Kraftur 1. tbl. 2004

I

FRETTABLAÐ 1. TBL 2. ARG. 200'

&

*

\*^r

fj-"

s

auðinn sviptir okkur dd minningum'

Mar Frímanns

Pólitíkin og krabbameinið.

KRAFTUR

5 T U Ð N I N G 5 F É L A G FYRIR U N G T FDLK S E M G R E I N S T H E F U R MEÐ K R A B B A M E I N D G

AÐSTANDENDUR

TILKYNNINGAR Viö e r u m tvær hjá Krafti að skoða að k o m a af stað g ö n g u h ó p / u m s e m veröa virkir í s u m a r . Hugmyndirnar e r u tvær, a n n a r s vegar fyrir þ á sem e r u í meðferð eða hafa nýlokið meðferð og vilja viðra sig í góðum félagsskap, e n d a k a n n s k i ferðina á kaffihúsi yfir léttu spjalli. Hin h u g m y n d i n er a ð vera með lengri gönguferð eða ferðir fyrir þ á s e m e r u hressir og úthaldsgóðir og hafa á h u g a á að ganga ú t i í n á t t ú r u n n i . Áhugasamir e r u vinsam-legast beðnir u m a ð s e n d a póst á anna@kraftur.org.

- £Ántuí atý ^CjUÁfy&uy

Sem nýr starfsmaður hef ég verið aö t a k a s a m a n titla yfir athyglisverðar b æ k u r af ý m s u m toga. B æ k u r s e m fjalla u m k r a b b a me in, u m sjálfsrækt, heilsueflingu og margt fleira. Einnig líka titla yfir athyglisverðar lokaritgerðir n e m e n d a ú r h á s k ó l u m h é r á íslandi.

Vonandi veróur þetta til gagns fyrir einhverja lestrarhesta. Mig langar lika í framhaldi af þ e s s u að biðja ykkur, k æ r u félags-menn, að b e n d a mér á athyglisverðar b æ k u r s e m þið hafið lesið. Endilega sendið á b e n d i n g ar á anna@kraftur.org. Ég m u n birta listann á bráðabirgðasvæði á heimasíðunni n ú n a í vor e n svo m u n listinn fá gott rými á nýrri heimasíðu sem veróur o p n u ð formlega á 5 á r a afmælinu okkar í október.

- ^Annw, sia^&maÁwv

Fjölmenni v a r i hófi vegna útgáfu b ó k a r i n n a r Lifskrafts í listasafni Ásgrims J ó n s s o n a r 15. april 2 0 0 3 .

HEIMASIDAN Heimasíða Krafts er í e n d u r v i n n s l u og stöðugri þ r ó u n . Ný heimasíða verður formlega opnuö á 5 á r a afmæli Krafts í október. / E t l u n i n er a ð s t æ k k a síðuna, gera h a n a aðgengilegri fyrir n o t e n d u r og hafa fleiri gagnlegar upplýsingar sem bjóða u p p á meiri virkni. Hugmyndir eru u m að vera með spjallrás, hafa aðgengilegt greinasafn u m k r a b b a m e i n og lækningar, upplýsingar u m n æ r i n g u , vítamín og bætiefni, m a t a r æ ð i og uppskriftir á s a m t þvi s e m óhefðbundnar leiðir í lækningaskyni veröa á sérstakri heilsusíðu. Stefht er á a ð koma af stað sérstakri vefverslun, birta lista yfir áhugaveröa bókatitla og vera með hlekki á aðrar athyglisverðar síður. Bókin Lífs-Kraftur verður með sérsvæði og alltaf h æ g t a ð nálgast h a n a á heimasíðu Krafts. Einnig er upp i s ú h u g m y n d a ð bjóða félögum að h a l d a ú t i „bloggi" á síðunni. Sem sagt, í h a u s t fáum við að sjá nýja og e n n öflugri heimasíðu Krafts. Ef félagar hafa einhverjar frekari tillögur eru þ æ r vel þegnar. Geriö svo vel að hafa s a m b a n d við Daníel á daniel@judoland.is.

ÁHUGAVERÐIR FYRIRLESTRAR Kraftur s t e n d u r fyrir áhugaverðu m fyrirlestrum fyrsta þriðjudag í hverjum m á n u ð i yfir vetrartimann. 1 nóvember fjallaði Snorri Ingimarsson, k r a b b a m e i n s- og geölæknir, u m þ á álagsþætti s e m fylgja því að greinast með k r a b b a m e i n , s.s. kvíða, streitu og hræðslu . í febrúar ræddi Þórður Óskarsson , yfirlæknir tæknifrjóvgunardeildar LSH, u m tækni - og glasafrjóvganir. Svo kom Sigurður Eyjólfsson sálfræóingur og hélt erindi u m stuðning við þ á sem hafa greinst með k r a b b a m e i n í D a n m ö r k u og á Islandi. Næsti fyrirlestur er 4. m a i og verður þ á fjallað u m vítamín og bætiefni. Þá verður h i n árlega grillveisla í j ú n í , en h ú n veröur n á n a r auglýst síðar.

yCutfia

SKRANING I KRAFT

Liðsmann v a n t ar í m a r k a ð s og kynningardeild Krafts á s a m t stjórnarmanni i félaginu. Áhugasamir hafið s a m b a n d í gegnum netfangið kraftur@kraftur.org - Stjómuv

Þaó er ó h æ t t aö segja a ö mikiö líf einkenni starfsemi Krafts. Félagiö s t e n d u r fyrir fjölmörgum fræöslufundum yfir vetrartíman n a u k n á m s k e i ö a h a l d s. Þá heldur félagiö ú t i öflugri heimasíöu á s a m t því aö gefa ú t veglegt fréttablaö tvisvar s i n n u m á ári. Ef þig langar til aö vera hluti af öflugum og skemmtilegum félagsskap og ganga til liös viö Kraft hafðu þ á s a m b a n d viö Daníel Reynisson formann í gegnum netfangiö daniel@judoland.is. Þá er einnig hægt aö líta viö á skrifstofu félagsins aö Skógarhlíö 8 í Reykjavík.

UTGEFANDl: KRAFTUR STUÐNINGSFÉLAG HEFUR

FYRIR U N B T

MEÐ KRABBAMEIN

SKÓGARHLÍÐ

DG

FÓLK S E M

GREINST

AÐSTANDENDUR

B

1 D 5 REYKJAVÍK SÍMI 54D-1 9 1 5 SKRIFSTOFAN ER OPIN Á MÁNUDDGUM DG MIÐVIKUDÖGUM FRA B : 3 D TIL 1 5 : D D .

WWW.KflAFTUR.ORD KRAFTUR@KRAFTUR.QRD

RlTQTJÓRi: SKAPTI Ö RN ÓLAFSSDN BKAPTI@HI.IB H D N N U N QG UMBROT: SÁND VALLARSTRÆTI 4 1 D 1 REYKJAVÍK 56 1 -66 1 D SAND@SDUND.IS LJÓSMYNDIR: KRISTINN INGVARSSDN M A G N Ú S BERG M A G N Ú S S D N M Y N D A S A F N KRAFTS PRÓFARKALESTUR: BERGLIND STEINSDDTTIR

FORSÍÐUMYNDINA TÓK KRISTINN INGVARBSDN AF D A N I E L REYNIBBYNI, FDRMANNI KRAFTB, ELÍBABETU S T E P H E N B E N , BEM BITUR í STJDRN K R A F T B , DG B U D N Ý J U KRISTRÚNU B UÐ JDNB DOTTUR, FÉLAGBMANNI í KRAFTI. KRISTINN ER LJOSMYNDARI H J Á M DRGUN BLADINU DG HEFUR M.A. HLDTIÐ VERÐLAUN FYRIR MYND ÁRBINS Á BÝNINGU B L A Ð A L J D S M Y N D A R A F É L A G S Í S L A N D S 1 9 9 3 DG FHÉTTAMYND ÁRSINH 1 9 9 6 . FRÉTTABLAÐ KRAFTS PAKKAR KRISTN TNI KÆRLEGA FYHIR MYNDATOKUNA.

MINNINGARORÐ

Guörún Helga Arnarsdóttir Fædd 15, júlí 1964 - látin 16. mai 2003 Guðrún Helga Arnarsdóttir, einn okkar öflugasti félagi, Lést þann 16. maí 2003. Hún var formaður markaðs- og kynningarnefndar KRAFTS og var einnig með símaráðgjöf fyrir félagið. Hún miðlaði af reynslu sinni til þeirra sem til hennar leituðu, veitti þeim stuðning og ráðgjöf. Guðrún Helga er ein af þeim sem byggt hafa upp KRAFT og var hún ein af burðarstoðum félagsins. Hennar er sárt saknað.

Guðrún Helga var hafsjór af upplýsingum um hin ýmsu málefni og hafði mikinn áhuga á óhefðbundnum meðferðum sem hún aðhylltist sjálf og hafði mikla trú á. Guðrún Helga vann mjög óeigingjarnt starf i KRAFTI frá upphafi. Hennar heilsteypta, sterka persóna, glaðlega framkoma og svarti húmor gaf okkur í KRAFTI svo ótrúlega mikið. Hún hafði sterkar skoðanir á hlutunum og lét hagsmunamál krabbameinssjúklinga ekki framhjá sér fara. Missir okkar sem og annarra er mikill. Guðrún Helga gaf okkur mikið og við trúum því að hún haldi áfram að vinna með okkur og gefi okkur kraft. Þann 15. april 2003 var KRAFTUR með útgáfuteiti vegna Lifs-Krafts, upplýsingarits fyrir krabbameinssjúklinga og aðstandendur, sem KRAFTUR gefur út. Þar, sem svo oft

áður, stjórnaði Guðrún Helga öllu eins og henni einni var lagið. Við áttum góða stund saman og vorum og erum enn stolt af nýjasta afkvæmi okkar, Lifs-Krafti. Hún var öflugur samherji sem fannst mikið til lifsins koma og þess sem það bauð okkur.

Við minnumst náins vinar og samstarfskonu. Við þekktum hana misvel en greindum ÖU það sama i fari hennar þegar við rifjum upp liðnar stundir.

Guðrún Helga snart hvert og eitt okkar á sinn sérstaka hátt með látleysi sínu og öruggri framkomu. Hún átti það til að setja mann út af laginu með beinskeyttum tilsvörum og þessu brosi sem sagði manni að þarna var kona sem maður gat treyst. Og það gerðum við öll, við treystum henni fyrir tilfinningum okkar og harmi. Einnig gleði og hamingju og það var sama um hvað var rætt, hún tók því og samgladdist þegar gleðin var við völd en herti okkur þegar sorg eða hugarangur hvíldi á okkur. Hún var alltaf til staðar og krafðist einskis frá okkur nema að við virtum lífið, gerðum það besta úr því og sættum okkur við hlutskipti okkar.

Guðrún Helga starfaði fyrir lífið og á þeim nótum munum við minnast hennar. Við sem að KRAFTI stöndum í dag höfum misst náinn

og kæran félaga. Við eigum minningar um þessa lífsfjörugu konu sem aldrei gaf upp á bátinn baráttu sína fyrir lífinu. Innan KRAFTS munum við halda áfram að lifa og starfa á þeim nótum sem hún hafði tileinkað sér. Við munum heiðra minningu hennar best með því að halda félaginu okkar áfram sterku og styðja þá sem á okkur þurfa að halda. Við vottum fjölskyldu Guðrúnar Helgu okkar dýpstu samúðarkveðjur og vonum að Guð gefi þeim styrk. Hugur okkar er hjá Geir, Arnari Sveini og Ragnheiði Katrínu Rós.

Við söknum þín sárt Guðrún Helga en þó sorgin sé mikil þá er gleðin yfir að hafa kynnst þér enn meiri.

F.h. Krafts.

- Stjórnin

UPPLYSINGARIT UM KRABBAMEIN i -' f

s

i

Þegar lífið tekur óvænta stefnu

KRAFTUR StuðnJng&íélag fyrir ungt fó!k sem greinst heíur með krabbamein og aðstandendur

Frá stofnun stuðningsfélagsins Krafts, 1. október 1999, hefur það verið á döfinni að safna saman nauðsynlegum, nytsömum og áhugaverðum upplýsingum fyrir krabbameinssjúklinga og aðstandendur þeirra.

Eitt af markmiðum félagsins er að stuðla að því að hver einstaklingur þurfi ekki að leita langt eftir grunnupplýsingum sem okkur finnst svo sjálfsagt að séu fyrir hendi þegar sjúkdómur greinist. Kraftur vann siðan hörðum höndum að því að koma nytsömum upplýsingum saman i bókinni Lífs-Kraftur sem kom út í april á siðasta ári. í bókinni, sem er hin veglegasta, er að finna allar þær upplýsingar sem tengjast krabbameini á einn eða annan hátt. Má þar nefna upplýsingar um stuðningshópa krabbameinssjúkra, ýmsar upplýsingar um krabbameinsmeðferð, endurhæfingu, andlega vellíðan og kafla um óhefðbundnar meðferðir eða hjálækningar. Útgáfu bókarinnar var siðan fagnað í veglegu hófi í listasafni Ásgríms Jónssonar 15. apríl 2003. Meðal gesta voru herra Karl

Sigurbjörnsson, biskup yfir Islandi og verndari Krafts og frú Vigdís Finnbogadóttir, fyrrverandi forseti. í ritnefnd bókarinnar voru Hildur Björk Hilmarsdóttir, þá formaður Krafts, Daníel Reynisson, þá varaformaður félagsins og Guðlaug B. Guðjónsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélags Reykjavíkur. Bókina er hægt að nálgast á skrifstofu Krafts, að Skógarhlíð 8 í Reykjavík, á heimasíðu félagsins: www.kraftur.org eða í gegnum netfangið: kraftur@kraftur.orq.

MIKLIR MÖGULEIKAR A UPPBYGGINGU í STARFINU - segir Anna Ingólfsdóttir nýr starfsmaður Krafts í febrúarbyrjun réði Kraftur til sín starfsmann í hlutastarf. Um er að ræða viðveru á skrifstofu félagsins í Krabbameinshúsinu að Skógarhlíð 8 tvisvar sinnum í viku, á mánudögum og miðvikudögum frá 9:30 til 15:00. Nýr starfsmaður Krafts er Anna Ingólfsdóttir og bjóðum við hana velkomna til starfa.

Kom skemmtilega á óvart Anna, sem starfar einnig sem jógakennari, sá auglýsingu í Morgunblaðinu þess efnis að ónafngreindur félagsskapur væri að leita að starfsmanni. „Það kom mér síðan á óvart að starfið sem um var að ræða var hjá Krafti. Ég kannaðist við þennan félagsskap, bæði í gegnum landssöfnunina og eins í gegnum Guðrúnu Helgu Arnarsdóttur því hún var mjög sýnileg í starfi sínu fyrir Kraft," segir Anna. Sjátf hefur Anna reynslu sem aðstandandi, af krabbameini, en eiginmaður hennar, Árni Margeirsson, lést úr krabbameini árið 1997. „Mín reynsla kemur sér vonandi vel fyrir Kraft," segir hún. „Kannski höfum við, ég og starfið, verið að biða eftir hvort öðru," bætir hún við kankvís. „Ég er nú bara rétt að byrja og kynnast bæði fólki og starfinu, en það sem komið er þá líst mér vel á og það er yndislegt fólk sem vinnur hjá Krabbameinsfélaginu."

1

Anna hefur haft nóg að gera frá þvi hún byrjaði að vinna fyrir Kraft. „Ég hef verið að koma handbókinni okkar, Lífskrafti, í dreifingu því það er mikilvægt að við séum sýnileg þegar fólk þarf á okkur að halda. Ég hef farið með bókina á biðstofur í hinum ýmsu fyrirtækjum, eins og hárgreiðslustofum, tannlæknastofum og lyfjaverslunum. Þá hef ég sent bókina til allra háskóla og framhaldsskóla í landinu," segir Anna sem þessa dagana er einnig að vinna við að taka saman lista yfir áhugaverðar bækur sem tengjast krabbameini, sjálfshjálp, heilsueflingu og ýmsu fleiru, til að setja á heimasíðu félagsins.

Viljum efla tengslin í dag eru félagsmenn í Krafti um 300 talsins og Anna vill sjá félagið vaxa og vera í virkum samskiptum við þá. „Fyrirhugað er að koma á fót gönguhóp núna í vor og fara af stað með göngur fyrir þá sem eru i meðferð og þá sem eru að byggja sig upp eftir meðferð. Okkur langar að hafa þessar gönguferðir reglulegar í sumar. Svo er spurning hvort við komum á öðrum gönguhópi fyrir þá sem eru hressir og með gott úthald. Þá yrði farið í lengri gönguferðir.

Starfsemi i félögum eins og Krafti, sem er borin uppi af sjálfboðaliðastarfi, er í rólegri kantinum yfir sumartímann og því viljum við gjarnan koma á fót þessum gönguhópi og geta um leið verið i virkum samskiptum við félagsmenn okkar," segir Anna.

/W

\>

m

;.,,

í framtíðinni langar Önnu til að sjá Kraft vera í markvissum tengslum við lækna og hjúkrunarfólk á sjúkrahúsunum, þannig að allir þeir sem greinast fái vitneskju um tilurð og starfsemi Krafts. „Við viljum efla samskipti við lækna og hjúkrunarfólk. Við vitum að það er margt ungt fólk sem greinist með krabbamein og fær ekki þann stuðning sem því finnst það þurfa á að halda. Heilbrigðiskerfið er nú bara þannig að það eru flestir svo uppteknir, allir eru að vinna sína vinnu og það vantar meira rými til þess að sinna mannlega þættinum, sérstaklega þar sem fólk er nýgreint með krabbamein. Það er mikið áfall að greinast með alvarlegan sjúkdóm, margar spurningar sem vakna og margar tilfinningar sem þurfa útrás. Þar tel ég að félag eins og Kraftur geti komið sterkt til leiks, því við höfum marga einstaklinga innan okkar vébanda sem hafa farið i gegnum það ferli að greinast með krabbamein, farið i gegnum erfiðar meðferðir með öllu því sýnilega og ósýnilega sem því fylgir og er tilbúið að deila reynslu sinni og styðja aðra. Á því byggist starfsemi okkar og möguleikamir á uppbyggingu eru því miklir," segirAnna Ingólfsdóttir, nýr starfsmaður Krafts, að lokum.

- Skrifstofa Krafts að Skógarhlíð 8 í Reykjavik er opin á mánudösum og miðvikudögum frá 9:30 til 15:00. Síminn á skrifstofunni er 540 1915.

KANNSKI ER ÉG EIN AF ÞEIM SEM HAFÐI GOTT AF ÞVÍ AÐ VERA

KIPPT NIÐUR A JÖRÐINA

OG LÆRA AÐ META LIFIÐ „Ég kem úr venjulegu verkamannaumhverfi og ólst upp viö aö sinna ýmsum störfum eins og aö vinna í frystihúsi, við verslunarstörf, kenna, vera oddviti sveitarfélags og móðir tveggja barna, sem er kannski stærsta hlutverk sem maður fær," segir Margrét í upphafi viðtalsins aðspurð um upprunann.

Þetta bara gerðist Margrét hefur lifað og hrærst í pólitík siðustu þrjá áratugi eða svo, fyrst í sveitarstjórn og síðar á Alþingi. Hvers vegna hún hafi hellt sér út i pólitíkina segir hún að það hafi ekki verið sjálfgefið. „Það má segja að það hafi bara æxlast einhvern veginn. Ég er mikil félagsmálamanneskja og tók þátt í nánast öllum félagsmálum sem stóðu til boða, hvort sem það var kvenfélagið eða pólitísk samtök Alþýðubandalagsins á þeim tima," segir Margrét. „Ég fór einnig mikið á fundi með pabba mínum sem var mjög pólitískur og sótti fundi hjá öllum flokkum. Þegar ég var að alast upp voru opnir stjórnmálafundir yfirleitt miklir viðburðir í þorpinu og alltaf fullt hús," segir Margrét sem síðar tók virkan þátt í starfi Alþýðubandalagsins og settist á Alþingi 1987, þá 33 ára gömul. „Fyrst var ég varaþingmaður þegar ég var 25 ára og verð síðan þingmaður fyrir Alþýðubandalagið rétt rúmlega þritug. Þetta var enginn draumur sem var aó rætast,

Eftir Skapta Örn Ólafsson þetta bara gerðist," segir Margrét.

Að sögn Margrétar er mikill munur á þingstörfunum í dag og þegar hún settist á þing fyrir 17 árum. „Það er gríðarlegur munur á starfsaðstöðu í þinginu. Þegar ég kem inn starfaði þingið i tveimur deildum, efri og neðri deitd ásamt sameinuðu þingi. Þá verður einnig mikil breyting við nýju kjördæmaskipanina 1999. Þessi dreifbýliskjördæmi þrjú, norðaustur, norðvestur og suóurkjördæmi, eru svo víðfem og maðúr vill náttúrulega sinna sínu kjördæmi mjög vel," segir Margrét sem eins og áður segir kemur úr suðurlandskjördæminu gamla. „Ég þekkti mitt gamla kjördæmi mjög vel og langar auóvitað að kynnast hinu nýja og stóra kjördæmi eins vel, en það er meira en að segja það að skreppa á fund á Höfn i Hornafirði," segir hún. „Ég var eini þingmaður Alþýðubandalagsins í Suðurlandskjördæmi á sinum tima og síðan vorum við tvö fyrir Samfylkingunal síðustu kosningum en í dag erum við fjögur þannig að við getum skipt með okkur verkum," bætir hún við. í dag er Margrét fyrsti þingmaður Suðurkjördæmis og er hún ákaflega stolt af því. „Þetta er i fyrsta skipti sem vinstri menn eiga fyrsta þingmann i þessum kjördæmum sem áður var Reykjanes og síðan Suóurnes. Þannig að ég er mjög stolt yfir því," segir Margrét sem einnig er þingflokksformaður Samfylkingarinnar.

Hef góða reynslu af heilbrigðiskerfinu Nú ert þú i heHbri$óis- og tryssingarnefnd Alþingis. Hvaó er efst á baugi þar um þessar mundir? „Þaó hafa nú ekki komið mörg stór mál inn í nefndina á þessu þingi. En þó erum við með mál i gangi núna sem lítur að uppbyggingu stofnana fyrir aldraða, dvalarheimila og hjúkrunarheimila. Það veróur svolítið deilumál, því það mál er að fara í annan farveg en t.d. sveitarfélögin, en það er skilda þeirra að taka þátt i þessari uppbyggingu. Það var ekki haft samráð við þau," segir Margrét sem starfar einnig i tveimur öðrum nefndum á vegum heilbrigðisráðuneytisins. „Annars vegar er það nefnd sem er að endurskoða heilþrigðislöggjöfina i heild sinni og hins vegar svokölluð Jóninunefnd sem Jónína Bjartmarz þingkona stýrir. Sú nefnd á að endurskoða og skilgreina hlutverk Landspítala háskólasjúkrahúss, sjúkrahússins á Akureyri og siðan sjálfstætt starfandi sérfræðinga," segir Margrét og bætir vió að það sé ákaflega gaman að starfa í þessum nefndum. „Innan þessara nefnda fer fram málefnaleg og góð umræða þó svo að nefndarmenn komi úr mismunandi áttum. Þarna eru fagaðilar ásamt fulltrúum pólitiskra flokka. Þannig að umræðan er fyrst og fremst málefnaleg og góð," segir hún.

Hvernig er að vera i nefndum á vegum heilbrigðisráóuneytisins og síðan hafa kynnst kerfinu af eigin raun? „Krabbameinssjúklingar kynnast kerfinu flestir, en auðvitaö ekki allir því það er misjafn sauður i mörgu fé eins og gengur og gerist. Ég kynntist kerfinu sem afskaplega góðu. Ég var mjög heppin með mitt teymi inni á Landspítala háskólasjúkrahúsi. Þar sáu um mig Jakob Jóhannesson krabbameinslæknir, Hrönn Finnsdóttir hjúkrunarfræðingur og Þorvaldur Jónsson sem er einhver besti skurðsérfræðingur landsins. Þarna var ég með frábæran hóp sem meðhöndlaði mig," segir Margrét sem kynntist því þjónustunni á mjög góðan máta. „En það er því miður ekki þannig með alla og Landspítalinn hefur reynt, þrátt fyrir takmarkaða fjármuni að leggja sig fram um að veita sem besta þjónustu. Ég ber mikla virðingu fyrir því starfi sem þar fer fram," segir Margrét.

Stjórnvöld hafa brugðist

Krabbamein í miðri kosningabaráttu

Margrét segir íslensk stjórnvöld hafa brugðist í fjárveitingum til Landspitala háskólasjúkrahúss og því hlutverki sínu að ákveða hvaða verkefnum spítalinn eigi að sinna. „Þar liggja inni langlegusjúklingar sem ekki eiga að vera þar, þar er fólk á bráðadeildum sem ætti heima á heilsugæslu og síðan eru auðvitað ýmis verkefni innan spitalans sem hátækni sjúkrahús ætti ekki að þurfa að sjá um," segir hún. „Síðan kynntist ég þeirri yndislegu hliðargrein sem er endurhæfingarstöð fyrir krabbameinssjúklinga sem er í Kópavogi. Ég er þeirrar skoðunar að það sé mjög slæmt ef sú deild verður lögð af eða hennar starfsemi skert. En með því að flytja hana inn á Grensásdeild þá mun hún skerðast frá því sem er i dag. Þetta er ekki einungis líkamleg endurhæfing heldur líka andleg, sem skiptir ekki síður miklu máli. Þarna myndast svo góð heimilisleg stemning og starfsfólkið þar er algerlega frábært, eins og reyndar allstaðar á Landspítalanum. Þannig að ég held að við ættum að leggja mikið upp úr því að viðhalda þessari deild," segir Margrét sem telur það eiga að vera baráttumál allra þeirra sem greinst hafa með krabbamein og allra aðstandenda þeirra að viðhalda þeirri starfsemi og styrkja hana. Hvort sem hennar framtíð er að vera sjálfstæð rekstrareining sem yrði þá slitin frá Landspítalanum eða ekki.

Margrét greindist með krabbamein í byrjun árs 2003 og fór i aðgerð i janúar. „Ég var búin að finna stóran hnút í vinstra brjósti, en af þvi að ég hafði áður fengið vatnsblöðrur i brjóstin sem geta orðið mjög stórar, hafði ég ekki miklar áhyggjur i fyrstu. Þó var þessi hnútur einhvern vegin öðruvisi þannig að ég fór i skoðun eftir að maðurinn minn eiginlega rak mig," segir hún. Á Leitarstöð Krabbameinsfélagsins kom strax i Ijós að um brjóstakrabbamein var að ræða en ekki vatnsblöðrur. „Eftir að niðurstöðurnar lágu fyrir hélt Þorvaldur Jónsson, skurðlæknir, fund með okkur hjónum. Á fundinum, sem var mjög góður, fór hann yfir gang mála þannig að það dró úr þessum ótta sem maður fær. Hann hjálpaði mér við að hóndla það að ég væri með krabbamein og að taka þyrfti brjóstið af ásamt hluta úr holhönd. Eftir að hafa rætt við Þorvald fannst mér það ekkert stórmál," segir Margrét.

Hefur þú eða œtlar þú að beita þér í þessum niðurskurðarmálum með endurhœfingarstóðina í Kópavogi? „Ég hef gert það eins mikið og ég mögulega get. Ég tek hins vegar fullt mark á þeim tillögum sem koma frá stjórnvöldum spitalans. Því það er þeirra að vinna úr því fjármagni sem Alþingi úthlutar þvi. Ég hefði viljað sjá að minnsta kosti milljarði meira varið i Landspitala háskólasjúkrahús. Ég hefði einnig viljað sjá að menn væru komnir nú þegar með tímaáætlun hvenær á að Ijúka við byggingu nýs spítala," segir Margrét sem ekki er sammála þeirri staðsetningu að byggja nýjan spitala við Hringbraut. „Ég hefði frekar viljað sjá spitalann staðsettan á lóð Borgarspítala eða í Fossvoginum. En þetta er ákvörðun sem búið er að taka og þá ber okkur að vinna eins fljótt og við getum," segir hún.

Gott heilbrigðiskerfi starfsfólki þess að þakka

B

vegna þess að Alþingi hafi markað þvi skýra og góða stefnu. Við erum frekar heppin vegna alls þess góða fólks sem rekið hefur þetta kerfi," segir Margrét.

Margrét segir heilbrigðisráðuneytið svelt af fjármunum og að þangað mættu koma meiri fjármunir inn til að efla stofnanir og fjölga starfsmönnum. „Til þess að ráðuneytið geti sinnt öllu því sem það á að gera þarf töluverða fjármuni t i l , " segir hún. „Ég vil sjá áframhaldandi þróun og að við getum tekið inn nýjungar og jafnvel að við getum átt möguleika á að selja þessa þjónustu erlendis. Við erum með það hæft starfsfólk að þetta ætti að getað orðið einhverskonar útflutningsatvinnuvegur. Þá vil ég einnig sjá þróunina í manneskjulega veru og skýrt skilgreint hlutverk hverrar stofnunnar fyrir sig," segir Margrét og bætir þvi við að hún vitji sjá endurhæfingarstarfsemina vera með meira hlutverk innan heilbrigðisþjónustunnar þar sem sá þáttur sé vanmetinn.

Fyrir skömmu fór allur þingflokkur Samfylkingarinnar og kynnti sér starfsemi Landspítala háskólasjúkrahúss. „Við erum síðan að vinna úr þeirri miklu reynslu og þekkingu sem við fengum þá og ég held að þetta ættu allir þingflokkar að gera og kynna sér starfsemi heilbrigðiskerfisins. Ekki bara Landspitalans heldur líka heilsugæslunnar og sjálfstætt starfandi sér-fræðinga. Það auðveldar okkur að ákveða hvernig við viljum hafa heilbrigðiskerfið í framtíðinni," segir Margrét.

Aðspurð um hvort að á íslandi sé gott heilbrigðiskerfi segir Margrét svo vera. „Það er fyrst og fremst gott vegna þess að við eigum frábæra starfsmenn innan kerfisins og við höfum haft góða einstaklinga til að reka þessar stofnanir. En heilbrigðiskerfið er ekki gott

Stuttu áður en Margrét greindist með krabbamein hafði hún sigrað með glæsibrag i prófkjöri Samfylkingarinnar i Suðurkjördæmi og þvi lá fyrir að hún gæti ekki tekið þátt í þeirri kosningabaráttu sem framundan var fyrir alþingiskosningar. „Eftir aðgerðina fór ég siðan strax i lyfjameðferð og varð því að kalla á mitt samstarfsfólk i pólitikinni og tilkynna þeim að hugsanlega gæti ég ekki tekið þátt i kosninga baráttunni," segir hún. „Ég fór strax í fulla lyfjameðferð og siðan í geislameðferð og þvi lá Ijóst fyrir að framundan var átta mánaða meðferðarprógramm. Þau tóku þessu afskaplega vel og studdu mig allan timann," segir Margrét sem þó tók þátt i kosningabaráttunni með því að mæta t.d. á alla vinnustaðafundi. „Þó ég hafi verið eins og tungl í fyllingu, bólgin eftir lyfjagjöf og veikluleg, reyndi ég að taka þátt i baráttunni. Eftir að ég hafði náð i þau hjálpartæki sem maður fær, þessa einu hárkollu, gervibrjóstið og tvo brjóstahaldara lagði ég af stað i kosningabaráttuna," segir hún. „Það kom siðan í Ijós að ég gat ekki notað hárkolluna. Hún meiddi mig þannig að ég ákvað að vera ekkert að ergja mig á þvi og notaði i staðinn húfur eða var bara sköllótt," segir Margrét.

Góð og slæm viðbrögð við hárleysi Viðbrögð fólks við hárleysinu í kosningabaráttunni voru misjöfn segir Margrét. „Það var sérstaklega áberandi hjá eldri karlmönnum að þeir gerðu athugasemdir við mig á vinnustaðafundum. Bentu mér ósköp hlýlega á að ég ætti nú ekki að láta sjá mig svona. Ýjuðu jafnvel að því að ég væri að nota veikindi mín mér til framdráttar í kosningabaráttunni. En í raun og veru var ástæðan sú að ég gat ekki verið með hárkolluna."

Margrét mætti einnig i sjónvarpsviðtöl og var þá jafnan sköllótt og fékk athugasemdir. „Sumar athugasemdirnar voru miður góðar en i langflestum tilfellum fann ég fyrir hlýju. Þá þótti mér mjóg vænt um að fá simhringingar, bréf og tölvupóst frá fólki sem hafði greinst með krabbamein og þökkuðu mér fyrir. Það eru býsna margir sem eiga erfitt að vera með hárkollur en finnst að umhverfið skyldi sig til þess að bera þær," segir hún. „Hver sá sem gengur í gegnum krabba-meinsmeðferð

„EG BER AUÐVITAÐ MÍN ÖR EFTIR ÞESSA REYNSLU EN ÞAU ERU FYRST OG FREMST LÍKAMLEG EN EKKI ANDLEG." - Margrét

og missir hárið á algjörlega aö ráöa því sjálfur hvort hann ber hárkollu eða ekki.

Líði honum best án hárkollu á það bara að vera þannig. Áfallið við að greinast með krabbamein og allt sem því fylgir er einfaldlega nóg," segir hún.

Reyni að vera j á k v æ ð og glöð Heldur þú að sú reynsla sern þú hefur öðlast í pótitíkinni, atlt það argaþras sew þar er, hafi hjálpað þér að takast á við krabbameinið? „í pólitík færðu ákveðið mótlæti. Þarft að vera með brynju vegna þess að allir fá sinn skammt af neikvæðri umfjöUun sem ekki er alltaf sanngjörn. Maður lærir að takst á við það og halda ró sinni. Það sama blasir við þegar maður greinist með krabbamein, ekki bara fyrir mann sjálfan heldur fjölskylduna lika. Ég ákvað strax að takast ekki á við þetta með neikvæðum blæ heldur lifa hvern dag sem góðan dag, hvort sem lyfjameðferðin stóð yfir eða ekki. Hver dagur bíður upp á eitthvað spennandi og þess vegna reyndi ég að vera jákvæð og glöð þegar ég vaknaði á morgnanna," segir Margrét.

Að takast á við lyfjameðferð segir Margrét ekki þýða eymd og volæði. „Þó svo að lyfjameðferð sé andstyggileg þurfti það ekki að þýða að maður gengi um i gráum joggingfötum og með hausinn ofan í klof. Maður gat lika klætt sig upp og litið á þetta sem mjög jákvæðan hlut þar sem læknavisindin eru að hjálpa manni að takast á við sjúkdóminn og koma i veg fyrir að hann taki sig upp aftur," segir Margrét.

Varstu einhvern tíma komin að því að gefast upp? „Nei alls ekki. Ég er einfaldlega ekki karakterinn í það. Það hvarflaði aldrei að mér að það væri eitthvað tilefni til þess. Ég var heppin. Meinið var skorið i burtu, ég fór i lyfjameðferð og síðan i geislameðferö. Alls staðar var frábært starfsfólk á spítalanum og fólk sem vildi aðstoða mann þannig að ég var mjög heppin. Ég ber auðvitað mín ör eftir þessa reynslu en þau eru fyrst og fremst líkamleg en ekki andleg," segir Margrét.

Erfitt að horfa upp á u n g t fólk greinast m e ð krabbamein Það sem Margréti fannst hvað erfiðast og í einu skiptin sem hún brotnaði niður var þegar hún horfði upp á ungt fólk greinast með krabbamein sem ekki var hægt að bjarga þrátt fyrir alla þá tækni sem við höfum i dag. „Með mér i herbergi i lyfjagjöfinni var ung þriggja barna móðir sem lést þrátt fyrir lyfjagjöf og geislameðferðir. Hún dó frá sinum manni og börnum sem voru mjög samheldin i baráttunni og þegar ég fékk þau tiðindi að hún væri fallin frá þá var ég alveg búin," segir hún. „Ég var að ferðast með þingmönnum Suðurkjördæmis í rútu og við vorum á leið á vinnustaðafundi. Ég er mikil tilfinningavera og reyni að hemja minar tilfinningar, sérstaklega þegar ég er í hlutverki þingmannsins, en þegar ég fékk þessar fréttir þá gat ég það einfaidlega ekki. Mér fannst þetta óskaplega óréttlátt," segir Margrét.

Getur þú átt vcn á þvi að krabbameinið taki sig upp í framtíðinni?

„Já ég get átt von á því. Ég geri mér fulla grein fyrir þvi að það getur gerst.

Ef ég stend frammi fyrir þvi er ég ákveðin i aö takast á við það á svipaðan hátt og ég hef gert og vera þakklát fyrir allan þann tíma sem ég hef fengið án þess að vera með krabbamein," segir Margrét.

Aðspurð segist hún hafa lært mikið á þeirri reynslu að greinast með krabbamein og takist öðruvisi á við lifið í dag. „Kannski er ég ein af þeim sem hafði gott af þvi að vera kippt niður á jörðina og læra að meta lífið en taka ekki hvern dag sem sjálfgefinn hlut. Þegar maður vaknar getur maður verið glaður vegna þess að maður á fjölbreytileikann framundan og maður veit aldrei hvað hver dagur ber í skauti sér. Sem betur fer eru góðu dagarnir fleiri þar sem þessi litlu ánægjulegu atriði í lífinu koma fyrir. Ég var kannski farin að gleyma því," segir Margrét sem er sannfærð um að þessi reynsla hefur gert hana að betri manneskju.

„EG KEM UR VENJULEGU VERKAMANNAUMHVERFI OG ÓLST UPP VIÐ AÐ SINNA ÝMSUM STÖRFUM EINS OG AÐ VINNA í FRYSTIHÚSI, VIÐ VERSLUNARSTÖRF, KENNA, VERA ODDVITI SVEITARFÉLAGS OG MÓÐIR TVEGGJA BARNA, SEM ER KANNSKI STÆRSTA HLUTVERK SEM MAÐUR FÆR." - Margrét

Kraftur á réttri leið Hefur þú tekið þátt i starfi Krabbameinssamtaka íslands eða stuðningsfétags eins og Krafts? „Nei ég hef ekki gert það ennþá en ætla mér að gera það. Ég fæ fréttabréfið þeirra og það er heilmikið að gerast hjá þeim. Ég hef reynt að gera það sem ég get gert og það eru mjóg margar konur sem greinst hafa með brjóstakrabbamein sem hringja í mig á kvöldin. Mér finnst mjög gott ef ég get gefið eitthvað af minni reynslu og hvað reyndist mér vel og síðan illa i minni baráttu," segir Margrét sem er mjög ánægð með að Kraftur hafi verið stofnaður á sinum tíma. „Ég held að það hafi skipt miklu máli þegar Kraftur, félag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein, varð til. Það er miklu meira áfall fyrir unga manneskju að greinast með krabbamein heldur en fyrir mig sem er að verða fjórutiu og niu ára gömul þegar ég greinist. Þannig að ég held að það sé mjóg nauðsynlegt að hafa svona félagsskap og tel það mjög mikilvægt að hann eflist enn frekar. Ungt fólk hugsar öðruvisi og sér lífið á annan hátt en við sem eldri erum og Kraftur er mjóg góður vettvangur fyrir það," segir Margrét. Þannig að Kraftur er á réttri leið? „Svo sannarlega og stofnun félagsins er eitthvað það jákvæðasta sem gerst hefur á undanfömum árum, ásamt endurhæfingarstöðinni i Kópavogi," segir hún.

Hvað er síðan framundan hjá þér? „Að vinna mina vinnu i pólitikinni og siðan ætla ég að fara til Frakklands, en það var alltaf stefnan hjá mér að fara þangað og vera i einhvern tima þegar þessari baráttu væri lokið. Þar ætla ég að vera í nokkurskonar endurhæfingu og byggja mig upp og ná mér i meiri orku.

Síðan verð ég fimmtug í vor og ætla að njóta þess alveg sérstaklega," segir Margrét Frimannsdóttir að lokum ánægð með lifið og tilveruna.

tí

VIÐ ERUM OLL A

«

- segir Hólmfríður Kolbrún Gunnarsdóttir, doktor í

Þrátt fyrir að Hólmfríður Kolbrún Gunnarsdóttir hafi ekki greinst með krabbamein hefur sjúkdómurinn komið töluvert við sögu í lífi hennar. Hún er doktor í heilbrigðisvísindum og starfar hjá Vinnueftirliti ríkisins. Fyrir nokkrum árum gaf hún út bókina „Söngur steindepilsins" sem í eru lífsreynslusögur fólks sem greinst hefur með krabbamein og í dag er hún að vinna að samnorrænni rannsókn þar sem markmiðið er að kanna viðhorf vinnuveitenda til þeirra sem greinst hafa með krabbamein. Skapti Örn Ólafsson mælti sér mót við Hólmfríöi í Norræna húsinu á dögunum og spjallaði við hana um bókina og rannsóknina. í upphafi viðtalsins spyr blaðamaður Hólmfríði hvað hafi komið t i l þess að hún gaf út bók sína „Söngur steindepilsins". „Það var þannig að vinkona min, Sigrún Ásta Pétursdóttir, veiktist af krabbameini og dó úr því. Hún var alltaf að hvetja mig t i l að skrifa eitthvað og eftir að hafa fylgst með reisnarlegri baráttu hennar við sjúkdóminn kviknaði hugmyndin að bókinni," segir hún. „Á þessum tima hvatti ég Guðrúnu Guðmundsdóttur blaðamann til að taka viðtal við Sigrúnu Ástu fyrir Morgunblaðið sem hún og gerði. í blaðinu birtist siðan stórt viðtal þar sem Sigrún Ásta talar um dauðann sem við öll erum kannski svolítið hrædd við.

En hún var alls ekkert hrædd við dauðann og mér þótti það svo merkilegt. Ég fylgdist náið með henni í veikindum hennar og þetta var ekki uppgerð eða eitthvað sem er bara i minningargreinum eftir að fólk er fallið frá. Þetta var raunveruleiki," segir Hólmfríður.

Ekki nógu krassandi

eiginlega ekkert krassandi að fá krabbamein. Það er hljóðlátt og alvarlegt og heilmikil glima við lífið sjálft," segir Hólmfriður. Hún hefur ekki sjálf greinst með krabbamein en þegar hún var rétt rúmlega þritug missti hún móður sína úr krabbameini. „Það var líka stór þáttur i því að ég gaf út bókina að ég missti móður mína úr krabbameini. Hún hafði háð hetjulega og má kannski segja vonlausa baráttu gegn sjúkdómnum því þá var hægt að gera miklu minna fyrir þá sem greinst höfðu með krabbamein en hægt er að gera í dag," segir hún.

Alls ekki vonlaus barátta Aðspurð um hvort það að fá krabbamein sé vonlaus barátta segir Hólmfriður svo aldeilis ekki vera. „Ég get ekki sjálf svarað þessu þar sem ég hef ekki þurft að glíma við sjúkdóminn. Það hefur hins vegar verið tekið ber úr brjóstinu sem gat verið krabbamein

Að sögn Hólmfn'ðar eigum við, SPOR - STEFAN HÖRÐUR GRIMSSON sem ekki hófum fengið krabbamein eða sjúkdóm, að gera eitthvað til að hjálpa til þvi við vitum aldrei hvort við veikjumst einn daginn. „Við erum öll á sama báti og því hugsaði ég með mér hvað gæti hjálpað mér. Ég vildi vita hvernig aðrir brygðust við þegar sjúkdómar (síðasta erindið í ljóðinu) steðja að, hvernig fólk fyndi t i l , bæði þeir sem greinst hafa með krabbamein og einnig þeir sem misst hafa þannig að ég veit hvernig tilfinningin er. Ég varð óskaplega hrædd. Ég verð að viðurkenna ástvin," segir hún. það. En það er alls ekki vonlaus barátta, eins Það gekk ekki þrautalaust hjá Hólmfríði að og þú veist og fólkið í Krafti veit lika, og sem fá bók sína gefna út. Eftir að hafa talað við betur fer eru horfur fólks mjög góðar ef þrjá útgefendur, sem allir sýndu verkinu meinið uppgötvast snemma," segir hún. áhuga í fyrstu, endaði það með því að hún Bókin kom siðan út árið 1999 og sagði varð að gefa bók sina út sjálf. „Útgáfurnar Hólmfriður að Jörundur Guðmundsson hjá misstu annað hvort áhugann eða voru að Háskólaútgáfunni hefði hjálpað sér mikið við minnka við sig og einni útgáfunni fannst bókin útgáfuna eftir að stóru forlögin stukku frá hreinlega ekki vera nógu krassandi," segir borði. Eins og áður segir heitir bókin „Söngur Hólmfriður. „Þarna eru frásagnir af fólki sem steindepilsins". Nafnið má rekja t i l Ijóðs sem það ýmist hefur skrifað sjálft eða ég tekið Stefán Hörður Grímsson orti. „Ljóðið sem viðtal við. Þetta er ekkert krassandi og það er

heitir Spör er alveg yndislega fallegt og fjallar siðasta erindið um söng steindepilsins. Ég held nefnilega að þegar skelfileg tíðindi, eins og að greinast með krabbamein, berast sé maður svo viðkvæmur. Þá þolir maður lítið og mikill vandi er að umgangast fólk sem fær svona tiðindi," segir Hólmfriður.

Hjálparbók í baráttunni Fékkstu mikil viðbrögð við bókinni? „Nei, í fyrsta lagi vegna þess að ég gaf Krabbameinsfélagi íslands allan afraksturinn af bókinni. Ég tapaði ekki á útgáfu bókarinnar en um leið og það kom einhver afrakstur gaf ég hann því að ekki á ég bókina ein, heldur líka þeir sem skrifað hafa kafla i bókina og gefið reynslu sina. Viðbrögðin urðu kannski ekki svo mikil enda var hún ákaflega lítið auglýst. Við gátum auðvitað ekki staðið i miklum auglýsingum enda eru þær dýrar.

Viðbrögð við bókum má oft greina eftir magni auglýsinga," segir hún en nú síðast fór afrakstur af sölu bókarinnar til barna sem misst — höfðu móður sína úr krabbameini.

Aðspurð segist Hólmfríður líta á bókina sem gagnlega fyrir þá sem greinast með krabbamein. „Bókin er hugsuð sem hjálparbók fyrir þá til að geta séð og lesið hvernig aðrir hafa brugðist við og hvað hjálpaði þeim," segir hún. „Sú frásögn sem mér fannst hvað áhugaverðust i bókinni er frá Stefáni Þórarinssyni lækni á Egilsstöðum. Þar er læknir að segja frá reynslu sinni, bæði sem maður sem fengið hefur krabbamein og maður sem hefur setið þar sem við sitjum - hinum megin við borðið. Frásögn hans vakti líka mikla athygli þar sem hann hefur upplifað hvort tveggja," segir Hólmfríður.

STEINDEPILL STEINDEPILL Á ÞESSARI STUNDU ÞOLIR BRINGA MÍN ENGAN SÖNG NEMA ÞINN

Rannsóknin á líðan krabbameinssjúkra Auk útgáfu bókarinnar vinnur Hólmfriður að rannsókn þar sem markmiðið er að kanna viðhorf vinnuveitenda til þeirra sem greinst

SAMA BATI

heilbrigðisvísindum

hafa með krabbamein. Hún vinnur að rannsókninni á heilbrigðisdeild Vinnueftirlitsins sem er rannsóknareining hjá stofnuninni. „Finnska rannsóknarstofnunin Vinnuvernd hefur forgöngu um rannsókn sem við erum að hleypa af stokkunum hér á landi en hún heitir „Líðan fólks i vinnu, þeirra sem greinst hafa með krabbamein 03 annarra"". Markmiðið er að komast að þvi hvort fólk sem greinst hefur með krabbamein eigi það á hættu, meira en aðrir, að missa vinnuna. Hvernig vill fólk sem greinst hefur með krabbamein að komið sé fram við það? Hverjir styðja helst við bakið á því og mætir því eitthvað á vinnustað sem þvi finnst vera óþægilegt? Getur það færst á milli starfa o.s.frv.?" segir Hólmfríður.

„Þetta er sem sagt rannsókn á því hvernig fólki líður og markmiðið er að finna út úr því hvað hægt er að gera betur."

Samnorrænt verkefni í dag er rannsóknin á því stigi að Hólmfríður er að reyna að fá samþykki Vísindasiðanefndar. „Maður þarf að hafa það alveg niðurnjörvað hvernig spurningalistinn lítur út og hvernig maður nálgast fólkið.

Rannsóknin er unnin í samvinnu við Krabbameinsmiðstöð Landspítalans og Tryggingastofnun rikisins," segir Hólmfríður og bætir við að hún sé ákaflega bjartsýn á að fá leyfið. „Þetta er búið að komast i gegn í Finnlandi og þar er rannsókninni lokið. Þá er rannsóknin einnig i gangi annars staðar á

Norðurlöndunum þannig að ég trúi ekki öðru en að leyfi fáist hér á landi," segir hún og bætir við að þar sem um samnorrænt verkefni sé að ræða sé hugmyndin sú að Noröurlandaþjóðirnar vinni sameiginlega að niðurstöðunum. Auk þess mun hver þjóð um sig vinna úr sinum niðurstöðum.

Hefur þú einhverja tilfinninsu fyrir því hvernig niðurstöðurnar e/ga eftir að verða hér á landi? „Já, ég held að viðhorf vinnuveitenda á íslandi sé mjög jákvætt. Það á síðan eftir að koma í Ijós hvort það er rétt hjá mér," segir hún, en stefnt er að þvi að nióurstöður rannsóknarinnar liggi fyrir á næsta ári.

1 1

;

UL

DAUÐINN SVIPTIR OKKUR

Störf spítalastarfsmanna eru e i n s misjöfn og þau eru mörg.

Fyrir rétt u m 15 árum s í ð a n t ó k u sjúkrahúsprestar til starfa á s p í t ö l u m og hefur verið brýn þörf fyrir þá allar götur s í ð a n.

Störf þeirra eru mjög d ý r m æ t og felast m.a. í helgihaldi, fræðslu og sálgæslu af ý m s u tagi.

Kjartan Örn Sigurbjörnsson er einn þessara sjúkrahúspresta og hefur starfað á Landakotss p í t a l a n u m síðan 1 9 9 1 . Helga Arnardóttir h i t t i Kjartan Örn að máli ekki alls fyrir löngu og spjallaði við h a n n u m starf h a n s á s p í t a l a n u m , sálgæslun a og dauðann.

Kjartan var vígður til Vestmannaeyja 1975 og var sóknarprestur þar í 16 ár. í eitt ár dvaldi hann síðan i Bandarikjunum og var þar i framhaldsnámi. Hann stundaði nám i sálgæslu sjúkra og er örugglega með fyrstu prestum á landinu sem Ijúka sliku námi. Árið 1991 var hann ráðinn á Landakotsspítala og hefur siðan verið allan sinn tíma í því húsi. „Að vera sóknarprestur i þennan fjölda ára var mikil reynsla og góð. Eins má segja með árið i Bandaríkjunum. Það var alls ekki auðvelt en heilmikil upplifun og ég fékk innsýn i lif sjúkra og aðstæður þeirra," segir Kjartan Örn og útskýrir fyrir blaðamanni hvað sjúkrahúsprestar gera. „Starf þeirra snýr að sjúklingum, að vera tilbúnir fyrir þá og veita þeim sálgæslu. Siðan

12

sinnum við aðstandendum sem eru einnig stór þáttur í starfi okkar. Þegar einstaklingur i fjölskyldu er veikur og dauðvona, þá er ÖU fjölskyldan i raun veik líka. Hún þarf stuðning og skilning á sínum aðstæðum. Það hefur breyst mikið til batnaðar á siðastliðnum 10-15 árum. Áhersla er lögð á að hjálpa og hvetja aðstandendur til að vera hjá ástvinum sínum, sem sjúkir eru," segir hann. Þegar fólk lendir i hremmingum veikinda og dvelur langdvölum á spítölum, leitar það oft til presta. Starf þeirra felst lika í þvi að vera til staðar og gefa kost á sér þegar aðstæður gefa tilefni til. „Starfsfólk spitalanna bendir fólki á okkur en það er lika þriðji hópurinn sem við sinnum. Starfsfólkið er oft þreytt og sorgmætt vegna álags i vinnunni og þarf því á stuðningi okkar að halda. Siðan má ekki gleyma helgihaldinu sem er mjög reglulegt innan spitalans, það reynist gómlu og veiku fólki mjög dýrmætt og notalegt," segir Kjartan Örn.

Huggun að snúa sér til Guðs Þegar sorgin drepur að dyrum getur verið gott að snúa sér að trúnni og finna styrkinn i hinu æðra. „Þegar fólk lendir í svona stórum og erfiðum atburðum í lífi sinu, að missa ástvini, þá verður það svo bjargar- og hjálparlaust. Þá snýr maður sér að þvi sem maður treystir að sé manni ofar. Það finnur styrk i þvi og við finnum mjög vel að það veitir huggun, að geta snúið sér til Guðs.

Einnig er það ritúalið, andrúmsloftið og friðsældin sem hjálpar fólki. Mjög algengt er að aðstandendum sé boðið að fá sjúkrahússprest til að vera með bænastund við

dánarbeð aðstandenda og veita helstu leiðbeiningar um það sem tekur við. Fótki þykir það mjög dýrmætt og skiptir það miklu máli fyrir sorgarferlið sem framundan er."

Eins og áður segir er sálgæslan stór hluti af starfi sjúkrahúspresta. Mikið er talað um líkama og sál og mikilvægi þess jafnvægis sem þarf að ríkja þar á milli. „Ef sálin er löskuð þá liður fólki ekki vel og ýmislegt getur valdið þeirri vanliðan. Þá felst sálgæslan í því að lækna sálina. Fólk gerir það yfirleitt sjálft með þvi að tala um málin og fá leiðsögn. Sálgæslan felst einnig i því að hjálpa fólki til að fyrirgefa sjálfu sér og öðrum, koma á sáttum milli einstaklinga og meðhöndla reiðina," segir Kjartan Örn.

Engin lyf til við sorg Dauðsföll ástvina geta valdið misjafnlegum viðbrögðum fólks, þau geta komið fram í ofsafenginni reiði eða dofa, eða einhverju allt öðru. „Ég get nefnt dæmi, ég hef óttast um lif mitt þegar ég hef þurft að koma inn á heimili og tilkynna dauðsfall. Sorgarviðbrögðin geta komið fram í mikilli reiði, út i hinn látna, læknana, prestinn, fjölskylduna eða almættið. Siðan geta viðbrögðin birst i formi dofa, fyrstu viðbrögðin eru að fólk dofnar upp og meðtekur ekki dauðsfallið. Fólki líður kannski verr daginn eftir eða viku seinna þegar raunveruleikinn kemur fram. Það meðtekur áfallið fyrst með höfðinu en ekki með hjartanu. Önnur viðbrögð birtast einnig i þvi þegar einstaklingur missir maka sinn og er fljótlega kominn í samband aftur, eftir andlátið. Auðvitað óskar maður viðkomandi

RANNSOKN

á þörfum ungra krabbameinssjúklinga á íslandi

Nýlega náðist samkomulag milli undirritaðrar og stjórnar Krafts um að vinna rannsókn á þörfum ungs fólks sem greinist með krabbamein. Þessi rannsókn er einnig lokaverkefni undirritaðrar í mastersnámi í heilsusálfræði við Háskólann í Nottingham í Bretlandi.

„Markmið rannsóknarinnar eru tviþætt: Annars vegar að skoða og öðlast skilning á þörfum ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein en hins vegar að meta núverandi þjónustu."

V í ð t æ k áhrif krabbameins Fjölmargar rannsóknir hafa sýnt fram á aö krabbamein getur haft víðtæk líkamleg, félagsleg og sálræn áhrif á þann sem greinist meö sjúkdóminn sem og fjölskyldu viökomandi.

Jakobina H. Árnadóttir Algengt er aö rannsóknir sýni aö um 20-25% krabbameinssjúklinga þjást af alvarlegu þunglyndi og um 25-30% af kvíöa.

Rannsóknir hafa einnig bent til þess að streita og lífsgæði sjúklinga séu misjöfn eftir tegundum krabbameins, alvarleika sjúkdómsins, byrði sjúkdómsins og aldri (yngra fólk nýtur minni lífsgæða en eldra).

Vegna þeirra víðtæku áhrifa sem krabbamein getur haft hefur verið lagt til að þjónusta við krabbameinssjúklinga þurfi að vera heildræn en ekki að einblínt sé á að lækna eingöngu krabbameinið sjálft. Sálfélagsleg aðstoð getur til að mynda verið hjálpleg við að minnka þessi áhrif og getur jafnvel haft áhrif á gengi sjúkdómsins.

Ólíkar þarfir eftir aldri AUnokkrar erlendar rannsóknir hafa metið

1 4

þarfir krabbameinssjúklinga og þá þjónustu sem þeim er veitt meðan á meðferð stendur. Undirrituð veit ekki t i l þess að greining hafi verið gerð á núverandi þjónustu við íslenska krabbameinssjúklinga og borin saman við þarfir þeirra. Það getur verið mikilvægt að gera slíka rannsókn á íslandi þar sem ekki er hægt að fullyrða að íslenskir krabbameinssjúklingar hafi sömu þarfir og í öðrum löndum. Flestar erlendar rannsóknir einblína einnig á þarfir eldri krabbameinssjúklinga en liklegt er að þarfir ungs fólks sem greinist með krabbamein séu ólíkar þörfum þeirra eldri að einhverju leyti. Það er því áhugavert að skoða þennan hóp sérstaklega.

Þarfir unga fólksins og þjónusta n Markmið rannsóknarinnar eru tviþætt: Annars vegar að skoða og óðlast skilning á þörfum ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein en hins vegar að meta núverandi þjónustu. Hvað er gott, hvað er verra og hvað vantar upp á t i l að auðvelda fólki baráttuna við sjúkdóminn og hjálpa því að takast á við lífið á meðan á meðferð stendur og eftir að henni lýkur? Þetta verður annars vegar gert með spurningalistum sem verða sendir t i l allra félagsmanna Krafts í lok apríl og hins vegar með umræðuhópum

sem fara fram í júní. Stefnt er að því að koma saman umræðuhópum í tengslum við verkefnið bæði í Reykjavik og Akureyri og vonast er t i l að hægt sé að ná saman a.m.k. einum aðstandendahóp. Nú leita ég að þátttakendum i þessa hópa. Ef þú hefur áhuga á að taka þátt i þessari umræðu sendu þá tölvupóst á lwxjha@nottingham.ac.uk eða hringdu í Hildi Björk hjá Krafti í sima 540-1926.

Láttu þig málefnió varða Þátttaka allra félagsmanna sem greinst hafa með krabbamein er mjög vel þegin þar sem lágmarks þátttaka við svörun spurningalista er nauðsynleg t i l að niðurstöður rannsóknarinnar verði marktækar. Þátttaka ykkar er einnig mikilvæg þar sem niðurstöður rannsóknarinnar geta nýst Krafti í baráttu sinni fyrir bættri þjónustu fyrir ungt fólk með krabbamein en einnig geta þær hjálpað heilbrigðisstarfsfólki og yfirvöldum að skilja betur þarfir ungra krabbameinssjúklinga, bæði meðan á meðferð stendur og eftir að henni lýkur.

Vonandi geta þessar upplýsingar einnig bætt þjónustuna við ungt fólk sem greinist með krabbamein.

Með v o n u m góða þ á t t t ö k u , Jakobína H. Ámadóttir

OFLUG MYNTSOFNUN HJA

ATLANTA

Um nokkurra m á n a ð a skeió árið 2 0 0 1 s t ó ð flugfélagið Atlanta fyrir m y n t s ö f n u n til styrktar Krafti.

Söfnunin fór þannig fram að flugfarþegar í ferðum Atlanta l é t u s k i p t i m y n t úr ferðum sínu m erlendis af hendi rakna í þar til gerða söfnunarpoka í flugvélum félagsins. Endanleg u p p h æ ð s t y r k s i n s var kunngjörð í janúar á þ e s s u ári og n e m u r h ú n e i n n i og hálfri milljón króna. Fréttablað Krafts hafði samband v i ð Hafþór H a f s t e i n s s o n , forstjóra Atlanta, og spjallaði v i ð h a n n u m þ e s s a öflugu m y n t s ö f n u n flugfélagsins.

Aðspurður um upphaf myntsöfnunarinnar segir Hafþór hugmyndina hafa fæðst hjá Unu Sigurðardóttur, þjónustustjóra hjá Atlanta. „Það kom þannig til að Una, sem þá var yfirflugfreyja íslandsverkefnisins, hafði séð svipaða söfnun hjá Virgin flugfélaginu og fannst hugmyndin góð. Hún fékk síðan leyfi hjá Ásgrími Jónssyni, þá forstjóra Atlanta, fyrir prentun á söfnunarpokum á kostnað fyrirtækisins.

Pokarnir voru svo hannaðir hér innanhúss hjá Atlanta," segir Hafþór.

Kemur v e l til greina að styðja v i ð bakið á Krafti í framtíðinni Fyrst um sinn safnaði flugfélagið fyrir Félag flogaveikra barna en síðar fyrir

til styrktar Krafti

Kraft. Eins og áður segir fór söfnunin þannig fram að söfnunarpokar voru settir i flugvélasætisvasana burðuðust flugfreyjurnar með misþunga sófnunarpoka eftir flug til Unu sem kom þeim til Krafts.

Svenni, maðurinn hennar Hildar hjá Krafti, tók þá síðan oftast með sér heim," segir Hafsteinn. „Hildur sagði okkur að sitt fólk hefði flokkað myntina af mikilli ánægju. Við aðstoðuðum við að skipta erlendri smámynt, en Una fór t.d. með tugi kílóa af smámynt í bankann. Fyrsta flugfreyja sagði síðan frá því að um söfnun t i l styrktar Krafti væri að ræða. Farþegarnir afhentu mynt við útgöngu ef þeir óskuðu eftir að styrkja málefnið. „Síðan í Dublin til að skipta og einnig var Landsbankinn okkur innan handar," segir hann.

Icelandair hefur tekið þetta upp i sínum flugvélum sem hefur orðið til þess að langveik börn njóta góðs af," segir Hafþór sem útilokar ekki frekara samstarf við Kraft í framtíðinni. „Við erum alltaf opin

Frá afhendingu peningagjafarinnar. Hafþór

Hafsteinsson, forstjóri Atlanta, og Hildur Björk Nú safnaðist mikið af Hilmarsdóttir, varaformaður Krafts. peningum, þið hljótið að vera ánaegð að geta lagt ykkar af mörkum í baráttunni? fyrir góðum hugmyndum og værum svo „Við erum ákaflega stolt af þessari sannarlega reiðubúin að skoða hvernig við sófnun sem aldrei fór hátt enda var það getum orðið frekar að liði," segir Hafþór ekki markmiðið, heldur að styrkja gott Hafsteinsson, forstjóri Atlanta, að lokum. málefni. Þá er ánægjulegt að sjá að

FROÐLEIKSMOLAR UM KRAFT

m

Siminn