Cyrus í botni og fékk sprautu í magann
Guðrún Blöndal segir frá reynslu sinni af því að greinast aðeins 21 árs gömul með Hodgkins eitlafrumukrabbamein.
01. TBL.
Kraftur, 2025
Kraftur er stuðningsfélag
fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur.
Tímarit Krafts inniheldur viðtöl, greinar, viðburði og fræðandi efni varðandi krabbamein.
Sýndu kraft með prjóni
Verkefnið, Sýndu kraft með prjóni, hófst í janúar samhliða vitundarvakningu Krafts. Markmið þess er að hvetja prjónara um allt land til að leggja okkur lið og sýna kraft í verki með því að prjóna hlýja ullarsokka fyrir unga einstaklinga sem greinast með krabbamein.
Sokkarnir fara í gjafapoka sem Kraftur gefur öllum þeim sem greinast með krabbamein á aldrinum 18-40 ára, en gjafapokann fær fólk afhentan á krabbameinsdeildunum.
Uppskriftin af sokkunum sækir innblástur í hönnun prjónalistakonunnar Tótu Van Helzing sem var
félagsmaður í Krafti, en það var systir hennar og móðir sem hönnuðu uppskriftina.
Viðtökurnar hafa farið fram úr björtustu vonum, og það hefur verið einstaklega ánægjulegt að fylgjast með kraftmiklum prjónurum um allt land deila myndum og taka þátt í verkefninu með okkur. Nú þegar höfum við fengið hundruð para senda til okkar og tökum við glöð á móti fleiri sokkum út árið.
Við erum óendanlega þakklát fyrir hlýhug, samstöðu og stuðning allra sem hafa lagt hönd á prjón. Takk fyrir að hjálpa okkur að hjálpa öðrum.
Á myndinni má sjá kraftmiklar konur í Hrísey samankomnar að prjóna sokka fyrir Kraft.
Viltu taka þátt? Taktu mynd af QR kóðanum með snjallsíma fyrir nánari upplýsingar um verkefnið og uppskriftina að sokkunum.
Skugginn sem vex í ljósinu
Við þekkjum það öll, þessa skyndilegu tilfinningu þegar skugginn lengist. Þegar læknirinn segir orðið "krabbamein" og heimurinn virðist þagna í smástund. Allt í einu á maður lítinn skugga sem fylgir manni hvert sem maður fer. Skugga sem verður stundum svo þungur og stór að maður finnur varla ljósið.
Í nýjustu herferð Krafts "Ég á lítinn skrítinn skugga" höfum við tekið þennan óumflýjanlega fylgifisk og gefið honum rödd og andlit. Ekki til að gera lítið úr honum, heldur til að sýna að skugginn getur einnig vaxið þegar við stöndum í ljósinu. Að þrátt fyrir greiningu er hægt að finna kraftinn til að halda áfram, til að lifa, til að finna gleði í augnablikunum.
Skugginn minnir okkur á að við erum viðkvæm, en hann kennir okkur líka að meta ljósið betur. Hann kennir okkur að lífið er núna – ekki á morgun eða þegar betur árar. Það er núna sem við getum notið, elskað, hlegið og fundið samhljóm með öðrum sem bera svipaðan skugga.
Þegar ég lít til baka á mína eigin vegferð með krabbamein, þá var það einmitt Kraftur sem hjálpaði mér að bera minn skugga. Í pokanum sem ég fékk eftir greiningu, í samverunni með öðrum sem skildu án útskýringa, í hlýjunni sem kom frá samfélagi fólks sem þekkir bæði myrkrið og ljósið.
Á þessari vegferð okkar sem félag er mikilvægt að við höldum áfram að þróast og styrkjast. Nýverið lauk stefnumótunarvinnu hjá félaginu þar sem við skerptum enn frekar á stefnu okkar og þjónustuáherslur. Ný verkefni bíða okkar og með þeim tækifæri til að hjálpa enn fleirum. Við höfum lagt sérstaka áherslu á að bæta Stuðningsnetið okkar og bindum vonir við að geta tekið markvissari skref í því á næsta ári. Enn fremur viljum við auka þjónustu við karlmenn sem oft eiga erfiðara með að sækja sér aðstoð. Ekki má svo gleyma að við styðjum líka aðstandendur, sem oft bera þungan skugga þó þeirra líkamar beri ekki sjúkdóminn.
Það er mér sérstök ánægja að tilkynna að við höfum sett á laggirnar nýtt verkefni, Óskabrunninn. Þetta verkefni, í anda Make a Wish samtakanna, gefur okkur tækifæri til að láta drauma rætast fyrir félagsmenn og skapa dýrmætar minningar. Þessi nýjung í starfi félagsins mun án efa styrkja hlutverk okkar enn frekar í að gera erfið augnablik bærilegri og gleðistundir eftirminnilegri.
Það væri ekki heiðarlegt að tala um framtíð félagsins án þess að minnast á það dýrmæta teymi sem starfar innan þess. Við höfum nýverið fagnað komu nýs framkvæmdastjóra sem kemur með ferska sýn og eldmóð inn í starfið okkar. Þetta er tími nýrra tækifæra, nýrra hugmynda og aukinna krafta til að takast á við verkefnin sem framundan eru.
Ég vil þakka stjórn Krafts, starfsmönnum og ekki síst öllum þeim sjálfboðaliðum sem lagt hafa félaginu lið á árinu. Þið eruð hjartað í starfseminni. Án ykkar væri ekki hægt að halda úti öllum þeim fjölbreyttu verkefnum sem Kraftur stendur fyrir. Sjálfboðaliðastarf er eins og góð faðmlög – það gefur jafnt þeim sem þiggur og þeim sem gefur. Ég hvet alla sem hafa áhuga á að taka þátt í starfinu að vera í sambandi, hvort sem um er að ræða lítið eða stórt framlag. Öll hjálp skiptir máli og hver og einn getur lagt sitt af mörkum á sinn einstaka hátt.
Með þakklæti fyrir traustið að fá að leiða félagið áfram, minni ég á að þú ert ekki einn/ein með þinn skugga. Saman getum við skapað birtu sem er sterkari en nokkur skuggi.
Lífið er svo sannarlega núna!
Viktoría Jensdóttir formaður Krafts
Stjórn Krafts Starfsfólk Krafts
Viktoría Jensdóttir Formaður
Bára O‘Brien Ragnhildard. Gjaldkeri
Brynhildur Arna Jónsd. Meðstjórnandi
Jens Bjarnason Varastjórn
Hannes Rúnar Hannesson Varaformaður
Magnús Hafliðason Meðstjórnandi
Halldóra Hálfdánard. Varastjórn
Vilborg Anna Garðarsd. Varastjórn
Sólveig Ása Tryggvadóttir Framkvæmdastjóri
Katrín Petersen
Markaðs- og kynningarstjóri
Aðalheiður Dögg Finnsdóttir Helland Fjáröflunarstjóri
Rakel María Eggertsdóttir Þjónustu- og viðburðastjóri
Viðtöl Greinar
Við erum ekki eitthvað eitt, þetta er alls konar! Bls 16
Bolli Bjarnason mætti sem uppistandari á Kröftuga
Strákastund en í lok kvölds var hann orðinn einn af strákunum. Við spjölluðum við hann um upplifun sína af því að vera ungur aðstandandi og reynslu sína af Krafti.
Lífið er núna festivalið. Bls 20
Rakel María segir frá upplifun sinni af þátttöku á Lífið er núna festivalinu, en hún segir að þátttakan hafi dýpkað tengsl sín við nýtt samfélag – þar sem skilningur og samhugur eru sjálfsagðir.
Virk krabbameinsáætlun að verða að veruleika? Bls 27
Krabbameinsáætlun sem lengi hefur verið í vinnslu er nú loksins að verða að veruleika. Við ræðum við Höllu Þorvaldsdóttur, framkvæmdastjóra Krabbameinsfélagsins, sem segir það löngu tímabært.
Hlustaði á Miley Cyrus í botni og fékk sprautu
í magann. Bls 28
Guðrún Blöndal segir frá reynslu sinni af því að greinast aðeins 21 árs gömul með Hodgkins eitlafrumukrabbamein og kraftaverkið sem fannst í jáeindaskannanum.
Með göngustafi að vopni. Bls 32
Stína segir frá markþjálfun sem hún býður upp á fyrir félagsmenn Krafts. Hún hefur persónulega reynslu af málstaðnum en hún missti manninn sinn langt um aldur fram úr krabbameini árið 2017.
Annað
Hjálpaðu okkur að hjálpa öðrum. Bls. 7
Fjölbreytt þjónusta og jafningjastuðningur. Bls. 8
Vefverslun Krafts. Bls. 9
Fjárhagslegur stuðningur Krafts. Bls 13
Sjúklingaráðin 10. Bls 18
Vera Design og Kraftur. Bls 22
Lögfræðiaðstoð. Bls 23
Stuðningsnetið. Bls 26
Ég á lítinn skrítinn skugga. Bls 10
Sagt er frá vitundarvakningu Krafts sem fór fram í byrjun árs. Áherslan var á þau langtímaáhrif sem það hefur að greinast ungur með krabbamein. Húfur sem voru hannaðar í anda Tótu Van Helzing, prjónahönnuðar og fyrrverandi félagsmanns Krafts, voru framleiddar og seldar til styrktar félagsins.
Ungir karlmenn og krabbamein –Mikilvægt að opna umræðuna. Bls 14 Fjallað er um viðburðinn Kröftug Strákastund sem fór fram í mars í tilefni af Mottumars. Þetta er árlegur viðburður Krafts og er ætlaður öllum karlmönnum sem hafa einhvern tímann upplifað krabbamein, annað hvort sjálfir eða sem aðstandendur.
Heimaspítali krabbameinsþjónustu Landspítala. Bls 44
Halldóra Hálfdánardóttir fer yfir verkefnið Heimaspítali Krabbameinsþjónustu. Með þessari bættri þjónustu við þennan ört stækkandi sjúklingahóp finnst fólki því vera frjálsari, sjálfstæðari með bætt lífsgæði og vera meiri þátttakendur í eigin meðferð. Eins og máltækið segir: „Heima er best“.
Ætlar þú að hlaupa af Krafti? Bls 34
HHHC – Verndarar Óskabrunnsins. Bls 36
Hollráð fyrir aðstandendur. Bls 37
Hver er munurinn á Krafti og Ljósinu? Bls 38
FítonsKraftur. Bls 40
Viltu gerast Kraftsvinur? Bls 42
Sorgarmiðstöðin. Bls 43
Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur, Skógarhlíð 8, 105 Reykjavík. Sími 866-9600. www.kraftur.org, kraftur@kraftur.org. Ábyrgðamaður og ritstjóri: Katrín Petersen. Ritstjórn: Aðalheiður Dögg, Rakel María og Sólveig Ása. Umbrot: Hrefna Lind Einarsdóttir. Prófarkalestur: Guðlaug Birna Guðjónsdóttir. Forsíðuljósmynd: Laimonas Dom Baranauskas, Sunday & White Studio. Prentun: Prentmet Oddi.
„Það er ekki á hverjum degi sem manni gefst tækifæri til að vera partur af einhverju sem er stærra en maður sjálfur.“
Sem nýráðinn framkvæmdastjóri Krafts, er ég þakklát fyrir að geta nú snúið þeirri áskorun, að greinst sjálf ung með krabbamein, í kraft sem nýtist öðrum og vonandi samfélaginu öllu.
Kraftur er ekki bara félagasamtök, heldur mikilvægur vettvangur sem allir eiga að geta nýtt sér þegar á reynir. Við erum vettvangur þar sem ólíkir hópar koma saman og mynda raunverulegt afl til þess að bæta líf þeirra sem greinast ungir með krabbamein og aðstandenda. Til þess að vera aðgengileg þurfa raddir allra að fá að heyrast. Í þessu tímariti finnið þið ekki bara fréttir og greinar, heldur sögur af baráttu, von og framförum - sögur sem minna okkur á hversu mikilvægt það er að styðja hvert annað og standa saman.
Síðustu ár hafa einkennst af nýsköpun, sýnileika og jákvæðum krafti innan félagsins. Mitt hlutverk er að tryggja að við höldum þeirri stefnu, að við hlustum, virkjum lýðræði og aðlögum okkur að samfélaginu sem við lifum í. Hlutverk Krafts er ennfremur að vera til staðar, vera sýnileg og tilbúin að taka vel á móti nýju fólki. Ekkert af þessu gerum við þó án góðs stuðnings, hvort sem hann birtist í því að perla armband, mæta í hópastarf eða með fjárframlögum - Félagið er ekkert án ykkar og saman getum við gert kraftaverk.
Sólveig Ása Tryggvadóttir framkvæmdastjóri Krafts
Hjálpaðu okkur að hjálpa öðrum
Árlega greinast hér á landi um 1.988 manns með krabbamein og þar af eru um 70 manns á aldrinum 18-40 ára.
Kraftur er klúbburinn sem enginn vill vera í en við tökum vel á móti ungu fólki sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendum, veitum þeim stuðning og reynum að létta þeim lífið með fjölbreyttri þjónustu. Félagið er fyrir fólk á aldrinum 18 – 40 ára sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur 18 ára og eldri. Aðstandandi er einstaklingur sem á ástvin sem greinst hefur með krabbamein, hvort sem hann er með krabbamein, læknaður eða hefur látist af völdum krabbameins.
Stuðningsfélagið Kraftur var stofnað 1. október 1999 og hefur frá upphafi haft það að leiðarljósi að beita sameinuðum kröftum sínum til að aðstoða og styðja ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur.
Kraftur vill vera þungamiðjan í storminum sem félagsmenn okkar geta alltaf leitað til, vitinn í þokunni sem vísar veginn og krafturinn sem knýr áfram breytingar í samfélaginu sem bæta hag og velferð félagsmanna okkar.
Hvernig getur þú hjálpað?
Kraftur er alfarið rekið fyrir velvild almennings og fyrirtækja í landinu. Okkur væri ekki kleift að
styðja við bakið á ungu fólki sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendum ef ekki væri fyrir hjálp góðra aðila. Þú getur lagt okkur lið með ýmsum hætti, t.d. með því að versla í vefverslun okkar, styrkt okkur með stökum styrk, gerst Kraftsvinur með mánaðarlegum greiðslum eða lagt okkur lið sem sjálfboðaliði.
Með því að styrkja Kraft, hjálpar þú okkur við að styðja við félagsmenn okkar með því að halda úti jafningjastuðningi, hagsmunagæslu, öflugri fræðslu, fjárhagslegum stuðningi, samveru á jafningjagrunni, veita hagnýtar upplýsingar og stuðla að samvinnu félagasamtaka, heilbrigðisstarfsmanna og annarra sem koma að málefnum þeirra sem tengjast sjúkdómnum.
Kynntu þér hverngi þú getur lagt Krafti lið með því að taka mynd af QR kóðanum með snjallsíma.
Fjölbreytt þjónusta og jafningjastuðningur
Skattaafsláttur ef þú styrkir góðgerðarfélag
Einstaklingar geta fengið skattaafslátt ef styrkupphæð þeirra á árinu til almannaheillafélaga er á bilinu 10.000 kr. til 350.000 kr. Upphæðin þarf ekki að vera greidd öll í einu, heldur safnast styrkir sem þú veitir yfir árið upp í þetta viðmið.
Áherslur okkar í þjónustu:
• Að veita andlegan og félagslegan stuðning við ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur
• Að gæta hagsmuna félagsmanna almennt gagnvart opinberum aðilum og miðla upplýsingum um réttindi þeirra
• Að halda úti öflugu stuðningsneti þar sem áhersla er lögð á jafningjastuðning byggðan á persónulegri reynslu þeirra sem hafa greinst og aðstandenda
• Að halda úti vettvangi fyrir félagsmenn til að stunda hreyfingu og útivist meðal jafningja
• Skapa upplifanir sem minna á að njóta líðandi stundar – Lífið er núna
• Aðstoða unga krabbameinsgreinda við að komast aftur út í lífið og veita upplýsingar um mögulega endurhæfingu og aðstoð
• Að veita fjárhaglegan stuðning í gegnum Styrktarsjóð, Minningarsjóð og styrk til lyfjakaupa í samstarfi við Apótekarann
• Að halda úti fræðslu í formi fyrirlestra, fræðsluvefs, bóka og bæklinga
• Fræða almenning um hin ýmsu málefni sem snerta ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur
Armbönd
Öll ‚Lífið er núna‘ perluarmbönd
Krafts eru búin til af kröftugum sjálfboðaliðum sem perla og hjálpa okkur þannig að hjálpa öðrum.
Kraftur er alfarið rekið fyrir velvild almennings og fyrirtækja í landinu. Einn liður í fjáröflun félagsins er sala varnings. Kraftur rekur vefverslun þar sem hægt er að kaupa vandaðar og fallegar ‚Lífið er núna‘ vörur og styrkja gott málefni í leiðinni. Allur ágóði sölunnar rennur óskiptur til Krafts.
Húfur
Armböndin eru til í fimm útgáfum sem koma öll í þremur stærðum; barna (small), medium og large.
Servíettur
Klassískar servíettur í tveimur stærðum sem koma í mörgum útgáfum. Í hverjum pakka eru 20 stk af servíettum.
Tvenns konar húfur sem báðar koma í appelsínugulu og svörtu. Önnur er léttari og úr 100% akrýl, hin er þykkari og er úr ull og nylon.
Hönnun ullarhúfunnar er innblásin af verkum Tótu Van Helzing sem var félagsmaður í Krafti, en hún var stórkostlegur prjónahönnuður og listamaður.
Vefverslun Krafts
Ilmkerti
Falleg kerti sem fást í fjórum ilmum:
• Basil & greip
• Epla & kanil
• Lavender & vanillu
• Sandalwood & myrra
Kertin koma í öskju og eru með loki. Þau eru umhverfisvæn og náttúruleg soja kerti, brennslutími eru 55 klst.
Spilastokkur
Gæða spilastokkur sem kemur í vistvænum kassa og með útdraganlegri skúffu sem helst lokuð með segli. Spilin eru með hefðbundnu sniði með silfur og rauðri áletrun.
Lífið er núna er áletrað á hvert spil, sem og kassann, ásamt fallegum orðum sem minna okkur á að lifa í núinu.
Ég á lítinn skrítinn skugga
Fjáröflunar- og vitundarvakning Krafts 2025 stóð yfir dagana 22. janúar – 12. febrúar, en vitundarvakningin er árleg og er ein stærsta fjáröflun félagsins. Markmið átaksins var að vekja athygli á mikilvægi starfsemi Krafts og veita fólki innsýn inn í þær áskoranir sem fylgja því að greinast ungur með krabbamein eða vera aðstandandi.
Hvort sem við höfum greinst með krabbamein eða einhver okkur nákominn, eigum við öll okkar skugga sem mótar leið okkar. Stundum er skugginn stór, stundum verður hann að daufum útlínum og stundum hverfur hann alveg undir skósólana. En skugginn er alltaf til staðar. Hann er þögull ferðafélagi og partur af lífi okkar allra.
Yfirskrift vitundarvakningarinnar í ár var „Ég á lítinn skrítinn skugga – Lífið er núna“ og vísar til þeirra langtímaáhrifa sem það hefur að greinast ungur með krabbamein, ekki bara á þann sem greinist heldur einnig á aðstandendur.
Tóta Van Helzing var listakona og stórkostlegur prjónahönnuður.
Sýndu Kraft í verki með því að bera Lífið er núna húfuna
Fjáröflunarvara átaksins var ný Lífið er núna húfa í tveimur glæsilegum útgáfum sem sóttu innblástur í hönnun listakonunnar, Tótu Van Helzing sem var félagsmaður í Krafti og stórkostlegur prjónahönnuður.
Tóta greindist með illvígt krabbamein snemma árs 2021, þá nýorðin 31 árs gömul og lést í desember sama ár. Árið sem Tóta glímdi við krabbameinið nýtti hún þjónustu Krafts og þá helst jafningjastuðninginn sem var henni ómetanlegur. Eftir fráfall Tótu ákvað systir hennar, Valgerður Anna Einarsdóttir (Vala), að þar með lyki ekki hennar sögu og hefur hún haldið minningu Tótu á lofti með sýningum og fyrirlestrum. Það var okkur hjá
Krafti því mikill heiður að fá að taka þátt í þeirri vegferð og heiðra minningu Tótu með samstarfinu við Völu.
Meðbyr í samfélaginu
Átakið hófst með glæsilegri opnunarhátíð í verslun Rammagerðarinnar á Laugavegi 31, þar sem um 200 manns fögnuðu saman. Frumsýnd var auglýsing vitundarvakningarinnar 2025, nýja Lífið er núna húfan kynnt og opnuð glæsileg Tóta Van Helzing sýning, „HOUSE OF VAN HELZING“, sem stóð yfir allt tímabilið. Jónsi, Hipsumhaps og Una Torfa héldu tónleika og DJ Dóra Júlía hélt uppi fjörinu. Stemningin var einstök og sögðust margir tengja sterkt við hugmyndina um „lítinn skrítinn skugga“.
„Skugginn fylgir mér mismikið á milli daga, en hann er alltaf þarna. Hræðslan við að greinast aftur, sú óbærilega hræðsla við að leggja þetta allt á fólkið mitt og versta hræðslan við að endurgreinast og deyja“
Félagsmenn Krafts tóku þátt í herferðinnisögðu sínar sögur og sátu fyrir sem módel á auglýsingaefninu ásamt öðrum landsþekktum einstaklingum sem lögðu málefninu lið. Húfurnar voru til sölu í vefverslun Krafts, í verslunum Krónunnar, Hagkaupa og Ramma-
„Það þarf að sætta sig við að lífið verður aldrei það sama eftir svona hvort sem að manneskjan deyr eða ekki. Það birtir til og syrtir á víxl og það mun alltaf gera það“
gerðarinnar og hjá Krabbameinsfélagi Íslands. Auk þess sem starfsfólk Krafts hélt úti sölu í Kringlunni og Smáralind tvær helgar á tímabilinu og í fjölda fyrirtækja sem óskuðu eftir húfusölu í hádeginu fyrir starfsfólk sitt.
Fjölmiðlar sýndu átakinu mikinn stuðning og birtu bæði umfjallanir og viðtöl við félagsmenn sem sögðu sínar sögur. Markaðsefni átaksins birtist víða, á öllum helstu miðlum, í bíóhúsum, í strætóskýlum og á auglýsingaskiltum. Húfan seldist mjög vel og fjölmargir gengu til liðs við Kraftsvinina – mánaðarlega styrktaraðila félagsins.
„Minn skuggi birtist fyrst og fremst í hræðslu við að endurgreinast og deyja frá börnunum mínum, en einnig í þeim ósýnilegu áhrifum sem enn hafa veruleg áhrif á daglegt líf mitt og fjölskyldunnar minnar.“
„Lífið er núna“ dagurinn
„Lífið er núna“ dagurinn var haldinn hátíðlegur þann 30. janúar og var fólk hvatt til að staldra við og njóta augnabliksins. Markmiðið var að minna á mikilvægi þess að skapa eigin móment, hvort sem það var að hringja í gamlan vin, draga fram sparistellið eða bara baka uppáhaldskökuna. Fjölmörg fyrirtæki tóku þátt með appelsínugulum veitingum, hvöttu starfsfólk til að klæðast appelsínugulu eða mæta í sínu fínasta pússi í vinnuna þennan daginn. Auk þess sem stórar byggingar voru lýstar upp í appelsínugulum lit í tilefni af deginum.
Pop-up viðburðir
Á tímabilinu fengum við tækifæri til að halda tvenna pop-up viðburði í verslun Rammagerðarinnar á Laugavegi. Á fyrri viðburðinum hélt Rakel Sigurðardóttir tónleika en hún syngur lagið „Ég á lítinn skrítinn skugga“, eftir Gunnar Þórðarson í nýrri útgáfu í auglýsingu Krafts.
Á seinni viðburðinum bauðum við prjónurum á prjónaviðburð þar sem Vala, systir Tótu, leiddi gesti um sýninguna og aðstoðaði við nýja sokkauppskrift sem er hluti af vitundarvakningunni. Sokkarnir, sem prjónaðir eru til styrktar Krafti, fara í gjafapoka sem við gefum þeim sem greinast með krabbamein á aldrinum 18-40 ára. Prjóna pop-up var einnig haldið á Akureyri þar sem hressir prjónarar áttu góða stund saman í samprjóni og prjónuðu sokka.
Við erum ótrúlega þakklát fyrir frábærar viðtökur á tímabilinu. Hvort sem litið er til stuðnings frá einstaklingum eða fyrirtækjum, þá erum við orðlaus yfir velvilja allra. Takk fyrir að hjálpa okkur að hjálpa öðrum.
Kraftur styður fjárhagslega við bakið á félagsmönnum
Að greinast með krabbamein getur sett strik í fjárhaginn og fyrir ungt fólk sem greinist með krabbamein getur það valdið auknu álagi. Oftar en ekki eru okkar félagsmenn ungt fólk, með ung börn og enn að koma fótunum undir sig fjárhagslega.
Það skiptir okkur máli að standa við bakið á okkar félagsmönnum fjárhagslega og reynum við því að létta þeim lífið með ýmsum styrkjum í sinni vegferð.
Eitt mikilvægasta samstarf Krafts er við Apótekarann sem styður félagsmenn okkar sem greinst hafa með krabbamein með því að kosta lyf og aðrar tengdar vörur. Þrátt fyrir að Sjúkratryggingar taki þátt í lyfjakostnaði eru fjölmörg lyf sem krabbameinsgreindir þarfnast sem eru því miður ekki niðurgreidd. Samstarfið við Apótekarann hefur verið farsælt og létt félagsmönnum róðurinn.
Lyfjastyrkurinn er veittur í gegnum lyfjakort Krafts og erum við Apótekaranum þakklát fyrir að geta boðið félagsmönnum okkar upp á þennan góða styrk.
Aðrir fjárhagslegir styrkir sem félagsmönnum stendur til boða
Styrktarsjóður
Styrktarsjóðnum er ætlað að styrkja ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og lent hefur í fjárhagslegum erfiðleikum vegna veikinda sinna. Sjóðnum er úthlutað tvisvar á ári og er ætlað að standa straum af kostnaði sem fellur utan greiðsluþátttöku sem og öðrum tekjumissi sem getur hlotist vegna veikinda viðkomandi.
Félagskort Krafts
Rafrænt félagskort veitir rausnarlega afslætti og tilboð hjá hinum ýmsu samstarfsaðilum sem vilja leggja sitt að mörkum til málstaðarins.
Félagskortin t.d. afslætti til að hvetja til hreyfingar, sjálfsræktar, útivistar, sem og að skapa góðar stundir og minningar með sínum nánustu.
Minningarsjóður
Tilgangur sjóðsins er að styrkja aðstandendur til að standa straum af útfararkostnaði þegar félagsmaður Krafts fellur frá vegna krabbameins eða afleiðingum þess. Útfararkostnaður er oft mjög mikill og bætist við þann kostnað sem þegar hefur verið greiddur vegna undanfarinna veikinda hins látna.
Ungir karlmenn og krabbamein; Mikilvægt að opna umræðuna
Í lok mars stóð Kraftur fyrir viðburðinum „Kröftug strákastund“, í tilefni af Mottumars – árlegu átaki Krabbameinsfélags Íslands. Viðburðurinn er ætlaður öllum karlmönnum sem hafa einhvern tímann upplifað krabbamein, annað hvort sjálfir eða sem aðstandendur.
Markmiðið viðburðarins er einfalt en mikilvægt – Kraftur vill skapa vettvang þar sem karlmenn; makar, synir, feður, bræður, vinir eða samstarfsmenn – geta hist, deilt sinni reynslu og hlustað á aðra í svipaðri stöðu. Þó svo krabbamein sé líkamlegt áfall fyrir þann sem greinist, þá er það einnig tilfinningalegt áfall, ekki einungis fyrir þann greinda heldur einnig fyrir aðstandendur.
Ungir karlmenn og krabbamein
Hjá Krafti er hópur ungra karlmanna á aldrinum 18-40 ára sem hefur greinst með krabbamein. Á árunum 2019-2023 greindust 252 ungir karlmenn á aldrinum 20-39 ára með krabbamein en algengast var krabbamein í eistum og Hodgkins eitilfrumukrabbamein. Þetta eru hópur ungra manna sem á allt lífið framundan en sem betur fer fjölgar lifendum hratt vegna framfara í greiningu og meðferð. Krabbameinið og meðferðin geta hins vegar skilið eftir sig spor og þurfa margir að takast á við langvinnar aukaverkanir þrátt fyrir að hafa læknast.
„Við hjá Krafti höfum líkt þessum langvinnu aukaverkunum við „lítinn skrítinn skugga, sem er alltaf til staðar.“
Þessi hópur mun stækka næstu árin skv. tölfræði en gögnin spá til um að þriðji hver karlmaður mun greinast með krabbamein einhvern tímann á lífsleiðinni. Samkvæmt rannsókn Merck árið 2022 kom fram að karlmenn fara mun sjaldnar í forvarnarskoðanir en konur. Þetta getur leitt til seinkunar í greiningu og meðferð sem eykur hættuna á alvarlegum afleiðingum og því er til mikils að vinna að láta athuga sig strax ef einkenni koma fram. Í ljósi þess, er nauðsynlegt að hvetja karla til að deila reynslusögum sínum og opna umræðuna um krabbamein til þess að ýta undir að ef þeir finni fyrir einkennum, óháð aldri, að þeir drífi sig í skoðun.
StrákaKraftur – Meira en bara stuðningshópur
Við vitum að það geta verið þung spor að stíga í fyrsta sinn inn til okkar hjá Krafti og ætla að leita sér aðstoðar eða stuðnings. Til allrar hamingju heyrum við þó iðulega frá þeim ungu mönnum sem koma til okkar, að þeir hafi fundið fyrir miklum létti eftir að hafa komið. Málið er að við þurfum öll stuðning á erfiðum tímum og ungir karlmenn eru þar ekki undanskildir.
Það má ekki gleymast í umræðunni að þeir ungu menn sem koma til okkar í Kraft eru ekki einungis ungir greindir einstaklingar, þetta eru einnig ungir aðstandendur sem eiga þá maka, foreldri, vini eða börn sem hafa greinst með krabbamein. Við hjá Krafti styðjum einnig aðstandendur og sjáum við alltof oft dæmi þess að aðstandendur gleyma að huga að sjálfum sér þegar ástvinur greinist og brenna út, oft 1 – 1,5 ári eftir að ástvinur klárar sína meðferð.
„Það er óþarfi fyrir hvern og einn sem greinist með krabbamein að ætla sér að „finna upp hjólið“ þegar kemur að því að takast á við þetta stóra verkefni. Það er hægt að leita í reynslubanka þeirra sem á undan hafa komið og nýta þá þjónustu sem Kraftur og Krabbameinsfélagið hafa byggt upp“, segir Þorri Snæbjörnsson, sálfræðingur Krabbameinsfélagsins og umsjónarmaður Stuðningsnetsins hjá Krafti.
Við erum ekki eitthvað eitt, þetta er allskonar!
Bolli Bjarnason, 33 ára, mætti sem uppistandari á Kröftuga strákastund hjá Krafti í mars. Í lok kvölds var hann þó orðinn einn af strákunum og sagði sögu sína sem aðstandandi, en móðir hans, Jóna Hrönn Bolladóttir, greindist með krabbamein í septermber árið 2024. Við spjölluðum við Bolla og spurðum hann út í upplifun sína af að vera ungur aðstandandi og reynslu sína af Krafti.
Hvernig brástu við greiningunni?
Bolli segist hafa upplifað breytt ástand innra með sér og fundið einhverja nýja tilfinningu sem hann hafði ekki fundið áður. „Ég varð hræddur og grét mikið fyrstu dagana“, segir Bolli. Óþæginlegast fannst honum að hafa enga stjórn og þurfa bara að sætta sig við að þurfa að díla við þá tilfinningu að þau fjölskyldan þurftu bara að vona það besta. Hann segir tímann hafa þó unnið með sér og segist hafa aðlagast breyttum raunveruleika hratt, sem er svo magnað við mannskepnuna, bendir hann á.
„Ég fór að stjórna betur hugsunum mínum, heimsótti þær þegar ég vildi, gat lokað á þær þegar ég þurfti á því að halda og sinnt hlutum af kraftiþví lífið heldur jú auðvitað áfram þrátt fyrir allt.“
Ég hafði aldrei heyrt menn tala svona
Á Kröftugri strákastund í mars, var Bolli fenginn til að vera með uppistand en kvöldið endaði með að hann deildi sjálfur sögu sinni sem aðstandandi. Aðspurður um upplifun sína af kvöldinu, segir hann hana hafa verið sterka og fallega.
„Ég hafði aldrei heyrt menn tala svona fyrir framan mig. Það var kraftmikil tilfinning að sjá svona unga, frambærilega menn lýsa sinni baráttu, menn sem voru alls ekki að búast við því að fá krabbamein og því inngripi sem það er. Það hreyfði mikið við mér!“
Bolli segir kvöldið hafa hreyft við sér og eftir viðburðinn hafi hann gengið út með von í brjósti. Magnað fannst honum að heyra þessa ungu menn, sem honum fannst hann tengja við, tala um hvernig þeim tókst að sigrast á sínu krabbameini og komið undan því með fallega sýn á lífið og þá gjöf sem það er.
„Auðvitað sló þetta mann einnig. Þessi ódauðleika tilfinning sem maður hefur sem ungur maður, hún fjarar út með árunum. Ég viðurkenni alveg að ég syrgi smá þá gömlu tilfinningu, en á sama tíma er ég þakklátur að finna mikilvægið í að láta dagana telja, elska og lifa af krafti.“
Stutt en góð kynni af Krafti
Bolli hefur ekki löng kynni af Krafti en er þó málefninu vel kunnur og lé hann meðal annars eitt af aðalhlutverkunum í nýjustu auglýsingu
Mottumars. Hann segir kynni sín af Krafti hafa verið stutt en góð. Bolla talar um hvernig Kraftur hefur höfðað til sín, félagið sé opið og nútímalegt, grípur fólk og miðlar boðskapnum á smekklegan hátt. „Þetta er auðvitað flókið ferli sem margir fara í gegnum en ásýndin og skilaboðin í kringum starfið hjá Krafti eru góð og skýr - allt sem kemur frá Krafti er gott.“
Maður má vera hamingjusamur, þó það sé skuggi
Sem aðstandandi segir Bolli það mikilvægasta sé að leyfa sér að upplifa sorgina. Það er skellur
Við erum ekki eitthvað eitt, þetta er allskonar!
þegar einhver sem þú elskar veikist og það má bara vera erfitt, segir hann. Á sama tíma er mikilvægt að reyna að lyfta sér og öðrum upp í jákvæðni í hversdagsleikanum.
„Húmor hjálpar mér í öllum aðstæðum - það er svo gott að hlæja saman.“
Það er mikilvægt að hafa samtalið heiðarlegt. Oft viljum við, aðstandendur, gera allt rétt, við viljum svo innilega hjálpa og vera til staðar en stundum er flókið að finna út hvað viðkomandi þarf. Bolli talar um að þá sé mikilvægt að spyrja þann sem er veikur: Hvað þarftu? Hvernig get ég létt undir með þér? „Og það er auðvitað líka þannig stundum að sá sem er veikur vilji bara smá tíma með sjálfum sér eða bara með maka – Það má ekki vera með neina viðkvæmni í þeim efnum, við þurfum bara að virða það.“
„Svo má maður alveg vera hamingjusamur og lifa lífinu af alefli þó að það sé skuggi. Við erum ekki eitthvað eitt, þetta er allskonar og það er gott að fá ekki samviskubit yfir því að líða vel í erfiðleikum. Eitthvað eitt útilokar ekki annað.“
10
Mikilvægt er að hafa einhvern nákominn með í viðtölum því það getur dregið úr hættu á misskilningi og gagnast við að rifja upp hvað kom fram í þeim. Sjúklingaráðin
Við krabbameinsgreiningu fer stórt verkefni af stað sem fæstir eru undirbúnir fyrir og þekkja ekki til. Við hjá Krafti höfum tekið saman 10 gagnleg sjúklingaráð sem gott er að hafa í huga og vita um þegar krabbameinsmeðferð hefst. 1. 2. 3. 4. 5. 6.
Spurðu ef eitthvað er óljóst eða veldur þér áhyggjum. Spurðu aftur ef þú skilur ekki.
Láttu vita um ofnæmi fyrir lyfjum, mat eða öðru, um lyfin sem þú tekur, vítamín, náttúrulyf, sérstakt mataræði, eða ef þú ert barnshafandi. Heilbrigðisstarfsfólk þarf nákvæmar upplýsingar sem getur þurft að ítreka til öryggis.
Segðu frá óvenjulegri líðan og einkennum þótt tengsl við veikindin virðist óljós.
Vertu viss um að nafn þitt og kennitala sé rétt hjá starfsfólki áður en kemur að rannsókn, meðferð eða lyfjagjöf.
Ræddu við heilbrigðisstarfsfólkið um meðferð og rannsóknir til þess að skilja sem best tilgang þeirra.
Heilbrigðisstarfsfólki er skylt að virða trúnað en má gefa þeim sem þú eða forráðamaður þinn tilgreinir upplýsingar um líðan eða meðferð.
Fáðu að vita um framhald meðferðar, fyrir útskrift eða í lok göngudeildarheimsóknar, hvar hún er veitt, af hverjum og hvað þú þurfir að gera vegna hennar.
Mikilvægt er að vita hvernig lyfin virka, hversu lengi á að taka þau, um breytingar á lyfjainntöku og áhrif af mat og drykk. Farðu yfir lyfjakortið með útskriftarlækninum.
Skráðu reynslu þína í dagbók, líðan og helstu atriði um meðferðina.
Undirbúðu þig fyrir viðtöl og skrifaðu niður spurningar sem þú vilt fá svör við.
Þetta efni ásamt fjölmörgu öðru gagnlegu efni er aðgengilegt öllum á fræðsluvef Krafts og í bókinni „Fokk ég er með krabbamein“ sem hægt er að fá ókeypis í gegnum vefverslun Kraft.
Bókin ‚Fokk ég er með krabbamein‘ í vefverslun Krafts 8. 7. 9. 10.
Vefverslun Kraft
Lífið er núna festivalið
Rakel María segir frá upplifun sinni af þátttöku á festivalinu. Rakel María, greindist með leghálskrabbamein á 3. stigi, aðeins 31 árs. Hún segir að þátttaka í Lífið er núna festivalinu, hafi verið mikilvæg fyrir sig og dýpkað tengsl sín enn frekar við nýtt samfélag, samfélag þar sem skilningur og samhugur eru sjálfsagðir.
Laugardaginn 28. september síðastliðinn hélt Kraftur upp á 25 ára afmæli sitt með Lífið er núna festivalinu, sem er stærsti viðburður félagsins og er haldinn annað hvert ár. Festivalið er einstakur vettvangur þar sem félagsmenn hittast, deila reynslu, sækja fræðslu, skemmta sér og skapa ógleymanlegar minningar.
Um 90 manns voru skráðir yfir daginn en gleðin náði hámarki á VOX Club um kvöldið. Þar voru það Magnús Kjartan úr Stuðlabandinu, Sigga Eyrún, söng- og leikkona og Magga Maack sem héldu uppi stuðinu frameftir kvöldi á meðan félagsmenn fögnuðu lífinu og 25 ára afmæli félagsins.
Dagskráin var fjölbreytt með ýmsum vinnustofum, allt frá djúpslökun, jóga, sjálfsvörn og fyrirlestrum um meðal annars fjármál, næringu og stjörnu-
speki. Meðal fyrirlesara voru Haraldur Ingi Þorleifsson, Snædís Ögn Flosadóttir, Þorsteinn Guðmundsson og Helga Magga.
„Það var eiginlega erfitt að velja bara fjórar vinnustofur – þetta var svo spennandi allt saman“, segir Rakel María, félagsmaður Krafts sem tók þátt í festivalinu í fyrsta sinn.
Í klúbbnum sem enginn vill vera í –en enginn vill vera án
Rakel mætti ein á Lífið er núna festivalið en segir að hún hafi ekki upplifað sig eina í sekúndu allan daginn. „Það var alveg sama hvert ég fór og hvar ég sat, ég átti alltaf samastað hjá sessunaut mínum“, segir Rakel.
„Að öllum öðrum stuðningi ólöstuðum þá er bara ekkert sem jafnast á við jafningjastuðning frá öðrum sem hafa gengið í gegnum svipaða reynslu.“
Rakel var nýlega gift, með tvö ung börn, í fæðingarorlofi og á fullu í meistaranámi þegar hún greindist með krabbamein. Hún talar um að hún hafi farið mjög langt niður þegar hún hafi greinst, en þegar frekari niðurstöður lágu fyrir og bataferlið hafði verið kortlagt, breyttist hugarfarið og krabbameinið varð verkefni sem hún ætlaði svo sannarlega að skila af sér.
Á meðan meðferð stóð, nýtti Rakel þá litlu orku sem hún hafði í gæðastundir með litlu fjölskyldunni sinni. Hún segir að hún hafi ekki leitað sér utanaðkomandi aðstoðar á meðan hún var í storminum og eftir á að hyggja, segist hún upplifa að hún hefði viljað koma fyrr inn til Krafts, Ljóssins og Krabbameinsfélagsins.
„Ég er svo þakklát fyrir opna faðminn sem tók á móti mér þegar ég loksins leitaði til Krafts. Þau gripu mig þegar ég þurfti hvað mest á þeim að halda því að eftir meðferð upplifa margir sig svolítið í lausu lofti og það er oft þá sem þeir brotna.“
Rakel segir það hafa verið skrítna tilfinningu að vera allt í einu komin í klúbbinn sem enginn vill vera í. En hún segir það einmitt vera það dýrmæta, að tilheyra þessum klúbbi, hópi fólks, jafningja sem hafa gengið í gegnum svipaða reynslu, fá að spegla sig í þeim, hlusta og fá hlustun er svo dýrmætt.
„Það er bara eitthvað sem þessar stelpur í Krafti og Ljósinu gefa mér sem enginn annar getur gefið. Þær eru lánið mitt í óláninu.“
Á festivalinu segist Rakel hafa staðið sjálfa sig að því oftar en einu sinni að horfa yfir salinn og verða hreinlega meyr. „Mér þykir svo óendanlega vænt um þetta samfélag sem ég er hluti af og ég fór heim með stútfullt hjarta. Djöfull var ógeðslega gaman.“
Rakel María lét ekki staðar numið með þátttöku sinni á festivalinu, heldur tók hún við starfi, þjónustu- og viðburðastjóra Kraftst, þann 1. apríl síðastliðinn.
„Ég hef ástríðu fyrir velferðarmálum og hef starfað lengi á því sviði, bæði í beinni þjónustu og sem teymisstjóri. Þar sem ég þekki starfsemi Krafts af eigin raun, jafnt sem aðstandandi og sem ungur greindur einstaklingur, veit ég hversu mikilvægt félagið er fyrir þá sem þangað leita. Ég hlakka til að nýta reynslu mína til að efla þjónustu enn frekar við félagsmenn Krafts“, segir Rakel María.
Vera Design og Kraftur
Vera Design og Kraftur hófu samstarf árið 2023 þegar fyrsta skartgripalína samstarfsins leit dagsins ljós. Síðan þá hafa bæst við nokkrar útgáfur af skartinu en allar vörurnar eru hannaðar og framleiddar af eiganda og hönnuði Vera Design, Írisi Björk Tönyu Jónsdóttur. Allar vörurnar eru veglegar, tímalausar og kynlausir og henta því flestum og fyrir hvaða tækifæri sem er.
Allur ágóði skartsins rennur beint til Krafts, en vörurnar eru seldar hjá Krafti, Vera Design og á langflestum sölustöðum Vera Design.
Nýjasta varan úr samstarfinu eru Lífið er núna töskur
Nýjasta varan í gegnum samstarfið er fyrsta varan sem er ekki skart. Um er að ræða hágæða og vegleg tautaska (‚tote bag‘) sem kemur í tveimur litum. Glæsileg gjöf fyrir þann sem þér þykir vænt um eða einfaldlega þig sjálfa(n).
Allar vörur úr samstarfinu er hægt að versla í vefverslun Krafts
Lögfræðiaðstoð
Það getur fylgt því allskonar flækjustig að greinast með krabbamein og eitt af því er allskonar lagaflækjur sem gætu komið upp t.d. varðandi erfðamál, kaupmála, umboð eða forsjármál.
Kraftur fékk lögmannsstofuna Lögberg með sér í lið og stendur félagsmönnum Krafts nú til boða að sækja til þeirra lögfræðiþjónustu. Hægt er að óska eftir 15 mín. ráðgjafasímtal félagsmönnum okkar að kostnaðarlausu.
Sé þörf á frekari þjónustu er 20% afsláttur af allri þjónustu og tímagjaldi hjá lögmannsstofunni.
Til að óska eftir símaráðgjöf þarf að fylla út umsóknarform þess efnis á vef Krafts og verður haft samband í kjölfarið. Ráðgjafatíminn er annan hvern miðvikudag milli kl 14 og 15.
Lögmenn Lögbergs eru Sigrún Jóhannsdóttir og Jóhannes S. Ólafsson.
Viðburðir
Stuðningsnetið
Það getur verið hjálplegt að ræða við einhvern sem hefur gengið í gegnum svipaða reynslu og þú ert að ganga í gegnum, einhvern sem hefur þann skilning sem einungis fæst með því að upplifa hlutina sjálfur. Kraftur býður upp á jafningjastuðning fyrir ungt fólk sem hefur greinst með krabbamein og aðstandendur. Þeir sem veita stuðninginn eru einstaklingar sem hafa greinst eða eru aðstandendur og hafa allir lokið stuðningsfulltrúanámskeiði á vegum Krafts.
Gagnkvæmur ávinningur getur unnist fyrir bæði stuðningsfulltrúann og þann nýgreinda eða aðstandendur þar sem rannsóknir hafa sýnt að mikilvægur þáttur í úrvinnslu áfalla felur í sér að miðla sögu sinni.
Um þessar mundir vinnum við hörðum höndum að því að nútímavæða Stuðningsnetið. Aðkallandi er að einfalda ferlið með því að innleiða stafræna sjálfvirknivæðingu á Stuðningsnetinu og útvíkka
þjónustuna enn frekar. Þar með verður aðgengi aukið verulega fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur að faglegum jafningjastuðningi og hægt að tryggja enn betur gæði á stuðningi fyrir alla með eftirfylgni.
Árið 2017 kom Krabbameinsfélagið inn í Stuðningsnetið og er verkefnið í dag samstarfsverkefni Krafts og Krabbameinsfélags Íslands.
Hagsmunaaðilar: Krabbameinsgreindir, aðstandendur, stuðningsfulltrúar, heilbrigðisstarfsmenn, LSH, endurhæfingaaðilar (Ljósið), sálfræðingar, Krabbameinsfélag Íslands, aðildarfélög Krabbameinsfélags Íslands, Kraftur stuðningsfélag og Krabbameinsfélag á höfuðborgarsvæðisins.
Halla Þorvaldsdóttir framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins
- Katrín Petersen
Virk krabbameinsáætlun að verða að veruleika?
Krabbameinsáætlun sem lengi hefur verið í vinnslu er nú loksins að verða að veruleika. Halla Þorvaldsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins, segir það löngu tímabært. Málið verður meira aðkallandi með hverju árinu með þeim gríðarstóru áskorunum sem blasa við vegna fjölgunar nýrra krabbameinstilvika og sem betur fer, fjölgun lifenda.
Krabbamein er mjög stór áskorun fyrir einstaklingana sem veikjast, fjölskyldur þeirra og samfélagið allt. Vinna þarf að því að draga úr áhrifum þeirra, á öllum stigum, allt frá því að grunur vaknar um krabbamein.
„Við höfum í rúman áratug kallað eftir virkri, tímasettri og fjármagnaðri krabbameinsáætlun – og það hefur verið brýnt lengi. Með fjölgun krabbameinstilvika og lifenda kallar áskorunin sífellt meira á samræmda stefnu og markvissa aðgerðaáætlun,“ segir Halla.
Fyrirsjáanleg er því miður mjög mikil fjölgun krabbameina samhliða breytingum á aldurssamsetningu þjóðarinnar. Krabbamein er nú algengasta dánarorsök fólks á aldrinum 35–79 ára og á hverju ári látast um 400 manns á þeim aldri af völdum sjúkdómsins. Halla segir að sem betur fer séu miklar framfarir í greiningu og meðferð, sem skapar þó aðrar áskoranir
„Talið er að fjöldi þeirra sem lifa með eða eftir krabbamein verði um 27.000 árið 2035 – sem er 54% aukning frá árinu 2023.“
Halla segir þetta auðvitað vera gríðarlegt fagnaðarefni! Því miður er það hins vegar svo að sjúkdómarnir og meðferð við þeim valda í mörgum tilvikum langvinnum aukaverkunum og síðbúnum fylgikvillum sem kalla á aukna heilbrigðisþjónustu og stuðning, ekki síst fyrir þá sem þurfa að snúa aftur til vinnu eftir veikindi.
Við getum haft áhrif!
Um 30-40% krabbameina eru tengd lífsháttum og má draga úr líkunum með heilsusamlegum lífsstíl. Þetta er krefjandi lýðheilsuáskorun sem krefst þolinmæði og samstilltra aðgerða. Fræðsla, markvissar forvarnir og aðgerðir stjórnvalda spila þar stærstan partinn. Mikilvægt er að gefast ekki upp, því árangur af krabbameinsforvörnum skilar sér oft ekki fyrr en áratugum síðar.
Árið 2019 var loks samþykkt íslensk krabbameinsáætlun, en án tímasetninga og fjármögnunar. Á aðalfundi Krabbameinsfélagsins 2023 var málið enn til umfjöllunar og enn skorað á stjórnvöld að bæta úr. Í byrjun árs 2024 skipaði heilbrigðisráðherra loks breiðan samráðshóp sérfræðinga til að móta nýja aðgerðaáætlun –þar á Krabbameinsfélagið fulltrúa ásamt Krafti.
Mörgum af baráttumálum Krabbameinsfélagsins var gefið rými í nýrri aðgerðaráætlun, sem er mikið fagnaðarefni. Áhersla er meðal annars á forvarnir, lýðheilsumál, gæðastýrða krabbameinsþjónustu og samfelld skýr ferli fyrir þá sem greinast með krabbamein.
„Markmið okkar hjá Krabbameinsfélaginu er að færri fái krabbamein, fleiri læknist, lifi lengi og njóti lífsins – með og eftir krabbamein. Krabbameinsfélagið mun áfram leggja sig fram um að fylgja málinu eftir og hlakkar til að sjá afdrif þess á Alþingi.“
Viðtal
Hlustaði á Miley Cyrus
Guðrún Blöndal, eða
Gunna eins og hún er oftast kölluð, greindist með Hodgkins eitilfrumukrabbamein snemma árs 2022, aðeins 21 árs gömul.
Gunna var nýútskrifuð frá Tækniskólanum úr málaranámi og var á þeim tíma sem hún greinist að hjálpa frænku sinni sem er læknir. Án þess að hafa stórar áhyggjur, bað hún frænku sína að kíkja á hnúð á bringunni sem henni fannst einkennilegur. Frænka hennar sendi hana strax í nánari skoðun og skömmu síðar hófst baráttan við þennan óboðna gest.
Greiningarferlið reyndist 21 árs stúlku erfitt, skiljanlega og var greiningin mikið áfall fyrir alla fjölskylduna. Það tók tíma að greina meinið sem reyndist Gunnu áskorun enda að eigin sögn frekar hrædd við sprautunálar. Eftir að niðurstöðurnar lágu fyrir um hver sjúkdómurinn væri, fékk hún meðarferðaráætlun sem hún hélt fast í, en þess fyrir utan vildi hún ekki eyða of miklum tíma í að hugsa um þetta.
Nýtti sér jafningjastuðning
Gunna viðurkennir að hún hafi fjarlægst vinahópana úr menntaskóla – hittingar og djammið voru einfaldlega ekki lengur hluti af hennar veruleika. Meðferðin var krefjandi, en vonin um að „endurræsa lífið“ hélt henni gangandi. Gunna leitaði til Krafts og stundaði endurhæfingu hjá Ljósinu. Gunna er mikil félagsvera, ötull skáti og segir hún jafningjastuðninginn hjá Krafti hafa skipt miklu máli fyrir sig. Þó svo hún hafi fundið fyrir aldursbili milli sín og annarra í hópnum StelpuKrafti, þar sem fáar stúlkur hafi verið á sama reki og hún sjálf, segist hún hafa fundið fyrir miklum stuðningi frá stelpunum þar.
„Þær voru flestar áratug eldri en ég og með gjörólíkar
áskoranir í sínum veikindum en ég – hvernig á að halda heimili og koma börnunum í skólann? Ég var að missa af útskriftarveislum og þurfti að útskýra fyrir glænýjum kærasta að ég væri á leið í lyfjameðferð.“
Stærra áfall að greinast í annað sinn
Meðferðin gekk vel, þrátt fyrir eðlilega fylgikvilla.
Gunna segist hafa farið í gegnum meðferðina með stuðningi frá fjölskyldu og honum Kristjáni, kærastanum sínum, sem eins og hún orðar það var “all in” og stóð þétt við bakið á henni allan tímann. Fjölskyldan öll sá fram á nýtt upphaf og var Gunna spennt að hefja líf sitt aftur. En aðeins hálfu ári eftir að meðferð lauk var ljóst að frekari inngrip þyrfti til þess að losa líkamann við vágestinn.
Áfallið var ekki aðeins það að greinast aftur, heldur þurfti að setja aftur öll plönin á ís og hefja stofnfrumumeðferð – mun flóknari og erfiðari meðferð en þá fyrri. Gunna lýsir vonbrigðum yfir því að planið hefði ekki gengið eftir. Hvernig mátti þetta vera? Hún sem var með svo “gott” og auðlæknanlegt krabbamein. Stofnfrumumeðferðinni fylgdu fleiri sprauturKristján lærði að gefa Gunnu sprauturnar og bjó unga parið sér til ákveðna athöfn í kringum þetta verkefni þar sem Gunnu líkar ekki við sprautunálarnar.
„Við spiluðum Miley Cyrus í botni, lag númer þrjú og bamm, hann sprautaði mig í magann.“
Ein af mögulegum afleiðingum krabbameinsmeðferðar er skert frjósemi. Oft þarf að hafa hraðar hendur þegar ungt fólk greinist með krabbamein til þess að reyna að varðveita egg eða sæðisfrumur fyrir meðferð, sem er þá mögulega hægt að nota eftir meðferð.
Við fyrri greiningu segist Gunna hafa haft lítinn tíma til þess að huga að því að láta frysta egg og að endingu hafi hún sjálf ákveðið að sleppa því. Hugsunin um aðra meðferð og allar sprauturnar var ógnvekjandi. „Það var á þeim tíma svo fjarlægt að ætla að stofna fjölskyldu, ég var 21 árs, nýbúin að kynnast kærastanum mínum og tímapressan var mikil.“ Þegar Gunna átti að fara í stofnfrumumeðferð ári síðar, var meðvitundin um að sjúkdómurinn og mögulegar afleiðingar af meðferðinni væru alvarlegar og miklu sterkari.
Hún hugsaði að kannski væri þetta síðasti séns og lét þá frysta egg.
Kraftaverkin gerast líka!
Í eftirliti eftir stofnfrumumeðferðina hringdi læknirinn hennar með tvöfaldar gleðifréttir!
Krabbameinið var horfið og lítið kraftaverk hafði fundist í jáeindaskannanum, Gunna var ólétt!
Fréttirnar komu öllum að óvörum og kaldhæðnislega kom reikningur sama dag inn í heimabankann fyrir eggfrystingargjaldinu, sem var þó greiddur engu að síður. Meðgangan gekk vel og litla kraftaverkabarnið, Erna Kristín dafnar vel. Gunna segist fá áminningu daglega um það hversu dýrmætt lífið er þegar hún leggur litlu stelpuna sína á brjóst og horfir á lyfjabrunninn sem lúrir ennþá á bringunni.
Orðin meiri „no bullshit“ týpa
Í dag er Gunna í fæðingarorlofi en hún starfaði á leiksskóla fyrir orlofið. Hún segir það óvíst hvort hún snúi aftur í málningarvinnuna, heldur muni hún líklegast vilja prófa eitthvað alveg nýtt.
Gunna segist standa betur með sjálfri sér eftir veikindin og sé orðin meiri „no bullshit” týpa sem kann að forgangsraða, hefur ekki tíma fyrir leiðinlega hluti og kann að segja nei.
Gunna segist hafa tekið út ákveðinn þroska í sínum veikindum og það að hún og Kristján séu að íhuga kaup á fellihýsi fyrir sumarið sé ágætis mælikvarði á það hversu hratt þau þurftu að fullorðnast. „Það er ekki almennt það sem vinir mínir eru að spá í“, segir hún og hlær.
Með göngustafi að vopni
Kristín Þórsdóttir, alltaf kölluð Stína, er markþjálfi hjá Krafti og býður félagsmönnum bæði upp á almenna markþjálfun og kynlífs-markþjálfun. Stína er einn af stofnendum Eldmóðs ehf., þar sem hún starfar sem vottaður markþjálfi, kynlífs-markþjálfi og craniomeðferðaraðili, auk þess að halda fyrirlestra og námskeið víða um land.
Stína hefur í gegnum tíðina verið virkur þátttakandi í starfi Krafts og m.a. setið í stjórn félagsins, tekið þátt í að hanna “Lífið er núna” armböndin og aðstoðað sem sjálfboðaliði í fjölmörgum vitundarvakningum. Með kynlífsráðgjafanum, Áslaugu Kristjánsdóttur, hefur Stína einnig haldið námskeiðið, Parakraftur, fyrir pör innan félagsins. Auk þess heldur hún reglulega fyrirlestra í Ljósinu þar sem að hún talar um breytingar, samskipti og nánd.
Stína og eiginmaður hennar heitinn, Kristján Björn – jafnan kallaður Kiddi – voru ötul í að vekja athygli á því hvernig krabbamein getur haft áhrif á ungt fólk með ung börn og fjölskyldur. Þau fóru í fjölda viðtala og miðluðu reynslu sinni af því að lifa
með sjúkdóminn innan heimilisins. Kiddi lést í júlí 2017 eftir hetjulega baráttu, en minningin um hann og þeirra sameiginlega kraft veitir enn öðrum styrk.
Að stíga skref áfram – eitt í einu
Markþjálfun er samtalstækni sem hjálpar fólki að finna út hvað það þarfnast og hvert það vill stefna – út frá sjálfu sér. Þegar Stína er spurð út í markþjálfunina sem hún býður upp á, segist hún leggja áherslu á að samtölin geti nýst fólki jafnt í einkalífi, starfi og endurhæfingu. Markjálfun getur verið dýrmæt leið til að efla sjálfsþekkingu þína, auka sjálfstraust og þróa leiðir til þess að takast á við áskoranir.
Kraftur
göngustafi að vopni
„Greining á krabbameini er mikið áfall. Lífið eins og við þekktum það er kippt undan manni og hlutir sem áður þóttu sjálfsagðir verða skyndilega óyfirstíganlegir.“
Markmið fólks sem kemur til Stínu eru af öllum stærðum og gerðum. Ekkert markmið er of lítið eða stórt. Það skiptir máli að brjóta markmiðin niður í smærri búta. Við eigum það til að ætla okkur allt í einu – en það þarf stundum að stíga eitt skref í einu. Aðspurð segir Stína að sumir þurfi einfaldlega aðstoð við að reyna að vera jákvæðari oftar, aðstoð við að byrja í endurhæfingu eða að koma sér aftur inn á vinnumarkaðinn.
„Markþjálfun má líkja við göngustafi. Markþeginn þarf að ganga sjálfur sína leið en markþjálfunin styður við hann á þeirri vegferð.“
Nánd og sjálfsmynd í nýjum veruleika
Auk almennrar markþjálfunar býður Stína upp á kynlífs-markþjálfun, þar sem hún vinnur með einstaklingum og pörum að málefnum tengdum nánd, kynlífi, samböndum og sjálfsmynd. Hún lærði þessa sérhæfingu í tvö ár undir leiðsögn bandarískra fagaðila í Kaliforníu.
Stína segir að að oftar en ekki, þegar einstaklingur greinist með krabbamein, hafi veikindin oft mikil áhrif á sjálfsmyndina. Sérstaklega ef líkaminn breytist vegna meðferða eins og eftir brjóstnám, þá eiga margar konur t.d. erfitt með að finna sig kynþokkafullar aftur. Þá er markmiðið með kynlífsmarkþjálfuninni að byggja upp sjálfsmyndina á ný og sættast við breyttan líkama og að finna aftur tenginguna við kynveruna innra með sér.
„Það getur krafist mikils skilnings og þolinmæði frá báðum aðilium. Skurðaðgerðir, geislameðferðir og lyfjameðferðir geta haft áhrif á líkamlega getu til þess að stunda kynlíf, sama hvort átt er við sjálfsfróun eða kynlíf með maka.“
Að sögn Stínu geta sjúkdómsgreining og meðferðir haft mikil áhrif á bæði líkamlega og andlega nánd í samböndum. Þreyta, verkir og orkuleysi gera oft erfitt fyrir, og þá skiptir miklu að finna nýjar leiðir til tengingar. Það krefst þolinmæði, skilnings og stuðnings við að finna saman nýjar leiðir til þess að tengjast, segir Stína og bætir við að markþjálfun geti hjálpað pörum að styrkja samband sitt og snúa bökum saman í gegnum erfiða tíma.
Ávallt er velkomið að hafa samband við Stínu ef spurningar vakna, á netfangið kristinthors@kristinthors.is
Einnig finnið þið Stínu á Instagram: @kristin_thors
Kraftur
Hægt er að hlusta á Stínu í hlaðvarpsþætti Krafts sem fjallar um kynlíf og krabbamein með því að taka mynd af QR kóðanum með snjallsíma.
Ætlar þú að hlaupa af Krafti?
Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka er haldið árlega í ágúst og hefur verið ein stærsta fjáröflun góðgerðarfélaga á Íslandi undanfarin ár.
Kraftur er þar ekki undanskilinn. Kraftmiklir hlauparar eru farnir að telja í nokkrum hundruðum þegar horft er til síðustu ára og hafa þeir átt mikinn þátt í því að hægt sé að halda úti öflugu starfi Krafts.
Við erum gríðarlega þakklát öllum okkar kraftmiklu hlaupurum og verðum að sjálfsögðu
á hlaupadegi með brjáluð fagnaðarlæti og stuðtónlist á hvatningarstöð okkar og hvetjum hlauparana til dáða á hlaupaleiðinni! Þessi dagur er alltaf algjör veisla og hvetjum við alla sem geta til að koma og vera með okkur! Upplifunin á hliðarlínunni er mögnuð og ótrúlega gaman að sjá hlauparana peppast og fá auka orku í hlaupinu við fagnaðarlætin hjá því félagi sem þeir hlaupa fyrir.
Alls söfnuðust 9,6 milljónir króna árið 2024 fyrir Kraft og rennur allur ágóði sem safnast í hlaupinu óskiptur til félagsins. Kraftur er alfarið rekið fyrir velvild almennings og fyrirtækja í landinu og skiptir fjáröflun sem þessi gríðarlega miklu máli. Það er vegna góðs fólks sem við getum verið til staðar fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur.
Vonandi sjáum við sem flesta á í hlaupinu í Kraftsbol, laugardaginn 23. ágúst!
Þú getur tekið þátt með því að hlaupa af Krafti eða styrkja kraftmikla hlaupara með því að skanna QR kóðann með snallsímanum þínum.
HHHC Verndarar Óskabrunnsins
Árið 2023 tók hópur manna sig saman og ákvað að hlaupa sex maraþon á sex dögum í aðdraganda Reykjavíkurmaraþonsins. Þessi kraftmikli hópur kallar sig HHHC og hófu þeir hlaupið það árið á Akureyri, þar sem þeir skiptust á að hlaupa alla leið til Reykjavíkur.
Sjötta og síðasta maraþonið var svo hlaupið í sjálfu Reykjavíkurmaraþoninu. Ekki nóg með að hlaupararnir hafi lokið sex maraþonum á sex dögum, heldur gera þeir það með miklum stæl. HHHC-hópurinn hleypur nefnilega öll sín hlaup í BOSS-jakkafötum, en forsprakki hópsins, Pétur Ívarsson, starfar í Boss-búðinni.
HHHC safnaði 8,4 milljónir króna til styrktar Krafti yfir þetta tímabil, en upphæðin nýttist sem stofnfé fyrir Óskabrunninn, sem var formlega settur í loftið árið 2024.
Óskabrunnur Krafts
Við vitum að þegar maður er ungur og greinist með krabbamein er áfallið mikið og getur vegferðin oft á tíðum verið erfið. Óskabrunni Krafts er ætlað að létta líf greindra félagsmanna sem eru inniliggjandi á heilbrigðisstofnun vegna meðferðar eða afleiðinga veikindanna eða njóta aðhlynningar í heimahúsi.
Félagsmenn Krafts geta sent inn ósk í Óskabrunninn og það geta aðstandendur eða starfsfólk viðkomandi stofnana einnig gert fyrir hönd þeirra.
Óskir félagsmanna Krafts geta í raun verið allt sem þeim dettur í hug og gæti mögulega bætt líðan þeirra, skapað jákvæða upplifun og góðar minningar. Starfsfólk Krafts leggur sig fram við að verða við þeim óskum sem berast eftir fremsta megni, þó vissulega séu sumar óskir erfiðari að uppfylla en aðrar - ef einhver vill t.d. fá Justin Bieber í heimsókn þá erum við því miður ekki með beint samband við hann en gætum mögulega þekkt einhvern sem kann lögin hans.
Það
gleður okkur innilega að HHHC hópurinn ætlar þetta
árið að bregða aftur á leik og gera eitthvað skemmtilegt
í aðdraganda Reykjavíkurmaraþonsins og hlaupa til styrktar Óskabrunni Krafts.
Stjórn og starfsfólk Krafts er HHHC hópnum afar þakklát og hlakkar til að fylgjast með hópnum í sumar. Við hvetjum alla sem geta til að heita á þessa glæsulegu hlaupara og hvetja þá áfram í Reykjavíkurmaraþoninu, laugardaginn 23. ágúst á hvatningarstöð Krafts við Austurströnd 7, á Seltjarnarnesi.
Hollráð fyrir aðstandendur
Þegar ástvinur greinist með krabbamein upplifa
margir sig í lausu lofti fyrstu dagana. Eins og tíminn
hafi brotnað í þúsund mola. Eins og allt standi í stað og sé á fullri ferð samtímis.
Þegar greiningin liggur fyrir fáið þið ógrynni af upplýsingum sem getur verið yfirþyrmandi og erfitt getur verið að leggja allt á minnið. Ekki hika við að biðja lækni að endurtaka eða útskýra eitthvað nánar. Betra er að spyrja of mikið en of lítið.
Hvort sem það er maki þinn, systkini eða vinur sem hefur greinst með krabbamein, mun daglegt líf þitt líklega taka breytingum. Samband ykkar á milli mun einnig breytast. Suma daga kann að vera að þið finnið fyrir meiri nánd en nokkru sinni
áður, á meðan aðrir dagar eru mun erfiðari. Þú
gætir orðið óviss um hvað á að segja eða gera, eða hversu mikið þú ættir að hjálpa.
Það getur verið ráðlegt að fá aðstoð við hagnýta hluti en þannig gefst ykkur meiri tími saman til að njóta og gera eitthvað sem ykkur kemur vel.
Hlúðu að þér líka
Aðstandendur sem finna sig í þessum aðstæðum vilja gera allt sem þeir geta til þess að styðja við þann sem er veikur og taka ekki tillit til eigin þarfa því þeir vilja ekki vera byrði.
En aðstæðurnar hafa líka áhrif á þig. Að vera umönnunaraðili er mikið ábyrgðarhlutverk og getur tekið sinn toll. Við hjá Krafti segjum oft „þú
verður að setja súrefnisgrímuna á þig sjálfan áður en þú setur hana á aðra“ – því það er mikilvægt að þú hlúir líka að sjálfum þér svo þú getir áfram verið til staðar fyrir ástvin þinn.
Leitaðu aðstoðar ef ástandið er þér ofviða og mundu - þú ert að gera þitt besta!
Þú ert ekki einn
Þér gæti liðið eins og þú sért sá eini í öllum heiminum sem veit hvernig þér líður.
Það er mikilvægt að þú hafir einhvern til að tala við. Góðan vin, maka, foreldri, kennara, samstarfsfólk eða aðra í svipaðri stöðu. Nýttu þér þá!
Það getur verið hjálplegt að hlusta og fá hlustun frá öðrum sem hafa staðið í svipuðum sporum –og komist í gegnum það.
Kraftur starfræki sérstakan stuðningshóp sem nefnist AðstandendaKraftur. Einnig geta aðstandendur nýtt sér Stuðningsnet Krafts. Þá getur oft verið gagnlegt að hlusta á eldri yfirtökur á Instagram aðgangi Krafts og frásagnir úr hlaðvarpi félagsins.
Hver er munurinn á Krafti og Ljósinu?
Um Kraft
Kraftur er stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein á aldrinum 18-40 ára og aðstandendur 18 ára og eldri. Aðstandandi er einstaklingur sem á ástvin sem greinst hefur með krabbamein, hvort sem hann er með krabbamein, læknaður eða hefur látist af völdum krabbameins.
Grunnurinn að þjónustu veitta hjá Krafti er jafningjastuðningur en þar að auki sinnir félagið hagsmunabaráttu, veitir fjárhagslegan stuðning og ýmis konar sérfræðiráðgjöf eins og markþjálfun og náms-og starfsráðgjöf. Félagið stendur fyrir stórum og litlum viðburðum sem leyfir fólki að lifa lífinu núna, njóta augnabliksins og skapa minningar.
Hjá Krafti starfar fólk sem hefur persónulega reynslu af krabbameini og áhrifum þess, einkum á ungt fólk sem greinist í blóma lífsins, sem er enn að koma undir sig fótunum, eignast börn, klára nám, kaupa húsnæði og hefja starfsferil. Í þeim aðstæðum er gríðarlega mikilvægt að fá aðgengi að jafningjum í sömu stöðu sem skilur þig fullkomlega og getur miðlað af sinni reynslu.
„Það eru margir frábærir aðilar sem eru að aðstoða fólk á ólíkan máta í gegnum krabbameinsferlið. Kraftur vill vera þungamiðjan í storminum sem félagsmenn okkar geta alltaf leitað til, vitinn í þokunni sem vísar veginn og krafturinn sem knýr áfram breytingar í samfélaginu sem bæta hag og velferð félagsmanna okkar. Við hvetjum alltaf okkar fólk til þess að nýta sér alla þá þjónustu sem býðst. Reynslan hefur sýnt að fólk sem gerir það kemur að jafnaði betur út úr krabbameinsferlinu og getur oft hafið vinnu á ný fyrr en ellegar. Því segjum við oft „allir eiga að vera alls staðar!“
Sólveig Ása Tryggvadóttir, framkvæmdastjóri Krafts
Um Ljósið
Ljósið er sérhæfð endurhæfingarmiðstöð fyrir fólk sem hefur greinst með krabbamein. Markmið Ljóssins er að bjóða upp á einstaklingsmiðaða þverfaglega endurhæfingu sem tekur jafnt mið af líkamlegri, andlegri og félagslegri heilsu í kjölfar krabbameinsgreiningar.
Í Ljósinu starfar þverfaglegt teymi fagfólks –þar á meðal iðjuþjálfar, sjúkraþjálfarar, íþróttafræðingar, sálfræðingar, næringarfræðingar, fjölskyldumeðferðarfræðingar, markþjálfar og heilsunuddarar. Þjónustan er veitt bæði í einstaklings- og hópaformi, og nær yfir líkamlega endurhæfingu, ráðgjöf, námskeið, fræðslu, núvitund, handverk og skapandi úrræði sem miða að því að efla bjargráð og lífsgæði.
Ljósið er opið öllum 16 ára og eldri sem greinst hafa með krabbamein en aðstandendur, allt niður í 6 ára aldur, eiga einnig kost á fræðslu og stuðningi.
Ljósið gegnir lykilhlutverki í þjónustu við krabbameinsgreinda á Íslandi og er einstakt úrræði sem sameinar fagmennsku, samkennd og endurhæfingu undir einu þaki – þjónusta sem getur skipt sköpum fyrir þau sem greinast með krabbamein og aðstandendur þeirra.
„Það er afar mikilvægt að fólk sem greinist með krabbamein nýti sér þá fjölbreyttu þjónustu sem er í boði, ekki bara í Ljósinu heldur einnig hjá öðrum stuðningsaðilum. Í Ljósinu er lögð áhersla á heildræna endurhæfingu sem styður við andlega, líkamlega og félagslega vellíðan. Fyrir ungt fólk gegnir Kraftur lykilhlutverki með jafningjastuðningi, hagsmunagæslu og félagslegum úrræðum sem hjálpa þeim í gegnum þetta krefjandi ferli. Fyrir aðra skiptir fræðsla og réttindaráðgjöf Krabbameinsfélagsins miklu máli, þar sem hún veitir fólki nauðsynleg verkfæri til að takast á við áskoranirnar.
Svona mætti lengi áfram telja. Samspil þessara úrræða getur skipt sköpum í bataferlinu. Enginn ætti að þurfa að ganga í gegnum þetta ferli einn. Með því að nýta sér þá þjónustu sem í boði er, eykur fólk líkurnar á bættum lífsgæðum, betri líðan og sterkari stöðu í eigin bataferli. Saman getum við skapað betri framtíð fyrir þá sem þurfa á stuðningi að halda.“
Sólveig Kolbrún Pálsdóttir, markaðs-og kynningastjóri Ljóssins.
Umfjöllun
Umsjónarmaður er Atli Már Sveinsson íþróttafræðingur.
Fítons Kraftur
FítonsKraftur er vettvangur fyrir félagsmenn okkar, krabbameinsgreinda og aðstandendur, til að stunda hreyfingu og útivist og stuðla þannig að bættri heilsu og vellíðan okkar félagsmanna. FítonsKraftur starfar í formi námskeiða, viðburða, fjarþjálfunar og útivistar.
Hreyfing eftir krabbameinsmeðferð
Rannsóknir sýna að fyrir flesta sem greinst hafa með krabbamein er hreyfing örugg og árangursrík. Regluleg hreyfing getur bætt lífsgæði og aukið orkuna til að gera það sem þér þykir skemmtilegt. Hreyfing getur einnig hjálpað gagnvart ýmsum aukaverkunum meðferðarinnar og hugsanlega minnkað líkur á nýjum krabbameinum í framtíðinni. Kyrrseta getur leitt til skertrar líkamsstarfsemi, vöðvaslappleika og minnkaðs hreyfisviðs og því mikilvægt að vera eins líkamlega virkur og mögulegt er fyrir, á meðan og eftir krabbameinsmeðferð.
Að byrja aftur eftir meðferð Þegar maður byrjar að hreyfa sig eftir krabbameinsmeðferð er mikilvægt að byrja rólega og meðvitað. Mælt er með að ráðfæra sig við sinn lækni þegar maður byrjar að hreyfa sig í eða eftir meðferð. Líkaminn getur verið viðkvæmari, til dæmis vegna skerts ónæmiskerfis, skaða á vöðvum, beinþynningar o.fl.
Það skiptir einnig miklu máli að hlusta á líkamann. Ef þreyta, verkir, svimi eða mæði gera vart við sig þarf að minnka álagið. Það getur tekið langan tíma að byggja upp þol og styrk og því þarf að sýna sjálfum sér þolinmæði. Oft þarf að aðlaga hreyfingu að orku dagsins, því suma daga gæti orkan verið minni og þvi gott að taka tillit til þess.
Hreyfing á meðan meðferð stendur yfir
Á meðan á krabbameinsmeðferð stendur getur létt hreyfing verið mikilvæg til að viðhalda virkni og vellíðan. Reglulegar gönguferðir, mjúkar teygjur eða léttar styrktaræfingar geta dregið úr þreytu, bætt skap og hjálpað til við að viðhalda vöðvamassa.
Best er að byrja á einföldu og stuttu æfingaformi, til dæmis 5–10 mínútum í einu, og auka smám saman eftir getu.
Hvernig er best að byrja?
Forðastu kyrrsetu og reyndu að komast aftur í daglegar athafnir eins fljótt og auðið er eftir greiningu og meðferð.
Gott er að velja hreyfingu sem veitir ánægju, svo sem göngu, sund, jóga eða styrktaræfingar.
Byrjaðu rólega og auktu hreyfinguna smám saman með tímanum.
• Stefndu að 150–300 mínútum af meðalþungri (eða 75–150 mínútum af mikilli) hreyfingu á viku.
• Hreyfðu þig nokkrum sinnum í viku í að minnsta kosti 10 mínútur í senn.
• Gerðu styrktaræfingar að minnsta kosti 2 daga í viku.
• Gerðu teygjuæfingar að minnsta kosti 2 daga í viku.
Gott er að setja sér raunhæf markmið, til dæmis að hreyfa sig þrisvar í viku, og leggja áherslu á að halda áfram frekar en að ná árangri hratt.
Í sumum tilfellum getur verið gagnlegt að fá ráðgjöf frá þjálfara með sérþekkingu á þörfum krabbameinssjúklinga.
Mikilvægar ábendingar
Það er mikilvægt að hafa í huga að endurhæfing eftir krabbamein er langhlaup en ekki kapphlaup. Þolinmæði er lykilatriði.
Sálrænir þættir skipta einnig miklu máli; hreyfing í hóp eða með stuðningi getur haft jákvæð áhrif á andlega líðan.
Mikilvægt er að fagna öllum framförum, jafnvel þeim litlu.
Sumir einstaklingar gætu þurft sérsniðið æfingaprógramm vegna fylgikvilla meðferðar, svo sem taugaskaða, bjúgs eða hjartavandamála.
Viltu gerast Kraftsvinur?
Með því að gerast Kraftsvinur stendur þú við bakið á ungu fólki sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendum. Með mánaðarlegum framlögum frá Kraftsvinum getum við sett aukinn kraft í þau fjölbreyttu verkefni sem við sinnum, til að mynda:
• Veitt ungu fólki, sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendum, andlegan og félagslegan stuðning
• Boðið upp á mikilvægan stuðning í formi jafningjastuðnings og hópastarfs
• Veitt félagsmönnum fjárhagslegan stuðning
• Gætt hagmuna félagsmanna og staðið vörð um réttindi þeirra
• Stuðlað að vitundarvakningu um ungt fólk og krabbamein
Kynntu þér hverngi þú getur gerst Kraftsvinur með því að taka mynd af QR kóðanum með snjallsíma.
Sorgarmiðstöðin
Í lífinu verða flestir fyrir þeirri erfiðu reynslu að missa nákominn ástvin. Þetta er óhjákvæmilegur hluti þess að lifa, en sársaukinn og sorgin sem fylgir getur verið yfirþyrmandi. Sorgarmiðstöð hefur frá árinu 2019 gegnt mikilvægu hlutverki í stuðningi við syrgjendur á Íslandi og bætt úr þörf sem lengi hafði verið til staðar.
Frá hugmynd að veruleika
Upphaf Sorgarmiðstöðvar má rekja til vinnufundar sem haldinn var 2017. Þar komu saman um 30 aðilar frá ýmsum fagstéttum sem komust að þeirri niðurstöðu að bæta þyrfti þjónustu við syrgjendur á Íslandi. Eftir umtalsverðan undirbúning varð þessi metnaðarfulla hugmynd að veruleika þegar Sorgarmiðstöð opnaði formlega 12. september 2019 í Lífsgæðasetrinu í Hafnarfirði.
Strax í upphafi gerðist Embætti landlæknis verndari miðstöðvarinnar, enda er sorgarúrvinnsla viðurkennd sem mikilvægt lýðheilsumál. Það undirstrikar þá staðreynd að heilbrigð úrvinnsla sorgar er ekki eingöngu mikilvæg fyrir andlega heilsu einstaklingsins, heldur einnig samfélagsins í heild.
Jafningjastuðningur og fagleg nálgun
Sorgarmiðstöð hefur frá upphafi sinnt fjölþættri starfsemi sem beinir sjónum að stuðningi, ráðgjöf, upplýsingaþjónustu og fræðslu. Samtökin eru grasrótarsamtök sem byggja á jafningjastuðningi, þó er faglegt starf ávallt haft að leiðarljósi í allri starfseminni. Ein af upphafsþjónustum Sorgarmiðstöðvar er jafningjastuðningur en sú þjónusta er ekki ókunn félags- og stuðningsmönnum Krafts en fyrirkomulagið er byggt á faglegri hugmyndafræði Krafts og Krabbameinsfélagsins hvað varðar þeirra stuðningsnet.
Stuðningshópar - bakbein starfseminnar
Bakbein starfseminnar eru stuðningshópar sem veita syrgjendum vettvang til að tjá líðan sína og fá skilning á margvíslegum birtingarmyndum sorgarferlisins. Þessi þjónusta er ekki meðferð við sorg í hefðbundnum skilningi, en getur bætt líðan þeirra sem syrgja og hafa þannig ótvírætt meðferðarlegt gildi.
Hópunum er stýrt af tveimur hópstjórum - annars vegar einstaklingi sem hefur sjálfur upplifað missi og náð ákveðnu jafnvægi, og hins vegar fagaðila. Hver hópur hittist sex sinnum og er skipaður eftir tegund missis og aldurskeiða þegar missir á sér stað. Fjölbreytileiki þessara hópa endurspeglar hina margvíslegu reynslu sorgar og missis, en sýnir jafnframt mikilvægi þess að hver og einn fái stuðning sem tekur mið af sérstökum aðstæðum viðkomandi.
Sorgarmiðstöð hefur á fáum árum sannað mikilvægi sitt í íslensku samfélagi og er ótvírætt dæmi um hvernig markviss grasrótarstarfsemi getur leitt til mikilvægrar og faglega uppbyggðrar þjónustu við viðkvæma hópa.
Nánari upplýsingar um Sorgarmiðstöðina má finna á sorgarmidstod.is
Heimaspítali krabbameinsþjónustu Landspítala
Höfundur: Halldóra Hálfdánardóttir, forstöðuhjúkrunarfræðingur krabbameinsþjónustu Landspítala og varamaður í stjórn Krafts.
Mánudaginn 27. janúar
fór af stað verkefni innan
krabbameinsþjónustu
Landspítala sem hafði vinnuheitið Hospital@ Home, að erlendri fyrirmynd en við höfum
nefnt Heimaspítala
Krabbameinsþjónustu.
Við höfum flest heyrt spár sem gefnar hafa verið út þar sem reiknað er með gífurlegri aukningu á greiningum krabbameina. Ástæðan er margþætt en má þar nefna að þjóðin er að eldast og framfarir innan heilbrigðisþjónustunnar hafa verið miklar og þar eru meðferðir við krabbameinum ekki undanskildar. Niðurstaðan er sú að það eru fleiri lifandi hverju sinni sem hafa greinst með krabbamein og í stað þess að vera hinn lífsógnandi sjúkdómur sem krabbamein hafa verið í gegnum tíðina er hann í mörgum tilfellum orðinn langvinnur sjúkdómur sem fólk lifir með til fjölda ára. Þetta leiðir til þess að við verðum að endurhugsa hvernig við mætum þessum breyttu þörfum. Sumir munu þurfa sjúkrahúsinnlagnir, aðrir göngudeildarþjónustu og enn aðrir geta verið heima í eftirliti, ýmist með fjarvöktun eða vitjunum.
Það er komin áralöng reynsla af heimaþjónustu innan líknarþjónustunnar, sem HERA sinnir en sú þjónusta hefur veitt skjólstæðingum þeirra mikið öryggi og þægindi. Heimahjúkrun er einnig til og passar fyrir suma en svo eru það hinir…. Til þess að mæta þörfum þeirra sjúklinga sem falla ekki undir þessar þjónustur var ákveðið að fara í greiningarvinnu á því hvað við gætum gert til að sjúklingarnir okkar væru sem flestir á réttum stað m.t.t. þarfa þeirra. Niðurstaðan var sú að fara af stað með heimaspítala og freista þess að stytta legur og koma í veg fyrir innlagnir. Þjónustan er í boði fyrir skjólstæðinga krabbameinsþjónustunnar og er á ábyrgð blóð- og krabbameinslækna.
Þeir þurfa að vera orðnir 18 ára, búa á stór-
höfuðborgarsvæðinu og vera sjálfbjarga með ADL (athafnir daglegs lífs) eða með viðeigandi stuðningi heima fyrir. Helstu verkefnin til að byrja með eru tímabundið eftirlit, vökva- og stuðningslyfjagjafir og sýklalyfjagjafir. Þetta geta verið sjúklingar sem eru nýútskrifaðir eða sjúklingar sem eru með miklar aukaverkanir vegna krabbameinsmeðferða, sjúklingar í stofnfrumumeðferðum sem þurfa tíðar blóðtökur og svo mætti lengi telja. Við stefnum svo á að byrja að gefa ákveðin krabbameinslyf heima og í sumum tilvikum að vera stuðningur fyrir sjúklinga sem geta gefið sér þessi lyf sjálfir. Í raun má segja að það séu engin takmörk á því hversu langt þessi þjónusta muni þróast en við bindum vonir við að sjúklingar upplifi þetta sem örugga og góða þjónustu veitta af fagfólki sem eru reyndir í þjónustu við krabbameinsgreinda.
Þjónustan er rekin af reyndum hjúkrunarfræðingum innan krabbameinsþjónustunnar sem fara í vitjanir á morgun- og kvöldvöktum alla daga vikunnar en auk þess svarar vaktstjóri á Blóð- og krabbameinslækningadeild 11EG bakvaktasíma Heimaspítalans á næturna ef þörf er á. Sérfræðingar þessara sjúklinga bera ábyrgð á meðferð þeirra, með stuðningi sérnámslækna á dag- og göngudeild Blóð- og krabbameinslækninga 11BC. Stafrænar lausnir verða reyndar í þjónustunni, bæði með samskiptum við sjúklingana auk fjarvöktunar á lífsmörkum þegar það á við.
Það
er okkar trú að með þessu stóra skrefi séum við að bæta þjónustuna við þennan ört stækkandi sjúklingahóp sem um leið finnist hann vera frjálsari, sjálfstæðari með bætt lífsgæði og vera meiri þátttakandi í eigin meðferð. Eða eins og máltækið segir: „Heima er best.“
Austurlands
löggildur rafverktaki
HofuiJborgarsvreiJiiJ Austurver Kirkjusandur
Helluhraun Mj6dd
Sa/avegur Bfldshdfoi
Fjaroarkaup Hamraborg
H dfoi
Mosfel/sb&r Skipholt Val/ak6r
landsbyggiJin