Kraftur 1.tbl 2018

Kraftur

Þakklát reynslunni Rætt við Dj. Sóley um veikindin og framtíðina

01. TBL Kraftur, 2018

Kraftur er stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur.

Tímarit Krafts inniheldur viðtöl, greinar, viðburði og fræðandi efni varðandi krabbamein.

Við tökum vel á móti þér Fagleg ráðgjöf og upplýsingar. Apótekarinn er víða um land.

PIPAR \ TBWA

•

SÍA

- lægra verð

Höfuðborgarsvæðið

Bíldshöfði Domus Medica

Eiðistorg Fjarðarkaup

Glæsibær Hamraborg

Helluhraun Höfði

Mjódd Mosfellsbæ

Salavegur Skipholt

Smiðjuvegur Vallakór

Landsbyggðin

Akureyri

Akureyri

Dalvík

Hveragerði

Keflavík

Selfoss

Þorlákshöfn

Hafnarstræti

Hrísalundur

Hella

Hvolsvöllur

Fitjum Reykjanesbæ

Vestmannaeyjar

apotekarinn.is

Efnisyfirlit

Viðtöl Ester Hjartardóttir fór fótbrotin á bráðamóttökuna en útskrifaðist tíu mánuðum síðar öðrum fætinum fátækari. Bls. 8

Fjórir nýir stjórnarmeðlimir voru kosnir í stjórn Krafts á aðalfundi félagsins þann 24. apríl sl.

Tveir nýir inn í aðalstjórn og tveir í varastjórn.

Stundum þarf að mæta erfiðleikunum með bros á vör. Sóley Kristjánsdóttir, betur þekkt sem DJ Sóley, greindist með brjóstakrabbamein fyrir rúmlega ári. Bls. 24 Gisli Álfgeirsson stendur eins og klettur við hlið krabbameinssveikrar konu sinnar – harður sem nagli að utan en mjúkur sem smjör að innan. Bls. 30 Ástrós Rut Sigurðardóttir Formaður

Lífslíkur betri en áður. Viðtal við Signýju Völu Sveinsdóttur, krabbameinslækni. Bls. 42

Kristín Erla Þráinsdóttir Varaformaður

Greinar Kynlíf og krabbamein. Bls. 6 Ösp Jónsdóttir Ritari

Þórir Hall Stefánsson Meðstjórnandi

Tíðni og horfur krabbameins. Bls. 14 Krabbamein kemur öllum við. Bls.18 Frjósemi og krabbamein. Bls.36 Nordic Cancer ráðstefnan. Bls. 41

Elín S. Skúladóttir Gjaldkeri

Sóley Kristjánsdóttir Varastjórn

Birkir Már Birgisson Varastjórn

Framkvæmdastjóri: Hulda Hjálmarsdóttir, hulda@kraftur.org, sími 866-9600. Stjórn Krafts: Formaður: Ástrós Rut Sigurðardóttir, formadur@kraftur.org. Gjaldkeri: Elín Sandra Skúladóttir, gjaldkeri@kraftur.org, Meðstjórnendur: Kristín Erla Þráinsdóttir, Þórir Hall Stefánsson og Ösp Jónsdóttir. Varamenn: Sóley Kristjánsdóttir og Birkir Már Birgisson. Sálfræðingur og umsjónarmaður Stuðningsnets Krafts: Þorri Snæbjörnsson, salfraedingur@kraftur.org, sími 866-9618.

Umsjónarmaður FítonsKrafts: Atli Már Sveinsson, fitonskraftur@kraftur.org. Starfsmaður fjáröflunarviðburða og vefverslunar: Kolbrún Ýr Gunnarsdóttir, kolbrun@kraftur.org.

Ritstjóri og ábyrgðarmaður: Ragnheiður Davíðsdóttir, ragnheidur@kraftur.org. Umbrot: Bára Ösp Kristgeirsdóttir.

Forsíðuljósmynd: Ásta Kristjánsdóttir.

Kraftur

Bls. 3

Stjórn Krafts

Bls. 4

Leiðari

"Kraftur er lítið félag með stórt hjarta sem slær með skjólstæðingum sínum"

Ástrós Rut Sigurðardótir formaður Krafts

Kraftur

Grein

Bls. 5

Á þessu ári verður Kraftur 19 ára en félagið var stofnað þann 1. október 1999. Óhætt er að segja að frá þeim tíma hafi félagið vaxið og dafnað en félagsmenn eru nú komnir vel fyrir 700 og hefur þeim aldrei fjölgað jafn mikið og á síðasta ári. Ástæðan er einföld!

Kraftur hefur lagt mikla áherslu á að kynna starfsemi sína með sérstöku átaki í janúar ár hvert. Í átakinu í janúar árið 2017 lagði Kraftur upp með sölu á armböndum sem bera áletrunina „Lífið er núna“ og perluð eru eingöngu af sjálfboðaliðum.

Sala armbandanna hefur gengið vonum framar og náði nýjum hæðum þann 4. febrúar sl., á alþjóðlegum degi gegn krabbameini en þá mættu um 3000 manns í Hörpu og perluðu samtals tæplega 4000 armbönd. Þá hafa ýmsir hópar, fyrirtæki og samtök boðið fram aðstoð sína við perlun armbandanna okkar auk þess sem Kraftur boðar reglulega til perluviðburða víða um landið. Sá ómetanlegi stuðningur sem sjálfboðaliðar hafa sýnt starfsemi Krafts með þessum hætti hefur sannarlega auðveldað félaginu að halda uppi enn öflugri stuðningi við krabbameinsgreint ungt fólk og aðstandendur þess. Nú er rúmlega eitt ár liðið frá því ég tók við formennsku í Krafti; ár sem sannarlega hefur verið viðburðarríkt og skemmtilegt. Í maí á síðasta ári héldu Kraftur og Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ráðstefnu á Sólheimum í Grímsnesi þar sem systurfélög okkar á Norðurlöndunum hittust og báru saman bækur sínar.

Kraftur hélt sitt árlega sumargrill í Guðmundarlundi í Kópavogi og í byrjun desember var hið árlega aðventukvöld. Mæting á báða þessa viðburði hefur farið vaxandi með hverju árinu sem líður og sló öll met á síðasta ári. En þótt vissulega sé gaman að létta skjólstæðingum okkar lífið með slíkum viðburðum megum við aldrei gleyma megin hlutverki Krafts; það er að styðja við bakið á ungu fólki sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendum þess.

Með stuðningi almennings hefur okkur tekist að byggja upp öflugt félag sem býður m.a. uppá jafningjastuðning, sálfræðiþjónustu, beina styrki til að standa straum af læknis- og lyfjakostnaði og nú síðast höfum við, með styrk frá Apótekaranum, boðið krabbameinsgreindum félagsmönnum okkar upp á endurgjaldslaus lyf sem tengjast veikindum þeirra. Síðast en ekki síst, hefur rödd félagsins verið áberandi í ýmiss konar hagsmunabaráttu krabbameinsgreindra. Kraftur er lítið félag með stórt hjarta sem slær með skjólstæðingum sínum. Það má með sanni segja að ég sé stoltur formaður og hlakka til komandi nýs tímabils með nýjum og áhugaverðum verkefnum.

Kraftur

Bls. 6

Kynlíf og krabbamein

Kynlíf snýst um lífsgæði og því skiptir máli að tala um og hlúa að því þegar veikindi koma upp.

Krabbamein getur haft veruleg áhrif á kynlíf þess sem veikist en oftar en ekki ræðum við ekki um það. Margir upplifa að þegar við tökumst á við svo alvarleg veikindi eins og krabbamein ætti enginn að vera að hugsa um kynlíf. Það á kannski vel við á fyrstu stigum veikinda að kynlíf sé fjarri huga flestra. En það er hinsvegar staðreynd að margir Íslendingar lifa í dag eftir að hafa læknast af krabbameini. Það er því mikilvægt að huga að kynlífinu í veikindum og eftir þau.

Krabbamein og þær meðferðir sem við beitum til að bola þeim burt hafa mikil áhrif á líkamlega og andlega heilsu. Það er þekkt að krabbamein hafa oft í för með sér kynferðislegar afleiðingar, s.s. minnkaða kynlöngun, risvandamál, sársauka við samfarir og neikvæðari líkamsímynd. Sumar af þessum afleiðingum eru ekki afturkræfar. Því tala kynfræðingar um kynlífsendurhæfingu í kjölfar veikinda. Endurhæfingin felst í því að fræðast um þær breytingar sem fólk upplifir í kjölfar veikinda og aðferðir til að lifa og njóta í breyttum líkama.

Unnið er með breytta líkamlega eða andlega getu. Það getur verið persónubundið hvað truflar mest en líklega glíma flestir sem hafa greinst með krabbamein að einhverju leyti við sömu afleiðingarnar.

Grein: Áslaug Kristjánsdóttir hjúkrunar- og kynfræðingur.

Kynlífsráðgjafi í ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins.

Kynfræðsla fyrir fullorðna er nauðsynlegur hluti af kynlífsendurhæfingu. Slík kynfræðsla fjallar um það hversu fjölbreytt og skemmtilegt kynlíf getur verið ef við erum bara tilbúin að opna hugann fyrir því. Kynfræðsla í slíkri endurhæfingu setur áhersluna á hvað er jákvætt við kynlíf, líkamlega og andlega. Flestir fagna aukinni kynfræðslu og einn mikilvægur þáttur sem farið er í er hversu fjölbreytt kynlíf getur verið. Kynlíf og samfarir eru ekki samheiti. En algengast er að kynlífsraskanir tengist samförum og einhverra hluta vegna hefur nútímafólk sett þær í aðalhlutverk í kynlífi. Jafnvel getur fólk upplifað að samfarirnar séu eina hlutverkið og sé þeim sleppt sé ekki verið að stunda kynlíf. En það er margt sem styður það að kynlíf sé ekki svo einfalt að bara ein athöfn skilgreini það. Til dæmis kom út úr þjóðarkönnun í Bandaríkjunum að þegar fólk svaraði spurningunni “hvað gerðir þú síðast þegar þú stundaðir kynlíf?”, þá var niðurstaðan yfir 40 mismunandi athafnir.

Kraftur

Bls. 7

Þessi könnun sýndi að það er veruleg fjölbreytni í kynlífi fólks og að fullorðnir stunda sjaldan kynlíf sem snýst bara um eina athöfn. Þó að samfarir séu algengur partur af kynlífi fólks þá inniheldur ekki allt kynlíf samfarir Í kjölfar krabbameina geta orðið breytingar á útliti og starfsemi líkamans. Jafnvel eru einhverjir sem munu upplifa breytta skynjun eftir meðferðir.

Breytt útlit getur haft veruleg áhrif á líkamsímynd fólks. Rannsóknir hafa sýnt fram á að neikvæðari líkamsímynd er tengd við minnkaða virkni í kynlífinu, lakara sjálfsmat og minni ánægju í kynlífi. Það er mikilvægt í kjölfar veikinda að endurskoða þá þætti sem saman mynda líkamsímynd og sjálfsmat einstaklinga og skapa svigrúm til þess að ræða þá. Áhrif veikinda á sambönd geta einnig verið á ýmsan hátt. Við erum þannig gerð af náttúrunnar hendi að þegar við tengjum ást við umönnun hættum við að tengja hana við erótík eða kynlíf. Þetta gerir náttúran til þess að koma í veg fyrir venslatengsl í kynlífi. Það er því ákveðin áskorun fyrir pör þar sem annar aðilinn er veikur og hinn þarf að sinna umönnun að eiga stundir sem snúast

um nánd og erótík. Þegar fólki tekst hinsvegar að skapa jafnvægi milli umönnunarhlutverks og parhlutverks upplifir það jafnvægi í sambandi á tímum þar sem lítið jafnvægi er í lífinu. Það þarf að leggja sig fram um að geta annast veikan maka og geta séð hann sem kynveru. Margir eiga erfitt með að sjá sjúklinga fyrir sér sem kynverur og það er fátt í heilbrigðiskerfinu og samfélaginu sem auðveldar okkur þá sýn. En við fæðumst og deyjum sem kynverur, það er misjafnt eftir aldursskeiðum og tímabilum hvernig við tjáum hana og túlkum. Það er því mikilvægt að viðhalda kynverunni á tímum þar sem fólk getur upplifað að það hafi tapað miklu af sjálfu sér og verið sett í hlutverk sjúklings.

Kynlífsráðgjöf Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins er jafnt fyrir pör og einstaklinga, krabbameinsgreinda og aðstandendur. Hægt er að panta tíma í síma 800 4040 eða á raðgjof@krabb.is

Kraftur

Bls. 8

Ester Hjartardóttir

Ester Hjartardóttir fór á bráðamóttökuna með fótbrot en útskrifaðist níu mánuðum síðar öðrum fæti fátækari

Kraftur

Viðta – Halldóra Sigurdórsdóttir Eftir heimsókn á bráðamóttökuna kom Í ljós að hún var með krabbamein í legg svo það þurfti að taka annan fótinn af í gegnum hné. Í dag er Ester með gervifót og notar bæði hækju og hjólastól daglega til að sinna sér og sínum. ,,Ég var á leiðinni á skólaskemmtun hjá einu barnanna í nóvember 2016 þegar ég rann illa í hálku og gat ekki staðið upp aftur. Mér til happs var að næst á eftir mér var önnur móðir á sömu leið og ég sem er menntaður hjúkrunarfræðingur en dætur okkar eru vinkonur þannig að við þekkjumst vel. Ég krafðist þess að hringt yrði í manninn minn og hann skutlaði mér á spítalann en hún tók af mér völdin, sem betur fer, og hringdi á sjúkrabíl. Hún sá að það var eitthvað ekki alveg í lagi með fótinn. Ég var eitthvað að malda í móinn vildi engan sjúkrabíl og ég hélt því áfram í sjúkrabílnum þannig að sjúkraflutningamennirnir sögðu mér að hafa engar áhyggjur og kvöddu mig með þeim orðum að ég yrði komin heim eftir þrjá tíma. Þegar mér var tilkynnt eftir mynda tökuna að ég yrði lögð inn þá sagði ég ,,ég á að fara heim“ og var að vísa í fyrrnefnd orð þeirra sem fluttu mig. En raunin varð nú allt önnur.“ Ester er 42 ára gömul og viðskiptafræðingur að mennt. Hún og maður hennar, Sigurður Rúnar Sigurðsson, eiga samtals sex börn svo óhætt er að segja að það ríki engin lognmolla á þessu átta manna heimili. ,,Ég kom með elsta barnið í sambandið stúlku sem er 14 ára, Siggi kom með fjögur börn sem eru 13, 11, 9 og 6 ára og saman eigum við þann yngsta sem verður fjögurra ára í sumar.

Stjúpbörnin mín búa hjá okkur aðra hverja viku. Jú, það er óneitanlega líf og fjör að eiga svona stóran barnahóp en mjög skemmtilegt.“ Var enginn aðdragandi að veikindunum?

Jú, auðvitað var það og líklegast hefur meinið fengið að dafna í fimm til tíu ár án þess að ég hafi brugðist við. Beinkrabbi eins og þessi er afar sjaldgæfur, afar hægvaxta og greinist oftast við fótbrot. Aðstæður voru kannski auk þess svolítið sérstakar í mínu tilfelli. Ég hafði glímt við beinhimnubólgu í mörg ár og þar að auki hafði ég fengið brjósklos í bak sem leiddi niður í fót. Þannig að þegar ég var með verki í fætinum, þá kenndi ég alltaf öðru hvoru um. Auk þess þá fæddist yngsti drengurinn okkar með afar sjaldgæf-an sjúkdóm sem leiddi til þess að hann þurfti að fara í mergskipti þegar hann var tveggja ára í Stokkhólmi. Allur sá ferill frá fæðingu hans var mjög erfiður andlega og líkamlega og ekki síst tíminn sem við vorum með hann á spítalanum því það tekur á að ganga og standa á þessum hörðu spítalagólfum. Þegar við komum heim frá Svíþjóð þá var ég algerlega orkulaus og sárkvalin í fætinum. Ég kenndi aðstæðum um en þegar ég skánaði ekkert fór ég m.a. í hefðbundna krabbameinsskoðun, brjósta- og leghálsskoðun og kom vel út úr því. Ég versnaði stöðugt og endaði loks á heilsugæslustöðinni. Þar tók á móti mér læknir, ung kona, sem skoðaði fótinn vel og sagði að þetta væri greinilega ekki allt í lagi. Hún kallaði á eldri og reyndari lækni sem skoðaði mig og sagði að það væri ekkert að mér nema beinhimnubólga. Hann sagði mér að fara heim og hvíla mig.

Kraftur

Bls. 9

Fjölskyldumynd sem tekin var áður en Ester veiktist. Á myndinni eru Ester og Sigurður með Ragnhildi sem heldur á Rúnari, stelpurnar Sara og Júlía og strákarnir Daníel og Ísarr.

Ester Hjartardóttir

Bls.10

Kannski ekki það auðveldasta sem til er þegar maður er með átta manna heimili og yngsta barnið tveggja ára. Það varð mér til happs að detta fyrir utan skólann og vera neydd upp á bráðamóttöku.

Meinið reyndist vera staðbundið og engin meinvörp.“ Aðspurð sagði Ester að ferlið sem tók við eftir myndatökuna hafi þó ekki gengið vandræðalaust fyrir sig eins og vænta mátti. „Eftir myndatökuna á bráðamóttökunni, þegar ég vildi fara heim, tók við þriggja vikna bið á spítalanum því enginn sagði mér að ég væri með krabbamein. Það var alveg sama við hvern ég talaði og hvern ég spurði hvað væri að mér þá fékk ég engin svör.

Ester á spítalanum með Rúnar yngsta son sinn ásamt Ragnhildi dóttur sinni.

Það endaði á því að ég talaði við kunningja minn sem hafði aðgang að gögnunum. Ég bað hann að skoða öll skjöl um mig og hann var ekki lengi að fræða mig um það að á röntgenmyndinni sem var tekin þegar ég kom inn á spítalann fyrst stóð berum orðum að um krabbamein væri að ræða og hvaða tegund, þ.e. Adamanantinoma. Þessar þrjár vikur voru mér mjög erfiðar – það er svo vont að vita ekki hvað er að manni. Fóturinn var síðan skorinn af 11. janúar og við tók endurhæfing á Grensás þar sem ég lærði að ganga á gervifæti.“ Að sögn Esterar hefur lífið breyst mikið eftir aflimunina eins og gefur að skilja. ,Ég hef þurft að læra allt upp á nýtt og lifa lífinu á allt annan hátt en ég ætlaði mér sem ung kona. Nú er ég 100% öryrki og verð það áfram því ekki vex fóturinn aftur! Ég fékk stöng í bílinn svo ég gæti keyrt.

Núna er bensíngjöfin og bremsan í hægri hönd en ekki hægri fæti. Ég ætl-aði varla að þora að keyra á þennan hátt en fór í ökutíma og með hjálp góðra vina og stuðnings kunningja hjá SEM fékk ég nægt hugrekki og lærði þetta. Í dag finnst mér ekkert mál að keyra. Eins hef ég breytt öllu vinnuferlinu varðandi matreiðslu því ég get illa staðið kyrr. Nú sker ég niður og saxa allt sitjandi. Allt tekur lengri tíma en áður og ég þarf að gefa mér góðan tíma í alla hluti. Það sem er þó kannski erfiðast er hvað ég er háð öðrum og þá kannski helst manninum mínum og elstu dóttur. Ég er mjög sjálfstæð manneskja í eðli mínu og hef ferðast mikið ein í gegnum tíðina. Nú orðið get ég það ekki og er háð hjálp vina og vandamanna. Það er áskorun að læra að þiggja hjálp og stundum óþægilegt.“ Hvað með klæðnað? Klæðir þú þig eins og áður? ,,Nei, fataskápurinn var tekinn í gegn og ég er enn að læra að klæða mig upp á nýtt. Einkennisklæðnaður minn í vinnunni áður fyrr voru hnésíðir kjólar og pils, sokkabuxur og leðurstígvél. Ekki það heppilegast fyrir mig í dag. Nú orðið er ég mest í buxum og síðir kjólar koma sterkt inn en engar þunnar sokkabuxur! Stærsta vandamálið í þessum efnum eru skór en ég þarf að láta stilla fótinn eftir hallanum á skónum.

Nú fer ég í skóbúðir með málband og mæli hallann á skónum! Í hvert sinn sem ég skipti um skó sem ekki eru með sama halla þarf ég að fara upp til Össurrar og láta stilla fótinn. Best er að skórnir séu allir með sama halla en það getur verið frekar erfitt. Ég treysti á að gervifætur framtíðarinnar verði þannig að hver og einn geti stillt sinn fót sjálfur.“

Kraftur

Viðtal

,,Nei, ekki mjög. Ég er opin og tala mikið um veikindin þannig að fólk hefur ekkert þurft að tipla á tánum í kringum mig. Það eina sem ég finn fyrir er að fólk á það til að taka fram fyrir hendurnar á mér og vilja skipuleggja hluti og ferðalög án þess að hafa samráð við mig. Þetta getur orðið aðeins of mikil ,,hjálp“. Ég veit auðvitað best hvað hentar mér en fólk vill svo vel og vill svo mikið hjálpa en tekur þá ákvarðanir út frá því hvað það heldur að sé mér fyrir bestu í stað þess að spyrja beint. Þetta hefur lagast eftir að ég fór að þora að stíga meira fram og taka af skarið með hvað á að gera, hvar eiga hlutirnir að fara fram og á hvaða hátt. Maður verður að passa að standa með sjálfum sér þó að það gæti hugsanlega sært einhverja. Einfaldast er bara fyrir fólk að spyrja þann sem á að þiggja hjálpina því hann veit hvað er honum fyrir bestu.“ Hvað með andlegu hliðina? ,,Ég er búin að upplifa allan tilfinningaregnbogann – reiðina, sorgina, vonleysið – allt. Ég er dugleg að leita mér aðstoðar hvort sem það er hjá sálfræðingi, ráðgjafa eða öðrum. Séra Vigfús Albertsson sjúkrahúsprestur reyndist okkur hjónum mjög vel og ég hef getað leitað til hans. Staðan er sú að þetta á ekki eftir að breytast neitt. Ég er að hitta sálfræðing í Ljósinu sem er að hjálpa mér að horfast í augu við þessar breyttu aðstæður. Það er fullt af hlutum sem ég er hrædd við núna eins og bara það að vera úti í hálku.

Þessi fótur gerir Ester kleift að fara um allra sinna ferða en auk hans notar hún hækjur og hjólastól til að sinna sér og sínum.

Kraftur

Bls. 11

Hefur framkoma fólks breyst í þinn garð eftir aflimunina?

Bls. 12

Ester Hjartardóttir

„Mig dreymir um að fara að vinna aftur en ég geri ekki ráð fyrir því að það gerist í bráð. Ég nýt hvers dags og reyni að láta þetta ekki stoppa mig við að lifa lífi mínu. Lífið er núna“ Kraftur

Viðtal

Ég er mjög heppin að vera ekki mjög kvalin, draugaverkirnir voru miklir til að byrja með en þeir hafa minnkað mikið, svo ég hef ekki þurft að taka inn mikið af lyfjum. Það er mikill munur. Ég vorkenni mér í raun ekki. Það er auðvitað fullt af hlutum sem ég get ekki gert eins og að dansa, hjóla, ganga á fjöll, ferðast ein, hlaupa eða spila fótbolta. En það skiptir mig litlu máli, aðalmálið er að vera til staðar fyrir fjölskylduna.“ Hafa veikindin haft áhrif á ykkur hjónin? ,,Ef eitthvað er þá erum við nánari og sterkari en nokkru sinni fyrr. Á þeim fimm árum sem við höfum verið saman þá höfum við gengið í gegnum ansi erfiða hluti og líklega meira en margir í sínum samböndum þó lengri séu. Við setjum saman tvær fjölskyldur, veikindi sonar okkar og afleiðingar þeirra svo og krabbameinið og aflimunin eru stór verkefni. Það var auðvitað ekki bara ég sem þurfti að sætta mig við að missa fót heldur maðurinn minn líka. Það reyndist honum frekar erfitt til að byrja með og við ræddum það við sérfræðinga. Það var mikilvægt að hann var með mér í læknaviðtölunum og var eins og ég upplýstur um að þetta væri eina leiðin. Auðvitað hefur þetta allt haft áhrif á börnin okkar og ekki síst elstu dótturina. Það er margt sem við öll þurfum að vinna úr í framtíðinni.“ Hvernig sérðu framtíðina fyrir þér? ,,Þar sem krabbameinið var staðbundið og skorið í burtu er ég ekki að velta dauðanum neitt fyrir mér. Ég fer auðvitað í eftirlit og var ansi stressuð alla vikuna þegar ég fór í fyrsta sinn. Mig dreymir um að fara að vinna aftur en ég geri ekki ráð fyrir því að það gerist í bráð. Ég nýt hvers dags og reyni að láta þetta ekki stoppa mig við að lifa lífi mínu. Lífið er núna.“

Kraftur

Bls. 13

Ég er dauðhrædd um að detta sem er skiljanlegt svo ég hef lært að haga lífi mínu á þann hátt að ég komist allra minna ferða án þess að þurfa að klöngrast mikið um í hálku. Það þýðir að versla inn á stöðum sem bjóða upp á hálkulaus bílastæði. Einfalt en eitt af mörgu sem ég hafði aldrei spáð í! Ég þori heldur ekki í rúllustiga, en vonandi mun ég læra síðar að fara í þá, annars eru tröppur og lyftur mun betri vinir mínir.

Bls.14

Tíðni og horfur krabbameins

Árlega greinast tæplega 1600 manns með krabbamein hér á landi, um 70 manns á aldrinum 24 til 40 ára greinast árlega með krabbmein og eins og í öðrum aldurshópum hefur lifun í þessum aldurshópi aukist verulega, en allt að 90% lifa lengur en fimm ár.

Rætt við Laufeyju Tryggvadóttur og Elínborgu j. Ólafsdóttur

Hvernig leitum við eftir upplýsingum um tíðni krabbameina, horfur, kynjahlutföll, aldur og aðrar staðreyndir um krabbamein á Íslandi? Hjá Krabbameinsskrá Krabbameinsfélags Íslands er hægt að nálgast allar þessar upplýsingar á aðgengilegan hátt, til dæmis má skoða upplýsingar um tíðni krabbameina á www.krabbameinsskra.is. Krabbameinsskráin var sett á laggirnar í maí árið 1954. Með henni var í fyrsta skipti haldið saman tölum um krabbamein á Íslandi. Fyrsti starfsmaður skráarinnar var Halldóra Thoroddsen en nú eru starfsmenn Krabbameinsskrárinnar 8 að tölu, auk læknanema sem vinna þar að rannsóknum. Laufey Tryggvadóttir er framkvæmdastjóri Krabbameinsskrárinnar en Kraftsblaðið settist niður með henni og Elínborgu J. Ólafsdóttur, sérfræðingi, og forvitnaðist nánar um notagildi skrárinnar. Einnig rýndum við í athyglisverðar tölur.

Að sögn Laufeyjar nýtist Krabbameinsskráin á margvíslegan hátt. Þar er hægt að sjá breytingar í gegnum tíðina. „Við fáum sendar upplýsingar frá meinafræðideild Landspítala og öðrum rannsóknarstofum í meinafræði og færum þær upplýsingar inn í skrána jafn óðum. Þannig skráum við t.d. nýgengi krabbameina, tegund, forspárþætti, meðferð, aldur, kyn og dánartíðni,“ segir hún og útskýrir að oftast séu horfur sýndar sem hlutfall sjúklinga er lifa lengur en fimm ár eftir greiningu. „Tilgangurinn með krabbameinsskráningu er m.a. að undirbyggja rannsóknir á orsökum og þannig koma í veg fyrir krabbamein. Einnig er lýðgrunduð skráning bakgrunnur rannsókna á horfum og meðferð sjúklinga og árangri skimunar fyrir krabbameinum og er þannig mikilvæg fyrir sókn okkar til framfara á þessum sviðum. Skráin er mikið nýtt af ýmsum fræðimönnum heilbrigðisstétta sem stunda rannsóknir

Kraftur

Grein

á ofanskráðum þáttum. Loks nýtast upplýsingar um nýgengi krabbameina stjórnvöldum svo hægt sé að áætla sjúklingafjölda fram í tímann.“ Aðspurðar um þróun krabbameina á undanförnum sex áratugum eru þær sammála um að stærstu tíðindin séu að horfur þeirra sem greinast með krabbamein hafa batnað mjög á þessum árum, eða um 35% prósentustig. Það þýðir að um 70% allra sem greinast lifa lengur en 5 ár eftir greiningu og því ljóst að æ fleiri ýmist læknast alveg eða lifa með krabbameininu. „Í raun hefur tíðni dauðsfalla af völdum krabbameina í heild lækkað, jafnvel þótt nýgengi hafi hækkað mikið með tímanum í ákveðnum krabbameinum,“ segir Laufey. Hún nefnir sem dæmi brjóstakrabbamein og blöðruhálskirtilskrabbamein en reyndar hafi nýgengi þess síðarnefnda lækkað dálítið síðustu árin og mikil lækkun orðið á nýgengi magakrabbameins og leghálskrabbameins. Ástæður lækkandi dánartíðni eru margvíslegar, þar á meðal bætt meðferð, aukið eftirlit og forvarnir; „Vondu fréttirnar eru aftur á móti þær að dánartíðni vegna lungnakrabbameins er enn alltof há. Þetta er það krabbamein sem tekur flest mannslíf á Íslandi í dag þótt það sé eitt fárra krabbameina þar sem við þekkjum vel meginorsök og því auðvelt að fyrirbyggja. Þannig verða líkurnar á að fá lungnakrabbamein mjög litlar ef við reykjum aldrei og þær lækka mikið hjá reykingarfólki sem hættir að reykja. Jákvætt er þó að við sjáum viðsnúning hjá yngra fólki þar sem dánartíðnin fer hratt lækkandi, enda hefur reykingafólki fækkað mjög.“

Árlega greinast tæplega 1600 manns með krabbamein hér á landi og meðalaldur við greiningu nálægt 66 árum. En hvað segja tölurnar þegar við skoðum aðeins ungt fólk á aldrinum 20-40 ára? Um 70 manns greinast árlega með krabbmein á þessum aldri og eins og í öðrum aldurshópum hefur lifun í þessum aldurshópi aukist verulega, en allt að 90% lifa lengur en fimm ár. Algengustu tegundir krabbameina hjá konum í þessum aldurshópi eru krabbamein í brjóstum, leghálsi og skjaldkirtli en hjá körlunum eru það eistnakrabbamein, krabbamein í miðtaugakerfi (heili o.fl.) og sortuæxli. Athygli vekur að nýgengi sortuæxla jókst mikið um tíma og lækkaði svo aftur, en skýringin á því er m.a. mikil notkun sólarlampa á tímabili. Aðspurð um orsakir fyrir aukningu nýgengis einstakra krabbameinstegunda, eins og t.d. krabbameina í brjóstum og blöðruhálskirtli, segir Laufey að þar komi til áhrif margra þátta, sem ekki séu allir þekktir. „Það er þekkt staðreynd að áfengisneysla hefur áhrif á brjóstakrabbamein en nútímakonur neyta mun frekar áfengis en konur gerðu hér áður fyrr. Þá eignast konur færri börn nú til dags en það er líka staðreynd að meðganga og brjóstagjöf vernda konur gegn krabbameini. Hins vegar er erfiðara að segja hvað veldur fjölgun greindra með blöðruhálskirtilskrabbamein. Það kunna að vera margar ástæður, þar á meðal aukin greiningarvirkni vegna mikillar notkunar PSA mælinga“ segir Laufey.

Nánari upplýsingar má finna á www.krabbameinsskra.is

Kraftur

Bls. 15

Starfsfólk Krabbameinsskrárinnar. Frá vinstri: Elínborg J. Ólafsdóttir, Guðríður H. Ólafsdóttir, Helgi Birgisson, Hrefna Stefánsdóttir, Sigrún Stefánsdóttir, Kristín Alexíusdóttir og Laufey Tryggvadóttir

Bls.16

Minning

Guðrún Helga var fyrirmynd og vonargeisli margra þeirra sem greinst höfðu með krabbamein og var óþreytandi að gefa þeim góð ráð og hvetja þau áfram

Minning Guðrúnar Helgu mun lifa

Þann 16. maí n.k. eru 15 ár liðin frá andláti Guðrúnar Helgu Arnarsdóttur, eins af frumkvöðlum Krafts, stuðningsfélags.

Félagið var stofnað þann 1. október árið 1999 og fljótlega eftir stofnun þess kom Guðrún Helga til starfa í félaginu.

Af öðrum ólöstuðum átti hún stóran þátt í uppgangi Krafts fyrstu árin. Hún var formaður markaðs- og kynningarnefndar félagsins og var einnig með símaráðgjöf þar sem hún miðlaði af reynslu sinni, veitti ráðgjöf, stuðning og von.

Guðrún Helga var fyrirmynd og vonargeisli margra þeirra sem greinst höfðu með krabbamein og var óþreytandi að gefa þeim góð ráð og hvetja þau áfram – því uppgjöf var ekki til í hennar huga. Kraftur minnist þessarar miklu baráttukonu með virðingu og þakklæti og félagið mun heiðra minningu hennar með því að halda áfram að veita ungu fólki sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendum þá bestu þjónustu, stuðning og kærleika, sem einkenndi allt starf Guðrúnar Helgu fyrir félagið. Minning hennar mun lifa með Krafti og hvetja okkur, sem að félaginu standa, til dáða í framtíðinni.

Kraftur

Tékklisti

Hvaða tegund krabbameins er ég með?

Hvaða meðferð hentar mér best?

Eru einhverjir fleiri meðferðarmöguleikar?

Er þetta besta mögulega meðferðin?

Er tilgangur meðferðarinnar að ég geti lifað með sjúkdómnum eða að lækna hann?

Hvernig veistu hvaða áhrif meðferðin mun hafa?

Hvernig eru áhrifin mæld?

Hvaða mismunandi aukaverkanir geta komið fram?

Eru þær til skemmri eða lengri tíma?

Get ég, eða ættingjar mínir, gert eitthvað til að vinna gegn þeim?

Hvenær mun meðferð hefjast og hversu lengi mun hún endast?

Hvernig ber ég mig að ef ég vil fá aðra skoðun? (þ.e. nýtt læknisfræðilegt mat frá öðrum lækni)?

Getur meðferð valdið ófrjósemi?

Eru einhverjar aðgerðir sem ég / nánir ættingjar mínir eiga kost á áður en lyfjameðferð hefst, t.d. eggheimta eða sæðisgeymsla?

Hvernig mun meðferðin hafa áhrif á daglegt líf mitt / nána ættingja mína?

Mun ég geta haldið áfram að vinna eða læra?

Getum við fengið skriflega umönnunaráætlun?

Hvað með sálrænan stuðning?

Það getur verið erfitt að vita hvaða spurningar við eigum að bera upp við lækninn, eða jafnvel muna hvaða svör hann gaf. Þess vegna getur verið gott að taka upp samtalið svo hægt sé að fara yfir það þegar heim er komið. Þá er einnig gott að hafa með sér ástvin eða annan einstakling á fund læknisins. Til hagræðingar höfum við gert lista yfir spurningar sem gott er að fá svör við

Ráðgjafi / sálfræðingur?

Hvar getum við fundið frekari upplýsingar?

Hvernig segi ég börnunum mínum þetta, hvert fer ég til að fá aðstoð með það?

Geta ættingar mínir fengið stuðning?

Hefur þetta áhrif á samlíf, kynlíf okkar hjóna, megum við stunda kynlíf?

Er eitthvað sem ég þarf að forðast að borða eða gera á meðan ég er í lyfjameðferð eða geislameðferð?

Kraftur

Bls. 17

Hvað þarf ég að vita þegar ég greinist?

Hvað er krabbamein?

Bls.18

Krabbamein kemur รถllum viรฐ

Kraftur

Umfjöllun

Bls. 19

Krabbamein

Á hverju ári greinast 70 manns á Krafts-aldrinum með krabbamein. Nánar er fjallað um það annars staðar í blaðinu. En þrátt fyrir að margir sigrist á krabbameininu, er það alltaf mikið áfall fyrir einstaklinginn sjálfan, fjölskyldu hans og vini. Þá skiptir máli að félag eins og Kraftur sé til staðar og geti stutt fólk í þessum sporum. Hvort sem um er að ræða sálfræðiþjónustu, jafningjastuðning, endurhæfingu, fjárhagslegan stuðning eða styrk til lyfjakaupa.

Krabbamein kemur öllum við og til að sýna fram á það fékk Kraftur í lið með sér 22 einstaklinga til að stíga fram og deila þeirri reynslu hvernig krabbamein hefur snert þá.

Birtar voru myndir af þessum ólíku einstaklingum með skilaboð að eigin vali, skrifuð á spjald og birtust þessar myndir á samfélagsmiðlum sem og öðrum miðlum dagana 17. janúar til 4. febrúar.

öllum Kraftur

kemur

við

Kraftur, boðaði til átaks dagana 17. janúar til 4. febrúar sl. og var það þriðja árið í röð sem félagið efnir til átaks í janúar. Tilgangur átaksins var að vekja athygli á málefnum ungs fólks með krabbamein og aðstandenda og afla fjár til að halda úti víðtækri þjónustu félagsins. Með átakinu vildi Kraftur benda á þá staðreynd hvað krabbamein snertir marga með einum eða öðrum hætti.

Krabbamein kemur öllum við

Bls.20

Perlað

1

af Krafti

2

Átakinu lauk síðan með ákalli Krafts til almennings um að fjölmenna í Hörpu til að perla armböndin okkar, með áletruninni “Lífið er núna”. Að þessu sinni var perlað armband í nýjum litum og var það selt á meðan á átakinu stóð.

4. febrúar, sem er alþjóðadagur gegn krabbameini, setti Kraftur Íslandsmet í perlun armbanda með sjálfboðaliðum í Hörpu því alls mættu um 3000 manns sem perluðu 3.972 armbönd. Skemmtikraftarnir Amabadama, Valdimar og Úlfur Úlfur komu fram á perludeginum og Dj. Sóley sá um kynningar og þeytti skífum á milli skemmtriða. Mun færri komust að perluborðunum en vildu en engu að síður naut fól skemmtiatriða og veitinga auk þess sem flestir keyptu armband til styrkar félaginu. Guðni Th. Jóhannesson, og fjölskylda hans, heiðraði Kraft með nærveru sinni og perlaði Guðni armbönd sem seld voru á uppboði.

í Hörpu Kraftur

Umfjöllun

Bls. 21

3

6

5

1. Perlað af krafti í Hörpu. 2. Valdimar alltaf flottur.

3. Kristín Erla Þráindóttir og Sunna Jóhannsdóttir stilltu sér upp hjá Insta-myndum. 4. Dj. Sóley og Hulda, framkvæmdastjóri Krafts, með Ísabellu Jensdóttur sem keypti armband sem forsetinn perlaði. 5. Úlfur Úlfur í stuði.

6. Guðni Th. Jóhannesson heiðraði Kraft með nærveru sinni og perlaði armbönd með formanni Krafts, Ástrósu.

Kraftur

4

Krabbamein kemur รถllum viรฐ

Krafti

Bls.22

Hรกriรฐ

til styrktar Kraftur

klippt

1

Umfjöllun

Bls. 23

2

Ester Amíra, 11 ára hárprúð stúlka, ákvað að láta klippa af sér síða fallega hárið sitt ef henni tækist að safna áheitum sem næðu 100 þúsund til styrktar Krafti. Ester gerði gott betur og safnaði alls 400.000. Á perludeginum var hár hennar klippt og ákvað hún að gefa það til hárkollugerðar í Bandaríkjunum fyrir krabbameinsveik börn.

3

Þessi kjarkmikla stúlka afhenti Krafti síðan styrkinn í beinni útsendingu á útvarpsstöðinni K100. Kraftur þakkar Ester Amíru og öllum þeim fjölda styrktaraðila sem gerðu félaginu kleift að standa að þessu átaki.

Mynd 1: Kristín Þórsdóttir, varaformaður Krafts sem jafnframt er hárgreiðslukona,klippti hárið af Ester Amíru. Mynd 2: Ester sátt með nýju klippinguna. Mynd 3: Ester Amíra mætti með Huldu Hjálmarsdóttur, framkvæmdastjóra Krafts í viðtal á K-100

Kraftur

Ester Amíra lét hárið fjúka til styrktar Krafti.

100.000 kr. urðu fljótt að 400.000 kr.

Viðtal – Ragnheiður Davíðsdóttir

Bls. 25

Sóley Kristjánsdóttir er vörumerkjastjóri hjá Ölgerðinni.

Hún er gift, með tvær dætur sem verða 9 ára og 12 ára á þessu ári og einn fullorðinn stjúpson. Sóley lagði Krafti lið í átaki félagsins í janúar og var meðal þeirra 22 sem myndir birtust af með skilaboðum. Krafts-blaðið hitti Sóleyju að máli og spurði fyrst hvernig hún hefði greinst.

“Ég var búin að finna hnút í brjóstinu síðan um jólin og fór í skoðun í mars í fyrra og þeir sögðu mér að hafa ekki miklar áhyggjur af þessu, þetta liti mjög eðlilega út. Þeir tóku samt hnútinn til öryggis og sögðust hafa samband eftir páska ef eitthvað væri.

24. apríl fékk ég símtalið um að þetta væri krabbamein.”

Hvernig varð þér við? “Ég var ekki að stressa mig mikið á þessu fyrst og átti síst von á að þetta væri svona alvarlegt. Þess vegna var þetta mjög mikið áfall. Maður heldur líka að þetta sé dauðadómur fyrst, þetta orð er svo gildishlaðið og maður veit svo lítið. Það tekur tíma að átta sig á þessu og kyngja þessum fréttum. Mér fannst samt gott að vera laus við þetta af því þeir voru búnir að taka hnútinn og finna ekki lengur fyrir þessu“ Sóley segist hafa farið í fleygskurð en læknarnir hafi viljað hreinsa stærra svæði og því hafii hún fengið smá sogæðastreng í kjölfarið. “Ég hafði lítinn tíma fyrir æfingar enda var ég enn að vinna á fullu og komst ekki í frí fyrr en 2-3 vikum eftir uppskurð. Svo tók við lyfjameðferð ásamt geislum og hormónameðferð.

Lyfjameðferðin fannst mér frekar erfið fyrstu dagana á eftir en svo átti maður góðan tíma á milli og þá reyndi ég að gera eitthvað skemmtilegt. Ég endaði með að gera eiginlega allt sem var á plönunum en fyrst þá hættum við við allt. Við tókum flugvél til Flateyrar um verslunarmannahelgina í stað þess að keyra alla þessa leið tveimur dögum eftir fyrstu lyfjameðferð og ég var bara í rólegheitum þar í staðinn fyrir heima hjá mér. Ég var alveg hissa á hvað ég hafði mikla orku en ég vissi ekkert hvað ég var að fara út í með þessum sterku lyfjum.”

Kraftur

Bls.26

Sóley Kristjánsdóttir

Sóley ásamt eiginmanni sínum, Frey Frostasyni og dætrum þeirra Sunnu og Birtu. Ljósmynd: Brynjar Snær

Hún segist hafa haft mjög gott af því að taka sér frí frá vinnunni og gera hluti fyrir sjálfa sig og nýtti sér 6 mánaða veikindarétt sinn. “Ég var með langan lista yfir hvað ég vildi gera í þessu fríi og ég gerði hluti sem mér fundust gagnlegir og skemmtilegir. Ég leit aldrei á mig sem neinn sjúkling og tala alltaf um þetta sem frí, sem er kannski frekar skrítið en ég þurfti bara að fara í 4 skipti í lyfjagjöf þannig að ég slapp frekar vel. Krabbameinið var 1cm og hormónajákvætt en samt 3. gráðu sem þýðir að það er aðgangshart. Hormónameðferðin er eins og hún er, maður dembir sér beint í breytingarskeið-

ið og ég fékk fullt af hitaköstum í haust. Mér fannst þetta ganga fremur hratt yfir og veit ekki alveg muninn á hvað voru aukaverkanir af lyfjagjöf eða hvað var hormónameðferðin. Ég er bæði á Zoladex og Tamoxifen og er mjög heppin með að vera ekki með miklar aukaverkanir en ég finn eiginlega ekkert fyrir þessu núna. Mér finnst skrítið að taka pillu alla daga en ég tek aldrei nein lyf eða verkjalyf annars. Ég er með mjög sterkan líkama og hef allaf hugsað vel um hann með góðu mataræði og ég held að það hjálpi mikið til.

Kraftur

Viðtal

Ég er farin að hreyfa mig meira núna og hugsa meira um að halda mér í formi en það hafði setið á hakanum lengi. ”Sóley segist hafa farið í 21 skipti í geislameðferð og kveðst ekki hafa haft mikið fyrir því.

Að vísu hafi húðin síðan flagnað og brunnið aðeins en hún hafi ekkert kippt sér upp við það. “Ég fór í nudd stuttu á eftir og ég mæli ekki sérstaklega með því. Ég fékk sýkingu í sogæðakerfið, sennilega af því húðin undir höndinni var viðkvæm. Það getur verið mjög hættulegt en sýklalyfin virkuðu og það fór allt vel. Annars er ég enn að bíða eftir þessari þreytu sem á að fylgja. Ég er svo ótrúlega orkumikil að eðlisfari og þarf að passa mig að þjóta ekki fram úr mér, “segir hún brosandi. “Ég er mjög ánægð með að hafa fundið þetta snemma og hvet alla til að þreifa vel á sér brjóstin og hlusta á líkamann sem segir manni oftast ef eitthvað er að.”

Af hverju tókstu þátt í átaki Krafts? “Ég sá dáldið eftir að hafa ekkert farið niður í Kraft eða Ljósið en bæði höfðu fengið svo mikil meðmæli. Ég var með svo mikla dagskrá hjá mér sjálfri og allt í einu var fríið búið. Ég var því mjög glöð þegar Hulda hjá Krafti hringdi í mig og spurði mig hvort ég vildi taka þátt. Ætli maður hafi ekki viljað láta gott af sér leiða að taka þátt í þessu átaki. Mér leist vel á þessa hugmynd að hver myndi skrifa skilaboð og hvað krabbamein snertir marga. Þetta er svo ótrúlega algengt en samt svo mikið taboo. Sumir vita ekkert hvernig þeir eigi að láta við mann þannig að það er bara flott að opna á þessa umræðu.

Sjálf er ég búin að læra svo mikið af þessu ferli.”

Kraftur

Bls. 27

“Sumir vita ekkert hvernig þeir eigi að láta við mann þannig að það er bara flott að opna á þessa umræðu.

Sjálf er ég búin að læra svo mikið af þessu ferli.”

Bls.28

Sรณley Kristjรกnsdรณttir

Kraftur

Viðtal

Bls. 29 Vinstri síða: Sóley á góðri stundu i New York eftir lyfjameðferðina. Hægri síða: Sóley hélt kveðjupartý hársins í faðmi fjölskyldu og vina.

Var erfitt að láta birta af þér mynd sem birtist svo víða?

“Varðandi Krafts átakið, þá er ég orðin hálf ónæm fyrir því. Maður var í fyrirsætustörfum í gamla daga og þá vandist ég þessu. Samt vandræðalegt að vera í bíó og það kom risa mynd af manni yfir allan skjáinn, þá var ég fljót að setjast niður og fela mig. Mér fannst mjög erfitt þegar myndin af mér birtist fyrst á Facebook þegar ég var búin að raka hárið. Ég var ekkert búin að búa mig undir að setja þetta á Facebook og það var mjög erfitt nokkra daga á eftir.

Endalausar athugasemdir og allt svo fallegt en maður var dálítið aumur á þessum tíma.“ Hvernig hefur þessi lífsreynsla haft áhrif á þig?

“Maður þekkir sjálfan sig betur og veit hvers maður er megnugur. Maður gefst ekki upp þó maður lendi í smá holu á veginum og hugarfarið skiptir ótrúlega miklu máli. Ég er fædd í góðu skapi og á mjög auðvelt með að líta á björtu hliðarnar og er reyndar allt of fljót að gleyma erfiðleikum. Ætli það hafi ekki hjálpað mér mikið í gegnum þetta ferli. Þetta líf er svo frábært að maður vill ekki láta það líða framhjá án þess að njóta þess. Það eru mikil lífsgæði að búa á Íslandi, ótrúleg náttúra og fólkið er engu líkt, stutt í allt og almennt séð mikil velmegun. Ég á svo magnaða fjölskyldu og vini sem maður þarf að rækta vel.

Mér finnst ég þekkja mig betur og vera sterkari, standa fastar í fæturna og vera yfirvegaðri á margan hátt. Ég er þakklát fyrir þessa reynslu,” segir Sóley að lokum.

Kraftur

Bls.30

Viðtal – Halldóra Sigurdórsdóttir

,,Reynslan hefur kennt mér að það besta sem maður gerir þegar aðstandandi greinist með krabbamein er að leita sér hjálpar.

Stuðningur skiptir máli. Við lifum og lærum og hver og einn þarf að finna sína leið í ferlinu en það sem skiptir öllu máli er að leita sér hjálpar þegar maður þarf á því að halda. Það sýnir styrkleika en ekki veikleika. Það að hitta annað fólk í svipaðri stöðu, tala við það og hlusta á aðra skiptir miklu máli og vegur þungt þegar maður er í þessari erfiðu stöðu“

Mynd: Gísli og Olga. „Veikindin hafa stuðlað að því að við Olga erum miklu betri vinir en áður“

Kraftur

Gísli Álfgeirsson

„Það sem ég hef gengið í gegnum eftir að Olga veiktist hefur sýnt mér að jafningjastuðningur skiptir gríðarlega máli. Það skiptir engu hvað krabbameinið heitir. Það skiptir engu hvort þú ert maki, barn eða sjúklingur. Við erum öll að velta svipuðum spurningunum fyrir okkur. Þeir sem hafa gengið í gegnum svipaða reynslu á undan okkur geta frekar svarað þeim en aðrir.“

Olga greindist með brjóstakrabbamein árið 2013 og fór hún þá í lyfjameðferð, brjóstnám og geisla í kjölfarið. Hún greindist síðan aftur árið 2015 en þá var krabbameinið búið að dreifa sér í lifur, hrygg og mjaðmir. Núna er hún komin með ólæknandi krabbamein sem haldið er niðri með hormónameðferð og inndælingu á þriggja mánaða fresti. Gísli og Olga bjuggu í Lundi í Svíþjóð þegar hún veiktist en hún hefur verið í meðferð þar allan tímann. Saman eiga þau þrjú börn; Sóley Diljá 21 árs, Stefán Sævar 12 ára og Gísla Snæ 10 ára. ,,Við fluttum til Danmerkur árið 2003 þegar ég fór í nám í tæknifræði en þar bjuggum við í 6 ár. Þaðan lá leiðin til Lundar í Svíþjóð eftir námið en þar bjuggum við ásamt börnunum okkar þremur þegar Olga veiktist árið 2013. Eftir að krabbameinið tók sig upp aftur 2015 vildi Olga snúa heim þar sem Sóley Diljá hafði flutt til Íslands í nám. Árið 2016 eyddi Olga miklum tíma á Íslandi í að heimsækja dótturina og sótti þá mikinn stuðning í Kraft og Ljósið. Síðan var sú ákvörðun tekinn í janúar 2017 að flytja heim tímabundið sem varð til þess að við komum hingað í lok maí eftir 14 ára fjarveru. Ástæðan fyrir þeirri ákvörðun var sú að Olga hafði einangrast eftir veikindin og vildi vera nær foreldrum sínum og vinum. Hún er þó í meðferð í Lundi og undir handleiðslu lækna þar úti. Allar okkar eigur eru í Svíþjóð en við lögðum af stað með að flytja heim í eitt ár og sjá svo til. Ég á ekki von á öðru en að við seljum allt sem við eigum úti og flytjum alfarið heim. Strákarnir eru alsælir hér á Íslandi en Sóley hyggur þó á nám næsta haust í lyfjafræði og mun flytja til Svíþjóðar þegar við flytjum alfarið heim.“ Hver er helsti munurinn á aðstæðum ykkar hér og í Svíþjóð? „Fjárhagslega er mun betra að vera í Svíþjóð en andlega er betra fyrir okkur að vera hér. Olga fer út á þriggja mánaða fresti í lyfjameðferð, skanna og í viðtöl hjá læknum. Ég fer alltaf með henni út en meðferðin er okkur að kostnaðarlausu en flugið er á okkar kostnað.

Kraftur

Bls. 31

Gísli Álfgeirsson er einn af þeim sem finna má í stuðningsneti Krafts en hann varð stuðningsfulltrúi í því neti eftir að kona hans, Olga Stefánsdóttir, greindist með krabbamein.

Bls.32

Viðtal

„Ég man sérstaklega eftir ungum manni sem var nýkominn úr heilaskurðaðgerð vegna krabbameins. Hann kom með alla fjölskylduna“ Við borgum aldrei meira en 2200 sænskar eða um 27 000 kr. á ári í lyf og aldrei meira en 1100 sænskar eða um 13 000 kr. á ári í læknakostnað. Það var mjög þægilegt fjárhagslega fyrir okkur að búa úti. Við gátum lifað góðu lífi af einum launum og sjúkradagpeningum en hér er þetta óneitanlega mun þyngra og erfiðara að láta enda ná saman. Sjúkradagpeningarnir greiddu u.þ.b. helming af öllum útlögðum kostnaði úti, þ.e. húsnæði, mat og afþreyingu á meðan að þeir ná að greiða u.þ.b. einn sjötta hluta útgjaldanna hér.

Olga er menntaður kennari og vann sem slíkur áður en hún veiktist en hún hafði einangrast mikið eftir veikindin og hafði auðvitað ekki þetta stuðningsnet sem hún hefur hér í vinum og vandamönnum.

Hún fór fljótlega að taka þátt í starfsemi Krafts og fann sig mjög vel í Ljósinu eftir að hún flutti heim. Þar fann hún fólk sem var í sömu stöðu og hún og henni leið betur að geta talað um sín mál við fólk í svipaðri stöðu og hún var í. Auk þess skiptir miklu máli öll sú starfsemi sem í boði er hvort sem það eru fyrirlestrar, námskeið eða bara að vera með öllu þessu góða fólki sem er í svipaðri stöðu og hún. Svona félagsskapur eins og Kraftur og Ljósið er ekki til í Svíþjóð en það er vonandi að slík starfsemi nái að byggjast upp þar því þessi starfsemi er algerlega ómetanleg og ég á í raun engin orð til að lýsa hrifningu minni á henni. Kraftur og Ljósið auk vina og vandamanna gerir það að verkum að okkur líður öllum betur hér og það verður aldrei metið til fjár þó að ég ætli ekki að gera lítið úr því hvað það er auðveldara að takast á við svona erfiðleika þegar fjárhagsáhyggjur eru ekki til staðar.“ Hvernig hafa veikindi Olgu breytt þér? ,,Ég fullorðnaðist árið 2014 og hef fullorðnast hratt eftir það! Við erum búin að vera saman í tuttugu ár og ég held því fram að ég hafi í raun bara verið fjórða barnið hennar Olgu fram að því en það var ekki í boði lengur eftir að svona mikil og erfið lífsreynsla kom inn í líf okkar. Ég hafði alla tíð unnið allt of mikið og var aldrei í núinu. Núna vinn ég miklu minna, lifi algerlega í núinu og er alltaf hamingjusamur. Ég nýti tímann betur og ég nýt hans betur. Ég finn líka að þó að veikindin hafi stuðlað að því að við erum kannski fjarlægari á ákveðinn hátt en áður hafa þau stuðlað að því að við erum miklu betri vinir en nokkru sinni fyrr. Við höfum það markmið að njóta alls eins og hægt er og við gerum það svo sannarlega.“

Kraftur

Gísli Álfgeirsson Hvað gerir þú til að rækta þig og þína geðheilsu?

Bls. 33

„Ég byrja hvern dag kl. 5:50 með því að fara í lyftingar og næ þar í mína andlegu orku sem ég þarf fyrir daginn. Þó að ég hafi alla tíð æft eða verið í íþróttum þá finn ég að ég er að gera þetta á allt öðrum forsendum en áður. Það að næra sálina og hugann er það sem skiptir mig máli núna frekar en hvaða áhrif æfingarnar hafa á skrokkinn. Ég er hættur að horfa á eða lesa fréttir nema það sem ég vel að lesa og nota ekki lengur samfélagsmiðlana eins mikið og áður. Það sem nærir mig ekki fær ekki aðgang að mér. Þetta er eins og með veðrið. Það er hægt eyða miklum tíma og orku í að agnúast út í það en það hefur bara ekkert upp á sig og breytir engu nema það skemmir daginn fyrir manni.“

Gísli með sonunum Stefáni Sævari og Gísla Snæ á meðan fjölskylda bjó í Svíþjóð

Kraftur

Bls.34

Viðtal

Fjölskyldan á góðri stundu í útskrift Sóleyjar Diljá

Kraftur

Gísli Álfgeirsson

Bls. 35 Gísli hefur verið óhræddur að leita sér aðstoðar á þessum fimm árum sem Olga hefur verið að kljást við krabbameinið. Hefur það aldrei verið vandamál? „Nei, aldrei nokkurn tímann. Það er glapræði að nýta sér ekki þá aðstoð sem er í boði. Ég hef verið duglegur að leita mér andlegrar aðstoðar hjá sálfræðingum bæði hér á Íslandi og í Svíþjóð og hef verið svo heppinn að komast að hjá Þorra Snæbjörnssyni sálfræðingi hjá Krafti. Hann er einstakur og hefur reynst mér vel. Það er einfaldlega ,,cool“ að geta talað um og geta sýnt tilfinningar – óháð kyni, aldri og útliti. Ég er kannski ekki með útlit sem bendir til neinnar sérstakrar viðkvæmni en útlit fólks segir einfaldlega ekki nokkurn skapað hlut. Þú getur litið út eins og harður nagli en verið mjúkur sem smjör að innan! Ég hef alltaf getað talað opinskátt um veikindin og mína líðan. Við Olga höfum verið heppin með að geta talað saman og höfum geta rætt opinskátt við krakkana eins og þau hafa haft aldur og þroska til. Það eru engin leyndarmál á heimilu eða eitthvað falið. Ég er núna stuðningsfulltrúi hjá Krafti fyrir aðra sem eru í sömu stöðu og ég hef verið í og það er ótrúlega gefandi að geta hjálpað öðrum. Ég hefði ekki trúað því að óreyndu hvað það gefur mér mikið.

Aðstandendur geta haft samband við Kraft sem vísar þeim áfram til Þorra en hann er með lista yfir stuðningsfulltrúa sem hægt er að leita til. Hann getur því parað fólk saman eftir því sem hann telur að henti best hvort sem það er að finna réttan aldur, kyn eða eitthvað annað. Þessi starfsemi er einstök.

Staðreyndin er sú að þegar einstaklingur veikist þá snertir það alla sem standa að honum. Þau snerta makann, börnin, foreldrana, afana og ömmurnar, vinina og svona mætti lengi telja. Hvort sá sem veikist er karl eða kona, ungur eða gamall, ríkur eða fátækur þá er það sama sjokkið sem allir í nærumhverfinu verða fyrir. Það eru allir með sömu hugsanirnar og sömu spurningarnar. Þess vegna skiptir svo miklu máli að ná til þeirra allra og veita þá aðstoð sem þeir þurfa á að halda.“ Hugsar þú um framtíðina? „Framtíðin er auðvitað nokkuð plönuð en ég hugsa aldrei um hana. Ég mun að öllum líkindum verða ekkill og einstæður faðir en ég hugsa aldrei um það. Ég veit að ég mun nýta mér alla þá hjálp sem mér mun standa til boða. Lifið er eins og veðrið það er stundum gott og stundum minna gott – það er upp og niður. Ég veit hvert ég á að leita ef og þegar að því kemur og þangað mun ég leita. Ég er sáttur við líf mitt og ég hef það markmið að ef ég dey í dag þá dey ég hamingjusamaur og veit að ég hef gert mitt besta í öllum málum.“

Kraftur

Bls.36

Frjósemi og krabbamein

Ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein hefur átt í erfiðleikum með að eignast börn með náttúrulegum hætti. Krabbameinsgreint ungt fólk sem stendur frammi fyrir krabbameinsmeðferð í formi lyfjagjafar eða geislameðferðar, býðst að fara í eggheimtu (konur) og karlar geta látið geyma sæði til notkunar síðar. Það er fyrirtækið Livio, sem áður hét IVF klíníkin sem veitir þeim þjónustu sem þurfa á tæknifrjóvgun að halda. IVF er skammstöfun fyrir „In vitro fertilisation” eða frjóvgun utan líkamans. Þroskuð egg eru sótt í eggjastokkana, frjóvguð á rannsóknarstofunni og færð til baka inn í legið nokkum dögum síðar.

Grein: Ragnheiður Davíðsdóttir Heimildir fengnar frá www.livio.is

Kraftur

Grein – Ragnheiður Davíðsdóttir

Hvers vegna að velja hefðbundna glasafrjóvgun? Það eru margar góðar og gildar ástæður fyrir því að par velur að fara í hefðbundna glasafrjóvgun. Sumar konur hafa lent í því að eggjaleiðararnir hafa skemmst og það getur hindrað sáðfrumur í að ná til eggsins.

Kraftur

Bls. 37

IVF þýðir eiginlega frjóvgun í glasi. IVF er skammstöfun yfir meðferðina við ófrjósemi sem í daglegu tali nefnist hefðbundin glasafrjóvgun. Frjóvgunin á sér þó ekki stað í glasi og ekki heldur í tilraunaglasi. Hvar þá? Frjóvgun á eggi konunnar með sæðisfrumum mannsins gerist utan við líkama konunnar við nýjar og stýrðar aðstæður. Með lítils háttar aðgerð eru eggin sótt úr eggjastokkunum. Tímasetning aðgerðarinnar ákvarðast þegar eggbú eru fullvaxin og eggin þroskuð. Eggin og sæðið eru sett saman í vökva sem hefur svipaða samsetningu og líkamsvessar konunnar. Eggið, sæðið og svo hið frjóvgaða egg eru geymd í hitaskáp við 37°C. Frjóvgunin gerist venjulega innan 18 klst. Síðan er fósturvísirinn ræktaður í 2-5 daga. Því næst er fósturvísinum komið fyrir í legi konunnar. IVF er stundum ranglega nefnt gervifrjóvgun en er í raun aðstoð við frjóvgun. Sjálf frjóvgunin gerist í raun á náttúrulegan hátt og árangurinn ræðst af hæfni sáðfrumnanna sjálfra og eiginleikum þeirra og eggjanna til frjóvgunar. Eggin og sáðfrumurnar hjálpast að við að nálgast hverja aðra en fá til þess utanaðkomandi aðstoð.

Bls.38

Frjósemi og krabbamein Mismunandi ástæður eru fyrir þess háttar vandamálum. Meðal annars geta sýkingar, utanlegsfóstur og legslímuflakk valdið skemmdum á eggjaleiðurum þannig að frjóvgun verður ekki. Í öðrum tilfellum getur truflun á hormónabúskap valdið truflun á egglosi. Í slíkum tilfellum getur hefðbundin glasafrjóvgun verið góð leið til að ná eðlilegri þroskun og frjóvgun á eggjunum. Hefbundin glasafrjóvgun er góð meðferð við óskýrðri ófrjósemi þar sem engin orsök hefur fundist.

Hjá mönnum með of fáar sæðisfrumur ná þær ekki að finna leiðina gegnum legið til eggsins og því verður ekki frjóvgun. Við hefðbundna glasafrjóvgunarmeðferð er sæðisfrumunum komið fyrir nálægt eggjunum. Þegar sæðisprufur eru mjög óeðlilegar er hægt að frjóvga eggin með smásjárfrjóvgun (ICSI), þar sem einni sæðisfrumu er komið fyrir inni í eggi undir smásjá.

þíða fósturvísa sem uppfylla vissar kröfur um gæði.

Aðal nýjungin hér á landi er að nú er hægt að fá fryst egg en það hefur ekki verið boðið upp á það fyrr en núna. Hingað til hefur alltaf þurft að frjóvga eggin áður en þau eru fryst sem er bagalegt fyrir þær konur sem eru ekki með maka og ekki tilbúnar til að frysta eggin með gjafasæði. Það býður líka upp á meiri sveigjanleika fyrir eggjagjafana væntanlega með tíð og tíma.

Fyrir marga getur meðferðin haft í för með sér töluvert andlegt álag og einnig er margt í lífsstílnum sem getur haft áhrif. Til dæmis offita, undirþyngd og reykingar. Fyrir sérhverja meðferð verður að skrifa undir upplýst samþykki. Í lögum um tæknifrjóvganir kemur fram að pör sem fara í meðferð verða að vera annað hvort gift eða skráð í sambúð. Hægt era ð leita til Livio Reykjavík (áður IVF klíníkin) til að leita eftir þessari þjónustu. Vert er að taka fram að meðferðin er lítið niðurgeidd af Sjúkratryggingum.

Börn sem fæðast eftir hefðbundna glasafrjóvgun þroskast alveg á sama hátt og börn sem eru getin við náttúrulegar aðstæður. Í IVF meðferðum eru í meginatriðum notaðar tvær aðferðir: Agonistameðferðir (löng hormónameðferð) og antagonistameðferðir (stutt hormónameðf. Lyfin sem notuð eru við meðferðirnar geta valdið lítils hátt-ar aukaverkunum. Algengustu aukaverkanir bælingarlyfja eru: Höfuðverkur, þreyta, skapbreytingar og þyngdarbreytingar. Algengustu aukaverkanir örvunarlyfjanna eru: Marblettir, verkir, roði, bólga og kláði á stungustað. Eftir því sem best er vitað er engin ástæða til að halda að IVF meðferðir auki hættu á sjúkdómum í framtíðinni svo sem krabbamein. Frjóvgun er gerð með sæði frá maka eða gjafasæði. Fósturvísarnir eru varðveittir á rannsóknarstofunni við tryggar aðstæður í allt að 5 daga fyrir uppsetningu. Fósturvísar eru færðir inn í legið á degi, 2, 3, eða 5. Í vissum tilfellum er mögulegt að frysta umfram fósturvísa. Einungis er hægt að frysta og

Kraftur

Glasafrjóvgun (ICSI/IVF): 480.000 kr.

Glasafrjóvgun (ICSI/IVF) niðurgreidd af SÍ: 255.000 kr.

Tæknisæðing: 65.000 kr.

Uppsetning frystra fósturvísa:165.000 kr.

Eggjagjöf – leggst ofan á IVF/ICSI gjald: 280.000 kr.

Millimakagjald – leggst ofan á IVF/ICSI: 175.000 kr.

Millimakagjald – leggst á FET meðf. maka: 75.000 kr.

Frysting og geymsla fósturvísa eða sæðis/ár: 25.000 kr.

Sæðisrannsókn: 9.000 kr. Ástunga á eistu (PESA/TESA): 85.000 kr. Þungunarréttur: 70.000 kr.

Gjafasæðisskammtur – rekjanlegur: 87.000 kr.

Gjafasæðisskammtur – órekjanlegur: 55.000 kr.

Skólavottorð: 0 kr. Önnur vottorð: 2.500 kr.

Grein

Bls. 39

Raunkostnaður er hærri en verðskrá SÍ kveður á um. Þingsályktunartillaga um að endurskoða ætti greiðsluþátttöku ríkisins vegna tæknifrjóvgunarmeðferðar var samþykkt árið 2016 og átti endurskoðun að ljúka fyrir árslok síðasta árs. Henni er ekki enn lokið. Í þessari tillögu var meðal annars lagt til að greiðsluþátttaka sjúkratrygginga nái til fyrstu glasafrjóvgunarmeðferðar hjá fólki óháð því hvort það eigi barn fyrir, en í dag nær þessi þátttaka aðeins frá annarri til fjórðu meðferðar hjá pörum og einstaklingum sem eiga ekki barn fyrir. Hins vegar er tekið þátt í fyrstu meðferð para og einhleypra kvenna ef um er að ræða yfirvofandi ófrjósemisvandamál konunnar vegna fyrirsjáanlegrar lyfjameðferðar, geislameðferðar eða beinmergsflutnings. Þá endurgreiða Sjúkratryggingar Íslands 65% útlagðs kostnaðar vegna ástungu á eista og frystingu sáðfruma þegar um er að ræða karlmenn með yfirvofandi ófrjósemisvandamál vegna fyrirsjáanlegrar lyfjameðferðar, geislameðferðar eða beinmergsflutnings. Í þeim tilfellum er Sjúkratryggingum Íslands heimilt að greiða 90% útlagðs kostnaðar vegna geymslugjalds á frystum fósturvísum/sáðfrumum, þó að hámarki í tíu ár. Þá fer greiðsluþátttaka eftir verðskrá Sjúkratrygginga Íslands, en sú verðskrá hefur ekki verið uppfærð síðan árið 2011 og er ekki í samræmi við verðskrá þeirra stofnana sem framkvæma frjósemismeðferðir.

Eins og kemur fram í þingsályktunartillögunni er því raunkostnaður við frjósemismeðferðir umtalsvert hærri en verðskrá Sjúkratryggina Íslands kveður á um. Að mati flutningsmanna tillögunnar er Ísland nokkur eftirbátur nágrannalanda okkar og þeirra landa sem við viljum almennt bera okkur saman við á þessu sviði. Tekin eru dæmi um að í Danmörku og Svíþjóð nái greiðsluþátttaka ríkisins yfirleitt til fyrstu og þriðju meðferðar.

Ekki unnt að uppfæra gjaldskrá vegna fjárskorts Mannlíf sendi fyrirspurn til heilbrigðisráðherra, Svandísar Svavarsdóttur, um þetta greiðsluþátttökukerfi og hvar endurskoðun þess stæði. Eftirfarandi svör bárust frá ráðuneytinu: Í reglugerð um greiðsluþátttöku vegna tæknifrjóvgana stendur að endurgreiðsla miðist við gjaldskrá SÍ. Sú verðskrá hefur ekki verið uppfærð síðan 2011 og tekur því ekki mið af verðlagsbreytingum. Af hverju hefur sú verðskrá ekki verið uppfærð?

Svar: Verðskráin hefur tekið mið af þeim fjármunum sem hafa verið til ráðstöfunar og framlög hafa ekki verið aukin þannig að unnt væri að uppfæra gjaldskrána.

Verðskrá SÍ og verðskrá stofnana sem sjá um frjósemismeðferðir eru tvær ólíkar verðskrár. Stendur til að samræma þessar verðskrá að einhverju eða öllu leyti?

Svar: Ekki eru áform um að samræma gjaldskrá SÍ og einkarekinna fyrirtækja sem sinna þessari þjónustu, þar sem ekki hafa tekist samningar milli SÍ og viðkomandi aðila. Sem fyrr segir hefur þetta einnig með fjárframlög að gera.

Enginn samningur er á milli íslenska ríkisins og stofnana sem sjá um frjósemismeðferðir. Stendur til að koma á slíkum samningi? Ef já, hvar er það statt í ferlinu?

Ef nei, af hverju ekki?

Svar. Já, það er stefnt að því að semja um þessa þjónustu.

Kraftur

Bls.40

Styrktaraðilar Frjósemi og krabbamein Krafts

Varðandi orðalag í reglugerð um greiðsluþátttöku vegna tæknifrjóvgunar þá er talað um að endurgreiða einhleypum konum með yfirvofandi ófrjósemisvandamál vegna meðferðar. Hins vegar stendur að karlmenn með yfirvofandi ófrjósemisvandamál fái endurgreitt fyrir ástungu á eista eða frystingu á sæðisfrumum. Má þá skilja það þannig að ekki sé tekið þátt í frjósemismeðferðum einhleypra karla að öðru leyti?

Svar: Það er rétt skilið. Í gjaldskrá SÍ er ekki talað um frystingu á fósturvísum og eggjum, heldur eingöngu sáðfrumum. Er ekki tekið þátt í kostnaði vegna frystingar á fósturvísum og eggjum, eða er það talið hluti af frjósemismeðferð?

Svar: Rétt er að benda á að frá árinu 2012 hefur verið 90% greiðsluþátttaka ríkisins vegna geymslugjalds á frystum fósturvísum (sbr. rg. um 2. breytingu á rg. nr. 917/2011).

Greiðsluþátttaka í frystingu á eggfrumum hefur ekki verið í gjaldskránni til þessa vegna þess að meðferðin hefur verið óframkvæmanleg hér á landi. Nú hefur orðið breyting á því og þar með er áformað við endurskoðun þessara mála að ríkið taki þátt í kostnaði vegna frystingar á eggfrumum.

Nú hefur verið samþykkt þingsályktunartillaga þess efnis að endurskoða reglur greiðsluþátttöku ríkisins vegna tæknifrjóvgunarmeðferðar. Hvar er sú vinna stödd? Í þingsályktun stendur að þáverandi heilbrigðisráðherra ætti að endurskoða reglur fyrir árslok 2016.

Af hverju hefur þessi vinna tafist?

Svar: Endurskoðun á reglunum stendur yfir í samvinnu við Sjúkra-tryggingar Íslands.

Stendur til að hækka fjárframlag til þessarar endurgreiðslu?

Svar: Stefnt er að því að setja nýja reglugerð um þessa þjónustu innan fárra vikna. Með henni verður breytt fyrirkomulagi varðandi greiðsluþátttökuna. Aftur á móti liggur fyrir fjármagn til þessarar þjónustu í fjárlögum og því ekki svigrúm til þess að auka útgjöldin á þessu ári.

Heimild: Lilja Katrín Gunnarsdóttir. Mannlíf, 2018.

Kraftur

Nordic Cancer

Þetta eru félög sem beita sér í hagsmunamálum ungs fólks á svipaðan hátt og Kraftur. Á síðasta ári var komið að Krafti og Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna að halda ráðstefnuna hér á landi. Þetta eru, auk Krafts og SKB, Swedish Childhood cancer og UngCancer frá Svíþjóð, Ungkreft frá Noregi og Danmörku og Sylvia frá Finnlandi. Ráðstefnan var haldin í Bergheimum á Sólheimum í Grímsnesi 18. – 21. maí og voru þátttakendur alls sextán talsins.

Ráðstefnan fór fram í Sesselíuhúsi og hófst með því að félögin kynntu starfsemi sína. Fengnir voru nokkrir fyrirlesarar sem fjölluðu um ólík málefni. Áslaug Kristjánsdótir, hjúkrunarfræðingur og kynlífs- og pararáðgjafi, fjallaði um kynlíf og krabbamein og Vigdís Hrönn Viggósdóttir, forstöðumaður Miðstöðvar um síðbunar afleiðingar krabbameins og Þorgerður Guðmundsdóttir læknir, fjölluðu um síðbúnar afleiðingar krabbameins. Þá fjallaði Magnús Sigurbjörnsson, fyrrum stjórnarmaður í Krafti og sérfræðingur í notkun samfélagsmiðla, um notkun og möguleika samfélagsmiðla fyrir hagsmunafélög til að kynna starfsemi sína.

Fundað var í tvo daga en margt var einnig gert til skemmtunar.

Edda Björgvinsdóttir, leikkona, skemmti ráðstefnugestum með fyrirlestri um húmor síðasta kvöldið á Sólheimum. Þá var farið í skoðunarferð að Gullfossi og Geysi og að Kerinu í Grímsnesi. Einnig voru Friðheimar heimsóttir þar sem gestir snæddu tómatsúpu og þáðu fræðslu um starfsemina auk þess sem farið var í náttúrulaugina á Flúðum. Síðasta deginum vörðu hinir Norrænu gestir okkar í Reykjavík þar sem Kraftur og SKB buðu til kvöldverðar. Það er ómetanlegt að fá tækifæri til að

Kraftur

hitta fulltrúa systurfélaganna á hinum Norðurlöndunum, bera saman bækur, skiptast á upplýsingum og treysta böndin. Í vor er komið að Finnum að halda hina árlegu ráðstefnu Nordic Cancer og þar verða fulltrúar Krafts og SKB.

Þátttakendur voru hressir þegar þeir komu saman í Reykjavík eftir ráðstefnuna

Bls. 41

Árlega koma systurfélög Krafts á hinum Norðurlöndunum saman og bera saman bækur sínar.

Bls.42

Lífslíkur eftir greiningu

„Sem betur fer eru lífslíkur þeirra sem greinast með krabbamein betri en áður fyrr, ástæðan er fyrst og fremst sú að með aukinni tækni tekst nú að greina meinið fyrr og jafnframt eru komin til sögunnar mun betri og skilvirkari lyf.“ Signý Vala Sveinsdóttir er einn þeirra lækna sem meðhöndla ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein á Landspítalanum. Hún útskrifaðist út læknadeild HÍ árið 2003, stundaði sérnám í almennum lyflækningum og blóðlækningum í Lundi í Svíþjóð og hefur starfað sem sérfræðingur í blóðlækningum. Sérgreinin fæst að stærstu leyti við krabbamein en þar má meðal annars nefna hvítblæði, eitlakrabbamein og beinmergsæxli.

Blaðamður Krafts-blaðsins átti spjall við Signýju og lék forvitni á að vita hvernig það sé að fást við svo alvarlega sjúkdóma þegar ungt fólk er annars vegar. „Mér fannst heillandi að vinna við blóðsjúkdóma þar sem bæði er fengist við góðkynja og illkynja sjúkdóma auk þess sem batahorfur eru oft tiltölulega góðar,“ svarar hún aðspurð um val á sérfræðigrein. „Ég ætlaði alltaf að fara í almennar krabbameinslækningar en eftir að hafa unnið sem unglæknir á Blóðlækningadeildinni hér á Landspítalanum var ég ákveðin í að sérhæfa mig í þessum sjúkdómum og sé ekki eftir því,“ bætir hún við.

Signý Vala Sveinsdóttir krabbameinslæknir

„Sem betur fer eru lífslíkur þeirra sem greinast krabbamein betri en áður fyrr og ástæðan er fyrst og fremst sú að með aukinni tækni tekst nú oft að greina meinið fyrr og jafnframt eru komin til sögunnar mun betri og skilvirkari lyf. Eitlakrabbamein er t.d. eitt þeirra krabbameina sem hvað bestar horfur eru á varðandi lækningu en það fer reyndar eftir því um hvaða tegund eitlakrabbameins er að ræða,“ segir hún og nefnir Hodgkins krabbamein yfirleitt með góðar horfur á meðan Non-Hodgkins geta oft verið erfiðari viðureignar. „Það skiptir oftast miklu máli hversu snemma krabbameinið greinist og nú er notkun jáeindaskannans á Landspítalanum handan við hornið sem mun gera okkur kleift að fylgjast betur með og, í sumum tegundum krabbameina, sérsníða

Kraftur

Viðtal – Halldóra Sigurdórsdóttir

Varla þarf að taka fram að það er mikið áfall fyrir einstakling að fá þær fréttir að hann sé með krabbamein. Samkvæmt tölum í Krabbameinsskrá KÍ, er þó mun algengara að eldra fólk greinist en ungt fólk. Sú spurnign vaknar hvort ekki sé erfitt fyrir lækni að færa fólki slík tíðindi og þá einkanlega ungu fólki sem á lífið framundan, e.t.v. með ung

börn. Signý svarar því þannig að það sé alltaf erfitt, sama á hvaða aldri fólk er, þótt óneitanlega sé það sérlega þungbært þegar ungt fólk á í hlut. „Þessi þáttur starfsins er óhjákvæmilegur og ég reyni að gæta þess að viðkomandi sé alltaf með ástvin sér við hlið þegar ég færi þessi tíðindi og oft kalla ég saman fjölskyldufund. Ég hef alltaf reynt að sýna nærgætni á slíkum stundum en engu að síður er mikilvægt að vera hreinskilin við fólk og raunsæ, þ.e. ræða staðreyndirnar eins og þær koma fyrir,“ segir Signý.

Kraftur

Bls. 43

meðfeðina fyrir hvern og einn.“ Signý ræðir einnig um beinmergsskipti sem læknandi meðferð hjá sumu fólki með hvítblæði en slík meðferð er þó gríðarlega þung og henni fylgir oft langvinnir fylgikvillar. Þar skiptir því máli að vera ungur og hraustur fyrir.

Bls.44

Styrktaraðilar Krafts

NOKK ehf Ein heild í þína þágu

Kraftur

2018

Bls. 45

MeistaraMúr GSM 866 6291

MeistaraMúr

866 6291 meistaramur.is

MeistaraMúr

ÞEGAR VANDA SKAL TIL VERKA

MeistaraMúr SKJÓT ÞJÓNUSTA OG VÖNDUÐ VINNUBRÖGÐ

2/23/2017

verifone­logo­primary­pos­2color_highres.jpg (3512×1576)

http://global.verifone.com/media/4241840/verifone­logo­primary­pos­2color_highres.jpg

Kraftur

1/1

Reykjavík Sigurjón Arnlaugsson ehf InterCultural Ísland ehf Danica sjávarafurðir ehf Hótel Leifur Eiríksson ehf Faxaflóahafnir sf Yrki arkitektar ehf Raftíðni ehf Tannlæknast. Barkar Thoroddsen Hús og Skip ehf Solon Bistro ehf Kolibri ehf Fagmálun Litaval ehf.

Hereford-Steikhús ehf.

Zymetech ehf.

Sér ehf LOG lögmannsstofa sf.

Bati - sjúkraþjálfun ehf.

Betra líf - Borgarhóll ehf Gjögur hf Nýi ökuskólinn ehf Yndisauki ehf Vilhjálmsson sf Guðmundur Arason ehf Smíðajárn Löndun ehf K.F.O. ehf.

Klettur-Skipaafgreiðsla ehf. Þaktak ehf Íllgil ehf.

Arkís arkitektar ehf Nýja sendibílastöðin hf Passamyndir ehf Rafstilling ehf Ferðaskrifstofa Kynnisferða ehf Klettur - sala og þjónusta ehf.

Pípulagnaverktakar ehf Ásbjörn Ólafsson ehf Rolf Johansen & Co ehf.

Landssamband lögreglumanna Bandalag starfsm ríkis og bæja Fótbolti ehf Ennemm ehf KOM ehf.

Smith og Norland hf Tösku- og hanskabúðin ehf Íslensk endurskoðun ehf Tónskóli Sigursveins D. Kristinss Ottó auglýsingastofa ehf.

Tannréttingar sf Borgarbílastöðin ehf.

Verkhönnun ehf Þórarinn G. Valgeirsson Samiðn, Landsbréf hf.

PricewaterhouseCoopers ehf Stjá sjúkraþjálfun ehf Stay ehf Kjöthöllin ehf Efling stéttarfélag SFR Stéttarfélag í almannaþjónustu Trivium ráðgjöf ehf Poulsen ehf Ísmar ehf Bókhaldsstofa Haraldar slf THG arkitektar ehf Jónatansson & Co. Tengi ehf Blaðamannafélag Íslands Tannálfur sf Regla ehf - Netbókhaldskerfi Intellecta ehf Verkfræðist. Skipatækni ehf SÍBS Geotek ehf Suzuki-bílar hf Stálbyggingar ehf.

Félag ísl hjúkrunarfræðinga Ís-spor ehf Nínukot ehf Tannlæknafélag Íslands Tannlæknastofa Ólafs Páls slf.

Brauðhúsið ehf Lögmannafélag Íslands Aðalvík ehf Veiðivon Læknasetrið ehf Fiskbúð Hólmgeirs ehf Gullsmiðurinn Mjódd Gnýr ehf Bókaútgáfan Hólar ehf Bílahöllin-Bílaryðvörn hf Lögmenn Höfðabakka ehf.

Gleipnir verktakar ehf.

Stansverk ehf

Kraftur Kópavogur Bílamálunin Varmi ehf Vatnsvirkinn ehf Bílaklæðningar hf Loft og Raftæki ehf Rafholt ehf GR Verk ehf Tannlæknastofa Sigurðar

Seltjarnarnes Horn í horn ehf Hlér ehf.

Bílasmiðurinn hf Orka ehf Samtök starfsmanna fjármálafyrirtækja,SSF Sjúkraþjálfun Styrkur ehf Rafsvið sf Vélaverkstæðið Kistufell ehf ÍSAM ehf.

Skorri ehf.

HBTB ehf S B S innréttingar Þorsteinn Bergmann ehf Ísold ehf Vagnar og þjónusta ehf Rarik ohf Arctic Trucks Ísland ehf Árbæjarapótek ehf Jóhann Ólafsson & Co ehf Íslandspóstur hf GB Tjónaviðgerðir ehf Á.T.V.R Skolphreinsun Ásgeirs sf Móðir Náttúra ehf Húsalagnir ehf Vélsmiðjan Harka hf Höfuðlausnir sf Rima Apótek ehf Alhliðamálun ehf Íslenska Gámafélagið ehf Rimaskóli K. Pétursson ehf Útlitshönnun ehf Margt smátt ehf Gler í Bergvík ehf Brúskur hárstofa ehf.

Dómkirkjan

Hafnafjörður Fjöl-Smíð ehf VSB verkfræðistofa ehf Ingvar og Kristján ehf Aflhlutir ehf

Garðabær JSÓ ehf.

Nýþrif ehf Sámur sápugerð ehf Rafboði ehf Raftækniþjónusta Trausta ehf AH. Pípulagnir ehf Garðabær AÞ-Þrif ehf.

Loftorka Reykjavík ehf Sjóklæðagerðin hf

Björgvinss.

Við Sjálf ehf.

Blikkform ehf ALARK arkitektar ehf Pottagaldrar Bakkabros ehf Svanur Ingimundarson málarameistari Bifreiðaverkstæðið Toppur ehf Arnardalur sf.

Teledyne Gavia ehf.

Svansprent ehf Hljóðbókasafn Íslands Vaxa ehf Rafbreidd ehf Fagtækni hf Viljandi ehf.

Vökvatæki ehf Lyfja hf Hagbær ehf.

Sparnaður ehf Betra bros ehf dk hugbúnaður ehf Init ehf Retis lausnir ehf.

Vídd ehf Tannbjörg ehf Byggðaþjónustan ehf Vetrarsól ehf Vatnsvirkjar ehf Rafmiðlun hf

Grindavík Björgunarsveitin Þorbjörn Jónsi Múr ehf Vísir hf Stakkavík ehf

Reykjanesbær Verslunarmannafélag Suðurnesja Bergraf ehf Fasteignasalan Ásberg ehf DMM Lausnir ehf Víkurás ehf Bílrúðuþjónustan ehf Blikksm. Ágústar Guðjónss ehf Fjölbrautaskóli Suðurnesja Bílaleigan Geysir hf Bílar og Hjól ehf

Leanbody ehf.

Icetransport ehf Útfararþjónusta Hafnarfj.slf.

Bílaverkstæði Birgis ehf Verkalýðsfélagið Hlíf Reykjavík Warehouse ehf. Ópal Sjávarfang ehf Endursk. Helga Númas. ehf SE ehf Vélsmiðja Konráðs Jónss. sf.

Spírall prentþjónusta ehf Ás fasteignasala ehf Hafnarfjarðarhöfn Eiríkur og Einar Valur ehf Hraunhamar ehf Tannlæknast Harðar V. Sigmarss.

Umbúðir & Ráðgjöf ehf Dalakofinn sf.

Vélaverkst. Hjalta Einars ehf Léttfeti ehf Prentsýn-Merkjasaumur ehf.

Geymsla Eitt ehf DGJ Málningarþjónusta ehf Einar í Bjarnabæ ehf Umbúðamiðlun ehf Þór,verkstjórafélag Hvalur hf

Bls.46

Styrktaraðilar Krafts

Kraftur

Ísafjörður Hamraborg ehf GG málningarþjónusta ehf DAKIS ehf.

Orkubú Vestfjarða ohf Ævintýradalurinn ehf

Mosfellsbær Nonni litli ehf Reykjalundur Nú Ráðgjöf ehf Múr og meira ehf Ljósmyndaver Hörpu Hrundar ehf.

Skálatúnsheimilið Reykjabúið hf Vélsmiðjan Sveinn ehf

Hellissandur Hópferðabílar Svans Kristóferssonar ehf Kristinn J Friðþjófsson ehf

Ólafsvík Steinunn hf Litlalón ehf

Stykkishólmi Ásklif ehf.

Hárstofan Stykkishólmi ehf Bókhaldsst. Stykkish. ehf

Reykholt í Borgarfirði Sveinn Björnsson

Borgarnes Vatnsverk-Guðjón og Árni ehf Kaupfélag Borgfirðinga Límtré Vírnet ehf.

Rjúkandi ehf.

Akranes Norðanfiskur ehf.

LH bókhald ehf.

Sjúkraþjálfun Georgs Smurstöð Akraness sf.

Bílaverkstæði Hjalta ehf Model ehf Akraneskaupstaður Meitill - GT Tækni ehf

Reykhólahreppur Þörungaverksmiðjan hf.

Garður Sunnugarður ehf

Sauðárkrókur Bókhaldsþjónusta KOM ehf K-Tak ehf Stoð ehf Iðnsveinafélag Skagafjarðar

Skagaströnd Sveitarfélagið Skagaströnd Vélaverkstæði Skagastrandar

Blönduós Stéttarfélagið Samstaða Húnavatnshreppur Sörlatunga ehf.

Hvammstangi Bílagerði ehf Villi Valli ehf

Tálknafjörður TV - verk ehf ESG-veitingar ehf

Patreksfjörður Hótel West Grunnslóð ehf

Bolungarvík Bolungarvíkurkaupstaður Endurskoðun Vestfjarða ehf Rafverk ehf Sigurgeir G. Jóhannsson ehf

Hnífsdalur Verkstjórafélag Vestfjarða Hraðfrystihúsið - Gunnvör hf.

Esjar ehf Hraðfrystihús Hellissands hf

Húsavík

Ólafsfjörður Fjallabyggð

Dalvík Vélvirki ehf Tréverk ehf Bruggsmiðjan Kaldi ehf.

Grímsey Sigurbjörn ehf

Grenivík Grýtubakkahreppur

Akureyri Hafnasamlag Norðurlands Hnýfill ehf Tannlæknastofa Árna Páls Halldórssonar Dýralæknaþjónusta Eyjafj ehf Sjúkrahúsið á Akureyri Rafeyri ehf Malbikun K-M ehf.

Raftákn ehf Ljósco ehf.

Samherji Ísland ehf.

Bústólpi ehf.

Bjarni Fannberg Jónasson ehf. Ísbúðin Akureyri Gersemi Þröstur ehf A.J. Byggir ehf.

B. Hreiðarsson ehf Molta ehf Húsprýði sf.

Steypustöð Akureyrar ehf Skútaberg ehf Brúin ehf.

Lagnalind ehf Tengir hf Fóðurverksmiðjan Laxá hf

Hofsós Vesturfarasetrið

Ó.K. Gámaþjónustasorphirða ehf Útgerðarfélagið Sæfari ehf

Selfoss Máttur sjúkraþjálfun ehf.

Bifreiðaverkst. Klettur ehf Ræktunarsamb. Flóa og Skeiða Hekluskógar

Höfn í Hornafirði Erpur ehf Sveitarfélagið Hornafjörður JÖKLAVERÖLD ehf Árnanes ehf

Breiðdalsvík Bifreiðaverkst.Sigursteins ehf Dal-Björg ehf.

Dýralæknirinn á Breiðdalsvík

Fáskrúðsfjörður Vöggur ehf

Neskaupstaður Síldarvinnslan hf Haki ehf

Eskifjörður Egersund Ísland ehf Fjarðaþrif ehf

Reyðarfjörður Launafl ehf Hafnarsjóður Fjarðabyggðar

Egilsstaðir Bókráð,bókhald og ráðgjöf ehf Skrifstofuþj. Austurlands ehf.

Fljótsdalshérað Tréiðjan Einir ehf Gunnarsstofnun Klausturkaffi ehf

Vopnafjörður Sundleið ehf

Val ehf Skóbúð Húsavíkur ehf Höfðavélar ehf Fjallasýn Rúnars Óskarssonar ehf Hveravellir ehf

Vestmannaeyjar Frár ehf Nethamar ehf Vélaverkstæðið Þór ehf Miðstöðin Vestmannaeyjum Suðurprófastsdæmi Vestmannaeyjabær Ós ehf Vinnslustöðin hf

Kirkjubæjarklaustri Bær hf.

Vík RafSuð ehf E.Guðmundsson ehf.

Hvolsvöllur Krappi ehf Eldstó ehf

Hella Hestvit ehf

Flúðir Fögrusteinar ehf Grænna land ehf.

Þorlákshöfn Sveitarfélagið Ölfus Frostfiskur ehf

Hveragerði Hveragerðissókn Heilsustofnun N.L.F.Í

Prentverk Selfoss ehf. Árvirkinn ehf Súperlagnir ehf Gróðrarstöðin Ártangi ehf Hátak ehf.

Nesey ehf Netpartar ehf.

Brekkuheiði ehf Flóahreppur Búnaðarfélag Bláskógabyggðar

Bls. 47

Sandgerði Lagnir og þjónusta ehf

2018

Sæktu um Kraft dælulykil og styrktu félagið af hverjum lítra. www.kraftur.org

Atlantsolía | Lónsbraut 2 | 220 Hafnarfjörður | Sími 591-3100