VERANTWORTLICH FÜR DEN INHALT
DIESER AUSGABE DEZEMBER 2025
MIRIAM HÄHNEL
Krebs verstehen heißt, Wissen zu teilen – für mehr
Prävention, immer gezieltere Behandlungsansätze und anhaltende Forschung. Damit die Ergebnisse dort ankommen, wo sie gebraucht werden: bei den Betroffenen und ihren Familien.
IN DIESER AUSGABE 04
BAUCHSPEICHELDRÜSENKREBS
Anhaltende Forschung für immer gezieltere Behandlungsmöglichkeiten – Hoffnungsträger Immuntherapie
In einem hoch dynamischen Feld wird ambulante Betreuung durch optimierte Nutzung von IT qualitativ hochwertig umgesetzt
med. Thomas Illmer
Krebserkrankungen zählen nach wie vor zu den größten medizinischen Herausforderungen. Trotz großer Fortschritte in Diagnostik und Therapie stellt eine Krebserkrankung für Betroffene und Angehörige körperlich und seelisch eine große Belastung dar. Gleichzeitig zeigen aktuelle Daten, dass die Zahl der Krebserkrankungen weiter zunimmt. Gründe dafür sind unter anderem eine steigende Lebenserwartung und veränderte Lebensstile bei gleichzeitig verbesserter Diagnostik. Der Blick auf die Prognosen ist heute deutlich hoffnungsvoller als noch vor wenigen Jahrzehnten: Viele Tumorerkrankungen sind dank moderner Medizin zunehmend heilbar oder können langfristig kontrolliert werden.
neues Wissen, das unmittelbar in die Versorgung rückfließen kann. Onkologische Forschung erfolgt somit nicht mehr nur durch große klinische Studien, sondern berücksichtigt Erkenntnisse aus realen Behandlungsverläufen, wobei praktizierende Ärztinnen und Ärzte sowie Patienten zum Forschungsfortschritt beitragen, und wird damit ausgesprochen patientennah.
Ein weiterer Schlüssel für die Qualität der Behandlung ist die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit, etwa in Tumorboards, in denen Fachärztinnen und Fachärzte unterschiedlicher Disziplinen gemeinsam über die beste Therapie beraten. Für einen adäquaten Datenabgleich und Datenkorrektheit wird zunehmend ein Ansatz mit Unterstützung von künstlicher Intelligenz gesucht.
VON DER DIAGNOSE ZUR BERUFUNG
Sarah Blumenfeld überlebte eine Brustkrebserkrankung – Und nutzt ihre persönliche Erfahrung heute als Cancer Coach
POLYCYTHAEMIA VERA
Ilona Beyer lebt seit vielen Jahren mit der chronischen Blutkrebserkrankung – und ist durch moderne Behandlungsansätze heute weitestgehend beschwerdefrei
Miriam Hähnel (Director Business Development Health)
Jakob Söderbaum (Geschäftsführung/CEO)
Henriette Schröder (Managing Director), Philipp Colaço (Director Business Development), Lea Hartmann (Head of Design), Cover: Shutterstock, 2459727541
Mediaplanet-Kontakt: de.redaktion@mediaplanet.com
Alle Artikel, die mit “In Zusammenarbeit mit“ gekennzeichnet sind, sind keine neutrale Redaktion der Mediaplanet Verlag Deutschland GmbH. Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung der Sprachformen männlich, weiblich und divers (m/w/d) verzichtet. Alle Personenbezeichnungen gelten gleichermaßen für alle Geschlechter.
Ein wesentlicher Fortschritt liegt in der Entwicklung gezielter und weniger belastender Therapien. Dazu zählen beispielsweise schonendere Verfahren in der Chemotherapie, die pharmakologische Hemmung von krebsspezifischen Eiweißen oder Immuntherapien, bei denen das körpereigene Abwehrsystem genutzt wird, um Tumorzellen gezielt zu bekämpfen. Diese Ansätze ermöglichen eine individuell abgestimmte Behandlung mit deutlich geringeren Nebenwirkungen und verbessern die Lebensqualität der Betroffenen erheblich.
Bei der Behandlung krebskranker Patientinnen und Patienten wenden die niedergelassenen Fachärztinnen und Fachärzte für Hämatologie und Onkologie in ihren Schwerpunktpraxen diese Erkenntnisse effektiv in der ambulanten Versorgung an. In diesem Prozess begleiten sie Patientinnen und Patienten als kontinuierliche Ansprechpartner über oft lange Krankheitsverläufe, ermöglichen eine wohnortnahe Versorgung, koordinieren die gesamte Behandlung und stehen im engen Austausch mit Kliniken, Laboren und anderen Fachrichtungen. In der besonders dynamischen Krebsmedizin entwickelt sich derzeit der Bereich der digital unterstützten, sogenannten „Wissen generierenden Versorgung“ mit besonderer Geschwindigkeit. Moderne IT-Systeme ermöglichen es, Behandlungsdaten strukturiert und sicher in einem Datenkreislauf zu erfassen, zu analysieren und wissenschaftlich auszuwerten. So entsteht aus der Versorgung
“EIN
WESENTLICHER FORTSCHRITT LIEGT IN DER ENTWICKLUNG GEZIELTER UND WENIGER BELASTENDER THERAPIEN.“
PD Dr. med. Thomas Illmer
Vorsitzender des Berufsverbandes der Niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Deutschland (BNHO) e. V.
So verbindet sich moderne Krebsmedizin mit persönlicher Betreuung: Im Zusammenspiel von Forschung, digitaler Innovation und der engagierten Arbeit der ambulant tätigen Ärztinnen und Ärzte entsteht eine zukunftsorientierte, patientennahe Krebsversorgung – mit stetig wachsenden Heilungs- und Überlebenschancen.
BEYOND heisst die neue Kampagne der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs, die die Lebensqualität und Möglichkeiten von Frauen mit Eierstockkrebs in den Mittelpunkt stellt. Diese Frauen zeigen so viel Stärke und Lebensfreude um ihre Wünsche, Träume aber auch ihren ganz normalen Alltag weiterzuleben.
Die Deutsche Stiftung Eierstockkrebs steht für Information, Aufklärung und Forschung zum Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs. Unter dem QR-Code finden Sie eine hilfreiche Checkliste rund um die Erkrankung.
www.stiftung-eierstockkrebs.de
Carsten Flörsch ist ein Mensch, der vor Lebensfreude nur so strahlt. Kaum zu glauben, dass er Ende 2024 damit rechnete, das neue Jahr nicht erleben zu dürfen, da seine Prostatakrebs-Erkrankung nicht mehr auf die Therapien ansprach. Heute ist er Dank einer innovativen nuklearmedizinischen Behandlung krebsfrei und hat noch viel vor.
Herr Flörsch, eine Krebsdiagnose stellt das Leben auf den Kopf. Was hat Ihnen dabei geholfen, mit Ihrer Prostatakrebs-Diagnose umzugehen?
Im Januar 2022 wurde bei mir ein CT gemacht, da ich seit Wochen an starken Rückenschmerzen litt und keine Behandlung so recht helfen wollte. Danach kam der Schock. Ich hatte im ganzen Körper Metastasen: Diagnose Krebs. Nach dem Termin saß ich weinend in meinem Auto und war wie gelähmt. Ich fuhr nach Hause, erzählte es meiner Frau und hatte das Gefühl, die Welt hätte aufgehört, sich zu drehen.
Da ich aber immer schon ein gut vernetzter Mensch war, der die Dinge selbst in die Hand nimmt, rief ich direkt den einen oder anderen Professor an und hatte am nächsten Tag den ersten Termin bei einem Spezialisten.
ihm. Er stellte schnell fest, dass allein der Prostatakrebs der Ursprung der Metastasen ist.
Die Medizin hat besonders im Bereich Onkologie in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht. Wie sehen Ihre Behandlungsoptionen derzeit aus? Zunächst bekam ich eine Hormontherapie, da mein PSA-Wert schon bei 3.000 lag. Zur Einordnung: Als unbedenklich gelten Werte unter 4. Nach drei Wochen war der Wert auf 1.100 gesunken und ich fühlte mich besser. Im Sommer 2022 lag der Wert schon bei 45 und man sah, dass die Metastasen kleiner wurden. Aber in den kommenden zwei Jahren meldete sich immer mal wieder eine Metastase, die dann punktuell bestrahlt wurde.
Zu dem Zeitpunkt war noch nicht klar, wo der Krebs sitzt, und man vermutete erst Lungenkrebs. Es wurde dann noch ein PET-CT gemacht, wo festgestellt wurde, dass die Prostata betroffen ist. Plötzlich hieß es: Lunge und Prostata sind betroffen. Aber damit gab ich mich nicht zufrieden und wandte mich per Mail an den Experten Prof. Dr. Peter Hammerer in Braunschweig, der sich sofort zurückmeldete. Das war ein Freitag, und am darauffolgenden Montag hatte ich einen Termin mit
“DIESE THERAPIE RETTETE MIR DAS LEBEN. ICH HABE NUN WIEDER EINE PERSPEKTIVE FÜRS LEBEN UND BIN UNSAGBAR GLÜCKLICH!“
Im Dezember 2023 stieg mein PSA-Wert aber wieder auf 400, ich hatte wahnsinnige Angst. Ich bekam eine leichte Chemotherapie, der PSA-Wert sank zunächst, aber stieg dann wieder an. Daraufhin wurde ich in die Nuklearmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover überwiesen, um zu prüfen, ob ich für eine
sogenannte Radioligandentherapie geeignet bin. Dabei werden radioaktive Teilchen über das Blut in den Körper geschleust, die gezielt die Tumorzellen angreifen. Es wurde also wieder ein PET-CT gemacht, mit dem niederschmetternden Ergebnis, dass ich für die Therapie nicht geeignet war. Ich war am Boden zerstört und sah schon mein Lebensende kommen. Etwas später wurde noch ein zweites CT gemacht und ich wurde glücklicherweise doch zu dieser Therapie zugelassen. Ich bekam sechs Mal alle sechs Wochen diese Therapie, der PSA sank kontinuierlich, und im Juni 2025 war ich damit fertig. Das abschließende PETCT ergab, dass die Metastasen, die ich überall im Körper hatte, kaum mehr zu sehen waren. Mein PSA-Wert lag bei 0,7.
Diese Therapie rettete mir das Leben. Ich habe nun wieder eine Perspektive fürs Leben und bin unsagbar glücklich! Aber natürlich werde ich engmaschig überwacht, alle vier bis sechs Wochen muss ich zur Kontrolle.
Was möchten Sie anderen Betroffenen mit auf den Weg geben, wenn es z. B. darum geht, gemeinsam mit dem Behandlungsteam Therapieentscheidungen zu treffen?
Ich bin grundsätzlich ein sehr lebensfroher und positiver Mensch. Ich schaue immer nach vorn und bin während meiner Erkrankung immer selbst sehr aktiv gewesen, habe mich über Behandlungsmöglichkeiten informiert und stets Wege gesucht, dazu auch mit den Behandlern ins Gespräch zu kommen.
Ich kann nur jedem ans Herz legen, diesen Mut aufzubringen und die Flinte nie ins Korn zu werfen! Sicher muss man da manchmal energisch sein und das Gespräch mit Ärzten auch einfordern, aber man hat ja nur das eine Leben! Man sollte nie den Kopf in den Sand stecken, denn Patienten können selbst viel zu ihrem Therapieweg beitragen.
Prostatakrebs ist die häufigste Krebserkrankung bei Männern. Entscheidend für die Heilung ist der Zeitpunkt der Diagnose: Wird ein aggressiver Tumor früh erkannt, bestehen sehr gute Heilungschancen. Doch zu oft bleibt er unentdeckt – und wird erst entdeckt, wenn eine Heilung kaum mehr möglich ist. Hier setzt der Stockholm3-Test an. Die neue Generation der Prostatakrebsdiagnostik kombiniert fünf spezifische Blutmarker, klinische Informationen und einen KI-gestützten Algorithmus, um das Risiko für ein klinisch relevantes, also behandlungsbedürftiges Prostatakarzinom präzise zu bestimmen.
„Mit Stockholm3 können wir deutlich mehr Männer mit aggressivem Prostatakrebs frühzeitig erkennen – und damit Leben retten“, erklärt Dr. Hari Vigneswaran, A3P Biomedical. Der Test basiert auf umfangreichen klinischen Daten von über 90.000 Männern und wurde in mehreren europäischen und internationalen Studien validiert – unter anderem an der MartiniKlinik in Deutschland, in Schweiz sowie in den USA. Studien zeigen, dass Stockholm3 41 bis 89 % mehr aggressive Tumoren erkennt als der herkömmliche PSA-Test –ein entscheidender Fortschritt in der modernen Vorsorge.
In Deutschland wird der Test in Zusammenarbeit mit dem führenden medizinischen Labor Wisplinghoff angeboten. Gemeinsam setzen sie einen neuen Standard für eine präzisere und frühere Diagnose von Prostatakrebs. So entsteht eine neue Perspektive in der Männergesundheit: Früher erkennen, gezielter handeln – und Leben retten.
Der Stockholm3-Test ermöglicht präzisere Diagnostik von Prostatakrebs
Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit der Hans Beger Stiftung Kampf dem Bauchspeicheldrüsenkrebs entstanden.
Wir sprachen mit Prof. em. Dr. Dr. h.c. Hans G. Beger, Gründer und Vorstand der Hans Beger Stiftung Kampf dem Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Herr Prof. Beger, die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs trifft Betroffene mit voller Wucht. Was macht diese Krebserkrankung so tückisch?
Nicht nur die Angst vor einer Unheilbarkeit der Erkrankung, sondern auch die einschneidende Krebstherapie machen Bauchspeicheldrüsenkrebs zu einer schwer erträglichen Lebensveränderung. Nur etwa einem Drittel der Erkrankten kann durch eine Operation in Kombination mit Chemotherapie wirksam geholfen werden. Lediglich ca. 12 % der Patienten haben die Chance, länger als fünf Jahre nach einer Operation zu überleben. Zwei Drittel der Patienten haben ein weit fortgeschrittenes, fast immer metastasiertes Tumorstadium. Wenn der Patient erstmals Beschwerden durch den Tumor hat, besteht der Krebs bereits ca. drei bis fünf Jahre als klinisch stumm wachsender Tumor.
Was verstehen wir heute über die Entstehungsmechanismen dieser aggressiven Krebsart, und warum ist es so wichtig, die Forschungsarbeit weiter voranzutreiben? Bauchspeicheldrüsenkrebs entwickelt sich aus gutartigen Vorstufen. Ein Krebstumor der Bauchspeicheldrüse von 2 cm Größe - ein 2A-Stadium mit Heilungschancen nach radikaler Tumorentfernung - besteht zu etwa 10 % aus Karzinomzellen, ca. 20-30 % sind Karzinomhelferzellen. Etwa 50% der Tumormasse besteht aus extrazellulärer Bindegewebsmasse, die die Krebszellen wie ein Schutzwall vor dem Eindringen der Wirkstoffe der Chemotherapie und den körpereigenen Immunabwehrzellen abschirmt. Die wenigen molekularen Forschungsinstitute in Deutschland arbeiten an der Aktivierung der Immunabwehrzellen und Durchbrechung des Bindegewebswalls. Ein besonderer Fortschritt in der Forschung wurde erreicht, auch durch
die Förderung der Hans Beger Stiftung: Patienteneigene Pankreaskrebszellen werden im Labor gezüchtet (sogenannte Organoide) und die, vor allem in Hinblick auf den Wirkungsgrad der Chemotherapie, am stärksten wirksamen Medikamente können durch Austestung bestimmt werden.
“DERZEIT FINDET EIN WANDEL IN DER THERAPIE STATT: 1. CHEMOTHERAPIE VOR EINER OPERATION (NEOADJUVANT), 2. KOMBINATION VON CHEMO- UND IMMUNTHERAPIE NACH DER KREBSOPERATION (ADJUVANT) ODER 3. BEI NICHT OPERABLEM TUMORSTADIUM.“
Prof. Dr. Hans G. Beger
Gründer und Vorstand der Hans Beger Stiftung Kampf dem Bauchspeicheldrüsenkrebs
Welche Rolle spielen gutartige Vorstufen des Bauchspeicheldrüsenkrebses und welches Potenzial birgt ihre möglichst frühe Entdeckung?
Gutartige, zystische Neoplasien und neuroendokrine Bauchspeicheldrüsentumore haben ein prämalignes Potential zur Entwicklung eines metastasierenden Bauchspeicheldrüsenkarzinoms. Durch hochsensible CT-Untersuchungen und Labormethoden kann das Risiko der Umwandlung eines gutartigen Tumors in ein Karzinom mit zunehmender Treffsicherheit festgestellt werden. Operative Entfernung eines gutartigen, in Umwandlung zum Karzinom befindlichen Tumors ist krebsvorbeugende Therapie.
Wie sehen die aktuellen therapeutischen Möglichkeiten aus, und welche Rolle spielen innovative Ansätze wie z. B. die Immuntherapie?
Das derzeit stärkste Chemotherapeutikum zur Behandlung von Bauchspeicheldrüsenkrebs bewirkt bei Patienten nach radikaler Krebsoperation eine lange krebsfreie Überlebensperiode und, in Abhängigkeit vom Metastasierungsgrad, eine Lebensverlängerung von 1,5 bis 4,5 Jahren. Derzeit ist ein Wandel in der Therapie zu verzeichnen mit der Kombination von Chemotherapeutika und Immuntherapie. Sogenannte Checkpointblocker und andere Immuntherapeutika, wie mRNA-Antikörper zeigen im Einsatz bei bestimmten, allerdings kleinen, Patientengruppen gute Erfolge in Bezug auf Lebensverlängerung und krankheitsfreier Phase.
Das Ziel der Immuntherapie ist die Durchbrechung der hemmenden Wirkung der Krebszellen auf die körpereigenen Abwehrzellen und die Aktivierung der patienteneigenen T-Lymphozyten und natürlichen Killerzellen, die Durchbrechung des Abwehrwalles um die Krebszelle und die Inaktivierung der Krebshelferzellen. Der Forschung des Memorial Sloane Kettering Cancer Centers in New York ist es gelungen, bei 19 Krebspatienten nach operativer Entfernung des krebstragenden Bauchspeicheldrüsenteils mit einer Checkpointinhibitortherapie in Kombination mit Chemotherapie eine signifikante Immunantwort zu erzeugen und ein längeres, rückfallfreies Überleben zu erreichen. Bei Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs, die Träger einer bestimmten Keimbahnmutation und einer somatischen Mutation des tumorstimulierenden KRAS-Proteins sind, ist durch eine gezielte, effektive Therapie mit einem Reparaturprotein in Kombination mit einem Chemotherapeutikum eine eindeutige Wirkung mit Stillstand der metastasierten Krebserkrankung erreichbar. In Deutschland ist durch die Entwicklung eines gezielten Antikörpers gegen die Krebszelle der Bauchspeicheldrüse eine mRNA-Therapie in Kombination mit einer Chemotherapie ein neuer Weg beschritten worden, der zu einer neoantigenspezifischen T-Zell-Antwort geführt hat mit starker Vermehrung der abwehrfähigen T-Zellen.
In Deutschland erkrankten im Jahr 2025 ca. 21.000 Menschen neu an Bauchspeicheldrüsenkrebs; eine alarmierende Steigerung um Jährlich ca. 1.000 Neuerkrankungen. Nur etwa einem Drittel der Erkrankten kann durch eine Operation in Kombination mit Chemotherapie wirksam geholfen werden; zwei Drittel haben ein weit fortgeschrittenes, meist metastasiertes Tumorstadium, und eine Operation kann nicht mehr helfen.
Die chirurgische Therapie mit vollständiger, lokaler Karzinomentfernung in Kombination mit präoperativer und/oder postoperativer Chemotherapie bewirkt zwar heute einen Überlebenszeitgewinn von 2 – 4 Jahren. Die große Krebsoperation ist jedoch mit Risiken und die Chemotherapie, auch in Kombination mit Immuntherapie, mit erheblichen, die Lebensqualität einschränkenden Nebenwirkungen verbunden.
Die Hans Beger Stiftung „Kampf dem Bauchspeicheldrüsenkrebs“ widmet sich seit 1991/2003 der Hilfe von Patienten, die durch diese Krebserkrankung in Not geraten sind. Neben der unabhängigen Beratung von Patienten wirbt die Stiftung Spendengelder ein und konnte durch den Erhalt von Großspenden Forschungsprojekte an den Universitäten München (TUM), Ulm, Ulm/Heidelberg und Charité Berlin substanziell fördern. Weitere Forschungsförderung ist unser Ziel.
MIT IHRER SPENDE UNTERSTÜTZEN SIE NACHHALTIG
• Beratung und Hilfe für Betroffene
• Förderung von Forschungsprojekten zur Immuntherapie
• Aufklärung von Patienten und Ärzten über gutartige Vorstufen des Krebses
• Aufklärung über Nikotin und Alkohol als krebserzeugende „Genussmittel“
• Klinische Forschungsprojekte zur Verbesserung der individuellen Therapie bei fortgeschrittenem Krebsstadium
„Ich habe persönlich über 2.000 Operationen an der Bauchspeicheldrüse ausgeführt und feststellen müssen, dass ich bei Patienten mit Krebs der Bauchspeicheldrüse als Chirurg selten Heilung von der Krebserkrankung, häufig leider nur Lebensverlängerung erreichen konnte.“
Prof. Dr. Hans G. Beger hat 1991 in Ulm die European Study Group of Pancreatic Cancer (ESPAC) gegründet und aufgebaut. Die Studienergebnisse von ESPAC 1 über die Wirksamkeit der adjuvanten Chemotherapie haben weltweit zu einer signifikanten Verlängerung des Überlebens nach operativer Tumorentfernung geführt.
Kontakt: sekretariat@beger-ulm.de info@pankreasstiftung.de Tel. 0731/144 108 11
Diagnose und Therapie von Tenosynovialen Riesenzelltumoren (TGCT)
Hört man das Wort Tumor, denkt man sofort an Krebserkrankungen. Es gibt aber auch gutartige Tumore, die nicht lebensbedrohlich sind. Zu diesen zählt der seltene Tenosynoviale Riesenzelltumor (kurz TGCT), früher auch bezeichnet als Pigmentierte Villonoduläre Synovitis (kurz PVNS). Er kann die Lebensqualität Betroffener erheblich beeinträchtigen. Wir sprachen mit Prof. Hans Roland Dürr über die diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten.
TGCT sind gutartige Tumore, die zwar nicht lebensbedrohlich sind, aber schwerwiegende Folgen haben können. Durch welche Symptome machen sie sich bemerkbar?
Befindet sich der Tumor an den Händen oder Zehen, dann beschreiben Betroffene oft Schwellungen. Im Bereich der großen Gelenke, also z. B. an der Hüfte oder den Knien, können ebenfalls Schwellungen auftreten, die häufig auch mehrfach punktiert werden, aber trotzdem immer wieder kommen. Dort schränken sie häufig auch die Beweglichkeit ein. Zudem können Schmerzen an den betroffenen Gelenken auftreten. An der Schulter oder den Ellenbogen treten TGCT äußerst selten auf.
Wo liegen die Herausforderungen, wenn es um die Diagnose geht und wie kann ein TGCT zweifelsfrei festgestellt werden?
Es handelt sich um eine seltene Erkrankung, und Schmerzen oder Schwellungen an Gelenken können natürlich auch bei anderen Erkrankungen auftreten. Daher wird die Symptomatik oft erst einmal beobachtet und eine weiterführende Diagnostik erst in die Wege geleitet, wenn die Beschwerden nach mehreren Wochen nicht verschwinden. Die einzige Ausnahme ist, wenn eine Punktion des Gelenkes stattgefunden hat und die Erguss-Flüssigkeit blutig ist, dann wird meist direkt ein MRT gemacht. Prinzipiell ist das MRT die wichtigste Untersuchung auf dem Weg zur Diagnose eines TGCT: Hier sieht man die entzündlichen Veränderungen an der Gelenkhaut, die charakteristisch
Patienten
für TGCT sind, deutlich in Form von Veränderungen in allen Sequenzen. Früher waren TGCT daher auch unter dem Begriff Pigmentierte Villonoduläre Synovitis (PVNS) bekannt.
“SPEZIALISTEN
BETROFFENE KLASSISCHERWEISE AN SARKOMZENTREN.“
Prof. Dr. med. Hans Roland Dürr
Muskuloskelettales Universitätszentrum München (MUM) am LMU Klinikum München, Leitung Schwerpunkt Tumororthopädie
Gesichert wird die Diagnose dann mit einer histologischen Untersuchung: In einer Gelenkspiegelung oder offenen Operation wird eine Gewebeprobe entnommen, wodurch die Diagnose zweifelsfrei gestellt werden kann oder der Tumor direkt entfernt wird.
Warum ist eine möglichst frühe Diagnose so wichtig? Es gibt zwei Formen von TGCT: Die erste ist die knotige Form, die etwa zwei Drittel der Fälle ausmacht. Die zweite ist die diffuse Form. Beide sind histologisch vollkommen gleich, und wir wissen bisher nicht, wie diese beiden unterschiedlichen Ausprägungen entstehen.
mit TGCT werden häufig aufgrund unspezifischer Symptome verspätet diagnostiziert1,2
Median 18-20
Monate vom ersten Arztbesuch bis zur Diagnose
Subtypen*: N-TGCT – noduläre/lokalisierte Form D-TGCT – diffuse Form
* Größe der farbigen Waben zeigt Häufigkeit der betroffenen Gelenke an
1. Xie GP, et al., PLoS One. 2015;10(3):e0121451.
2. De Ponti A, et al., Arthroscopy. 2003;19(6):602–7.
3. Gouin F, Noailles T, Orthop Traumatol Surg Res. 2017;103(1S):S91–97.
4. Brahmi M, et al., Curr Treat Options Oncol. 2016;17(2):10.
5. Wang C, et al., Oncol Lett. 2017;13(6):4459–62.
6. Stacchiotti S, et al., Cancer Treat Rev. 2023;112:102491.
Die knotige Form ist gut abgrenzbar vom umliegenden Gewebe und recht einfach behandelbar: Der Knoten kann operativ entfernt werden, in den meisten Fällen sind die Betroffenen danach geheilt. Oft haben Patienten lange gar keine Beschwerden, sodass auch nicht immer sofort operiert werden muss, wenn keine Beschwerden bestehen. Schwieriger wird es bei der diffusen Form, da sie längs der gesamten Gelenkinnenhaut wächst, was sie operativ schwer behandelbar macht. Zudem neigt die diffuse Form zu Rezidiven, d. h. der Tumor wächst auch nach einer Behandlung erneut. Außerdem kann bei der diffusen Form auch umliegendes Gewebe infiltriert und zerstört werden, sodass das betroffene Gelenk großen Schaden nehmen kann und im schlimmsten Fall eine Gelenkprothese notwendig wird. Daher ist bei dieser Form des TGCT eine möglichst frühe Diagnose entscheidend.
Wie sehen die derzeitigen Behandlungsmöglichkeiten bei der diffusen Form aus, und wo finden Betroffene Spezialisten?
Solange man die Chance hat, operativ tätig zu werden, wird das auch bei der diffusen Form gemacht. Zudem haben wir mittlerweile eine innovative zielgerichtete Therapie zur Verfügung, die eine gute Ansprechrate hat. Gerade bei Patienten, bei denen die operativen Möglichkeiten ausgeschöpft sind, ist das eine wichtige Behandlungsform, die wir seit diesem Jahr einsetzen können. Diese Medikamente müssen dann allerdings meist dauerhaft eingenommen werden.
Spezialisten finden Betroffene klassischerweise an Sarkom-Zentren. Eine Auflistung solcher Zentren und Spezialisten findet man z. B. auf der Website der Deutschen Sarkom-Stiftung.
Weitere Informationen finden Sie unter www.tumororthopaedie.org sowie unter www.sarkome.de
Schneller zur Diagnose
Im MRT mit Kontrastmittel lassen sich wichtige Merkmale erkennen:3-6
Gelenkergüsse
Synoviale Ausdehnung
Zystische Erosionen Hämosiderinablagerungen
Die WHO hat 2013 die Pigmentierte villonoduläre Synovialitis (PVNS) und den Riesenzelltumor der Sehnenscheide (GCT-TS) unter dem Übergriff Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) zusammengefasst.
„Wir haben das Ziel, die Ergebnisse aus der Wissenschaft ans Patientenbett zu bringen“
Die Diagnose Krebs verändert alles. Für viele Patienten beginnt damit ein oft langer Weg zwischen Hoffnung und Angst. Doch hinter den Kulissen arbeitet die Forschung unermüdlich daran, Therapiewege besser, gezielter und wirksamer zu gestalten. Die sogenannte translationale Krebsforschung spielt dabei eine zentrale Rolle: Sie sorgt dafür, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell den Menschen zugutekommen, die sie dringend brauchen. Wie genau das funktioniert – und welche greifbaren Erfolge es bereits gibt – erklärt uns Prof. Melanie Börries (Leiterin des Instituts für Medizinische Bioinformatik und Systemmedizin am Tumorzentrum des Universitätsklinikums Freiburg), die in diesem Jahr mit dem Deutschen Krebspreis für Translationale Forschung ausgezeichnet wurde.
Frau Prof. Börries, was genau versteht man unter „translationaler Krebsforschung“?
In der translationalen Krebsforschung versuchen wir, Erkenntnisse aus der Grundlagenforschung möglichst schnell an das Patientenbett zu bringen. Ein Beispiel: Aus dem Tumorgewebe eines Patienten können wir kleine, im Labor weiterwachsende Modelle seines Tumors herstellen – sogenannte Organoide oder Mini-Tumore. Untersuchen wir deren genetische Eigenschaften und testen verschiedene Medikamente direkt an diesen Mini-Tumoren, zeigt sich oft schon im Labor, welche Behandlung am besten wirkt. Wenn ein bestimmtes Medikament das Wachstum dieser MiniTumore stoppt, kann das ein wichtiger Hinweis darauf sein, dass es auch dem Patienten helfen könnte. Bestätigen sich solche Ergebnisse bei mehreren Betroffenen, kann daraus eine klinische Studie entstehen. Dabei lassen sich auch sogenannte Biomarker entdecken – also typische molekulare Merkmale eines Tumors. Diese helfen uns, Krebsarten genauer zu unterscheiden und gezielt neue Therapien zu entwickeln. Solche Biomarker sind ein Schlüssel, um Behandlungen präziser, effektiver und nebenwirkungsärmer zu gestalten. Gleichzeitig ermöglichen sie es uns, Erkrankungen früher zu erkennen und besser vorherzusagen, wie ein Patient auf ein bestimmtes Medikament anspricht. Translationalen Fortschritt zu erzielen ist allerdings ein langer und komplexer Prozess und gelingt nur durch die enge Zusammenarbeit vieler Disziplinen: z. B. Medizin, Biologie, Physik, Mathematik und Datenwissenschaften. Diese arbeiten gemeinsam daran, Forschungsergebnisse schneller in die klinische Anwendung zu überführen und den Patienten direkt zugutekommen zu lassen.
Kann die translationaler Krebsforschung bei allen Krebsarten zum Einsatz kommen?
Grundsätzlich würde ich keine Krebsart ausschließen. Natürlich stehen uns für häufige Krebserkrankungen deutlich mehr Daten zur Verfügung als für seltene. Um die Forschung in allen Bereichen voranzutreiben, arbeiten wir in Verbünden zusammen, zum Beispiel im Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK). Davon profitieren insbesondere Patienten mit seltenen Krebserkrankungen, da diese Verbünde sowohl Fachwissen als auch vorhandene Daten bündeln können. Dadurch gelangen wir schneller zu Ergebnissen, die in die Entwicklung potenzieller Therapien einfließen können. Solche Verbundprojekte bestehen sowohl auf nationaler als auch auf
Derzeit*:
internationaler Ebene. Mit dem European Health Data Space wurde in diesem Jahr ein wichtiger Rahmen geschaffen, um medizinische Daten zu Forschungszwecken EU-weit austauschen zu können. Das ist auf jeden Fall der richtige und notwendige Weg, um die Forschung weiter zu beschleunigen und die translationale Medizin nachhaltig zu stärken.
Können Sie uns ein Beispiel nennen, bei dem durch translationale Forschung eine neue Therapie oder ein Medikament für Krebspatienten entwickelt wurde?
In einem unserer Projekte haben wir Patienten mit einer Blutkrebserkrankung, der sogenannten akuten myeloischen Leukämie (AML), untersucht, die eine Stammzellbehandlung erhalten haben. Bei einigen der Patienten kam es zu einer Abwehrreaktion des Körpers, der sogenannten Graft-versus-Host-Erkrankung (GvHD). Dabei greifen die übertragenen Immunzellen fälschlicherweise den Körper des Empfängers an und schädigen gesundes Gewebe oder Organe. Wir haben uns auf jene Fälle konzentriert, in denen die Erkrankung nicht mehr auf die üblichen Medikamente wie Kortison ansprach.
Unser Ziel war es, die Ursachen zu erforschen und neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Durch die Analyse der Daten konnten wir zeigen, dass die Rho-Kinase Typ 1 und 2 (ROCK1/2) eine zentrale Rolle bei der Entstehung dieser ungewollten Immunreaktion spielt. Im Mausmodell konnte gezeigt werden, dass die Blockade dieser Kinase mit sogenannten ROCK1/2 Inhibitoren die Abstoßungsreaktion verhindert. Diese Ergebnisse bilden die Grundlage für eine aktuell laufende klinische Studie, in der wir untersuchen, ob sich der Effekt auch bei den Patienten bestätigen lässt. Das ist natürlich genau der Weg, den wir uns in der translationalen Forschung wünschen: Erkenntnisse aus der Grundlagenforschung so schnell wie möglich zum Nutzen der Patienten einzusetzen.
Wie profitieren Patienten ganz konkret davon – zum Beispiel im Hinblick auf personalisierte Therapien oder bessere Heilungschancen?
Natürlich gibt es etablierte Leitlinientherapien für viele Krebsarten, deren Wirksamkeit durch große Studien belegt ist, und diese kommen auch zuerst zum Einsatz.
Aber was machen wir mit Patienten, die auf diese Standardtherapien nicht ansprechen, bei denen der Krebs wiederkehrt oder Metastasen bildet? Dann sind weitere Untersuchungen notwendig, wie zum Beispiel eine molekulargenetische Untersuchung des Tumors. Dadurch erfahren wir mehr über die individuellen Eigenschaften des Tumors und können mögliche Schwachstellen identifizieren. Auf dieser Grundlage entwickeln wir personalisierte Therapien, die gezielt an diesen Schwachstellen des Tumors ansetzen. So erhöhen wir die Chance, dass die Behandlung wirkt und reduzieren gleichzeitig mögliche Nebenwirkungen. Ein weiterer Aspekt ist, dass die gewonnenen Ergebnisse wiederum in die Regelversorgung zurückfließen. Je mehr molekulare Daten wir sammeln und analysieren, umso größer ist die Chance, auch hier gewisse Muster zu erkennen, die in Zukunft helfen, neue Standardtherapien zu entwickeln. Translationale Forschung passiert also auf verschiedenen Ebenen und in verschiedene Richtungen. Wir wollen Erkenntnisse aus der Forschung nicht nur in die Klinik bringen, sondern auch aus der Klinik zurück in die Forschung – ein Kreislauf, von dem die Patienten ganz unmittelbar profitieren.
Was sind aus Ihrer Sicht die größten Herausforderungen, um Erkenntnisse aus dem Labor erfolgreich in die Klinik zu bringen – und wie kann die Forschung hier noch besser werden?
Ich denke, wir sind aktuell noch zu langsam, wenn es darum geht, unsere Forschungsergebnisse aus dem Labor in klinische Studien zu überführen und diejenigen zu unterstützen, die diesen Weg bis zur Entwicklung und Produktion eines Medikamentes konsequent weiterverfolgen wollen. Wir haben mit den Nationalen Centren für Tumorerkrankungen (NCTs) und dem Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK) bereits Strukturen, die Translation und klinische Studien vorantreiben. Aber an den Universitäten und Kliniken braucht es noch mehr Verständnis und gezielte Unterstützung für diejenigen, die diesen translationalen Weg beschreiten. Vor allem braucht es auch einen Abbau von übermäßiger Bürokratie und regulatorischen Hürden, um Forschung schneller in die Anwendung bringen und mit der Industrie effizienter zusammenarbeiten zu können. Ebenso wichtig ist die offene Kommunikation mit Patienten und der Öffentlichkeit.
Wir müssen immer wieder erklären und aufklären, warum wir diese Forschung betreiben und warum die Nutzung der Gesundheitsdaten so wichtig ist, um neue Therapien oder Diagnostik zu entwickeln. Wenn immer mehr Menschen verstehen können, welchen Mehrwert ihre Daten für die Forschung haben, entsteht ein gegenseitiger Lernprozess. Die Patientencommunity ist damit ein zentraler Partner im Forschungsgeschehen und auf dem Weg zu innovativen Behandlungsmöglichkeiten.
• 50% der aggressiven Prostatatumore werden nicht erkannt!
• Übertherapie: - 80% unnötige Biopsien / MRT - 70% unnötige Operationen
• PSA-Test: 77% falsch-positive Prostatakrebs-Aussagen
Ab jetzt – Analyse Ihres Proteoms mit protexam:
• höchste verfügbare Genauigkeit - 94% (NPV)
• aggressiver Tumor wird vom nicht-aggressiven unterschieden
• einziger Biomarker auf Prostatakrebs, der mit der Krankheitsentstehung assoziiert ist
• nicht-invasiv aus Urin
schmerzfrei – risikolos – sehr genau!
*ProtecT-Studie: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa1606220
Im Jahr 2005 bekam Annette Hans eine Diagnose, die ihr den Boden unter den Füßen wegzog: Lungenkrebs. Ihre Überlebenschancen waren sehr gering, doch sie hat es geschafft und konnte den Krebs besiegen. Warum der Austausch mit anderen Betroffenen ein wichtiger Faktor in ihrem Kampf ums Überleben war, und warum sich die Bundesverdienstkreuz-Trägerin unermüdlich für Prävention und die Selbsthilfe stark macht, erzählte Sie uns im Interview.
Frau Hans, 2005 war ein Jahr, das bei Ihnen alles veränderte: Sie bekamen die Diagnose Lungenkrebs. Wie kam es zur Diagnose, welche Beschwerden hatten Sie? Es begann im Winter 2004 mit Schmerzen im rechten Oberarm. Da ich damals in einem Lager arbeitete und schwer heben musste, dachte ich, dass ich mir einen Nerv eingeklemmt habe. Mehrere Termine in der Orthopädie blieben ohne Ergebnis, ich bekam Krankengymnastik und später starke Schmerzmittel verschrieben. Doch die Schmerzen wurden immer schlimmer und es wurde ein Bandscheibenvorfall vermutet, ein MRT wurde gemacht. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich vor Schmerzen kaum noch richtig auf dem Rücken liegen. Nach dem MRT hat sich ein Bandscheibenvorfall an zwei Stellen bestätigt. Ich hatte aber das große „Glück“, dass auf einem der MRT-Bilder auch ein kleines Stück der Lungenspitze zu sehen war und der Arzt sofort erkannte, dass dort ein Gebilde zu sehen war, was dort nicht hingehörte.
Was ging nach der Diagnose in Ihnen vor?
Nach meinem MRT habe ich meinen Arzt halb spaßig gefragt: „Habe ich jetzt Lungenkrebs?“. Der Arzt meinte daraufhin: „Ich muss mir das bei Ihnen nochmal ganz genau anschauen und möchte ihnen weder falsche Hoffnung noch unbegründete Angst machen.“
Es wurde ein CT der Lunge gemacht. Nach dem CT war ich 3 Tage im Ungewissen, und meine Gedanken kreisten nur um eines: Was ist, wenn es wirklich Lungenkrebs ist und ich sterben muss? Anfang September 2005 stand es dann fest: Ich hatte Lungenkrebs. Ich war zwar Raucherin, hatte aber keine Atemprobleme, keinen Husten oder andere Beschwerden. Das war also ein absoluter Zufallsbefund.
Wie ging es danach weiter? Damals wusste ich eigentlich nichts über Lungenkrebs. Ich wusste nur, dass er sehr gefährlich ist und oft tödlich endet. Ich hatte große Angst um mein Leben. Dass es verschiedene Lungenkrebsarten gibt, war mir überhaupt nicht bewusst. Mein Hausarzt bat mich, in der Thoraxklinik in Heidelberg einen Termin zu vereinbaren, wo mich eine Ärztin eine Woche später darüber aufklärte,
dass es verschiedene Arten von Krebs gibt, dass meine Krebsform eine besondere ist, sich daran auch die Behandlung ausrichte und ich für die weitere Diagnostik eine Woche stationär aufgenommen werden müsse. Das Ergebnis war, dass ich ein Adenokarzinom im Stadium IIB hatte: eine Krebsform, die nicht nur wächst und größer wird, sondern sich ausbreitet wie eine Hand und sich in alles „frisst“, was sie erwischen kann. Bei mir hatte sich der Krebs bereits in Rippen, Knochen und im Brustgewebe ausgebreitet und drückte auf die Nervenbahnen –woher auch meine anfänglichen Schmerzen kamen. Ich bekam dann insgesamt 20 Bestrahlungen und eine Chemotherapie, da mein Krebs zu diesem Zeitpunkt noch zu groß für eine operative Entfernung war.
Sie haben recht schnell begonnen, sich aktiv für den Patientenaustausch und präventive Programme zu engagieren. Was war und ist Ihr Antrieb für dieses Engagement?
Da ich zu Beginn noch nicht viel über Lungenkrebs wusste, habe ich mir Tipps von Mitpatienten geholt, die mir Mut machten. Im nächsten Schritt fing ich bei Präventionsveranstaltungen an, Schülern meine Geschichte zu erzählen, um sie vor den Gefahren des Rauchens zu warnen. Vom Verantwortlichen dieser Veranstaltungen wurde ich gefragt, ob ich mir vorstellen kann, eine Selbsthilfegruppe (SHG) mitzugründen, was wir dann 2009 machten. Denn ich fand die Fragen der Schüler und auch die meiner Mitpatienten interessant, da ich damals die selben Fragen und Ängste hatte. Da es damals noch keine solche Organisation gab, gründeten wir 2011 dann den Landesverband BW für Lungenkrebskranke, um beim Aufbau weiterer SHGs zu unterstützen. 2013 gründeten wir den Bundesverband Selbsthilfe Lungekrebs e. V.
Was hat Ihnen dabei geholfen, mit Ihrer Krebserkrankung und der Behandlung umzugehen, und welche Rolle spielte der Austausch mit anderen Betroffenen?
Mir Wissen über meine Erkrankung anzueignen und mich mit anderen Betroffenen darüber auszutauschen, hat mir sehr geholfen, mit meiner Diagnose umzugehen. In einer Selbsthilfegruppe erfuhr ich, dass Krebs heute kein Todesurteil mehr sein muss und es sich lohnt, zu kämpfen. Das hat mir den Mut gegeben, dranzubleiben und nicht die Flinte ins Korn zu werfen.
Mein Körper sprach tatsächlich gut auf die Bestrahlung und Chemotherapie an und der Tumor wurde im Verlauf der Bestrahlung kleiner. Nach der Bestrahlung entschied mein Arzt, den restlichen Teil meines Krebses operativ zu entfernen. Eine Woche später, im November 2005, wurde mir das Tumorgewebe in der Lunge, der rechte obere Lungenlappen, zweieinhalb Rippen und noch betroffenes Brustgewebe entfernt. Nach der OP bekam ich nochmals 10 Bestrahlungen. Seitdem gelte ich als krebsfrei, auch wenn ich natürlich engmaschig zur Nachsorge gehe.
MRD-DIAGNOSTIK: KREBSZELLEN AUF DER SPUR
Ist der Krebs wirklich besiegt? Nach einer Krebsbehandlung stellt sich die bange Frage: Ist der Krebs wirklich besiegt? Selbst wenn CT oder MRT keine Tumoren mehr zeigen, können winzige Mengen an Krebszellen verbleiben – die minimale Resterkrankung (MRD). Diese verborgenen Zellen entziehen sich herkömmlichen Methoden, können aber zu einem Rückfall führen. Ihre frühzeitige Erkennung ist entscheidend für den Behandlungserfolg.
Präzise Diagnostik durch innovativen Bluttest LIQOMICS hat sich auf hochsensible MRD-Diagnostik spezialisiert. Mit LymphoVista und CancerVista analysiert das Kölner Unternehmen geringste Mengen an zirkulierender Tumor-DNA (ctDNA) im Blut – ohne belastende Gewebeentnahme. Eine einfache Blutprobe (Liquid Biopsy) genügt.
LymphoVista für alle B-Zell-Lymphome und das Hodgkin-Lymphom überzeugt durch Sensitivität und Spezifität. Klinische Studien zeigten: MRD-negative Patienten hatten deutlich bessere Überlebensraten. CancerVista erweitert das Angebot auf alle Tumoren, z. B. Darm-, Brust- und Lungenkrebs und ermöglicht auch hier eine präzise, minimal-invasive MRD-Überwachung über den gesamten Therapieverlauf.
Für bessere Therapieentscheidungen
Die MRD-Diagnostik hilft, das Therapieansprechen zu beurteilen und Rückfälle frühzeitig zu erkennen – oft deutlich bevor bildgebende Verfahren Auffälligkeiten zeigen. Diese Informationen ermöglichen es dem Arzt oder der Ärztin, frühzeitiger individuelle TherapieEntscheidungen gemeinsam mit Ihnen zu treffen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin über die Möglichkeiten der MRD-Diagnostik für Ihre individuelle Situation.
Auf der Website finden Ärzte und Betroffene detaillierte Informationen zu den MRD-Analysen, dem Ablauf, wissenschaftlichen Publikationen und Kontaktmöglichkeiten. LIQOMICS ist Ihr Partner für personalisierte Krebsmedizin durch präzise Diagnostik.
Mitpatienten haben mir Mut gemacht und Lebenswille gegeben. Mit meiner Aktivität in der Selbsthilfe konnte ich Betroffenen etwas zurück geben. Das ist auch heute noch mein Motto: "Reden Hilft"!
“DAMALS WUSSTE ICH EIGENTLICH NICHTS ÜBER LUNGENKREBS UND ICH HATTE GROSSE ANGST UM MEIN LEBEN. DASS ES VERSCHIEDENE LUNGENKREBSARTEN GIBT, WAR MIR ÜBERHAUPT NICHT BEWUSST.“
Annette Hans Lungenkrebs-Betroffene und Mitgründerin des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs e. V.
Dabei entstand auch zunehmend ein Austausch zwischen uns in der Selbsthilfe tätigen Personen und dem medizinischen Personal. Ärzte übernehmen die medizinische Betreuung, während wir in der Selbsthilfe die psychische Begleitung übernehmen können: Die Zusammenarbeit von Arzt und Selbsthilfe sollte meines Erachtens generell viel mehr Hand in Hand gehen. Dabei können wir dem medizinischen Personal auch die Patientenperspektive aufzeigen und dabei unterstützen, den Patienten mit Empathie und Verständnis zu begegnen. Da Ärzte und Pflegepersonal oft wenig Zeit haben, kann die Selbsthilfe diese Lücke füllen und so auch das Klinikpersonal entlasten, indem wir uns die Zeit nehmen, mit den Betroffenen intensiv ins Gespräch zu gehen.
Weitere Informationen finden Sie auf der Website des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs unter: www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de
Schonende Untersuchung –Einfache Blutentnahme beim Arzt
MRD-Analyse im Labor – Präzise Ergebnisse bei kleinsten Tumor-DNA-Mengen im Blut
Kontrolle des Therapie-Erfolgs Früherkennung von Rückfällen
Individuelle Therapie-Planung mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin
www.liqomics.com/de
Brustkrebs trifft oft plötzlich – mitten ins Leben. Ich kenne diesen Weg aus eigener Erfahrung: Ich habe selbst eine Brustkrebserkrankung überlebt und begleite heute andere Betroffene auf ihrem Weg durch die Therapie.
Insgesamt hatte ich drei Krebserkrankungen in sehr jungen Jahren. Die erste Diagnose bekam ich mit 29 – zu einer Zeit, in der über junge Krebspatientinnen kaum gesprochen wurde. Zwei Monate nach der Geburt meines zweiten Kindes spürte ich, dass etwas nicht stimmte. Ich ertastete einen harten Knoten in der Brust. Zunächst hieß es, das sei ein Milchstau, doch als meine Brustwarze zu bluten begann, ließ ich mich untersuchen. Der Ultraschall brachte Gewissheit: Brustkrebs.
Von diesem Moment an änderte sich alles. Es war, als würde mir der Boden unter den Füßen weggezogen. Wochenlang lebte ich in einem Nebel aus Angst und Verzweiflung. Der Krebs war fortgeschritten, ich begann eine intensive Chemotherapie – damals noch ohne die heutigen personalisierten Ansätze.
Chemotherapie waren kaum auszuhalten. Ich wusste oft nicht, wie ich weitermachen sollte – mit zwei kleinen Kindern, erschöpft und voller Angst.
“MEIN ÜBERLEBEN IST KOSTBAR – UND ES ZU TEILEN, IST MEINE AUFGABE.“
Es ging nur mit Hilfe: Meine Mutter und Freunde trugen mich durch diese Zeit.
Rückblickend würde ich jedem raten, gleich zu Beginn eine molekulare Diagnostik zu fordern. Nur wer von Anfang an richtig behandelt wird, hat die größte Chance auf Heilung.
Ich wurde mehrfach operiert, schließlich musste meine Brust amputiert werden. Die letzten Zyklen der
Die ASB-Wünschewagen erfüllen schwerstkranken Menschen jeden Alters einen letzten Herzenswunsch
Der 9. August war für Maria* ein ganz besonderer Tag: Unsere Wunscherfüller:innen machten sich mit Maria und ihrem Mann Mario* auf den Weg, um den beiden einen Tag an der Nordsee zu ermöglichen.
Sechs Monate nach der Behandlung kam der nächste Schock: Lebermetastasen. Man gab mir höchstens ein halbes Jahr. Diese Nachricht war unbegreiflich. Ich war fassungslos, wütend, hilflos – bis ich begann, die Wut in Energie zu verwandeln. Ich beschäftigte mich mit Meditation, Achtsamkeit, Ernährung und Bewegung. Selbstfürsorge wurde zum ersten Mal ein echtes Thema.
Am Meer zeigte sich das Wetter von seiner besten Seite: Sonne, Möwen, Meeresrauschen und jede Menge Glücksmomente.
Auf der Rückfahrt waren alle glücklich und dankbar für diesen besonderen Tag. Und was war das Schönste? „Die Füße im Wasser und den Sand zwischen den Zehen zu spüren", so brachte Maria es auf den Punkt.
Dabei sind die Wünsche so individuell wie die Menschen: noch einmal das Meer sehen, noch einmal das eigene Zuhause besuchen, die Lieblingsband erleben oder mit dem Lieblingsfußballverein im Stadion fiebern.
Schwerstkranken Menschen jeden Alters einen innigen Wunsch zu erfüllen, dieser Aufgabe hat sich der Arbeiter-Samariter-Bund Deutschland e. V. mit seinem Projekt „Der Wünschewagen –Letzte Wünsche wagen“ verschrieben.
2014 in Essen gestartet, finden sich ASBWünschewagen an 23 Standorten bundesweit. Das Projekt ist rein ehrenamtlich getragen und wird ausschließlich durch Spenden finanziert. Für die Fahrgäste und Begleitpersonen sind die Fahrten kostenlos.
Nach einer weiteren Chemotherapie verschwanden alle Lebermetastasen. In zwei Operationen wurden drei Viertel meiner Leber entfernt. Ich wusste, dass das Risiko, dabei zu sterben, hoch war, schrieb Abschiedsbriefe an meine Kinder. Nach der OP erlitt ich einen 50-minütigen Herzstillstand. Ich hatte eine Nahtoderfahrung – ein Erlebnis, das mein Leben veränderte. Ich stellte mir grundlegende Fragen: Was ist mir wichtig? Warum will ich leben? Was bedeutet Weiblichkeit und Identität? Ich musste mein Leben neu ordnen – mit einer Klarheit, die ich zuvor nie kannte Dann kam die dritte Krebsdiagnose – eine Absiedlung unter dem Schlüsselbein. Doch diesmal war ich innerlich stark. Ich entschied mich gegen eine weitere Chemotherapie, ließ mich operieren und bestrahlen. Ich hörte auf meine Intuition und lernte, meinem Körper zu vertrauen.
Heute bin ich seit 16 Jahren krebsfrei. Ich begann, mich mit meiner Familiengeschichte und mit Epigenetik zu beschäftigen – also damit, was wir genetisch und emotional von unseren Vorfahren in uns tragen. Ich glaube, das war der letzte Schritt meiner Heilung. Denn wer versteht, warum er so ist, wie er ist, kann sich verändern. All das fließt heute in meine Arbeit als Cancer Coach ein. Es ist meine Berufung, meine Erfüllung. Dieses Überleben ist kostbar – und es zu teilen, ist meine Aufgabe. Ich begleite Menschen, die selbst erkrankt sind, lese Arztbriefe, strukturiere Informationen, vermittle Sicherheit. Meine Patientinnen wissen, dass ich ihre Ängste kenne – nicht theoretisch, sondern aus Erfahrung.
Meine Coachings sind ganzheitlich. Ich arbeite mit integrativen Medizinern, erarbeite individuelle Ernährungs- und Bewegungspläne, abgestimmt auf die jeweilige Therapie. Jeder Mensch ist anders – in Körper, Denken und Disziplin. Ich rate meinen Patientinnen: Nach dem ersten Schock ins Hier und Jetzt zurückkehren, Ängste loslassen, Verantwortung übernehmen. Denn in dem Moment, in dem man Hoffnung nicht aufgibt, beginnt das Leben wieder.
Weitere Einblicke und Informationen über das Cancer Coaching finden Sie auf dem Instagram-Profil von Sarah: blumenfeldcoaching
Sie haben selbst einen letzten Wunsch oder kennen jemanden, der in der letzten Lebensphase gerne etwas unternehmen würde?
Zögern Sie nicht, unsere Wunscherfüller:innen zu kontaktieren: www.wuenschewagen.de
Spenden helfen uns, die Reisekosten zu den Wunschorten, die Schulungen unserer ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer, Dienstkleidung sowie Anschaffung und Ausstattung der Fahrzeuge zu finanzieren. Jede Unterstützung ermöglicht es uns, letzte Wünsche wahr werden zu lassen. Werden auch Sie Wunscherfüller:in.
* Namen von der Redaktion geändert
Spendenkonto Arbeiter-Samariter-Bund Deutschland e.V. Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE84 3702 0500 0007 0607 05
BIC: BFSWDE33XXX
Stichwort: Wünschewagen
Weitere Informationen: www.asb.de/spenden
Die Behandlung von Krebserkrankungen hat in den letzten Jahren einen bemerkenswerten Wandel erfahren. Immuntherapien zählen heute zu den bedeutendsten Durchbrüchen in der Onkologie. Anders als klassische Therapien wie Chemotherapie oder Bestrahlung zielen sie nicht primär darauf ab, Krebszellen direkt abzutöten. Stattdessen aktivieren oder verstärken sie das körpereigene Immunsystem, um Tumorzellen gezielt zu erkennen und zu eliminieren.
Text Levi Müller
Wie Immuntherapien wirken
Grundlage dieser Therapien ist das Verständnis der komplexen Wechselwirkungen zwischen Tumoren und dem Immunsystem. Krebszellen entwickeln vielfältige Mechanismen, um sich der immunologischen Kontrolle zu entziehen, etwa durch Unterdrückung von Immunantworten oder durch die Expression von Molekülen, die Immunzellen inaktivieren. Immuntherapien setzen genau hier an: Sie heben die Bremse des Immunsystems auf oder verstärken seine Aktivität, sodass der Körper Tumorzellen erkennen und bekämpfen kann.
Checkpoint-Inhibitoren – die Bremse lösen
Eine der bekanntesten Formen der Immuntherapie sind Checkpoint-Inhibitoren, die bestimmte Proteine blockieren. Diese Proteine dienen normalerweise der Regulierung des Immunsystems, können aber von Krebszellen ausgenutzt werden, um sich vor Abwehrreaktionen zu schützen. Durch die Blockade dieser Moleküle wird das Immunsystem aktiviert und in die Lage versetzt, Krebszellen effektiv zu attackieren.
Klinische Studien haben gezeigt, dass diese Therapien bei verschiedenen Tumorarten, darunter Melanome, Lungenkrebs und bestimmte Formen von Blasenkrebs,
langfristige Remissionen ermöglichen können –ein Meilenstein, der zuvor undenkbar schien.
CAR-T-Zelltherapie – personalisierte Immuntherapie Ein weiterer innovativer Ansatz ist die CAR-T-Zelltherapie, bei der T-Zellen von Patienten genetisch so verändert werden, dass sie Tumorzellen gezielt erkennen und zerstören. Diese personalisierte Form der Immuntherapie hat insbesondere bei bestimmten Leukämien und Lymphomen beeindruckende Erfolge erzielt und bietet Patienten neue Behandlungsperspektiven, bei denen herkömmliche Therapien versagt haben.
Herausforderungen und Perspektiven Trotz der Erfolge stehen Immuntherapien auch vor Herausforderungen. Nicht alle Patienten sprechen gleich gut auf diese Therapien an, und es können Nebenwirkungen auftreten, die auf eine Überaktivierung des Immunsystems zurückzuführen sind. Die Forschung arbeitet daher intensiv an Biomarkern, die vorhersagen, welche Patienten am meisten von einer Immuntherapie profitieren, und an Strategien, die die Wirksamkeit erhöhen und das Risiko von Nebenwirkungen reduzieren.
Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit dem IOZK (Immun-Onkologisches Zentrum Köln) entstanden.
Die therapeutischen Möglichkeiten in der Krebsmedizin werden immer individueller und zielgerichteter. Wir sprachen mit Dr. Wilfried Stücker über die individualisierte IOZK-Immuntherapie, die eine persönlich auf den Patienten zugeschnittene Therapie ermöglicht.
Text Ella Krahmer
Herr Dr. Stücker, Immuntherapien haben die Krebsmedizin revolutioniert. Was macht diesen Therapieansatz so besonders?
Etablierte Therapien zielen darauf ab, die Krebszellen zu vergiften. Dabei werden nicht nur die Tumorzellen angegriffen, sondern auch andere, gesunde Zellen, was zu erheblichen Nebenwirkungen führen kann.
Die Immuntherapien nutzen biologische Vorgänge im Körper und wirken dabei in vielen Fällen viel zielgerichteter, da sie spezifisch auf bestimmte Strukturen im Tumor gerichtet sind. Dabei muss man zunächst verstehen, dass manche Tumorzellen in der Lage sind, sich vor dem körpereigenen Immunsystem zu tarnen, sodass sie nicht als fremd erkannt werden und sich unkontrolliert vermehren können. Bei den Immuntherapien versetzen wir das Immunsystem des Patienten wieder in die Lage, die Tumorzellen selbst zu bekämpfen, ohne dass dabei gesunde Zellen zerstört werden. Das ist ein Quantensprung in der Krebstherapie.
Ihr Immun-Onkologisches Zentrum Köln (IOZK) fokussiert sich auf diesen Therapieansatz. Wie sieht der Behandlungsablauf aus?
Wir untersuchen das Immunsystem des Patienten, um feststellen zu können, wie es mit dem Tumor kommuniziert. Das ist mittels einer sogenannten Liquid Biopsy möglich, also einer Blutuntersuchung, da wir aus dem Blut Immunzellen und Tumorbestandteile gewinnen können, die man molekulargenetisch untersuchen kann. Auf Grundlage dieser Ergebnisse erstellen wir einen individuellen Behandlungsplan. Am IOZK kombinieren wir die bewährten Standardtherapien dann mit diesen individualisierten Therapieansätzen, sodass wir genau schauen können, was dem Patienten in seiner
spezifischen Situation am besten hilft. Wir verfolgen also einen integrativ individualisierten Therapieansatz.
Welche Fortschritte gibt es in der Diagnostik, und was macht zielgerichtete The rapien so besonders? Die Liquid Biopsy ist ein großer diagnostischer Fortschritt, da wir mit ihrer Hilfe im günstigsten Fall feststellen können, auf welche Therapien der Tumor anspricht oder nicht. Dabei nutzen wir mittlerweile auch KI, um die Menge an molekulargenetischen Informationen auswerten zu können. Wir suchen also gezielt nach der Achillesferse des Tumors mit dem Ziel, das Immunsystem des Patienten wieder so zu bewaffnen, dass er den Tumor an dieser Achillesferse angreifen und zerstören kann.
Anhaltende Forschung schafft neue Perspektiven Insgesamt markieren Immuntherapien einen Wendepunkt in der Krebsbehandlung. Sie haben die Sichtweise auf Onkologie grundlegend verändert: Krebs kann heute nicht mehr nur als lokales Problem betrachtet werden, sondern als ein komplexes Zusammenspiel zwischen Tumor und Immunsystem. Die laufende Forschung verspricht weitere Durchbrüche, neue Kombinationstherapien und die Hoffnung, dass immer mehr Patienten von dauerhaft wirksamen Therapien profitieren können.
Immuntherapien sind somit nicht nur ein medizinischer Fortschritt, sondern ein Symbol dafür, wie tiefgreifendes Wissen über den menschlichen Körper zu lebensrettenden Innovationen führen kann –ein echter Meilenstein in der Onkologie.
Für welche Patienten eignet sich dieser Therapieansatz, und stehen hier bestimmte Krankheitsbilder im Fokus?
Grundsätzlich können immuntherapeutische Ansätze bei allen Krebserkrankungen zum Einsatz kommen. Die größten Fortschritte haben wir bisher in der Behandlung von Blutkrebserkrankungen erzielt, da die Krebszellen nicht mutieren und damit einfacher zu behandeln sind. Vereinfacht gesagt kann man Herrn Meier und Frau Müller mit der gleichen Blutkrebserkrankung auch gleich behandeln.
“DIE LIQUID BIOPSY IST EIN GROSSER DIAGNOSTISCHER FORTSCHRITT, DA WIR MIT IHRER HILFE IM GÜNSTIGSTEN FALL FESTSTELLEN KÖNNEN, AUF WELCHE THERAPIEN DER TUMOR ANSPRICHT ODER NICHT.“
Dr. Wilfried Stücker Tumorimmunologe & Vorstandsvorsitzender der IOZK AG
Die größere Herausforderung sind bösartige solide Tumore, also solche, die Metastasen ausbilden. Diese Tumore sind immer individuell und tendieren dazu, zu mutieren, da sie ihrer Zerstörung entgehen wollen. Herr Meier hat also vielleicht einen soliden, bösartigen Tumor an der gleichen Stelle wir Frau Meier, aber die Behandlungsansätze sehen bei beiden vollkommen unterschiedlich aus. Darauf haben wir uns am IOZK spezialisiert. Dabei aktualisieren wir die Diagnostik und die Therapie fortlaufend, um auf diese Veränderungen des Tumors zu reagieren und jedem Patienten eine individuelle, spezifische Behandlung anbieten zu können.
IMMUN-ONKOLOGISCHES ZENTRUM KÖLN (IOZK)
Wir „reprogrammieren“ also die Immunzellen. Das ist sowohl diagnostisch als auch therapeutisch eine Revolution, da dieser Ansatz eine maßgeschneiderte Behandlung für den einzelnen Patienten ermöglicht, die zudem noch sehr viel nebenwirkungsärmer ist als konventionelle Therapien wie z. B. eine Chemotherapie.
Hohenstaufenring 30-32 | 50674 Köln
T: +49 (0)221 - 420 399 25 | E-Mail: info@iozk.de www.iozk.de
„Man sollte den Mut haben, sich mit seiner Erkrankung und den Behandlungsmöglichkeiten
Polycythaemia Vera (PV) ist eine seltene chronische Form von Blutkrebs. Ilona Beyer ist betroffen von PV und lebte jahrelang mit den Beschwerden, bevor die Erkrankung richtig diagnostiziert wurde und sie mit einer Therapie beginnen konnte. Mittlerweile kann sie wieder ein normales Leben führen. Warum es enorm wichtig ist, sich zur eigenen Erkrankung zu informieren und auch nach der richtigen Diagnose am Ball zu bleiben, erzählt sie uns im Interview.
Text Levi Müller
Frau Beyer, es hat bei Ihnen einige Jahre gedauert, bevor Sie die Diagnose PV erhalten haben. Wenn Sie zurückblicken: Welche Symptome sollten Betroffene und Ärzte hellhörig werden lassen, da sie auf eine PV deuten können?
Eine ausgeprägte, bleierne Müdigkeit (sog. Fatigue) ist immer ein deutliches Warnsignal, das etwas gesundheitlich nicht stimmt. Im Zusammenhang mit schweren Krebserkrankungen spielt sie fast immer eine Rolle. Meine Familie versuchte damals stets, mich zu motivieren: Ich solle mich doch mehr bewegen und aktiver sein, dann würde sich das schon geben. Aber mein körperlicher Akku war komplett leer, ich hatte keine Energie und war entsprechend frustriert von diesen eigentlich gut gemeinten Motivationsversuchen.
Was sehr schlimm für mich war: Ich spürte plötzlich eine ausgeprägte Aggressivität und war ständig auf 180, was ich von mir so nicht kannte. Zudem hatte ich abends knallrote Hände, weil sie so stark durchblutet waren. Außerdem hatte ich Knochenschmerzen und Probleme mit dem Laufen, das haben aber nicht alle PV-Betroffenen. Ein Symptom, von dem fast alle PV-Patienten berichten, ist ein ausgeprägter und quälender Juckreiz, der besonders stark ist, wenn die Haut mit Wasser in Kontakt kommt. Bei mir ist dieses Symptom glücklicherweise nur sehr selten vorhanden, zum Beispiel, wenn ich im Sommer in der Sonne sitze oder mit heißem Wasser in Kontakt komme.
Sie haben sich nach Ihrer Diagnose intensiv mit Ihrer Erkrankung auseinandergesetzt. Warum ist das aus Ihrer Sicht so wichtig?
Für mich ist es sehr wichtig, den behandelnden Ärzten auf Augenhöhe begegnen zu können. Dazu muss man aber gut über seine Krankheit Bescheid wissen. Ich habe mich mit den wichtigen Werten auseinandergesetzt, die bei der PV eine Rolle spielen, um Laborergebnisse auch selbst zu verstehen. Ich habe mich über die verschiedenen Behandlungsoptionen informiert, um auch hier auf dem aktuellen Stand zu sein und bei den Therapieentscheidungen mit einbezogen werden zu können. Alle medizinischen Dokumente und Befunde lasse ich mir stets aushändigen, um sie selbst bei der Hand zu haben und mich damit auseinanderzusetzen. Das gibt mir sehr viel Sicherheit, um für mich einzustehen. Rückblickend hat mir dieses Wissen in der Vergangenheit schon mehrfach eine falsche Behandlung erspart, da ich nicht auf den Mund gefallen bin und ärztliche Entscheidungen durchaus hinterfragt habe. Das führte dann auch zu einem Arztwechsel. Seit ich im MPN-Zentrum in Mannheim in Behandlung bin, habe ich eine respekt- und vertrauensvolle Beziehung zu meinem Behandlungsteam und spüre hier deutlich, dass auch die Ärzte es zu schätzen wissen, dass ich eine gut informierte Patientin bin.
Die gute Nachricht ist, dass die PV mittlerweile gut behandelbar ist und Betroffenen verschiedene Therapieansätze zur Verfügung stehen. Wie sah Ihr Therapieweg aus?
Zu Beginn wurde ich mit Aderlässen behandelt, die natürlich unheimlich wichtig waren und mir direkt eine große Erleichterung verschafften. Die Wirkung hielt
aber meist nicht lange an und es gab Nebenwirkungen, wie zum Beispiel brüchige Nägel und einen starken Eisenmangel, der wiederum eine extreme Müdigkeit zur Folge hatte. Im nächsten Schritt wurden die Aderlässe mit einer leichten Chemotherapie kombiniert. Das brachte meine Werte zwar auf ein besseres Niveau, aber meine Lebensqualität litt extrem. Ich sprach dann auch beim Arzt an, dass es mir ja nichts nützt, wenn zwar meine Werte toll aussehen, es mir aber trotzdem extrem schlecht geht. Ich konnte nicht mehr problemlos laufen, saß ab mittags komplett ausge-
oPhot o graph y
Meine Lebensqualität hat sich im Zuge der Therapieanpassung enorm verbessert, ich kann nun wieder einen normalen Alltag führen, bin aktiv und stehe wieder mitten im Leben. Die einzige Nebenwirkung war, dass ich etwa 20kg zunahm. Das habe ich für das große Plus an Lebensqualität aber in Kauf genommen. Auch meine Werte bestätigen den Therapieerfolg: Die PV ist in meinem Blut mittlerweile kaum noch nachweisbar.
Was kann Betroffenen dabei helfen, selbst ein gutes Bild von ihrer Erkrankung zu gewinnen und selbstbewusst in Arztgespräche zu gehen?
Ich finde es an erster Stelle ganz wichtig, dass Betroffene folgendes verstehen: PV ist eine chronische BlutkrebsErkrankung, aber keine Krebserkrankung, die unmittelbar zum Tode führt. Man sollte den Mut haben, sich intensiv zur eigenen Erkrankung und den Behandlungsmöglichkeiten zu informieren, dafür gibt es auch im Internet verlässliche Anlaufstellen wie zum Beispiel das MPNNetzwerk, die fundierte Informationen zusammenstellen, die auch wissenschaftlich geprüft sind. Man sollte sich unbedingt mit den wichtigsten Werten auseinandersetzen, um dem Arzt auch die richtigen Fragen stellen zu können. Viele trauen sich das nicht, obwohl es um ihre eigene Gesundheit und damit auch die eigene Lebensqualität geht. Zudem sind viele Faktoren, die einen Krankheitsverlauf bestimmen, nicht nur in den Laborwerten abgebildet. Patienten können ihrem Behandlungsteam also wichtige Informationen zur Verfügung stellen, die bei der Therapieentscheidung berücksichtigt werden sollten, um die bestmögliche Behandlungsstrategie zu finden. Ich rate daher jedem Patienten, mit dem ich spreche, sich an ein spezialisiertes MPN-Zentrum zu wenden. Denn dort habe ich es bisher immer so erlebt, dass sich für den Patienten auch die Zeit genommen wird, die er braucht. Dort begegnet man Betroffenen mit der nötigen Empathie, die es für eine Arzt-Patienten-Beziehung auf Augenhöhe braucht.
“ALLE MEDIZINISCHEN DOKUMENTE UND BEFUNDE LASSE ICH MIR STETS AUSHÄNDIGEN, UM SIE SELBST BEI DER HAND ZU HABEN UND MICH DAMIT AUSEINANDERZUSETZEN. DAS GIBT MIR SEHR VIEL SICHERHEIT, UM FÜR MICH EINZUSTEHEN.“
Ein geregelter Alltag war unmöglich, und damit wollte ich mich auf keinen Fall abfinden. Ein weiteres Medikament, das man hätte einsetzen können, wollte ich partout nicht ausprobieren, da es Depressionen als mögliche Nebenwirkung im Beipackzettel stehen hatte. Das wollte ich auf jeden Fall vermeiden, da ich damit schon bei einer früheren Hormonbehandlung aufgrund einer Endometriose und später einer Brustkrebserkrankung negative Erfahrungen gemacht hatte. Also fragte ich meinen Arzt, ob es nicht noch andere Behandlungsmöglichkeiten gibt. Das war 2017. Mein Arzt sagte mir, dass es noch andere Optionen gibt, aber er damit noch wenig Erfahrung hätte. Ich sagte ihm damals ganz deutlich: „Ich brauche jetzt Hilfe, lassen Sie es uns bitte versuchen.“ Also starteten wir eine neue Behandlung.
SO SEHEN DIE NORMWERTE BEI PV AUS:
Leukozyten: 4 – 10 x 109/ l
Thrombozyten: 150 – 400 x 109/ l
Hämatokrit: Männer 43 – 49 %
Frauen 37 – 45 %
Hämoglobin: Männer 13,5 – 17,5 g / dl (8,7 – 11,2 mmol / l) Frauen 12 – 16 g / dl (7,5 – 9,9 mmol / l)
BEGRIFFE KURZ ERKLÄRT:
Leukozyten: weiße Blutkörperchen (LEU, LEUK o.WBC)
Thrombozyten: Blutplättchen (THRO, PLT)
Hämatokrit: Anteil der zellulären Blutbestandteile am Volumen des Blutes (Hct, Hkt oder Hk)
Hämoglobin: Protein in den Erythrozyten zum Transport von Sauerstoff (Hb)
Quelle: DocCheck Flexikon
Das forschende Pharmaunternehmen Novartis denkt Medizin neu, um besonders auch Menschen mit seltenen Erkrankungen mit innovativen Therapien und Informationsangeboten zu mehr Lebensqualität zu verhelfen.
Speziell für Menschen, die an einer Myeloproliferativen Neoplasie (MPN) wie der Myelofibrose, der Polycythaemia Vera oder der Chronischen Myeloischen Leukämie leiden, hat Novartis umfangreiche Informationsinitiativen ins Leben gerufen, die wissenschaftlich fundiertes Wissen zur Erkrankung und zum Umgang damit zur Verfügung stellen.
Symptome erkennen – und richtig in Zusammenhang bringen
Da die verschiedenen Symptome der MPN sehr vielschichtig sind und mit Fortschreiten der Erkrankung stärker werden können, sind fundierte Informationen zu den möglichen Beschwerden für Patient*innen und deren Angehörige sehr wichtig. Das macht das Beispiel der Polycythaemia Vera deutlich, denn Beschwerden wie chronische Müdigkeit, Schmerzen im linken Oberbauch, verstärktes nächtliches Schwitzen, Juckreiz besonders nach Kontakt mit Wasser und Appetitlosigkeit lassen oft nicht direkt auf eine schwere Erkrankung schließen. Gerade Frauen denken oftmals eher an die Wechseljahre und nicht an eine seltene Bluterkrankung. Auch Sehund Konzentrationsstörungen, Ohrensausen oder trockene Haut werden eher auf das Alter zurückgeführt und nicht in Kombination betrachtet. Die Folge: der Arztbesuch bleibt aus, die PV bleibt unentdeckt und somit auch unbehandelt, schwere Komplikationen können auftreten.
Zunehmende Beschwerden ernst nehmen
Aber auch wenn die Diagnose bereits gestellt wurde, sollten Betroffene die Symptome im Blick behalten und regelmäßige Kontrolluntersuchungen durchführen lassen. Wenn die Symptomlast zunimmt oder Nebenwirkungen auftreten, sollten Betroffene umgehend das Gespräch mit dem Behandlungsteam suchen, um krankheitsbedingte Beschwerden von therapiebedingten zu unterscheiden, denn manche Begleiterkrankungen oder Komplikationen können für Betroffene im schlimmsten Fall lebensbedrohlich werden. So sollten z. B. regelmäßig das Blut und die Milz untersucht werden. Zudem sollte einmal jährlich ein Hautscreening durchgeführt werden, um therapiebedingte Hautveränderungen früh zu erkennen, die sich möglicherweise zu schweren Hautveränderungen wie offenen Wunden oder gar Hautkrebs entwickeln könnten.
Wissen ist demnach für Betroffene der Schlüssel, um bei der Wahl und Durchführung der passenden Therapie intensiv mit einbezogen werden zu können. Die drei einzelnen Initiativen für das Leben mit Myelofibrose, Polycythaemia Vera und Chronischer Myeloischer Leukämie bieten auf der Internetseite www.leben-mit-blutkrankheiten.de viele Informationen, die über die Facetten der Erkrankungen informieren.
Bei Menschen mit hellem Hauttyp, die sich gerne in der Sonne aufhalten, besteht ein erhöhtes Risiko, eine Aktinische Keratose zu entwickeln, die sich in einem von zehn Fällen zu hellem Hautkrebs entwickeln kann. Dies gilt um so mehr für MPN-Patient*innen, da eine der medikamentösen Therapien dieses Risiko zusätzlich steigern kann. Deshalb sollten Betroffene Hautveränderungen in lichtexponierten Arealen ernst nehmen und sie einem Dermatologen zeigen. Diese Obacht gilt auch für Veränderungen an den Beinen. Streifige oder netzartige Rötungen und offene Stellen sollten möglichst frühzeitig einem Hautarzt oder den betreuenden Hämatoonkologen gezeigt werden, da das ein klares Indiz dafür sein könnte, die Therapie zu überdenken und entsprechend anzupassen.
Prof. Dr. Markus Braun-Falco
Facharzt für Dermatologie und Venerologie
Hier finden sich auch Patient*innen-Erfahrungsberichte und Expert*innenbeiträge zu verschiedenen krankheitsrelevanten Schwerpunkten. Zudem finden Patient*innen ausführliche Checklisten, die ihnen die Gespräche mit dem Behandlungsteam erleichtern können. Dazu kann auch eine Anpassung der Therapie gehören, wenn die bestehende Behandlung nicht den gewünschten Erfolg erzielt oder Nebenwirkungen auftreten, welche die Lebensqualität stark beeinträchtigen. Dabei kann auch der MPN-Tracker unter de.mpn.your-symptom-questionnaire.com helfen, der Patient*innen in Form eines Therapietagebuches bei der Dokumentation zur Entwicklung ihrer Erkrankung unterstützt.
Zusammen stärker
Auch der Austausch mit anderen Betroffenen, Selbsthilfeorganisationen und Fachärzt*innen stärkt Patient*innen und ihre Angehörigen im Umgang mit der Erkrankung. Seit 2016 können MPNBetroffene einen bundesweit etablierten Treffpunkt nutzen: die MPNPatient*innentage. Die Teilnahme an den MPN Veranstaltungen ist kostenlos.
Auf www.leben-mit-blutkrankheiten.de/mpn-patiententage findet man die Anmeldung für die nächsten Patient*innentage sowie weitere Informationen und einen kleinen Rückblick auf vergangene Veranstaltungen.
Informieren Sie sich unter: leben-mit-prostatakrebs.de/ optionen
Nuklearmedizinische Bildgebungs- und Therapieoptionen können das Leben von Patienten mit metastasiertem Prostatakrebs verbessern.