Kraftur 1 tbl. 2003

Lífs-Kraftur 1. Tbl. 2003

Fréttabréf stu›ningsfélags fyrir ungt fólk sem greinst hefur me› krabbamein og a›standendur

Er von? Myndasería Dagskrá vetrarins Allir flekkja einhvern Trúnó og tryggingar Er líf eftir krabbamein? Gott a› vera í Kópavogi

Okkar kraftur Ritstjóraspjalli›

Nú er kraftur í Krafti. Bókin „Lífs Kraftur“ kom út í vor og starfi› stendur allt í miklum blóma.

Ma›ur flarf ekki a› vera geitungur til a› njóta sumarsins vi› erum líka eiturhress, endurnær› og einbeitt sem aldrei fyrr.

Eins og alltaf söknum vi› vina sem ekki lengur n‡tur vi› í starfinu en vi› stöndum eins og á›ur sterk og fletta bla› er li›ur í flví a› auka starfi› okkar enn.

Me› dyggri a›sto› styrktaraðila okkar er áætla› a› gefa út tvö blö› á ári me› kynningarefni flar sem m.a. dagskrá félagsins ver›ur a›gengileg og aðilar sem ekki af okkur vita geta nálgast Kraft og kynnt sér starfi› út af fyrir sig og á sínum forsendum.

Vi› hin sem flekkjum starfi› fáum farveg fyrir fréttir og fró›leik auk tækifæris til koma sko›unum og skilabo›um á framfæri.

En eins og alltaf flá er fla› ykkar kraftur sem er okkar kraftur og blaði› mun endurspegla áhuga félagsmanna og flátttöku í flessu verki sem og ö›rum. Í flessu blaði er lagt af sta› me› hugsjónina a› lei›arljósi og vi› vonum a› allir njóti vel. Í hópi flar sem allir eru ‡mist greindir sjálfir e›a eiga einhvern greindan a›... flá getur fletta varla klikka›.

Ritstjóri

Vefsvæði

Hjarta félagsins?

Kraftur opnaði fyrst vefsvæði 2001 og hefur fla› veri› miki› n‡tt en nú vinnur kraftur a› endurbótum á kerfinu sem gengur undir heitinu kraftur.org fiar er stefnt a› flví a› allt utanumhald verði bæði einfalt og skilvirkt. fiar ver›a allar uppl‡singar um félagi› a›gengilegar á einum sta›.

Greinasöfn og fræ›sluefni eru á vefnum og au›velt a› senda inn fréttir og tilkynningar.

Bókin okkar Lífs-Kraftur er a›gengileg á vefnum og mun flróast

flar fyrir allra augum milli fless sem hún kemur út á prenti.

Spjallfláttur kerfisins hefur fari› vel af sta› og veri› í senn fró›legur og skemmtilegur.

Myndasafni›, heilsuhorni› og Kraft-bloggi› eru flættir sem eru a› flróast og vefstjórnin vill gjarnan „fá meira a› heyra“ eins og stendur í ljóðinu. Á heimasí›unni er hægt a› skrá sig í félagi› og viljum vi› hvetja alla til a› drífa í flví.

Á netinu má enn fremur skrá sig á námskei› og kynningar.

Vinaneti› hefur líka sinn sta› og svæði fyrir n‡ja Vini til a› skrá sig í Vinaneti›.

Símavaktin er sömuleiðis skrá› á netinu flannig a› alltaf er gott a› sjá hver sér um símasvörun og hvenær.

Tenglar munu aukast eftir flví sem fram lí›a stundir og ábendingar fless efnis eru vel flegnar eins og raunar allar athugasemdir (hrós?)

Njótum vel

Starfsma›ur

Einn fyrir alla allir fyrir einn

Kraftur hefur nú hafi› miklar mannará›ningar og ráði› til sín framkvæmdastjóra/kynningarstjóra/ skrifstofustjóra og félagsmálastjóra... en sem betur fer hefur sami aðili ráðist í öll flessi störf og miki› fleiri.

Útgefandi:

Kraftur Stu›ningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur me› krabbamein og a›standendur Skógarhlí› 8 105 Reykjavík Sími 866 9600 www.kraftur.org kraftur@kraftur.org

Elísabet Stephensen hefur veri› ráðin sem hlutastarfsma›ur Krafts og mun sinna öllu ofantöldu auk fless a› ver›a vi› símann á mánudögum frá 08:30 til 12:30 og frá 12:30 til 16: 30 á mi›vikudögum.

Umsjón útgáfu Hönnun og umbrot ehf.

Malarhöf›a 2 110 Reykjavík Sími 577 1888 www.design.is kraftur@design.is Eftirprentun er heimil en fló a› flví gefnu a› vitna› sé í fréttabréf Krafts, tölubla›, árgang og bla›sí›utal.

Hún hefur a›setur í Skógarhlí› 8 húsnæði Krabbameinsfélags Íslands, símanúmer á skrifstofu Krafts er 540 1915. Vi› erum bæði stolt og glö› me› rá›ningu hennar og bjó›um hana velkomna til starfa.

Stu›ningsa›illar Krafts

Síminn er a›al styrktara›illi Krafts

Allir flekkja einhvern sem fengi› hefur krabbamein

Vinanet Krafts vill flekkja alla „fia› skilur mig enginn“ er ein al– vinsælasta setning Íslandssögunnar og sjálfsagt ví›ar í heiminum, fló flar séu líklega notu› or› úr málum „sem enginn skilur“. Kannski er fla› satt a› enginn skilji annan mann, jafnframt er deginum ljósara a› sumir skilja sumt, og suma, betur en sumir a›rir. fia› er líka ljóst a› án vilja skilur enginn neitt. Ef einhver skilur ekki innganginn a› flessari grein skil ég fla› vel.

Símavakt Krafts hefur nú veri› starfrækt í rúm tvö ár og vi› erum reynslunni ríkari. Nú vitum vi› fla› sem vi› héldum á›ur, a› flörfin er mikil og a› símavaktin er miklvæg sto› fyrir flá sem til hennar leita.

Nú viljum vi› stíga eitt skref enn og efla símavaktina me› Vinaneti sem leiðir saman flann sem hringir og félaga Krafts flar sem fleir

sem helst gætu skili› fla› sem vi›komandi gengur í gegnum og veita stu›ning í gegnum síma og/e›a heimsóknum. fiannig hugsum vi› a› bjó›a upp á vi›mælendur sem sjálfir hafa átt vi› sama e›a svipa›an sjúkdóm a› etja og/e›a átt vi› svipu› félagsleg vandamál a› strí›a me› fjölskyldu, atvinnu e›a a›rar a›stæ›ur sem flyngst hvíla á vi›komandi.

Símavaktin ver›ur öllum stundum me› lista yfir flá sem treysta sér til a› tengjast fleim sem hringja og hjálpa fleim a› ná áttum á umrótstímum sem sjúkdóminum og greiningu hans fylgir.

Nú er unni› a› ger› slíks lista og fleir sem vilja hafa nafn sitt a›gengilegt og mi›la ö›rum af reynslu sinni ættu a› hafa samband vi› Kraft kraftur@kraftur.org e›a í síma 866 9600.

3

Fyrirhuga› er a› halda námskei› til a› styrkja flá sem á flennan hátt vilja sty›ja a›ra og félagi› mun gera allt sem í fless valdi stendur til a› Vinaneti› verði öflugt og a›la›andi. fiví fleiri sem gefa kost á sér, fleim mun sterkari ver›um vi› og au›veldara ver›ur a› para saman svo styrkur hvers og eins n‡tist sem best.

Lífi› er fullt af krafti sem birtist okkur í mörgum myndum.

Kraftur Stu›ningsfélag er félag ungs fólks sem greinst hefur me› krabbamein e›a hefur kynnst krabbameini gegnum vini e›a fjölskyldu. A› heyja baráttu vi› krabbamein reynir á alla okkar krafta.

Stu›ningur sem vi› getum veitt hvert ö›ru í flessari baráttu gefur okkur flann kraft sem vi› öll flurfum til a› lifa me› e›a komast í gegnum veikindi okkar.

Er einhver von?

Um krabbameinsrannsóknir Hvað er handan við sjóndeildarhringinn?

Magnús Karl Magnússon Sérfræðingur í blóðsjúkdómum við Landspítala Háskólasjúkrahús.

Hvað er krabbamein?

Við þessari spurningu eru að sjálfsögðu margs konar svör. Í þessari grein ætla ég að reyna að útskýra á einfaldan hátt hvernig við skiljum líffræðilega þáttinn í dag, það er; Hvers vegna tekur eðlileg fruma í mannslíkamanum sig til og fer að fjölga sér og hættir a› lúta þeirri stjórn sem aðrar frumur í viðkomandi vef lúta?

Einfalda svarið við þessari spurningu er eftirfarandi: Krabbamein er sjúkdómur áunninna skemmda í erfðaefni frumunnar og þessar skemmdir í erfðaefninu leiða til frumufjölgunar og síðar æxlismyndunar.

Hið flókna verkefni sem við okkur blasir nú er að kortleggja þessar skemmdir í erfðaefninu og skýra hvers vegna hver um sig leiðir til frumufjölgunar. Það er skoðun flestra að þegar við höfum kortlagt þetta ferli og skilið til hlýtar þá geti skapast grundvöllur til að gerbreyta þeirri meðferð sem við beitum í baráttunni gegn sjúkdómnum. Hægt verði að ráðast með markvissari hætti að grundvallarskemmdum í æxlisfrumunum. Í dag stöndum við frammi fyrir þeim einstöku tímamótum að nýlegar framfarir í grunngreinum lífvísinda, s.s. erfða- og sameindafræði, gera okkur kleift að sjá í náinni framtíð stórstígar framfarir í skilningi okkar á sjúkdómnum.

En hvað er átt við þegar sagt er að krabbamein sé sjúkdómur áunninna skemmda í erfðaefninu? Erfðaefni mannsins eins og annarra lífvera má líta á sem forritið sem stýrir starfsemi hverrar frumu í líkamanum. Það einstaka við þetta forrit er að þó svo að sama forritið sé til staðar í hverri frumu líkamans þá getur þetta forrit gefið mismunandi leiðbeiningar

eftir því í hvað frumu erfðaefnið er staðsett. Þannig er sama erfðaefnið til staðar í vöðvafrumu í hjarta sem slær taktvisst daginn út og daginn inn og í hvítu blóðkorni sem ferðast um líkamann og ver hann gegn utanaðkomandi áreiti eins og bakteríum og öðrum sýklum. Þegar fruman skiptir sér (frumuskipting=frumufjölgun) þá þarf hún síðan að mynda nákvæmt afrit af erfðaefninu þannig að dætur þessarar frumu hafi sama forritið til að sinna sínu hlutverki.

Erfðaefni mannsins er ákaflega flókið forrit, það samanstendur af 46 litningum sem bera erfðaefnið í svonefndum kjarnsýrum. Þessar kjarnsýrur mynda síðan hið einfalda stafróf erfðaefnisins sem einungis samanstanda af fjórum mismunandi stöfum sem táknaðir eru sem A, T, G eða C. Þó þetta stafróf sé einfalt, þá myndar það flóknar upplýsingar sem geymdar eru í forriti mannsins upp á þrjá milljarða stafa og geymt er í hinum fræga hringstiga lífsins (tvöfaldi spírallinn-the double helix), DNA sameindinni (sjá mynd 1).

Nú hefur tekist að lesa alla þessa röð í erfðaefni mannsins (og fleiri lífvera) og er þetta afrek eitt stærsta skref sem lífvísindin hafa stigið. Við munum á næstu áratugum hafa tækifæri til að rýna í þetta flókna forrit og reyna að skilja það.

Eins og við sögðum hér að ofan þá verður í frumu þeirri sem síðar myndar krabbameinið, áunninn skemmd í erfðaefninu. Þessar skemmdir geta verið mjög einfaldar, t.d. að A breytist í T eða G breytist í C. Svona smávægilega skemmd eða breyting köllum við stökkbreytingu og eru þær daglegur viðburður í einhverri af fjölmörgum frumum líkamans (sjá mynd 1). Í flestum tilvikum hefur þessi stökkbreyting engin áhrif á frumuna, fruman starfar eðlilega áfram eins og ekkert hafi í skorist. Ef stökkbreytingin hindrar eitthvað af mikilvægum ferlum frumunnar er líklegt að fruman deyji og við hennar hlutverki tekur önnur heilbrigð fruma og engin vandamál skapast. En nú komum við að kjarna 4

málsins. Í einstaka tilfellum getur stökkbreytingin í erfðaefninu leitt til þess að fruman skiptir sér hraðar og þá hafa skapast forsendur til þess að þessi fruma myndi krabbamein, það er, hún og allir hennar afkomendur skipta sér hraðar og lúta ekki eðlilegri stjórn. Smátt og smátt stækkar þessi frumuklasi og myndar að lokum æxli. Allar frumurnar er æxlið myndar hafa erft stökkbreytinguna frá móðurfrumunni, og allar hafa þær því nú umbreytt forrit sem skipar þeim að skipta sér og láta ekki að stjórn. Þetta ferli er raunar nokkuð flóknara en hér er látið í veðri vaka, t.d. þurfa að koma til allmargar krabbameinsstökkbreytingar til að mynda fullþroska æxli.

Hverjar eru stökkbreytingarnar í krabbameinsfrumum?

Síðustu ár hafa vísindamenn náð að einangra og skilgreina fjöldann allan af mismunandi stökkbreytingum er valdið geta æxlisvexti. Mikið verk er enn óunnið en nú eru þó að koma fram allskýr mynd af mismunandi flokkum stökkbreytinga.

Eftir að stökkbreytingarnar hafa verið einangraðar þarf síðan að skýra hvernig þessi breyting hefur áhrif á starfsemi frumunnar – hvernig breytist forrit frumunnar – hvers vegna leiðir hún til æxlisvaxtar. Í hvítblæði verður æxliskennd fjöldun á forstigum hvítra blóðkorna og eru þau flokkuð eftir þeirri frumutegund sem fjölgunin verður á. Um er að ræða illkynja sjúkdóm, krabbamein, í blóðmyndandi vef. Æxlisvöxtur í blóðmyndandi vef er oftast frábrugðinn öðrum æxlisvef því ekki er um afmarkaðan æxlisvöxt að ræða heldur vaxa æxlisfrumurnar dreift um beinmerginn. Einnig vaxa frumurnar inn í ýmsa aðra vefi eins og eitla eða milta og valda þar almennri stækkun viðkomandi líffæra.

Orsakir hvítblæðis eru margvíslegar og enn að stórum hluta óþekktar. Það gildir um alla krabbameinssjúkdóma

„Hringstiginn“ úr A-T-G-C

Stökkbreyting á erf›aefninu

að grunnorsökina er að finna í erfðaefninu. Grundvallarbreytingin sem veldur krabbameinssjúkdómum er þegar áunnin breyting eða skemmd verður í erfðaefninu sem gerir það að verkum að þær frumur sem verða fyrir breytingunni fara að vaxa. Sem dæmi um slíkt má nefna litningayfirfærslu (chromosome translocation) sem er algeng í hvítblæði. Litningarnir innihalda gen og við litningayfirfærslu þá á sér stað víxlun. Við erum að spyrða saman tvo búta sem eiga ekki heima saman og á samskeytum þessara búta getur myndast ný genaafurð sem veldur truflun í vaxtastjórnun sem leiðir til óeðlilegs vaxtar frumunnar. Þannig er áunnin skemmd í erfðaefninu grunnorsök krabbameins sem leiðir af sér augljósa spurningu um hvað það er sem veldur skemmdum á erfðaefninu og af hverju sumir fá þetta en aðrir ekki? Í hvítblæði er samt sem áður þáttur erfða tiltölulega lítill miðað við mörg önnur krabbamein.

í að stjórna vexti ýmissa frumna.

Týrósín kínasar eru bæði á yfirborði og í innfrymi frumnanna og þegar við kveikjum á týrósín kínösum þá leiðir það yfirleitt til að fruman fer að skipta sér. Í venjulegri frumu er það grundvallaratriði að hvenær sem fruma kveikir á týrósín kínasa að þá séu leiðir til að slökkva á kínasanum líka. Í litningayfirfærslu kveikir fruman á týrósín kínasa á óeðlilegan hátt þannig að fruman getur ekki slökkt á þessum kínasa og skiptir sér því viðstöðulaust, og afleiðingin er krabbamein, í þessu tilfelli langvinnt mergfrumukrabbamein (CML). Án meðferðar leiðir það til þess að mergfruma sem hefur þessa breytingu tekur yfir allan merg og alla blóðmyndun sjúklingsins. Með tímanum safnar krabbameinsfruman upp nýjum genaskemmdum sem á endanum leiðir til bráðamergfrumuhvítblæðis (AML). Þarna er um að ræða sjúkdóm sem hefur mjög vel skilgreinda genaskemmd.

Það vill svo til að langvinnt mergfrumuhvítblæði (CML) er vegna litningayfirfærslu sem er mjög sértæk en í yfir 20 ár hafa menn verið að kortleggja sameindaerfðafræðilega uppbygging þessa hvítblæðis.

Litningayfirfærslan í langvinnu mergfrumuhvítblæði kveikir á flokki vaxtaörvandi gena sem heitir týrósín kínasi sem er ein af lykilsameindum

Á allra síðustu árum hefur átt sér stað þróun á týrósín kínasahemlum sem eru litlar lyfjasameindir sem bindast inn í týrósín kínasann eins og lykill í skráargat. Við höfum 90 mismunandi kínasa í erfðaefni okkar en í langvinnu mergfrumuhvítblæði (CML) er það skemmd í týrósín kínasanum Abelson, (eða ABL) sem knýr áfram 5

vöxt krabbameinsfrumnannna. Það er hægt að búa til hemla einungis á þennan týrósín kínasa ásamt örfáum öðrum kínösum, þannig að meðferðin er mjög sértæk. Við vitum það líka að ef við erum með nógu sértæka hemla á þennan týrósín kínasa, þá geta eðlilegar frumur lifað góðu lífi og þar af leiðandi verða aukaverkanir af meðferð í lágmarki. Það eru einnig fleiri týrósín kínasa-hemlar í þróun því við vitum um fleiri krabbamein þar sem kveikt er á týrósín kínösum sem valda frumuskiptingu. Langvinnt mergfrumuhvítblæði (CML) er þó enn í dag besta dæmið og það sem langmest hefur verið rannsakað.

Við eigum einnig aðra tegund af markmiðaðri meðferð en hún hefur ekki valdið jafn afgerandi áhrifum á meðferðarsvörun. Þar er verið að nota einstofna mótefni til þess að bindast við sértækar sameindir sem eru til staðar í krabbameinsfrumum en ekki í eðlilegum frumum. Þessi tegund af meðferð kemur stundum til sögunnar í meðhöndlun brjóstakrabbameina og í talsverðu mæli í ákveðnum tegundum af eitilfrumukrabbameini og hvítblæði. Í flestum tilfellum hafa þessi einstofna mótefni verið notuð í bland við klassíska krabbameinslyfjameðferð en þannig hefur fengist betri svörun en við klassískri krabbameinslyfjameðferð einni og sér.

fia› er gott a› vera í Kópavogi Deild endurhæfingarsviðs LSH er staðsett í Kópavogi

Starfsemi göngudeildarinnar hófst í janúar 2002. Hún fór hægt af stað, en hefur eflst mjög mikið allt síðasta ár og koma nú nýjar beiðnir svo til daglega. Greinilegt er að mikil þörf er fyrir sérhæfða krabbameinsendurhæfingu og fögnum við því að hafa fengið tækifæri til að láta á það reyna. Það er Landspítali Háskólasjúkrahús sem stendur að göngudeildinni.

Við göngudeildina starfa sjúkra– þjálfarar, iðjuþjálfar og aðstoðarfólk.

Annað fagfólk frá LSH er kallað til eftir þörfum og má þar nefna sálfræðing, hjúkrunarfræðing, næringarráðgjafa og prest.

Göngudeildin hefur yfir að ráða leikfimissal, litlum tækjasal, sundlaug, eldhúsi, verkstæðisherbergi og nokkrum einstaklingsherbergjum.

Leitast er við að hafa andrúmsloftið mjög heimilislegt þannig að fólk fái á tilfinninguna að það sé komið út af stofnun og á minni einingu.

Við upphaf endurhæfingarinnar fær hver einstaklingur viðtal við iðjuog sjúkraþjálfara. Einstaklingurinn gerir sjálfur grein fyrir þeim vandamálum sem eru aðkallandi og hann vill vinna með. Lífsgæðamatið „Heilsutengd lífsgæði” er lagt fyrir alla einstaklinga þegar þeir byrja í endurhæfingu og aftur þegar þeir útskrifast. Þetta er gert til að meta líðan einstaklinganna áður en endurhæfing hefst og í lokin til að sjá hvort endurhæfingin getur bætt það sem kalla má heilsutengd lífsgæði. Þau getur enginn metið betur en einstaklingurinn sjálfur. Þeir einstaklingar sem koma á göngudeildina eiga það margir

sameiginlegt að þurfa stuðning líkamlega, andlega og félagslega. Það er einnig áberandi að margir þessir einstaklingar eru haldnir streitu og kvíða, og hafa þörf fyrir að læra að þekkja þessi einkenni og ná að hvílast og læra slökunaraðferðir.

Margir eiga það sameiginlegt að hafa einangrast eftir erfiða lyfjameðferð, hafa t.d. þurft að fara tímabundið eða alfarið af vinnumarkaði. Orkan er af skornum skammti og erfitt að halda uppi fyrri hlutverkum og takast á við daglega iðju. Á göngudeildinni er mikið lagt upp úr samvinnu og að einstaklingarnir styðji hvorn annan. Þetta hefur tekist vel og hafa myndast góð tengsl og hópefli. Ýmis líkamleg vandamál geta komið upp í kjölfar greiningar og meðferðar vegna krabbameins og því álagi sem fylgja veikindunum.

Vandamál eins og þrekleysi, kraftminnkun, sogæðabólgur, verkir, vöðvaspenna og hreyfiskerðing eru algeng. Einstaklingsbundið mat fer því fram og eftir það er viðkomandi vísað í einstaklingsmeðferð, hópþjálfun eða hvorutveggja.

Vandamálin geta líka verið af andlegum toga og getur meðferðin þá beinst að þeim sérstaklega.

Sálfræðingur er kallaður til ef einstaklingurinn óskar eftir því.

Boðið er uppá eins fjölbreytta starfsemi og hægt er þannig að allir finni eitthvað við sitt hæfi og er endurhæfingin í stöðugri þróun. Þeir hópar sem eru í boði vikulega eru: Gönguhópar, 1x létt ganga, 1 x kraftganga, leikfimishópar, vatnsleikfimi, hópar í tækjasal, 6

slökunarhópar, listasmiðjuhópar og eldhúshópar þar sem farið er í gegnum mataræði, auk sjálfstyrkingarnámskeiða þar sem fólki gefst kostur á að ræða allar þær tilfinningar sem koma upp í kjölfar sjúkdómsins. Auk hópavinnu er boðið uppá einstaklingsmeðferðir eftir því hvert vandamálið er.

Djúpslökun hefur verið mikið notuð. Þar er markmiðið að einstaklingurinn finni fyrir kyrrð og ró og geti losað um streitu. Á þessum tæpur tveimur árum sem göngudeildin hefur verið starfrækt hefur hún eflst og dafnað.

Við finnum fyrir mikilli jákvæðni frá okkar skjólstæðingum og þeim finnst skipta máli að vera innan um einstaklinga sem hafa gengið í gegnum svipaða reynslu.

Endurhæfingin getur líka verið markvissari fyrir þau vandamál sem til staðar eru.

Sérhæfð endurhæfing fyrir krabbameinssjúka er brautryðjendastarf og erum við ennþá að þróa og feta inn á nýjar brautir. Við höfum lagt okkur fram við að byggja upp metnaðarfulla starfsemi og sinna brýnni þörf sem hvergi annars staðar er sinnt á þverfaglegan hátt. Sú vinna sem nú hefur verið unnin er þegar farin að hafa áhrif á einstaklingana, í bættri líðan og aukinni orku til að takast á við lífið á nýjan leik. Það er von okkar og trú að deildin fái að eflast enn frekar og vonandi verða fleiri fagstéttir með fast aðsetur á göngudeildinni í framtíðinni.

Úr félagsstarfinu

7

HEILSUBOÐORÐIN

10

1 Reykjum ekki og for›umst reyk frá ö›rum. Notum ekki neftóbak e›a munntóbak.

2 Takmörkum neyslu áfengra drykkja.

3 Vörumst óhófleg sólbö›.

4 Fylgjum lei›beiningum um me›fer› efna og efnasambanda, sem sum eru krabbameinsvaldandi.

5 Bor›um miki› af grænmeti, ávöxtum og trefjaríku fæði.

6 Drögum úr fituneyslu og for›umst offitu.

7 Leitum læknis ef vi› finnum hnút e›a flykkildi e›a tökum eftir a› fæðingarblettur stækkar, breytir um lit e›a ver›ur a› sári; einnig ef vi› ver›um vör vi› óe›lilegar blæðingar.

8 Leitum læknis ef vi› fáum flrálátan hósta, hæsi e›a meltingartruflanir e›a léttumst a› tilefnislausu.

9 Konur: Förum reglulega í leghálssko›un eftir tvítugt.

10 Konur: Sko›um brjóstin mána›arlega og förum reglulega í brjóstamyndatöku eftir fertugt.

Dagskrá Krafts veturinn 2003-2004 Settu mig á ísskápinn

Nóvember fundur. firiðjudagskvöldið 4. nóvember Snorri Ingimarsson, krabbameins- og geðlæknir heldur fyrirlestur um þá álagsþætti sem fylgja því að greinast með krabbamein og einnig hvernig aðstandendum líður.

Fjallað verður um streitu, hræðslu og kvíða sem eru tilfinningar sem sjúklingar og aðstandendur glíma við í krabbameinsferlinu og einnig þegar því lýkur.

Desember. Jólaskemmtun Krafts Dagsetning nánar auglýst síðar.

Febrúar fundur. firiðjudagskvöldið 3. febr. 2004 fiór›ur Óskarsson, yfirlæknir tæknifrjóvgunardeildar Landspítalans heldur fyrirlestur og fræðslu um tækni- og glasafrjóvganir.

Brýnt erindi sem mikilvægt er að kynna sér.

Mars fundur. firiðjudagskvöldið 2. mars

Sigurður Eyjólfsson, sálfræðingur frá Akureyri, heldur fyrirlestur um stöðu krabbameins stuðnings í Danmörku og á Íslandi.

Athyglisvert verður að heyra hvort munur er á sálargæslu og andlegum stuðningi milli landa á Norðurlöndunum.

Apríl fundur. firiðjudagskvöldið 6. apríl

Jóhannes Björnsson, prófessor við læknadeild HÍ í líffærameinafræði og yfirlæknir á rannsóknastofu Háskólans í meinafræðum.

Hann ætlar að segja okkur frá því hvernig krabbamein eru greind og einnig frá nýjum rannsóknum í krabbameins-meðferðum.

Maí fundur. firiðjudagskvöldið 4. maí Létt spjall og farið yfir veturinn.

Júní. Grillveisla Krafts Dagsetning nánar auglýst síðar.

Kraftur Stu›ningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur me› krabbamein og a›standendur Skógarhlí› 8 105 Reykjavík Sími 866 9600 www.kraftur.org kraftur@kraftur.org 9

Úr félagsstarfinu

10

„Vildi a› flessi deild hefði alltaf veri› til“ Bara skemmtilegt fólk virðist fá krabbamein.

Fréttaritari okkar hitti Gu›rúnu Jónsdóttur a› máli í Kópavoginum á kaffistofunni gó›u sem ekki a›eins hefur veri› mi›depill lausna heimsvandamálanna heldur líka ‡missa persónulegra. fiar fer líka fram kennsla í næringarfræði og eldunaræfingar fyrir flá sem flurfa e›a vilja breyta mataræði sínu.

A›spur› um fla› fyrsta sem kemur í hugann flegar hún hugsar um endurhæfingardeildina svarar Gu›rún. „Ég vildi óska a› flessi deild hefði veri› til flegar ég veiktist og a› ég hefði haft kost á a› byrja hér miklu fyrr.... og sí›an mætti bæta vi› hva› fla› er heppilegt a› bara skemmtilegt fólk virðist fá krabbamein.“ Gu›rún segir okkur frá hvernig hún greindist me› brjóstakrabba fyrir 4 árum sí›an. „Hörku hjúkka me› allt á hreinu,“ nema fla› a› takast á vi› áfalli›.

Eins og margir dembdi hún sér út í lífi› af fullum krafti ein og óstudd.

Ekki af flví a› enginn vildi hjálpa henni heldur hitt a› hún taldi sig full gó›a á eigin vegum.

„fia› sem ma›ur gerir sér ekki grein fyrir í fyrstu, er fla› a› ma›ur ver›ur aldrei samur. Sjúkdómurinn er ni›urbrot á öllu sem ma›ur á›ur lifði og hrærðist í og ma›ur flarf a› byggja allt aftur upp frá grunni bæði andlega og líkamlega. Fylgikvillar me›fer›arinnar eru líka fláttur sem manni hættir til a› vanmeta. fietta flarf allt a› setja í samhengi. fia› er gert í Kópavoginum á svo heimilislegan og elskulegan hátt a› ma›ur gerir sér varla grein fyrir flví hva› uppbyggingin nær djúpt. Og ma›ur finnur svo vel fyrir flví hversu mikill styrkur er af flví a› takast á vi› vandann me› fólki sem hefur allt gengi› í gegnum fla› sama og ma›ur sjálfur. Sta›setningin hérna vi› voginn er ómetanleg flví hér er eins og sveit í borg og grei›færar gönguleiðir me›fram stöndinni gefa í senn kost á slökun og hreyfingu.“ Slökun bæði andleg og líkamleg er mikilvægur fláttur í a› ná bata til a› takast á vi› lífi› á n‡jan leik. fiarna er líka svo mikilvægt a› hafa flá sem flekkja vandann af eigin raun til a› ræ›a vi›.

11

Og vi› göngum gegnum deildina flar sem gönguhóparnir leggja upp, gar›yrkjuhópurinn stærir sig af uppskeru sumarsins, handavinnan hefur breytt tilfallandi hlutum í listaverk o.s.frv.

Vi› spyrjum hvort nokkur útskrifist hé›an. „ Jú fla› er svo merkilegt a› fólk skuli s‡na flann styrk a› geta útskrifast hé›an. En fla› s‡nir kannski best af öllu hva› starfi› er öflugt. fia› er ekki flar me› sagt a› ma›ur hætti a› heilsa upp á liði› t.d. fórum vi› í ótrúlega skemmtilega og vel heppna›a hópfer› fyrrverandi og núverandi félaga hérna á Sumardaginn fyrsta. Ma›ur hefur eignast vini hér fyrir lífstí› og úr slíkri vináttu útskrifast ma›ur ekki. Góði andinn hér er nesti› sem ma›ur flarf til a› takast á vi› lífi› á n‡jan leik. Ég vil bara a› lokum hvetja alla lækna til a› koma sjúklingum sínu í flessa n‡ju höfn í Kópavoginum.“ Vi› hjá Krafti tökum heils hugar undir fla› flegar vi› flökkum fyrir okkur og hverfum á brott sæl og ánæg› eins og vi› séum a› koma úr heimsókn til gamals vinar.

Er líf eftir krabbamein ?

Um líf í fleiri víddum og formum

Gu›n‡ Kristrún Gu›jónsdóttir sem er 25 ára greindist me› heilaæxli 19 ára, flá á kafi í stúdentsprófum.

A›dragandi greiningarinnar var bæði langur og erfi›ur. firátt fyrir a› Gu›n‡ hefði misst heyrnina á hægra eyra og jafnvægisskyni› fannst ekkert a› henni. Tvær segulómanir höf›u engu skila› og hrörnunarsjúkdómar lágu undir grun. Gu›n‡ var lög› inn á Landsspítalann flar sem flri›ja segulómunin skilaði loks árangri.

Gu›n‡ var send til Svífljó›ar, flar sem illkynja heilaæxli var fjarlægt. „Ég var á leiðinni í samloku– me›fer› sem var eitthva› sem mér leist bara vel á. fiví mi›ur var flessi samloka ekki eins og flær girnilegustu sem ma›ur hefur fengi›. Lyfjame›fer›, geislame›fer› og lyfjame›fer› er samloka sem erfitt getur veri› a› kyngja, enda hli›arverkanir oft miklar. En fletta gekk vel, uppskur›urinn hafði ‡msar hli›ar sem ég hafði ekki gert mér

grein fyrir. Mér til mikillar gleði var t.d. tekin fita af maganum og hún sett flar sem bein aftan vi› eyra› og raunar sjálft innra eyra› var teki› burt”. fia› undarlega er a› flrátt fyrir a› eyra› sé fari› heyrir Gu›n‡ samfellt su› í bá›um eyrum.

Okkur er spurn hvort fletta venjist. „Ég hef tami› mér vissa sálfræði til a› fást vi› suði› svo ég komist í gegnum dagana án fless a› ver›a brjálu›.“ Önnur hli›arverkun er hármissir en vegna styrks geislanna og lengdar me›fer›arinnar var ekki búist vi› a› hári› kæmi aftur. En í dag státar Gu›n‡ af sí›u og fallegu hári. „Já fla› er a› mestu komi› aftur kannski flri›jungur sem hefur ekki ná› sér. Ég hef heldur aldrei fengi› sk‡ á augun sem búi› var a› vara mig vi› a› gætu fylgt me›ferðinni.

Jafnvægi› er hins vegar ekki gott, ég get t.d. enn ekki hjóla›.“ 12

Vi› flettum myndum frá flessum tíma og ver›ur á orði a› fla› fari henni vel a› vera sköllótt. „Já ég er tiltölulega heppinn me› höfu›lag fyrir fletta. Ég naut hins vegar fleirra forréttinda a› geta keypt mér hárkollur og leyft mér a› nota flær án fless a› vera talin tilger›arleg.

Annars var miki› gert grín a› útliti mínu á flessum tíma, tæp 45 hárlaus kíló, varla anna› hægt, og eftirá a› hyggja flá er fla› ótrúlega mikilvægt a› missa ekki húmorinn fyrir flessu frekar en ö›ru. Ég ver› a› vi›urkenna a› stundum hefði veri› hægt a› gleyma sér í flessari sápuóperu flar sem ég var skyndilega orðin a›alleikkonan. Allir hlupu til og ger›u allt fyrir mig, fla› er vald sem au›velt er a› ánetjast. Sem betur fer hafði kærastinn minn vit fyrir mér me› flví a› láta fla› ekki eftir mér a› hverfa alveg inn í fletta stjörnuhlutverk.

Ma›ur fær líka lei› á flessu hlutverki fló a› flví fylgi ‡mis fríðindi.

Uppi: Ekki amalegt a› geta skarta› hárkollum me› fullum rétti.

Ni›ri: Gu›n‡ me› a›sto›arlæknunum sem fæddust í fangi hennar flegar hún kom heim og voru henni mikill styrkur.

Vi› getum ekki or›a bundist yfir hversu yfirvegu› flessi unga kona er og æ›rulaus. Svo vi› spyrjum „Gu›n‡ trúir flú á líf eftir krabba?“ Já, lífi› birtist mér nú í fleiri víddum og formum og ég er ótrúlega flakklát fyrir a› hafa gengi› í gegnum fletta.“ Andlit spyrilsins kallar á frekari sk‡ringar. „Mitt stærsta afrek í lífinu og fleirra sem standa mér næst er einmitt hvernig vi› tókumst á vi› fletta. Ég fékk a› upplifa flau forréttindi a› fjölskylda og vinir tjá›u mér ást sína bæði í orði og verki. Ástin spilaði stórt hlutverk í baráttunni hjá mér flví ég var n‡ byrju› a› búa og styrkurinnn sem fylgir flví a› vita alltaf af einhverjum sér vi› hli› er ómetanlegur. Kærastinn og mamma skiptu me› sér a› líta eftir mér og ófáar næturnar á spítalanum svaf kærastinn í stól vi› hliðina á rúminu.

Krafturinn sem ma›ur fær frá fleim sem standa me› manni er óútsk‡ranlegur en fla› var t.d. ómetanlegt fyrir mig a› bróðir mömmu og fjölskylda hans komu til mín eftir a›gerðina í Svífljó›, eftir flá heimsókn fór allt a› ganga betur hjá mér. A›spur› um framtíðina segir Gu›n‡ a› hún komi bara „Ég hef aldrei láti› eftir mér a› leggjast í fla› a› kvarta e›a kenna einhverju um allt sem afvega fer. Mottói› er a› hafa ekki áhyggjur af flví sem gæti hugsanlega orði›, fla› er alveg nóg a› vinna úr hinu sem er raunverulegt. Ég ætla t.d. ekki a› gleyma mér í flví a› spá í hvort ég var› ófrjó vi› me›ferðina.

Læknarnir ger›u fla› sem fleir gátu og ég er sennilega ein af fáum konum sem er me› eggjastokkana hefta vi› kvi›vegginn. En fla› var gert á›ur en geislame›ferðin hófst til a› reyna a› sk‡la fleim fyrir geislunum. Ég hugsa fla› flannig a› ef fletta er í lagi flá er fla› gott ef ekki flá tekst ég bara á vi› fla› og a›rir möguleikar opnast. fiannig er fla› alltaf í lífinu.

13

Trúnó og tryggingar Er fljó›félagi› ekki lengur samfélag?

Spyr sá sem ekki veit, en enginn vill svara Ári› 1999 sept. (trúartímabili›) Ég stóð í þeirri staðföstu trú að Íslendingar byggju við traust, ódýrt og gott heilbrigðis- og tryggingakerfi. Ég hafði blessunarlega aldrei þurft að kynna mér það sjálfur, en alltaf skilist að þetta væri í góðum höndum traustra aðila. Ef óhöpp eða veikindi herjuðu á fólk væri það tryggt í bak og fyrir og fengi bestu fáanlegu læknis- og fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Ég hafði staðfasta trú á því að besta heilbrigðiskerfi heims myndi taka á móti mér ef eitthvað bæri á.

Ári› 2000 maí (vissutímabili›) Ég hafði nýlokið krabbameinsmeðferð, lyf og geislar með meðfylgjandi hliðarverkunum.

Ein þessara hliðarverkun veikindanna var að ég þekkti nú heilbrigðiskerfið mun betur en ég hafði áður gert. Ég vissi fyrir víst að við eigum frábæra lækna og hjúkrunarfólk, og ekki bara það heldur allt starfsfólk spítalanna sem ég hafði hitt og allsstaðar fengið hjá því ljúfar móttökur og margt samúðarbrosið sem gladdi hjartað á erfiðum tímum.

En ég vissi líka fyrir víst að ég bý ekki við ódýrt heilbrigðiskerfi og

tryggingakerfið var einfaldlega ekki til staðar þar sem ég var of ungur til að falla inn í einhvern vel skilgreindan bótaflokk. En kerfið okkar er traust og bjargaði lífi mínu í þessu ferli. Þessir punktar hér að ofan og eru merktir sem trú eða vissa eru saga margra eftir því sem ég kemst næst.

Stjórnmálamenn segja okkur þetta aftur og aftur við hvert tækifæri sem gefst að heilbrigðiskerfið sé gott og ég er sammála þeim í því. En ódýrt er það ekki. Þegar ég segi að það sé ekki ódýrt er ég að miða við þau laun sem ég sjálfur á að venjast sem iðnaðarmaður. Hvaða laun sá maður miðar við sem segir að heilbrigðiskerfið sé ódýrt geri ég mér ekki grein fyrir en það hljóta að vera sæmilegar upphæðir.

Mig hefur lengi langað að fara yfir þann kostnað sem liggur að baki einu „hefðbundnu krabbameinstilfelli” 14

eins og ég tel mig hafa gengið í gegnum. Á þeim tíma þegar ég var greindur kostaði blóðprufan 1.000 kr. skiptið og sneiðmyndataka 1.500 kr. skiptið. Viðtal við sérfræðing var á bilinu 2.300 til 2.700 kr. og greiða þurfti í hvert skipti sem komið var til viðtals eða prufur teknar. Auðvitað var þetta fljótt að lækka eftir að afsláttarkorti var náð en þá var hlutur minn 1/3 af upphaflegri fjárhæð (t.d. 400 kr. fyrir blóðprufuna). Tíðni heimsókna á göngudeild er mismunandi eftir einstaklingi og þeirri meðferð sem hann/hún sækir og er það allt frá því að koma alla virka daga til þess að vera 2-3 í mánuði. Sjálfur kom ég í lyf á tveggja vikna fresti og borgaði mín gjöld í hvert skipti.

Ekki neitt stórar upphæðir í hverjum mánuði en samt fló nokkrar þar sem innkoman var ekki til staðar eins og áður.

.

Það má til sanns vegar færa að upphæðirnar séu ekki stórar í hvert skipti en þegar einstaklingur þarf að sækja þjónustuna daglega fimm daga vikunar er þetta fljótt að safnast saman. Á þeim rúmu þremur árum sem liðin eru frá því að ég lauk meðferð hefur kostnaðurinn í heilbrigðiskerfinu hækkað gríðarlega þ.e. kostnaður sjúklinga. Þannig þarf ég að greiða rúmar 15.000 kr. fyrir sneiðmyndatökuna í dag sem ég greiddi 1.500 kr. fyrir áður. Og alltaf heyri ég hamrað á því að heilbrigðiskerfið sé rekið með miklum halla og skuldahalinn sem Landsspítalinn dragi á eftir sér lengist með hverju árinu.

Í byrjun meðferðar minnar komst ég fljótt að því að ég hafði hreint ekki efni á því að vera veikur. Ég átti að taka flví rólega þar sem ég var í erfiðri meðferð og félagsráðgjafinn sem ég ræddi við vegna fjárhagshugleiðinga minna stakk upp á því að konan mín tæki að sér fleiri aukavaktir til að brúa bilið á þessum erfiða tíma. Ráðgjafinn sagði mér jafnframt að ég væri ekki með réttindi í lífeyrissjóðum sem kæmu að gagni, helsta ráðið væri að taka svokallaða tímabundna örorku og sækja um greiðslur úr veikindasjóði stéttafélags míns sem ég og gerði. Á trúartímabilinu mínu hefði ég haldið að félagsráðgjafinn yrði okkur ráðgefandi um hvernig konan gæti losnað frá vinnu til að auðvelda okkur þetta erfiða tímabil.

Ári› 2003 okt. (vonartímabili›) Sem betur fer var ég kominn út í lífið aftur eftir smá raunveruleikaskell.

Sem júdómaður hugsa ég flennan skell sem krabbameinið veitti mér sem Yuko (hlutasigur) en það er langur vegur í a› krabbinn nái á mér Ippon (fullnaðarsigri). Spurningin er samt sú hvort ráðamenn og jafnvel þjóðin öll séu enn á trúarstiginu með heilbrigðis- og almannatryggingakerfið og hvort allir eru jafn lánsamir og ég að hafa bara fallið á annað hnéð. Ég vona a› allir verði jafn lánsamir og ég vona a› rá›amenn sjái a› eitthva› raunhæft ver›ur a› gera í flessum málum.

Daníel Reynisson forma›ur Krafts

fiakkir Krafti hafa borist óvæntir og velþegnir styrkir til starfseminnar og er það í senn óvenjulegt og sérlega hvetjandi fyrir okkur að flessir styrkir eiga það sammerkt að gefendurnir komu til okkar færandi hendi án þess að til þeirra væri sérstaklega leitað. Þessir styrkir hafa ekki aðeins veitt okkur veraldlegan stuðning heldur andlegan og kunnum við eftirtöldum velunnurum okkar ómetanlegar þakkir.

Danssmi›jan stó›u a›

Dans-Krafti

Handknattleikssamband Íslands

A›standendur Krabbameinssjúklinga Opið kvöld fyrir aðstandendur krabbameinssjúklinga verður mánudaginn, 17. nóvember nk. kl. 20.00 í húsi Krabbameinsfélagsins í Skógarhlíð 8, 4.hæð.

Fjallað verður um þætti og þarfir aðstandenda krabbameinssjúklinga sem oft verða útundan í veikindaferlinu.

Umsjón með fundinum hafa Halla Þorvaldsdóttir sálfræðingur og Nanna K. Sigurðardóttir félagsráðgjafi.

KRAFTUR hvetur alla aðstandendur til að mæta á fundinn.

15