Unsere Lunge

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NICHT VERPASSEN:

Leben mit Allergien

Tipps zur Linderung der Symptome

Seite 06 – 07

Auf den Kölner Dom trotz COPD

Josef Brandl im Interview

Seite 10 – 11

Lungenkrebs-Screening Experten über die Chancen und Risiken

Seite 14 – 15

Meine Wegbegleiterin, die Mukoviszidose, hat mich das Leben gelehrt. Sie hat mir gezeigt, wie kostbar unsere Zeit auf dieser Erde ist.

Ein Einblick in die Gedankenwelt von Denise Yahrling.

Asthma – COPD – Lungenkrebs

Wir behandeln Ihre Lunge hochkompetent nach den neusten Forschungsergebnissen und sind darauf spezialisiert, weil

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VERANTWORTLICH FÜR DEN INHALT IN DIESER AUSGABE MÄRZ 2023

Gulaim Steinrötter

Ich bin dankbar für das Asthmaspray, das es meinem Sohn und mir als Mutter ermöglicht, sein (Kinder-)Asthma unter Kontrolle zu halten.

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Jens Wittling im Interview über die Herausforderung der Diagnostik.

Asthma bronchiale

Der DAAB e. V. über die Kriterien für ein kontrolliertes, ein teilweise kontrolliertes und ein unkontrolliertes Asthma.

Industry Development Managerin Health: Gulaim Steinrötter, Geschäftsführung: Richard Båge (CEO), Philipp Colaço (Managing Director), Alexandra Lassas (Content and Production Manager), Henriette Schröder (Sales Director), Grafik & Illustration: Lea Hartmann artstudiolh Cover: Privat

Mediaplanet-Kontakt: de.redaktion@mediaplanet.com

Alle Artikel, die mit “In Zusammenarbeit mit“ gekennzeichnet sind, sind keine neutrale Redaktion der Mediaplanet Verlag Deutschland GmbH.

Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung der Sprachformen männlich, weiblich und divers (m/w/d) verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichermaßen für alle Geschlechter.

Prof. Dr. Klaus F. Rabe Ärztlicher Direktor der LungenClinic Grosshansdorf, Chefarzt Pneumologie, Direktor des Standorts Airway Research Center North (ARCN) des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL)

Neue Behandlungsmethoden bei Asthma, COPD und Lungenkrebs erhöhen die Lebensqualität zunehmend.

Atmen ist das Natürlichste im Leben. 12 bis 14 Mal pro Minute atmen wir, also rund 20.000Mal am Tag. Und doch gibt es immer mehr Menschen, denen die natürlichste Sache im Leben schwerfällt.

Ich weiß, wovon ich rede. Die Diagnose „Spastische Bronchitis“ führte mich bereits als Kind zum Pneumologen. Damals wurden noch Lebertran und Kalciumtabletten verschrieben, aus heutiger Sicht eine zweifelhafte Behandlungsmethode. Zumal sich Jahre später herausstellte, dass ich in Wirklichkeit unter Asthma litt. Salbutamol war dann das Medikament für alle, und auch das ist aus heutiger Sicht zu hinterfragen. Meine Krankheit, so lästig sie auch war, weckte mein Interesse für die Medizin und für das Organ Lunge, das mich heute, nach 40 Berufsjahren, noch immer fasziniert.

Die Zukunft zu denken, das ist mehr als herausfordernd. So untersuchen wir z. B. in der HANSE-Studie, inwiefern eine Lungenkrebs-Früherkennung mittels Niedrig-Dosis-CT bei Menschen im Alter zwischen 55 und 79 Jahren, die früher geraucht haben oder immer noch rauchen, sinnvoll ist. In der Telementor-Studie wird geprüft, ob digitale Kontrolle von Gesundheitsdaten via App bei COPD-Patient:innen eine Verschlechterung der Erkrankung rechtzeitig verhindern kann.

Atmen ist das Natürlichste im Leben. Und doch gibt es immer mehr Menschen, denen die natürlichste Sache im Leben schwerfällt.

Text

Als Ärztlicher Direktor der LungenClinic Grosshansdorf, die im Jahr 1900 als Genesungsheim für Frauen, die an Tuberkulose erkrankt sind, eröffnet wurde, kenne ich die vielfältigen Erkrankungen der Lunge mit all ihren Facetten und die Entwicklungen bei deren Behandlung. Als Standortleiter des ARCN im Deutschen Zentrum für Lungenforschung (DZL) sehe ich anhand der vielen Studien, an denen wir in der LungenClinic beteiligt sind, wie die Medizin ständig mehr über diese Erkrankungen lernt. Auch wenn wir Asthma, COPD und Lungenkrebs oft nicht heilen können, so können wir sie inzwischen besser kontrollieren und den Patient:innen bei verbesserter Lebensqualität noch gute Lebensjahre bescheren.

Die LungenClinic ist eine von 29 Forschungseinrichtungen, die im Verbund des DZL gemeinsam zu Erkrankungen der Lunge forschen. Unser Wissen wird somit ständig größer, und davon profitieren Sie, liebe Leser:innen. Ich will Ihnen mit meinen Ausführungen Mut machen, denn viele Lungenerkrankungen sind dank aktuellem Erkenntnisstand so zu behandeln, dass sie ein verlängertes Leben mit verbesserter Lebensqualität ermöglichen. Die folgenden Beiträge in dieser Publikation haben auch genau das zum Ziel: Lungenerkrankten durch Erfahrungsberichte und Tipps von Expert:innen das Leben zu erleichtern. Ihnen eine gute Lektüre!

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11 Personalisierte Medizin lässt wieder durchatmen

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Studien belegen, dass eine frühzeitige Sauerstofflangzeittherapie nicht nur die Lebensqualität von Patienten mit COPD verbessern, sondern insbesondere die Lebensdauer signifikant erhöhen kann. Informieren Sie sich bei Ihrem Lungenfacharzt oder bei uns über die Möglichkeiten und Vorteile einer Sauerstofftherapie.

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Das Raumklima bei Atemwegserkrankungen

Gereizte Augen, eine triefende Nase und Kopfschmerzen: Sobald die wärmere Jahreszeit beginnt, sind das die typischen Symptome für eine Pollenallergie. Die klimatischen Veränderungen führen dazu, dass die Heuschnupfensaison immer länger andauert und gar früher beginnt. Je nach Region und Pollenart startet diese im März und kann sogar bis in den November andauern.

Pollenfreie Zone in den eigenen vier Wänden durch Luftreiniger

Die lästigen Beschwerden einer Pollenallergie sollten zumindest im eigenen zu Hause verhindert werden, damit man durchatmen und vor allem durchschlafen kann. Es gibt einige Wege, wie Betroffene das Eindringen der Pollen in die eigenen vier Wände eindämmen können: Regelmäßiges Duschen und Haarewaschen – besonders vor dem Schlafengehen –zum Beispiel. Außerdem sollten Anziehsachen, die draußen getragen wurden, nicht im Schlafzimmer liegen bleiben, weil diese noch Pollen an sich haben können.

Zudem können Luftreiniger in vielen Fällen eine gute Lösung sein, da Pollen auch durch Fenster- und Türspalten in die Räume hineingeweht werden. Ohne Luftreinigung würden sich eine Vielzahl an Allergenen in der Raumluft sammeln. Durch Luftreiniger können so nicht nur Pollen gefiltert werden, sondern auch Hausstaub oder gar Tierhaare. Allerdings können Luftreiniger nur Pollen, Staubpartikel und Co. erwischen, die in der Luft schweben. Jene, die gegebenenfalls doch auf der Bettwäsche, der Sofadecke oder dem Fußboden zum Liegen gekommen sind, können nicht gefiltert werden und bleiben weiterhin im Raum. Demnach können sich die Allergie-Beschwerden daheim durch einen Luftreiniger verbessern, werden aber höchstwahrscheinlich nicht vollständig verschwinden.

Raumklima bei weiteren Atemwegserkrankungen

Es gibt noch weitere Atemwegserkrankungen, auf die das Raumklima einen Einfluss hat. Die Erkrankung muss nicht so schwerwiegend wie COPD oder Asthma sein, selbst eine bloße Erkältung mit Husten kann durch das richtige Klima beeinflusst werden. Generell lässt sich sagen:

• Lüften – auch im tiefsten und kältesten Winter muss ausreichend gelüftet werden. Hierbei wird nicht das Fenster in die Kippstellung gesetzt, sondern es wird vollends aufgerissen. Noch besser ist es, wenn Durchzug geschaffen werden kann; täglich zwei bis drei Mal. Dieses Lüften garantiert einen vollständigen Luftaustausch und schützt zugleich vor Schimmel. Die Dauer sollte ungefähr fünf bis zehn Minuten betragen.

• Temperatur – zu warme Luft schadet den Atemwegen. Pauschal kann die Temperatur auf 21 Grad, eventuell auch 22 Grad eingestellt werden, wobei das Schlafzimmer eine empfohlene Temperatur von maximal 18 Grad hat.

• Luftfeuchtigkeit – sie sollte immer zwischen 40 und 60 Prozent liegen, eine Luftfeuchte von circa 50 Prozent ist ideal. Denn dann bindet die Luft Staub, trocknet die Atemwege nicht aus und erhitzt sich recht gut.

• Chemische Reize – vielleicht kennt das der eine oder andere von der letzten Erkältung. Die Duftstecker oder Lufterfrischer reizen während der Atemwegserkrankung besonders, obwohl sie sonst nicht auffallen. Wer an Atemwegserkrankungen leidet, der sollte schauen, ob die künstlichen Erfrischer nicht gegen andere Methoden ausgetauscht werden können.

POLLEN

Etwa 15 Prozent der Bevölkerung leiden unter der Pollenallergie. Ausgelöst werden die allergischen Beschwerden hauptsächlich durch Pollen von Bäumen, Sträuchern, Gräsern und Kräutern.

HAUSSTAUBMILBEN

Am wohlsten fühlen sich die kleinen Tierchen überall dort, wo es warm und feucht ist: vor allem im Schlafbereich. Bis zu 10.000 Milben pro Gramm Hausstaub leben in Kopfkissen, Bettdecke und Matratze.

TIERHAARE

Der Körper reagiert nicht nur auf die Tierhaare selbst, sondern auf Proteine, auf Hautschuppen oder auf Reste von Schweiß, Talg, Speichel, Kot oder Urin, die an den Haaren haften.

SCHIMMEL

Wenn der Schimmel erst einmal in den Wänden sitzt, können einige Schimmelpilze bis zu 20 Millionen Sporen pro Minute bilden. Diese sind es auch, die allergische Reaktionen hervorrufen.

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Wie man sein

Leben

meistert,

wenn der Körper Allergien liebt

Ein Niesen hier, ein tränendes und gerötetes Auge da, vor allem in den Frühjahrsmonaten – danke, Heuschnupfen! Allergien und Intoleranzen beeinträchtigen den Alltag und die Gesundheit, und auch ich versuche, damit mein Leben zu gestalten.

Ich bin Romina, 25, Erzieherin in einer Jugendhilfe und wohne im Fichtelgebirge in Bayern. Die Gegend ist vor allem für ihre reichhaltige Flora bekannt, und diese löst bei mir Allergien aus. Wurde der Schnupfen, das Niesen und die tränenden Augen von meiner Mama anfangs als Erkältung abgetan, fanden wir bald heraus, dass es sich um einen Heuschnupfen handelt, der mich fortan von Februar bis Herbst begleiten sollte. Je älter ich wurde, umso mehr Allergien reihten sich ein. Auch der Allergietest schlug bei vielen Indikatoren an. Mit der Pollenallergie sind auch Kreuzallergien verbunden, die Lebensmittel betreffen und nun auch meine Auswahl einschränken. Da hier keine Antiallergika helfen, entschied ich mich für eine fünfjährige Hyposensibilisierung. Doch auch diese konnte meine Diagnose im Jahr 2020 – Asthma bronchiale – leider nicht mehr entgegenwirken. Nach so vielen Tests und dem Ausprobieren von tausend Dingen, die man von anderen Allergikern oder aus dem Internet oder Ratschlägen von Ärzten aufnimmt, war diese Entwicklung ziemlich frustrierend. Gerne hätte ich früher gewusst, was helfen kann oder Geld- und Zeitverschwendung ist. Aus diesem Grund rief ich 2021 meinen Blog „mein-intolerantes-Leben.de“ ins Leben, um anderen Betroffenen von meiner Erfahrung zu berichten und bei dem ein oder anderen Problem Unterstützung und Tipps zu geben.

Worauf sollte man also achten, wenn einem die Pollenallergie die Freude am Draußen sein und dem Sommer nimmt? Oder man sich gemütlich ins Bett kuscheln will, aber eine Hausstaub- und Milbenallergie dies nicht zulässt? Zunächst einmal schlechte Nachrichten: Sowohl Hausstaub als auch Pollen sind überall. Jedoch gibt es auch gute Nachrichten: Die Dosis macht das Gift. Alle drei Stoffe setzen sich besonders gern an Textilien fest. Dies kann nicht nur das Bett sein, sondern auch der Teppich und die Gardinen, aber auch in Kleidung und Haaren setzen sich Pollen und Co. gerne fest.

TIPP 1

Sauberkeit. Regelmäßige Reinigung wie Staubsaugen, Putzen und Waschen ist bei einer Allergie unerlässlich.

TIPP 2

Kleidung bitte nicht draußen trocknen und diese auch fern vom Schlafzimmer halten, damit sich dort keine Partikel befinden, die den Schlaf stören.

TIPP 3

Besonders in den Sommermonaten, wenn die Temperaturen und der Pollenflug auf dem Höchststand sind, neigen wir dazu zu lüften. Für Allergiker ein großer Fehler, denn nicht nur frische Luft, sondern auch Pollen finden ihren Weg in die Wohnung. Hierfür habe ich einen Luftreiniger, der die Anzahl der Allergene in der Luft verringert. Und lüften sollte man vorzugsweise nachts oder bei Regen, denn dann ist die Konzentration der Pollen zumindest etwas niedriger.

TIPP 4

Da nächtliche Allergieanfälle schlimm sind, habe ich eine wichtige Regel, die für mich die Nächte ertragbar macht: Direkt vor dem Schlafengehen duschen und die Haare waschen. Damit werden die Pollen abgespült und gleichzeitig auch die Atemwege gereinigt.

TIPP 5

Der Wechsel des Outfits vor dem Betreten des Schlafzimmers ist genauso wichtig.

Allergien und Asthma können ein Leben ganz schön verändern.

Insekten- und Lebensmittelallergie

An pollenintensiven Tagen musste ich dann aber auch nach dem Mund-Nasen-Schutz greifen, um eine Verbesserung zu bekommen. Die Maske filtert die Pollen und mein Sommer lief mit weniger Symptomen ab. Eine weitere Problematik im Sommer ist der Besuch von Insekten. Mit einer Insektengiftallergie ist nicht zu spaßen und sie endet meistens nach einem Stich mit dem Besuch im Krankenhaus.

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Fakten zur Nasenspülung in der Pollensaison:

• Die befeuchtende und reinigende Wirkung einer schonenden Nasenspülung lindert die Symptome des allergischen Schnupfens. Häufiger am Tag angewandt, befreit die Nasenspülung von Pollen und anderen Allergenen, so dass diese sich auf der Nasenschleimhaut erst gar nicht entfalten können.

• Auch in Zusammenhang mit Corona ist eine Nasenspülung sinnvoll. Zwar schützt sie nicht vollends vor einer Infektion, aber sie verflüssigt das festsitzende Nasensekret, so dass die Flimmerhärchen das Sekret zusammen mit den Krankheitserregern besser abtransportieren können und die Virenlast sinken kann.

• Gerade für Allergiker ist es empfehlenswert ein Produkt ohne Konservierungsstoffe zu verwenden, um so anderen Allergenauslösern aus dem Weg zu gehen.

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Text Romina
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So auch für mich, und seitdem habe ich immer ein Notfallset dabei, was ich nach meinem Krankenhausaufenthalt bekam. Pollen weisen im Körper ähnliche Eiweiße auf wie Nüsse, so verwechselt der Körper diese und eine Kreuzreaktion wird ausgelöst. So kam ich zu meiner Nussallerige, die ich bei dem Verzehr eines Gebäcks spürte. Doch wie kann man solche Zwischenanfälle vermeiden? Zunächst beginnt dies beim Einkauf: Zutatenliste lesen! Nicht jedes Lebensmittel hat Bestandteile, die logisch sind. Lieber zweimal nachschauen, ENummern genau nachschlagen oder bei Unsicherheit direkt die Finger davonlassen. Ähnliches gilt für das Essen im Restaurant und in Lokalen. Lieber einmal mehr nachfragen, da gerade bei der Nutzung von Fertigprodukten oft Dinge verarbeitet sind, auf die man als Allergiker reagiert.

Mit der Zeit findet man jedoch Strategien und Rituale, die einem guttun und die Symptome nachhaltig lindern beziehungsweise in Schach halten.

Und im sichersten Fall: einfach etwas anderes essen. Doch oft gibt es auch in den Speisekarten schon eine Liste mit den aufgeführten Allergenen. Am besten bereitet man seine Speisen jedoch selbst zu. Man kann über die Zutaten bestimmen, unverträgliche Produkte austauschen (z. B. können statt Haselnüsse Mandeln verwendet werden) und ist vor unangenehmen Überraschungen bewahrt. Außerdem verzichtet man auf Chemie und Fertigprodukte.

Das Leid mit der Luft

Nicht nur Allergiker haben Probleme mit der Luft, auch Menschen, die an Asthma leiden. Bei einigen Betroffenen ist Asthma das Resultat eines Etagenwechsels der Allergien, bei anderen ist die Erkrankung angeboren oder auf sonstigem Wege entstanden. Die chronische Atemwegserkrankung mit Luftnot kann den Alltag besonders in der Anfangszeit deutlich einschränken. Dies war auch bei mir so. Die stete Angst vor einem neuen Anfall stresste mich, was zu mehr Anfällen führte. Mit einigen Strategien und Techniken habe ich jedoch gelernt, entspannt mit meiner Erkrankung umzugehen und die Symptome deutlich zu lindern.

• Das Notfallmedikament, meist ein Inhalator, der mit einem Gas gefüllt ist, das die verkrampfte Atemmuskulatur entspannt, sollte immer am Körper getragen werden! Während eines Anfalls sollte man keine Minute damit vergeuden, das Spray erst suchen zu müssen. Da es im Alltag jedoch oft stressig zugeht und man diese Art von Dingen gerne mal vergisst mitzunehmen, habe ich jeweils einen Inhalator zusätzlich an den Orten gelagert, an denen ich oft bin, wie z. B. meinem Arbeitsplatz, im Haus meiner Eltern oder in meiner Sporttasche.

• Regelmäßige Bewegung bzw. Ausdauersport ist für Asthmatiker so wichtig wie auch unangenehm. Für mich war dies am Anfang der Horror. Ich wusste, dass ich bei der kleinsten Steigung in Atemnot ausbrechen würde, und im Allgemeinen war es auf der Couch ja auch viel schöner.

Doch genau das war das Problem. Meine körperliche Ausdauer war minimal, was die Symptome des Asthmas jedoch noch verschlimmerte. Bis zur Marathonläuferin ist es zwar noch ein weiter Weg, aber beim Wandern halte ich mittlerweile schon ein gutes Tempo. Und mein Asthma halte ich damit gut im Griff.

Allergien und Asthma können ein Leben ganz schön verändern. Mit der Zeit findet man jedoch Strategien und Rituale, die einem guttun und die Symptome nachhaltig lindern bzw. in Schach halten. Man gewinnt Sicherheit im Umgang mit diesen Symptomen. Wenn nicht, bieten sich immer noch die Polregionen an. Weitere Tipps von Romina im Umgang mit Allergien und Asthma auf www.mein-intolerantes-leben.de

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Einatmen, ausatmen!

Tipps zum richtigen Atmen und wie sich die Übungen auf die Gesundheit auswirken –nicht nur für Asthma- und COPD-Patient:innen empfohlen.

Menschen mit chronischen Atemwegserkrankungen fällt das At men, das für viele eine Selbstverständ lichkeit ist, oft schwer. Die Hintergründe hierfür sind je nach Erkrankung vielfältig. Ein typisches Problem ist dabei häufig ein eher krampfhaftes Einatmen sowie eine allgemein zu hoch sitzende Atmung, die zu wenig in den Bauch geht. Aus der Symptomatik heraus erscheint es schwer vermittelbar, dass das Atmen auch und im Grunde besser von alleine geschieht. Um die Atmung wieder leichter werden zu lassen, bedarf es unter anderem zunächst einer größeren Beweglichkeit des Brustkorbes und einer verbesserten Elastizität des Gewebes. So kann mehr Weichheit im Brustkorb und mehr Weite in der Atemerfahrung entstehen. Neben den klassischen Übungen wie „Kutschersitz“ und „Lippenbremse“, die den meisten Patient:innen bekannt sind, sollte der Fokus generell auf einer Verlängerung der Ausatmung und der damit ermöglichten vertieften Einatmung liegen.

Kutschersitz: Im Kutschersitz werden beide Füße hüftbreit auf den Boden gestellt, wobei die Fußspitzen nach außen zeigen. Der Oberkörper wird im Becken nach vorn gebeugt, die Wirbelsäule bleibt gerade und die Arme sind auf die Oberschenkel gestützt.

Lippenbremse: Die Lippenbremse ist eine Ausatembremse für Menschen mit Atemproblemen. Sie entsteht, wenn Sie die Lippen locker aufeinanderlegen und die Luft langsam ausströmen lassen.

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Diese Übungen unterstützen neben der ganzheitlichen Atmung auch die Entspannung und Ruhe und sind gleichzeitig ein Achtsamkeitstraining.

Viel Freude beim Üben!

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Versuchen Sie folgende Übungen so langsam wie möglich:

Im Sitzen spüren Sie Ihre Füße am Boden und geben mit einem Fuß langsam Druck in den Boden, danach lösen Sie den Druck wieder. Anschließend vergleichen Sie Ihre beiden Beine/Füße sowie deren Verbindung zum Boden und Rumpf. Nun üben Sie das Gleiche mit dem anderen Fuß und vergleichen wieder. Spüren Sie schon den Atem in Ihrem Bauch?

Vorsitzende, ATEM –

Der Berufsverband e. V.

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Termine, Beratung

Hand auf den Bauch: Tönen Sie ein „sch“ mehrmals hintereinander, kurz oder lang. Dadurch spüren und trainieren Sie Ihren größten Atemmuskel, das Zwerchfell. Auch nach dieser Übung sollten Sie die Wirkung nachträglich in Ruhe erspüren.

Atemzeit: Spüren Sie beim Einatmen achtsam, wie die Luft in die Naseneingänge strömt, das Ausatmen darf sich seinen Weg durch Ihre locker geschlossenen Lippen suchen. Warten Sie mit geschlossenem Mund, bis der nächste Einatem wieder seinen Weg durch die Nase findet, und empfangen Sie den kommenden Atem mit Genuss.

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Durchatmen und entspannen

Bad Bevensen ist eine wahre Wohlfühloase in der Lüneburger Heide! Das warme Heilwasser der Jod-Sole-Therme, der traumhaft schöne Kurpark mit angrenzenden Wäldern und gemütliche Unterkünfte laden zum Entspannen ein. Das kleine Städtchen mit der hübschen Fußgängerzone wird flankiert von kleinen, inhabergeführten Geschäften und Lokalen, die zum Bummeln und Shoppen einladen. Der Kurpark und die Altstadt sind in den Sommermonaten Schauplatz ganz unterschiedlicher Open-Air-Veranstaltungen. Diverse Gesundheits- und Sportangebote halten den Kreislauf sanft in Schwung und ein großes Wander- und Radwegenetz durchzieht die Region rund um Bad Bevensen. Bei einer Radtour lässt sich die liebliche Heidelandschaft entlang von Wäldern, urigen Bauerndörfern und Flussläufen gut erkunden.

Eintauchen in die Welt der Jod-Sole-Therme

Die Jod-Sole-Therme Bad Bevensen ist eines der modernsten Heilbäder Norddeutschlands. Feiner Jod-Sole-Nebel verwöhnt die Lungen, und das 32 Grad warme, von der Sole gespeiste Wasser lädt zum geruhsamen Schwimmen in den großen Außen- und Innenbecken ein. Entspannung garantiert auch der große Saunabereich und exzellente Therapeuten verwöhnen die Gäste mit wohltuenden Anwendungen und sanften Massagen.

Unterkünfte zum Wohlfühlen

Viele Unterkünfte liegen in direkter Nähe des Kurparks und des Waldes, so können Ausflüge, Wanderungen oder Radtouren direkt ab der Haustür starten. In den sogenannten THERMEplus-Unterkünften profitieren Gäste pro Übernachtung und Tag vom freien Eintritt in die Jod-SoleTherme und die Saunalandschaft.

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Die Asthmakontrolle ist ein wichtiger Baustein der Asthmabehandlung. Die Diagnose Asthma bronchiale ist für viele Menschen zunächst beunruhigend. Aber: Heute ist es für die meisten Kinder und Erwachsenen mit Asthma möglich, ein ganz normales Leben (mit Aktivitäten und Sport, sogar Leistungssport) zu führen, wenn die Erkrankung gut kontrolliert ist und einen stabilen Verlauf zeigt.

Asthma kann durch eine kontinuierliche Therapie in Zusammenarbeit mit der behandelnden Ärztin/ dem Arzt und durch ein gezieltes Selbstmanagement gut beherrscht werden. Die behandelnden Ärzte überprüfen im Idealfall regelmäßig, ob der Patient ein kontrolliertes, ein teilweise kontrolliertes oder ein unkontrolliertes Asthma aufweist.

Bei Kindern und Jugendlichen ist das Asthma gut kontrolliert, wenn innerhalb der letzten vier Wochen

• tagsüber keine Asthmasymptome

• kein nächtliches Erwachen durch das Asthma

• kein Gebrauch der Bedarfsmedikation

• keine Einschränkung in der kindlichen Aktivität durch das Asthma

beobachtet wurden.

Bei Erwachsenen ist das Asthma gut kontrolliert, wenn innerhalb der letzten vier Wochen

• tagsüber nicht häufiger als zwei Mal pro Woche Symptome kein nächtliches Erwachen durch das Asthma

• die Bedarfsmedikation nicht häufiger als zwei Mal pro Woche gebraucht wurde, ausgenommen zur Anwendung vor sportlicher Aktivität bei Belastungsasthma

• keine Aktivitätseinschränkung durch das Asthma beobachtet wurden.

Außerdem soll eine normale Lungenfunktion bestehen und keine Verschlechterung des Asthmas vorliegen.

Das Asthma ist teilweise unkontrolliert, wenn ein bis zwei Kriterien der oben genannten Punkte nicht erfüllt sind, eine Atemwegsverengung vorliegt und es mindestens einmal pro Jahr zu einer Verschlechterung gekommen ist.

Das Asthma ist unkontrolliert, wenn drei bis vier Kriterien der oben genannten Punkte nicht erfüllt sind, eine Atemwegsverengung vorliegt und eine Verschlechterung in der aktuellen Woche besteht.

Symptome wie die Zunahme von Atemnot, Husten, pfeifenden Atemgeräuschen, Brustenge und der Abfall der Lungenfunktionswerte zeigen immer eine Verschlechterung der Erkrankung hin zu einem nur teilweise oder gar unkontrollierten Asthma an. Die Asthmawirkstoffe und deren Dosierungen können im Verlauf der Erkrankung variieren, da sie an den Erkrankungszustand des Patienten angepasst werden müssen. So kann sich beispielsweise – zeitlich begrenzt – die Medikation ändern, wenn beim Asthmapatienten eine akute Erkältung vorliegt.

Das Ziel der medikamentösen Behandlung besteht darin, die Beschwerden so gering wie möglich zu halten, also im Idealfall ein gut kontrolliertes Asthma mit der geringstmöglichen Medikamentenmenge zu erreichen.

Weitere Informationen finden Sie unter www.daab.de

PULMONALE HYPERTONIE E. V. GEMEINNÜTZIGER SELBSTHILFEVEREIN

Die pulmonale Hypertonie (PH) ist eine seltene, tückische Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind.

Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen.Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar. Während noch bis vor wenigen Jahren eine Transplantation der Lunge oder von Herz und Lunge als nahezu einzige Therapieoption betrachtet wurde, lässt sich heute durch einige andere, wirkungsvolle Therapieoptionen die Lebensqualität von PH-Patienten verbessern. Eine Heilung der Krankheit ist allerdings bis heute nicht möglich. Die Ursachen von Lungenhochdruck sind nur unzureichend bekannt.

Der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e. v. (ph e.v.) hat einen Informationsdienst zum Krankheitsbild Lungenhochdruck für Betroffene, Angehörige und Inter-

essierte eingerichtet. Er gibt Informationen über Symptome und Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie weiter und vermittelt Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken.

Der Verein gibt Rat und Hilfe bei Fragen zur sozialen Versorgung, Schule, Ausbildung und Beruf.

Am 31. März 2001 wurde durch den Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. die René Baumgart-Stiftung gegründet. Durch die Förderung der klinischen Forschung im Krankheitsbild pulmonale Hypertonie möchte die Stiftung dazu beitragen, die Ursachen von Lungenhochdruck zu ergründen und neue Kenntnisse über die Krankheit zu erlangen.

Der pulmonale hypertonie e. v. veranstaltet bundesweite Patiententreffen mit Angehörigen. Auch die Homepage des Vereins (www.phev.de) bietet viele Informationen und Service-Angebote.Der Verein ist bundesweit tätig und pflegt internationale Kontakte zu PH-Organisationen. Landesverbände bestehen in fast allen Bundesländern oder sind entsprechend koordiniert.

Weitere Informationen unter www.phev.de und www.rene-baumgart-stiftung.de

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit dem Bundesverband der Pneumologen, Schlafund Beatmungsmediziner e. V. entstanden.

PATIENT:INNEN MIT ASTHMA KÖNNEN AUFATMEN!

Asthmatiker kennen das nur zu gut: ständige Atemprobleme, Zwangspausen wegen akuter Atemnot, Asthmaanfälle und in jeder Tasche ein Notfallspray – aber eine finale Besserung tritt nicht wirklich ein. Ihnen kann geholfen werden!

Der Bundesverband der Pneumologen, Schlafund Beatmungsmediziner e. V. (BdP) setzt sich mit seiner Kampagne asa – aktionsforum schweres asthma für Menschen ein, die an unkontrolliertem schwerem Asthma leiden.

Das Expertenteam rund um asa will Betroffene informieren und für eine erfolgversprechende moderne Therapieform beim Pneumologen motivieren, da es heute neue hochwirksame Alternativen zur Behandlung von Asthma gibt. Im Vorfeld ist dazu allerdings eine genaue Diagnostik beim Lungenspezialisten erforderlich.

Sprechen Sie Ihren Hausarzt beziehungsweise Pneumologen an!

Mehr Informationen unter www.asa-asthma.de

Lungenhochdruck Pulmonale Hypertonie?

Selbstbetroffene helfen Ihnen weiter!

Text Michaela Wilde
Text Deutscher Allergie- und Asthmabund e. V.
Asthmakontrolle FOTO: DEUTSCHER ALLERGIEUND ASTHMABUND E. V. 9 Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info
Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. • Rheinaustr. 94 • 76287 Rheinstetten Tel.: +49 (0)7242 9534 141 • E-Mail: info@phev.de • Internet: www.phev.de ANZEIGE

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Im Jahr 2004 erhielt der damals 54-jährige Josef Brandl die Diagnose COPD im Stadium 3. Wie es ihm trotz der Krankheit gelingt, ein aktives Leben zu führen, eine Selbsthilfegruppe zu leiten, und wie er es im Jahr 2015 sogar schaffte, den Kölner Dom zu besteigen, verrät er im Interview

Sie waren ursprünglich wegen etwas anderem beim Arzt, als Sie die Diagnose COPD erhielten. Hatten Sie bereits Symptome bemerkt?

Heute weiß ich, dass ich die Krankheit schon länger hatte. Ich habe mit Glaswolle und mit Asbest gearbeitet. Wir schnitten die Asbestblöcke ohne Mundschutz, auch lackiert haben wir ohne Masken, außerdem habe ich geraucht. Ab etwa Ende der 90er-Jahre bekam ich Atemnot, aber es dauerte, bis ich realisierte, was ich habe und dass ich das Beste daraus machen muss.

Wie ging es weiter?

dass ich den Leuchtturm besteige. Das war schon immer ein Traum von mir und kurz vor der Abreise habe ich es tatsächlich geschafft. Da sagte ich zu meinem Hausarzt: “Als kölsche Jung muss ich jetzt auf den Dom.“ Er rief Unternehmen an, von denen wir Sauerstoff, Medikamente etc. bekommen haben. Die Firmen haben mich unterstützt und es wurde ein Riesenevent. Mir war vorher gar nicht klar, was alles dazugehört – der Dompropst muss angefragt werden, die Feuerwehr muss vor Ort sein, es wurde auch gefilmt …

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Ich bekam ein CT und wurde zur Entnahme einer Gewebeprobe aus der Lunge an eine Klinik in Leverkusen überwiesen. Es ging mir aber zu der Zeit so schlecht, dass zunächst nicht operiert werden konnte, ich bekam dann erst mal eine Atemschulung und Lungensport. Zwei Jahre später kam ich zur Reha nach Borkum, im Anschluss daran bekam ich einen Erwerbsminderungsbescheid. Dass ich nicht mehr arbeiten sollte, war ein Schock für mich. Ich war 37 Jahre im Betrieb, auch fühlte ich mich nach der Reha auf Borkum zunächst viel besser. Aber die Krankenkasse hat nicht mit sich reden lassen – zum Glück, wie ich rückblickend sagen muss, denn nach einem halben Jahr waren die Beschwerden zurück.

Welche Behandlungen erhielten Sie und welche Erfahrungen haben Sie damit gemacht?

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Meine ganze Familie war da, meine Therapeutinnen kamen, meine Ärzte – und dann ging es in einer Stunde hoch auf den Dom. Das war ein wirklich wunderschöner Tag, und bis heute kommen Anfragen von anderen COPD-Betroffenen, die etwas Ähnliches machen möchten. O

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Durch die Atemschule und die Lungensportgruppe habe ich die reflektorische Atemtherapie kennengelernt, die zwar schmerzhaft ist, aber sehr gut hilft. Meine Ärzte überredeten mich auch, zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen. Dort bin ich seit 2010 regelmäßig, mittlerweile bin ich sogar Vorsitzender. 2011 bekam ich Ventile in die Lunge eingesetzt; schon nach einigen Monaten spürte ich, dass es mir deutlich besser geht. Natürlich sind es nicht nur die Ventile, auch die Atemschulung und der Lungensport sind sehr wichtig, zudem spielen Medikamente, Freunde und Familie eine Rolle. Aber die Ventile haben sehr viel gebracht, zwischen 2011 und 2020 hat sich die COPD bei mir nicht verschlechtert.

Dann kam die Besteigung des Kölner Doms im Jahr 2015. Damit haben Sie bundesweit für Aufmerksamkeit gesorgt. Wie kam es dazu?

Als ich 2014 auf Borkum war, sprach ich mit den Therapeuten, ob wir dafür trainieren können,

Ich lebe das, was der Körper mir erlaubt. Trotz der Krankheit Dinge für andere Menschen zu tun, gibt mir Kraft.

Wussten Sie?

Atemtherapiegeräte können vom behandelnden Arzt als medizinische Hilfsmittel auf Rezept verordnet werden.

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Seit 2017 leiten Sie die Selbsthilfegruppe Atmen e. V. unter dem Motto „Lebenslust trotz(t) Atemnot“ –worum geht es Ihnen?

Wir unternehmen viel zusammen, machen Ausflüge, auch zum Karneval gehen wir. Begleitpersonen sorgen dafür, dass unsere Mitglieder bei Bedarf geschoben werden können. Mal rauszukommen, das tut allen gut.

Dann veranstalten wir in Leverkusen unsere COPD-Tage mit Betroffenen, Ärzten und Herstellern für medizinische Geräte; in diesem Jahr am 6. Mai zum ersten Mal wieder nach der Corona-Pause.

Wie gelingt es Ihnen, mit der Erkrankung gut zu leben?

Ich lebe das, was der Körper mir erlaubt; ich bin der Boss und mein Körper legt gegebenenfalls sein Veto ein. Wenn ich etwas zu tun habe, blühe ich auf. Das ist meine Art, mit der Erkrankung umzugehen. Viele verstehen nicht, wenn ich sage, dass ich trotz der Krankheit die beste Zeit meines Lebens habe. Ich traue mich vieles, was ich mich vorher nicht getraut hätte. Und trotz der Krankheit Dinge für andere Menschen zu tun, gibt mir Kraft. Wenn jemand aus der Gruppe zu mir sagt “Ach Jupp, das war so schön“ –was will man mehr?

Weitere Informationen finden Sie unter www.shg-atmen.de

Viele verstehen nicht, wenn ich sage, dass ich trotz der Krankheit die beste Zeit meines Lebens habe.

Nicht verpassen: Der Leverkusener COPD-Tag findet am 06. Mai 2023 statt. Betroffene, Angehörige und Interessierte sind herzlich willkommen. Der Eintritt ist frei.

Ein Ventil gegen die Atemnot bei COPD

Patienten mit chronisch obstruktiven Lungenerkrankungen (COPD) kommen im Verlauf ihrer Erkrankung an einen Punkt, an dem optimierte medikamentöse Therapie und Physiotherapie nicht mehr ausreichen. Atemnot tritt bereits bei geringer Belastung und Alltagsaktivitäten auf. Ursache ist häufig eine Überblähung der Lunge – Luft wird im erkrankten Teil der Lunge eingeschlossen wie in einem Ballon. Im Interview erklärt Dr. Stephan Eisenmann die Funktionsweise der minimal-invasiven Behandlungsoption mithilfe des Zephyr®-Ventils bei schwerer COPD/Emphysem.

Für welche Patienten sind Ventile bei COPD geeignet? Es gibt verschiedene Formen der COPD. Emphysem-Patienten mit Atemnot, einer Überblähung, kaum Schleim und wenigen Infekten sind oft für Ventile geeignet. Rauchstopp ist ein Muss. Bei Atemnot und Engegefühl in der Brust sollte auch der Pneumologe aufgesucht werden.

Wie wirken sie bei Patienten mit Atemnot und einer Lungenüberblähung?

Ventile sind Luftblocker, die das Einströmen der Luft in den erkrankten Lungenbereich verhindern. Luft und Schleim können entweichen. Dies führt in kurzer Zeit zu einer Entlüftung des Bereichs und die gesünderen Lungenanteile können wieder besser arbeiten. Die Ventile werden endoskopisch ohne Schnitt so platziert, dass sie nicht verrutschen und die Atemwege nicht beeinträchtigen. Sie lassen sich leicht wieder entfernen.

Welche Erfahrungen haben Sie mit Zephyr®-Ventilen gemacht?

Das Wissen, welche Patienten von der Therapie profitieren, ist über die Jahre stetig gewachsen und die Entscheidungskriterien sind klar definiert. Bei geeigneten Patienten können Funktion und Lebensqualität durch die

Ventile innerhalb kurzer Zeit deutlich verbessert werden. Patienten, die aktiv und motiviert sind, können von diesen Verbesserungen über Jahre profitieren und gegebenenfalls länger leben. Die Ergebnisse sind durch Studien sehr gut belegt, internationale Leitlinien empfehlen die Therapie und sie ist Teil des deutschen Disease Management Programms (DMP) COPD.

Wie können Patienten prüfen, ob die Ventile für sie in Frage kommen? Patienten können sich von ihrem Hausarzt / Pneumologen an eine spezialisierte Klinik überweisen lassen. Erfahrene Kliniken in der Nähe findet man z. B. über Selbsthilfegruppen oder im Internet unter bit.ly/copd-de. In der Klinik werden alle notwendigen Tests durchgeführt und den Patienten die minimal-invasive Behandlung mit Ventilen oder andere geeignete Therapien angeboten.

Weitere Informationen finden Sie unter www.copdhilfe.de

Dr. Stephan Eisenmann Leiter Abteilung Pneumologie, Universitätsklinik und Poliklinik für Innere Medizin I, Universitätsklinikum Halle (Saale)

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FOTO: BOZICA BABIC
KOMPLIKATIONEN BEI DER BEHANDLUNG MIT DEM ZEPHYR ENDOBRONCHIALVENTIL KÖNNEN U. A. SEIN: PNEUMOTHORAX, VERSCHLECHTERUNG DER COPD-SYMPTOME, HÄMOPTYSE, PNEUMONIE, DYSPNOE UND IN SELTENEN FÄLLEN TOD. WICHTIGE SICHERHEITSINFORMATIONEN FINDEN SIE UNTER: WWW.COPDHILFE.DE/SICHERHEITSINFORMATIONEN © 2023 PULMONX CORPORATION ODER VERBUNDENE UNTERNEHMEN. ALLE RECHTE VORBEHALTEN. ALLE WARENZEICHEN SIND EIGENTUM IHRER JEWEILIGEN INHABER. EMEA-DE-1795-V1 MARCH 2023 Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit der Pulmonx GmbH entstanden.

Verwechslungsgefahr: COPD oder Alpha-1-Antitrypsin-Mangel?

Die Diagnose von seltenen (Lungen-)Erkrankungen stellt selbst Fachärzte vor Herausforderungen – wie auch der leidenschaftliche Reiter Jens Wittling erfahren musste: Vor acht Jahren wurde er von zwei Lungenärzten als Asthma- und COPD-Patient therapiert. Erst der dritte Facharzt veranlasste eine Blutuntersuchung und stellte fest, dass ihm ein bestimmter Blutwert fehlt. Wie es dazu gekommen ist und wie er heute mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, einem Defizit an einem wichtigen Schutzeiweiß, lebt, erfahren Sie im Interview

Wann sind Sie das erste Mal mit Atemnot in Berührung gekommen?

Vor etwa acht Jahren ist mir aufgefallen, dass es mir immer schwerer fiel, die drei Stockwerke in meine Wohnung hochzukommen. Und dann ging ich zum Arzt. Der Hausarzt verschrieb mir Ni-trospray und überwies mich zum Kardiologen, weil wir das Herz in Verdacht hatten. Der hatte keine Befunde und hat mir daraufhin empfohlen, einen Lungenspezialisten aufzusuchen.

Welche Tests haben die Lungenfachärzte bei Ihnen durchgeführt? Und mit welchem Ergebnis?

Die ersten beiden Lungenärzte haben einen Lungenfunktionstest gemacht und meine Lunge geröntgt. Da stellte sich der Verdacht auf COPD und Asthma heraus.

Wie sah die anschließende Therapie aus?

Ich habe Medikamente verschrieben bekommen, die keine Wirkung zeigten. Bei einem Routinetermin in der Gemeinschaftspraxis meiner Lungenärzte bestand ich auf die Behandlung durch den dritten Kollegen, der dann die Diagnose Alpha-1-Antitrypsin-Mangel stellte.

Wie kam es dazu?

Der dritte Lungenarzt hat eine Blutuntersuchung veranlasst, und da fiel ihm auf, dass mir ein bestimmter Blutwert fehlt, was auf die seltene Stoffwechselerkrankung deutete.

Was waren Ihre ersten Gedanken in diesem Augenblick? Hatten Sie zuvor etwas von der Krankheit gehört?

Ich hatte bis dahin noch nie etwas davon gehört. Ich weiß auch nicht, von wem ich das geerbt habe. Da ich aber PiZZ (Das Gen des Betroffenen kann entweder normal sein (M) oder Mutationen (die häufigsten sind S oder Z) aufweisen. Die meisten Personen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel haben die Z-Mutation sowohl vom Vater als auch von der Mutter geerbt; man spricht vom PiZZ-Typ.) bin, sehr wahrscheinlich von beiden Elternteilen.

Wie sehen Ihre Therapie und Ihr Alltag heute aus? Ich nutze regelmäßig zwei verschiedene Sprays und ein Bedarfsspray, das ich aber versuche so wenig wie möglich zu nehmen. Im Alltag muss ich meine Kräfte einteilen. Wenn ich mich zu sehr belaste – physisch wie auch psychisch –, bekomme ich Luftnot. Ich habe schon zweimal versucht, einen Antrag auf EM-Rente (Anm. der Redaktion: Der FEV-Wert beurteilt die Lungenfunktion) zu stellen; beide wurden abgelehnt. Da geht es mir laut Rentenversicherung mit einem FEV-Wert von 48 % wohl noch zu gut. Das kann ich nicht verstehen.

Sie sind leidenschaftlicher Reiter. Wie lässt sich das mit der Krankheit verbinden?

Wenn man sich seine Kräfte einteilt, ist das Reiten kein Problem. Auch der Hund ist eine sehr gute Therapie.

Haben Sie Tipps und Ratschläge für andere Betroffene? Regelmäßig die Arztbesuche wahrnehmen, Bewegung, versuchen, einen GDB zu bekommen. Ich habe nach einer Widerspruchsklage einen GDB von 50 bekommen. Und natürlich versuchen, mit der Krankheit zu leben.

Detektive aufgepasst:

Einer Erkrankung mit Verwechslungsgefahr auf der Spur

Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) ist eine genetische Störung, die sich gerne als Chamäleon hinter einer COPD (chronisch obstruktiven Lungenerkrankung) versteckt.1 Eine Veränderung im Erbgut, ein Gendefekt, kann die Ursache für die Entwicklung einer schweren COPD sein. Die Symptome eines Alpha-1-Antitrypsin-Mangels ähneln denen einer COPD, die Ursache ist aber angeboren. Man spricht hier auch von einer genetischen COPD, insbesondere wenn Menschen mit Atemnot bei Belastung, Husten und Auswurf nie oder nur wenig geraucht haben.2,3 Europaweit zählt der AATM zu einer der häufigsten vererbbaren Erkrankungen, die mit einer schweren Lungenerkrankung einhergehen können. Schätzungen gehen davon aus, dass in Deutschland bis zu 20.000 Menschen von einem schweren AATM4 betroffen sind. Entdeckt und bestätigt wurden allerdings bisher nur ca. 2.500 Fälle.4,5

Die Experten empfehlen, dass jede/r COPD PatientIn einmal im Leben auf AATM getestet werden sollte. Das Gleiche gilt auch für PatientInnen, die an einem Asthma leiden, das schwer therapierbar ist.6 Eine frühe und korrekte Diagnose ermöglicht eine gezielte Therapie, die nicht umkehrbare und schwerwiegende Lungenschäden mit ausgeprägtem Verlust der Lungenfunktion verzögern kann.7,8,9

WAS IST ALPHA-1?

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AAT) ist eine Stoffwechselerkrankung, deren Ursache in einem genetischen Defekt liegt. Weltweit zählt der AATMangel, auch Alpha-1 genannt, zu den häufigsten Erbkrankheiten. Man vermutet, dass allein in Deutschland bis zu 20.000 Menschen an einem schweren AAT-Mangel erkrankt sind. Doch die Dunkelziffer ist hoch, gerade mal ca. zehn Prozent werden diagnostiziert.

Alpha-1 macht sich bemerkbar durch Atemnot, starken Husten und/oder auffällige Leberwerte. Die Ursache liegt in der Fehlbildung (Mutation) bei der Herstellung des AATs in der Leber. Das veränderte Eiweißmolekül kann nicht mehr ungehindert in die Blutbahn abfließen. Es ist somit zu viel AAT in der Leber, was langfristig zu einem Umbau der Leber führen kann, und zu wenig im Blut. Der Mangel im Blut sorgt für eine ungenügende Schutzfunktion in der Lunge, womit es zu einer Schädigung kommen kann. Die Symptome der daraus entstehenden chronischen Lungenerkrankung gleichen denen der COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) oder anderen häufigen Lungenerkrankungen. Bis zur richtigen Diagnose vergehen oft sechs bis acht Jahre, dabei ist der Test auf den Alpha-1-Mangel einfach.

Die Patientenorganisation Alpha1 Deutschland e. V. setzt sich seit 22 Jahren für eine frühe Diagnose, eine individuelle, bestmögliche Therapie sowie für ein selbstbestimmtes Leben mit der Erkrankung ein.

www.alpha1-deutschland.org

Suchen, Testen, Therapieren. Sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt. Eine frühzeitige Diagnose ist äußerst wichtig, da der Abbau des Lungengewebes bei Vorliegen eines Alpha-1-Antitrypsin-Mangels fortschreitend verlaufen kann. Bei Verdacht auf AATM wird die Konzentration von Alpha-1-Antitrypsin im Blutserum bestimmt.6 Ein Test zur Bestätigung der Diagnose kann von Ihrem Arzt kostenlos angefordert werden, da weitere Tests auf genetischer Ebene durchgeführt werden müssen. Der AlphaID® ist einfach und kann per Wangenabstrich gezielt die Fehlbildungen im verantwortlichen Gen „detektieren“.

Leiden Sie unter einer diagnostizierten COPD, haben aber den Verdacht, dass bei Ihnen ein Alpha-1-AntitrypsinMangel vorliegen könnte? Oder haben Sie Beschwerden, die Sie nicht einordnen können, wie z. B. Atemnot, Kurzatmigkeit, Husten, Auswurf? Wenn Sie unsicher sind, ob Sie sich auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (Alpha-1) testen lassen sollten, kann Ihnen ein Online-Selbsttest helfen. Sie erfahren hier, ob für Sie ein Risiko besteht.

QR-Code scannen und erfahren, ob für Sie ein Risiko besteht.

www.pro-alpha.de

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FOTO: PRIVAT
Text Charlie Schröder
DE-UBD-2300006 // Quellenangaben: Sandhaus Ra et al., The diagnosis and management of alpha-1 antitrypsin deficiency in the adult. Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. 2016; 3: 668-82. 2 Stoller JK et al. Cleve Clin J Med. 1994; 61(6): 461–7. 3 Biedermann A. und Köhnlein T. Dtsch Arztebl. 2006; 103(26): A1828–32. 4 Blanco et al., Alpha-1 antitrypsin Pi*Z gene frequency and Pi*ZZ genotype numbers worldwide: an update. International Journal of COPD. 2017 5 Schroth S et al. Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Diagnose und Therapie der pulmonalen Erkrankung. Pneumologie. 2009; 63: 335–345 6 Greulich, T. et al.: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) – Ein Expertenstatement. Positionspapier der DGP, 03.06.2020 7 The Alpha-1-Antitrypsin Deficiency Registry Study Group. Am J Respir Crit Care Med. 1998; 158: 49–59. 8 Lieberman J. Chest. 2000; 118: 1480–5. 9 Stockley RA et al. Resp Res. 2010; 11: 136 FOTO: GRIFOLS Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit Grifols entstanden.
Vorsitzende der Gesellschaft für
Antitrypsin- Mangel Erkrankte
Marion Wilkens
Alpha-1-
e. V.

Das Leben mit meiner Begleiterin, der Mukoviszidose

Mukoviszidose. Ein Wort, das für mich vieles beinhaltet. So lautet der Name der genetischen Stoffwechselerkrankung und der Wegbegleiterin, mit der ich von Geburt an lebe.

Die Diagnose erhielten meine Eltern, als ich zwei Jahre alt war – zu einer Zeit, in der man noch nicht viel über die Krankheit wusste. Fest stand damals, dass man mit dieser Krankheit nicht sonderlich alt, ja womöglich nicht mal das Erwachsenenalter erreichen würde. Mit der Diagnose haben sich dunkle Wolken vor der bis dahin rosig erscheinenden Zukunft meiner Familie zugezogen, aber sie haben die Hoffnung nie losgelassen. Wenn ich die Jahre vor meinem inneren Auge vorbeiziehen lasse, sehe ich glückliche Zeiten. Eine mehr oder weniger „normale“ Kindheit trotz täglicher Therapiemaßnahmen, Antibiotikakuren, zahlloser Medikamente und Physiotherapie. Aber ich sehe auch ein Kind, das spürt, dass etwas mit ihm nicht in Ordnung ist. Ich sehe ein Teenager, der seine Gefühle nicht so recht zu greifen kriegt, sich fehl am Platze fühlt und sich im Strudel des Lebens verliert. Ich sehe eine junge Frau, die irgendwann realisiert, was es bedeuten kann, mit dieser Wegbegleiterin zu leben. Sie fühlt sich manchmal so, als würde ihr das Leben einen Streich spielen. Sie soll hart daran arbeiten, dass sie gesund bleibt, soll alles richtig machen, aber der Blick in die Zukunft bleibt verschleiert und ungewiss. Obwohl sich die gesundheitliche Versorgung und die durchschnittliche Lebenserwartung über die Zeit stark bessern, spürt sie den Wettlauf mit der Zeit.

Mit Anfang 20, nach einer depressiven Episode, begann ich zum ersten Mal, meiner eigenen inneren Stimme zu lauschen. Sie flüsterte mir zu, dass ich mit meinem Rucksack losziehen solle. Das Reisen half mir, mein Leben und die Welt aus einer neuen Perspektive zu betrachten. Auch das Schreiben half mir, meine Gefühle und Gedanken zu kanalisieren und mich mitzuteilen.

Mit Mitte 20 schrieb ich mein erstes Buch, „Das Leben passiert für dich“, mit dem ich anderen Betroffenen Mut machen und mich selbst ein Stück weit heilen durfte. Und ich schreibe bis heute beinah jeden Tag – mittlerweile an meinem dritten Buch. Mein vermutlich größter Helfer auf dem Weg bis hierher ist der bewusste Blick in die eigene Innenwelt. Jeder Mensch hat sein Päckchen zu tragen – aber dieser Blick nach innen, diese Verbindung zum “Selbst“, der eigenen Essenz zu kultivieren, zeigt uns, dass nichts und niemand uns wirklich etwas wegnehmen kann. Denn es gibt einen Teil in uns, der unkaputtbar ist. Der stille Beobachter, der immer frei ist.

Mein vermutlich größter Helfer auf dem Weg ist der bewusste Blick in die eigene Innenwelt.

Einschneidende Erfahrungen, wie medizinische Eingriffe und gesundheitliche Rückschläge, haben mir gezeigt, dass das Leben nicht immer in unserer Hand ist. Dass wir aber unsere Perspektive auf diese Erfahrungen in der Hand tragen. Und es ist wahr, was man sagt: An den gebrochenen Stellen ist man hinterher oft stärker. Ich durfte dank meiner Wegbegleiterin Resilienz lernen. Und ich erfahre immer wieder, wozu das gut ist. Ich bin vielleicht nicht angstbefreit, aber vertrauensvoll dem Leben gegenüber, dass alles immer genau so kommt, wie es soll, und wir immer etwas daraus lernen dürfen.

Diese manchmal tückische, aber auch weise Wegbegleiterin hat mich Tränen und Schmerz gekostet. Aber sie hat mich auch das Leben gelehrt. Sie hat mich gelehrt, das Lachen zu schätzen sowie die Momente der Freude und der Gesundheit. Sie hat mir gezeigt, wie kostbar unsere Zeit auf dieser Erde ist.

Dank einer Neuerung in der medizinischen Forschung vor zweieinhalb Jahren bin ich heute gesundheitlich so stabil wie noch nie. Es hat sich mir, gefühlt, ein zweites Leben eröffnet. Und ich freue mich unendlich darauf, die nächsten Seiten dieses wahrhaft magischen Lebens zu füllen.

Als Schreibmentorin begleitet Denise Menschen dabei, den Traum vom eigenen Buch zu realisieren, und ist selbst leidenschaftliche Autorin. Mit ihrer Arbeit, ihren Worten und ihrem Sein möchte sie dazu beitragen, dass mehr Menschlichkeit, Offenheit und Tiefe in der Welt gelebt wird. Mehr Informationen unter www.deniseyahrling.com

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Screening auf Lungenkrebs

Knapp

60.000 Menschen

erkranken jährlich an Lungenkrebs

34.700 betroffene Männer und 25.000 betroffene Frauen in 2019

Rauchen und Passivrauchen sind die häufigsten Ursachen für Lungenkrebs. Rund 85 Prozent aller Betroffenen sind bzw. waren Raucher*innen

Die Anzahl der Packungsjahre ist entscheidend für das Lungenkrebsrisiko und ergibt sich aus der Zahl der pro Tag gerauchten Zigarettenpackungen (20 Stk./ Packung) multipliziert mit den Raucherjahren: Pro Tag gerauchte Zigarettenpackungen × Anzahl Raucherjahre = Packungsjahre

Weiterhin erkranken jährlich in Deutschland knapp 60.000 Menschen an Lungenkrebs. Damit ist Lungenkrebs bei Männern nach Prostatakrebs die zweithäufigste Krebsneuerkrankung, bei Frauen nach Brust- und Dickdarmkrebs die zweithäufigste. Trotz vieler bahnbrechender Neuerungen bei der Diagnostik und Therapie in den letzten zehn Jahren ist der Lungenkrebs die Tumorart mit den meisten Todesfällen pro Jahr – 44.881 Tote im Jahr 2019 in Deutschland. Lungenkrebs wird nämlich in mehr als der Hälfte der Fälle in einem fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert, das nicht mehr heilbar ist.

Lungenkrebs bei Risikogruppen frühzeitig erkennen

Große kontrollierte Studien konnten hingegen zeigen, dass ein Screening mittels NiedrigdosisComputertomographie (CT) in Risikopersonen Lungenkrebs in früheren, potenziell heilbaren Stadien entdeckt und damit die Sterblichkeit durch Lungenkrebs signifikant senkt.

LungenkrebsScreening rettet Menschenleben!

Chancen und Risiken des LungenkrebsScreenings

Die größte europäische Lungenkrebs-Screeningstudie NELSON mit 13.195 Risikopersonen, die ein Screening mit Niedrigdosis CT gegen kein Screening als Kontrolle verglich, konnte in der Screeninggruppe eine signifikante Verringerung der Lungenkrebssterblichkeit um 33 % bei Frauen und 24 % bei Männern zeigen. Ein vergleichbarer Effekt konnte bereits zuvor in der US-amerikanischen Studie NSLT mit über 53.000 Teilnehmern demonstriert werden. Beide Studien wiesen ursächlich in den CT-Screeninggruppen einen Stadienshift hin zu den frühen, operablen Stadien auf.

Lungenkrebs-Screeningprogramme mit jährlicher Niedrigdosis CT in Australien, Europa und Amerika werden derzeit nur in Bevölkerungsgruppen mit einem hohen Risiko für Lungenkrebs durchgeführt. Ein hohes Lungenkrebsrisiko wird hierbei in der Regel durch ein höheres Alter von minimal 50-55 Jahren und maximal 75-80 Jahren sowie gleichzeitig einen starken Tabakkonsum von 20 bis 30 Packungsjahren in aktiven bzw. ehemaligen Rauchern definiert. Ein Packungsjahr bemisst die Zahl der konsumierten Zigaretten, also eine Packung Zigaretten täglich über ein Jahr ergeben ein Packungsjahr. Mit diesen beiden Risikokriterien Alter und Tabakkonsum können über die Hälfte aller Fälle von Lungenkrebs frühzeitig durch Screening entdeckt werden. Leider werden damit aber nicht Lungenkrebsfälle bei Personen erfasst, die nie oder nur wenig geraucht haben. Denn würden wir alle Personen ab einem bestimmten Alter unabhängig vom Tabakkonsum in ein CT-basiertes Lungenkrebs-Screeningprogramm einschließen, überwiegen Risiken und Kosten dessen Nutzen.

Diagnose Lungenkrebs?

Das Lungenkrebszentrum am Westdeutschen Tumorzentrum unterstützt Sie mit der bestmöglichen Behandlung.

Dr. Torsten Gerriet Blum Oberarzt der Klinik für Pneumologie, Lungenklinik Heckeshorn, Helios Klinikum Emil von Behring

Prof. Dr. Torsten Bauer Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. und Chefarzt der Lungenklinik Heckeshorn, Helios Klinikum Emil von Behring

Größtes Lungenkrebszentrum in NRW und eines der größten in ganz Deutschland Jährlich rund 400 Operationen des Lungenkarzinoms und insgesamt über 2000 Lungen-OPs Interdisziplinäre Spitzenmedizin aus einer Hand – immer auf dem neusten Stand der Wissenschaft Fachklinik für Lungenerkrankungen der Universitätsmedizin Essen Behandlung von Asthma, COPD, Mukoviszidose, Lungenfibrose, Sarkoidose, Schlafmedizinische Erkrankungen, uvm.

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Mehrere Studien konnten belegen, dass Raucherentwöhnung in einem Screeningprogramm deutlich erfolgreicher als außerhalb ist. Darüber hinaus schlussfolgerten gesundheitsökonomische Studien für mehrere Länder, so auch für Deutschland, aus ihren Modellen eine Kosteneffektivität von CT-basierten LungenkrebsScreeningprogrammen.

Falsch-positive Befunde stellen hingegen ein ernst zu nehmendes Risiko dar. Hierunter werden CT-Befunde verstanden, die radiologisch zunächst als verdächtig auf ein Lungenkarzinom befunden, nach weiterer Abklärung aber als gutartig eingestuft werden, insbesondere wenn die Abklärung mit vermeidbaren invasiven Eingriffen einhergeht.

Ein weiteres Risiko stellen Überdiagnosen dar. Hierunter versteht man, dass ein Lungenkrebs mittels CT entdeckt wird, der bei der betreffenden Person zu Lebzeiten zu keinerlei Symptomen oder Komplikationen geführt hätte, nun aber unnötige, belastende Behandlungen nach sich ziehen kann. Moderne strukturierte Niedrigdosis-CTLungenkrebs-Screeningprogramme reduzieren beide Risiken auf ein normales Maß durch eine sorgfältige Auswahl der Risikopersonen sowie strikte Algorithmen zur Abklärung von verdächtigen CT-Befunden.

Das Risiko für strahlungsbedingte Folgeschäden ist auch bei dem Einsatz der Niedrigdosis-CT-Technik in Personen mit dem o.g. Risikoprofil gegeben, wird aber durch das höhere Lungenkrebsrisiko gerechtfertigt. Ebenso eine psychische Belastung von Screeningteilnehmern, die aber innerhalb von Studien in der Regel tolerabel war und sonst durch psychologische Unterstützung gelindert werden konnte.

Lungenkrebs-Screening mittels Niedrigdosis-CT rettet Menschenleben und ist unter Beachtung der genannten Risiken im Rahmen eines strukturierten, qualitätsgesicherten Programms wirksam, sicher und kosteneffektiv – dies ist wissenschaftlich unstrittig. Der Beginn eines solchen Programms sollte daher nicht verzögert werden.

Ein Ausblick: Deutschland im internationalen Vergleich

Einerseits laufen bereits weltweit in einigen Ländern nationale Lungenkrebs-Screeningprogramme, beispielsweise in der EU seit mehr als zwei Jahren erfolgreich in Kroatien und neu in Polen und der Tschechischen Republik. Andererseits hat die Mehrzahl der europäischen Länder noch kein eigenes nationales Programm.

Moderne strukturierte Niedrigdosis-CTLungenkrebsScreeningprogramme reduzieren das Risiko falsch-positiver Befunde oder von Überdiagnosen.

In Deutschland sind aktuell Gesetzgeber und Kostenträger in Zusammenarbeit mit den medizinischen Fachgesellschaften dabei, ein entsprechendes strukturiertes und gleichzeitig qualitätsgesichertes Programm aufzubauen. Hierzu ist trotz der gebotenen Zeit eine sorgfältige Planung notwendig.

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit der Asklepios Kliniken GmbH & Co. KGaA entstanden.

Lungenkrebs im Fokus

Das Lungenkarzinom ist nach Prostatakrebs bei Männern und Brustkrebs bei Frauen die zweithäufigste Krebsart.

Die Größe des Tumors (T1 – T4)

Die Zahl und die Lage befallener Lymphknoten (N0 – N3)

Das

Lungenkrebs unterscheidet man in nicht kleinzellige und kleinzellige Lungenkarzinome.

Das interdisziplinäre Expertenteam des zertifizierten Lungenzentrums in Gauting im Interview über Fortschritte in der Früherkennung und Behandlung von Lungenkrebs.

Welche Möglichkeiten zur Früherkennung von Lungenkrebs gibt es?

Dr. Gesierich: Lungenkrebs verursacht im Frühstadium meistens keine Symptome und wird daher oft zu spät erkannt. Zur Früherkennung ist radiologische Diagnostik erforderlich. Große Studien in den USA und Europa haben gezeigt, dass regelmäßige Computertomographien in Niedrig-Dosis-Technik bei Risikopersonen Frühstadien erfassen und die Sterblichkeit an Lungenkrebs verringern können. Ein entsprechendes Früherkennungsprogramm wird momentan in Deutschland in Zusammenarbeit von medizinischen Fachgesellschaften und Institutionen des Gesundheitssystems etabliert.

Was lässt sich mit Hilfe der Bronchoskopie erkennen?

Dr. Gesierich: Ergeben sich in der Computertomographie tumorverdächtige Befunde, ist meistens eine Lungenspiegelung der nächste Schritt. Wir können Tumore in den großen Atemwegen direkt sichtbar machen und mit ultradünnen Geräten und Biopsie-Sonden tief in die Lungen hineinfahren und peripher gelegene Herde erreichen.

Mit Ultraschallbronchoskopen können wir außerdem die Lymphknoten punktieren, die an der Lungenwurzel und um die Luftröhre den großen Atemwegen anliegen. Die Methode erlaubt so, einen Tumornachweis zu führen und gleichzeitig die Tumorausdehnung in den Organen des Brustkorbs zu erfassen.

Welche Fortschritte hat die Medizin in der Behandlung von Lungenkrebs erreicht?

Prof. Dr. Reinmuth: Fortschritte sehen wir sowohl bei der Chemotherapie, der zielgerichteten Therapie als auch bei der Immuntherapie. Ziel ist es, nicht einfach allen Patienten eine Standardtherapie zu bieten, sondern sowohl den Tumor als auch die Patienten so gut wie möglich kennenzulernen. Entscheidend ist die frühe, umfassende Untersuchung des Tumors. Jeder Tumor weist ein eigenes genetisches Profil auf und auf dieser Grundlage können wir dann eine Therapie maßschneidern – mit oralen Medikamenten, Chemotherapie oder eine Immuntherapie.

Gibt es aktuelle oder künftige Therapien, die aus Ihrer Sicht besonders vielversprechend sind?

Prof. Dr. Reinmuth: Als besonders viel versprechend sehe ich die Weiterentwicklung der systemischen Therapie wie zielgerichtete Therapie als auch Immuntherapien. Hier gibt es zahlreiche neue Therapieansätze, die aber unbedingt zunächst in klinischen Studien untersucht werden müssen. Gerade die Immuntherapie erlaubt die Möglichkeit, eine langfristige Therapiekontrolle zu erreichen und das vor allem bei Patienten, bei denen keine zielgerichtete Therapie möglich ist. Daher werden derzeit zahlreiche Maßnahmen entwickelt, um diesen Therapieansatz zu verbessern und mit anderen wie der zielgerichteten Therapie, zu kombinieren.

Wann ist ein chirurgischer Eingriff zur Entfernung von Tumoren in der Lunge sinnvoll?

Prof. Dr. Hatz: Ein chirurgischer Eingriff ist immer dann sinnvoll, wenn der Tumor primär operabel ist, d.h. dass der Tumor komplett entfernt werden kann. Man unterscheidet zwischen „offenen“ und „minimal-invasiven“ Operationsverfahren an der Lunge. Ist der Tumor eher klein und ohne lokalen Befall der Lymphknoten der Lunge, wird minimal-invasiv operiert. Hierbei kommt meistens die Videothorakoskopie (VATS) zum Einsatz. Auch der Roboter wird als Operationstechnik eingesetzt. Das „offene“ Operationsverfahren kommt bei allen anderen lokal begrenzten Lungentumoren zur Anwendung.

Wie profitiert der Patient von einem ganzheitlichen und individuellen Ansatz in der Behandlung?

Prof. Dr. Hatz: Die Behandlung des Lungenkrebses hat auf Grund des enormen Erkenntnisgewinns und schnellen Fortschritts in den angewandten Therapiekonzepten in den letzten 10-15 Jahren stark an Komplexität gewonnen. Die Pneumoonkologie hat in den etablierten Lungenkrebszentren zu einem noch differenzierteren und explizit individuellen Ansatz in der Behandlung geführt. Hierbei wird auch der ganzheitliche Ansatz in den Mittelpunkt gerückt: die zertifizierten Lungenkrebszentren sind nicht nur der Behandlung, sondern auch der Nachsorge und jahrelangen Begleitung des Patienten mit seinen psychischen und sozialen Problemen verpflichtet.

Dr. W. Gesierich

Ärztlicher Direktor und Chefarzt der Klinik für Pneumologie

Prof. Dr. N. Reinmuth

Chefarzt Thorakale Onkologie

Prof. Dr. R. Hatz

Chefarzt Thoraxchirurgie

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Asklepios Lungenklinik Gauting Robert-Koch-Allee 2 82131 Gauting Tel.: 089 – 85791 – 0 gauting@asklepios.com www.asklepios.com/gauting
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Vorhandensein (M1) oder das Fehlen (M0) von Metastasen
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Eine Initiative von Lungenärzten für mehr Lebensfreude bei Asthma aktionsforum schweres asthma asa BdP

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