MS Leeft nr. 1 - 2024

‘Ik heb mijn

dochter beloofd dat ik 80 word’

nieuwe generatie mannenkatheters

80+ micro-oogjes.

Blaas volledig leeg.1

Luja™met Micro-hole Zone Technology helpt het risico op urineweginfecties te verkleinen door het volledig in één keer legen van de blaas.

Bijna de helft van de kathetergebruikers beschouwen urineweginfecties als één van de grootste uitdagingen in hun leven.3

Luja™ is de eerste en enige katheter met de unieke Micro-hole Zone Technology, die ontworpen is om het risico op urineweginfecties te verkleinen.2 Met 80+ micro-oogjes in plaats van 2 katheteroogjes leegt Luja de blaas in één keer volledig1; herpositioneren is niet meer nodig. Micro-oogjes. Macro verschil.

Gratis proefpakket: www.coloplast.to/probeer-luja

Ja, ik wil de Luja mannenkatheter proberen en/of meer informatie!

Naam Voorletter(s) m/v*

Adres Postcode Woonplaats

Telefoon E-mail

Ik katheteriseer sinds: / / CH:

Ik gebruik geen katheters

Ik gebruik momenteel (svp merk en productnaam katheter invullen): Stuur de volledig ingevulde coupon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, Antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort.

Samen kunnen we MS stoppen!

2023 was voor het Nationaal MS Fonds een bijzonder jaar. Een jubileumjaar waarin we opnieuw veel hebben kunnen betekenen voor mensen met MS: betere behandelingen, betere kwaliteit van leven en zorg en samen werken aan een toekomst zonder MS. Ook in 2024 werken we onverminderd hard door om onze doelstellingen te bereiken.

Het Nationaal MS Fonds droomt van een toekomst zonder MS. Dankzij onderzoek begrijpen we MS al veel beter. Toch kunnen we de ziekte nog niet genezen. We blijven daarom werken aan oplossingen om een einde te maken aan MS en de gevolgen ervan voor mensen met MS. En dat kunnen we niet alleen. Samen met MS-onderzoekers, donateurs, collectanten, actievoerders en iedereen die mensen met MS een warm hart toedraagt, kunnen we de generatie zijn die MS weet te stoppen. Voorgoed!

Om dit te bereiken is voor 2024 gekozen voor het jaarthema ‘MS. Het stopt bij ons’. Een gedurfd en ambitieus doel waarmee we willen laten

zien dat we er met z’n allen voor kunnen zorgen dat dit de laatste generatie zal zijn die moet leven met MS. Hiermee willen we niet de indruk wekken dat MS volgend jaar al is opgelost. Maar uiteindelijk is het een simpele rekensom: hoe meer mensen meehelpen en hoe meer geld er beschikbaar komt voor onderzoek, hoe sneller MS daadwerkelijk genezen kan worden.

Daarnaast blijven we ons natuurlijk ook inzetten om mensen die nú met MS leven zo goed mogelijk te ondersteunen. Dat doen we met activiteiten en programma’s, en ook met uitgebreide en betrouwbare voorlichting. Zo is er afgelopen jaar keihard gewerkt aan de realisatie van het online informatieplatform MS.nl. Met de lancering van dit platform op 29 februari jl. is een langgekoesterde wens om de online informatievoorziening voor mensen met MS te verbeteren in vervulling gegaan. MS.nl is een unieke samenwerking tussen het Nationaal MS Fonds, MS Vereniging Nederland en Stichting MS Research. Samen brengen wij op één plaats kennis, inzicht, ervaringen, wetenschap en innovatie bij elkaar. We willen een betrouwbaar, uitgebreid en actueel platform bieden voor iedereen die te maken heeft of krijgt met multiple sclerose, zowel op persoonlijk als op professioneel vlak. Op die manier kunnen we duurzaam ondersteunen in een optimale kwaliteit van leven.

De kracht van ‘samen’ bewijst zich telkens weer. Het maakt zoveel meer mogelijk en geeft ambities vleugels. Ik hoop dat we de komende tijd met zoveel mogelijk mensen samen optrekken om ons doel te bereiken. Help jij ook mee?

Rianne

Wisgerhof

Directeur-bestuurder Nationaal MS Fonds

Collectant worden?

nationaalmsfonds.nl/collecteren

Schenken?

nationaalmsfonds.nl/doneren

Nalaten?

nationaalmsfonds.nl/nalaten

Start een actie

nationaalmsfonds.nl/actie

MAGAZINE MS LEEFT NR. 19 2024

ISSN 2666-0113

Redactie Nationaal MS Fonds

Fotografie Arjan Broek Fotografie, Mitchel Keijzer, Marcel Krijgsman, Amy van Leiden, Het Communicatie Meisje, Vrolijk Verbeeldt, Lucienne de Brabander en Nationaal MS Fonds

Concept en ontwerp Trichis

Druk en verspreiding Mailtra c Het Nationaal MS Fonds verzorgt minimaal drie keer per jaar uitgaven zoals deze om donateurs en belangstellenden te informeren.

Volg ons op social media

NationaalMSFonds

nationaalmsfonds

k NationaalMSFonds

Artikelen uit

MS Leeft mogen uitsluitend na schriftelijke toestemming vooraf van het Nationaal MS Fonds worden overgenomen.

grip op je leven geliefd portret column

positieve gezondheid onderzoek naar ms

vragen aan wat beweegt jou?

leven met bekend met ms dat doe je toch gewoon

STEUN HET NATIONAAL MS FONDS

Laat mensen met MS niet aan hun lot

over. Geef voor onderzoek, voorlichting en coaching. Donateurs (vanaf € 25,- per jaar) ontvangen het magazine minimaal drie keer per jaar. nationaalmsfonds.nl/doneren

Fotografie: Arjan Broek Fotografie

Als Chantal in 2017 bevalt van haar dochter Michelle, wordt na een intensief IV-traject een grote wens vervuld. Ze zit vol plannen en idealen: samen paardrijden, samen zwemmen. Maar wat blijft die zwangerschapsdementie lang hangen. En bekkeninstabiliteit zou toch vanzelf overgaan? ‘Ik zei tegen mijn vriendinnen: het klopt gewoon niet.’ Als ze er andere klachten bij krijgt, gaat ze naar de dokter en vervolgens naar de neuroloog. Maar het zal nog drie jaar duren voordat ze de diagnose krijgt die wél klopt: multiple sclerose.

Nu, weer drie jaar later, is Chantal rolstoelafhankelijk en kan ze haar armen nog maar beperkt gebruiken. ‘Het ziektebeloop ging heel snel. Ik ging in sneltreinvaart achteruit. Er werd een behandelplan gestart gericht op relapsing remitting MS, RRMS, waarbij je na een schub weer herstelt. Zo kreeg ik medicijnen die mij hielpen weer te kunnen lopen. Terwijl andere medicijnen weer een forse achteruitgang triggerden.’

Grootste uitdaging

Na haar laatste baan in de meldkamer van de NS op Utrecht Centraal is Chantal gestopt met

‘Michelle is heel behulpzaam en zorgzaam. Daardoor kan ze me moeilijk loslaten.’

werken. ‘Mijn dagen lijken best saai, maar ik ben altijd wel bezig. Ik sta op, waarna Raphael, mijn partner, me wast en aankleedt. Dan brengt hij me naar beneden en ben ik er voor Michelle totdat ze naar school gaat. Als ze weer thuis is begint de grootste uitdaging van de dag: eten koken. Raphael werkt namelijk in wisseldiensten en is er ’s avonds meestal niet. Als Michelle in bed ligt, kom ik tot rust. Ik kijk wat tv of ga kletsen op het forum voor lotgenoten met MS. En wacht tot ik naar boven word gebracht. Gelukkig heb ik sinds een tijdje thuiszorg, zodat ik niet meer hoef te wachten tot Raphael thuiskomt van zijn werk.’

De thuiszorg is belangrijk voor Chantal: ‘Die neemt ook Raphael een last uit handen. Hij is door mijn ziekte nu werknemer, partner, papa en mantelzorger in één. En als ik één stap achteruit ga, moet hij tien stappen harder. Dat heeft allemaal invloed op onze relatie. Communicatie is daarin de sleutel. We moeten blijven praten. Ook al is hij niet zo’n prater, maar daar weet ik mee om te gaan.’

Heel snel volwassen

Michelle is inmiddels zes jaar. Samen zwemmen kunnen Chantal en haar dochter nog doen. Van samen paardrijden zal het niet meer komen. En dat doet pijn bij Chantal, want ze was een echt paardenmeisje. Ze geniet van haar dochter, maar het verdriet is er. ‘Michelle is heel behulpzaam en zorgzaam. Daardoor kan ze me moeilijk loslaten. Ik ben weleens gevallen waar ze bij was en ze kon me niet helpen. Dat is moeilijk, voor haar en voor mij als moeder. Want zo wordt ze wel heel snel volwassen. Als Raphael er niet is, moet ze zichzelf aankleden en zelf naar bed. Dat is een grote verantwoordelijkheid voor een zesjarige. We zijn nu ook met school aan het kijken hoe ze goed begeleid kan worden. Zodat ze zoveel mogelijk kind kan zijn.’

Bezig met de toekomst

Genieten doet Chantal ook met haar vriendinnen. Hoewel er inmiddels ook mensen zijn die ze bijna niet meer ziet. ‘Het valt me op dat mijn omgeving veel meer bezig is met mijn dood. Zelfs Raphael in het begin. Dan keken we naar huizen en zei hij: “Dan zit ik daar straks alleen”. Maar zo sta ik er zelf helemaal niet in! Ik heb Michelle beloofd dat ik tachtig ga worden. Bij haar diplomauitreiking, als ze gaat trouwen en kindjes krijgt: ik zal overal bij zijn!’

Het moederschap geeft Chantal een sterke wil. ‘Ik heb bij mijn eigen moeder gezien dat het werkt. Ze had alvleesklierkanker in een vergevorderd stadium, maar wilde nog graag bij mijn huwelijk zijn. Dat is haar gelukt: ze kreeg weekendverlof en heeft op het feest

heerlijk gegeten en gedanst! Dankzij mijn wil en vechtlust ben ik nog steeds mobiel. Het advies was in bed blijven, maar volgens mij wordt het dan alleen maar slechter.’

Genieten van wat wél kan Geven die wil en vechtlust ook grip op het leven? Dat gevoel heeft Chantal nu niet echt. ‘De MS gaat bij mij zo snel. Vechten en overleven, voor andere dingen is er bijna geen tijd. Dat is niet fijn, maar wel een manier om ermee om te gaan. Het zou fijn zijn als de MS een tijdje stil komt te staan, zodat er rust komt. Vooral voor het gezin.’ Maar ze heeft besloten dat ze daar niet op gaat zitten wachten. ‘Ik geniet van de dingen die nog wél kunnen, dus ik heb voor het eerst in mijn

leven voornemens gemaakt en een bucketlist opgesteld. Ik wil met de Thalys naar Parijs, naar de Berlijnse Muur, Londen, de Vrienden van Amstel. En als eerste naar Titus & Fien! Ik heb kaartjes voor de show, vijf dagen na de operatie waarbij ik een blaaskatheter krijg –en daarmee meer vrijheid.’

De toekomst is voor Chantal heel onzeker. ‘Ik weet niet hoe het over een jaar met me gaat.’ Maar wie weet, kan ze over een tijdje nog iets afvinken op haar bucketlist en begint ze haar eigen bedrij e. ‘Want ik heb altijd graag en hard gewerkt. Dan open ik – als paardenmeisje – een winkel in paardenbenodigdheden.’ ■

MS heeft niet alleen invloed op het leven van degene die ziek wordt, maar ook op zijn of haar omgeving. In deze rubriek zijn Raphael Kamphuis en Vivian Slingerland open over hun band met Chantal en hoe zij omgaan met haar MS.

‘Voor Ko etijd deed ik items over goede doelen. Daardoor wist ik wel iets van MS. Maar jeetje, wat heftig! Ik ben me kapot geschrokken van de snelheid waarmee Chantals leven achteruit is gegaan. En welke impact dat heeft, op haarzelf en op haar omgeving. Als je op straat iemand tegenkomt in een rolstoel denk je niet na over hoe het is achter de voordeur. Ik ben blij dat ik met Ambassadeur voor 1 dag het deurtje kon zijn naar de wereld van Chantal. Dat ik haar frustratie en verdriet kon laten zien. Vooral om haar dochtertje, wat ik als moeder zo goed begrijp. Maar ook wat een leuk, slim, lief en warm mens ze is. En dapper: dit is wat ik heb en hier moet ik mee dealen. Ik heb na de opnamen nog veel aan haar gedacht.’ ■

‘Ik

ben blij dat

ik het deurtje kon zijn naar haar wereld’

Vivian Slingerland is presentatrice. Bekend van onder meer Ko etijd én van Ambassadeur voor 1 dag, waarvoor ze een dag op pad ging met Chantal voor het Nationaal MS Fonds.

‘Die strijdlust en eigenwijsheid, daar ben ik juist op gevallen’

Terwijl Chantal volop de strijd aangaat tegen MS, voelt haar man Raphael Kamphuis zich soms machteloos. ‘Ze voert een gevecht dat ze nauwelijks kan winnen. Maar dat hoort bij haar.’

‘Het is zó snel gegaan. Toen ik me na de diagnose verdiepte in MS, las ik dat het ziektebeloop meestal langzaam gaat. Maar Chantal ging meteen bergafwaarts. En nog steeds gaat het veel te snel. Nu krijgen we weer een traplift en moet er een bed in de huiskamer voor de thuiszorg. Mijn hoofd ontploft soms: wanneer houdt het nou eens op? Ik vind het lastig om te zien hoe ze daarmee omgaat. Met al haar frustraties –die mij dan weer frustreren. Dat leidt soms tot ruzie. Maar we maken het altijd weer goed. Want we hebben het ook gewoon leuk samen. Kunnen ontzettend met elkaar lachen. En die strijdlust en eigenwijsheid waarmee Chantal haar MS tegemoet treedt, bewonder ik. Daar ben ik juist op gevallen!’ ■

www.cleo-app.nl

Op maat gemaakte inhoud

Wellness-programma’s

‘Soms gaat het vooral om luisteren’

‘Als ze mijn spreekkamer binnenkomt, merk ik gelijk dat haar iets dwarszit. Een jonge vrouw, halverwege de 40. Op mijn computer heb ik de uitslagen van haar laatste MRI klaarstaan en ik moet een aantal controles uitvoeren, maar ik voel dat dat vandaag niet het belangrijkste is. Ik kijk haar in de ogen en vraag haar hoe het gaat. Ze antwoordt onzeker. Ze wil thuis niet altijd klagen en zeuren over MS, want vergeleken met andere mensen gaat het eigenlijk goed, zegt ze. Ze is gelukkig met haar man en twee kinderen. Maar toch… Als haar man ’s morgens naar zijn werk vertrokken is, de kinderen naar school zijn en zij haar rondje met de hond loopt, dan voelt ze zich eenzaam. Dan lijkt het

alsof de hele wereld aan het werk is, behalve zij. Haar werk heeft ze moeten opgeven door MS. Dat heeft haar meer balans gegeven, maar ze mist het sociale contact met collega’s enorm. Het gezin is kleiner gaan wonen, omdat ze zijn teruggevallen in inkomen en omdat het huis waar ze woonden hen qua onderhoud boven het hoofd groeide. Dat zij financieel niet langer kan bijdragen, bezorgt haar een groot schuldgevoel. En als ze eerlijk is, krijgt ze ook in dit kleinere huis niet altijd alles geregeld en gedaan. Dat ze haar man en kinderen om hulp moet vragen, vindt ze moeilijk. Dat ze soms geen energie heeft om mee te gaan naar een gezellig familiefeestje of een uitstapje met het gezin op het laatste moment moet afzeggen omdat ze te moe is, vindt ze heel erg voor haar man en kinderen. In tranen lucht ze haar hart. Ik luister en zeg dat het heel begrijpelijk en normaal is dat ze zich schuldig voelt. Ik zeg dat het goed is dat ze zich uitspreekt en vraag haar hoe ik haar kan helpen. Ik moedig haar aan om tijdens het ommetje met de hond contact te maken met de mensen die ze tegenkomt en vertel haar over onze lotgenotengroepen. Als ze na ruim een halfuur weer haar buiten stapt, pakt ze mijn arm beet. “Bedankt dat je hebt geluisterd”, zegt ze, nog steeds emotioneel, maar met een dappere glimlach.’ ■

Tiny Kempkens (58), Verpleegkundig Specialist MS in het Zuyderland Medisch Centrum .

positieve gezondheid

John Peters (57) kreeg op zijn veertigste de diagnose MS. Zijn eigen bedrijf in winkelinterieurbouw moest hij daardoor opgeven. Omdat thuiszitten niks voor hem is, doet hij – als zijn gezondheid het toelaat – vrijwilligerswerk. ‘Je moet zorgen dat je belangrijk blijft.’

‘Vrijwilligerswerk geeft me energie en een levensdoel’

‘Winkelinterieurbouw voelde voor mij nooit als werk, maar als mijn grote hobby. Als een winkel af moest, dan werkte ik van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat. Daar genoot ik van. Dat is ook de Westlandse mentaliteit: doorgaan, ongeacht een pijntje of een snotneus. Tot ik op mijn veertigste verjaardag opeens moeilijk begon te praten en niet veel later mijn lichaam het begaf. In eerste instantie dachten de artsen aan een beroerte, maar het bleek MS. Met die diagnose kwam een abrupt einde aan mijn eigen bedrijf. Ik was er een jaar daarvoor mee gestart.’

Kracht en gezondheid op peil

John vindt het nu, zeventien jaar later, nog steeds moeilijk dat hij zijn bedrijf heeft moeten opgeven. Nog steeds kan hij de dynamiek en het gáán voor de klant missen. In gedachten is hij soms nog net zo’n Hulk als voordat MS toesloeg. Om zijn kracht en gezondheid goed op peil te houden, sport hij iedere week bij een sportschool in de buurt. Eens in de twee weken maakt de fysio daar zijn spieren los. ‘Gelukkig is

mijn MS nu al drie jaar stabiel, maar hoe beter mijn energie is, hoe minder ver ik wegzak als ik toch weer een schub krijg.’ John ervaart iedere dag dat zijn lichaam bij lange na niet meer kan wat het ooit kon. Toch is hij nooit bij de pakken neer gaan zitten. ‘Thuiszitten, dat is niks voor mij, daar ben ik veel te ondernemend voor.’

Geen bezigheidstherapie

‘Na de eerste schub, waarbij mijn hele rechterkant uitviel, heb ik een aantal maanden moeten revalideren. Vanuit de revalidatie kwam ik bij Stichting Stunt in Delft terecht, als vrijwilliger. Op de houtwerkplaats gaf

ik leiding aan mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. Ik voelde niets voor

Fotografie: Mitchel Keijzer

bezigheidstherapie voor die jongens. Met mijn expertise en connecties heb ik ervoor gezorgd dat we kistjes en kratjes zijn gaan maken die verkocht konden worden. Dat werd een groot succes en ik genoot daarvan. Tot een paar jaar later door een flinke schub de linkerkant van mijn lichaam uitviel. Daardoor moest ik tot mijn grote teleurstelling mijn taak neerleggen. Daarna heb ik best een tijd moeten zoeken naar een invulling van mijn dag die bij mijn belastbaarheid past.’

Hartverwarmend

‘Sinds vijf jaar ben ik iedere dag te vinden op een paardenstal bij mij in de buurt. Ik geef de paarden hun water en hooi en doe klusjes. Ik

‘Hoe beter mijn energie is, hoe minder ver ik wegzak als ik een schub krijg’

heb op stal ook een eigen werkplaats ingericht waar ik dingen kan maken. De paarden horen me ’s morgens al van afstand aankomen en begroeten me enthousiast. Als zo’n dier zijn hoofd omlaag doet en tegen mijn borst legt, is dat echt hartverwarmend. De mensen op stal kennen me goed en hebben me ook in slechtere perioden meegemaakt. Als het een dag niet gaat, dan ga ik alleen even ko edrinken en daarna weer naar huis.’

Helpen geeft energie

‘Andere mensen helpen doe ik waar het kan.

Ik word regelmatig gebeld door mensen die via via weten dat ik verstand heb van boten en techniek. Als ze een probleem hebben met bijvoorbeeld de motor, dan puzzel ik net zo lang tot hij weer start. Dat ik iets voor een ander kan betekenen en daar waardering voor terugkrijg, geeft me energie en een levensdoel. Het geeft

me het gevoel dat ik belangrijk ben voor anderen en dat doet me goed.’ ■

CBD-olie

Ga je er beter van slapen?

Slecht slapen. En de volgende dag last hebben van die slechte nacht.

Voor veel mensen met MS is dit helaas herkenbaar. Een aantal slechte slapers gebruikt CBD-olie voor een betere nachtrust en lijkt daar baat bij te hebben. Promovendus Bo Saals onderzoekt met een team of het gebruik van CBD-olie daadwerkelijk helpt tegen slaapproblemen.

WUR (Wageningen University & Research) en ziekenhuis

Rijnstate startten samen dit onderzoek vanuit hun samenwerking in Alliantie Voeding in de Zorg. De onderzoekers van slaapexpertisecentrum Kempenhaeghe zijn betrokken om de slaapkwaliteit van de deelnemers vast te stellen. Bo Saals heeft dit uitgebouwd tot haar promotieonderzoek.

CanISleepinMS

Het onderzoek heet o cieel E ect of cannabidiol (CBD) on sleep quality in patients with multiple sclerosis. ‘Dit hebben we afgekort tot CanISleepinMS’, vertelt Bo. CBD is een afkorting van cannabidiol, een stof die voorkomt in de cannabisplant. Hoewel cannabis ook bekend staat als wiet en hasj, gaat het bij CBD om een stof waar je niet high van wordt, legt Bo uit. ‘Het gebruik van CBD-olie wordt steeds populairder om ziekteklachten te verminderen, ook onder mensen met MS. Maar het e ect op slaap is nog niet bewezen.’

Lange aanloop

Renger Witkamp (Wageningen University & Research) en Jop Mostert (ziekenhuis Rijnstate) wilden al jaren onderzoek doen naar het e ect van medicinale cannabis (CBD-olie) op de slaapkwaliteit bij mensen met MS. Zij waren er klaar voor, het Nationaal MS Fonds had subsidie toegekend en de specialisten van Kempenhaeghe stonden in de startblokken. Maar het was een hele toer om de onderzoeksopzet goedgekeurd te krijgen door de medisch-ethische toetsingscommissie, vertelt Bo. ‘Deels omdat het onderzoek begon als voedingsmiddelenstudie en later werd ingediend als geneesmiddelenstudie. Daar gelden andere procedures voor.’ In december 2023 is het onderzoek definitief goedgekeurd. Inmiddels is het gestart.

Fotografie: Marcel Krijgsman

CBD-olie of placebo?

Vijftien mensen met MS met ernstige slaapproblemen krijgen over een periode van vier maanden afwisselend tweemaal CBD-olie en tweemaal een placebo, legt Bo uit. ‘Deze perioden duren steeds drie weken. De volgorde waarin zij CBD-olie of een placebo krijgen, is willekeurig en wordt door loting bepaald.

Mensen met MS weten niet wie wat wanneer krijgt. En wij als onderzoekers ook niet.’

Slaapkwaliteit

De slaapkwaliteit van de deelnemers meten Bo en haar collega’s op verschillende manieren. ‘Deelnemers vullen elke dag vragenlijsten in over de slaapkwaliteit en ervaren slaperigheid overdag. Ook houden ze bij hoeveel uur zij hebben geslapen. Een ander meetinstrument is de app Neurokeys, die werkt als het toetsenbord van je mobiele telefoon. Neurokeys meet niet wat je typt, maar de typevaardigheid, oftewel hoe snel je typt en met hoeveel fouten. De app kan verandering in ziekteactiviteit of vermoeidheid waarnemen.’

Belangrijke kans

De resultaten van deze studie worden in de eerste helft van 2025 verwacht. Mocht het gebruik van CBD-olie echt e ectief zijn, dan ligt hier een belangrijke kans om het dagelijks leven van mensen met MS te verbeteren. ■

Bij de drogist halen?

CBD-olie is te koop bij drogisterijen en internetwinkels, maar de kwaliteit van deze CBD-olie is erg wisselend. Vaak zit er veel minder CBD in dan op het etiket staat.

‘CBD-olie wordt populairder, maar het e ect op slaap is niet bewezen’

Ter informatie: Aan het onderzoek zullen vijftien mensen met MS uit ziekenhuis Rijnstate meedoen.

Bovendien is de prijs hoog en zijn er nog veel vragen over het daadwerkelijke e ect. Bij CBDolie van de apotheek weet je wel zeker dat de dosering klopt.

Drie vragen aan Boaz Spermon van Start2Cure

“Mensen met progressieve MS raken buiten beeld”

De Start2Cure Foundation richt zich op mensen met progressieve MS. Deze stichting subsidieert onder andere de vakantieweek in de Egmonden en het kinderkamp voor 18-25 jaar, dat dit jaar in de Ardennen is. Drie vragen aan Boaz Spermon, directeur van Start2Cure.

1. Wat doet Start2Cure?

Onze stichting is opgericht om de kwaliteit van leven van mensen met progressieve MS te verbeteren en genezing van de ziekte dichterbij te brengen. Mensen met progressieve MS raken vaak uit beeld, vallen buiten de boot. Ze komen niet meer bij de neuroloog en kunnen niet makkelijk de deur uit, bijvoorbeeld door blaasproblemen. Wij ondersteunen onderzoek en initiatieven om het leven van deze mensen te verbeteren. De oprichter, dhr. van Herk, heeft zelf progressieve MS en ik ook. Wij doen dit niet voor onszelf, maar voor de volgende generatie.

2. Waarom subsidiëren jullie de vakantieweek in de Egmonden?

Omdat mensen met MS en hun naasten hier baat bij hebben. Vaak kunnen zij niet samen op vakantie om financiële of praktische redenen. Toen ik hoorde over het volledig toegankelijke vakantiecomplex De Egmonden, kwam ik op het idee om daar een vakantieweek te organiseren voor deze mensen. Er is een zorgteam aanwezig om taken over te nemen zodat ook de mantelzorger rust heeft en van vakantie kan genieten. In een omgeving aan zee. Prachtig toch? Dit past bij ons streven om dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, ook mogelijk te maken voor mensen met progressieve MS.

3. En het kinderkamp naar de Ardennen? Wij willen ook de kwaliteit van leven verbeteren voor naasten van mensen met MS. Kinderen worden erdoor geraakt als hun ouder MS heeft. Op kamp zijn ze er een weekend helemaal uit, hoeven even niet te

Vakantieweek De Egmonden en MS Kinderkampen, georganiseerd door Nationaal MS Fonds

zorgen. Het kamp naar de Ardennen is het afrondende kamp voor jongeren (18-25) die een ouder met MS hebben. Elke ouder wil dat zijn of haar kind zelfstandig volwassen wordt en een eigen pad kiest. Dit helpt daarbij. En als wij ervoor kunnen zorgen dat ze naar een extra avontuurlijke bestemming gaan, is dat natuurlijk top. ■

www.start2cure.org

Waarom gaat een collectant elk jaar weer de deuren langs? Waarom bijt een wetenschapper zich vast in onderzoek naar MS? En waarom rent een hardloper tijdens MS Motion de longen uit zijn lijf om geld in te zamelen voor dat onderzoek? Dat vertellen ze in deze rubriek: Wat beweegt jou? Dit keer: Nadine van de Zande, vrijwilliger bij de MS-Kinderkampen voor kinderen die een ouder hebben met MS.

Nadine van de Zande

‘Het houdt

mijn

ogen open voor wat ziekte met zich meebrengt’

Tijdens haar stage bij het Universitair Medisch Centrum Groningen zei Roel Petter, destijds de organisator van de MS-Kinderkampen, tegen haar: ‘Jij vindt dat vást leuk!’. En dit jaar is het alweer het 8e jaar dat Nadine van de Zande meegaat als begeleider. “Ik was meteen verkocht! Als arts vind ik het belangrijk om het complete plaatje te zien: de patiënt én zijn omgeving. Daarnaast zijn de kampen vooral heel mooi en waardevol: je ziet de kinderen genieten!”

Inmiddels werkt Nadine als arts-onderzoeker Neurologie bij het Leids Universitair Medisch Centrum. Haar specialisme is de erfelijke hersenaandoening Huntington. “Dat heeft veel raakvlakken met MS. Beide ontstaan in de hersenen, geven klachten aan de ledematen, veroorzaken cognitieve problemen en bij beide gaat de patiënt steeds verder achteruit. En beide raken niet alleen de patiënt, maar het hele gezin. De MS-Kinderkampen houden mij als arts scherp op dat gebied. En mijn ogen open voor wat ziekte met zich meebrengt, ook voor de omgeving.”

Maar dat was niet de enige reden waarom Nadine zich meldde als vrijwilliger: “Ik heb lang animatiewerk gedaan op campings. Tijdens mijn coschappen moest ik daarmee

Fotografie: Amy van Leiden

stoppen. En ik miste het! Natuurlijk kosten de kampen tijd en energie. Maar je krijgt er zoveel voor terug. Het is elke keer weer genieten.”

Elk jaar weer

Komend jaar is Nadine 3 van de 4 kampen van de partij; alleen de kleintjes laat ze even aan zich voorbijgaan. Sommige kinderen kent ze al jaren. “Veel kinderen komen elk jaar weer. De MS-kinderkampen voorzien duidelijk in een behoefte. De kinderen en jongeren hebben het nodig, zeker de oudsten. Samen zijn met leeftijdsgenoten die begrijpen hoe het thuis is. Aan wie je niets hoeft uit te leggen. Dat is fijn. Als ik daarbij kan helpen, is dat het minste wat ik kan doen.”

Ze helpen ook elkaar

Als neuroloog geeft Nadine de kinderen ook voorlichting over MS. “Hoewel ik de laatste jaren steeds meer merk dat de kinderen zelf al heel veel weten. Dan maken we er een quiz van waarin ze hun kennis kunnen laten zien. Daarmee helpen ze ook elkaar; dat is leuk om te zien. Ze zijn geïnteresseerd in elkaar en geven elkaar adviezen. Dat is ook voor mij heel leerzaam.”

Maar uiteindelijk staan gezelligheid en lol centraal. Nadine: “Een van de hoogtepunten is de bonte avond. Zeker bij de oudste groep. Vorig jaar hadden we veel aanmeldingen. Heel veel mensen wilden hun talent laten zien. En dat inspireerde de andere jongeren: gedurende de show kwamen er steeds meer spontane acts bij. Dat was zó bijzonder!”

Welkom!

Ook voor de begeleiders geldt dat het meestal niet bij één kamp blijft. “Dat is voor de kinderen fijn, want dan zien ze bekende gezichten. En ik vind het heel gezellig! Als de kinderen in bed liggen, kletsen we vaak nog even na. Dat is altijd een feestje!”

Ook al komen veel kinderen elk jaar terug, er is altijd plek voor nieuwe gezichten. “Er is geen sprake van kliekvorming. De kinderen vinden het altijd leuk als er nieuwe kinderen komen. Dus: ben je tussen de 6 en 25 jaar? Wil je samen met andere kinderen lol maken, spelen, chillen en kletsen met leeftijdsgenoten? Doe vooral een keertje mee!” ■

Lees meer over de MS-Kinderkampen op nationaalmsfonds/kinderkampen of scan de qr-code.

MS en seksualiteit

‘Door te praten over je behoeften, kom je vaak dichter bij elkaar’

Seksuele problemen komen vaak voor bij mensen met MS, maar lang niet iedereen praat daar makkelijk over. Dat is jammer, vindt Marjan van den Berg, seksuoloog en onder andere werkzaam in twee ziekenhuizen en revalidatiecentrum Beatrixoord. ‘Samen opnieuw leren wat wel prettig is, kan ook fijn zijn.’

Liefde, intimiteit, tederheid, (ont)spanning en lichamelijk genot zijn voor veel mensen een belangrijk onderdeel van het leven. MS kan ervoor zorgen dat er seksuele problemen ontstaan. Seksuoloog Marjan: ‘Om seks te hebben, moet je natuurlijk allereerst zin krijgen en opgewonden kunnen raken. Door MS kunnen de fysieke beleving en het gevoel veranderen. Lichamelijke klachten kunnen het in praktische zin moeilijk maken. Vermoeidheid en verlies van spierkracht speelt vaak een rol. En er kunnen zenuwen beschadigd zijn die de gevoeligheid in of rondom de geslachtsorganen beïnvloeden. Bij vrouwen wordt de zenuwbaan in de vagina vaak als eerste aangetast. Een orgasme kan spasmen uitlokken, seks kan pijn gaan doen. Strelen en elkaar bevredigen kan moeilijker gaan als de

handfunctie verandert. Ook erectieproblemen, minder makkelijk opgewonden raken en incontinentie spelen mee. Psychologische factoren zoals onzekerheid of schaamte, cognitieve problemen en stemmingswisselingen kunnen een rol spelen. Medicatie kan invloed hebben. En ook de relatie met je partner kan veranderen.’

Seksuele problemen komen volgens Marjan in de spreekkamer van de huisarts, MSverpleegkundige of neuroloog niet vaak genoeg op tafel. ‘Ik zou iedereen willen aanraden om het er wel over te hebben. Je wordt dan eventueel doorgestuurd naar een uroloog of gynaecoloog die lichamelijke klachten op seksueel gebied kan behandelen. Een seksuoloog of gespecialiseerd psycholoog kan helpen om intimiteit opnieuw vorm te geven.’

Marjan: ‘Veel mensen die bij mij komen, denken dat seks een leven lang hetzelfde moet zijn. Als het niet meer gaat zoals je ooit gewend was, dan kan dat lastig zijn. Het kan er zelfs voor zorgen dat mensen elkaar helemaal niet meer aanraken. Maar er is geen handleiding voor hoe seks hoort te zijn. Het leven verandert en seksualiteit verandert mee.’ Volgens Marjan is het is de kunst om samen uit te maken wat op dít moment voor jou normaal is. Door in kaart te brengen wat er speelt en er samen over te praten, kun je de intimiteit in je relatie weer terugbrengen. ‘Dat kan ontzettend leuk zijn, als je niet te bang bent om de ander te kwetsen. Als je het moeilijk vindt om erover te praten, dan kan dat seksualiteit ingewikkeld maken. Je mag rouwen om verlies, omdat sommige dingen niet meer lukken, maar samen kun je ook gaan uitvinden: wat werkt er nog wel wat ik lekker vind? Door daarover te praten met elkaar, kom je weer dichter bij elkaar en kun je elkaar weer vinden.’ ■

‘Soms maakt het me echt verdrietig’

Annemiek (48): ‘Mijn man en ik hadden altijd een goed seksleven. We genoten van elkaar. Een jaar of tien geleden, nog voor ik de diagnose MS kreeg, merkte ik dat ik steeds minder voelde. Dat maakte me onzeker.

Ik dacht eerst nog dat het kwam doordat ik een kind gekregen had. Later begon ik eraan te twijfelen of het tussen ons wel goed zat. Ik heb door MS last van blaas- en darmproblemen en vermoeidheid, maar niemand heeft me ooit verteld dat ook het verdwijnen van het gevoel in mijn vagina door MS kon komen. Ik vind het ook moeilijk om me daarbij neer te leggen. Ik heb wel eens Viagra geprobeerd, we zijn bij een seksuoloog geweest en ik ga naar de bekkenfysio om mijn bekkenbodem te helpen ontspannen. Acupunctuur heeft iets geholpen. Heel af en toe voel ik nog wat, maar daarna is het weer weg. Mijn man vindt het vooral vervelend voor mij dat ik niks meer voel. Soms moet ik erom huilen, maar we genieten op andere manieren en kunnen er gelukkig over praten.’

Fotografie: Vrolijk Verbeeldt

‘Vanaf het eerste moment wist ik: dit moet er echt komen’

Eén centrale plek waar mensen terechtkunnen voor betrouwbare, volledige en actuele informatie over MS. Waar mensen met MS elkaar in een veilige community kunnen leren kennen en ervaringen kunnen delen. Daarvoor bundelen het Nationaal MS Fonds, MS vereniging en MS Research hun krachten. Het resultaat staat nu online: MS.nl.

Toen Rianne in 2014 zelf de diagnose MS kreeg, waarschuwde haar neuroloog: je kunt van alles vinden op internet, maar laat het googelen liever achterwege. “Dus ik haalde mijn informatie uit folders en uit een dik boek over MS, waarin ik gericht kon zoeken.”

De informatie op internet over MS was versplinterd. En het was lastig te bepalen welke informatie betrouwbaar is. “Als je zocht naar hoe het is om bepaalde medicatie te gebruiken, dan kreeg je op vijf verschillende sites vijf verschillende antwoorden.”

Groot gemis

Rianne zet zich op allerlei manieren in voor mensen met MS. Zo is ze ambassadeur van The May 50K, het internationale fitness- en fondsenwervingsevent waarmee geld wordt ingezameld voor MS-onderzoek en toegang tot zorg en behandelingen. Ze geeft voorlichting bij MS Vereniging Nederland. En ze heeft zich ingezet voor de toiletpas voor mensen met MS. Als online marketeer wilde Rianne graag iets

betekenen voor de online informatievoorziening over MS. “Ik kon aan de slag bij MS Vereniging Nederland, die onderzoek liet doen naar de mogelijkheden en haalbaarheid van MS.nl. Vanaf het eerste moment wist ik: dit moet er echt komen; het is een groot gemis in de MSwereld. Ik was ook verbaasd. Waarom waren er zoveel verschillende initiatieven? Waarom niet samenwerken?”

Die samenwerking is er nu dus wel. Tussen MS Vereniging Nederland, Stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds én met externe deskundigen. Dit zijn medisch specialisten en zorgmedewerkers, maar ook mensen met MS en hun naasten. Rianne: “Neurologen lezen bijvoorbeeld inhoudelijk mee als referent. En het gebruikerspanel, waarvoor veel mensen zich

Fotografie: Het Communicatie Meisje

hebben aangemeld, vertelt ons wat hen helpt en wat werkt of niet.”

Voor én door

Een belangrijk deel van MS.nl wordt gemaakt door de bezoekers van de website: “In de community kun je contact leggen met andere

Dit vind je op MS.nl:

• Betrouwbare en actuele informatie over:

- MS en vormen van MS

- Klachten bij MS

- Behandeling en zorg

- Leven met MS

- MS-onderzoek

• Activiteiten – één agenda met het complete aanbod van verschillende MS-organisaties.

• Community – waar je gemakkelijk contact kunt maken met andere mensen met MS, bijvoorbeeld in de buurt, van jouw leeftijd of met vergelijkbare klachten.

• Wegwijzer – die je helpt met navigeren, als je nog niet precies weet wat je zoekt. Op basis van twee vragen over jouw situatie en interesses krijg je een aanbeveling die bij jou past.

mensen met MS, tips geven, ervaringen delen of bijvoorbeeld een blog beginnen. Blijf je liever op de achtergrond, maar lees je graag wat anderen te vertellen hebben? Dat kan natuurlijk ook. Overigens wordt niets zomaar publiekelijk gedeeld. Alles is standaard afgeschermd, zodat alleen andere deelnemers jouw profiel kunnen zien. Met een account kun je de mate van zichtbaarheid zelf beheren.”

De bestaande websites van het Nationaal MS Fonds, Stichting MS Research en MS Vereniging Nederland worden maximaal afgestemd op de komst van MS.nl. Daarmee verdwijnt bijvoorbeeld MSweb.nl. “MS.nl is dus niet nóg een extra partij, maar juist een samenwerking. Zodat we de informatievoorziening voor mensen met MS écht gaan verbeteren.” ■

Tip: Rianne en haar collega’s zijn op zoek naar vrijwilligers die gespreksgroepen willen begeleiden. Op MS.nl vind je ook daarover meer informatie.

Volg MS.nl op: k LinkedIn.com/company/stichting-ms-nl e Instagram.com/stichting_ms.nl/ G Facebook.com/stichting.ms.nl

en Yvonne van der Heijden

‘Nu doen we het samen’ Frank

Niet opgeven. Blijven vechten. Dóór. En uiteindelijk bereikte Frank van der Heijden tijdens Klimmen tegen MS 2022 de top van de Mont Ventoux. Ondersteund en later gedragen door zijn vrouw Yvonne en een vrijwilliger. ‘Daar boven op die top, dat was magisch! En confronterend. Ik besefte dat ik niet kon blíjven doorgaan. Blíjven vechten.’ Een keerpunt. Voor Frank, voor Yvonne en voor hun gezin.

‘Hij kon echt niet meer’, kijkt Yvonne terug op het laatste stuk naar de top. ‘Iedereen zei: stap maar in de bus. Maar Frank wilde niet opgeven. Dus hebben we hem getild. Anders zou hij het mentaal niet hebben getrokken.’ Frank: ‘Ik kón niet opgeven. Dat voelde als zwakte. Maar daar op die berg besefte ik: zo moet het niet zijn. Niet hier, niet op het werk en niet thuis.’

Droom

Yvonne: ‘Klimmen tegen MS was tekenend voor de hele periode daarvoor. Ik zag als hij thuiskwam van zijn werk, dat zijn energie helemaal op was. En hij had het hele weekend nodig om weer op te laden voor een nieuwe werkweek. Alleen, we hebben een gezin. We

Fotografie: Lucienne de Brabander

hebben twee kinderen. Maar minder werken was een non-topic. Frank werd daar alleen maar heel boos van.’

Frank: ‘De luchtmacht was mijn droom! Als kind zag ik samen met mijn broer de film Top Gun. En we spraken af: jij wordt piloot en als je vliegtuig stuk is, zal ik het repareren. In juli 2001 studeerde ik af in de vliegtuigtechniek. Twee maanden later was 9/11 en stortte de hele vliegtuigindustrie in. Ik ging aan de slag bij Albert Heijn – waar ik Yvonne ontmoette. Totdat zich een kans voordeed bij een bedrijf in helikopteronderhoud, ook al moest ik daar helemaal voor naar Emmen. In 2006 was er dan eindelijk plek bij Defensie. Mijn droom kwam uit. Dus minder werken? Dat ging ik echt niet doen! Dat voelde als een aanval.’

Koudweerastma

Bij Defensie kreeg Frank zijn eerste uitvalsklachten. ‘Tijdens de pauze gingen we

altijd hardlopen. Ik merkte dan dat mijn zicht slechter werd en mijn linkerbeen viel soms uit. Maar binnen een halfuur was het weer weg. ‘Koudweerastma’ was de diagnose, alleen had ik het ook in het voorjaar en de zomer.’

Uiteindelijk heeft het tien jaar geduurd voordat Frank de diagnose MS kreeg. ‘Het was fijn geweest als we het eerder hadden geweten’, zegt Yvonne. Want de ontstekingen van de eerste jaren zijn niet meer te remmen, waardoor de MS van Frank nu secundair progressief is. ‘In maart vorig jaar is hij minder gaan werken, van 40 uur naar 4 x 9 uur. Sinds september werkt hij 2 x 2 uur.’

Samen

‘Die stap terugnemen was de beste keuze die ik kon maken’, zegt Frank. Yvonne: ‘Onze relatie stond altijd onder spanning. Ook de relatie tussen Frank en Noah, onze zoon, was minder goed. Dan ging ik boodschappen met Noah doen zodat we konden praten. Nu praten we er samen over. MS is een gespreksonderwerp geworden voor ons alle vier. Dat maakt het zoveel gemakkelijker en fijner.’

‘Het vechten tegen MS én elkaar is over’, zegt Frank. Yvonne: ‘We delen de last nu. Voor de kinderen willen we dat zo min mogelijk, maar ze denken wel mee. Zo kwam onze dochter Noëlle op het idee om een abonnement te nemen op de Efteling, want dat is in de buurt. Als het dan niet zo goed gaat met Frank, maakt het niet uit om weer naar huis te gaan.’ Frank: ‘We doen het nu samen. En dat samen is heel sterk.’ ■

MS Watersportweekenden

Ontdek de vrijheid van watersport tijdens de MS Watersportweekenden! Zeilen, kanoën, surfen en meer, alles is mogelijk en aangepast voor mensen met MS. Verleg grenzen en maak dromen waar, met accommodatie en boten die geschikt zijn voor iedereen met MS. Het evenement vindt twee keer plaats in juni en één keer in september.

Inschrijven en meer informatie?

Scan de qr-code.

Samen sterk tegen MS

Myrna en Stijn bereikten in 2023 na een fietstocht van ruim 16.000 kilometer Kaap de Goede Hoop in Zuid-Afrika. Een onvergetelijk avontuur waarbij ze geld inzamelden voor onderzoek naar MS. ‘Natuurlijk was het soms afzien maar het staat in geen verhouding tot wat mensen met MS te verduren krijgen. De steun die wij onderweg van wildvreemden ervaren hebben, is iets om nooit te vergeten.’

‘We zijn er voor hem, als hij dat maar weet’ het zijn de woorden van Koen en Tobias, twee vrienden van Alexander (27) die MS heeft. Samen liepen zij mee met de Nijmeegse Vierdaagse om geld in te zamelen voor het Nationaal MS Fonds. En met succes want ze haalden een waanzinnig bedrag op.

Het zijn twee bijzondere voorbeelden van personen die in actie zijn gekomen voor een toekomst zonder MS. Maar zij waren zeker niet de

enigen. Het afgelopen jaar zetten velen zich in voor het Nationaal MS Fonds. Zo renden meerdere mensen een marathon, werden er bowlingtoernooien en een boksmarathon georganiseerd, stonden een aantal personen in de keuken om lekkernijen te bakken en te verkopen en werden verjaardagen en feestjes gebruikt om geld in zamelen voor het Nationaal MS Fonds. In totaal kwamen we uit op 134 acties die goed waren voor een voorlopig totaalbedrag van ruim € 165.000. En daar zijn we super trots op! ■

Het Nationaal MS Fonds zet zich in voor een beter leven voor mensen met MS, met als ultieme droom een toekomst zonder MS. Wil je ons helpen deze droom te verwezenlijken? Via sterktegenms.nl start je heel gemakkelijk een leuke actie om aandacht te vragen voor MS en geld op te halen voor het Nationaal MS Fonds. Iedere actie, klein of groot, is van onschatbare waarde. Heb jij een leuk idee? Maak snel je eigen actie aan of sponsor een ludieke actie van iemand anders die zich ook sterk maakt tegen MS.

Myrna en Stijn fietsten naar Kaap de Goede Hoop

Alexander en zijn vrienden tijdens de Nijmeegse Vierdaagse