracht.

De zon scheen op Park Vliegbasis Soesterberg, een prachtige locatie waar natuur en geschiedenis samenkomen. Deelnemers, jong en oud, rolden, wandelden en renden door het landschap voor het

goede doel. Het parcours van 5 of 10 kilometer bood niet alleen een fysieke uitdaging, maar ook een unieke ervaring. De sfeer was gemoedelijk, de stemming uitgelaten, en overal hing het gevoel van samen iets groots neerzetten.

Directeur-bestuurder Nationaal MS Fonds Rianne Wisgerhof was enthousiast over de opkomst: ‘De opkomst is dit jaar geweldig. Dat er 1.100 mensen in actie komen voor onderzoek naar MS, is indrukwekkend. Met z’n allen vragen we aandacht voor MS en halen we geld op voor onderzoek naar deze ongeneeslijke ziekte.’

Janet de Beukelaar, hoofdonderzoeker van het SPIN-P onderzoek, was net zo enthousiast. ‘Dat mensen met MS juist zelf deel kunnen nemen aan het evenement, maakt het zo’n unieke dag. We voelen ons als SPIN-P onderzoekers zeer vereerd dat we hier mogen staan. Fantastisch dat we samen zo'n groot bedrag bijeen hebben gebracht.’ ■

MS Motion 2025

Alle belangrijke informatie op een rij

• Wanneer: zondag 14 september 2025

• Waar: Park Vliegbasis Soesterberg, Het terrein van Manutan, Elandlaan 2, Den Dolder

• Wat: 5 km wandelen, 10 km wandelen, 5 km hardlopen of 10 km hardlopen

• Inschrijfgeld: volwassenen en kinderen vanaf 13 jaar: €20

• Inschrijfgeld: kinderen van 6 t/m 12 jaar: €10

Mis MS Motion

2025 niet en schrijf je alvast in.

Wat is het SPIN-P onderzoek?

De volledige opbrengst van MS Motion wordt besteed aan het SPIN-P onderzoek, een baanbrekende studie gericht op Primair Progressieve MS (PPMS). Dit is een vorm van MS waarbij iemand vanaf het begin van de ziekte geleidelijk achteruitgaat, zonder herstelperioden zoals bij andere vormen van MS. Ongeveer 10 tot 15 procent van de mensen met MS heeft PPMS, maar er is nog weinig bekend over hoe deze vorm zich ontwikkelt.

De SPIN-P studie, een samenwerking tussen het Albert Schweitzer Ziekenhuis en MS Centrum ErasMS, probeert hier verandering in te brengen. Hoofdonderzoeker Janet de Beukelaar legt uit: ‘Wij doen onderzoek naar progressie. Dat is geleidelijke achteruitgang in bijvoorbeeld lopen of nadenken. Veel deelnemers aan MS Motion ervaren progressie. Die geleidelijke achteruitgang begrijpen we nog niet goed. We zijn dringend op zoek naar meer inzicht in dat proces, want op dit moment is er geen oplossing voor mensen met PPMS. Samen zetten we stappen om PPMS beter te begrijpen en te behandelen.

MS. Het stopt bij mij.

Wilt u meer informatie of de brochure ontvangen? Scan dan de QR-code met uw telefoon

‘‘Mijn dochter Michelle is zes jaar. Ik geniet van haar, maar de pijn is er. Nu kan ik zelfs al niet meer makkelijk mijn dochter een knuffel geven, want bewegen met mijn armen gaat ook moeilijk. Ik droom van een toekomst zonder MS. Zonder beperkingen en zonder pijn. Ik droom ervan om met mijn dochter leuke dingen te doen maar door MS kan dat helaas niet.”

Chantal (43)

Laten wij de laatste generatie zijn die lijdt aan MS. Neem het Nationaal MS Fonds op in uw testament.