Neurologie

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NEUROLOGIE

Neurologische

Erkrankungen: Therapien und Diagnosen im Wandel

NICHT VERPASSEN:

Migräne Das sind doch nur Kopfschmerzen! Betroffene sehen das anders.

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Multiple Sklerose Bloggerin Nadine Janevski im Interview über das Mammasein mit MS

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Leben und lieben mit Demenz Ein Interview mit Yasemin Aicher

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spermidineLIFE® Memory+ erneuert die Gehirnzellen und bewahrt die Gedächtnisleistung.1

Alzheimer & Demenz

1,8 Millionen Betroffene warten auf Heilung und neue Therapien.

Unsere Vorbilder in dieser Ausgabe

Nadine Janevski ist Krankenschwester, Mitte 20 und steht mit beiden Beinen fest im Leben, als sie die Diagnose Multiple Sklerose erhält. Das Bloggen hilft ihr heute dabei das Leben trotz MS anzunehmen, andere aufzuklären und eine Gemeinschaft zu schaffen.

Ihre Geschichte im Interview auf

Seite 6

Nadine Mattes ist 36 Jahre und Mutter einer Tochter, als sie die Diagnose „Parkinson“ bekommt. Heute macht sie mit der von ihr gegründeten Selbsthilfegruppe Parkinson Youngsters Radtouren durch ganz Deutschland.

Ihre Geschichte im Interview auf

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Welt-Alzheimertag

Heute, am 21. September 2022, findet der WeltAlzheimertag mit dem diesjährigen Motto "Demenz - verbunden bleiben" statt.

Yasemin Aicher ist 44 Jahre alt als sie die Diagnose frontotemporale Demenz erhält. Heute ist Sie Demenz-Aktivistin und neben ihrer Facebookgruppe “Demenz in jungen Jahren“ im Patientenbeirat des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE).

Ihre Geschichte im Interview auf

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Wenn die Hand gelähmt ist

Alle Artikel, die mit “in Zusammenarbeit mit“ gekennzeichnet sind, sind keine neutrale Redaktion der Mediaplanet Verlag Deutschland GmbH.

In Deutschland erleiden ca. 260.000 Menschen jährlich einen Schlaganfall. Bei etwa 77 Prozent der Schlaganfallüberlebenden tritt eine Beeinträchtigung der oberen Extremitäten auf. Doch nur bei einem geringen Anteil der Betroffenen erholen sich die oberen Extremitäten vollständig.

Der Funktionsverlust der Arme und Hände, nach einem Schlaganfall, beeinträchtigt die Fähigkeit dieser Menschen aktiv am Leben teilzuhaben, beschäftigt zu bleiben und weiterhin eine gute Lebensqualität genießen zu können.

Wieder Greifen und Bewegen mit Armorthese

Die MyoPro® Orthese ist das einzige myo-elektrisch betriebene und am Körper tragbares Orthesensystem für Arm und Hand. Die MyoPro® Orthese ermöglicht Menschen mit einem Funktionsverlust

des Armes und der Hand, durch zum Beispiel Schlaganfall, einer Querschnittslähmung oder Verletzung des Plexus Brachialis, eine Wiederherstellung der verloren gegangenen Funktionen.

MyoPro® wird bereits erfolgreich von Hunderten von Betroffenen verwendet Das MyoPro System ermöglicht das Greifen, Halten, und Öffnen der Hand sowie das Beugen, Heben und Strecken des Ellenbogens, wodurch eine Wiederherstellung der Funktion von Hand und Arm ermöglicht wird. Gesetzliche Kranken- und Unfallkassen übernehmen die Kosten bei einer Eignung. Mehr

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit Myomo Europe GmbH entstanden.

entstanden.

Die Lust, Neues zu erlernen, hört nie auf.

Vielfältige Aktivitäten sind ein wichtiger Bestandteil des Lebens in den Alloheim Senioren-Residenzen.

Text Paul Howe

Mit strahlenden und stolzen Gesichtern betrachten die Künstlerinnen und Künstler ihre fertigen Skulpturen. Zum allerersten Mal haben die Seniorinnen und Senioren so genannte „SculptureBlöcke" - ein leicht zu bearbeitender Kreativwerkstoff aus PU-Hartschaumin Form gebracht und mit Blattgold und -silber verziert. Unterstützt und angeleitet wurden sie dabei von einer Künstlerin und Gerontotherapeutin. Spaß, Neugier und vor allem die eigene Kreativität standen bei dem Kunstprojekt im Vordergrund. Denn es geht nicht darum ein perfektes Meisterwerk zu kreieren, sondern den Senioren einen Raum zu geben, in dem sie sich ausprobieren und Neues erlernen können. Zudem stehen die Schaffensphase an sich und die Interaktion miteinander im Mittelpunkt. So haben sich die Bewohner gegenseitig unterstützt und verschiedene Handicaps – seien es die schwächer werdenden Augen oder die motorisch nicht mehr ganz so sicheren Hände – untereinander ausgeglichen. Am Ende waren alle begeistert, insbesondere diejenigen, die in ihren jungen Jahren gar kein künstlerisches und handwerkliches Interesse hatten. „Ich wusste gar nicht, dass ich so kreativ und handwerklich geschickt bin, früher gehörten eher Fußball und Skat spielen zu meinen Hobbies“, berichtet ein Senior. Daher hat er es sich auch nicht nehmen lassen, sich direkt für den nächsten Kurs der Künstlerin anzumelden. Hier wird mit Acrylfarbe auf Leinwände gemalt, Thema: „Meine schönste Urlaubserinnerung“.

100-Jährige entdecken das Skypen

Wenn Familie und Freunde nicht jeden Tag zu Besuch kommen können, wollen die Senioren mit ihnen dennoch in Verbindung bleiben. In den Alloheim Senioren-Residenzen wird daher der Kontakt

mit den Liebsten nicht nur per Telefon, sondern auch über Skype oder Facetime gehalten. Denn das Visuelle spielt gerade im Alter eine wichtige Rolle. Eine 100-jährige Seniorin war vom ersten Videotelefonat ihres Lebens begeistert: ,,Was für eine Technik", sagte sie und freute sich, als sich auch noch ihre Enkel und Urenkel zuschalteten. Für alle Fragen sind die Mitarbeiter der Alloheim Senioren-Residenzen jederzeit zur Stelle und helfen gerne weiter. Das Videotelefonat ist für die Bewohnerin mittlerweile zum festen Bestandteil in der Kommunikation mit ihrer Familie geworden.

Der Mensch steht im Mittelpunkt Für Alloheim ist es wichtig, pflegebedürftigen Menschen ein sicheres und behagliches Zuhause zu bieten. Pflege und Betreuung sind anspruchsvolle Aufgaben mit großer Verantwortung. Mit Professionalität und Herz sorgen die Mitarbeiter dafür, dass sich die Bewohner der Residenzen wohlfühlen und viel erleben. Nur ein Highlight dieses Konzeptes: Mit der Magic Horizons-3D-Brille kann man virtuelle Orte besuchen und so die Magie vergangener Erlebnisse wiederbeleben. Egal ob Pflegekraft, Betreuer, Koch, Haustechniker oder Service: Sie alle machen die Ein-

WIR DIENEN IHRER LEBENSQUALITÄT

Alloheim hat fast 50 Jahre Erfahrung in der Betreuung und Pflege von pflegebedürftigen Menschen und zählt zu den Pionieren im deutschen Pflegemarkt. Neben der stationären und mobilen Pflege sowie dem betreuten Wohnen hat Alloheim umfassende Angebote in der Spezialpflege entwickelt. Dazu gehören: Demenzpflege, stationäre Junge Pflege, Pflege von Wachkoma-Patienten, Sozialpsychiatrische Pflege und Adipositas-Konzepte.

Mit 223 stationären Pflegeeinrichtungen, 77 Einrichtungen für Betreutes Wohnen sowie 25 Ambulanten Diensten gehört Alloheim zu den führenden Pflege-Anbietern in Deutschland. Alloheim beschäftigt rund 20.000 Mitarbeiter und bildet 1.350 Auszubildende aus, die den Pflegeberuf erlernen.

Alloheim ist bundesweit vertreten. Somit haben Interessierte gute Chancen, in ihrer Wunschregion eine betreute Wohnung oder einen Pflegeplatz zu finden – ganz gleich, ob sie in ihrer vertrauten Umgebung bleiben oder zum Beispiel in die Nähe ihrer Kinder ziehen wollen. Und auch Jobsuchende finden ein breites und attraktives Angebotsspektrum.

Weitere Informationen zu Alloheim sowie eine Übersicht der einzelnen Standorte finden Sie unter:

Primär oder sekundär?

Cluster oder Migräne?

Finden Sie nachfolgend einen kleinen Katalog der Kopfschmerzarten.

Kopfschmerzen sind nicht gleich Kopfschmerzen. Die überwiegende Mehrzahl der Fälle wird zwar den sogenannten „primären“ Kopfschmerzerkrankungen zugeordnet – das heißt, der Kopfschmerz stellt die Erkrankung selbst dar. Aber immerhin fast jeder zehnte Kopfschmerzpatient leidet an einer „sekundären“ Kopfschmerzerkrankung. Hier können sich harmlose, aber auch schwerwiegende Erkrankungen hinter den Kopfschmerzen verbergen; weiterführende Diagnostik und eine gezielte Behandlung sind unbedingt notwendig. Zu den sekundären Kopfschmerzen zählt z. B. der Kopfschmerz im Rahmen eines viralen Infektes („Grippe“), jedoch auch der Kopfschmerz bei Hirnblutungen oder einer Hirnhautentzündung. Bei der Erstbeurteilung eines Kopfschmerzpatienten muss der behandelnde Arzt darum darauf achten, ob sich Hinweise auf einen sekundären Kopfschmerz ergeben.

Anika Sandré: Meine Migräne ist ein Chamäleon. Seit gut 40 Jahren ist es an meiner Seite. Manchmal sehe ich es nicht, das ist dann ein guter Tag. Aber an manchen Tagen ändert es mehrfach seine Farben. Dann schmerzt nicht nur der Kopf auf Schmerzstärke 10, dann friere und schwitze ich abwechselnd und habe sieben Stimmungen in einer Stunde. Von 100 auf 0 lasse ich alles stehen und liegen und flüchte mich ins dunkle und ruhige Zimmer.

Migräne

Migräne ist die Kopfschmerzerkrankung, die am häufigsten zum Arzt führt. Frauen sind zwei- bis dreimal häufiger von der Migräne betroffen als Männer. Eine Migräne wird diagnostiziert, wenn es zu halb- oder beidseitigen, überwiegend pochenden Kopfschmerzen kommt, die mit Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Übelkeit und zum Teil Erbrechen einhergehen.Typisch ist auch eine Schmerzzunahme bei körperlicher Anstrengung; Betroffene haben ein Rückzugs- und Ruhebedürfnis. Attacken dauern bei Erwachsenen zwischen vier und 72 Stunden an, bei Kindern oft kürzer – diese legen sich häufig hin und „schlafen die Attacke weg“.

Clusterkopfschmerz

Das Gute am Clusterkopfschmerz: Nur etwa einer von 1.000 Menschen ist betroffen. Alles andere ist nicht so gut: streng halbseitige Kopfschmerzen, die in

Samantha Ramsey: Kommt eine Migräneattacke auf, versuche ich, irgendwie den Tag zu überstehen, mich zu Hause in ein dunkles Schlafzimmer zu legen, bis mich das Erbrechen von den Kopfschmerzen befreit. Denn meist geht es nach dem Erbrechen langsam bergauf.

der Regel die Kopfseite nicht wechseln und mit autonomen Begleitsymptomen einhergehen – einseitiges Augentränen, ein hängendes Augenlid auf der Kopfschmerzseite oder Naselaufen. Ein weiteres Charakteristikum ist eine ausgeprägte Bewegungsunruhe während der Kopfschmerzattacken, die zwischen 15 und 180 Minuten andauern und mehrfach täglich auftreten können; üblich ist das gehäufte Auftreten in der Nacht. Die Diagnose wird auch hier aus dem ärztlichen Anamnesegespräch gestellt – aber da beim Clusterkopfschmerz Veränderungen bestimmter Hirnareale vorliegen können, ist immer eine Kernspintomografie des Schädels zum Ausschluss einer anderen Erkrankung erforderlich. Zur Akuttherapie des Clusterkopfschmerzes wird die Inhalation von reinem Sauerstoff über eine MundNasen-Maske oder ein Triptan (als Spray in die Nase oder als Pen unter die Haut) eingesetzt – Tabletten sind beim

Katrin Cramer: Während eines Anfalls liegt eigentlich alles brach: Ich kann nicht arbeiten, mich nicht um mein Kind kümmern, Alltägliches nicht erledigen und mich natürlich schon gar nicht verabreden oder etwas Schönes machen. Wenn es gut läuft, dann wirkt mein Schmerzmittel und es bleibt ein erträglicher Restschmerz zurück, den ich liegend gut aushalten kann. Wenn es schlecht läuft, hilft nur noch atmen.

Clusterkopfschmerz aufgrund der Kürze der Attacken zu langsam. Die Wirksamkeit von reinem Sauerstoff ist gut untersucht, etwa 80 Prozent der Patienten sprechen auf diese Behandlung an.

Die MigräneLiga e. V. Deutschland ist eine Patientenorganisation für Betroffene und Angehörige mit Migräne und Kopfschmerzen. 2023 feiert sie dreißigjähriges Bestehen in Berlin mit verschiedenen Aktionen, unter anderem einem Patiententag. Migräne ist eine komplexe neurologische Erkrankung. Sie schränkt die Betroffenen massiv im Alltag ein. Schmerzen machen mürbe; Arbeit und soziales Leben finden oft nicht mehr statt. Die MigräneLiga e. V. unterstützt Betroffene mit einem umfangreichen Angebot: Hilfe zur Selbsthilfe, mit über 70 Selbsthilfegruppen, ob in Präsenz oder online. Sie bietet Online-Vorträge in Kooperation mit führenden Schmerzspezialist*innen. Ärzte und Patient*innen sollen sich auf Augenhöhe begegnen. Informationen rund um Migräne bietet auch das hochwertige, gut recherchierte Migräne Magazin mit News aus Forschung und Wissenschaft.

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Die Selbsthilfegruppen sind ein wesentlicher Baustein. Betroffene sprechen die gleiche Sprache, sie plagen die gleichen Ängste, kennen den sozialen Rückzug und die Herausforderungen am Arbeitsplatz oder im Studium. Daher ist Austausch wichtig und ein zusätzliches Asset neben der medikamentösen Behandlung.

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Attacke auf die Migräne statt auf dein Leben

Informationen und Tipps zum Umgang mit Migräne findest du auch unter

www.kopf-klar.de Migräneinformationen mit Köpfchen

WIE GENAU FÜHLT SICH MIGRÄNE FÜR BETROFFENE AN?

Das hilft mir: Triptane und Entspannung

Wer einmal eine Migräneattacke hatte, weiß, dass sie nicht mit Kopfschmerzen zu vergleichen ist. Anja N., Unternehmensberaterin und Wirtschaftsprüferin, ist von Migräne betroffen. Sie berichtet, wie die Krankheit ihren Alltag beeinflusst und was Linderung verschafft.

Wann hat sich die Migräne in ihr Leben geschlichen?

Als Kind hatte ich eine Operation am Kopf, ich kenne Kopfschmerzen schon mein Leben lang. 2003 hatte ich allerdings das erste Mal Kopfschmerzen, die anders waren. Als ich deswegen zum Arzt ging, wurde dort Migräne diagnostiziert.

Können Sie beschreiben, wie eine Migräneattacke bei Ihnen verläuft?

Bei mir beginnt es immer mit Müdigkeit oder Heißhungerattacken. Zunächst spüre ich es am linken Auge, dann zieht es auch nach rechts; Übelkeit gehört auch dazu. Insgesamt dauert es meist drei Tage. Während eines Anfalls muss ich in einem dunklen Raum sein, am besten liegend, ohne jede Anstrengung.

Wie häufig leiden Sie darunter?

Vor Jahren hatte ich zum Teil zwischen 15 und 18 Migränetage im Monat. Mittlerweile bin ich in regelmäßiger Behandlung bei einer auf Migräne spezialisierten Neurologin. Sie hatte mich auch in eine Spezialklinik für Migräne überwiesen, die Schmerzklinik Kiel.Ich nehme seitdem zur Behandlung der Migräne Triptane und habe ein paar Gewohnheiten verändert, seitdem ist es viel besser geworden. Seit etwa zwei Jahren bekomme ich monatlich eine Antikörperspritze zur Prophylaxe der Migräne, das hat noch mal

eine Verbesserung gebracht. Inzwischen habe ich nur noch an zwei bis sieben Tagen pro Monat mit Anfällen zu kämpfen.

Kündigt sich die Migräne bei Ihnen an?

Stress, Zeitdruck und immer verfügbar zu sein – das sind bei mir häufig die Auslöser. Unregelmäßige Tagesabläufe, z. B. zu lange zu schlafen, unregelmäßiges Essen, können weitere Trigger sein. Hinzu kommen starke Temperaturschwankungen. Auch Alkohol kann einen Anfall verursachen.

Was hilft Ihnen dann?

Linderung verschaffen mir Triptane, in unterschiedlicher Form – als Tablette oder subkutan als Pen. Wenn ich nach dem Abendessen merke, dass ein Anfall kommt, dann nehme ich das Medikament; meist ist dann auch am nächsten Morgen kein Anfall da. Ausdauersport und Sport allgemein helfen auch. Ich mache auch progressive Muskelentspannung. Es gibt verschiedene Entspannungsmethoden, die helfen können, man muss allerdings am Ball bleiben. Zudem achte ich darauf, regelmäßig zu essen, auch mittags. Dann versuche ich, mir möglichst wenig Zeitdruck zu machen und darauf zu achten, Pausen einzulegen, auch im Haushalt. Auch mal „Nein“ sagen ist wichtig. Wenn manche Dinge etwas länger dauern, geht davon die Welt nicht unter.

Wie beeinflusst die Migräne Ihr Leben, Ihren Alltag und Ihren Beruf?

Mein Arbeitgeber weiß von der Migräne. Ich kann zum Teil im Homeoffice arbeiten, wenn ich nicht Auto fahren kann, und bekomme auch mehr Zeit, wenn ich sie brauche. Mein Kind ist jetzt schon groß und braucht meine Unterstützung z. B. bei Hausaufgaben nicht mehr so viel, auch das entlastet. Wir haben jetzt auch einen Hund, mit dem gehe ich regelmäßig raus – das ist wie eine verordnete regelmäßige Mittagspause. Alles, was Struktur gibt, hilft.

Haben Sie für sich einen Weg gefunden, in relativem Frieden mit der Migräne zu leben?

Früher war ich manchmal richtig verzweifelt, aber seitdem ich in regelmäßiger und guter Behandlung bin, habe ich einen viel besseren Umgang mit der Migräne finden können. Ich konnte dort Verhaltensweisen, auch Entspannungsübungen lernen, durch die ich die Migräne besser im Griff habe. Geholfen hat mir auch, dort andere Betroffene zu treffen und mich auszutauschen. Zu sehen, dass man nicht alleine ist, tut gut.

Beherzt gegen den Schmerz

Anja N. hat heute einen zu ihrer MIgräne passenden Weg gefunden. FOTO: PRIVAT

Migräne beeinträchtigt die Lebensqualität vieler Betroffener. Wie kann geholfen werden und was kann man gegen eine Nadelphobie tun? Darüber sprachen wir mit PD Dr. med. Charly Gaul, Facharzt für Neurologie, Spezielle Schmerztherapie, sowie mit Dipl.-Psych. Anna-Lena Guth, Psychologische Psychotherapeutin mit der Zusatzbezeichnung „Spezielle Schmerzpsychotherapie“ und Verhaltenstherapie, vom Kopfschmerzzentrum Frankfurt.

PD Dr. Charly Gaul Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul Facharzt für Neurologie, Spezielle Schmerztherapie

Dr. Gaul, Migräne kündigt sich in einigen Fällen schon vor einem Anfall an. Wann ist dann der richtige Moment, mit der Einnahme von Schmerzmitteln zu beginnen?

Dr. med. Charly Gaul: Manche Patienten merken die Migräne Stunden vorher und können frühzeitig ein Medikament dagegen nehmen. Bei anderen kommt sie innerhalb weniger Minuten, ohne Vorankündigung. Dann ist es erst recht wichtig, schnell die passenden Medikamente einzunehmen und nicht zu warten. Typische Vorzeichen sind Stimmungsschwankungen oder Gereiztheit. Trigger sind z. B. Alkohol, hormonelle Schwankungen, histaminreiche Lebensmittel oder verpasster Nachtschlaf. Auch ein rascher Wechsel von Temperatur oder Luftdruck kann ein Auslöser sein. Wichtig zu wissen ist, dass sich Migräneattacken nicht zu 100 Prozent vermeiden lassen, auch wenn man alles „richtig“ macht. Viele Betroffene setzen die wirksamen Triptane häufig zu spät ein. Doch wenn die Patienten die Medikation früh nehmen, ist sie besser wirksam.

Es gibt zur Verabreichung der Medikamente unterschiedliche Applikationsformen, für wen ist welche am besten geeignet?

Dr. Gaul: Patienten sollten eine möglichst individuell an ihre Migräneattacke angepasste Applikationsform finden. Es kommt

auch vor, dass Patienten unterschiedliche Formen benötigen. Man beginnt mit Tabletten. Bei einer leichten Migräne können oft einfache Schmerzmittel helfen. Geht es darüber hinaus, stehen verschiedene Triptane zur Auswahl. Bei akuter Migräne wirken Tabletten oft nicht mehr schnell oder gut genug. Hier kann eine Anwendung von Triptanen als Nasenspray oder subkutane Injektion die Lösung sein. Die subkutane Injektion ist am stärksten und schnellsten wirksam. Zudem kann man die Dosierung von Injektionen gut individuell anpassen, was auch ggf. mit Blick auf Nebenwirkungen wichtig sein kann. Besonders mit einem Pen ist eine subkutane Injektion sehr einfach. Die Nadel ist so fein, dass man sie kaum bemerkt.

Frau Guth, warum scheuen Betroffene noch immer die subkutane Applikation?

Anna-Lena Guth: Vielen bereitet die Vorstellung einer Injektion Unbehagen. Wenn es aber zu starker Belastung oder Vermeidung medizinischer Untersuchungen und Behandlungen kommt, oft im Rahmen von Blutabnahmen oder anderen medizinischen Eingriffen auch zu einer Ohnmachtsreaktion, steckt eine Erkrankung dahinter. Man spricht dann von einer Blut-Spritzen-Verletzungsphobie. Sie ist bei zwei bis drei Prozent der Bevölkerung verbreitet und betrifft alle Geschlechter und Altersgruppen.

Worin genau liegt die Angst Ihrer Meinung nach, wenn der Nutzen doch so klar ist?

Guth: Das ist unterschiedlich. Viele fürchten sich vor einer Ohnmacht und Verletzungen, andere fürchten starken Schmerz, Peinlichkeit und Scham aufgrund der Angstreaktion. Sehr häufig geht es um den erlebten Kontrollverlust.

Wer profitiert am stärksten von den Eigenschaften eines Autoinjektors?

Guth: Patienten mit Angst vor Kontrollverlust finden es oft angenehmer, selbst zu injizieren. Befürchtungen, etwas falsch zu machen, sind aufgrund des Mechanismus und der einfachen Handhabung reduziert. Auch bei nächtlichen Attacken, wenn eine schnelle Wirkung besonders wichtig ist, ist das von Vorteil.

Was raten Sie Migränepatienten im Umgang mit der Angst?

Guth: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihre Ängste. Nur dann kann dieser adäquat auf Sie eingehen und Ihre Bedürfnisse in der Behandlungsplanung und der Wahl der Applikationsform berücksichtigen. Zudem können im Gespräch Befürchtungen geklärt werden, was entlasten kann. Viele Migränepatienten praktizieren Entspannungsverfahren, die bei Ängsten gezielt eingesetzt werden können.

Dipl.-Psych. AnnaLena Guth Psychologische Psychotherapeutin Verhaltenstherapie, Spezielle Schmerzpsychotherapie

Weitere Informationen und einen Schnelltest finden Sie unter: kopfschmerz kompass.de

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit Hormosan Pharma GmbH entstanden.

Text Miriam Barbara Rauh

Barbara Rauh

Nur Mut! Mutter mit MS

Nadine J. ist Krankenschwester, Mitte 20 und steht mit beiden Beinen fest im Leben, als sie eine niederschmetternde Diagnose erhält: Sie hat Multiple Sklerose, MS. Wie es ihr gelingt, das Leben mit der Erkrankung beherzt in die Hand zu nehmen und es gemeinsam mit ihrer Familie zu genießen, teilt sie auf ihrem Blog www.mamamitms.de.

2015 haben Sie die Diagnose Multiple Sklerose erhalten. Hatten Sie Symptome bemerkt?

Bei einem Nachtdienst wunderte ich mich, dass ich plötzlich so komisch sehe. Ich schob es auf die Müdigkeit, aber als es sich auf einem Auge stark verschlechterte als ich frei hatte, bekam ich Angst. In der Uniklinik sagte man mir, dass ich eine Sehnervenentzündung habe, mit Verdacht auf Multiple Sklerose. Die Diagnose kam dann innerhalb weniger Tage.

Das war sicher erst mal ein Schock. Wie sind Sie – so jung – damit umgegangen? Ich war erst mal wütend. Ich dachte, wie kann es sein, dass diese Ärztin mir so einen Verdacht an den Kopf wirft? Aber ich habe gleichzeitig gespürt, dass sie recht hat. Plötzlich ergab vieles einen Sinn. Der Schwindel, die häufigen Schmerzen in den Beinen … Alle hatten gesagt, da ist nichts. Die Diagnose erklärte die Symptome.

Welche Herausforderungen mussten Sie besonders in der Anfangszeit bewältigen?

Ich wusste, dass ich nicht weitermachen kann wie bisher. Als Krankenschwester arbeitete ich sehr viel, ich bin oft eingesprungen, hatte Nachtschichten. Das ging nicht mehr. Ich musste herausfinden, was ich gerne tun möchte, was mich glücklich macht. Ich habe dann Stunden reduziert, aufgehört zu rauchen und mich mit Ernährung befasst. Dann musste ich mich

für eine Therapie entscheiden. Natürlich hatte ich auch Angst – auch mit der Angst musste ich umgehen lernen.

Wie haben Sie das geschafft? Mein Mann war mir eine große Stütze. Anfangs hatte ich eine recht aktive MS, ich bekam einen Schub nach dem anderen, kam gar nicht zur Ruhe. Wir sind dann in die Alpen gefahren, einfach um mal rauszukommen – obwohl ich kurz davor einen Schub in den Beinen hatte – ich hatte schon immer über die Alpen wandern wollen. Wir sind von Hütte zu Hütte gegangen, jeden Tag ein Ziel. Wenn wir abends ankamen, war ich so stolz auf mich! Da wusste ich, ich kann alles schaffen. Vielleicht brauche ich jetzt länger, vielleicht mehr Pausen, vielleicht geht es nur mit einem Umweg – aber es geht weiter. Das habe ich auf mein Leben übertragen.

Eine ursächliche Therapie für Multiple Sklerose ist derzeit nicht bekannt. Was hilft Ihnen?

Keine MS ist wie die andere, was mir hilft, muss nicht auch anderen helfen. Aber bei mir wirkt z. B. Sport, 30 Minuten Workout, möglichst jeden Tag. Seit Kurzem gehe ich zur Physiotherapie. Auch Ergotherapie kann helfen. Man sollte alles nutzen, was einem guttut. Gegen einige Symptome gibt es Medikamente, auch das ist eine Möglichkeit, nach Rücksprache mit seinem Arzt oder seiner Ärztin.

Sie haben sich trotz der Erkrankung bewusst für Kinder entschieden. Was mussten Sie beachten? Hat es Sie in Ihrer Therapie zurückgeworfen?

Ich versuchte, im Vorfeld alles abzuklären, was möglich ist, war beim Neurologen, beim Gynäkologen … Als ich schwanger wurde, habe ich nach Rücksprache mit meinem Arzt die Medikamente ausgesetzt und erst nach dem Stillen wieder damit begonnen. Während der Schwangerschaft war ich symptomfrei, hatte nur die üblichen Schwangerschaftsbeschwerden. Vor den Schwangerschaften hatte ich eine eher aktive MS, seitdem meine beiden Kinder auf der Welt sind, geht es mir in Bezug auf die MS sogar richtig gut.

Auf Ihrem Blog und auf Instagram lassen Sie Ihre Follower teil an Ihrem Leben haben. Wie kam es dazu und was ist Ihre Botschaft an andere Betroffene? Als ich meine Diagnose bekam habe ich jemanden gesucht, der oder die auch positive Erlebnisse mit einer MS hatte. Gerade in Bezug auf Schwangerschaft und Kinder hatte ich viel Negatives gehört. Als ich mit unserem zweiten Kind schwanger war, wollte ich mit anderen teilen, dass es mir gut geht. Es war eine wichtige Motivation für mich, anderen Mut zu machen. Das Leben geht weiter – und es kann auch schön weitergehen.

Instagram: nanabanana1405

Nadine Janevski Bloggerin von mamamitms.de

Mit Fatigue leben: Die DMSG informiert

Sie fühlen sich ausgepowert, schlapp und unendlich müde? Viele Menschen mit MS kennen Fatigue und haben eigene Wege entwickelt, mit diesem belastenden, noch dazu unsichtbaren Symptom der Multiplen Sklerose umzugehen. So auch Hannah. Die Künstlerin und Mutter ist auch bekannt als eines der Gesichter aus dem TV-Spot der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V. Im Interview berichtet sie über ihre Fatigue.

Wann hat sich die Fatigue bei dir zum ersten Mal bemerkbar gemacht?

In der 10. Klasse im Ethikunterricht bin ich während der Stunde einfach eingeschlafen, obwohl ich dieses Fach geliebt habe! Nach der Stunde habe ich die Situation unserem Lehrer erklärt, der auch Verständnis hatte, aber es war schon sehr unangenehm und für mich, besonders in diesem Alter, sehr peinlich.

Wie hat sie sich im weiteren Verlauf der Erkrankung entwickelt?

Lange hatte ich die Krankheit nicht akzeptiert und versucht, einen übertrieben gesunden und aktiven Schein nach außen zu wahren. Auch durch diese Anstrengung, überall etwas vorzuspielen und zu verheimlichen, war ich ständig und überall müde. Seitdem ich die Krankheit angenommen habe und mich nicht mehr als kranker, sondern einfach als normaler Teil einer Gesellschaft sehe, bin ich topfit - mit Familie und auch berufstätig.

Was hilft dir, wenn die Fatigue wieder auftritt?

Mir bewusst Zeit zu geben. Und nicht an eine dunkle, grausame, mich einschränkende Fatigue zu denken, sondern einfach: Puh, bin ich gerade müde, ich brauche eine kurze Pause. Jeder ist doch mal müde, oder? Mit normaler Müdigkeit hat das Symptom "Fatigue" wenig zu tun. Fatigue beschreibt ein überwältigendes Gefühl der Erschöpfung, das meist plötzlich und ohne nachvollziehbare Ursache auftritt. Dabei kann ausreichender Schlaf keine Linderung verschaffen. Laut einer Untersuchung des deutschen MS-Registers waren 54,5 Prozent der untersuchten MS-Erkrankten von Fatigue betroffen. Mehr über Fatigue und die therapeutischen Möglichkeiten lesen Sie auf der Lern- und Wissensplattform ms-wissen.de

Umfrage: Was hilft Ihnen, wenn sich die Fatigue bemerkbar macht? Teilen Sie Ihre Erfahrungen. Posten Sie in der DMSG-Community www.dmsg.de/ die-dmsg/dmsg-community oder schreiben Sie uns eine Mail an dmsg@ dmsg.de

Multiple Sklerose

ist eine noch immer unheilbare Autoimmunerkrankung, mit der in Deutschland mindestens 280.000 Menschen leben. Weltweit sind circa

Erkrankungen, die am häufigsten bereits in jungen Jahren zu Behinderungen führen. Viele der Symptome sind für Außenstehende unsichtbar, wie die Fatigue. Sie wollen helfen?

MOTTO ZUM WELT-MS-TAG 2023

GESUCHT

Der Welt-MS-Tag ist die jährliche Kampagne der globalen MS-Gesellschaften mit dem Ziel, die 2,8 Millionen Menschen, die weltweit mit Multipler Sklerose leben, zu unterstützen. Das Motto für Deutschland ermittelt der DMSG-Bundesverband mit einem Wettbewerb. Alle sind eingeladen, sich zum internationalen Rahmenthema Connections ein passendes Motto für den Welt-MS-Tag auszudenken.

Jetzt ist Ihre Kreativität gefragt: Schicken Sie Ihre Ideen bis zum 31. Oktober 2022 an den DMSG-Bundesverband. Wir freuen uns auf Ihren Vorschlag.

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V. Krausenstr. 50

30171 Hannover

Telefax: 0511 9 68 34-50

E-Mail: weltmstag@dmsg.de

Mehr über Hannah, die mit 15 die Diagnose MS erhielt, erfahren Sie hier: www.youtube.com/ watch?v= Q44d5y8nWj4 und im TV-Spot: www.youtube.com/ watch?v= IzandsGD6gw

Nimm kostenfrei Kontakt zu uns auf:

0800 1 970 970

Erfahre mehr unter: www.aktiv-mit-ms.de

Teva GmbH, Graf-Arco-Str. 3, 89079 Ulm

Dein persönliches Betreuungsnetzwerk:

• MS Fachberater/-in

Sei der MITTELPUNKT deines Lebens. Aktiv im Alltag mit MS GLA-DE-NP-00040

• Beratung am Telefon

• Infomaterialien

Jetzt Ticket buchen für den Deutschen Pflegetag 2022

Am 6. und 7. Oktober trifft sich die Pflegebranche wieder im CityCube Berlin – seien Sie dabei, ob vor Ort oder online via Livestream!

Der Deutsche Pflegetag ist Deutschlands führender Fachkongress für die beruflich Pflegenden. Er ist das wichtigste Sprachrohr für die Forderungen und Belange der Pflegefachpersonen in Richtung Politik, Gesellschaft und Medien. Hier werden aktuelle Herausforderungen und Probleme der Pflege genauso diskutiert wie die Themen der pflegerischen Versorgung von morgen. Gemeinsam mit Gleichgesinnten und Vordenker:innen aus Pflege, Politik und Gesellschaft verschaffen Sie sich hier Einblicke in aktuelle Fragestellungen - nach dem Motto Aufbruch statt Abgrund: Aus Systemrelevanz Zukunft gestalten!

Zu den diesjährigen Highlights gehören die Eröffnung mit Prof. Dr. Karl Lauterbach, die Verleihung des Deutschen Pflegepreises und die Pflegetags-Party – darüber hinaus erwarten Sie mehr als 250 Referent:innen in über 50 Programm-Slots von neuer Pflegekompetenz bis Pflege Digital, eine umfangreiche Fachausstellung und vieles mehr.

Mehr Informationen zu den Ticket-Optionen und dem Programm finden Sie auf: www.deutscher-pflegetag.de

NEURO 2022

Tagung zu Parkinson, MS und Demenz bietet in Bremen einen Wissenstransfer für Betroffene und Fachpersonal

Mit bis zu 800 Teilnehmenden und 40 Ausstellenden ist NEURO Nordwestdeutschlands größte Fortbildungs- und Informationsveranstaltung im Themenfeld neurologischer Erkrankungen. Die Tagung richtet sich an alle – beruflich oder privat – Betroffenen. NEURO findet am 24. September 2022 im Congress Centrum Bremen statt und widmet sich z. B. den Fragen, was jeder selbst gegen den Nervenzelluntergang machen kann, welche Therapien aktuell sind, wie man sich richtig ernährt und welche Entlastungsmöglichkeiten es für Angehörige gibt. Erstmals dabei ist der bekannte Cartoonist Phil Hubbe, der selbst an MS erkrankt ist.

Mehr Informationen: neuro-bremen.de

„Man sieht mir die Erkrankung stundenweiseheutenicht mehr

an“

Nadine Mattes ist 36 Jahre und Mutter einer Tochter, als sie die Diagnose „Parkinson“ bekommt. Heute macht sie mit der von ihr gegründeten Selbsthilfegruppe Parkinson Youngsters Radtouren durch ganz Deutschland. Im Interview erzählt sie, was die Diagnose für sie bedeutet und wie sie damit umgeht.

„Sie haben Parkinson.“ Dieser Satz hat Ihr Leben von einem auf den anderen Moment verändert.

Was waren Ihre ersten Gedanken?

Was ist mit meinem Kind? Das war mein erster Gedanke. Meine Tochter war acht Jahre alt, als ich die Diagnose bekam.

Hat sich die Erkrankung schon länger angekündigt?

Bei mir ging das Zittern mit etwa 14 Jahren los, kein Arzt konnte mir helfen. Der Tremor wird mit den Jahren schlimmer, das Zittern war schließlich so stark ausgeprägt, dass ich kein Butterbrot mehr schmieren konnte. Die Diagnose kam dann von einem jungen Assistenzarzt aus Afghanistan, der neu in Deutschland war und fast nur Englisch sprach. Das werde ich nie vergessen – im positiven Sinne.

Wie sind Sie in dem jungen Alter damit umgegangen?

Die Diagnose hat mein Leben verändert. Mit den Medikamenten hat der Tremor aufgehört – nach über 18 Jahren! Dass das Zittern weg war und jemand einen Namen dafür gefunden hat, was ich hatte, das war für mich ein Geschenk. Natürlich war die Diagnose an sich eine schreckliche, aber jetzt wusste ich endlich, was los ist.

Gibt es bei Ihrer Parkinsonerkrankung in so jungen Jahren einen Unterschied zur Erkrankung, die eher die ältere Bevölkerung betrifft?

Wenn man die Diagnose mit 80 bekommt, hat man sein Arbeitsleben hinter sich, die Kinder sind schon groß. Wenn man jung ist, geht es um Fragen wie die Finanzierung eines Hauses, Arbeit, Kinder … Bis ich 80 bin, dauert es noch 40 Jahre.

Sie leben mit Ihrer Tochter zusammen, die Ihre Symptome bereits von Geburt an kennt. Wie geht sie damit um?

Meine Tochter kennt zwar das Zittern bei mir von Beginn an, aber auch für sie hat die Krankheit

erst seit der Diagnose einen Namen. Das hilft, um besser damit umzugehen. Als wir kurz nach der Diagnose zusammen auf einer Mutter-Kind-Kur waren, hörten wir die anderen Mütter tuscheln „Die hat ein Alkoholproblem, die säuft, das arme Kind.“ Da hat sich meine Tochter in die Mitte gestellt und gesagt „Meine Mama trinkt keinen Alkohol, meine Mama hat Parkinson.“ Sie geht offen damit um. Ihre Freunde wissen es, sie macht kein Geheimnis daraus. Sie hat auch mit an einer Präsentation gearbeitet, die Kindern bildlich erklärt, was Parkinson ist.

Zur Behandlung von Parkinson gibt es unterschiedliche Therapieansätze. Was hilft Ihnen?

Sehr wichtig ist Bewegung. Auch Medikamente und das Angebot einer Tagesklinik mit einer Spezialambulanz sind gut für mich. Mir hilft auch sehr, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Und dann sollte man etwas finden, was einem Freude macht. Bei mir ist es Fotografieren. Ich liebe Sonnenaufgänge oder das Licht im Wald – das gibt mir Kraft.

Mit der Gründung von Parkinson Youngsters haben Sie einen Platz zum Austausch für Betroffene geschaffen. Wie kam es dazu?

Als ich nach der Diagnose in eine Selbsthilfegruppe ging, hatte ich tausend Fragen, traf dort aber nur Menschen, die wesentlich älter waren als ich und in einer ganz anderen Lebenssituation. Da konnte kein Austausch stattfinden. Den Impuls, die Selbsthilfegruppe Parkinson Youngsters zu gründen, gab eine Freundin, der ich davon erzählte. Es ist ein wunderbares Gefühl, nicht alleine zu sein, Menschen zu haben, die die Situation verstehen. Wertschätzung zu erfahren, das kann keine Karriere der Welt ersetzen.

Was geben Sie anderen Betroffenen mit?

Bewege dich und glaube fest daran, dass es besser werden kann. Ich war schon fast am Rollator, heute sieht man mir stundenweise meine Krankheit nicht mehr an.

FOTO: PRIVAT

Einmal Neustart, bitte!

Im Januar 2016 ändert sich das Leben von Manuel S. innerhalb von zehn Minuten, denn so lang dauert damals sein Blackout nach seinem ersten epileptischen Anfall. Nur Stunden später wird er mit der Diagnose Epilepsie konfrontiert, an der in Deutschland fast 800.000 Menschen erkrankt sind.

Erzählen Sie uns von Ihrer Diagnose. Wie kam es dazu?

Der erste Anfall hat sich förmlich in mein Gedächtnis gebrannt und traf mich ohne Vorwarnung. Ich war damals 21 und saß gerade gemütlich mit meiner Familie beim Kaffeetrinken. Keiner wusste, was gerade mit mir passierte. Als ich dann wieder zu mir kam, musste ich mir erst mal erklären lassen, was gerade passiert war. Die letzten zehn Minuten waren komplett ausgelöscht. Ich hoffte damals nur, dass es bei diesem einen Anfall bleiben würde. Erhielt dann allerdings sehr zeitnah die Diagnose fokale Epilepsie.

Hat die Diagnose Ihr Leben auf den Kopf gestellt?

Die Anfälle kamen ab dann in sehr unterschiedlichen Abständen. Es gab Tage, da hatte ich manchmal zwei Anfälle, aber im Schnitt so alle drei bis sechs Wochen. Das hat mein Leben gehörig auf den Kopf gestellt. Ich hatte damals meine Ausbildung als Anlagenmechaniker gerade abgeschlossen und musste dann nach ein paar Monaten mit der Diagnose feststellen, dass ich meinen Beruf nicht mehr ausüben durfte. Nach einem Jahr begann ich eine neue Ausbildung als Informationselektroniker. Diese Tätigkeiten

PD Dr. med. Elisabeth Kaufmann

Fachärztin für Neurologie, Neurologische Klinik und Poliklinik LMU München

Am 05. Oktober ist Tag der Epilepsie

Das diesjährige Motto: „Epilepsie – gut beraten?“

Die bundesweite Zentralveranstaltung am 05. Oktober 2022 findet in Dresden im Haus an der Kreuzkirche statt.

Mehr Infos unter: www.epilepsie-vereinigung.de

entsprachen eher meiner Krankheit. Ich musste dabei nicht mehr auf Leitern steigen, Auto fahren, Schweißen und schwere Maschinen bedienen. Seit Kurzem habe ich eine neue Stelle angenommen, als Haustechniker bei der Stadt, und bin sehr glücklich damit.

Welche Behandlungsoptionen standen für Sie zur Wahl?

Ich wurde mit verschiedenen Antiepileptika medikamentiert. Manche halfen gar nicht und einige nur für eine kurze Zeit, bis sich eine gewisse Resistenz einstellte und die Anfälle wieder häufiger wurden. Nach zwei Jahren ohne große Erfolge wurden mir Tiefenhirnelektroden implantiert, wodurch ich vier Wochen lang im Krankenhaus verbringen musste, was eine Qual für mich war. Noch dazu stellte sich am Ende heraus, dass es nicht von Erfolg gekrönt war, weil der Ursprung meiner Epilepsie nicht direkt therapiert werden konnte, da er sich in meinem Fall direkt im Sprachzentrum befindet. Das war ein herber Tiefschlag für mich.

Und dann?

Durch eine glückliche Fügung wurde mir angeboten, an einer Studie mit einem völlig neuen Stimulationsgerät für

Epilepsien mitzuwirken. Hierfür musste ich einige Tests durchlaufen hinsichtlich meiner Merkfähigkeit, Reaktion und auch Emotionen. Ich muss wohl bestanden haben, denn recht zeitnah folgte dann der Eingriff zur Implantation von Elektroden, die lediglich unter der Haut liegen, direkt oberhalb des Sprachzentrums. Ein Batteriegerät wurde in die Brust implantiert und das ist mit einem unter der Haut liegenden Kabel verbunden. Mithilfe des neuen Systems kann ich selbstständig reagieren, wenn sich ein Anfall anbahnt.

Mit welchen Gefühlen sind Sie in den Eingriff gegangen?

Für viele mag sich das nach einem "spaßigen" Eingriff anhören, was es sicherlich auch ist. Aber Angst hatte ich zu keinem Zeitpunkt. Ich war voller Zuversicht, dass mir diese moderne Methode helfen kann.

Wie hat sich das dann mit Blick auf Ihr aktuelles Befinden, ausgewirkt? Mir geht seit dem Eingriff deutlich besser. Der Neustart ist jetzt 1,5 Jahre her und seitdem trat eine wesentliche Besserung ein. Ich bin noch nicht komplett anfallsfrei, aber das kommt noch.

Neue Entwicklungen im Kampf gegen Epilepsien

Epilepsie ist eine seit alter Zeit bekannte Erkrankung, die für Betroffene äußerst belastend ist. Ein Expertinnengespräch mit PD Dr. med. Elisabeth Kaufmann (LMU München) über neue Behandlungsmethoden.

Bei vielen Epilepsiepatient:innen wirken Medikamente nur kurz und irgendwann tritt eine gewisse Resistenz auf. Wie viele sind es?

Erfreulicherweise reichen bei ungefähr zwei Dritteln die Medikamente aus, aber es gibt in Deutschland rund 200.000 Patient:innen, bei denen Medikamente alleine nicht zur Anfallsfreiheit führen. Diese Patient:innen wünschen sich weitere Behandlungsoptionen.

Wie sehr sind die Betroffenen in ihrer Lebensqualität eingeschränkt?

Epileptische Anfälle zu erleiden, ist das eine, die Stigmatisierung der Patient:innen und oft auch deren Familien ist das andere. Denn es gibt eine Reihe von schwerwiegenden Einschränkungen, die ein freies, unbeschwertes Leben unmöglich machen. Das beginnt bei der Verletzungsgefahr während eines Anfalls, außerdem dürfen viele Betroffene nicht Auto fahren, können bestimmte Berufe nicht oder nicht mehr ausüben oder

z.B. nicht mehr alleine baden gehen. Wenn die Lebensqualität zu sehr eingeschränkt ist, kann das auch zu Depressionen führen.

Wie lange dauert es, bis ihnen eine Gehirnoperation oder ein medizintechnisches Gerät angeboten wird?

In der Regel gilt, dass zwei Medikamente ausprobiert werden. Erst wenn diese nicht gewirkt haben, gilt ein:e Patient:in als resistent, wonach Betroffene an ein Zentrum überwiesen werden, wo auch chirurgische Eingriffe durchgeführt werden können. Dort wird überprüft, ob eine chirurgische Entfernung des betroffenen Hirnareals oder eine Implantation eines Stimulators medizinisch sinnvoll oder möglich ist. Leider werden die Patient:innen oft erst spät, nicht selten erst nach zehn bis fünfzehn Jahren, an einen Spezialisten überwiesen.

Es gibt mittlerweile verschiedene Hirnstimulationsmethoden für die Therapie von Epilepsien. Können Sie dazu etwas sagen?

Durch eine Gehirnoperation, bei der der Ursprungsherd der Epilepsie chirurgisch entfernt wird, können Patient:innen anfallsfrei werden. Manche Patient:innen sind aber aus medizinischen Gründen keine Kandidat:innen für solche Operationen, etwa weil bei ihnen das Sprachzentrum betroffen ist. Für diese Patient:innen haben

wir seit einigen Jahren Stimulationsverfahren zur Verfügung (Vagusnervstimulation und Thalamusstimulation). Diese erfordern ebenfalls eine Operation zur Implantation der Stimulationselektroden im Gehirn oder Halsbereich und haben zum Ziel, mittels Stromimpulsen die Anfälle zu reduzieren und abzumildern.

Ihre Erfahrungen bezüglich der Priorität aus Patientensicht: Haben viele Patient:innen Angst vor einer Gehirnoperation?

Manche Patient:innen haben hier Vorbehalte und Sorgen. Daher gibt es Bedarf an alternativen, weniger invasiven Methoden, an denen intensiv geforscht wird. Die Zukunft geht sicher dahin, dass kleinere, intelligentere Geräte mit chirurgisch minimalem Risiko auf den Markt kommen.

Für welche Patienten ist EASEE® von Precisis eine Option?

Das eignet sich für Patient:innen, bei denen die Epilepsie von einer bestimmten Stelle ausgeht, die genau bekannt ist, aber nicht herausoperiert werden kann. Die EASEE®-Elektrode wird genau über der Stelle platziert. Hierfür muss der Schädelknochen nicht eröffnet werden. Sie stimuliert den Hirnbereich sehr präzise und individualisiert. Das ist minimalinvasiv und stellt eine vielversprechende Erweiterung des Therapiespektrums dar.

Manuel S. Epilepsiepatient

Leben und lieben mit Demenz in jungen Jahren

Yasemin Aicher ist 58 Jahre alt und erhielt vor 14 Jahren die Diagnose Frontotemporale Demenz (FTD). Eine Krankheit, bei der Nervenzellen vor allem im Stirn- und Schläfenbereich des Gehirns absterben. Der Bereich, in dem unsere Emotionen und das Sozialverhalten gesteuert werden. Im Interview mit der Demenz-Aktivistin beschreibt sie ein Leben, das anders verläuft als geplant.

Sie haben mit 44 Jahren die Diagnose FTD und Parkinson erhalten, was waren Ihre ersten Gedanken?

Die Diagnose erhielt ich damals nach einem zwei Jahre andauernden Ärztemarathon und schockierte meine Familie und riss uns den Boden unter den Füßen weg. Es war derart surreal, dass zumindest ich damals glaubte, dass es nur etwas Vorübergehendes wäre oder ein Irrtum der Ärzte.

Wie hat sich die Erkrankung in Ihr Leben geschlichen?

Erste Warnzeichen oder Symptome kamen mit 42 Jahren. Ich selbst fühlte mich nicht mehr so leistungsfähig und bestimmte Aufgaben, wie z. B. neue Dinge im beruflichen Alltag zu lernen fielen mir schwer. Hinzu kam ein Tremor am linken Arm und der linken Hand. Außerhalb der Arbeit konnte ich mich an geschaute Filme von vor einer Woche nicht erinnern, blieb draußen ohne Orientierung stehen und war für Sekunden einfach weggetreten. Mittlerweile habe ich die Pflegestufe 4, bin zu 100 Prozent schwerbehindert. Gespräche führen und

Neue

In einer alternden Gesellschaft sind altersbedingte neurodegenerative Erkrankungen wie Parkinson und Alzheimer sowie weitere DemenzErkrankungen auf dem Vormarsch. Eine gestörte Autophagie ist ein wichtiger Faktor in der Pathogenese schwerwiegender neurodegenerativer Erkrankungen. Bei Alzheimer, Parkinson, Huntington, amyotropher Lateralsklerose und anderen Erkrankungen führt eine Beeinträchtigung der Autophagie zum Aufbau pathogener Proteine und geschädigter Zell-Organellen. Es ist bekannt, dass durch die Aktivierung der Autophagie toxische Proteinaggregate in den Zellen entfernt werden, die für diese Krankheiten verantwortlich sind. Der Abbau von Neuronen und damit einhergehenden Krankheitsbildern kann durch eine aktive Autophagie eingedämmt werden [1]

ihnen folgen, strengt mich derart an, dass ich nach einer Stunde völlig platt bin. Auch diese Fragen hat mein Mann schriftlich für mich beantwortet, wie auch andere schriftliche Kommunikation oder das Schreiben meines Buches.

Wie geht Ihre Familie seit der Diagnose mit Ihnen um? Was hat sich verändert? Der größte Teil lebt in Istanbul und Ankara und sie taten sich von Anfang an schwer damit. Demenz ist gerade in der Türkei noch immer eine Erkrankung, die Menschen im höheren Alter ereilt, und die Betroffenheit von jungen Menschen ist eine große Grauzone. Daher auch mein Interesse an Aufklärung bei meinen Landsleuten. Meine Tochter hat sich von Jahr zu Jahr mehr von mir entfernt. Ähnlich wie meine Mutter, die vor drei Jahren starb. Ihr erster Satz damals war, dass die Hoffnung auf Pflege im Alter von mir nun nicht mehr erfüllt werden kann, sondern sie mich dann pflegen müsste.

Was stimmt Sie positiv?

Mein Mann, der immer für mich da ist. „In guten wie in schlechten Zeiten“ hat

er mir damals gesagt, als ich ihm anbot, mich zu verlassen, weil ich an Demenz erkrankte. Er war wütend und hat mir zu verstehen gegeben, dass dies für ihn keine Option ist. Er behandelt mich noch immer wie einen Menschen und begehrt mich als Frau, auch wenn ich nicht mehr die bin, die er einst kennenlernte. Und dennoch lieben wir uns. Für uns ist das Leben auch mit Demenz noch lebensund liebenswert.

Sie unterstützen andere in einer Selbsthilfegruppe und helfen bei der Aufklärung. Warum? Was wünschen Sie sich? Unser gemeinsames Ziel ist es, jungen Menschen mit Demenz ihren Platz in der Gesellschaft zu geben. Ihnen Mut zu machen, dass sie sich nicht schämen müssen. Wir möchten aufzeigen, dass das Leben trotz Demenz lebens- und liebenswert ist. Demenz darf nicht länger als eine Erkrankung von hochbetagten Menschen angesehen werden und unbeachtet bleiben. Es muss endlich ein Umdenken stattfinden. Denn: DEMENZ GEHT UNS ALLE ETWAS AN. Es kann jeden treffen.

WeltAlzheimertag

Am 21. September 2022 findet der Welt-Alzheimertag mit dem diesjährigen Motto „Demenz –verbunden bleiben“ und die Woche der Demenz vom 19. bis 25. September 2022 statt. Bundesweit gibt es dazu lokale Aktionen und Veranstaltungen, die wir zentral und fortlaufend auf unserer Webseite www.welt-alzheimertag.de listen.

Immer wieder geht es darum, auf die Situation der etwa 1,8 Millionen Demenzerkrankten und ihrer Familien in Deutschland hinzuweisen. Auch wenn gegenwärtig eine Heilung der Krankheit nicht möglich ist, kann durch medizinische Behandlung, Beratung, soziale Betreuung, fachkundige Pflege und vieles mehr den Erkrankten und ihren Angehörigen geholfen werden. Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen sollen erleben, dass sie trotz der Erkrankung akzeptiert werden und dazugehören. Deshalb informieren Alzheimer-Gesellschaften und andere Engagierte am Welt-Alzheimertag und in der Woche der Demenz über die Erkrankung und ihre Folgen für Betroffene und Angehörige.Demenz - verbunden bleben ist das diesjährige Motto des Welt-Alzheimertages.

Wir brauchen Gemeinschaft und persönliche Begegnung! Auch für Menschen mit Demenz und ihre An- und Zugehörigen ist es wichtig, mit anderen verbunden zu bleiben. Dazu braucht es Sensibilität, Offenheit und ein Aufeinander-Zugehen: Wenn Frau Meier im Bus sitzen bleibt und nicht mehr weiß, wo auszusteigen, ihr Orientierung geben. Wenn die Mutter nach Worten sucht, ihr die Zeit lassen, bis sie das Wort findet.

Spermidin als Autophagie Aktivator und Vorbeugung kognitiven Erkrankungen. Spermidin könnte durch Aktivierung der Autophagie bei der Vorbeugung kognitiver Erkrankungen eine wichtige Rolle spielen. Insbesondere zur Prävention in frühen Stadien bzw. aus der präklinischen Forschung gibt es dazu positive Ergebnisse, welche nun durch neue klinische Studien bestätigt wurden. Es konnte in Modellorganismen bewiesen werden, dass Spermidin die Blut-Hirn-Schranke überwinden kann [2]. Weiters ist eine höhere Spermidinaufnahme mit einem größeren Hippocampusvolumen assoziiert. Dies reduziert das Risiko für kognitive Beeinträchtigungen [3]. Auch bei Fliegen verringert sich mit zunehmendem Alter die Lernfähigkeit parallel zum Abfall von Spermidin. Eine gezielte

Supplementierung alternder Fliegen mit Spermidin kann diesen Prozess des altersbedingten Abfalls der Lernfähigkeit ausgleichen, ein Effekt, der ebenfalls von der Autophagie-Kompetenz der Fliegenzellen abhängt. Spermidin wirkt sich dabei positiv auf die Funktionalität der neuronalen Synapsen aus [4]. Eine erste klinische Studie am Menschen bestätigte die Korrelation zwischen Spermidingehalt im Blut und kognitiver Leistungsfähigkeit in zwei Schritten. Erstens konnte gezeigt werden, dass es eine reziproke Korrelation zwischen dem Alter und dem Spermidinspiegel im Blut gibt – je höher das Alter desto geringer der Spermidngehalt im Blut der Probanden. Weiterführende Analysen zeigten den positiven Effekt eines hohen Spermidingehalts auf die kognitive Leistungsfähigkeit

– gemessen anhand des standardisierten mini-mental state examination scores (MMSE); Probanden mit weniger Spermidin im Blut hatten im Durchschnitt eine geringere kognitive Leistungsfähigkeit [5]. Zwei kürzlich veröffentlichte Studien am Menschen - SMARTAGE an der Charité Berlin und die Pflegepatienten Studie an den Geriatrischen Gesundheitszentren in Graz - konnten die positiven Effekte von Spermidin im Gehirn bestätigen.

Yasemin Aichers Buch „Ich habe Demenz…keine Angst ist nicht ansteckend“ beschreibt ihr Leben mit ihrem Mann und ihrer Freundin, der Demenz.

Lassen Sie sich gut behandeln!

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Multiple Sklerose

Multiple Sklerose Morbus Parkinson Migräne

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Die Neurologische Klinik Selzer ist eine Fachklinik für neurologische Erkrankungen und existiert bereits seit über 50 Jahren. Mit dieser Erfahrung erstellen wir nach ausführlicher Beratung und Analyse für jeden Patienten ein individuelles Therapieprogramm und können dadurch optimale Ergebnisse erzielen. Damit der Aufenthalt angenehm und erholsam wird, bieten wir neben medizinischer Betreuung komfortable Zimmer und ein großzügiges Wohnambiente.

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Getreu unserem Motto „Lassen Sie sich gut behandeln!“ laden wir Sie ein, einen angenehmen Aufenthalt in unserem Haus zu verbringen. Wir freuen uns auf Sie!

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Neurologische Klinik Selzer GmbH & Co. KG z.Hd. Frau Selzer – Geschäftsleitung Murgtalstraße 656

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