JOKAMIEHEN GENOMIOIKEUDET JA JULKISEN VALLAN KÄYTTÖ Genomitiedon käytön yleistyminen tuo mukanaan oikeudellisia haasteita, joihin on varauduttava etukäteen. Anjuska Kyllönen Kilpajuoksussa ollaan loppumetreillä: pian jokainen voi selvittää geeniperimänsä eli genomin emäsjärjestyksen 1000 dollarilla. Kolme miljardia DNA-emäsparia vaatii lakitekstin tavoin tulkintaa. Solussa tätä kieltä eli epigenomia lukevat lukuisat säätelytekijät, jotka ”glossaavat” DNA:ta ja sitä ympäröiviä proteiineja. Epigenomia ymmärretään yhä paremmin, mutta jokaisella solulinjalla – tai kirjalla – on omat merkintänsä. Joskus muistiinpanojen tekeminen johtaa siihen, että kaksi lehteä liimautuu yhteen, eikä väliin jäänyttä viestiä voi lukea. Punainen lanka johdattelee lukijaa kuitenkin samalla tavoin joka kirjassa, ja nämä kirjat ovat pian avoimia julkisen vallan käyttäjille kuten lääkäreille. Genomitiedon käyttöön liittyvien oikeudellisten haasteiden ennakointi on tärkeää, koska muutaman vuoden päästä omaa genomia kan-
22
Manipulus 2/13
netaan mukana kuin Kela-korttia. Genomioikeuden lähtökohdat Tehokkaan DNA-monistuksen ja siihen perustuvien tekniikoiden ansiosta yksittäisten geenien emäsjärjestyksen tarkasteleminen kuuluu jo nyt eräiden harvinaisten perinnöllisten sairauksien diagnostiikkaan perinnöllisyysneuvonnan osana. Suurin osa yleisistä sairauksista, kuten sydän- ja verisuonitaudit, ei kuitenkaan ole täysin selitettävissä yhden geenin muutoksilla. Genomitasolla voidaan tarkastella yhdellä kertaa useita geenejä ja niiden säätelyä, mikä helpottaa sairastumisriskin arviointia myös monitekijäisten sairauksien osalta.
” Genomi paljastaa ihmisestä niin paljon, että genomitiedon väärinkäyttö voi johtaa vakaviin seurauksiin. Vanhemmilta perittyjen geenimuotojen ja elämän kuluessa tapahtuneiden emäsjärjestyksen muutosten lisäksi genomitason tieto voi kertoa sellaisista DNA:n ja sen rakenneproteiinien muokkauksista, jotka johtuvat elintavoista ja ympäristöstä. Kaikesta huolimatta
genomitasolla havaittavat seikat selittävät usein vain pienen osan sairastumisriskistä. Johdanto genomioikeuteen Ihmisen geeniperimää ja ihmisoikeuksia koskeva yleismaailmallinen julistus (1997) turvaa jokaiselle oikeuden olla tulematta syrjityksi geeniperimäänsä liittyvien tietojen vuoksi. Genomi paljastaa ihmisestä niin paljon, että genomitiedon väärinkäyttö voi johtaa vakaviin seurauksiin. Perustuslailla on turvattu jokaiselle oikeus siihen, ettei ihmisen ominaispiirteitä tai esimerkiksi poliittista aktiivisuutta käytetä hallintopäätösten perusteina. Täten genomitiedosta tulee yhtä lailla salassa pidettävää mutta viranomaiselle kertyvää tietoa kuin puolueen jäsenkirjasta. Geenitestien käyttöä ja potilaan oikeuksia on pohtinut muun muassa Meincke (1999). Genomitietoa voidaan käyttää geenitestien tavoin sairauden diagnosointiin ja ennustamiseen sekä sellaisten kantajen seulontaan, joiden genomissa on kummaltakin vanhemmalta perittynä vakavan taudin aiheuttava geenimuoto. Koko genomin laajuudella tarkasteltuna esimerkiksi terveyteen liittyviä muutoksia voidaan havaita tuhansia. Tilanne on samantyyppinen kuin tutkimusasetelmassa, jonka Meincke otti esille artikkelissaan: Euroo-
