Kraftur 2. tbl. 2013

1

Hannes Jón Jónsson í viðtali um handboltann og krabbameinið KRAFTUR

13-1762 H V Í TA H Ú S I Ð / S Í A

ÞESSI TÍMI ER EINSTAKUR

2

ARION BANKI LÆKKAR GREIÐSLUBYRÐI

ÍBÚÐALÁNA HJÁ FORELDRUM Í FÆÐINGARORLOFI Arion banki býður foreldrum í fæðingarorlofi að lækka greiðslubyrði íbúðalána um allt að helming.

Hjá mörgum verða breytingar á ráðstöfunartekjum við töku fæðingarorlofs. Því viljum við koma til móts við foreldra og gefa þeim kost á að fresta hluta af greiðslum íbúðalána sinna. Með þessu viljum við auðvelda viðskiptavinum okkar að taka fullt fæðingarorlof og njóta þess til fullnustu.

Hafðu samband við þjónusturáðgjafa okkar í næsta útibúi Arion banka eða í síma 444 7000 og kynntu þér möguleika þína.

KRAFTUR

LEIÐARI

PISTILL FORMANNS

Óvænt formannaskipti urðu hjá Krafti um miðjan septembermánuð þegar fráfarandi formaður ákvað burtu að hverfa. Ákvörðun mín um að bjóða mig fram til formanns var ekki erfið. Ég var tilbúin til að takast á við eitthvað nýtt; ögra sjálfri mér en umfram allt að láta gott af mér leiða. Auglýsingin um formannsstöðuna blasti við mér og ég ákvað að stökkva á þetta góða tækifæri. Er það ekki líka þannig með góð tækifæri, þau koma óvænt og þegar maður á alls ekki von á þeim? En það eru ekki einungis góðir hlutir og tækifæri sem koma aftan að manni. Ungt fólk sem greinist með krabbamein á að sjálfsögðu ekki von á að fótunum sé kippt jafn skyndilega undan því og þegar krabbameinið bankar upp á.

Ungt fólk, í blóma lífsins, hugsar um allt aðra hluti en sjúkdóma. Hugsanirnar snúast um menntun, starfsframa, ferðalög um framandi lönd og fjölskyldulíf eins og eðlilegt verður að teljast þegar lífsbaráttan er rétt að byrja.

Á örskotsstundu er hversdagsleikinn farinn að snúast um hinn lífsógnandi sjúkdóm, meðferðir, rannsóknir og læknisheimsóknir og hið venjubundna líf er tímabundið sett til hliðar. Krabbamein er einn af þeim sjúkdómum sem mætti kalla „fjölskyldusjúkdóm“ en þegar einn meðlimur veikist þá hefur það mikil áhrif á alla fjölskylduna. Fjölskyldumeðlimir eru tvístígandi hvernig þeir eigi að takast á við þessar nýju aðstæður og sumir gætu jafnvel upplifað sektarkennd yfir því að fá að halda áfram að lifa sínu heilbrigða lífi. Félagið okkar, Kraftur, er til staðar meðan fólk er að takast á við þessar óvæntu aðstæður. Faglegur stuðningur er sannarlega mikilvægur en jafningastuðningurinn er mögulega enn mikilvægari. Það að geta sest niður með einstaklingum sem eru í, eða hafa verið í, svipuðum sporum, skiptir mjög miklu máli og oft getur myndast góður vinskapur sem er kominn til að vera. Það getur enginn sett sig í þau spor að glíma við krabbamein nema hafa verið í þeim sjálfur og það sama má segja um aðstandandahlutverkið. Ég er bjartsýn fyrir komandi mánuðum og er spennt að takast á við þetta nýja hlutverk, formannshlutverkið, og hlakka til samvinnu við aðra stjórnarmeðlimi og félagsmenn. Ég er ennfremur bjartsýn fyrir hönd Krafts og tel að félagið hafi alla burði til þess að vaxa enn frekar og dafna á komandi árum og verði áfram leiðandi afl sem hefur hagsmuni ungs fólks með krabbamein að leiðarljósi.

Halldóra Friðgerður Víðisdóttir formaður Krafts

KRAFTUR

3

EFNISYFIRLIT

Bls. 3

Bls. 9

FORMANNSPISLILL

Heilsubók Jóhönnu.

VIÐTÖL

Bls. 5

Stærsta hlutverk Krafts er að vera til staðar.

HITT OG ÞETTA

Bls. 16 Bls. 24

Viðtal við Halldóru Víðisdóttur, formann Krafts.

Bls. 6

BÓKARKYNNING.

Tæp milljón í kostnað á einu ári.

Ungliðahópur Krafts.

Svipmyndir frá sumrinu.

Sumargrill og maraþon.

Viðtal við Guðnýju Ósk Þórsdóttur um kostnaðinn í heilbrigðiskerfinu.

Bls. 11

Bls. 11

Það var brjálað áfall að heyra orðið krabbamein.

Viðtal við Hannes Jón Jónsson, handknattleiksmann, sem greindist með krabbamein. Texti: Þórður Pétursson.

Myndir: Aldís Pálsdóttir.

Bls. 18

Að mörgu leyti jákvæð lífsreynsla.

Bls. 24

Sóley Orradóttir frá Eskifirði greindist með Hodgkins krabbamein árið 2012.

Bls. 21

Þegar hófadynur kemur frá sebrahestum.

Viðtal við Julie Coadou sem greindist með afar sjaldgæfa tengud krabbameins.

NÝR FRAMKVÆMDASTJÓRI KRAFTS Þann 1. september s.l. tók Ragnheiður Davíðsdóttir við störfum framkvæmdastjóra hjá Krafti, stuðningsfélagi fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur þeirra. Ragnheiður hefur starfað sem forvarnafulltrúi hjá VÍS og fjölmiðlamaður til margra ára.

Hún er með BA próf í íslensku og próf í hagnýtri fjölmiðlun frá Háskóla Íslands.

Ragnheiður hefur góða reynslu af starfi með krabbameinsveiku fólki og vann m.a. við dagskrárgerð við „Á allra vörum“ og hefur auk þess skrifað greinar og viðtöl um þessi málefni. Stjórn Krafts þakkar Þorvaldi Daníelssyni, fráfarandi framkvæmdastjóra, vel unnin störf um leið og Ragnheiður er boðin velkomin til starfa.

Kraftur Stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstendendur Skógarhlíð 8, 105 Reykjavík. Sími: 540-1911.

Gsm: 866-9600. Stuðningssími: 540-2700. www.kraftur.org/kraftur@kraftur.org Reikningsnúmer: 327-26-112233-571199-3009 Framkvæmdastjóri: Ragnheiður Davíðsdóttir ragnheidur@kraftur.org sími 866-9600 Formaður Krafts: Halldóra Víðisdóttir formadur@kraftur.org Stjórn Krafts: Hulda Hjálmarsdóttir, Guðný Ósk Þórsdóttir, Salvör Sæmundsdóttir, Julie Coadou, Sigríður Margrét Einarsdóttir, Hlín Rafnsdóttir Umsjón Stuðningenets Krafts: Anna Sigríður Jökulsdóttir annasigga@kraftur.org sími 866-9618 Ábyrgðarmaður og ritstjóri: Ragnheiður Davíðsdóttir, Hönnun og umbrot: Bára Ösp Kristgeirsdóttir, Forsíðuljósmynd: Aldís Pálsdóttir Prentun: Prentmet.

KRAFTUR

VIÐTAL

„STÆRSTA HLUTVERK KRAFTS ER AÐ VERA TIL STAÐAR“ Halldóra Friðgerður Víðisdóttir tók við embætti formanns Krafts þann 11. september sl. Halldóra er fædd og uppalin í Bolungarvík en fluttist norður í land og fór í Menntaskólann á Akureyri og þaðan í hjúkrunarfræðinám við Háskólann á Akureyri. Hún útskrifaðist með B.Sc. gráðu í hjúkrunarfræði vorið 2010 og vann í 2 ár á krabbameinslækningadeild LSH en tók við aðstoðardeildarstjórastöðu á Endurhæfingardeild geðsviðs, fyrir ungt fólk með geðrofssjúkdóma, fyrir ári síðan. Halldóra á 8 ára dóttur. „Ég tengist Krafti ekki að miklu leyti en ég vissi af félaginu í gegnum veikindi systur minnar. Hún lést langt fyrir aldur fram úr krabbameini fyrir tveimur árum og hafði aðeins sótt stuðning frá félaginu sem hún lét vel af,“ segir Halldóra aðspurð um kynni sín af Krafti. En hvað kom til að hún ákvað að gefa kost á sér í formannsembættið?

vera að hafa hagsmuni félagsmanna að leiðarljósi. „Við verðum að vera vakandi fyrir réttindum sjúklinga og aðstandenda og standa vörð um þau. Ég tel að félagsmenn eigi að geta leitað til félags eins og Krafts eftir ráðleggingum og faglegri aðstoð um hin ýmsu mál sem upp kunna að koma. Kraftur er einnig félag sem er stolt af því stuðningsneti sem er til staðar og er það eitt af stærstu hlutverkum félagsins, að vera til staðar fyrir félagsmenn sína,“ sagði Halldóra Friðgerður Víðisdóttir að lokum. Stjórn Krafts býður nýjan formann hjartanlega velkominn til starfa og óskar henni velfarnaðar í starfi.

5

„Ég gaf kost á mér í stöðu formanns Krafts einfaldlega vegna þess að ég vil láta gott af mér leiða. Ég tel ég eigi fullt erindi í þetta starf vegna persónulegrar reynslu minnar sem aðstandandi og reynslu minnar sem hjúkrunarfræðingur á krabbameinsdeild. Ég hef ágætis innsýn í þarfir krabbameinsveikra og aðstandenda þeirra og langar að miðla minni reynslu og þekkingu áfram.“

Halldóra ásamt dóttur sinni, Marín.

Halldóra segist jafnframt vilja halda áfram að leggja áherslu á jafningastuðninginn sem hún telur vera eitt sterkasta tæki félagsins. „Ég hef áhuga á að efla jafningjastuðninginn og jafnvel mynda fleiri hópa en eru til staðar nú þegar, t.d. hóp fyrir aðstandendur, ekkjur, ekkla og e.t.v. fleiri sérhópa ungs fólks. Einnig hef ég hug á að gera félagið sýnilegra og opnara fyrir almenningi. Ég vil að almenningur viti fyrir hvað við stöndum og af hverju fólk ætti að leita til félagsins.“ Aðspurð segir hún hlutverk Krafts KRAFTUR

VIÐTAL

TÆP MILLJÓN Í KOSTNAÐ Á EINU ÁRI Rætt við Guðnýju Ósk Þórsdóttur um óheyrilegan kostnað í heilbrigðiskerfinu.

6

Jón Þór Guðbjörnsson greindist með illkynja æxli milli lungna og hjarta í október á síðasta ári og hóf þá strax lyfjameðferð.

Tæplega ári síðar hefur hann greitt rúmlega 800 þúsund krónur fyrir þjónustu í heilbrigðiskerfinu, lyfja– og ferðakostnað vegna veikindanna. Hjónin Guðný Ósk og Jón Þór tóku saman þann kostnað sem þau hafa þurft að greiða vegna meðferðar Jóns en með því vilja þau freista þess að augu stjórnvalda opnist fyrir því hversu mikil fjárhagsleg byrði það er fyrir unga barnafjölskyldu ef annar aðilinn veikist af krabbameini. Þau Jón Þór eiga þrjú börn, tveggja, fimm og sjö ára.

okkar, hefur orðið til þess að endar hafa náð saman að mestu og því erum við mjög heppin miðað við marga aðra. Þegar Jón Þór greindist vorum við skuldlaus; áttum ekki íbúðarhúsnæði og vorum ekki með bílalán en höfðum náð að safna peningum til þess að geta stundað nám. Þeir peningar eru auðvitað allir farnir núna. Jón Þór átti inni feðraorlof og fór því ekki alveg strax á sjúkradagpeninga. Ég hafði aftur á móti verið launalaus í tvo mánuði og því „bara“ skráð heimavinnandi húsmóðir hvað varðar tryggingar og fékk því ekki neinar bætur,“ segir hún jafnframt.

„Þessi veikindi hafa stefnt fjárhagslegri afkomu okkar í voða en sem betur fer hafa vinir og vandamenn staðið þétt við bakið á okkur og skipulögðu m.a. söfnun fljótlega eftir að Jón greindist,“ segir Guðný. „Sá stuðningur, ásamt sparnaði

Eins og áður segir hafa þau greitt rúmar 800 þúsund krónur í tengslum við veikindi Jóns og þá er ekki allt tekið með og vantar þar nokkrar upphæðir sem þau hafa hreinlega ekki haft tíma til að taka saman, m.a. hvað varðar lyf og hjúkrunarvörur ýmiss konar.

KRAFTUR

um 80 þúsund krónur á mánuði. Áður en Jón Þór greindist var ég nýbúin í fæðingarorlofi og heimavinnandi og ætluðum við að hafa það þannig fram að áramótum á meðan börnin væru að aðlagast nýju bæjarfélagi og skóla. Einnig ætlaði ég að vera heima með son okkar sem var eins árs frá því í júlí þangað til hann væri kominn með leikskólapláss vegna þess hve kostnaðarsamt væri að fara með hann til dagmömmu. Allt þetta breyttist þegar Jón greindist í október,“ segir Guðný Ósk.

„Allt þetta breyttist þegar Jón greindist í október“

7

Jón Þór og Guðný ásamt börnum sínum, Benedikt Jóhanni, Guðjóni Þór og Þórhildi Ósk

„Þá er einungis tiltekinn ferðakostnaður vegna ferða til og frá sjúkrahúsi í Reykjavík þegar Jón Þór hefur þurft að leita sér þjónustu þangað en ekki ferðir þegar ég hef ekið með börnin til Reykjavíkur í gæslu þegar hann hefur orðið það veikur að þau geta ekki verið á heimili sínu.

Ekki heldur ferðakostnaður þegar hann liggur á spítala og ég þarf t.d. daglega að hitta hann eða sækja læknafundi. Einnig vantar nokkrar nótur frá sjúkraþjálfun sem hann hefur farið í á Suðurnesjum. Annað sem ekki er inn í yfirlitinu er kostnaður vegna daggæslu barnanna, samtals

KRAFTUR

„Þegar fólk greinist með krabbamein er nóg að þurfa að takast á við óttann sem því fylgir og því ekki boðlegt að það stefni fjárhagslegri afkomu fjölskyldunnar í voða“ Af þessum ríflega 800 þúsund krónum hafa þau greitt 181.859 krónur í komugjöld, þ.e. komur til krabbameinslækna, heimilislækna, á bráðamóttökur, í lyfjagjafir, sjúkrabíla og fleira. Vegna rannsókna hafa þau greitt 204.603 krónur. Lyfjakostnaður er 115.462 krónur en undir þann lið falla lyfseðilsskyld lyf, ólyfseðilsskyld lyf, krem, lyfjabox, sprautubox, sótthreinsivörur og annað tilfallandi sem kemur að notum fyrir Jón. Vegna sjúkraþjálfunar hafa þau greitt 13.800 krónur og loks vegna ferðakostnaðar 319.950 krónur. Samanlagt gerir þetta 835.674 krónur.

8

MOLAR

Æxlið sem Jón Þór er með liggur á milli slagæða helstu líffæra líkamans, lungna og hjarta, og því mjög hættulegt að reyna að skera eða geisla á því svæði. Í staðinn hefur hann verið í lyfjagjöf og hefur nú farið í gegnum fjórar meðferðir til þessa og svo í aðgerð þar sem læknarnir héldu að það væri meinvarp í vöðva sem liggur niður í læri en kom svo í ljós að svo var ekki. „Æxlið er ennþá til staðar og hefur haldist stöðugt síðan í febrúar. Læknirinn kallar það

• Ár hvert greinast að meðaltali um 700 íslenskar konur með krabbamein, samkvæmt upplýsingum frá Krabbameinsskrá Krabbameinsfélagsins.

• Um 210 konur greinast ár hvert með brjóstakrabbamein. Helmingur þeirra er á aldrinum frá 50 til 69 ára en þær yngstu á þrítugsaldri.

• Um níunda hver kona getur búist við að fá brjóstakrabbamein.

• Ár hvert deyja 35-40 konur úr brjóstakrabbameini.

„sofandi æxli“ og hann segir að það gæti haldist sofandi í tuttugu, þrjátíu, fjörtíu ár eða það gæti vaknað á morgun. Jón fer því í skoðun á tveggja mánaða fresti, fer í myndatöku og hittir krabbameinslækni næstu tvö árin og eftir það er skoðun á fjögurra mánaða fresti næstu tvö árin og eftir það á hálfs árs fresti. Þegar sjöunda árið hefst þarf hann jafnvel bara að fara í skoðun á árs fresti, ef æxlið helst sofandi það er að segja. Það er því ljóst að ekki sér fyrir endann á kostnaði fjölskyldunnar alveg á næstunni,“ segir Guðný og bætir við að enn séu að koma í ljós afleiðingar æxlisins. „Nýlega kom í ljós að Jón er með þindarlömun við vinstra lunga og lítil virkni er í hægra lunga. Þar af leiðandi gengur endurhæfing mjög illa þar sem hann er mjög orkulítill og máttfarinn.“ Hún segir þó marga ekki eins lánsama og þau að eiga fyrir útgjöldum vegna krabbameins. „Þegar fólk greinist með krabba-mein er nóg að þurfa að takast á við óttann sem því fylgir og því ekki boðlegt að það stefni fjárhagslegri afkomu fjölskyldunnar í voða.“

• Um 85 konur greinast ár hvert með lungnakrabbamein og um 65 deyja úr sjúkdómnum.

• Rúmlega 60 konur greinast ár hvert með krabbamein í ristli og endaþarmi og um 25 deyja úr sjúkdómnum. Lífshorfurnar hafa batnað mikið. Um 37% kvenna sem greindust með krabbamein fyrir fjörutíu árum lifðu í fimm ár eða lengur en nú geta um 69% vænst þess að lifa svo lengi. Sambærilegar tölur fyrir brjóstakrabbamein eru 55% og 90%.

• Nú eru á lífi um 7.000 konur sem fengið hafa krabbamein, þar af um 2.700 sem hafa fengið brjóstakrabbamein.

KRAFTUR

• Hægt er að draga úr líkum á krabbameinum með heilbrigðum lífsháttum svo sem reykleysi, hreyfingu, takmörkun áfengisneyslu og neyslu hollrar fæðu.

Einnig er mikilvægt að forðast sterka sól, fara ekki í ljósabekki og forðast smithættu sem fylgir óábyrgu kynlífi.

• Almennt gildir að því fyrr sem krabbamein greinast, því betri eru horfurnar á lækningu.

• Hægt er að greina forstig leghálskrabbameins þar sem mjög góðir möguleikar eru á lækningu.

JÓLIN

KRAFTUR BÝÐUR NÓAKONFEKT FYRIR JÓLIN Kraftur hefur í samstarfi við Nóa Siríus hafið sölu á konfekti til styrktar starfseminni. Konfektið er sérmerkt Krafti og er fáanlegt í tveimur tegundum kassa. Annars vegar er hægt að fá hefðbundinn konfektkassa til gjafa og hins vegar magnkassa með lausu konfekti. Fyrirtækjum og stofnunum gefst einstakt tækifæri til að styrkja Kraft með því að kaupa konfektið – ýmst til notkunar og/eða neyslu innan fyrirtækisins eða sem gjöf til viðskiptavina. Þannig er hægt að gefa tvöfalda gjöf; fallegan konfektkassa og einnig gjöf til góðs málefnis.

Konfektkassarnir kosta frá 3.900 – 4.500 krónur, eftir því hversu margir kassar eru keyptir. Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur, hefur alla tíð notið mikils velvilja almennings en félagið nýtur ekki reglulegra styrkja opinberra aðila. Aðilar frá Krafti munu um þessar mundir hafa samband við fyrirtæki og stofnanir og bjóða konfektið til sölu.

Einnig er hægt að senda pantanir á netfangið kaftur@kraftur.org eða hringja á skrifstofu Krafts í síma 540-1911 eða 866-9600

KRAFTUR

9

KRAFTUR

Á brúðkaupsdaginn, 7. júlí s.l. Hjónin Harpa Jóhannsdóttir og Hannes Jón Jónsson með börnin sín, Sólveigu Birtu og Jóhann Úlf

VIÐTAL

„ÞAÐ VAR BRJÁLAÐ ÁFALL AÐ HEYRA ORÐIÐ KRABBAMEIN“ H

annes Jón Jónsson greindist með krabbamein í október 2012 en náði að verða besti leikmaður B deildarinnar í Þýskalandi vorið eftir. Þar spilar hann með Eisenach en þjálfari hans er íslenskur og heitir Aðalsteinn Eyjólfsson.

Lið þeirra lenti í þriðja sæti þýsku B deildarinnar sem gefur þeim rétt á því að leika á meðal þeirra bestu. Hannes spilar sem sagt í þýsku úrvaldsdeildinni árið eftir að hann greindist. Þórður Pétursson Kraftsfélagi settist niður með Hannesi 9. júlí í sumar, tveimur dögum eftir að hann gifti sig og ræddi við hann um sjúkdóminn, boltann og tilveruna. Hannes er 33 ára og hefur komið víða við í íslenskum handbolta áður en hann gerðist atvinnumaður. Hannes segir mér glaður frá því að allt hafi gengið eftir óskum um helgina og brúðkaup hans og Hörpu Jóhannsdóttur hefði gengið frábærlega.

Hannes og Harpa eiga tvö börn Sólveigu Birtu sem er fjögurra ára og Jóhann Úlf sem er tveggja ára.

Fjölskyldan býr í fámennri borg í Þýskalandi þar sem Hannes er atvinnumaður í handbolta.

Hvernig fannstu fyrst fyrir einkennum og hvenær? Það var í miðjum leik sem ég fann fyrst fyrir einhverju sem leiddi til þess að það var rannsakað. En í raun og veru hafði ég haft einkenni annað slagið í nokkur ár á undan, sem eftir á að hyggja eru augljós en maður gerir sér ekki grein fyrir þeim þegar maður glímir við þau. Það er ekki eins og ég hafi verið að hugleiða hvort ég væri með krabba-mein áður. Ég hafði einkenni sem lýstu sér í smá blóði í þvagi og svo tók ég stundum svakaleg svitaköst á nóttunni en ég vaknaði bara, þurkaði af mér og sofnaði aftur. Ef ég spurðist fyrir um blóðið í þvaginu voru svörin yfirleitt að þetta væri niðurbrot á fæðu eða álag; svör sem eftir á eru skrítin vegna þess að flestir vinir mínir eru handboltamenn og enginn af þeim var að finna fyrir sömu einkennum. Ég hef í gegnum minn feril barist við meiðsli sem maður finnur vel fyrir og ég hef verið frá keppni lengi vegna þeirra. Til dæmis hefur verkurinn í hnénu verið að yfirbuga mig en þessi verkur var

KRAFTUR

af öðrum toga. Í þessum tiltekna leik þá fannst mér að það væri eitthvað smávægilegt að; ég hafi tognað á vöðva eða eitthvað. Þetta var svo skrítið. Það voru einhverjir hnútar í maganum á mér en það eina sem ég hugsaði var það að ég hefði tognað á vöðva.

Hvað hugsaðir þú fyrst eftir að þú fékkst greininguna?

Fyrst þegar ég fór á spítalann og fékk greininguna þá stóð þýskur læknir fyrir framan mig og reyndi að útskýra fyrir mér að ég væri með æxli, en ég var ekki að kaupa það. Svo sagði hann við mig að þeir ætluðu að skera mig og setja þetta í ræktun og sjá hvort æxlið væri góðkynja eða illkynja. Ég hugsaði auðvitað að þetta væri 100% góðkynja. Þekking fólks á krabbameini er ekki meiri en það, hitt er bara samansemmerki um dauða. Ég spurði hann bara hreint út hvort það væri ekki öruggt að meinið væri góðkynja. Þá horfði hann í augun á mér og sagði: „Við skulum vona það en búðu þig undir hitt. Svona mein eru í 70% tilvika illkynja“. Þá fór þetta

11

að trufla mig. Þá kom áfallið. Það var brjálað áfall að heyra orðið krabbamein.

Hvaða hugsanir komu upp í hugann fyrstu dagana á eftir?

12

Ég fór bara beint í einhverjar hugsanir um dauðann og hugsaði bara allt það versta fyrst. En ég ákvað það um leið, og ég fékk alla mína nánustu í það með mér, að það væri bannað að „googla“ þetta. Bara hlusta á læknana og áfram með þetta. Ég var hræddur og sorgmæddur. Hræðsla er eiginlega besta orðið til að lýsa þessu. Mér fannst ég vera ungur og ferskur, ósnertanlegur. En svo hægt og rólega rís maður upp á lappirnar og tekst á við þetta.

Erfiðast var eftir fyrstu aðgerðina að vera sendur heim og sagt að koma aftur eftir sex vikur. Þessu ferli er ekki alveg lokið. Ég er ekki búinn að sigrast á þessu þar sem ég er enn í meðferðum.

En það var verst að ganga í gegnum þetta áfall. Að þurfa að hringja í foreldra sína og vini og segja öðru fólki þetta hræðilega orð „krabbamein“. Ég fann það að ég gat ekki hringt og sagt beint við fólk að ég hafði fengið krabbamein, heldur sagði ég að það hefðu fundist í mér æxli sem voru illkynja. Þarna fékk maður á tilfinninguna að það væru bara tuttugu mínútur eftir og ég þyrfti að nýta þær eins og best væri á kosið. Ef ég held áfram að gera þetta upp hingað til þá verð ég að segja það að þetta er búið að vera miklu meiri sálrænn sjúkdómur heldur en líkamlegur.

Hvernig er meðferðinni háttað hjá þér?

Mér hefur liðið ótrúlega vel á meðan meðferðin fer fram. Á þriggja mánaða fresti fer ég í eftirlit og þannig verður það í tvö ár. Efir það er eftirlit á sex mánaða fresti í þrjú ár. Ef það

finnst eitthvað þá verður það skorið í burtu og byrjað aftur á byrjunarreit. Lyfjagjöfin er svo einu sinni í mánuði. Fyrst var það einu sinni í viku en nú einu sinni í mánuði. Þá fer ég bara upp á spítala að morgni og lyfjunum er sprautað í mig og svo fer ég heim. Læknarnir sögðu við mig að ég myndi aldrei geta gert neitt samdægurs. Þeir sögðu mér að ég ætti að taka því rólega heima. Ég tek lyfin á mánudagsmorgnum og á þriðjudegi ætti ég að verða betri en góður aftur á miðvikudeginum.

Eftir fyrsta skiptið sem ég fékk lyfið þá dreif ég mig heim og upp í sófa en svo fann ég bara að það væri ekkert að frétta og fljótlega upp úr hádegi var ég kominn á gott ról. Fór út að labba og fór svo á æfingu á mánudagskvöldinu.

Sumir taka það bókstaflega að maður eigi bara að liggja og ekki hreyfa sig í staðinn fyrir að hlusta á líkamann og kannski hugsa betur um hann með léttri hreyfingu í staðinn fyrir að liggja fyrir. Eitt mánudagskvöldið eftir lyfjagjöf var æfingarleikur sem ég ætlaði bara að horfa á en tók töskuna með mér. Þegar ég fór heim þá hafði ég spilað allan leikinn og staðið mig vel og fann ekki fyrir neinu aukalega.

Hvar fer meðferðin fram? Ég er rosalega ánægður að ég búi í Eisenach. Sjúkrahúsið þar er mjög gott og maður býr við þessa nánd sem er í þessum litlu bæjarfélögum. Ég gat mætt inn á sjúkrahús, dottið í kaffi með læknunum og þeir klöppuðu manni á öxlina og fræddu mig um allt sem ég vildi spyrja um. Það hefði aldrei verið hægt í stærri bæjarfélögum. Þegar tímabilið var á fullu og allir leikir mikilvægir þá fékk ég til dæmis að færa meðferðina til á þá daga sem það hentaði mér. Ég sé það ekki fyrir mér að það hefði verið hægt á stærri stöðum.

KRAFTUR

Hvað er mikilvægast að gera eftir greiningu? Það er mjög misjafnt eftir fólki.

Fyrir mér var það að tala um sjúkdóminn eins mikið og ég gat. Það var það besta í þessu fyrir mig. Ég er það mikil skellibjalla að eðlisfari að ég hef átt auðvelt með að tala um þetta en það er ekki þannig fyrir alla karlmenn sem greinast. Það gerði mér bara gott að tala sem mest um þetta. Ég gerði ekkert af mér, ég gerði ekkert rangt til að lenda í þessu, þetta bara gerðist. En ég bý við það að vera þekktur bæði úti og hér heima svo það kom út

fréttatilkynning um greininguna áður en ég náði að tala við alla heima. Þá settist ég niður og skrifaði tölvupóst þar sem ég útskýrði hvað var í gangi og sendi á allt mitt fólk. Eftir það byrjaði síminn að hringja og þetta var eins og stórt fyrirtæki heima um tíma. Ég fann það með hverju símtalinu hvernig ég styrktist.

Hver voru viðbrögð félagana í liðinu?

Viðbrögð liðsfélaganna voru eins góð og þau gátu verið. Þeir

buðust til að hjálpa mér með allt mögulegt og studdu mig alla leið.

En þeir þurftu fyrst og fremst að sýna mér stuðning þegar ég kom til baka eftir áramót með því að skilja það að ég þurfti að æfa stundum öðruvísi en þeir og gat ekki alltaf æft með liðinu, sem þeir og gerðu og það var frábært.

Hver voru viðbrögð félagsins sjálfs og þjálfarans? Þau voru einnig eins góð og þau mögulega gátu verið. Ég var það heppinn að vera með íslenskan

„Ég gerði ekkert af mér, ég gerði ekkert rangt til að lenda í þessu, þetta bara gerðist“

13

KRAFTUR

þjálfara og það eru varla til orð sem lýsa því hvað hann reyndist mér vel. Hann sat hjá mér á spítalanum og studdi mig í gegnum þetta allt saman. Hann leyfði mér að stjórna ákefðinni á æfingum og hann var duglegur að spyrja mig hver staðan á mér væri. Um leið og þetta kom upp þá settist ég niður með honum og stjórnarformanninum og þeir spurðu mig hvað þeir gætu gert fyrir mig. Þeir sögðu mér að taka þetta á mínum hraða og að þeir myndu styðja mig alla leið. Það var ómetanlegt.

Margir klúbbar hefðu eflaust fengið nýjan mann í stöðuna og kvatt.

Misstir þú af mörgum leikjum á síðasta tímabili vegna sjúkdómsins? Ég datt út í þrjá mánuði, frá október fram í janúar en þar sem það er alltaf frí í janúar í deildunum þá spilaði ég ekki leik fyrr en 6. febrúar. Þjálfarinn lét mig beint í byrjunarliðið í fyrsta leik og ég spilaði hvern einasta leik eftir það.

Hvað með verðlaunin sem leikmaður ársins í þýsku B deildinni?

14

Handboltinn er náttúrulega hópíþrótt og það er alltaf hægt að gagnrýna einstaklingsverðlaun í hópíþróttum. En ég varð markahæstur í mínu liði á síðustu leiktíð og með fjölda stoðsetninga hef ég eflaust verið með mesta vinnuframlagið ásamt því að vera með hæsta meðalskorið í deildinni. Verðlaunin eru krydd í tilveruna. Þau voru afhent í síðasta leiknum á tímabilinu þegar við fórum upp. Það var góður dagur. Ég get auðveldleg sýnt fram á það með því sem ég taldi upp hér að framan að þessi verðlaun eru engin samúðarverðlaun, ég vann fyrir þeim. Ég hélt sama dampi í leikjunum þegar ég kom til baka, og spilaði og náði að klára tímabilið af sama krafti og fyrir greiningu.

var búinn að spila vel helgi eftir helgi þá var ekki hægt að lesa frétt þar sem minnst var á mig án þess að minnast á það að ég fékk krabbamein, mörgum mánuðum eftir að það gerðist. Mér fannst stundum að það hefði mátt sleppa því og fjalla frekar um hvað ég hefði verið að gera inn á vellinum. En kannski var það hvatning fyrir einhvern að sjá mig standa mig vel og vera nýbúinn að ganga í gengum þetta.

En fjölskyldan, hver voru viðbrögð hennar?

Konan mín hefur verið mín stoð og stytta í þessu ferli. Við vorum tvö úti og með lítil börn og hún var fullkomin í þessu. Hún var frábær að hjúkra mér, hugga mig og svo sparka í rassinn á mér ef ég þurfti á því að halda. Hún sá líka til þess að lífið gengi enn sinn vanagang. Börnin fóru á leikskólann og við þurftum að halda okkar striki. Foreldrar mínir komu og fjölskyldan studdi við okkur. Það kemur eitthvað sérstakt fram í fólki, einhver styrkur sem maður er ekki að nota í daglegu lífi en kemur fram í okkur þegar við þurfum á að halda. Ég fann þennan styrk í fólkinu mínu.

Hvað vissir þú um krabbamein fyrir þetta allt saman? Hvað var krabbamein fyrir þér? Ég vissi ekkert. Krabbamein var fyrir mér dauðadómur. Allir sem ég þekkti sem hafa fengið krabbamein eru dánir. Eyru mín hafa bara lokast á þetta sem er kannski bara ágætt. Maður á kannski ekkert að vera velta krabbameini fyrir sér ef maður hefur ekkert lent í þessu. En á móti kemur fáviskan þegar maður lendir í þessu.

Veistu af hverju þú fékkst krabbamein?

Nei, hef ekki hugmynd. Það hefur enginn getað svarað því.

Veistu um aðra leikmenn í handbolta sem greinst hafa með krabbamein? Ég veit um þrjá aðra sem eru enn að spila, einn með einu besta liði heims Rhein-Neckar Löwen og svo þann fjórða Daniel Svenson sem spilar í þýsku deildinni og greinist á eftir mér.

En andstæðingarnir? Vissu þeir af þessu? Fékkstu mikla umfjöllun í Þýskalandi?

Já, ég fann fyrir því að það var aðeins fjallað um þetta og andstæðingarnir komu til mín, klöppuðu mér á öxlina og óskuðu mér góðs gengis. En á tímabili var of mikið fjallað um krabbameinið. Þegar ég

KRAFTUR

„Konan mín hefur verið mín stoð og stytta í þessu ferli. Við vorum tvö úti og með lítil börn og hún var fullkomin í þessu“ Breyttist líf þitt á einhvern hátt eftir greininguna?

Já að vissu leyti, ég fór í smá öfgar hér og þar. Ég hætti að borða kjöt og fór að borða hráfæði og mér finnst að það hafi hjálpað mér að fara á auðveldari hátt í gegnum meðferðina. Ég veit ekkert hvort það hafi bara verið í hausnum á mér eða hvað, en lífið sjálft heldur áfram.

og ég. Það ætti að vera partur af meðferðinni, strax þegar þú greinist, að upplýsa fólk um stuðningsnet Krafts og hjálpa því að stíga fyrstu skrefin. Það gæti gefið fólki ótrúlega mikið að heyra í einhverjum sem hefur gengið í gegnum það sama og þú.

Vissir þú um stuðningsnet Krafts?

Hvernig sérðu framtíðina fyrir þér?

Nei, en ég hefði gefið mikið fyrir það að geta talað við einhvern Íslending sem hefði greinst með það sama

Ég sé framtíðina bjarta fyrir mér.

sumarferdir.is 15

VETUR 2013 | 2014

Tenerife &Kanarí

- Tryggðu þér ódýrustu gistinguna í tíma!

Við eigumr til frábæ verð í sólina!

KRAFTUR

UNGLIÐAR

ÖFLUGT STARF UNGLIÐAHÓPSINS Ungliðahópurinn er samstarfsverkefni Ljóssins, Krafts og SKB og er fyrir fólk á aldrinum 18 til 29 ára sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur þess.

16

Ungliðahópurinn hefur verið starfræktur frá árinu 2009 og hefur markmiðið verið að bjóða uppá metnaðarfulla dagskrá, bjóða fólki tækifæri til að hitta aðra í svipuðum sporum og miðla af reynslu sinni. Umsjónarmaður Ungliðahópsins er Kristján Th. Friðriksson, íþróttafræðingur. Hópurinn hittist á tveggja vikna fresti yfir veturinn, yfirleitt á fimmtudagskvöldum og gerir alltaf eitthvað skemmtilegt saman. Síðastliðinn vetur var meðal annars farið í Go-Kart, keilu, haldið matreiðslukvöld með Begga og Pacasi, farið í skíðaferð og margt fleira.

Ungliðahópurinn var með matreiðslukvöld þann 7. nóvember þar sem við fengum góðan gest í heimsókn og síðan verður spilakvöld 21. nóvember. Þann 5. desember verður síðan jólakvöld Ungliðahópsins.

Við viljum endilega hvetja þá sem hafa greinst með krabbamein og eru á aldursbilinu 18 til 29 ára að kíkja á hitting hjá okkur. Frekari upplýsingar um Ungliðahópinn er hægt að nálgast hjá Ljósinu, Krafti og SKB og einnig er hægt að finna Ungliðahópinn á facebook á www.facebook.com/Ungliðahópurinn 2013-2014

KRAFTUR

KRAFTUR Svipmyndir frá líflegu starfi Ungliðahópsins á árinu.

17

VIÐTAL

„AÐ MÖRGU LEYTI JÁKVÆÐ LÍFSREYNSLA“ Rætt við Sóleyju Orradóttur sem greindist með Hodgkins eitlakrabbamein

18

Gott aðgengi að heilbrigðis– þjónustu er afar mikilvægur þáttur í lífi krabbameinssjúklinga. Við greiningu tekur við langt ferli þar sem fólk þarf að sækja meðferðir af ýmsu tagi; meðferðir sem oft standa yfir um langan tíma. Þeir sem búa í Reykjavík, eða næsta nágrenni, eru betur settir, enda er mest öll heilbrigðisþjónusta við krabbameinsveika á Landspítalanum. Það er því oftar en ekki mikill kostnaður fyrir þá sem búa á landsbyggðinni að sækja þá þjónustu reglulega til Reykjavíkur. Það þekkir Sóley Orradóttir, sem býr á Eskifirði vel en hún greindist með Hodgkins eitlakrabbamein árið 2012.

Sóley starfar sem grunnskólakennari, er gift og á fjóra drengi sem voru á aldrinum 2-12 ára þegar hún greindist. Hún segir krabbamein ekki hafa hvarflað að henni þegar hún fann bólguhnút á hálsinum. „Það voru engin einkenni með þessu og mig grunaði ekki að þetta væri neitt alvarlegt. Ég ákvað samt að láta KRAFTUR

líta á þetta hjá lækni sem lét fjarlægja eitilinn og rannsaka. Þá kom í ljós að þetta var Hodgkins eitlakrabbamein,“ segir Sóley og getur þess að sú tegund sé öllu jöfnu afar læknanleg hvað krabbamein varðar. „Í kjölfarið hófst lyfjameðferð sem fór fram á Landspítalanum í Reykjavík. Ég fór suður á tveggja vikna fresti í sex mánuði. Mælt var með því að maðurinn minn kæmi með mér í fyrstu meðferðina og öll þau viðtöl sem henni fylgdu. Síðar kom í ljós að flugfargjald var aðeins greitt fyrir mig en ekki hann. Ég sótti um styrk fyrir hans fargjaldi til Tryggingastofnunar en fékk synjun. Hann kom með mér í tvær meðferðir og þann kostnað greiddum við sjálf en flugið kostaði um 60.000 krónur.“ Sóley segist sjálf þurfa að greiða allan annan kostnað við ferðir

til Reykjavíkur, m.a. ferðir frá flugvelli á spítalann. Þá þarf hún að greiða að hluta til fyrir læknisþjónustu, læknisheimsóknir, blóðprufur og myndatökur. „Bara sneiðmyndataka kostar 31.000 krónur þegar maður kemur í upphafi árs en þegar kostnaður er kominn upp í ákveðna upphæð, lækkar gjaldið.

Sjálf er ég þegar búin að greiða 176.000 krónur í lækniskostnað auk flugferðanna fyrir manninn minn. Þá er ekki með talinn allur kostnaður sem fellur til í Reykjavík,“ segir Sóley og kveðst vera svo heppin að eiga systur í borginni sem hún gisti hjá og þarf því ekki að greiða fyrir gistingu.

Jafnframt tók systir hennar að sér að fara með henni í allar lyfjameðferðirnar. Þá segir hún ómældan kostnað við ferðir fram og til baka á milli Eskifjarðar og

Egilsstaðaflugvallar en það eru rúmlega 100 km fram og til baka. „En það eru ekki allir svo lánsamir að eiga góða að í borginni og þeir verða að standa straum af kostnaði við ferðir og gistingu.

Svo er auðvitað alls konar afleiddur kostnaður, lyfjakostnaður og fleira sem til fellur vegna sjúkdómsins. Oft er tekjutap maka óhjákvæmilegt þó það hefi ekki verið svo í mínu tilfelli. Maðurinn minn var á sjó á þessum tíma og fjölskyldan tók virkan þátt í því að vera með strákana þegar ég þurfti að fara suður og systir mín tók sér t.d. alltaf frí úr vinnu til að fara með mér í allar meðferðir.“ Hún segist einnig sakna þess að geta ekki nýtt sér ýmsa þjónustu sem í boði er í Reykjavík, t.d.

Ljósið og ýmis námskeið sem þar er boðið uppá. „Við sem búum úti á landi viljum flýta okkur heim

til fjölskyldunnar auk þess sem það er kostnaðarsamt að dvelja lengi í höfuðborginni, hvað þá fyrir þá sem ekki eiga neina að og þurfa að greiða allan kostnað við gistingu og ferðir.“ Sóley segist þurfa að fara reglulega til Reykjavíkur í eftirlit en sjaldan hugsa um sjúkdóminn þar utan. „Þetta er að mörgu leyti jákvæð lífsreynsla þegar upp er staðið. Maður lærir að forgangsraða uppá nýtt og hugsa betur um sjálfan sig,“ segir hún að lokum og getur þess að þrátt fyrir allt sé hún lánsöm miðað við marga aðra. „Það að veikjast svona skyndilega er kostnaðarsamt og getur auðveldlega sett fjárhag fjölskyldunnar í rúst svo ekki sé talað um tilfinningalegu hliðina sem aldrei verður metin til fjár.“

„Það voru engin einkenni með þessu og mig grunaði ekki að þetta væri neitt alvarlegt“ Samhent fjölskylda.

Sóley, ásamt eiginmanni sínum, Pétri W. Jónassyni og strákunum þeirra, Hauki Þór, Valgeiri Erni, Jónasi Orra og Birki Hrafni, sem allir rökuðu af sér hárið, Sóleyju til stuðnings.

KRAFTUR

19

TVÖFALDUR ÁVINNINGUR AF DÆLULYKLI ATLANTSOLÍU Atlantsolía er einn af góðum styrktaraðilum Krafts. Í gegnum vefsíðu Krafts www.kraftur.org geta þeir sem vilja styrkja starfsemi félagsins sótt um og fengið dælulykil Atlantsolíu. Tvöfaldur ávinningur felst í því að nota dælulykilinn; notendur hans fá 5 króna afslátt af hverjum lítra auk þess sem Atlantsolía styrkir Kraft aukalega með hverjum seldum lítra. Þá fá notendur 15 króna afslátt af lítranum á afmælisdaginn. Guðrún Ragna Garðarsdóttir er framkvæmdastjóri Atlantsolíu. „Sérstaða Atlantsolíu á markaðnum er einfaldleikinn. Fólk rennir upp að stöðvum Atlantsolíu og ber dælulykilinn að nema sem setur dæluna í gang og að áfyllingu lokinni er send sjálfkrafa kvittun í tölvupósti. Þá erum við stolt af því að í sumar lokuðum við hringnum með því að opna á Egilsstöðum. Viðtökur hafa verið mjög góðar

og sérstaklega gagnvart ferðafólki,“ segir Guðrún og nefnir að Atlantsolía hafi brotið blað í eldsneytisviðskiptum árið 2002 þegar fyrirtækið kom inn á markað og síðar með því að bjóða viðskiptavinum sínum dælulykla auk þess að bjóða almenningi afsláttarkjör. Atlantsolía rekur nú 19 stöðvar víða um land. „Við erum stolt af því að styrkja Kraft enda full þörf á öflugu stuðningsfélagi fyrir ungt fólk sem greinist með krabbamein og aðstandendur þess.“ Við hjá Krafti erum einnig afar stolt af samstarfi okkar við Atlantsolíu og hvetjum alla til þess að fara inn á www.kraftur.org og ná sér í dælulykil. Þannig er hægt að sameina hagstæð kaup á eldsneyti og styrk til Krafts.

Nutridrink Compact Protein

Halldóra Víðisdóttir, formaður Krafts og Guðrún Ragna Garðarsdóttir, framkvæmdastjóri Atlatsolíu handsala samstarfið.

250 ml hefðbundinn próteindrykkur

2 x 125 ml

Aukið innihald

Prótein (g)

25

36

+44%

Orka (kcal)

375

600

+60%

Fæst í apótekum

KRAFTUR

VIÐTAL

„ÞEGAR HÓFADYNUR KEMUR FRÁ SEBRAHESTUM“ Julie Coadou er með sjaldgæfa tegund krabbameins sem nefnist carcinoid eða NET-cancer. “Ég vissi ekki um þennan sjúkdóm þegar ég greindist en það voru verkir í fótum sem komu af stað ferli sem leiddi til greiningar á þessum sjúkdómi,“ segir Julie Coadou um upphaf þess að hún leitaði læknis vegna krabbameins sem oft greinist seint hjá fólki. Sjúkdómurinn er stundum kallaður „krabbalíki“ en heitir á fagmáli „carcinoid“ eða „NETcancer“ og er annað tveggja algengustu tegunda krabbameins í smáþörmum. „Þetta er sjaldgæfur sjúkdómur og eftir því sem ég kemst næst eru aðeins örfáir einstaklingar sem hafa greinst hér á landi,“

segir Julie sem greindist fyrir ári en Julie er er fædd í Frakklandi en kom fyrst til Íslands árið 1998 og flutti alkomin til landsins árið 2006. Hún er gift íslenskum manni og saman eiga þau eina dóttur sem er á þriðja ári. Julie er með MA próf í listfræði og vinnur að listsköpun með börnum á leikskóla.

Julie leitaði til læknis vegna verkja í fótum og stirðleika þegar hún stóð upp. Það kom því ekki sérstaklega á óvart þegar læknirinn ákvað að senda hana til gigtarlæknis. Frá gigtarlækninum var hún síðan send til meltingarlæknis.

„Steve Jobs dó úr þessum sjúkdómi og vakti það nokkra athygli á carcinoid“ KRAFTUR

21

„Verst er að útskýra carcinoid fyrir öðrum – enda flókið samspil sem veldur sjúkdómnum og útskýringar oft erfiðleikum háðar“ „Ég var svolítið hissa þegar gigtarlæknirinn fór að hafa sérstakan áhuga á maganum,“ segir hún og getur þess að hún sé með sjálfsofnæmissjúkdóm sem hefur áhrif á litaraft húðarinnar. Hún sýnir mér hvítar skellur á höndunum og nefnir að þetta sé í raun sami sjúkdómur og Michael Jacson hafi verið með. „Starfsemin í maganum hefur víðtæk áhrif á alla líkamsstarfsemina og oft er mjög erfitt að greina þessa tegund krabbameins,“ segir hún.

Carcinoid æxli eiga upptök sín í hormónamyndandi frumum og eru algengust í svokallaðri dausgörn en geta líka komið fram í öðrum hlutum meltingarvegarins og einnig í lungum og hjarta. Einkenni sjúkdómsins geta verið óljós og villandi og því greinist sjúkdómurinn oft seint. Helstu einkenni eru roði í húð, sérstaklega andliti, og þrálátur niðurgangur. Þá dragast lungnapípurnar saman og það veldur

Julie Coadou, Árni Freyr Stefánsson, eiginmaður hennar

og dóttir þeirra, Agata Árnadóttir Coadou.

22

oft öndurnarerfiðleikum. Þá kvarta margir undan verkjum í maga. Mörg þessara einkenna er almenn og geta átt við margt. Það er sagt að ef menn heyra hófadyn að þá fari menn að leita að hestum, en ekki sebrahestum. Frá þessari líkingu kemur svo alþjóðlegur litur Carcinoid, sebra-krabbameinið, og sebra-slaufan er árveknismerki þess. Það er því ekki óalgengt að carcinoid sjúklingar þurfi að ganga í gegnum ótal rannsóknir þar til þeir greinast. Sjálf segist Julie hafa verið heppin þar sem hennar tilfelli greindist tiltölulega snemma. „Meltingarlæknirinn framkvæmdi magaspeglun á mér en þá kom í ljós að ég var með magasár og einnig fannst eitt æxli. Ég fór síðan í aðgerð í nóvember á síðasta ári og þá var æxlið fjarlægt,“ segir hún. Julie segist þurfa að vera í stöðugu eftirliti enda kom það í ljós í aðgerðinni og við magaspeglun þar á eftir að æxlin voru fleiri og þau eru einnig vaxandi. „Í mínu tilfelli þarf ég að

KRAFTUR

„Ég veit ekki um marga sem eru með þennan sjúkdóm hér á landi og þar af leiðandi get ég ekki borið mig saman við aðra“ passa vel að taka B12 vítamín og járn og fara varlega í notkun verkjalyfja,“ segir hún og kveðst ekki hafa nein einkenni sjúkdómsins. „Þetta er ástand sem ég þarf að lifa með alla tíð og hef sætt mig við það. Ég neita því þó ekki að mér var brugðið þegar ég fékk sjúkdómsgreininguna og heyrði í raun ekkert annað en hugtakið „krabbamein“ og hugsaði þar af leiðandi ekki skýrt á þeirri stundu. Síðan hef ég leitað mér nánari upplýsinga um sjúkdóminn og veit að hægt er að halda honum í skefjun.“ Julie segir það hafa tekið sig ákveðinn tíma að viðurkenna fyrir sjálfri sér sjúkdóminn og átta sig á að hún yrði með hann um ófyrirsjáanlega framtíð. “Verst er að útskýra sjúkdóminn fyrir öðrum – enda flókið samspil sem veldur sjúkdómnum og útskýringar oft erfiðleikum háðar. Ég veit ekki um marga sem eru með þennan sjúkdóm hér á landi og þar af leiðandi get ég ekki

borið mig saman við aðra. Þá veit ég að margir læknar vita ekkert um carcinoid og greina því einkenni sjúklingsins ekki rétt – enda sum þeirra mjög lík öðrum sjúkdómseinkennum. Reynslan sýnir að meðal sjúklingur með carcinoid er misgreindur í 5-6 ár. Sjálf var ég á tímabili farin að efast um geðheilsu mína þegar aldrei fannst neitt að mér þrátt fyrir fullt af einkennum,“ segir Julie brosandi en bætir við að málið sé grafalvarlegt.

Julie hefur mikinn áhuga á að auka þekkingu almennings og einnig lækna á carcinoid. 10. nóvember er alþjóðlegur dagur þessa sjúkdóms „NET-cancer day“ og langar hana til að skipuleggja dagskrá á næsta ári til vitundarvakningar um súkdóminn. „Steve Jobs dó úr þessum sjúkdómi og vakti það athygli á carcinoid. Hér á landi er sjúkdómurinn oft kallaður krabbalíki sem mér finnst vera rangnefni því þetta er ekkert annað en krabbameinsæxli. Einkennin eru lúmsk og geta átt við aðra sjúkdóma auk þess sem hin klassísku einkenni þeirra ,niðurgangurinn og roðinn, koma aðeins fram þegar æxlin eru orðin stór og hætta á að þau séu farin að dreifa sér. Ég vil leggja mitt af mörkum og langar að skipuleggja tónleika eða ráðstefnu þann 10. nóvember á næsta ári, þ.e. á alþjóðlegum degi „NET-cancer,“ segir Julie og ber sig vel þótt hún sé enn máttfarin og orkulaus. „Ég hef t.d. ekki orku til að vinna nema hálfan daginn. En vonandi lagast það – enda er ég bjartsýn og verð að teljast heppin að hafa greinst snemma og að meinið sé hægvaxandi. Læknavísindum fleygir fram og tíminn vinnur með mér.“

MOLAR

SJÚKLINGARÁÐIN TÍU • Spurðu ef eitthvað er óljóst eða veldur þér áhyggjum. Spurðu aftur ef þú skilur ekki.

• Ræddu við heilbrigðisstarfsfólkið um meðferð og rannsóknir til þess að skilja sem best tilgang þeirra.

• Láttu vita um ofnæmi fyrir lyfjum, mat eða öðru, um lyfin sem þú tekur, vítamín, náttúrulyf, sérstakt mataræði eða ef þú ert barnshafandi. Heilbrigðisstarfsfólk þarf nákvæmar upplýsingar sem getur þurft að ítreka til öryggis.

• Gott er að hafa einhvern nákominn með í viðtölum því það getur dregið úr hættu á misskilningi og gagnast við að rifja upp hvað kom fram í þeim.

• Segðu frá óvenjulegri líðan og einkennum þótt tengsl við veikindin virðist óljós.

• Vertu viss um að nafn þitt og kennitala sé rétt hjá starfsfólki áður en kemur að rannsókn, meðferð eða lyfjagjöf.

23

• Heilbrigðisstarfsfólki er skylt að virða trúnað en má gefa þeim sem þú eða forráðamaður þinn tilgreinir upplýsingar um líðan þína eða meðferð.

• Fáðu að vita um framhald meðferðar fyrir útskrift eða í lok göngudeildarheimsóknar, hvar hún sé veitt, af hverjum og hvað þú þurfir að gera vegna hennar.

KRAFTUR

• Mikilvægt er að vita hvernig lyfin virka, hversu lengi á að taka þau, um breytingar á lyfjainntöku og áhrif af mat og drykk. Farðu yfir lyfjakortið með útskriftarlækninum.

• Skráðu reynslu þína í dagbók, líðan og helstu atriði um meðferðina. Undirbúðu þig fyrir viðtöl og skrifaðu niður spurningar sem þú vilt fá svarað.

SVIPMYNDIR

SUMARGRILL KRAFTS

24

Sumargrill Krafts var haldið í Hellisgerði þann 20. júní s.l. í blíðskaparveðri og einum heitasta degi sumarsins.

Kraftsfélagar gerðu sér glaðan dag grilluðu pylsur og fóru í leiki. Styrktaraðilar sumargrillsins voru Nettó og Atlantsolía og kunnum við þeim okkar bestu þakkir fyrir stuðninginn.

KRAFTUR

1.

Kraftsfélagar voru áberandi í Reykjavíkur maraþoninu.

1. Halldóra Víðisdóttir formaður Krafts safnaði flestum áheitum. Hér er hún með Pétri Jóhanni og dóttur sinni Marín.

2. Hlaupararnir sem söfnuðu hæstu upphæðunum fyrir góðgerðarfélög hlutu viðurkenningu.

3. Kraftur og Ljósið voru saman með bás.

4. Hulda Hjálmarsdóttir varaformaður Krafts.

Hún hljóp 10 km.

2.

4.

3.

25

REYKJAVÍKUR MARAÞON KRAFTUR

Ef staleiti 5 1 03 Reykjaví k I celand 5 4 0 0 30 0 5 4 0 0 301 42 N ew B roa d Stre et London EC 2 M 1 J D E n gla n d +4 4 (0) 207 920 3020 +4 4 (0) 207 920 30 9 9 logos @ logos . is w w w. logos . is

LÖG MAN N S ÞJ Ó N USTA S Í ÐAN 1 9 07

26

KRAFTUR

STYRKTARAÐILAR

VERKSTJÓRASAMBAND ÍSLANDS HLÍÐASMÁRA 8 · 201 KÓPAVOGUR

553 0220, 553 5040 · FAX 568 2140

vssi@vssi.is · www.vssi.is · KT.: 680269-7699

27

KRAFTUR

STYRKTARAÐILAR

28

100 bílar ehf AB varahlutir ehf Aðalvík ehf AFL - Starfsgreinafélag Austurlands Afltækni ehf Akraborg ehf Akrahreppur Skagafirði Alcoa-Fjarðaál sf Alexander Ólafsson ehf Allianz Ísland hf Allt byggingar ehf Alþýðusamband Íslands Ari Oddsson ehf Arion banki ehf Arkitektastofan OG ehf Austfjarðaflutningar ehf Árbæjarapótek ehf Ás, fasteignasala ehf Ásvélar ehf B & B Guesthouse B.V.T. ehf Bakkabros ehf Bakkaverk ehf Bakkus ehf Balletskóli Sigríðar Ármann ehf Bás ehf Bessi ehf Betra bros ehf Betra líf - Borgarhóll ehf Betri stundir ehf Bibbi Jóns ehf Bifreiðaverkstæði Kópavogs ehf Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf Bílagerði ehf Bílaklæðningar hf Bílaleiga Húsavíkur ehf Bílamálun Egilsstöðum ehf Bílamálun Halldórs Þ Nikuláss sf Bílasmiðurinn hf Bílaverið ehf Bílrúðuþjónustan ehf Bjarni Þorsteinsson Blaðamannafélag Íslands Blikkform ehf Blikkrás ehf Bolungarvíkurkaupstaður Boreal ehf Borgarbílastöðin ehf Bókaútgáfan Hólar ehf Bókaútgáfan Örn og Örlygur ehf Bókhalds- og tölvuþjónustan sf Bókhaldsstofa Haraldar slf Bókhaldsstofan Stykkishólmi ehf Bókhaldsþjónusta Arnar Ing ehf Bókhaldsþjónusta KOM ehf Bókráð,bókhald og ráðgjöf ehf Brautin sf Brimberg ehf Búnaðarfélag Bláskógabyggðar Bv60 ehf Byggðaþjónustan ehf Byggingafélagið Sandfell ehf Byggingarfélagið Hyrna ehf Dacoda ehf Dalsbú ehf Danica sjávarafurðir ehf DMM Lausnir ehf Drífa ehf Efling stéttarfélag Eignamiðlunin ehf Eignarhaldsfél Brunabótafél Ísl Einar í Bjarnabæ ehf

Einar Jónsson Skipaþjónusta Eining-Iðjaa Eldhestar ehf Eldvarnarþjónustan ehf Elísa Guðrún ehf Endurskoðun Ómars Kristjáns slf Endurskoðun Vestfjarða ehf Ennemm ehf Erpur ehf Essei ehf Evrópulög ehf Exton ehf Eyrarbyggð ehf Fagval ehf Fagverk verktakar sf Fasteignasalan Garður ehf Fastus ehf Faxaflóahafnir sf Ferðaskrifstofa Íslands ehf Ferðaþjónusta bænda Ferli ehf Fiskbúð Hólmgeirs ehf Fiskmark ehf Fiskmarkaður Suðurnesja hf Fiskmarkaðurinn ehf Fínpússning ehf Fjallasýn Rúnars Óskarssonar ehf Fjárhald ehf Fjöl-Smíð ehf Fjörukráin ehf - Hótel Víking Flóahreppur Form ráðgjöf ehf Forum lögmenn ehf Fraktflutningar ehf Framsækni ehf Framtal sf Kaupangi Frár ehf Friðfinnur Sigurðsson v/Fagranesbúið Frostfiskur ehf Fröken Júlía ehf Fuglar ehf Funi ehf Föt og skór ehf G Á húsgögn ehf Garðabær Garðaflug ehf Garðs Apótek ehf Garðyrkjustöð Ingibjargar Geirland ehf Geislatækni ehf,Laser-þjónustan Gestamóttakan ehf - Your Host in Iceland Gesthús Selfossi ehf GG optic ehf/ bt. Augað Gistiheimilið Bjarmalandi ehf Gjögur hf Glertækni ehf Glófaxi ehf Góa-Linda sælgætisgerð ehf Grand ehf Grábrók ehf Grímsnes ehf Grófargil ehf Guðjón Gíslason ehf Guðmundur Arason ehf Smíðajárn Guðmundur S Borgarsson ehf Gufuhlíð ehf Gull- og silfursmiðjan ehf Gullsmíðaverslun Hjálmars Torfasonar H. Jacobsen ehf Hafgæði sf Hafkalk ehf

Hafnasamlag Norðurlands Hagbær ehf Hár og hamar ehf Háskóli Íslands HBTB ehf Hefilverk ehf Hekluhestar,hestaferðir Helga Ragnarsdóttir Helgi Björnsson Héðinn Schindler lyftur hf Héraðsbókasafn Rangæinga Hitaveitufélag Gnúpverja ehf Hjallastefnan ehf Hjálmar ehf Hlaðbær-Colas hf Hnjúkar ehf Hnýfill ehf Horn í horn ehf Hótel Djúpavík ehf Hótel Óðinsvé hf Hraðfrystihús Hellissands hf Hraungerði ehf Hreinsitækni ehf Hreyfimyndasmiðjan ehf HRM Legal ehf HS Orka hf Hugsmiðjan ehf HU-Veitingar ehf Húnavatnshreppur Hús verslunarinnar sf Húsafl sf Húsalagnir ehf Húsprýði sf Hyggir ehf Hyrningur ehf Höfðakaffi ehf Höfn,öldrunarmiðstöð Hörðuból ehf Iceland Seafood ehf IceMed á Íslandi ehf IcePharma hf /Heilbrigðissvið/ Nutricia IcePharma hf/Roche Icetransport ehf Iðnsveinafélag Skagafjarðar Ingvar og Kristján ehf Init ehf Ímynd ehf Ísfélag Vestmannaeyja hf Ísgát ehf Íslandsbanki hf Íslandsbanki hf - útbú 0528 Íslandshótel hf (Grand Hótel) Íslandsspil sf Ísleifur Jónsson ehf Íslensk erfðagreining Íslenska félagið ehf - Ice Group Ísloft blikk- og stálsmiðja ehf Íssegl hf J.K.Lagnir ehf J.R. verktakar ehf Járnkarlinn ehf Jón Guðmundsson JP Lögmenn ehf Jökulsárlón ehf K.Þ. Verktakar ehf Karl Kristmanns umboðs- og heildv ehf Kaupfélag Skagfirðinga KFC ehf KG Fiskverkun ehf Kjaran ehf Kjöthöllin ehf

KRAFTUR

Klúka ehf Knarrareyri ehf Knattspyrnusamband Íslands Kópavogspósturinn ehf Kristinn J Friðþjófsson ehf Kristján F Oddsson ehf Kristjánssynir-byggingafél. ehf K-Tak ehf Kvenfélag Skaftártungu Kvenfélag Stafholtstungna Kvenfélagið Hallgerður Kynning og markaður - KOM ehf Kæling ehf Lagnalagerinn ehf Landgræðsla ríkisins Landmótun sf Landsbankinn hf Landsnet hf Landssamband lögreglumanna Landsvirkjun Langa ehf Langanesbyggð Launafl ehf Leikskólinn Hlíðaból Ljósco Ljósvakinn ehf Loftstokkahreinsun ehf Lýsing hf Löndun ehf Magnús Harðarson Marás ehf Margeir Jónsson ehf Margt smátt ehf Marver ehf Marz sjávarafurðir ehf Matís ohf Matthías ehf Málverk slf Melshorn ehf Mennta- og menningarmálaráðuneytið Miðstöð ehf Miðstöðin Vestmannaeyjum Mjólkursamsalan ehf Múr og meira ehf Myndlistaskólinn á Akureyri ehf Mýrdælingur ehf Nanna ehf Nathan og Olsen hf Nesraf ehf Nesskip hf Nonni litli ehf Nordica ráðgjöf ehf Norðurál ehf Norðurpóll ehf Nostra Ræstingar ehf Nói Síríus ehf Olíuverslun Íslands hf OMR verkfræðistofa ehf Orkuvirki ehf Ó.Johnson & Kaaber ehf Ó.K. Gámaþjónusta-sorphirða ehf Ós ehf Ósal ehf Ósvör ehf Pappír hf Papyrus innrömmun Passamyndir ehf Pegasus ehf Pípulagnaþj. Bjarna Fannberg Jónasson ehf Plastgerð Suðurnesja ehf Point Transaction Syst Ísl ehf

Poulsen ehf PRACTICA bókhaldsþjónusta ehf Prentsmiðjan Viðey ehf Prikið ehf PROMA ehf Pylsuvagninn Selfossi Pökkun og flutningar ehf Rafal ehf Rafbreidd ehf Rafco ehf Rafeindastofan ehf Rafgeisli Tómas R. Zoëga ehf Rafgeymasalan ehf Rafha ehf Rafiðnaðarskólinn ehf Rafkul ehf Rafmiðlun hf Rafstilling ehf Rafsvið sf Raftíðni ehf Ragnar V. Sigurðsson ehf Rangá sf Rannsóknarþj Vestmannaeyjum ehf Ráðgjafar ehf Reiknistofa fiskmarkaða hf Rekstrarfélag Kringlunnar Reykjalundur Reykjanesbær Réttsprautun Suðurnesja Runólfur Hallfreðsson ehf Ræktunarsamband Flóa og Skeiða S.K.bólstrun ehf SAH Afurðir ehf Samhentir - kassagerð ehf Samiðn, Samskip hf Sanform ehf Seltjarnarneskirkja Sentrum ehf Seyðisfjarðarkaupstaður Sérefni ehf Sérverk ehf SFR Stéttarfélag í almannaþjónustu Sigurgeir G. Jóhannsson ehf Sigurjón Arnlaugsson ehf SÍBS Síldarvinnslan hf Sílfell ehf Sjóklæðagerðin hf Sjómannafélag Eyjafjarðar Sjúkraþálfun Vestfjarða ehf Sjúkraþjálfun Styrkur ehf Skarðsvík ehf Skarphéðinn Gíslason Skipting ehf Skorri ehf Skóarinn í Kringlunni ehf Skóbúð Húsavíkur ehf Skógræktarfélag Hafnarfjarðar Skóstar ehf Slippfélagið ehf Slökkvilið höfuðborgarsvæðissins bs Smárinn,bókhald og ráðgjöf ehf Smiðjustál ehf,Reykjavík Smith og Norland hf Smurstöð Akraness sf.

Snæland Grímsson ehf Spennubreytar Sportbarinn Sportís ehf Sprettur - þróun og stjórnun ehf SR-Vélaverkstæði hf Starfsmannafélag Suðurnesja

Stálbyggingar ehf Stálorka ehf Stífluþjónustan ehf Suðurflug ehf Suðurprófastsdæmi Suðurverk hf Svanur Ingimundarson málara– meistari Sveitarfélagið Skagaströnd Sytra ehf Sæbjörg ehf Sæbúð ehf Sæfell ehf Sæport ehf Sölufélag garðyrkjumanna ehf Tandraberg ehf Tandur hf Tannbein ehf Tannbjörg ehf Tanngo ehf Tannlæknafélag Íslands Tannlæknastofa Björns Þorvaldssonar Tannlæknastofa Friðgerðar Samúelsd. ehf Tannlæknastofa Sigurðar Björgvinssonar TBLSHOP Ísland ehf Thorp ehf Tónsport ehf Trausti R. Hallsteinsson Trésmiðja Ingólfs ehf Tréver sf Trilla ehf Tröllalagnir ehf TV - verk ehf Umbúðamiðlun ehf Útfararstofa Kirkjugarðanna ehf Vagnar og þjónusta ehf Vaki fiskeldiskerfi hf Val ehf Valhöll fasteignasala ehf Vaxa ehf Veiðivon Veiðiþjónustan Strengir Veitingastaðurinn Fljótið ehf Verðbréfaskráning Íslands hf Verkalýðsfélagið Hlíf Verkfræðist. Erlends Birgissonar ehf Verkstjórasamband Íslands Vermir sf Verslunarmannafélag Suðurnesja Verslunartækni ehf,Reykjavík Verzlunarskóli Íslands Vestri ehf Vélaleiga Halldórs G Bald ehf Vélaleiga Halldórs Sigurðssonar ehf Vélaverkstæði Kristjáns ehf Vélaverkstæði Skagastrandar Vélsmiðja Konráðs Jónssonar sf Vélsmiðjan Ásverk ehf Vélsmiðjan Foss ehf Vélsmiðjan Sveinn ehf Vélvirki ehf Viðskiptahúsið ehf Viðskiptaþjónusta ÁGG ehf Vignir G. Jónsson hf Viking Life-Saving á Íslandi ehf Vilhjálmsson sf Vinnslustöðin hf Vistor/Astra Zeneca Vídd ehf Víkurraf ehf Víkurvagnar ehf

VSB verkfræðistofa ehf Vökvatæki ehf Yndisauki ehf Yrki arkitektar ehf Þokki ehf Þorbjörn hf Þór félag stjórnenda Þórsberg ehf Þvottahúsið Faghreinsun /Kolbakur ehf Æco bílar ehf Ævintýri ehf Ögurvík hf Ölgerðin Egill Skallagrímsson ehf Önundur ehf Öryggisgirðingar ehf

29

JÓLAHLAÐBORÐ GRAND HÓTEL REYKJAVÍK I. JÓLAHLAÐBORÐ Í GULLTEIGI

föstudags- og laugardagskvöld Guðrún Gunnarsdóttir og Jón Ólafsson flytja vinsæl íslensk og erlend dægur- og jólalög

II. JÓLAHLAÐBORÐ Í HVAMMI OG SETRI föstudags- og laugardagskvöld Jólasveifla með Bjarna Ara.

Fullorðnir 9.800 kr. og fordrykkur innifalinn. Börn 6-12 ára 5.600 kr., 0-5 ára frítt.

Eftir skemmtanirnar leikur Hljómsveitin Hafrót fyrir dansi inni í Gullteigi.

GRAND HOTEL REYKJAVÍK Sigtún 38 / 105 Reykjavík / Sími: 514 8000 / E-mail: jolahladbord@grand.is / www.grand.is

KRAFTUR

BÓKARKYNNING

HEILSUBÓK JÓHÖNNU

30

Hvernig er hægt að auka heilbrigði, fyrirbyggja sjúkdóma, öðlast meiri orku og jafnvel draga úr hraða öldrunar? Jóhanna Vilhjálmsdóttir hefur skrifað bók þar sem fjallað er um margvíslegar leiðir til betri heilsu og aukinna lífsgæða. Fjallað er um hvernig bæta megi lífsgæði með breyttu mataræði. Fjallað er ítarlega um hina ólíku fæðuflokka, fitusýrur, vítamín, steinefni og fjölmargt annað á aðgengilegan hátt og vísað í niðurstöður fjölda rannsókna, bæði á sviði hefðbundinna og óhefðbundinna lækninga. Í bókinni er fjallað um bólgumyndandi mat og bólguminnkandi sem skiptir krabbameinssjúka máli þar sem flest ef ekki öll krabbamein þrífast í bólgu. Umfjöllun um hvernig matur sem hefur mikil áhrif á blóðsykurinn getur ýtt undir þróun og útbreiðslu krabbameins. Umfjöllun um efni í grænmeti og jurtum sem eru bólguminnkandi krabbameinshamlandi andoxarar. Komið er inn á krabbamein í umfjöllun um steinefnin og vítamínin - t.d. umfjöllun um mikilvægi D- og B-vítamína gegn krabbameini og hvernig C-vítamín hefur verið notað í stórum skömmtum í meðferð gegn krabbameini. Svo er umfjöllun um þær kenningar að krabbamein sé efnaskiptasjúkdómur– byggt á kenningum Otto Warburg sem eru orðnar viðurkenndar í dag að krabbameinsfrumur þrífast ekki með sama hætti og heilbrigðar frumur – þær eru í raun sykurfíklar – þær þrífast á glúkósa með gerjun en geta ekki nýtt orku með

súrefni. Krabbameinsfrumur geta þannig ekki nýtt sér ketóna sem orkugjafa sem heilbrigðar frumur geta. Í tengslum við þetta er fjallað um hitaeiningasnautt en fituríkt mataræði – ketón – mataræði gegn krabbameini – en í frumrannsóknum á sjúklingum með illkynja krabbamein í heila hefur það reynst vel. Jóhanna Vilhjálmsdóttir hefur um árabil sökkt sér niður í rannsóknir á heilsu og forvörnum gegn sjúkdómum. Hún hefur lengi starfað við fjölmiðlun þar sem hún hefur m.a. miðlað af þekkingu sinni um þessi mál.

KRAFTUR

w w w . k r a f t u r. o r g

VIÐ ERUM TIL STAÐAR FYRIR ÞIG 470 2700 Stuðningsnet Krafts Stuðningsfélag fyrir fólk á aldrinum 18 – 40 ára sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur þeirra

KRAFTUR.ORG

Sími: 470 2700 Skógarhlíð 8 105 Reykjavík www.kraftur.org kraftur@kraftur.org

32

KRAFTUR